Georgina Harvey 28 yaşında ve fibromiyaljide ağrısız tek bir gün geçirmedi. İşte ifaden.
En son ne zaman acı çektin?
Her iki durumda da, bir baş ağrısı, bir omuz kontraktürü, böbrek taşları veya ayak parmağına bir darbe, iyileşme ihtimaliniz vardır.
Fakat bu rahatsızlığın ortadan kalkmayacağını bilerek, her gün kalkmanın ne kadar zor olduğunu hayal edin.
Bu, kronik ağrı ile yaşayan insanların hayatıdır. Birçoğu hüsrana uğramış, çünkü semptomları başkaları için görünmez görünüyor ve çoğu zaman insanlar bunları anlamıyor ve küçümsemiyor. Eylül, uluslararası acının farkındalığı ve bu hastalıkla sürekli yaşamanın ne demek olduğunu daha iyi anlayacağı ay olan BBC Three, 28 yaşındaki İngiliz bir kadın olan fibromiyaljili Georgina Harvey’i ifadesini paylaşmaya davet etti.
“Sanki tüm sinir uçları yanmış gibi.”
“Temmuz 2016’da bir sabah normal bir şekilde uyandım, ama hareket etmeye çalıştığımda vücudumda çok yoğun bir ağrı hissettim.
Sanki bütün sinir uçları yanmış ve çığlık atabildim.
Resimlerdeki gülümseme, Georgina Harvey’nin dört yıl boyunca her gün çektiği acıyı göstermiyor.
Annem odama koşarak geldi, beni yana tuttu ve duyu kaybolana kadar yanımda kaldı. Bir fibromiyalji salgını geçirdiğimizi biliyorduk, ancak iki yıl önce tanıdan bu yana tanıdığım en kötü şeydi.
Sorunum, 19 yaşımdayken, iyileşme sürecimden kısa bir süre sonra boynumu uzatma ihtiyacım ile başladı.
Ondan sonra, omuzlarda karıncalanma hissini ve arkada derin bir ağrı hissini geliştirdi.
Kötü duruş nedeniyle olduğunu düşündüm, ancak 21 yaşında ağrı neredeyse sabitti.
Röntgen, kan testi ve MRI yaptım ama hiçbir şey görmedim.
Bana güçlü ağrı kesiciler verdiler ve doktor ağrı dayanılmaz hale geldiğinde dozu veya türü artırdı.
Rahatsızlığı akla gelebilecek en kötü mide ağrıları olarak tanımladım, ama sırtımda sanki kaburgalarımı dökmüş gibi göğsüne yoğun bir baskı uyguladı.
Başa çıkmak zorunda olduğum tek alternatif morfin olduğunda, bana tıbbi izin verdiler ve beni tanıma götüren romatologlara yönlendirdiler.
Georgina, “Etki temeldi: iş, egzersiz, sosyal yaşam,” diyor.
Merkezi bir sinir sistemi bozukluğunun neden olduğu kronik fibromiyalji ağrısının, ancak spesifik bir tedavi veya tedavi olmadığını, ancak sorunu tedavi etmenin sadece yollarını eklediğini belirtti.
Yıllarca önerdiğim şeyleri yapmaya çalışmıştım – haplar, yoga, yüzme, fizyoterapi ve bilişsel-davranışçı terapi, ama hiçbir şey acıyı sakinleştirmedi.
Sonunda başıma gelenleri teşhis edebilmek bir rahatlama olmasına rağmen, yaşamam gereken bir şey olacağını düşünmek beni mahvetti.
“Bu her şeyle ilgili”
Bugün, ağrı kalçalarıma ve ayaklarıma yayıldı ve ayrıca mide problemleri gelişti.
Telefonla konuşmak, bir sütyen giymek veya sadece bir sandalyede oturmak gibi günlük aktiviteler bir ağrı salgını tetikleyebilir ve duş almak yorucu olabilir.
Ağrı, Georgina’ya açıkça düşünmesini engelleyen zihinsel ağırlık izlenimi verir.
Hiçbir zaman kendimi gergin hissetmedim çünkü fibromiyalji uyumamı engelledi ve beynimde bir sis yarattı, bu da çok acı duyduğumda net düşünmemi engelleyen bir zihinsel ağırlık duygusu.
Her zaman biraz utangaç oldum, ama şimdi bir sohbete katılmak daha da zor. Genel olarak, bunun beni endişeli biri yaptığını düşünüyorum, çünkü ben her zaman ön saftayım.
Etki her şeydi: iş, egzersiz, sosyal yaşam. Bana yaptıkları öneri “devam etmektir”, ancak kötü bir bölüm yaşadığımda hiçbir şey yapamam, bu yüzden kısır bir döngü.
Planlar yaparken, ayakta durmak mı yoksa oturmak mı zorunda kalacağımı ve ne kadar süre evden ayrılmak zorunda kalacağımı merak etmeliyim.
Çoğu zaman, yapabilirsem, devam etmek için mücadele ediyorum, çünkü acının durmasını istemiyorum ya da arkadaşlarım üzgün olduğumu düşünüyor.
Ancak sık sık, yorgunluk ve acı çok kuvvetli olduğunda, genellikle banyo gibi yalıtılmış bir yere taşınmam gerekiyor.
– Acıyı yönet –
Bazı şeyler sıcak su şişesi veya yumuşak bir battaniye gibi beni rahatlatabilir. Aslında, vücudum çok hassas olduğundan, refahı ortaya çıkaran ya da dokunmak için hoş şeyler olan şeylere saplantılıyım.
Ayrıca yürümeyi severim, ama bunu kendi hızımda yapmalıyım. Bu, salgınları önlememe yardımcı oluyor ve her zaman ruh halimi iyileştiriyor.
Bazen bir şişe sıcak su yardımcı olur.
Geçen yıl, 90 dakikalık gidiş-dönüş seyahatinden kaçınmak için olay pazarlamacılığımdan Londra işimden ayrıldım, bu da refahım için bir fark yarattı.
Hiçbir zaman tamamen acısız bir gün geçirmeme rağmen, bazıları yönetmek diğerlerinden daha kolaydır. Her zaman hatırlıyorum, benden çok daha fazla acı çeken insanlar var. Ailem de beni teşvik ediyor. Ailemle yaşıyorum ve bana çok fazla duygusal destek veriyorlar.
Erkek arkadaşım da bana yardım etmek için elinden geleni yapıyor, ama sağlığım ilişkimizi etkilediğinde kendimi suçlu hissediyorum. Son zamanlarda, romantik bir akşam yemeğinden sonra, arabaya gittik, ama yol soğuktu ve titreme neredeyse düşmeme neden oldu.
Benim için, kronik ağrı ile nasıl yaşayacağına ilişkin bilgileri ifşa etmek önemlidir, çünkü fibromiyaljiye sahip olduğumu her söylediğimde hiç kimse sorunu duymadı ve “görünmez” olduğu için ne yazık ki çok fazla damgalanma var. İnsanlar onu küçümsüyor ve birkaç patron bana anlamadıklarını söyledi.
Her neyse, anlıyorum: şaka yapıyorum. Yürüdüğümde içmem ve Instagram’ya gülen resimler koyarım. Fakat bu resimler, sahip olduğum en güçlü analjeziklerin altında olduğumu, ne de eve gittiğimde ağlamaya başladığımı göstermiyor.
Durumumun kim olduğumu tanımlamasını istemiyorum. Evet, bu benim bir parçam, ama bana hükmetmesine izin vermemeye kararlıyım.