Bir zamanlar bir doktorun muayene odası bir itiraf kadar güvenliydi. Biri Almanya'da ve bir diğeri de halen İngiltere'de devam eden iki yasal dava, hasta gizliliğinin sınırlarının nasıl test edildiğini ve bunun uzun süredir var olan tıbbi normlara nasıl meydan okuduğunu göstermektedir. Mesele, genetik test çağında bir hastanın nasıl tanımlanacağıdır. Bir test, hastalığa neden olan bir gen taşındığını gösterirse, bu ailenin diğer üyeleriyle ilgili olabilir. Hasta ailesine söylemeyi reddederse, doktor ne yapmalı? Bu durum, kasım ayında Londra'daki Yüksek Mahkemede bir kadının, babasına Huntington hastalığı teşhisi koyan hastaneye kendisini bilgilendirmediği için dava açtığı bir davanın konusudur. Huntington, tek bir gendeki mutasyonun neden olduğu ölümcül, tedavi edilemez bir nörodejeneratif bozukluktur. Bu hastalıktan etkilenen bir ebeveynin her çocuğu, yüzde 50 ihtimalle bu mutasyonu miras olarak alır. Bahsedilen vakada kadın, babasının teşhisini bilseydi, şimdi Huntington’un riski altında olan kızını doğurmayacağını savundu. Şu anda, Birleşik Krallık'ta, diğer birçok ülkede olduğu gibi, doktorlar, bilgilerinin paylaşılmasını kabul etmedikçe, hastaların gizliliğine saygı göstermek zorundadırlar.
Bir hastanın test sonucunda hastalığa neden olan bir gen varyantı için sonuç pozitif çıkarsa ve kendileri üzerinde test yapılmasına izin vermeyen aile üyeleri risk altında olduklarını bilmek istemezlerse ne olur?
Doktoru Dava Etti
Bu soru, bir kadının eski kocasının Huntington'a sahip olduğunu söylemesinden dolayı, bu durum iki çocuğunun risk altında olduğu anlamına geliyor, doktoru dava ettiği Almanya’daki bir vakada ortaya atıldı. Bu vakada, doktor, hastasının - kadının eski kocasının- rızasına göre hareket etti, ancak kadının avukatları, durumun iyileştirilemediği ve çocukların da test edilemeyecek kadar küçük olduğu için verilen bilgilerin kadın için yararsız olduğunu savundu. Eski kocasının teşhisine karşı nasıl davranacağını bilemeden bu bilgiyi öğrenmenin, onu reaktif bir depresyona sürüklediğini ve çalışamadığını iddia etti.
Alman davası, 2014 yılında nihai bir karar verilmeden önce birkaç celseden sonra doktorun lehine sonuçlandı - İngiltere'den farklı olarak, Almanya'da bilmeme hakkının genetik bilgi açısından yasal olarak korunmasına rağmen. Bu çeşitli hakları dengelemek kolay değildir. Huntington, tıbbi olarak açık bir vakadır: Eğer mutasyona sahipseniz, yeterince uzun yaşadığınızı varsayarak hastalığı geliştireceksiniz. Bu olağandışı bir durumdur. Çoğu durumda, bir gen testinde sadece yüksek bir hastalık riski ortaya çıkmaktadır. Asıl sorun, öngörücü tıbbın tamamen gri olduğu, kanunun ise siyah-beyaz olmasıdır.
If I have a disease-causing gene, should my doctor tell my family? NewScientist Magazine issue 3245 , published 31 August 2019.+ Tüm Referansları Göster