Geleceği düşünmek Courtney Johnson’ı tedirgin ediyor.
25 yaşındaki blog yazarı ve üniversite öğrencisinin otizm ve çeşitli kronik hastalıkları var ve karmaşık bir sosyal hizmetler ağına erişmesine yardımcı olan büyükanne ve büyükbabasının ve arkadaşlarının desteğiyle Johnson City, Tennessee’de nispeten bağımsız yaşıyor.
“Onlara bir şey olursa, bana ne olacağından emin değilim, özellikle de daha fazla bürokrasi gerektiren şeyler arasında gezinmekte zorluk çekiyorum” dedi.
Johnson, gelecekte aynı düzeyde destek almasını sağlayacak planlar yapmadığını söyledi. Ailesi ve arkadaşları ona yardım edemezse, geçmişte yaşadığı deneyimlerden faydalanma veya fiziksel olarak zarar görme konusunda özellikle endişeleniyor.
“Ne bekleyeceğimi bilmek hoşuma gidiyor ve gelecek hakkında düşünmek benim için biraz ürkütücü” dedi.
Johnson’ın durumu benzersiz değil.
Uzmanlar, zihinsel ve gelişimsel engelli birçok kişinin, aile üyelerinin devlet hizmetlerine erişmelerine veya onlara doğrudan bakmalarına yardımcı olma yeteneklerini kaybettiğinde uzun vadeli planları olmadığını söylüyor.
Aileler, araştırmacılar, hükümet yetkilileri ve savunucular, planlama eksikliğinin – boşluklarla dolu bir sosyal güvenlik ağıyla birleştiğinde – engellilerin toplumlarında artık bağımsız yaşayamadıkları bir krize zemin hazırladığından endişe ediyor. Bu olursa, bakım evlerinde mahsur kalabilirler veya devlet tarafından işletilen kurumlar.
“Bu sorunu çözmezsek, bireyler üzerinde muazzam bir insani zarar potansiyeli var” dedi. Peter BernsUlusal bir engelli hakları örgütü olan Birleşik Devletler Arc’ın CEO’su.
ABD’deki yetişkinlerin yaklaşık dörtte biri engelli yaşıyor, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine göre. Engelli Amerikalıların yaklaşık dörtte üçü bir aile bakıcısıyla yaşıyor ve bu bakıcıların yaklaşık dörtte biri 60 yaş ve üzerinde. Gelişimsel Engelliler Merkezi’ne göre Kansas Üniversitesi’nde.
Ancak engelli sevdiklerine bakan ailelerin sadece yarısının gelecek için planlar yaptığını ve daha da küçük bir kısmının bu planların güncel olduğundan emin olmak için tekrar gözden geçirdiğini söyledi. Meghan BurkeUrbana-Champaign’deki Illinois Üniversitesi’nde özel eğitim doçenti.
“Bir kez dahil olmak iyidir, değil mi? Ancak buna sadece bir kez katılamazsınız” dedi. “Yaşayan bir belge çünkü işler değişiyor, insanlar değişiyor, koşullar değişiyor.”
Burke’ün araştırması geleceği planlamanın önünde çeşitli engeller bulmuştur: finansal kısıtlamalar, sert konuşmalar yapma isteksizliği, devlet hizmetlerini anlamada zorluk. Engelliler için planlar oluşturmak da karmaşık bir süreçtir ve ailelerin yanıtlaması gereken birçok soru vardır: Akrabalarının sağlık ihtiyaçları nelerdir? Hangi aktivitelerden hoşlanırlar? İstekleri neler? Nerede yaşayacaklar?
Burke, bu soruları yanıtlama konusunda ilk elden deneyime sahiptir. Küçük erkek kardeşi Down sendromlu ve gelecekte onun birincil bakıcısı olmayı umuyor – bu durumun yaygın olduğunu ve bakıcılık işini yaygınlaştırdığını söyledi.
“Bu yaklaşan nesiller arası bir kriz” dedi. “Yaşlanan ebeveynler için bir kriz ve engelli ve engelsiz yetişkin çocukları için bir kriz.”
Nicole JorwicUlusal bir bakıcı savunuculuğu örgütü olan Caring Across Generations için savunuculuk ve kampanyalar şefi, engelli insanlar için eyalet ve federal programlar ağının “son derece karmaşık” olabileceğini ve boşluklarla dolu olabileceğini söyledi. Otizmli kardeşinin hizmetlere erişmesine yardımcı olurken bu eksikliklere tanık oldu.
“Güvenebilecekleri bir sistem olmadığında ailelerin plan yapması gerçekten zor” dedi.
Medicaid, insanların alması için para ödüyor ev ve toplum ortamlarında hizmetler eyaletten eyalete değişen programlar aracılığıyla. Ancak Jorwic, uzun bekleme listeleri olduğunu söyledi. KFF tarafından toplanan ve analiz edilen veriler, kuyruğun aşağıdakilerden oluştuğunu göstermektedir. ülke çapında yüzbinlerce insan. Jorwic, insanlar kalifiye olsa bile, sürekli personel sıkıntısı nedeniyle yardım için birini işe almanın zor olabileceğini de sözlerine ekledi.
Jorwic, daha fazla federal paranın bu bekleme listelerini kısaltabileceğini ve sağlık hizmeti sağlayıcılarına Medicaid geri ödemelerini artırabileceğini ve bunun da işgücü alımına yardımcı olabileceğini söyledi. Medicaid engellilik hizmetlerine yapılan kronik yetersiz yatırımı, mevcut yuvaların olmaması ve engelli insanlara yardım edecek işçi kıtlığı nedeniyle suçladı.
“Pahalı olacak, ancak bu, yapılması gereken kırk yıllık bir finansman” dedi.
Kongre yakın zamanda yaklaşık 12.7 milyar dolar koydu engelliler için ev ve toplum temelli hizmetler için devlet Medicaid programlarını geliştirmeye yöneliktir, ancak bu para yalnızca Mart 2025’e kadar kullanılabilir olacaktır. Kongre’de sona eren Build Back Better Yasası, 150 milyar dolar ekleyecektive bu yaz yasalaşan Enflasyon Azaltma Yasası’nın finansmanı savunucuların hayal kırıklığı.
Jeneva Stone’un Maryland, Bethesda’daki ailesi, 25 yaşındaki oğlu Rob için uzun vadeli planlama sürecinden “kafası karıştı”. Karmaşık bakıma ihtiyacı var çünkü hareket etmeyi neredeyse imkansız kılan nadir bir kas rahatsızlığı olan distoni 16’ya sahip.
“Kimse oturup oğluma ne olacağını söylemeyecek” dedi. “Biliyor musun, seçenekleri neler, gerçekten?”
Stone, ailesinin Rob’un varlıklarını yönetmeye yardımcı olacak özel bir ihtiyaç güveni ve engelli insanlar için bir tür tasarruf hesabı olan bir ABLE hesabı kurmak da dahil olmak üzere bazı planlamalar yaptığını söyledi. Ayrıca, Rob’un erkek kardeşine tıbbi ve mali vekaletname vermek ve Rob’un bakımında son sözü söylemesini sağlamak için destekli bir karar verme düzenlemesi oluşturmak için çalışıyorlar.
“Öncelikle Rob’un kendi kararlarını verme yeteneğini korumak için bu iskeleyi yerine koymaya çalışıyoruz” dedi.
Alison Barkoff ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı’nın bir parçası olan Toplum Yaşamı İdaresi’nin yönetici vekilliğini yapmaktadır. Ajansı kısa süre önce “ilk” dediği şeyi yayınladı ulusal plankamu ve özel sektörün aile bakıcılarını desteklemek için yapabileceği yüzlerce eylemle.
Barkoff, “Gerçekten düşünmez ve planlamazsak, insanların toplum içinde desteklenebilecek ve desteklenmesi gereken kurumlara ve diğer türde ayrılmış ortamlara sahip olabileceğinden endişeliyim” dedi. bu sonuçlar engellilerin medeni haklarını ihlal edebilir.
Ajansının bölgedeki eksiklikleri gidermek için çalıştığını söyledi. doğrudan bakım işgücü ve engelliler için uygun fiyatlı, erişilebilir konut temininin yanı sıra tıp uzmanları arasında engellilik odaklı eğitim eksikliği.
Ancak bir huzurevine veya başka bir kuruma kapatılmanın bazı insanlar için en kötü sonuç olmayabileceğini söyleyen Berns, engellilerin hapishanelerde ve hapishanelerde aşırı temsil ediliyor.
Berns’in organizasyonu, Amerika Birleşik Devletleri Arc, teklifler planlama rehberi ve ailelere yardım etmek için yerel savunucular, avukatlar ve destek kuruluşlarından oluşan bir rehber derlemiştir. Berns, engellilerin hizmetlere – ve onlar için ödeme araçlarına – erişebilmelerini sağlamanın iyi bir planın yalnızca bir parçası olduğunu söyledi.
Berns, “Sosyal bağlantılarla ilgili” dedi. “İstihdamla ilgili. Nerede yaşadığınla ilgili. Bu, sağlık bakımınız ve hayatınızdaki kararlar ile ilgili.”
Philip Woody, oğlunun geleceği için oldukça iyi hazırlanmış gibi hissediyor. 23 yaşındaki Evan, Dunwoody, Georgia’da ailesiyle birlikte yaşıyor ve bir bebek düşerek ciddi bir beyin hasarıyla sonuçlandıktan sonra gece gündüz desteğe ihtiyacı var. Ebeveynleri, bakımının çoğunu sağlar.
Woody, ailesinin oğlunun geleceğini sağlamak için yıllardır para biriktirdiğini ve Evan’ın yakın zamanda bir Medicaid bekleme listesinden çıktığını ve engelli yetişkinler için bir günlük programa katılmak için destek aldığını söyledi. Ayrıca Tennessee’de onun bakımına dahil olmak isteyen bir ablası var.
Ancak Woody’yi iki büyük soru rahatsız ediyor: Artık evde yaşayamayacak olan Evan nerede yaşayacak? Ve bu ortam onun gelişebileceği bir yer mi olacak?
Woody, “Bir ebeveyn olarak, çocuğunuza elinizden geldiğince iyi bakacaksınız” dedi. “Ama o zaman vefat ettikten sonra kimse onları senin gibi sevmeyecek ya da onlarla ilgilenmeyecek.”
İlgili konular
Bize Ulaşın Bir Hikaye Gönderin İpucu
Kaynak : https://khn.org/news/article/americans-with-disabilities-lack-long-term-care-plans/