Dünya günü Salı olan bu sendrom kronik ağrı ile karakterizedir. Hastalar tedavilerin ve bakımın eşit olmadığını düşünüyor.
Fibromiyalji: “Kemiklerin içinde ağrı nasıl alınır”
Blandine Bouedo, acısına “H21” derdi . “Diğer üç saat uyuduğum zamandı. Uyudum çünkü yorulmuştum “ diyor. Bu 55 yaşındaki psikiyatri hemşiresinde fibromiyalji var. Salı gün olan vücuttaki kronik ağrı, yorgunluk ve uyku bozuklukları ile karakterize bir sendrom. Haute Autorité de Santé’ye (HAS) göre Fransız halkının% 1,4 ila 2,2’si fibromiyalji,% 80’i ve% 90’ı kadındır. Blandine , “Kemiklerin içinde acıyor, elektrik çarpması gibi hissediyor” diyor.
İlk acıları 1990’ların sonunda ortaya çıktı, ancak kendisine özel dikkat etmediğini itiraf etti. 2007’de engelli olmaya başladılar ve 2012 ilkbaharında “On sekiz aylık inişimi cehenneme yaşadım. Her şey benim için acı vericiydi, saçlarımın köklerinden ayaklarımın ucuna kadar uzanıyordu. Artık bana dokunamazsın, artık yürüyemedim. Çok yorgundum, yatmaktan daha fazla ya da yorgundum . Yüksek dozlarda alınan analjezikler hiçbir şey yapmazlar. Blandine, 10 veya 6’ya 7 olarak değerlendirdiği bir yoğunluk ağrısı ile yaşıyor. “Aklımızdaki tek şey acı, konuşabileceğimiz tek şey acı.”
“Doktoru sakatlığının önüne koyar.”
Fibromiyaljide sosyal can kaybı gelenekseldir. Çünkü birçok faaliyetten, acı kaynaklarından dışlanırlar ve alay, bazen inanılmayacak şekilde sona erer ve kaybolur. “Migren veya diş ağrısı olduğunu söylersek, insanlar anlar.” Fibromyalgie Fransa derneği başkanı Carole Robert, ancak nefes alması zor olan sürekli ve dağınık ağrıların hayal edilemeyeceğini söylüyor. On üç yıl önce multipl skleroz olduğunu düşündüm: on üç yıl boyunca şefkat uyandırdım. Fibromiyalji teşhisi konduğunda şüpheleri uyandırdım. İnsanlar bana “Hasta olduğuna emin misin?” Dedi.
Bu aynı şüphecilik, fibromiyaljinin kafasında olduğunu düşünen doktorlarda da var. “Rasyonalite odaklı bir eğitimimiz var. Ancak burada nedenimiz veya tedavimiz yok, doktoru özürlülüğünün önüne koyarız “ diyor romatolog Jean-Luc Renevier, sendromun çok farkında. Çünkü fibromiyalji büyük ölçüde gizemli kalmaktadır. Orada “Birçok varsayımlar” onun kökeni hakkında, ama “hiçbiri onun gerçekliğini kanıtladı” romatolog diyor. En kafa karıştırıcı, bu kalıcı ağrının açıklanması için herhangi bir yaralanma ya da iltihap bulunmamasıdır. Radyolarda her şey normal. Bildiğimiz şey, fibromiyalji beyninin ağrıyı yeterince filtrelemediğidir. Dünya Sağlık Örgütü 1992’den bu yana fibromiyaljiyi tanıyan Ulusal Tıp Akademisi, ciddiye alınması gereken bir mücadele olduğunu ve 2010 yılında birkaç doktorun gözünde güvenilir olan politika hakkında bir rapor yayınladığını söyledi.
Hemşire “beni acil psikiyatri hastanesine yolladı”
Gelen bilgi eksikliği yanında, “Orada olduğu , çünkü [hastaları] bakımı konusunda bir isteksizlik o alır bir uzun zaman , ” diye bir sızlanmalar Dr Renevier. Cevap çoğu zaman (birçok) ilaçla yapılır. Antaljik, bu nedenle, aynı zamanda antidepresanlar. Blandine Bouedo, ” Bize ilaç veriyorlar ama bizi dinlemiyorlar ” diyor . Tüm bu tedaviler nedeniyle karaciğer ciddi şekilde hasar gördü, doktorlar bile katılımlarından bahsetti. Fransa’da (örneğin ABD’nin aksine) pazarlama yetkisi bulunmayan fibromiyalji tedavileri, hastaların durumlarını kabul etmelerine ve tanınmış hissetmelerine yardımcı olmayan, genellikle depresyon için reçete edilir.
Fibromiyaljikler sıklıkla sendromunuza indirgenir: eğer ağrınız varsa, bir sorununuz varsa, sadece fibromiyaljiye bağlı olabilir. Blandine Bouedo , “Acil durumlarda, biz” fibro “dediğimiz andan itibaren, artık bize bakmıyorlar, bize morfin enjekte ediyorlar ve bir köşede bırakıyorlar”, pişmanlık duyuyor Blandine Bouedo. Dramatik olabilen sık davranış. Carole Robert kalp rahatsızlığı için acil servise gitmek zorunda kaldı ve “1: 30’da hemşire beni medyum olduğuna ikna etti ve beni acil bir psikiyatri hastanesine gönderdi. Herkes benim kafam olduğuna karar verdi . Bu sözde hayali kalp rahatsızlığı aslında atriyal fibrilasyondu. Birkaç ay sonra Carole Robert inme geçirdi.
Fibromiyalji tedavi edilemez ve az sayıda hasta analjeziklere cevap verir. Öte yandan, tıbbi olmayan yöntemler (gevşeme, qigong, balneoterapi …) giderek daha fazla test edilmektedir. Carole Robert , “Acı hakkında daha az düşünüyoruz, kurtarılan ruh halimiz var” diyor. Blandine Bouedo’nun geçmişten gelen acıları hakkında konuşmasının nedeni budur. “Hala acı hissediyorum, ama artık acı çekmiyorum.” Siyah fikirlerle kuyunun dibinde değilim. ” Sendromu nedeniyle sakatlığı memnuniyetle karşıladı, kronik ağrısı olan insanlar için bir dernek oluşturmak amacıyla Çigong’u eğitmeye başladı. İlaç tedavisi için ayda 300 ila 400 avro harcayan Akupunktur seansları için sadece 38 avro ödüyor.