SARCOIDOSISUK EKİBİ
Aşağıdaki SarcoidosisUK ekibi ile tanışın. Sizinle sohbet etmek isteriz - lütfen yapın temasta olmak.
başkan
Henry SHELFORD, BSc (Hons) Yüksek Lisans MBA FRGS
Başkan ve CEO
Henry'ye 2002'de Pulmoner Sarkoidoz teşhisi kondu ve uzun bir tedavi süresinin ardından remisyonda. Ne kadar şanslı olduğunu ve daha fazla insanın o zamandan beri Sarkoidoz için gönüllü olduğu aynı sonucu almasına yardımcı olduğunu takdir ediyor. 2003 yılında, Oxford Üniversitesi'ndeki Sarkoidoz araştırmalarını finanse etmek için 60.000 £ 'a iki katına çıkardığı 30.000 £' a yükseldi. Guinness Dünya Rekoru ödülünü aldığı Dünyanın En Yüksek Resmi Akşam Yemeği'ni tutarak para topladı. Hala elinde tutan bir rekor! Henry, 2014 yılında yardım başkanı olarak seçildi. Yardım, destek, bilgi, farkındalık ve araştırma konusundaki hayır kurumunu reddetti. Tüm SarcoidosisUK’un mütevelli makamlarında olduğu gibi, Henry zamanını gönüllü olarak ve hiçbir ücret ödemeden sunmaktadır.
Henry şöyle diyor: “Sarkoidoz tedavisi yok - sadece semptomları ve etkiyi kontrol etmeye yardımcı olacak küçük bir ilaç listesi. Bazıları için hastalık yanar. Şanslıydım, beni uzun süre hasarlı bırakarak yanmış. Diğerleri için büyük hasar bırakır. Ve hala diğerleri için yanmaz. Kronik bir durum olarak, giderek daha fazla onarılamaz bir hasara yol açıyor ve sonunda ölümcül olabilir. SarcoidosisUK ile gönüllü olarak çalışıyorum, böylece bunu durdurabiliriz. Oldukça pahalı mavi gökyüzü araştırmaları yapmak zorunda olmadığımız için şanslıyız - ki bu gelirimizi göz önüne almak neredeyse imkansız olacak. Sarkoidoz, az araştırılmış nadir bir hastalıktır. Bu tarihi araştırma eksikliği, Sarkogidoz'u iyileştirmek için öğrenme birikimini ve diğer hastalık tedavilerini kullanmamızı sağlar. Her durumda sadece “Bizim için geçerli mi?” Diye sormamız gerekiyor. Cevaplaması çok daha ucuz, ama yine de pahalı bir soru. Hala Doktorlar, Araştırma Uzmanları, Ekipman, Klinikler ve Laboratuarlar gerektirir.
Görevlendirdiğimiz her araştırma parçası bizi tedaviye bir adım daha yaklaştırıyor. Oraya ulaşmamıza yardım etmek için lütfen bize bağış yapmayı düşünün. Her bir bağış önemlidir. Birlikte bir tedavi bulacağız. ”
Mütevelli Heyeti
John CORDNER, BSc FCCA
veznedar
John, SarcoidoisUK'a 2015 yılında Sayman olarak katılmıştır. Yardım hesaplarından sorumludur.
John 2007'de semptomlar geliştirdi ve sonunda 2012'de kutanöz sarkoidoz teşhisi kondu. Bu daha sonra sistemik sarkoidoz olarak yeniden sınıflandırıldı. Durumu kroniktir ancak ilaç tedavisi ile büyük ölçüde stabilize edilmiştir. Birçok acı çeken kişi gibi, yorgunluk, ağrılar ve acılarla mücadele eder.
John, Leeds Üniversitesi'nde matematik okudu ve üniversiteyi bir muhasebeci olarak eğitilmiş olarak bıraktı. 20 yıldan beri Yeminli Mali Müşavirler Derneği üyesidir ve uygulama sertifikası sahibidir. 25 yıldan fazla bir süre Şehirdeki finansal hizmetlerde çalıştı. Şimdi kendi muhasebe pratiğini yapıyor
Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA
Sekreter
Paul, 1997'de Sarkoidoz'a katıldı ve 2011'de Sekreter oldu. Son 20 yılda hayır kurumunun büyümesinin kilit bir parçası oldu.
Paul 1988'de Pulmoner Sarkoidoz ile sözleşme yaptı. Başlangıçta tedaviler ve hastanelerle ilgili değişken bir deneyime sahipti, ancak şimdi uzun yıllar boyunca istikrarlı ve uyuşturucu rejimine iyi yanıt veriyor.
Paul önce şef olarak çalıştı ve daha sonra şirket sekreteri olarak nitelendirilen çalışmaya başladı. Çalışma hayatının çoğunu finans alanında geçirdi, daha yakın zamanda öncelikle hayır kurumlarıyla çalıştı. O şimdi yarı emekli.
Susan WILSON, BCom FCCA
yediemin
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA
yediemin
Ofis
Jack RICHARDSON, Lisans Yüksek Lisans
Üst düzey yönetici
Marcin WASZAK, BA (Hons)
yönetici
Hemşirelerimiz
Jo
Sarkoidoz Uzmanı Hemşire
Jenny
Sarkoidoz Uzmanı Hemşire
Gönüllüler
Jacqui Newton
Hasta Elçisi
2015 yılında SarcoidosisUK'a katıldım. İskoç gruplarımızı organize ediyorum, Facebook sayfasını düzenlememe yardım ediyorum ve hayır kurumunu hasta elçisi olarak temsil ediyorum. Beynimi, cildimi, gözlerimi, ciğerlerimi, eklemlerimi ve karaciğerimi etkileyen hayatımın çoğunu sarkoid ettim. Teşhistimden önce bir banka için çalıştım ama sağlıksız bir şekilde erken emekli olmak zorunda kaldım. Harika bir koca ve iyi bir aile ve arkadaş çevresiyle kutsandım.
İlgili İçerik SarcoidosisUK:
Temas
Sizden haber almak isteriz. Lütfen herhangi bir sorunuz, yorumunuz veya öneriniz ile temasa geçin.
farkında olma
Sarkoidozun yaptığı her şey sarkoidoz farkındalığını arttırır. Nasıl katılabileceğinizi görün.
Araştırma
Sarkoidoz, sarkoidoz konusunda dünyanın önde gelen araştırmalarını finanse etmektedir. Amacımız durum için bir çare bulmaktır.