Ankilozan spondilit (AS), Lovaine Cohen’e hız ve güçle geldi.
Cohen, ilk çocuğu olan bir kızı dünyaya getirdiğinde 20’li yaşlarındaydı. Anne olduktan sonra Cohen’in beli ağrımaya başladı. Yakında topallamadan yürüyemez hale geldi. Sonunda, Cohen’in dolaşmak için bir bastona ihtiyacı vardı.
Daha sonra 31 yaşında, ağrısı sırtının üst kısmına tırmandıktan sonra, Cohen, omurgada bir tür artrit olan AS olduğunu öğrendi. AS’li hemen hemen herkeste bulunan bir gen olan insan lökosit antijeni B27 (HLA-B27) için pozitif test etmişti.
Toronto’da bir sağlık ve sağlıklı yaşam koçu olan Cohen, “Sonunda vücudumda olup bitenler için bir isim bulduğum için bu haber beni rahatlattı” diyor.
30’lu yaşlarının sonlarında Cohen’in acısı dayanılmaz bir hal almıştı ve ağır ilaçlara ihtiyacı vardı. Kolayca dolaşamadığı için finansal hizmet ortağı olarak işinden ayrıldı. Romatologu onu röntgen için bir artrit hastanesine gönderdi. Cohen’in sağ kalçasında çok az yastıklama kıkırdağı olduğunu ve sol kalçasında hiç kalmadığını ortaya çıkardılar.
Yani 39 yaşındaki Cohen’in yeni bir sol kalçaya ihtiyacı vardı. Cerrahı ona bunun şimdiye kadar gördüğü en kötü iltihaplanma vakası olduğunu söyledi.
Ameliyattan uyandığında bir şeyler farklıydı. Ağrı gitmişti.
“Hayatı değiştiriyordu çünkü 4 ya da 5 yıl boyunca ağrı dayanılmaz hale geldi” diyor. “Bunalımdaydım. Acı yüzünden geleceğim hakkında iyi düşüncelerim yoktu. Ancak ameliyat her şeyi tersine çevirdi.”
Rehabilitasyon yorucuydu. Cohen, yürümeyi ve kas gücünü artırmayı yeniden öğrenmek zorunda kaldı. 7 ay boyunca haftada üç kez fizik tedaviye ihtiyacı oldu. Cohen ayrıca duruşunu desteklemek ve iyileşmesine yardımcı olmak için özel bir yastığa ihtiyaç duydu.
Bu arada AS hasar yoluna devam etti. Neredeyse bir yıl sonra, Cohen’in sağ kalçasının da değiştirilmesi gerekiyordu.
Cohen’in 40’lı yaşlarında iki takma kalçası olan bir kadın olduğunu kabul etmesi zaman aldı.
“Hala bir kurban zihniyetim vardı” diyor.
AS’nin neden başına gelmesi gerektiğini sorguladı. Ancak Cohen, ağrıyı yönetme ve hastalığıyla nasıl bir arada var olabileceği hakkında daha fazla şey okudukça, bakış açısı değişmeye başladı. AS ile kendi rolüne ve kontrol edebileceği şeylere daha fazla odaklanmaya başladı.
Cohen ayrıca sağlığına ilişkin bütünsel veya tüm vücut görüşünü benimsedi. Hayatının herhangi bir yönünün, diğer her şeye dalgalar gönderebileceğini fark etti. Artık yaptığı işten heyecan duymuyordu. Ocak 2019’da finansal hizmetler sektöründeki işinden ayrıldı ve sağlık ve zindelik koçu olarak yeni bir kariyere hazırlanmaya başladı. Cohen, kendisini yeni bir yola yönlendirdiği için AS’ye teşekkür ediyor.
Bugün Cohen, otoimmün hastalıkları olan kişilerin ağrılarını ve iltihaplarını yönetmelerine yardımcı oluyor. Pozitif düşünmenin, acıyı algılama ve tepki verme biçimini değiştirebileceğine inanıyor.
Cohen, yeni AS teşhisi konan herkesi mümkün olduğunca kendilerini eğitmeye çağırıyor. Örneğin, diyetin hastalığı nasıl etkileyebileceğini okuyun. Cohen, şekeri, meyveyi, karbonhidratları ve eti sınırladığında daha iyi hissettiğini biliyor. Her 3-4 ayda bir kanını kontrol ettirir ve bir TNF inhibitörü alır. Ayrıca her gün yürüyor ve düşük etkili aerobik ve kuvvet antrenmanı yapıyor.
Cohen, “Acınızla ilgili tutumunuzu değiştirmeyi düşünmeye başlamalısınız” diyor. “Kronik ağrıyla mücadelede en büyük savaş, zihninizi ağrı ve stresle başa çıkabileceğiniz noktaya kadar geliştirmektir.”
“Ben sürücü koltuğundayım ve acı arka koltukta.”
Deverell Dotos’un AS’sinin ilk belirtileri, hastalığın ne kadar sinsi olabileceğini gösterdi.
Jamaika doğumlu bir New Yorklu olan Dotos, basit görevlerde sorun yaşadığını fark ettiğinde henüz 22 yaşındaydı ve Ernst and Young’da proje yöneticisi olarak çalışıyordu. Günlük işe gidip gelirken metro merdivenlerini çıkmakta zorlandı. Kapıları kolayca açacak veya bir galon süt alacak kadar gücü yoktu.
Bu gizemli ilk belirtiler vücudunun diğer bölgelerine de yayıldı. Dotos o kadar sık düşüyordu ki bastonsuz yürüyemiyordu. Vücuduna yayılan sertlik, ağrı ve yoğun ısı hakkında birinci basamak doktoruna danıştı. Dotos’un doktoru, ağrıyla ilgili şikayetleri konusunda şüpheci görünüyordu.
“Sen [start to] kendine güvenme Vücudumun farklı hissettiğini biliyordum ama doktorumu dinlemek zorundaydım” diyor Dotos. Ağrı daha da kötüleşti ve ilaçların hiçbiri yardımcı olmadı. 2 yıl sonra doktoru ona Dotos için yapabileceği başka bir şey olmadığını ve her şeyin kafasında olduğunu söyledi.
Dotos, “İnatçı bir yapıya sahibim ve neler olup bittiğini öğrenmeye kararlıydım” diyor.
New York’ta Mount Sinai’de yeni bir birinci basamak doktoru buldu. Ayrıca bir onkolog, bir romatolog ve bir gastroenterolog gördü. Testler kas distrofisini düşündürdü. Ama hiçbir şey kesin değildi.
Bu 2 yıllık süre boyunca, Dotos’un açıklanamayan acısı ve semptomları onu fiziksel ve zihinsel olarak yıprattı. Dünyası evine küçülürken sosyal hayatı da durmuştur. Dotos, değerli enerjisini iki şeye kanalize etti: acısıyla ilgilenmek ve neden incindiğini bulmak.
Doktorundan omurga röntgeni istedi. Bel omurgasında ve eklemler arasındaki yastıklama disklerinde hasar olduğunu gösterdi. Daha sonra Dotos, deneyimlerini paylaştığı çevrimiçi bir gruba katıldı. Birisi ona HLA-B27 testi yaptırmasını önerdi.
Dotos, 2010 testi AS’nin genetik belirteci için pozitif çıktığında çok heyecanlandı. İlk AS semptomlarının üzerinden 4 yıl geçmişti. Teşhis sonunda neden bedeni parçalanıyormuş gibi hissettiğini açıkladı. Mutlu olan Dotos, onu tedavi etmek için hap alacağını umuyordu. Mount Sinai’deki asık suratlı romatolog, AS’nin tedavisi olmayan potansiyel olarak ciddi bir hastalık olduğunu açıkladı.
Dotos, ağrısını dindirmek için çok çeşitli ilaçlar denedi. Hiçbir şey yardımcı olmadı. Dotos, romatologa son ziyaretinde bekleme odasında oturmakta güçlük çekti. Doktoru bir kez daha hiçbir şey yapılamayacağını söyledi.
Bu yıkıcı karar bir dönüm noktası oldu.
Dotos, acıyla yaşaması gerekip gerekmediğine karar verdi, bunu güzel bir yerde yapmak istedi. Tüm mal varlığını sattı ve Güney Afrika, Cape Town’a tek yönlü bir bilet aldı. Orada kimseyi tanımıyordu. Ancak uzun zamandır Cape Town’ın doğal güzelliğine ve kültürel canlılığına karşı bir çekim hissetmişti.
Dotos, “Benim için dönüşümün gerçekleştiği yer orasıydı” diyor. Sadece oturarak okyanusun, dağların ve gülen insanların manzarasını içinize çekerek çok zaman harcadı. Kendini mutlu hissetti. Dotos, ölüyormuş gibi hissetmek yerine zihninin ve bedeninin kaynaştığını hissedebiliyordu.
Cape Town ayrıca Dotos’un New York’ta uyguladığı sıcak yogaya yeniden başladığı yerdir. Isı ve esneme egzersizleri ağrısını hafifletti ve onu daha esnek ve omurgasını daha güçlü yaptı. Sıcak odada Dotos, incinen vücudunu yeniden düşünmeye başladı. Acı kelimesini kullanmayı bıraktı. Bunun yerine, buna rahatsızlık diyor.
“Bir ağrı spektrumundasınız” diyor. “Rahatsızlık içinde, rahatlığa doğru ilerleyebilirsiniz.”
Neredeyse bir yıl sonra Dotos, New York’a döndü. Kurumsal bir işe geri dönmek yerine, sertifikalı bir seksi yoga eğitmeni oldu. Pandemiden önce, çeşitli sıcak stüdyolarda ders vermek için ülke çapında seyahat etti. Dotos, mide kaslarını sıkılaştırmak için güçlü bir çekirdek oluşturmanın ve omurgayı korumak için sağlam bir yastık oluşturmanın önemini vurguluyor.
Yoğun yoga, Dotos’un tek AS tedavisidir. Haftada dört ila beş kez 90 dakika ve bazen 5 saate kadar çeşitli yoga türleri uyguluyor. Besleyici bir diyet yer ve koruyucuları, nişastaları ve şekerleri sınırlar.
Dotos’un teşhisini öğreneli 10 yıl oldu. İlk günlerde hissettiği umutsuzluk çoktan gitmişti.
Şimdi, AS’nin bir süper güç olup olmadığını merak ediyor. Buna kronik bir ağrı olarak bakmayı bırakıp, dayanacak kadar güçlü olduğumuz bir şey olarak görmeyi bırakabilirsek.”