Noel’den üç gün önceydi ve Elizabeth Widders üst kattaki banyosuna tünemiş, 4 yaşındaki kızı Liviah’ın saçlarına kırmızı ve yeşil fiyonklar takmıştı. Ama Liviah sabah ışığında dururken, annesi gözlerinin beyazlarının sarardığını fark etti.
İkinci bir görüş almak için kocası Jack’e sormak için Liviah’ı aşağıya indirdi. O da sarı tonunu gördü.
Liviah ve iki kardeşinin hepsinin bebekken sarılığı vardı ve Mason, Ohio’dan anne babaları bu belirtilere aşinaydı. Bayan Widders, “Biliyordum: Bu karaciğer meselesi,” diye hatırladı.
Liviah’ı acil servise götürdüler ve ona karaciğer iltihabı olan akut hepatit teşhisi kondu. İki haftadan kısa bir süre sonra doktorlar, başarısız olan karaciğerini çıkardı ve yenisiyle değiştirdi.
Son sekiz ayda, yüzlerce başka aile benzer kasırgalara yakalandı, çünkü normalde sağlıklı olan çocuklarında birdenbire hepatit gelişti. Altı yüz elli olası vaka 33 ülkede rapor edildi, Dünya Sağlık Örgütü’ne göre. En az 38 çocuğa karaciğer nakli gerekti ve dokuzu öldü.
Vakalar, çeşitli potansiyel nedenleri araştıran uzmanları şaşırttı. Önde gelen bir hipotez, tipik olarak grip veya soğuk algınlığı benzeri semptomlara neden olan yaygın bir virüs ailesi olan bir adenovirüsün sorumlu olabileceğidir, ancak birçok soru devam etmektedir.
Liviah’ın davasının daha büyük bir olgunun parçası olabileceğinin ortaya çıkması, yeni başlayan ailesini harekete geçirdi. paylaşmak onların Öykü önemli uyarı işaretleri hakkında başkalarını eğitme umuduyla.
Uzmanlar, vakaların son derece nadir olduğunu ve o zaman bile çoğunun nakil gerektirmediğini vurguluyor. Liviah’ın babası Jack Widders, “Böyle bir şeyin olma olasılığı son derece düşük” dedi.
Ancak sağlam bir açıklama olmadan, herhangi bir aileye çarpabilecek yıldırım gibi geliyor.
‘Nereden hepatit kapmış olabilir?’
İlk sorun işaretleri, Liviah’ın kusmaya başladığı 11 Aralık’ta geldi. İlk başta, ebeveynleri bunu aşırı hoşgörü olarak nitelendirdi; Liviah önceki geceyi çocukları şımarttığı bilinen büyükannesiyle geçirmişti. Bayan Widders, “Biz buna ‘büyükanne akşamdan kalma’ dedik,” diye hatırladı.
Canlı, atletik bir çocuk olan Liviah hızla toparlandı, ancak ertesi gün 6 yaşındaki erkek kardeşi Jaxson da hastalandı. Ateşi yükseldi ve günlerce hastaydı. Okula dönen, bir trambolin parkını ziyaret eden ve komşularla kurabiyeler süsleyen Liviah, en kötüsünü atlatmış gibi görünüyordu.
Ta ki bir buçuk hafta sonra annesi gözlerini fark edene kadar. İdrarı da turuncuydu, Liviah ona açıkladı.
Hepatiti Anlamak
Genellikle bir virüsün neden olduğu karaciğer iltihabı olan hepatit, bir dizi karmaşık faktör, yan etki ve damgalama taşır.
Hepatit teşhisi şok etkisi yarattı. Durumun, toksinlere maruz kalma, ağır içme ve hepatit B ve C virüsleri dahil olmak üzere çok çeşitli potansiyel nedenleri vardır. genellikle intravenöz ilaç kullanımı ile ilişkilidir. Bayan Widders kocasına inanamayarak baktı: “Hepatit kapmış olabilir mi?”
(Bayan Widders o sırada bunu bilmese de, hepatite başka virüsler de neden olabilir.)
O akşam, Liviah Cincinnati Çocuk Hastanesi Tıp Merkezine yatırıldı. Liviah’ın tıbbi ekibinin bir parçası olan pediatrik transplant hepatologu Dr. Anna Peters, “Akut karaciğer yetmezliğiyle geldi” dedi. “O oldukça hastaydı.”
Sonraki günlerde Liviah’ın durumu kötüleşti.
Karaciğerin birincil rollerinden biri, vücutta doğal olarak üretilen amonyak da dahil olmak üzere toksik maddeleri işlemek; organ düzgün çalışmadığında, bu toksinler beyne giderek bilişsel ve davranışsal değişikliklere neden olabilir. Liviah’ın amonyak seviyeleri yükseldikçe, annesine kışkırtmadan çığlık atarak sinirlendi ve öfkelendi.
Kanın pıhtılaşmasına yardımcı olan proteinler üreten karaciğerindeki hasar, doğal pıhtılaşma tepkisini de yavaşlattı ve onu kanama sorunları açısından yüksek risk altında bıraktı.
Doktorlar, iltihabı azaltmak için Liviah steroidleri ve amonyağın dışarı atılmasına yardımcı olmak için laktuloz adı verilen bir bileşik verdiler. Kan nakli, bilgisayarlı tomografi, ultrason ve karaciğer biyopsisi yapıldı. Bay ve Bayan Widders hastanede yatarken, akrabaları Jaxson ve 1 yaşındaki kızlarına baktı.
Liviah, Noel Günü’nün bir kısmını sakinleştirerek geçirdi, ancak Hungry Hungry Hippos oyunu da dahil olmak üzere bazı hediyeleri açacak kadar uzun süre uyandı. Bay Widders, “Noel’i pek hatırlamıyor ama Noel Baba’nın geldiğini biliyor,” dedi.
Listenin başında
Tedavilere rağmen, Liviah’ın pıhtılaşma sorunları devam etti ve amonyak seviyeleri yüksek kaldı. Heyecanlı ve kafası karışmış bir şekilde uyandı. Aynı soruları sordu – Yürüyüşe çıkabilir mi? Kardeşi neredeydi? – tekrar ve tekrar. Kalbi kırık büyükannesiyle bir Candyland oyununu zar zor atlatabildi. “Onu bizim gördüğümüz gibi görmek, gözlerimizin önünde hızla bozuluyor, ‘Daha ne kadar zamanımız var?’ gibi. annesi hatırlattı.
28 Aralık’ta doktorlar şu haberi verdi: Liviah nakil listesine alındı. Durum 1A — en yüksek öncelik.
Doktorlar, bir eşleşme beklerken kanındaki toksinlerin bir kısmını çıkarmak için Liviah’a karaciğer diyalizi başlatmaya karar verdiler. Telefon birkaç gün sonra, Liviah’ın teyzesi ziyarete gelirken geldi. Bayan Widders, organ nakli koordinatörünü hoparlöre verdi: Liviah için karaciğerleri vardı.
Liviah’ın ebeveynleri için karmaşık bir andı, sevinçleri ölen bağışçının ailesi için kederle yumuşadı.
Bayan Widders, “Ölümün yüzüne bakıyorduk,” dedi.
“Doğru,” dedi kocası. “Ve böylece sevincimizin pahasına geldiğini biliyorduk -“
“Başka birinin özverili ‘Evet’i,” diye devam etti. “Başka birinin trajedisi bizim mucizemizdi.”
1 Ocak’ta Liviah yeni karaciğerine kavuştu. Ertesi gün doktorlar, gücünü yeniden kazanmaya çalışarak onu yataktan çıkardılar.
12 Ocak’ta Liviah hastaneden taburcu edildi. Widders ailesi eve döndüklerinde Noel’i yeniden kutladılar ve komşular Liviah için süslemelerini sürdürdüler. Bayan Widders, “Herkesin onları giydiği bir gece vardı,” dedi, “ve etrafta dolaşıp ışıkları görebildik.”
Bir sebep aramak
Doktorlar en başından beri Liviah’ın anne babasını karaciğerinin neden başarısız olduğunu asla bilemeyecekleri konusunda uyarmıştı; Dr. Peters, birçok pediatrik hepatit vakasında klinisyenlerin hiçbir zaman bir neden bulamadıklarını söyledi.
Liviah’ın durumunda, doktorlar çeşitli yaygın tetikleyicileri dışladı, ancak kan testleri olası bir suçluyu ortaya çıkardı: bir adenovirüs.
Dr. Peters, karaciğerde virüs belirtisi olmamasına rağmen, bir adenovirüs enfeksiyonunun “daha sonra karaciğere saldıran anormal bir bağışıklık tepkisini tetiklemiş” olabileceğini söyledi.
Bu tamamen tatmin edici bir açıklama değildi, diye kabul etti. Adenovirüsler, sağlıklı çocuklarda tipik olarak karaciğer hasarına yol açmaz ve Liviah’ın adenovirüs seviyeleri düşüktü.
Gizem, Liviah’ın babasını korkutmadı. “Hastaneden ayrıldım, ‘Biliyor musun? O yaşıyor” dedi. “Buna neyin sebep olduğunu bilmeme gerek yok.”
Bayan Widders için bilinmeyenleri kabul etmek daha zordu, özellikle de Liviah’ın kısa süreliğine hastaneye geri dönmesine neden olan bir karaciğer reddi olayı olduğunda. Gerileme, annesini Liviah’ın bir tür genetik veya otoimmün bozukluğu olup olmadığını merak etmeye sevk etti, ancak testler buna dair bir kanıt bulamadı. İlkbaharda, Liviah sonsuza kadar evde olduğu için, ebeveynleri asla cevap alamayacakları ihtimaliyle barışmıştı.
Ve sonra, Nisan ayında, bir arkadaşı Bay Widders’a İngiltere’deki gizemli bir çocukluk çağı hepatit vakaları kümesi hakkında bir metin gönderdi. Kısa bir süre sonra, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerinin Alabama’daki benzer bir kümeyi araştırdığını söyleyen bir makale gördü; Alabama’lı dokuz çocuğun tümü bir adenovirüs için pozitif test etmişti.
Bay ve Bayan Widders’a vakalar ürkütücü bir şekilde tanıdık geldi ve en zor günlerini bir anda geri getirdiler. Bayan Widders, “Biraz travmatikti,” dedi. “Ve sonra ‘Aman Tanrım, bu sadece Liviah’tan daha fazlasının başına geliyor’ acısı vardı.”
Şu ana kadar, 200’den fazla potansiyel hepatit vakası CDC’ye göre Amerika Birleşik Devletleri’ndeki çocuklarda rapor edilmiştir. Etkilenen çocukların çoğu, bir adenovirüs için pozitif test etmiştir – çoğu durumda, tipik olarak gastrointestinal semptomlara neden olan adenovirüs tip 41.
Ancak virüs, etkilenen çocukların hepsinde bulunmadı ve bilim adamları, yaygın bir çocukluk virüsünün neden aniden karaciğer hasarına yol açtığından emin değiller. Virüsün değişip değişmediğini ve diğer faktörlerin fenomene katkıda bulunup bulunmadığını araştırıyorlar.
Her iki hipotez de spekülatif kalsa da, önceki bir koronavirüs enfeksiyonunun – veya tersine, pandemik kapanmalar sırasında adenovirüslere maruz kalmamanın – çocukları daha savunmasız bırakmış olması mümkündür. Adenovirüs enfeksiyonlarının sağlıklı çocukların küçük bir alt grubunda her zaman hepatite neden olması ve bilim adamlarının bu bağlantıyı ancak şimdi fark etmesi de mümkündür.
“Bu artan bir farkındalık mı?” dedi. Cincinnati Children’s Pediatrik Karaciğer Bakım Merkezi’nin fahri direktörü Dr. William Balistreri. “Yeni bir virüs mü? Eski bir virüsle sinerji içinde yeni bir virüs mü?” “Bu teorilerin hiçbirini göz ardı edebileceğimizi sanmıyorum” diye ekledi.
Belirgin bir nedenin olmaması, ebeveynleri de şaşırttı. Nisan ayında Ashley Tenold, bir okul hemşiresinden beklenmedik bir telefon aldı ve kızının sarılık olduğunu bildirdi. Wisconsin kırsalında yaşayan Bayan Tenold, “Sadece sarardı” dedi. “Öksürük yoktu, karın ağrısı yoktu. Ülkede sıradan bir haftadan başka bir şey değildi.”
Kızının karaciğeri hafifçe iltihaplanmıştı ama çoğu gibi onun durumu da Liviah’ınkinden daha hafif çıktı. Hastanede birkaç gün kaldıktan sonra taburcu edildi.
Ancak deneyim hala kafa karıştırıcı ve ürkütücüydü, dedi Bayan Tenold: “Bununla daha fazla çocuğun uğraşmak zorunda kalmaması için konunun özüne inmeleri onlar için güzel olurdu.”
Yeni bir amaç
Liviah’ın naklinden bu yana geçen aylarda, ailesi arkadaşlarını ve aile üyelerini organ bağışçısı olarak kaydolmaları için teşvik etti ve Liviah adına kan nakli yaptılar. Liviah ayrıca, pediatrik karaciğer hastalarının ailelerine yardım sağlayan hastanenin Karaciğer Helping Hands Fund’a para toplamak için annesine satması için küpeler yapmasına yardım ediyor.
Bayan Widders, “Sahip olduğumuz bu amaca adım atıyoruz” dedi.
Liviah’ın ebeveynleri de, sıranın kendi çocuklarının olabileceğinden endişelenen ebeveynlerle kendilerini hassas bir dengede buldular. Başkalarının karaciğer sorunlarının belirtileri (sarı cilt ve gözler, koyu renkli idrar) konusunda tetikte olmalarını ama aynı zamanda Liviah’a olanların nadir olduğunu bilmelerini istiyorlar.
Bay Widders, “Her kusmuğa tepki veremezsiniz, her soğuğa tepki veremezsiniz” dedi. “Ama karaciğer belirtileri açık.”
Ailesi, şu anda fizik tedavi gören Liviah’ın iyileştiğini söyledi. 1 yaşındaki Juliana dışında tüm aile de yaşadıklarını işlemek için psikoterapi görüyor. Liviah, eski karaciğerinin hasta olduğunu ve kendisine Teddi adını verdiği yeni bir karaciğer verildiğini biliyor.
Bay ve Bayan Widders ayrıca Liviah için başına gelenleri tam olarak anlatacak bir albüm çıkarmayı umuyor – ya da en azından onlar ve uzmanların bir anlam ifade edebildikleri kadar.
Liviah’ın karaciğer enzim düzeylerini bir elektronik tabloya kaydetmeye devam eden babası, “Pek çoğunu hatırlamayacak, ki bu harika” dedi. “Ebeveynler için çok daha zor” diye ekledi. “Çocuklar çok dayanıklı.”
Aile, Liviah’ın vücudunun yeni karaciğeri reddetmesini önlemek için immünosupresif ilaçları ve onu artık daha savunmasız olduğu diğer patojenlerden korumak için hijyene yeniden odaklanmayı içeren yeni bir normale hala uyum sağlıyor.
Ama Liviah anaokuluna, futbola ve dansa geri döndü. Okulunun son plaj gününde, sekiz inçlik yara izini göstermek için bir bikini giydi. Ona “prenses işareti” diyor.
Kaynak : https://www.nytimes.com/2022/06/01/health/children-hepatitis-adenovirus.html