Yürümeye başlayan çocuğum henüz bir otoimmün bozukluğun ne olduğunu anlamayabilir, ancak hala empati ve şefkat konusunda değerli dersler alıyor.
"Görmek istiyorum, görmek istiyorum." Kapıdan adımımı attığımda yürümeye başlayan çocuk konuşması beni selamlıyor. Kızım zaten yanımda ve en son Entyvio infüzyonumdaki yara bandını görmek istiyor.
Sol kolumu saran sert, pembe kendinden yapışkanlı banda dokunduktan sonra hemen onu çıkarmamı ve altını görmemi istiyor.
Koluma yakından bakıyor, bir iz bulamayınca tatmin olana kadar deride herhangi bir yaralanma izi var mı diye inceliyordu. Bana bakıp, "Annem doktora gitti, annemde boo-boo yok" diyor.
Bu bizim iki aylık rutinimiz. Her 8 haftada bir biyolojik bir terapi olan Entyvio'yu intravenöz infüzyon yoluyla alıyorum. benim tutar ülseratif kolit (UC), bir inflamatuar bağırsak hastalığı (IBD) Bu, kontrol altında sindirim sisteminizde uzun süreli iltihaplanma ve ülserlere neden olur.
Kızım gerçek infüzyonu hiç görmedi, çünkü esas olarak COVID-19 protokolleri onlar için yalnız gitmem anlamına geliyor. Yine de, pandemiden önce bile, onları her zaman yarı zamanlı çocuk bakımıma göre planladım, nasıl aktif kalacağım hakkında hiçbir fikrim yoktu. yürümeye başlayan çocuğun infüzyon merkezinde kabaca 30 dakika boyunca hasara yol açmaması için bir kolu nispeten yatay tutmam gerekiyor ve hâlâ.
Ama annesinin doktora gittiğini biliyor ve eve geldiğimde bir boo-boo olmadığından emin olmak istiyor. Bu saplantıyı çok fazla okumamaya çalışıyorum, ancak bazen bundan yıllar sonra maskelerle birlikte pembe bandajların hayalini kurup kurmayacağını merak ediyorum.
Kızım 2 yaşındayken, görünmez bir otoimmün bozukluğu şöyle dursun, soğuk algınlığını bile anlayamıyor. Ancak UC'm şükür ki kontrol altındayken, tekrar alevlenmem muhtemelen sadece bir zaman meselesi.
Yapmasam bile, sonunda ziyaretler hakkında daha fazla soru soracak. O büyüdükçe ve benimkinden daha ayrı bir hayata sahip olmaya başladıkça, ne olduğu hakkında daha fazla konuşmamız gerekecek. bağışıklığı baskılanmış yani grip aşıları ve diğer doktorların önerdiği aşılar gibi şeylerin önemi ve durumumun herhangi bir gün için planını etkileyebileceği diğer tüm yollar.
19 yaşındayken UC teşhisi kondu; 33 yaşımda kızımı doğurduğumda, varlığımın o kadar düzenli bir parçasıydı ki, tabii ki düşünmek için zaman harcadım. UC hamileliğimi nasıl etkiler?.
Hamile kaldığınızda alevlenme yaşıyorsanız (ben değildim), remisyona ulaşma olasılığınız daha düşüktür. Hamilelik sırasında ve OB-GYN'im erken doğum anlamına gelebileceği konusunda küçük bir şans olduğu konusunda uyardı.
Tesadüfen UC'ye de sahip olan birincil doktorum, emzirmede sorun yaşayabileceğim ve değişen hormonlar nedeniyle doğum sonrası alevlenme yaşayabileceğim konusunda uyardı.
Bu yan etkilerin pratik kısmına hazırlandım. Bebek erken gelirse, donmuş yiyeceklerle dolu bir dondurucu ve ellerinden gelen her şekilde yardım etmeye istekli arkadaşlarım ve ailem varsa acil durum planlarım vardı.
Yine de bir şekilde, UC'min bir ebeveyn olarak hayatımı nasıl etkileyeceğini düşünmek için neredeyse sıfır zaman harcadım. Yüzde 100 hissetmediğimde yaptığım tüm küçük ayarlamaların - daha fazla uyumak, diyetimi değiştirmek, evde kalmak - imkansız olmasa bile daha karmaşık olurdu. çocuk.
Sonra hastalandım. Gerçekten hasta. İlk teşhis konduğumda bile hiç yaşamadığım türden bir UC parlaması ve neler olup bittiğini anlamak için aylarca testler ve çeşitli tıbbi ziyaretler gerekti.
Genellikle, bir parlama geldiğinde bir uyarı alırım, vücudumun tanımayı öğrendiğimi hissetmeye başladığı küçük yollar ve genellikle tam bir parlamayı önlememe izin verir. Ama bu göz açıp kapayıncaya kadar 0'dan 60'a çıktı.
O kadar bitkindim ki çorap giymek beni tekrar uyumak istememe neden oldu. Her ihtimale karşı banyoya her zaman kolay erişim istemekle birleştiğinde, evden çok uzaklaşmak istememeye başladım.
UC'm 8 ay boyunca kontrolden çıktığında, kızımın hayatının ilk yılında çok şey öğrendim.
Yeni başlayanlar için, yerde yatarken çocuğunuzla etkileşim kurmanın ve onunla oynamanın birçok yolu vardır. Ama kronik rahatsızlığı olmayan, kızımla vakit geçirmek gibi basit bir şey yaparak vakit geçiren insanları her zaman kıskanacağım. bahçede bir topu ileri geri atmak, bir öğleden sonrayı oyun alanında geçirmek ya da acımı düşünmem gerektiğinde sahilde yürüyüş yapmak seviye.
Ancak en önemli derslerden biri, tuhaf bir şekilde UC'nin beni daha iyi bir ebeveyn yapmasıydı.
Tabii ki kızıma büyülü, rüya gibi bir çocukluk hediye etmek istiyorum. Ancak UC olmadan bile bu pratik olmaz.
Her şeyden çok, kızımın mutlu, kibar, kendi kendine yeten bir insan olmasını istiyorum. Bunu yapmak için ona nasıl bir yetişkin olunacağını, korkunç şeylerle yüzleşeceğini, merhametli olacağını ve hem kendisi hem de başkaları için nasıl savunucu olunacağını öğretmem ve göstermem gerekiyor.
Otoimmün hastalıkları henüz anlamamış olabilir, ama karnım ağrıyor dediğimde veya bir arkadaşı iyi hissetmiyor olsa bile ne demek istediğimi anlıyor. Bugünlerde tepkisi, bana bir battaniye önererek ya da arkadaşına kart yapmasını isteyerek yardım etmenin bir yolunu bulmak.
Sonunda, bir Entyvio infüzyonu için bana katılmasını isteyeceğim, böylece nasıl çalıştığını görecek. Yıllar boyunca, tıbbi sistemde gezinmemi ve kendimi savunmamı izlemeyi deneyimleyecek.
UC'nin pratik yönlerinden daha fazlası, beni sadece iyi günlerden yararlanmaya değil, aynı zamanda gerçekten onları iyi günler yapmaya zorluyor bir kanepede oturup film izlemek ya da bir bilgisayar ekranına bakmayı biraz erteleyebileceğim güzel bir sabaha uyanmak ve o yürüyüşe çıkabiliriz. plaj.
Bridget Shirvell, Mystic, Connecticut'ta yaşayan bir yazardır. Çalışmaları Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times ve daha fazlasında yer aldı.