Acil sağlık hizmetlerinin -başvuru sayılarından hizmetin organizasyonuna- bir ülkenin sağlık hizmetlerinin durumuna dair fikir vermek için kuvvetli bir veri sunduğu söylenir. İşin teorisini bilenler ne der bilemiyorum ama nadir hastalıkların da benzer bir imkan sunduğunu düşünüyorum. Hastalıkların engellenmesinden tanı tedavi süreçlerine kadar uzanan yelpazede "ne yapıldığı ve nasıl yapıldığı" bütünlüklü bir değerlendirmeyle çok sayıda sorunu gözler önüne çıkartıp müdahale noktalarını da görünür kılabilir.
Konuyu Türkiye ölçeğine getirirsek elbette ilk soru karşı karşıya olduğumuz sorunun büyüklüğünü, yani 'sayıları net olarak biliyor muyuz?'la başlıyor. Yanıt "hayır" ise devam etmenin... hizmetin organizasyonuna yönelik planlama yapmanın mantığı da pek kalmıyor. Oysa alanın otoritesi olarak Sağlık Bakanlığı bünyesinde ve devamında üniversitelerde yapılanlar, birinci basamağın farkındalık/bilgi açısından donanımı ve rolü... hepsi birbiriyle ilişkilendirilerek tanımlanmış olmalı.
Sıklıkla medyaya yansıyan ve hepimiz için -en hafif deyimiyle- "can sıkıcı" olan SMA hastalığıyla haberdar olduğumuz ve bir maliyet tartışmasına sıkışan nadir hastalıkların sağlık sisteminin fotoğrafını çekmek ve tartışması için somut bir çerçeve sunacağını düşünüyorum.