Davis, California Üniversitesi’ndeki Alzheimer Hastalığı Merkezi direktörü Charles Decarli, Bruce Willis’e birkaç hafta önce bir beyin hastalığı teşhisi konduğunu duyunca hayrete düştü – kısmen bunun ne anlama geldiğini çoğundan daha iyi bildiği için.
Haber onu Washington, D.C.’de olduğu, film yıldızının grubuyla performansını izlediği zamana geri getirdi.
DeCarly, Welles’in “çok uğursuz bir armonika çaldığını” ve “tam olarak kötü bir şarkıcı olmadığını” söyledi.
Sadık Willis hayranları bile, 1987’de “Bruno’s Return” adlı bir albüm çıkardığını bilmiyor olabilir. Kısa süre sonra, “Kendinize Saygı Duyun” versiyonu Billboard listelerinde beş numaraya ulaştı ve Willis’in bir süpürge sapı üzerinde şarkı söylediği ve June Pointer of the Pointer Sisters homurdandığı 80’lerin harika bir videosunun üretilmesine yol açtı.
Doktor, Willis’in afazi teşhisini ve oyunculuktan uzak durma kararını duyduğunda, Willis’in canlı performansı sırasında gördüğü bu yaratıcılık ve neşeydi, DeCarly yas tutmaya başladı.
Ama benim gibi DeCarly de Willis ailesini düşünüyordu ve onları kimsenin katılmak istemediği bir kulübe kabul ediyordu.
Babam bunama hastası. Tahmin etmem gerekirse, bazen adımı hatırlama yeteneğinden veya hayatının temel ayrıntılarından mahrum bırakan bir süreçten yaklaşık dörtte birini geçtiğini söyleyebilirim. Ama yine de ehliyeti vardı ve hiçbir şeyin yanlış olmadığına dair kararlı inatçılığı vardı.
Zihin bozulmaya başladığında olan budur. Willis’in zamanla daha da kötüleşebilecek olan ilerleyici afaziden muzdarip olup olmadığı belirsiz olsa da, sevdiği bir kariyere son verme kararı, bunu açıkça gösteriyor. İlerleyici afazi ve demans, Alzheimer hastalığında olduğu gibi iki farklı beyin hastalığı türü olmasına rağmen, bunlar yıkıcı, durdurulamaz, sürekli bir düşüşü paylaşırlar ve genellikle kederin beş aşamasının hiç bitmeyen bir döngüsü gibi hissettirecek kadar yavaştırlar.
İnkar, öfke, pazarlık, depresyon ve tekrar tekrar kabullenme çünkü sevdiğiniz insanın her bir parçası parçalanır ama bakım yükü ağırlaşır.
Her üç saniyede bir kişi Alzheimer hastalığına yakalanıyor. 2050 yılına kadar 131,5 milyon insan bunama ile yaşayacak ve 55 yaşın üzerindeki Amerikalıların yüzde 20’sinin halihazırda zihinsel bir bozukluğu var – tüm gerçekler DiCarli Enstitüsü’nden. Mesele şu ki, dejeneratif beyin hastalığı yaşla birlikte daha yaygın hale geliyor, ancak korkunçluğu, onu gerektiği gibi tartışmamızı engelliyor.
Bu yüzden Willis ailesine teşekkür etmek istiyorum. Bunun hakkında konuşacak kadar cesur ve güçlü olduğun için teşekkür ederim.
Decarli, “Tanınmış bir şahsa teşhis konduğunda, ailelerin taşıdığı büyük yük konusunda farkındalık yaratıyor” dedi.
Yüzeysel doğamıza, rekabet gücümüze ve özellikle Hollywood’da görünüşe ve başarıya odaklanmamıza atıfta bulunarak, “Toplumumuz buna yer açmıyor” dedi. Decarli, toplumun “yaşlanma sürecini dikkate almadığı ve bunamanın yaşlanma sürecinin bir örneği olduğu” konusunda uyarıyor.
Dejeneratif beyin hastalıklarının öneminin, “inme, kalp hastalığı ve kanser” prevalansında yattığına inanıyor. Ancak “işlerin nasıl büyüdüğüne bağlı olarak onu geçebilir. Bu, sistemimizi bunaltabilir” dedi.
Bir bakıma, zihnimiz kişiliğimiz ve karar verme yeteneğimiz tarafından oyulmuşsa, arzularımızı ve beklentilerimizi tartışmaktansa ölüm ve hayatın sonu kararları hakkında konuşmak daha kolay görünüyor. Birçoğumuzun yaptığı gibi, vücudum artık işlev göremezse ne olmasını istediğimi açıkça belirten bir Bakım Yönergesine sahibim. Ama aklımız bozulursa diye pek azımızın planları var.
DeCarli, hastalarına bunun bir ışık anahtarı teşhisi olmadığını anlatmaya çalışır. Sevdiğin kişi bir an orada değil, bir an sonra gitti. İşin püf noktası, sahip olduğunuz anları yaşamak olduğunu söyledi.
Ama itiraf ediyor – bu doğru, bu yüzden olmayacak. Sonunda, kalan kişide sevdiğiniz kişiyi görmek zor olabilir.
Bazı durumlarda, sevilen biri gelip gidiyor gibi görünüyor. Diğerlerinde, yabancı olurlar. Pek çoğu, babam gibi, ilerlemeyi anlamlandırma yeteneğini veya iradesini kaybeder.
Decarli, “Bu hastalıkla ilgili sorunlardan biri, bilmediğinizi unutmanızdır” diyor. Bu, bazen bakım istemeyen, ihtiyacı olduğunu düşünmeyen ve en kötü ihtimalle bakım vereni tanımayan sevilen birine bakmaya çalışan ailelere yük olmaya başladığı yerdir. Onlara yardım.
Bazen hasta bir kişi aile üyelerine içerler, bazen öfkeli veya zalimdir.
DeCarly, ailelerin her zaman bununla mücadele ettiğini gördüğünü söylüyor. O zamana kadar, konuşmalar için çok geç olabilir.
Decarli, “Bu gerçekten, gerçekten zor, çünkü kişi zalim, kaba veya dikkatsiz görünüyor” dedi.
Aile bazen hastalığın gelişimini “annemin beni hiç sevmediğinin ve bu onun beni nasıl hiç sevmediğinin bir örneği” olduğunun kanıtı olarak görüyor” dedi.
Fizyolojik değişikliklerin neden olduğu duygusal tepkiler gibi görünen şeyleri açıklamaya ve ailelere sevdiklerinin onları gerçekten sevdiğine dair güvence vermeye çalışır.
Ancak gerçek şu ki, bu aile bağları bir noktada kaybolabilir. Beyin içeride çöktüğü için sevdiklerinizle ilişkiler genellikle dışarıda bozulur.
Sonunda, beyin hastalığı olan bir kişi bu yeteneği kaybolduğu için ailesini artık sevmeyebilir veya sevgi o kadar gömülüdür ki görülmesi zordur.
Bu gerçeklik yürek parçalayıcı, suçluluk duygusu uyandırıyor ve çoğu zaman cömert ve sevgi dolu olmaya çalışanların ruh sağlığını olumsuz etkiliyor.
Örnek olarak DeCarli, “Sen bir çobansın ve artık bir eş değilsin” dedi. “Bazıları diğerlerinden daha iyi yapar.”
Saf hüzündür. Belki de kendisine Hollyrock954 diyen bir hayran, Willis’e olan ortak duygularımızı Rumer Willis’in Instagram hesabında dile getirdi.
Şöyle yazdı: “Ünlü bir ailesiniz, ama yine de bu … aile.” “Aşk açık ve hepinizin hissettiği acı için üzgünüm.”
Willis ailesi haberleri paylaşarak büyük bir lütuf gösterdi ve umarım bu, kendimiz ve sevdiklerimiz için yaşlılığın nasıl olmasını istediğimiz konusunda daha açık bir tartışmaya yol açar.
Umarım Willis ailesi bunu atlatmanın mükemmel ve doğru bir yolu olmadığını bilir. Bencillik ve beklenti olmadan kendi aşk beklentilerimizi karşılayamadığımızda tekrar denemek için kendimizi toplamaktan başka bir şey yok.
Beyin hastalığının inkar edilemez acımasızlığı ve uzun vedasıyla, Bruce Willis’in ekranda oynadığı türden bir kahraman olmayı arzulayabiliriz – en zor zamanlarda bile, öyle göründüğünde bile duruma yükselen kusurlu kişi. Kişisel bir bonus olmaması durumunda bile imkansız.
Sadece doğru olanı yapmak, çünkü yapılacak tek şey bu.