Multipl skleroz (MS) ile yaşamanızda sizi en çok ne endişelendiriyor?
Eylül ayında yayımlanan bir anketin sonuçları, hastalığın ilerlemesinde finansal kaygıların ve bağımsızlık kaybının hastalarda endişe yarattığını gösteriyor.
Ankette çıkan bazı sonuçlar:
- MS hastalarının yüzde 75’inden fazlası hastalıklarının nasıl ilerleyeceği konusunda endişe duyuyor ve yüzde 51’i bunu en büyük endişe kaynağı olarak görüyor.
- Hastaların yüzde 60’ından fazlası semptom yönetimi konusunda endişeli.
- MS hastalarının yaklaşık üçte ikisi, hastalığın nasıl yönetileceği hakkında daha fazla bilgiye ihtiyaçları olduğunu söylüyor.
MS Korkutucu Olabilir
Bu kaygıların hepsi birbiriyle bağlantılıdır ve MS’li kişilerle nörologları arasında daha iyi iletişime ihtiyaç duyulduğuna işaret eder ( özellikle teşhisten hemen sonraki dönemde. ).
Çok zor bir gün geçirdiğimi varsayalım ve MS ile ilgili bir sosyal medya yayınında “korktum” kelimesini gördüm diyelim. Yazan kişi büyük ihtimal yeni teşhis konmuş ve MS’in bir ölüm cezası olduğuna inanıyordur. Fakat bu korku yeni MS teşhisi konmuş kişilerle sınırlı değildir. Bu endişe hastalık değiştirici bir tedavinin (DMT) başlatılmasını veya değiştirilmesini önerdiği ve DMT’nin risklerine karşı faydalarını yeterince gözden geçiremediği bir kişi ya da tedaviyi göze alamayan veya nöroloğa gitmeyi zor bulan biri de olabilir.
ankette yer alan MS’li kişilerin bazı diğer endişeleri de söyledir.
- MS hastalarının yüzde 40’ından fazlası, MS veya semptomlarının bir sonucu olarak işini veya işyerini tamamen bırakmıştır.
- Hastaların neredeyse yüzde 50’si durumlarının iş performansını önemli ölçüde etkilediğini söylemiştir.
- MS’li kişilerin yaklaşık üçte biri belirsiz bir gelecek için finansal planlama konusunda kaygı duyduğunu belirtmiştir.
- Hastaların neredeyse yüzde 70’i bağımsızlık kaybından korktuğunu ya da MS’in bir sonucu olarak yaşamlarının önemli yönleri üzerindeki kontrolleri konusunda endişelendiğini söylemiştir.
Bu araştırmada bildirilen endişeler, MS’li insanlar için kapsamlı bir bakım programına duyulan ihtiyacı vurgulamaktadır.
Kapsamlı bakım nörologla başlamalıdır. Tüm bu unsurları bir araya getirip erişilebilir kılmak için gereken kişidir onlar. Ancak bu durum doktorun kapsamlı incelemesinin tedavinin gerekli bir parçası olduğuna hastanın inanması ve zaman ve kaynakları ona ayırması anlamına gelmektedir.