ALS-MNH Derneği, 2007 yılından beri Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği tam zamanlı üyesidir. Dünyada ALS hastaları için uygulanması gereken haklarımızı biliyoruz. Hükumet bilmiyor! Bildiriyoruz!
Bu temel haklar dünya çapında ALS / MNH ile yaşayan bireyler için ideal koşulları temsil etmektedir.
1- ALS / MNH ile yaşayan insanlar kendi sağlık sistemi içinde olabilecek en yüksek kaliteli bakım ve mevcut tedavilere erişme hakkına sahiptir.
2- ALS / MNH ile yaşayan insanlara bakım verenlerin doğru bilgi ve eğitime ulaşabilme hakkı vardır.
3- ALS / MNH ile yaşayan insanlar aşağıdaki konularda özgürce seçim yapma hakkına sahiptir:
a) Tedavi, destek tedavisi, danışmanlık yapacak profesyonelleri seçme hakkı
b) Bakılacakları veya tedavi olacakları ortamı seçme hakkı
c) Kişinin kendi ülkesindeki yasal çerçeve içinde yapılacak her türlü tedavi veya girişimi kabul etme, durdurma veya red etme hakkı vardır.
4- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım ve tıbbi araştırma usul ve protokollerin uygulanması da dahil olmak üzere, hastalıkla ilgili bilgi veya tıbbi veri sağlama, hastalıkla ilgili ulusal politika oluşturma aşamasında doğrudan söz sahibi olma ve ilgili çalışmalara katılma hakkı vardır.
5- ALS / MNH ile yaşayan insanların ayrım gözetilmeksizin, insan onuruna saygı çerçevesinde mümkün olan en iyi yaşam kalitesine erişme hakkı vardır.
6- ALS / MNH ile yaşayan insanların tıbbi kayıtları ve bilgileri ilgili olarak gizlilik ve mahremiyet güvencesi vardır.
7- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım verenlerinin danışmanlık, geçici bakım desteği ve devlet yardımı da dahil olmak üzere en yüksek kalitede destek alma hakkı vardır.