Belki fibromiyalji hakkında hiçbir şey bilmiyorsunuz ve bu yüzden gerçekleri görmezden geliyorsunuz. Fibromiyalji hakkında duymuş olabilirsiniz, ancak “başın içinde” olan sinirsel bir durum olduğuna inanılmaktadır.
“Ya da benimle” yanlış “bir şey olabileceğini kabul ediyorsun, ama sen benim şartımı abarttığımı düşünüyorsun. “Bu mektubu yazıyorum çünkü FMS (fibromiyalji sendromu) notasının size ne gibi yanlış varsayımlar yapacağını ve varsayımlarınızın nasıl hissettirdiğini açıklığa kavuşturmak istiyorum.
Bunun “gerçek” bir koşul olmadığını ve FMS’nin dikkat etmesi gerektiğini iddia edenlere inandığınızda:
Sizi temin ederim ki, dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 3 ila 6’sı bu durumla (Ulusal Fibromiyalji Derneğine göre) bir sabah uyanmıyor ve karar veriyorsunuz, “Biliyorsunuz, bugün biraz duygusal olarak ihmal ettim.
Beynimin sahte bir hastalık ile konuşacağını düşünüyorum, böylece insanlar beni görebilir. Bu yüzden, bedenlerimiz ve akıllarımızda dolaşan ağrılı eklemler ve keskin ağrılar, uyuşukluk hissi, dokunduğumuz zaman bizi çığlık atmak istediğimiz noktalar ve bazen günlerce yanmış hissedilen ciltler hakkında topluca konuşalım ”
İhtiyacım olan tüm şeyleri egzersiz yaptığınızda, daha iyi bir diyet veya bir hobi:
Şey, evimin etrafındaki sokakları ve tepeleri yukarı ve aşağı doğru gezerdim. Yani, günler sonra bile zor yürüyebiliyordum. Egzersiz, FMS’yi astım krizlerini arttırmadan durdurmadı, bu yüzden daha fazla egzersiz kesinlikle tedavi olmayacaktır.
Ve diyet söz konusu olduğunda, bana güvenin, fibromiyaljinin gerçekten koptuğu için son bir kaç yılda 30 kilo fazla aldığımı biliyorum. 7/24 bu bedende sıkışıp kaldım, umutsuzca umut ediyorum ve şeylerin değişeceğini umuyordum. Çok sert bir şekilde yargılanmadan önce, hastalığım merkezi sinir sistemi bozukluğudur. “Merkez”, diğer her şeyin birbirinden ayrıldığı anlamına gelir.
Neredeyse her yönümü etkiler. Vücudum sağlıklı bir insanın yaptığı gibi metabolize etmez ve kilo vermez. Aslında, ağırlığımı korumak için çok çalışıyorum. Daha sağlıklı yediğim ve yemekten daha az yediğim donutlara dolar koyarım. Ayakkabılarıma bir mil geçir, dostum.
Ateşli ya da hipokondriyak gördüğünüzü düşündüğünüzde:
Fibromiyalji ile günlük yaşamım hakkında nadiren insanlara açıktırlar. Sizi temin ederim ki, FMS’nin gerçekten neye benzediğinin bir kısmını paylaşıyorum. İnsanların kronik bir hastalıkta yaşayabileceğimiz istemsiz bir olumsuzluk tarafından yakılabileceğini biliyorum.
Bu yüzden size biraz anlatıyorum ve çoğu zaman kesinlikle hiçbir şey söylemem. Eklemlerimin ağrıması ve ağrının her tarafındaki kahve fincanını bıraktığımda ağrım acısını duymak için orada değilsin.
Benim yüz özelliklerimi kontrol etmeye çalıştığımı görmüyorsun, bu yüzden tiyatronun içinde merdivenlerden inip çıkarken hissettiğim acı, onu arayan herkes için belli değil. Damarlardaki kanın yerini çimento ile değiştirdiği zamanları fark etmezler, ancak gündüz rutini ile devam eder ve devam eder.
Fibromiyalji veya herhangi bir kronik “görünmez” hastalığı olan insanlara sevgi ve destek göstermek istediğinizde:
Bizim için üzülecek birini aramıyoruz. Gerçekten her şeyden çok istediğimiz, doğrulamadır. Sadece birinin hastalığımızın gerçek olduğuna inandığını bilmek. Semptomları sahte veya abartmazlar.
Dışarıda “iyi olsun” olduğumuzu biliyoruz, ama içsel düşüncemizi sağlayabilseydiniz, durumumuzun gerçek yüzünü görebilirsiniz.
Sabrınız ve varlığınız aracılığıyla bize destek olun. Bunun bizim seçtiğimiz yaşam olmadığını, ancak beklenmedik yoldan bağımsız olarak devam etmek ve gelişmek için seçtiğimiz hayatın sözde “kronik hastalık” üzerinde yürümemiz gerektiğini unutmayın.