Phyllisa Deroze merak ettiğini hatırlıyor, Beyaz olmayan diyabetliler insülin pompaları veya sürekli glikoz monitörleri kullanıyor mu? Google arama görsellerine göre, cevabın sadece beyazların bu gelişmiş diyabet araçlarını kullandığı görülüyordu.
Bu, ilk kez siyahi insanları aradıktan sonra glikozlarını geleneksel parmak çubuklarıyla kontrol ettikten ve insülin iğnesi aldıktan sonra da aynı tepkiydi.
Bu düşünce yapışmış Deroze - Florida'da birden fazla yüksek lisans derecesine ve İngiliz edebiyatı alanında doktora derecesine sahip bir edebiyat profesörü - ilk tip 2 diyabetini (T2D) takip eden ilk yıllarda tıbbi randevular sırasında Teşhis.
Kullanan beyaz olmayan bazı insanları tanımış olmasına rağmen insülin pompaları ve CGM'ler, doktorların çoğu beyaz olmayan kişinin bu cihazlar için beyaz meslektaşları gibi uygun olmayacağını varsaydığını merak ederken buldu kendini.
Sekiz yıl sonra, 2019'da, kan şekeri seviyesiyle yıllarca mücadele ettikten sonra, sonunda onu dinleyecek bir doktor buldu. endişelenir ve bunu doğrulamak için gerekli laboratuar çalışmasını sipariş edin, vay... aslında yetişkin teşhisi konmuş tip 1 diyabetle yaşıyordu veya LADA (yetişkinlerde gizli otoimmün diyabet). O zaman ciddi bir şekilde diyabet teknolojisi hakkında araştırma yapmaya başladı.
Sonunda ihtiyacı olanı aldı. Ancak tüm bunlar bir aydınlanmaya yol açtı.
"İnternetten siyahların temel diyabet yönetimiyle ilgilenip ilgilenmediğini merak ediyorsam ve ben de aynı şeye bakıyorum Hem profesyonel hem de eğitimde olan doktorlar, hemşireler ve tıbbi personel olarak İnternet, onlar da aynı şeyi merak ediyor olabilirler mi? şey? Temsilin yokluğuna dayanarak, temel bilgileri yapmayacağımı mı varsaydılar? " Derin düşüncelere daldı.
Diyabetli beyaz olmayan pek çok insan, pompa ve CGM gibi aletlerden ya doktorlar onlardan bahsetmediler ya da ürün pazarlama materyallerinde ve resmi görsellerde temsil edilen renkli insanları görmedikleri için üreticileri.
Çeşitlilik ve kapsayıcılık konusundaki farkındalığın arttığı bu zamanda, ırkçılık haklı olarak halk sağlığı krizi olarak adlandırılıyor, sağlık hizmetlerine erişim ve pazarlamadaki eşitsizlikler de ilgi odağı haline geliyor.
D-Topluluğumuz için, tıbbi teknolojiyi kullananlar arasında göze çarpan çeşitlilik eksikliği ve çok sayıda diyabetli insan için sağlık sonuçları üzerindeki geniş olumsuz etkiyi içerir.
"Yaşanan tıbbi ırkçılık var" diyor Dr. Aaron Kowalski, Ulusal savunuculuk organizasyonu JDRF'nin CEO'su ve uzun zamandır tip 1'in kendisi. "Beyaz olmayan insanlar reçeteli (diyabet) tedavileri çok daha düşük bir oranda alıyor ve başkalarının sahip olduğu erişime sahip değiller. Somut eyleme ihtiyacımız var. "
Görünüşe göre ırkçılık, örtük önyargı ve ayrımcılık, tıpkı diğer toplumsal kurumlarda olduğu gibi sağlık hizmetlerine de dahil edilmiştir. Devam eden COVID-19 kriziyle dramatik bir şekilde açığa çıkan, köklü sistematik bir sorundur - daha fazla beyaz olmayan insan olumsuz etkilenir.
Devlet liderleri gibi Michigan Valisi Gretchen Whitmer, bu konuya daha fazla odaklanıyor ve tüm sağlık profesyonelleri için örtük önyargı eğitimi uygulamaya başladı.
Elbette ırk ve etnisitenin ötesine geçiyor. Diyabet yönetimi için bu sınıfının en iyisi araçlara kimin erişip erişemeyeceğini belirleyen göze çarpan sosyoekonomik eşitsizlikler var.
Bu son makale Harvard Tıp Fakültesi'nden bunu çok iyi özetliyor: “Doktorlar tüm hastaları eşit şekilde tedavi etmeye yemin ediyor ama yine de tüm hastalara eşit şekilde davranılmıyor. Nedeninin cevabı karmaşık. "
Pek çok tanınmış sorun var, diyor Dr. Korey Hood Stanford Diyabet Araştırma Merkezi'nde. Sağlayıcı önyargısı, bazen ırka veya etnik kökene veya birinin neye gücü yetebileceğine veya ne kadar "bağlı" olabileceğine dair algılanan varsayımlara dayalı olarak tedavi veya cihazları etkiler.
Bazen klinisyenler meşgul olurlar ve hasta odasına girmeden önce varsayımlarda bulunurlar. bu hızlı ziyaret öncesi varsayımlarına hangi olası örtük önyargının pişirilebileceğini yansıtmayı bırakarak.
"Yüzeyin altında oturan ve bir süredir yüzeyin altında kalan şeylerden biri," dedi. "Önyargı hala var ve daha fazlasını yapmamız gerekiyor. Bu, sağlık hizmetlerinin sunulma biçiminin bir parçasıdır ve diyabet tedavisinin sıklıkla sunulduğu temel budur. Çoğu zaman, diyabet teknolojisinde sunulanlar, fayda sağlayabileceği insanlara benzemiyor. "
Ondan daha az Amerika Birleşik Devletleri'ndeki T1D'li insanların yarısı insülin pompaları kullanmak ve pompalarda T2D olanların çok daha küçük bir yüzdesi - ve CGM kullanmayan kabaca yüzde 70 ila 90 - gerçek açık: bu diyabet teknolojisi, orantısız bir şekilde beyaz olmayanlara, topluluğumuzun büyük bir bölümüne ulaşmıyor.
Yeni savunuculuk grubu tarafından toplanan verilere göre, en büyük insülin pompası üreticisi Medtronic Diabetes'e özel Diyabetle Renkli Yaşayan İnsanlarAfrika kökenli Amerikalı pompa kullanımı, müşteri tabanını kullanan pompasının yüzde 25'ini oluştururken, tüm hastalar arasında yüzde 57 (ve beyaz hastalar arasında yüzde 61).
Grup, "Yüzde 30 farkın, Afrika kökenli Amerikalı hastalar (ortalama 9,6) ve beyaz hastalar (8,4 ortalama) arasındaki A1C'deki 1,2 puanlık boşluğun bir parçası olduğu varsayılıyor" diyor.
Diyabet teknolojisi kullanımındaki bu eşitsizlikler konusu, Amerikan Diyabet Derneği'nin Haziran 2020'deki büyük yıllık toplantısında sunulan birkaç yeni çalışma ile büyük bir temaydı.
Bunlardan biri Dr. Shivani Agarwal, New York Montefiore'de Diyabetli Gelişen Yetişkinleri Destekleme programının direktörü, klinik çalışma tip 1 diyabetli (T1D) 300 genç yetişkin dahil.
Temel bulgular, siyah ve İspanyol genç yetişkinler arasında daha düşük sosyoekonomik durum, daha yüksek A1C'ler ve çok daha düşük insülin pompası ve CGM kullanımı gösterdi. Beyaz genç yetişkinlerle karşılaştırıldığında, Siyah ve İspanyol genç yetişkinlerin bir insülin pompası kullanma olasılığı yüzde 50 ila 80 oranında daha düşüktü. Özellikle siyah genç yetişkinlerin CGM kullanma olasılığı yüzde 70 daha düşüktü.
Araştırmacılar, mevcut verilerin Amerika Birleşik Devletleri'ndeki çoğu pompa kullanıcısının, genellikle daha iyi A1C'lere ve daha yüksek gelire ve özel sigortaya sahip beyaz kadınlar olduğunu gösterdiğini belirtti.
Klinik çalışmaların bile çeşitli ırksal ve etnik grupları temsil etmediğini unutmayın.
Dr. Jill Weissberg-Benchell Chicago'da 2014 yılından bu yana hakemli dergilerde 81 çalışmayı gözden geçirdi, bu çalışmalardan 76'sının etnik köken / ırk hakkında hiç rapor vermediğini veya çalışma konularının hepsinin beyaz olduğunu bildirdi. Çeşitliliğe sahip çok az kişinin bile hala yüzde 85 ila 96 beyaz katılımcıları vardı.
Çevrimiçi görsel aramaları, "insülin pompaları", "sürekli glikoz monitörleri", "diyabet teknolojisi" ve ilgili terimleri aradığınızda ortaya çıkan kapsayıcı bir beyazlık temasıyla bunu iyi bir şekilde göstermektedir. Birçoğu meslektaş desteğini ve "tıpkı benim gibi!" Diyabet Çevrimiçi Topluluğunun (DOC) mantraları, renkli insanlar için bugüne kadar pek bir şey olmadı. Neyse ki, topluluğumuzun giderek daha fazla Siyah ve kahverengi üyesi, kendi "diyabetli yaşam" resimlerini yayınlama konusunda proaktif hale geliyor.
Çeşitli büyük diyabet cihazı üreticileriyle, mevcut kaynakları ve çeşitlilik ve kapsayıcılığı ele alma planları hakkında konuştuk. Çoğu, dahili çalışma grupları ve komitelerin yanı sıra çeşitliliği teşvik eden sosyal medya çabalarını hızlandırdıklarına işaret etti.
Yakın zamanda, Medtronic Diabetes'deki sağlık hizmetleri ekonomisi ekibi, T1D'li Medicare yararlanıcılarının veritabanını kullanarak bir analiz gerçekleştirdi ve diyabetle ilgili herhangi bir teknolojiyi kullanan beyaz hastaların oranının, Asyalı veya Hispanik veya Siyah hastalara kıyasla üç kat daha yüksek olduğu.
Medtronic yetkilileri, bize bu verileri yayınlamadıklarını, ancak bu küçük alt kümeyi incelediklerini ve çalışmanın yollarını aradıklarını söylüyor daha büyük nüfus kümeleri ve bu öğrendiklerini ürün geliştirme, pazarlama, sosyal yardım ve sağlık hizmeti sağlayıcılarına getirin konuşmalar.
Stanford'dan Dr. Hood, aslında doğrudan bu konu üzerinde çalışıyor ve endüstri, hastalar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları ile arayüz oluşturuyor. Çalışan takımı yönetiyor DiabetesWise, hastaların diyabet teknolojisini öğrenmelerine ve seçmelerine yardımcı olmak için "tek durak merkez" olarak hizmet veren çevrimiçi bir platform. Kullanıcıların ihtiyaçlarını önerilen araçlarla eşleştirmelerine olanak tanır ve bu cihazları gerçek dünyada kullanmanın nasıl bir şey olduğu hakkında ürün karşılaştırmaları ve hasta görüşleri sağlar.
Hood, teknolojiyi sunma ve tartışma biçimlerini çeşitlendirmek için çalıştıklarını söylüyor. Bu, ırksal önyargıları ortadan kaldırmak ve karşılanabilirlik sorunlarını yeterince ele almak için çalışmayı içerir.
“Farklı diyabet toplulukları içinde, farklı cihazları kullanmanın ve bunlara erişmenin faydaları hakkındaki hikayeleri daha iyi bir şekilde büyütmemiz gerekiyor. Olabileceği kadar zorlanmadı ”diyor.
Amerikan Diyabet Derneği (ADA), "sistematik sağlığı ortadan kaldırmak için eylemi ateşlemeyi hedefleyen yeni bir platform başlattı. Bu ülkeyi ve yetersiz hizmet alan toplulukları rahatsız eden eşitsizlikler, diyabet hastaları için daha kötü sağlık sonuçlarına yol açar ve pre-diyabet. " Buraya Tıkla detaylar için.
Florida'da Deroze, koşan Siyah Diyabetik Bilgi, kendisi gibi siyahi birisini görmediği ilk diyabet günlerini düşünüyor. Bu fenomenin ne kadar genişlediğini merak etmeye başladı.
"Yolculuğum, diyabet alanlarında Siyah insanların bulunmaması nedeniyle diyabetli bir Siyah kadın olduğunun kesinlikle farkına varmayı içeriyordu" diye paylaştı.
Diyabet farkındalık kampanyalarında, eğitim broşürlerinde gösterilen Siyahların göze batan bir yokluğunu fark etti. kar amacı gütmeyen büyük diyabet kurulları, diyabet şirketlerinde yönetim düzeyinde pozisyonlar ve ilaç şirketler.
Duyguyu dokunaklı bir şekilde anlatıyor: "Işığın olmadığı bir evde olmak... rahatsız edici, rahatsız edici ve bunun ne kadar süreceğini merak ediyor. Ancak karanlıkta ne kadar uzun süre oturursanız, evinizde asla karanlıkta yaşamak istemediğiniz halde buna alışmaya başlarsınız. Hem ışık hem de karanlığın getirdiği, gölgeler ve açılar gibi denge uyumuna ihtiyacınız var. Vizyonumuz, farklı bakış açıları hesaba katıldığında daha keskin oluyor. "
Alexis NewmanDoğu Kıyısı'nda T1D ile yaşayan ve kendi başına sağlık alanında çalışan, önyargı, ayrımcılık ve ırkçılığa tanık olduğunu söylüyor ilk elden olmak - en iyi araçları ve seçenekleri yönetmeye ve bulmaya çalışırken diyabetli beyaz olmayan insanları etkilemek kendilerini.
Şimdi 30'lu yaşlarında, Newman'a sadece 18 aylıkken teşhis kondu ve gençken bir insülin pompasına başladı. Klinisyenlerin veya eğitimcilerin yardımı olmadan teknoloji hakkında kendi başına çok şey öğrendiğini söylüyor. Büyüdüğünü ve pompalı ve CGM'li beyaz arkadaşlarından bazılarının cihazına erişim sağlamak için Newman kadar sert mücadele etmek zorunda kalmadıklarını gördüğünü hatırlıyor.
Newman, güçlü bir kaldırıcı olduğu için, üzerindeyken ağırlıkla kendi fotoğraflarını yayınlamak için bir Instagram sayfası başlattı. CGM'si ve insülini - çünkü bu görüntüleri kendi başına hiç görmedi ve "benzeyen insanları görmenin ilhamını kaçırdı" ben mi."
Şu anda büyük bir hastanede diyetisyen olarak çalışan Newman, mesleğinde kesinlikle önyargı ve tıbbi ırkçılık gördüğünü söylüyor.
Hastalarının çoğu T2D ile yaşıyor ve ya Siyah ya da Hispanik ve birçoğunun alet alamayacağını söylüyor. Ancak birlikte çalıştığı klinisyenler tarafından çoğu kez dikkate alınmaz ve sonuç olarak hastalar, kendilerine olabilecek seçeneklerle kendilerine yardım edilmediğini hissederler.
"Asla açık değil, perde arkasında ve sadece rahatsız edici," diyor. “Bazı klinisyenlerin ve personelin hastalar hakkında konuşurken bile çok fazla mikro-saldırganlık var. İspanya'nın yoğun olduğu günlerde olduğu gibi, "Porto Riko'ya Hoş Geldiniz" yorumları duyulabilir. "
Önyargıların dilden bazı meslektaşlarının hastalarının dinlemeyeceğini ima eden yorumlarına kadar değiştiğini söylüyor "çünkü biliyorsun bizim hastalar… ”Dünyanın sonundan ve bazı hastaların nasıl hayatta kalamayacağından bahseden diğer yorumları, kilo, görünüş veya diğer faktörlere dayalı pasif yargılar duydu.
“Pek çok hasta bunu anlıyor ve belirli sağlayıcılarla çalışmamayı talep ediyor” dedi.
Newman, beslenmeye özel eğitimde kültürel ve etnik çeşitlilik olmadığını söylüyor. ve bazı yiyecekleri veya etrafından yemek yeme tarzlarını hesaba katmayan klinik konuşma dünya. Bunların hepsi D-teknoloji kullanımında da rol oynuyor.
Chicago'da oyuncu Anita Nicole BrownT1D ile yaşayan, diyabet teknolojisinden daha önce hiç bahsedilmediğini, ancak bunun ırkla ilgili olup olmadığından emin olmadığını söylüyor.
"Birçok kişinin bunun Siyah ve kahverengi topluluklar arasındaki eşitsizliklerden kaynaklandığını söylediğini biliyorum. Ve bu eşitsizliklerin var olduğunu kabul etmeme rağmen, sorunların benim için bunlar olduğunu düşünmüyorum. "
Onun için genel bir eğitim eksikliğiydi.
"Doktorlarımın çoğu azınlıktır, ancak mevcut teknoloji hakkında hiçbir şey bilmiyorlardı" dedi, endokrinologunun T2D'li beyaz bir doktor olduğunu ve insülin pompalarının "tembel" özürlüler için olduğunu hissettiğini belirterek bir tek. "Asyalı Amerikalı bir kadın olan PCP'm bir pompanın benim için faydalı olacağına inanmasaydı, bana hiç pompalanmamış olabilirdi!"
Brown, araştırmayı kendisi yapmak ve insülin pompalarına bakmak zorunda olduğu için bunun 4. hamileliği sırasında OB / GYN olduğunu söylüyor. bir insülin pompasının ona daha iyi glikoz seviyesi kontrolü sağlayabileceğini ve muhtemelen düşük. Onay süreci çok uzun sürdü ve yine de ona zamanında erişemedi.
Belki de insülin pompaları hakkında daha önceki bilgiler - ve diyabet teknolojisi pazarlamasında daha fazla renkli temsilci görmek - bir fark yaratabilirdi.
Brown, "T1D'nin beyaz bir hastalık olmadığını anlamamız gerekiyor" dedi. "Ama eğitim departmanında, özellikle hepimize yardım etmesi gereken sağlık personeli konusunda ciddi bir tembellik yaşıyoruz."