İdiyopatik pulmoner fibrozis (İPF), yüksek semptom yükü, önemli komorbidite ve erken ölüm ile ilişkili kronik, fibrotik interstisyel akciğer hastalığıdır. Ortalama sağ kalım 3-5 yıl olup birçok maligniteden daha kısadır. Antifibrotik ilaçların, akciğer fonksiyonlarındaki düşüşü yavaşlatırken, sağ kalım veya yaşam kalitesini iyileştirdiği kesin şekilde gösterilememiştir. İPF tedavisinin başlıca amaçları, sağ kalım süresinin uzamasının sağlanmasının yanı sıra, semptomların ve fiziksel işlevsellik, sosyal katılım ve duygusal refah gibi yaşam kalitesi alanlarını iyileştirilmesini içerir.
İPF araştırmalarında, hasta tarafından bildirilen sonuçları (PRO) kullanılmıştır. Bununla birlikte, hasta tarafından bildirilen sonuç verilerinin çoğunluğu tek merkezli kohortlarda veya kontrollü klinik çalışmalarda üretilmiştir ve gerçek dünya koşullarında toplanan İPF hastalarından yaşam kalitesi yanıt verileri çok sınırlıdır. Bu veriler, bireysel ve grup düzeylerindeki hastalık yükünün anlaşılmasını geliştirmek, terapötik müdahalelere yanıtın daha iyi anlaşılabilmesi ve yeni tedavi araştırmalarının planlanmasında kullanılabilir.Almanya’dan araştırmacılar yaptıkları bir çalışmada, İPF'li hastaların ülke çapında "gerçek dünya" gözlemsel kayıtlarında toplanan yaşam kalitesi verilerini özetlemeyi ve yaşam kalitesi ile çeşitli diğer klinik değişkenler arasındaki ilişkileri incelemeyi amaçladılar. Çalışmada İPF’li hastalarda sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi dahil olmak üzere klinik verilerin en geniş veri kümelerinden biri olan ve hastaların kendi bildirdikleri sonuçları sağlayan INSIGHTS-IPF kayıtlarını kullandılar.Çalışmada, yaşam kalitesi verileri (St George Solunum Anketi SGRQ, UCSD UCSD Shortness-of-Breath Questionnaire SoB, EuroQol görsel analog skalası ve indeks EQ-5D, well-being İndeks DSÖ-5) mevcut 623 İPF hastası analiz edildi. Hastaların ortalama yaşları 69,6 ± 8,7 yıldı ve % 77'si erkekti. Katılımcıların ortalama hastalık süresi 2,0 ± 3,3 yıldı, FVC pred % 67,5 ± 17,8, DLCO pred % 35,6 ± 17’ydi.
Ortalama SGRQ toplam puanı 48,3, UCSD SoB 47,8, EQ-5D VAS 66,8 ve WHO-5 13, 9 bulundu. Bu ölçümler yüksek veya çok yüksek korelasyona sahipti. İki değişkenli analizde, SGRQ toplamına göre yaşam kalitesinin, klinik belirtiler, komorbidite sayısı, hastaneye yatma oranı ve hastalık şiddeti ile dikkat çekici şekilde ilişkili olduğu görüldü. Çok değişkenli analizler yaşam kalitesi (SGRQ toplamı ile) ve İPF süresi, FVC, yaş, NYHA sınıfı ve uzun süreli oksijen tedavisi endikasyonu arasında anlamlı bir ilişki olduğunu gösterdi. Araştırmacılar, İPF hastalarının gerçek yaşam koşullarında, klinik çalışmalardakine kıyasla yaşam kalitelerinin daha düşük olduğunu ve yaşam kalitesi ile çeşitli hasta özellikleri arasında anlamlı bir ilişki olduğunu belirttiler.
Kreuter et al. Health related quality of life in patients with idiopathic pulmonary fibrosis in clinical practice: insights-IPF registry, Kreuter et al. Respiratory Research (2017) 18:139.+ Tüm Referansları Göster