Fibromiyalji semptomları olan hayattaki gün
Üç yıl önce doktorum F kelimesini söyledi… bu doğru, fibromiyalji. Onu görmezden geldim. Ancak geçen yıl boyunca sürekli ağrım oldu ve ağrı kesici bulmaktan veya gerçekten fark yaratabilecek yeni bir tedavi bulmaktan başka bir şeye odaklanmak benim için çok zor.
Gerçekten acı hakkında yazmadım. Hayatımdaki herkes boyun ağrım ve baş ağrım olduğunu biliyor. Bazıları sırtım ağrıyor sanıyor.
Hepimizin vücudunun bazı kısımlarında ağrılar ve ağrılar olsa da, gerçek şu ki haftalar, aylar veya yıllar boyunca kesintisiz yaygın ağrı yaşamayan hiç kimse bu deneyimin nasıl bir şey olduğunu gerçekten bilmiyor.
Bunun hakkında yazmanın sonunda boo hoo hakkında mızmız bir yazıya dönüşeceğini hissettim, zavallı ben, acıtıyor. Ya da yazının ardındaki niyetin sempati aramak olduğunu. Ayrıca deneyimimi kısa ve öz bir şekilde tam olarak nasıl açıklayacağımı bilememekten endişe ediyorum. Sıkıcı, tekrarlayıcı ve okumak için çok uzun olacağından endişelendim.
Şimdi bunun yapmam gereken bir şey olduğunu düşünüyorum. Sanırım fiziksel acı ve duygusal maliyeti hakkında yazmam gerekiyor.
Deneyimimi açıklamanın en kolay yolunun, hayatımın tipik 24 saatini yaşamak olduğunu düşündüm.
Saat 21:00 ve parmaklarım boynuma ve kafatasımın tabanına bastırarak kanepede uzanıyor ve aldığım rahatlama tedavisini yeniden yaratmaya çalışıyorum. Boynumdaki zonklamanın ve kafamdaki çarpmanın bir kısmını hafifletmeye çalışıyordum. Bir şekilde kendimi 10’a kadar ayakta kalmam gerektiğine ikna ettim. Sonunda 10 geldiğinde, merdivenleri çıkıyorum, yatmaya hazırlanıyorum ve evin en rahat yeri olduğunu umduğum yere çöküyorum. Kendimi yeniden konumlandırmak birkaç dakikamı ve birkaç denememi alıyor. Boynum düz ve omurgamla aynı hizada mı? Biraz sağa hareket edersem, uyluğumdaki zonklama ağrısı durur mu? Arkamı dönsem o kalçadaki ağrı hafifler mi?
Sakinleştiricilerin büyüsü sayesinde makul bir sürede uykuya dalıyorum. Ne yazık ki, hastalığımın bir kısmı beynimin aşırı çalışması. Merhaba nöronlar, artık ateş etmeyi keser misin lütfen? Dinlenme ve onarımın gerçekleştiği derin bir uyku durumuna girmiyorum. Bunun yerine, asla yeterince dinlenmeden hafif bir uykuya girip çıkıyorum. Birkaç kez uyanıyorum ve en az acı veren pozisyonu bulmaya çalışırken vücudumu yeniden konumlandırıyorum.
Sonunda, sabah 4 ya da 5 civarında, vücudum çok uzun süre yatakta kaldı. Kendi bedenimin şilteye uyguladığı baskı artık dayanamayacağım bir acıya neden oluyor. Bu yüzden kalktım, banyoya gittim, biraz gerindim ve birkaç saatliğine tekrar yattım. Alarmım çalıyor ve erteleme düğmesine basıyorum. Ve sık sık kalkmayı planladığım zamandan sonra uyurum. Sabah 8’de genellikle artık yatağa gidemiyorum. Acı birikmişti ve vücudum bana bağırıyor.
Ama yukarının daha iyi olacağını biliyorum. Bu yüzden güne başlamak için yataktan çıkıyorum. Duşa girdiğim her adım acı veriyor çünkü vücudum bir gün önce tokmakla vurulmuş gibi hissediyorum.
Mutfağa gittiğimde, sertliğin çoğu gitmişti. Çoğu zaman başım daha az ağrır. Ve grip olduğunuzda hissettiğiniz o genel nahoş duyguyla baş başa kaldım. İşe hazırlanırken, vücudum buna dikkat etmem için bana bağırıyor. Birçok farklı yerde keskin ağrılarım var.
Çalışma dürtüsünün kendine has zorlukları vardır. Sağ uyluğumdaki keskin bıçak gaz ve gözyaşımı acıtıyor. Ve dönmeden önce kör noktalarımı kontrol etmek, boynumdan omuzlarıma saplanan bir acı göndermek anlamına geliyor.
Sonunda işe vardığımda arabadan inip binaya giriyorum, zaten çok yorgunum ve saat sabahın 8:30’u.
İş günü, iş açısından yapmam gerekeni yapmak ile zihnim ve bedenim için yapmam gerekeni yapmak arasındaki bir savaştır.
Gün boyunca esnemek, dinlenmek, derin nefes almak, meditasyon yapmak, su içmek, hem çalışmak hem de ağrı seviyemi kötüleştirmemek için makul bir pozisyon bulmak için molalar veriyorum.
Her zaman vücut pozisyonumun ve kas gerginliğimin farkında olmayı hatırlamam gerekiyor. Başım omurgamla aynı hizada ve ileriye dönük olmalı. Uzun süre yukarı, aşağı veya yana bakamıyorum yoksa çok daha sonra acı çekeceğim. Masamda bir şövale var, böylece eğilmeden yazabiliyorum.
Öğle yemeği vakti, kulaklarımdaki çınlama, rahatlıktan daha yüksek bir sese dönüştü. Gözlerimin arkasında bir deprem varmış gibi hissediyorum. Hala gripmişim gibi hissediyorum. Bütün vücudum ağrıyor. Farklı yerlerde kas spazmlarım var. Ve aniden çok fazla uyaran varmış gibi geliyor. Karanlık ve sessiz istiyorum.
Aniden çenem ağrıyor ve dikkatimi vermeyi bıraktığımı ve vücudumun geri kalanını görmezden gelmeye çalışarak dişlerimi sıktığımı fark ettim. Gözlerim yine yanıyor ve batıyor ama şimdi onlar da sulu. Ve ne yapmam gerektiğini düşünemiyorum. Bütün sabah kelimeleri unutuyordum ya da kelimeleri yanlış kullanıyordum, çünkü beynim ağrı sinyallerini işlemekle çok meşguldü ve sürekli bir stres tepkisi durumundaydı.
Öğle yemeği bitti ve işe dönme zamanı. Bir gece önce 10 saat “uyumuş” olmama rağmen ani ve aşırı bir yorgunluk nöbeti geçiriyorum. Vücudum sadece kapanıyor. Göz kapaklarım kapanmak istiyor. Esneyip esniyorum ve günün sonuna kadar gelemeyeceğime ikna oldum.
Karanlık bir köşede 15 dakika uzanmanın bir yolunu bulabilirsem, vücudum dinlenmeyle işbirliği yapmak istemediğine karar verir. Bacaklarım garip hissetmeye başlıyor… İlk başta bacaklarımın içinde bir şey geziniyormuş gibi hissediyorum . Ayaklardan uyluklara kadar yukarı ve aşağı. Ama sonra Kremlar adını verdiğim o şey tüm arkadaşlarını uyandırıyor gibi görünüyor ve kremler bacaklarımın içinde koşmaya, kıvranmaya ve hareket etmeye ve o kadar çok acı ve rahatsızlığa neden oluyor ki, kalkıp denemek için yürümek zorunda kalıyorum . kremleri tekrar uyutmak için.
Şimdi iş gününün sonu ve araba kullanmanın acısına katlanıp eve gidiyorum. Şimdi “her şeyi yapma” zamanı. Alışveriş yapmak, yemek pişirmek, temizlik yapmak, köpek gezdirmek, yavru kedi ile oynamak, görmezden geldiğimi düşündüğüm insanlardan gelen mesajları cevaplamak, öğrenci çalışmalarını notlandırmak, ders planlamak, koro çalışmak, çizim yapmak, yazmak, rahatlamak… Ve tüm bunları yaparken yapın. zaten yaşadığımı söylediğim tüm o acıları hissediyorum.
Yine saat 9 oldu. Ve bir ısıtma yastığı, bir shiatsu makinesi, papatya çayı, “battaniyem”, TENS (transkutanöz elektriksel sinir stimülasyonu) makinem ile kanepede kıvrılmış, ağlıyor ve minnettar olduğum şeylerin bir listesini yapmaya çalışıyorum. . . için: aşk, dostluk, güneş, sanat, müzik, kahkahalar, mojitolar, kedimin üzerimde uyumasına izin ver, kavun, elmalar, gülen bebekler, sarılmalar, gerçekten soğuk su, kelimeler ve çok daha fazlası.
Ağrılara, sızılara, hafızamın kararsızlaşmasına rağmen, acının olduğu ama katlanılabilir olduğu “güzel günlerime” rağmen… Sanırım en zoru hayatımı istediğim gibi yaşayamamak. . Dinlenme ve toparlanma zamanını planlamadan daha önce yaptığım her şeyi yapamamak. Her şeyi bir günde yapamamak. İstediğim zaman arkadaşlarımla dışarı çıkamamak. Bir şey yapacağımı söylediğimde insanları hayal kırıklığına uğrattı. Bunun yaşam için olduğunu bilmek. Yaşam tarzımda büyük değişiklikler yapmam gerektiğini. Ve sürekli olarak sorumsuz, güvenilmez, taahhütlerini yerine getirmeyen tembel bir korkak gibi göründüğümden endişeleniyorum.
Bu benim için tipik bir gün. Bu parçayı olumlu ve ilham verici bir şeyle bitirmek istiyorum. İnsanların “bunu yaptı…” dediği kişi olmak istiyorum ama öyle değil. Fibromiyalji hakkında söyleyecek olumlu bir şeyim yok. Yapabileceğim tek şey kendime bakmak ve bir Pazar sabahı gibi küçük anların sıcak bir fincan çay eşliğinde tadını çıkarmaya çalışmak.