25 Ekim 2022 – 32 yaşındaki Brittany Dicks’e Ocak 2022’de evre II üçlü negatif meme kanseri teşhisi konduğunda,‘t Tedavinin maliyeti konusunda endişeli. Charleston, SC’de bir tıp asistanı olan Dicks, sağlık yardımlarıyla tam zamanlı bir işte çalışıyordu.
Ama o yokken‘Kemoterapi ve yan etkileri nedeniyle aylarca çalışamayan Dicks işini kaybetti. Sağlık sigortası kapsamı Mayıs ayında sona erdi. Haziran başında Medicaid’e başvurmasına rağmen,‘t Eylül ayına kadar onaylandı.
Bu arada, Dicks’in hala tedaviye ihtiyacı vardı. Sigortasız olduğu 4 ay boyunca kemoterapiyi bitirirken 20.000 dolara yakın tıbbi borcu olduğunu tahmin ediyor.
Tanı konduğundan beri gördüğü cerrah, faturalarını ödeyemediği için onu hasta olarak bıraktı. Bu, çok ihtiyaç duyulan bir mastektomiyi ertelemesine neden oldu.
“bilmiyorum3 ve 11 yaşlarında iki çocuğu olan bekar bir anne olan Dicks, “Geceleri uyumayın” diyor.‘m boşaldım. Sadece kanser olduğum için, değil‘faturaların olmadığı anlamına gelir‘t her ay ödenir.”
Yaz boyunca kendini yeterince iyi hisseder hissetmez, DoorDash’in yiyecek ve gazın ödenmesine yardımcı olması için yarı zamanlı bir teslimat sürücüsü olarak çalışmaya başladı.
Ama bu sadece bir yara bandıydı. Yeni sigortası devreye girdiğinde bile günlük hayatın masraflarını karşılamak bir mücadele olarak kaldı.
Dicks hala derin bir tıbbi borç içinde. Medicaid yeni tıbbi masrafları karşıladı ve o Sigorta kapsamının başlamasını beklerken yaz boyunca üstlendiği borcu geri ödeyeceğini umuyor. Yine de, Medicaid şimdiye kadar 20.000 dolarlık borcuna dokunmadı.
“Korkarım ki ben‘Bu çukurdan çıkamayacağım” diyor.
Kanserin finansal etkilerini inceleyen araştırmacıların Dicks için bir terimi var‘s deneyim: Finansal toksisite.
Bu, kanserli birçok Amerikalı’nın sahip olduğu yük için kapsamlı bir terimdir.
“Finansal toksisite çok boyutlu bir kavramdır.‘Houston’daki Texas Üniversitesi MD Anderson Kanser Merkezi’nde radyasyon onkoloğu olan MD, PhD, Grace Li Smith, hem maddi hem de psikososyal bir yük olduğunu söylüyor.
Finansal toksisite, ödemeler, kesintiler ve tedavi ve ilaçlar için diğer cepten yapılan harcamalar dahil olmak üzere tıbbi bakımın doğrudan maliyetlerinin yanı sıra kanser bakımıyla birlikte gelen gelir veya tasarruf kaybından kaynaklanan dolaylı maliyetlerden oluşur.
Araştırmacılar da şimdi anlamaya başlıyor psikolojik etkiler bu mali yükler hastalar ve aileleri üzerinde olabilir
Li Smith, “Finansal toksisite hastaya özgü değildir” diyor. “Bütün aileyi veya hane halkını çok doğrudan etkiler.”
Boğucu Mali Baskılar
Kariyerinin başlarında, Li Smith, hastalarının endişelerinin fiziksel hastalıklarının ötesine nasıl geçtiğini zaten görüyordu.
İlk hastalarından biri ona en büyük endişelerinin‘t Tedavinin işe yarayıp yaramayacağı veya ne tür bir fiziksel toksisite bekleneceği; bakımları için böyle ödeme yapacaklardı.
Li Smith, “Mali yük konusunda tedavinin kendisinden çok daha fazla endişe ve gerçek sıkıntı vardı” diyor.
Kanser tedavisinin maliyeti hakkındaki bu korku haklıdır. Amerika Birleşik Devletleri’nde kanser tedavisi maliyetleri 2020’de tahmini 150 milyar dolara ulaştı ve artmaya devam ediyor. Hastalar bu yükün önemli bir kısmını omuzluyor – biriyle ders çalışma Hastaların 2019’da kanser tedavisi için 21 milyar dolar ödediğini tahmin ediyor.
Yük genellikle azalan gelirle daha da kötüleşir. Kanserli hastaların %40 ila %85’i tedavi sırasında işten izin almak veya işlerini bırakmak zorunda kaldı. Ve Dicks gibi, kendilerini sigortasız bulanlar için, cepten çıkan maliyetler hızla fırlayabilir.
Aslında, bir ders çalışma 50 yaş üstü yeni teşhis edilmiş kanser hastalarının %42’sinden fazlasının finansal varlıklarını tamamen tükettiğini ve yaklaşık %30’unun teşhislerinin ikinci yılına kadar borç altına girdiğini bildirdi.
Daha genç yetişkinler finansal olarak daha savunmasız olabilir. A ders çalışma Washington eyaletindeki hastaların %65’i 65 yaşın altındakilerin – kim hakkında temsil kanser vakalarının yarısı– 65 yaş üstü hastalara göre iflas ilan etme olasılıkları 2 ila 5 kat daha fazlaydı.
Başka ders çalışma Geçen Temmuz’da yayınlanan Li Smith ve meslektaşları, 18 ila 64 yaş arasındaki genç hastaların daha fazla para sıkıntısı yaşadıklarını, bunun da yemek için daha az para, ilaçlarını kullanmada daha fazla sorun ve genel olarak daha fazla sıkıntı ve endişe anlamına geldiğini buldu. Aslında, daha genç yetişkinlerin yaşlı yetişkinlere kıyasla ciddi finansal toksisite ile karşı karşıya kalma olasılıkları 4,5’in üzerindeydi ve bu yükten dolayı ciddi psikolojik etkilere sahip olma olasılıkları yaklaşık 4 kat daha fazlaydı.
Sıkıntı, kontrol edilmezse kontrolden çıkabilir.
Molly MacDonald, 2005 yılında meme kanseri teşhisi konduğunda mali açıdan yıkıcı bir boşanma yaşadı. Kısa süre önce işsiz kalan MacDonald, COBRA sigortası yaptırdı. – insanların eski işverenlerinde kalmalarına izin veren bir federal yasa‘ sağlık planı geçicidir, ancak maliyetin tamamını kendileri ödemek zorundadırlar. Aylık 1.300 dolarlık bir primle uğraşıyordu, yani beş çocuk annesinin mali güvencesi yoktu. Arabasına el konulmasını ve elektrik hizmetlerinin kapatılmasını riske attı.
“Hayatımı nasıl alıp kaza süsü verebileceğimi düşündüm.” diyor Bloomfield Hills, MI’dan MacDonald. “Çocukların bensiz daha iyi olacağını düşündüm.”
Bazıları için gelir kaybı, tıbbi faturalardan bile daha endişe verici olabilir. Bazı hastalar, genellikle tıbbi tavsiyeye aykırı olarak tedavi sırasında işe geri dönebilir.
Monroe, NJ’den 43 yaşındaki Stephanie Caputo, 2021’de evre III meme kanseri tedavisine başladığında, doktoru çalışmayı bırakmasını tavsiye etti. Tedavi, bağışıklığını baskı altına alabilir ve bir tıp kliniğindeki işi onu koronavirüs de dahil olmak üzere zararlı mikroplara maruz bırakabilir.
Caputo sakatlık geçirdi ve 2 haftada bir 900 dolar aldı. Ama bu‘Dört gencin bekar bir annesi olarak diğer aylık masraflarını karşılamak şöyle dursun, ipotek kredisini ödemeye bile yetmiyor.
Kemoterapiyi bitirdikten sonra ve radyasyon sırasında, doktoruna karşı yarı zamanlı olarak işe geri döndü.‘tavsiye.
“Doktorum bana yapabileceğimi söylüyor.‘çalışmıyorum ama ben de yapabilirim‘Evimin varsayılana geçmesine izin verme,” diyor Caputo.
Ancak 12 saatlik vardiyalar boyunca ayakta kalmak, özellikle sırt ve eklem ağrıları olmak üzere tedavinin yan etkilerini aşırı hızlandırdı. “İşimin fizikselliğine tahammül etmek gerçekten zordu” diyor.
Fiziksel yük, daha fazla iş üstlenemeyecek kadar büyüktü, ancak ekstra para da onu ayakta tutmak için yeterli değildi. Neyse ki erkek kardeşi devreye girdi ve 6 aylık ipotek ödemelerini karşıladı.
Finansal Toksisite Aileleri Etkiler
Finansal toksisite araştırmaları bugüne kadar büyük ölçüde hastaya odaklanmış olsa da, araştırmacılar aynı zamanda aile üyelerinin ve bakıcıların genellikle yükü paylaştığını anlamaya başlıyor.
New York City’deki Memorial Sloan Kettering Kanser Merkezi’nde radyasyon onkoloğu olan MD Fumiko Chino, “Bunun gerçek bir sorun olduğunu anlamanın henüz başındayız” diyor.
Chino ve meslektaşları yakın zamanda kanserli hastaların aile üyelerinin, kanser olmayan kişilerin aile üyelerine göre tıbbi bakımı geciktirme veya bırakma ihtimalinin daha yüksek olduğunu gösterdi. bu ders çalışmaTemmuz ayında yayınlanan bir araştırma, etkinin en çok kanserli genç yetişkinlerin aile üyeleri arasında olduğunu buldu.
Chino, “Kanser teşhisi ve tedavisi ile ilgili bakıcı ve aile yükü gerçekten yeterince takdir edilmiyor” diyor. “Aile üyeleri ve bakıcılar kendi sağlık sorunlarını ihmal ediyor, kariyer fırsatlarını kaçırıyor, finansal kaygılarla boğuşuyor.”
Chino kişisel deneyimlerinden konuşuyor. nişanlısı ne zamanéDaha sonra kocasına 2005 yılında nöroendokrin karsinom teşhisi kondu, Chino ona bakmak için bir televizyon yapım şirketindeki sanat yönetmenliği işini bıraktı.
Her ikisi de 20’li yaşlarında olan çift, onun bakımını karşılayabilmek için mücadele etti. Chino kendi diş, tıbbi ve zihinsel sağlık hizmetlerini beklemeye aldı. Örneğin, hastane koltuklarında uyumaktan ve 1,80 metreden uzun olan kocasının etrafında hareket etmekten aldığı yaraları gidermek için hiçbir zaman fizik tedaviye gitmedi. Bir noktada, topallayarak yürüdü.
Chino’nun kocası 2007’de vefat etti ve 15 yıl sonra bile hastane koltuklarında uyumaktan kaynaklanan yaralanması “önemli bir fiziksel yük” olmaya devam ediyor. Ancak birçok bakıcı gibi, “Gerçekten kendi sağlığımı düşünmüyordum.”
Rochester, NY’de bir acil servis hemşiresi olan 35 yaşındaki Danielle Hadfield de annesi hastalandığında kendi bakımını erteledi.
Ağustos 2020’de annesine kolanjiokarsinom teşhisi konduktan kısa bir süre sonra işini bıraktı. Hadfield, 3,5 saat uzakta Albany, NY’de yaşayan annesinin önümüzdeki aylarda çok fazla bakıma ihtiyacı olacağını biliyordu.
“Bunun hayatının son yılı olacağını biliyordum ve onun yanında olmak istedim” diyor.
Hadfield işini bıraktığında, o ve kocası – kim serbest meslek sahibiydi – New York Eyalet Pazarı aracılığıyla sağlık sigortası kapsamı satın aldı. Hadfield (ikinci çocuğuna hamile olan), kocası ve yürümeye başlayan çocukları için aylık sigorta ödemeleri, aile kadar maliyetlidir.aylık ipotek ödemeleri.
Hadfield, küçük kızı için çocuk bakımı sağlamanın ve Albany’ye sık sık seyahat etmenin yanı sıra, kaybettiği gelirinin bir kısmını telafi etmek için çoğunlukla geceleri çalışan bir yasal hemşire danışmanı olarak bir yan işe başladı. Bu süre zarfında vücudunda dolaşacak ağrı atakları, dil ve yüz uyuşmaları gelip gitmeye başladı. Annesi Kasım 2021’de ölene kadar yaklaşık bir yıl boyunca bu sağlık sorunlarını görmezden geldi.
Hadfield ancak annesi öldükten sonra kendi acılarına yanıt aramaya başladı. Eylül 2022’de nihayet onları aldı. Küçük lifli duyusal nöropati denen bir sinir rahatsızlığı vardı.
Ancak bir teşhis konmuş olsa bile, nedenini ortadan kaldırmak ve en iyi tedaviyi anlamak için hala daha fazla testle karşı karşıya.
Yardım Var mı?
Doktorlar, finansal toksisite riski taşıyan hastalara ve ailelere yardım etmek için ne yapabilir?
Li Smith, çoğu profesyonel kılavuzda finansal toksisite ile başa çıkmanın belirli yolları bulunmadığını ve bunu tespit etmek için standart tarama araçları bulunmadığını söylüyor.
Bu boşluklar, doktorlara finansal engeller ve endişeler hakkında soru sormaları için baskı yapıyor, ancak çoğu konuyu nasıl açacağını veya nasıl yardım edeceğini bilmiyor. Li Smith, “Doktorlar sorunu nasıl çözeceklerini veya hangi kaynakların mevcut olduğunu bilemeyebilirler” diyor.
Öte yandan, hastalar ve aile üyeleri, doktorlarla maliyeti yükseltmek konusunda genellikle isteksizdir. Kendi hayatına son vermeyi düşünen beş çocuk annesi MacDonald, bazıları finansal sorunları hakkında konuşmaktan utanabilirken, diğerleri bunu yapmanın kendilerine mümkün olan en iyi tedavilerin sunulmasını engelleyeceğinden korkabilir, diyor.
Ancak uzmanlar, finansal toksisitenin doğrudan ele alınması gerektiğini söylüyor. Bu, örneğin, hastaların ve ailelerin temel yaşam masrafları için mali destek bulmalarına yardımcı olabilecek mali navigatörleri veya danışmanları ve sosyal hizmet uzmanlarını dahil etmek anlamına gelir.
Columbus’taki Ohio Eyalet Üniversitesi’nde radyasyon onkoloğu olan Joshua Palmer, araştırma perspektifinden bakıldığında, daha fazla klinik çalışmanın finansal toksisite sonuçlarını içermesi gerektiğini söylüyor.
Palmer ve meslektaşları son zamanlarda gösterdi Finansal toksisite sonuçlarını içeren radyasyon tedavisi klinik denemelerinin sayısının 2001’den 2020’ye önemli ölçüde arttığını, ancak oran düşük kalmasını sağladı.
Palmer, “Finansal yük, ortak karar alma konusundaki daha geniş tartışmanın bir parçasıdır” diyor.
Ortak karar vermede doktorlar, farklı tedavi seçeneklerinin risklerini ve faydalarını tartışarak hastanın doktorla bilinçli bir seçim yapmasını sağlar.
Palmer, kaçınmak istediğimiz şey, hastaların finansal engelleri varsa daha düşük bakım alacaklarını hissetmeleridir, diyor.
Ve her küçük parça yardımcı olabilir. 2006’da MacDonald, Pembe Fon’u kurdu. – kanser hastalarının tıbbi olmayan yaşam maliyetini karşılamalarına yardımcı olan kar amacı gütmeyen bir kuruluş. Stephanie Caputo ve Brittany Dicks, Pembe Fon’dan bağış aldı. Caputo için fonlar 2 aylık araba ödemelerini kapsıyordu ve Dicks için 2 aylık araba ödemelerini kapsıyordu. kiraya vermek.
Dicks, tek seferlik hibenin büyük bir yardım olduğunu söyledi. “kanser günlük bir şeydir.” Ve “hepimiz huzuru hak ediyoruz” iyileşmeye çalışırken.