Sam Berns (1996-2014), Progeria adı verilen nadir ancak ölümcül bir genetik hastalık nedeniyle kısa bir yaşam yaşayan Amerikalı bir gençti. Bu hastalık dünya çapında 300'den az çocuktan muzdariptir ve ondan iyileşenler genellikle çoğunluk yaşının ötesine geçmez.
Berns, kısa ömrünün çoğunu dünyadaki hastalık hakkında farkındalık yaratmak için harcadı. Progeria, çok az insanı etkileyerek çoğu insan tarafından bilinmemektedir.
Hastalığın genetik doğası, ondan acı çekenleri yaşamlarının çoğu için güvencesiz bir konuma sokan bir tedavinin varlığını engeller.
HBO televizyonu, genç erkeğin hayatının hikayesini anlatan "Sam'e Göre Yaşam" başlıklı bir belgesel çektiğinde Sam dünya ününe yükseldi. Oscar’daki en iyi belgesel dalında aday gösterildi.
biyografi
Sampson Gordon "Sam" Berns 23 Ekim 1996'da Amerika Birleşik Devletleri Rhode Island'da Providence'da doğdu. Yeniyken, ne ebeveynleri ne de onu hayata geçiren doktorlar herhangi bir sorun saptadı.
Sam sadece iki yaşındayken, bir doktor büyümesini etkileyen nadir görülen genetik durumu teşhis etti. O zaman anne ve babası, gezegendeki en yaygın hastalıklardan biri olan ve dolayısıyla en az bilgili olanlardan biri olan progeria'dan muzdarip olduğu konusunda bilgilendirildi.
Berns'in ailesi çocuk doktorlarıydı. Oğullarının sahip olduğu durumun varlığının nedenini bulmak için mevcut tüm kaynaklarını adadılar. Hastalık tanısı konduğunda genç erkeğin 13 yıllık bir yaşam beklentisi vardı. Genellikle, progeria insanların o yaştan geçmesine izin vermez.
progeria
Progeria, kendisini öncelikle insan hücrelerinin çekirdeği görünümünde gösteren son derece nadir bir genetik hastalıktır. Sağlıklı bir hücre dairesel oval bir şekle sahipken, bu genetik durumdan etkilenen bir hücre aşırı derecede deforme olur.
Bu genetik bozukluk çok az insanı etkiler. Progeria dünya çapında 350 kişiden daha az kişinin teşhis edildiğine inanılmaktadır. Bu durum kendisini bir mutasyon şeklinde gösterir, ancak bulaşıcı hasta vakaların neredeyse% 100'ünde üremek için yeterince uzun yaşamadığı için bulaşamaz.
Berns gibi ortak hastalar tarafından ortaya çıkan semptomlar, insanların yaşlanmasına çok benzer. Bu nedenle, Berns gerçekten olduğundan daha yaşlı görünüyordu. Aslında, progeria kelimesi Yunancadır (pro: prematüre, geria: ileri yaş).
Bilim adamlarının bugün bu hastalığın çalışmasına bu kadar ilgi duymasının sebeplerinden biri yaşlanma ile olan ilişkisidir. Progeria'nın nedenleriyle ilgili kapsamlı bir çalışmanın, insanlarda yaşlanma nedenlerini daha iyi anlayabildiğine inanılmaktadır.
Genç biri olarak yaşam
Berns hastalığı, gelişiminin hiçbir döneminde normal bir yaşam sürmesine izin vermedi. Ancak, kendisi ve ailesi günlük performansını olabildiğince normal hale getirmek için mümkün olan her şeyi yaptı.
16 yaşımdayken okuldaki grupta vurmalı çalmak istedim. Ancak, Progeria grubun yanına gelebilecek kadar güçlü bir davul tutmasına izin vermedi. Bir mimar ve ailesi, Sam'in küçük vurmalı çalgıları yükseltmesine izin verecek özel bir model tasarlamak için çalıştılar.
Hayatındaki olumsuz olayların hiçbiri genç adamın mutlu olmamasına izin vermedi. Aslında, radyoda verdiği bir röportajda genç adam, insanların kendisi hakkında bilmesi gereken en önemli şeyin çok mutlu bir yaşam sürdüğünü söyledi.
Progeria Araştırma Vakfı
Sam hastalığına teşhisi konduğunda ailesine hastalık hakkında toplayabilecekleri tüm bilgileri aradılar. Ancak, çok az mevcut bulundu.
Hastalıktan etkilenen insan sayısı o kadar küçüktü ki, araştırmak için gerekli kaynakları ayırmadılar.
Bunun bir sonucu olarak, ebeveynleri Progeria Araştırma Vakfı'nı yarattı. Annesi ayrıca vakfın çalışmaları sayesinde hastalığın tedavisine karşı ilk başarılı sonuçları sundu.
Vakfın amacı dünyaya bu genetik koşulun varlığını öylesine öldürücü kılmaktır. Buna ek olarak, insanların progeria'dan muzdarip olmalarına neden olabilecek tedavi yöntemleri geliştirmek için olası tedavileri veya araçları bulmalarını teşvik etmeyi amaçlar.
Vakıf, hastalığın tedavisi ile başa çıkmaları için gerekli kaynakları sağlamaları için iyileşme aileleri arar.
Faaliyetler ve onurlar
Sam, fiziksel aktivitelerinin çoğu ulaşamayacağı için vücudunun yapmasına izin verdiği faaliyetlere yoğun ilgi gösterdi. Çizgi roman ve sporla çok ilgilendi. Özellikle Boston'dan gelen spor takımlarına düşkündü.
Kendisine derinden hayran olan Bruins'in kaptanı (buz hokeyi) Zdeno Chára'nın harika bir arkadaşı oldu. Bu arkadaş ikilisi arasındaki en hareketli anekdotlardan biri, bir partide Berns’in Chára’ya “onun kahramanı olduğunu” bağırmasıyla oldu.
Chára, Berns'a, Berns'in kendisinin idolü ve tüm takımın kendisi olduğunu söyleyerek yanıt verdi. Ölümünden sonra Bruins ekibi, sezonun maçlarından birinden önce genç adamın onuruna bir tören sundu.
TEDx'te konuşun ve HBO ile ilgili belgesel
Sam, TED'de yaşam felsefesi hakkında konuştuğu bir konuşma yaptı. Orada, doğduğu ölümcül durumun ötesinde, dolu bir yaşam sürdürmesi için onu motive eden tüm fikirlerini sundu. Verdiği konuşma yaygın olarak alkışlandı ve dünya çapında 30 milyondan fazla kez görüldü.
İlginç hikayesi de HBO üreticilerinin dikkatini çekti. Bu nedenle kanal, Almanların hayatının anlatıldığı bir belgesel yapmaya karar verdi.
Parçaya verilen isim "Sam'e Göre Yaşam" idi ve diğer 15 kısa filmle birlikte Oscar'ın adaylığı olarak kabul edildi.
ölüm
Sam Berns'in ölümü aniden hastalandı. Belgesel kaydını HBO ile kaydettikten bir yıl sonra New England Patriots oyununa fahri kaptan olarak katılmadan bir gün önce öldü. Yabancılar, 10 Ocak 2014 tarihinde 17 yaşında öldü.
İlettiği mesaj
Sam'in idealleri hem TED konuşmasında hem de HBO için kaydettiği belgeselde bulunabilir. Sam'in hayatı, konuşması sırasında açıkladığı üç ana mesajı iletir.
Nelerin yapılabileceğine odaklan
Bu mesajların ilki, ne yapılamayacağı konusunda endişelenmenin gerekli olmadığı, çünkü bunun yerine yapılabilecek çok fazla şey var.
Onun için Progeria, birçok gencin yapmayı düşündüğü pek çok aktivite yapmasına izin vermedi, ancak olumluya odaklanmasını tavsiye etti.
Onun için hedeflere ulaşmak, yaşamın kendisine sunduğu zorlukların ötesinde mümkün. Belki de normal bir genç adam bir vurmalı çalgı ortaya çıkarabilirdi, ancak onun doğal olarak yapması mümkün olmasa da, ailesi tarafından sağlanan özel araçları kullanarak bunu yapabildi.
Kendinizi doğru insanlarla kuşatmak
Sam için, hayattaki en önemli şeylerden biri, içinde olmaya değer insanlarla çevrili olmaktır. Kendisi, bu insanlara, kim olduğunu ve nasıl göründüğüne bakmadığını yargılayan yüksek kaliteli insanlar olarak atıfta bulunur. Bu Sam'in dünyaya ikinci mesajıydı.
Bu fikir, etrafındakilerden daima farklı bir fiziksel imgeden etkilenen Sam için özel bir öneme sahipti. Genç adam, her zaman karşılıklı olarak yapmaya çalıştığı gibi, her zaman etrafındaki insanları yaşamı için olumlu bir etki sağlamak için aradı.
Umut var
Sam için, kaygıyla istenen her şeyi görselleştirmek her zaman son derece önemliydi. Bu, geleceğe net bir şekilde odaklanmaya ve insanları günden güne etkileyebilecek sorunları unutmaya yardımcı olur.
Hangi çizgi romanların yakında geleceğine odaklanarak ya da favori takımının bir sonraki oyunu güne güne anlam verdi; Geleceğin onu mutlu edecek şeylerle dolu olduğunu bilmesine izin verdiler.
Olumsuz duyguları görmezden gelmek değil, onları kabul etmek meselesidir. Bazen cesur olmak gerekir; Bir insan kendini kötü hissettiğinde, o hissin artık orada olmadığı bir geleceği hayal etmek gerekir, çünkü bu ilerlemeye yardımcı olur. Bu Sam'in üçüncü ve son mesajı.