Ancak başka endişeleri de var, özellikle de 7 ve 12 yaşlarındaki iki kızı hakkında. Gen tedavisi almak için hastanede uzun süre kalmanın ardından aylarca iyileşmenin kendileri için zor olacağını sözlerine ekledi.
Bayan Polanco, “Onlar çocuk değiller ama bana ihtiyaçları var” dedi.
Hastalar hastalığın seyrinde gen tedavisinin ne zaman gerekli olduğunu soruyorlar. Çok uzun süre beklerlerse hastalık felce veya organ ve kemiklerde kalıcı hasara yol açabilir. Ancak hastalık hafif ve yönetilebilir ise beklemek daha mı iyi? Houston’da yaşayan 33 yaşındaki Andre Marcel Harris, beklemenin en iyi seçenek olduğuna karar verdi.
“Ben diğerleri gibi hasta değilim” dedi. “Bu noktada, gen terapisi konuşmanın bir parçası değil.”
Orlando, Florida’da yaşayan 20 yaşındaki Shemar Lewis’in bazı endişeleri var – gen terapisinin potansiyel uzun vadeli yan etkileri, maliyetler ve aylarca süren tedavi ve iyileşme süreci.
Ancak orak hücre büyük bir yüktü. İlk gençlik yıllarından itibaren çok hasta olduğu için okula gidemeyerek yıllarını geçirdi – okulu bile evine öğretmen gönderdi. Artık liseyi bitirmiştir ve orduya katılmakla ilgilenmektedir, ancak o zamandan beri orak hücreli anemi nedeniyle kabul edilmeyeceğini öğrenmiştir. Gen terapisi ile annesi Carla Lewis’e “Hayatımı gerçekten yaşayabileceğim” dedi.
Ama bu hayat nasıl olacak?
Owings Mills, Maryland’de yaşayan orak hücreli bir hasta ve savunucu olan 31 yaşındaki Teona Woolford, “Hastalık olmadan hastalar kim olduklarını bilmiyorlar” dedi. Pek çok kişinin “tanıdık bir meseleyi – orak hücreyi – başka bir şeyle ve bilinmeyene karşı genel bir korkuyla takas etmekten” endişe duyduğunu söyledi.
“Bedava müzik aşığı. Sert yemek fanatiği. Troublemaker. Organizatör. Bacon fanatiği. Zombi aşığı. Seyahat bilimcisi.”