“İnsan aklı için çok büyük ve ani bir değişim olarak hiçbir şey acı verici değildir.”
- Mary Shelley, Frankenstein
Her gün, ile yaşayanlar iki cephede bir savaş verirler. Semptomlar, genellikle hiçbir desen veya öngörülebilirlik olmadan gelir ve gider. Hastalığımızın belirtileriyle savaşırız ve bir sonraki nüks içinde gizlenen bilinmeyen tehlikeye karşı savaşırız. Ve biliyoruz ki başka bir nüksetme olacak. Bilmediğimiz şey nerede, ne zaman ve ne kadar büyüktür!
Multipl skleroz ve görme değişiklikleri el ele gider ve kabul edilmesi özellikle zor olabilir. Ani görme kaybıyla vurabiliriz ya da kademeli bir düşüş olabilir. Her iki şekilde de, biraz planlama, korkularımızın bir kısmını almanın uzun bir yolunu bulabilir.
Optik Nörit: Gözdeki Ağrı!
Optik nörit (ON), retinadan beyne sinyaller ileten optik sinirin iltihaplanmasıdır. Tipik olarak tek bir gözü etkiler; küçük şeylerde rahatlık edin. MS hastalığımın başlarında, göz ağrımın hemen arkasında bulunan keskin bir yanma hissi ve yanma hissi ile birlikte birçok ağrılı optik nörit geçirdim. Sizi başka bir şey yapmaktan alıkoyabilir ve bir süre devam ederse sizi delirtmeye başlar. Sıklıkla ON'a, etkilenen gözdeki bir renk görme grimsi eşlik etti. Neyse ki, optik nöritli başkalarında yaygın olduğu gibi, görme keskinliğinde önemli bir kayıp yaşamadım.
Nöroloğum ağrılı nöbetleri sırasında IV dozda steroid reçete etti ve bu tedavilere çok iyi cevap verdim. Ancak, 18 ay boyunca aldığım IV steroidlerin beş turunda, ağır kilo alımı da dahil olmak üzere bazı oldukça sert yan etkilere rastlandı. Çoğu zaman, nörologlar tedaviyi reçete etmeyecektir, çünkü çoğu ON olgusu 4 ila 12 hafta içinde kendi kendine iyileşecektir. İyileştiğimi söylüyorum çünkü her bir optik nörit nöbeti genellikle iyileşmeyen artık bir hasardan "armağan" bırakıyor. Zamanla, bu armağan hediyeler birikmeye başlar ve MS ile bu kadar yaygın olan uzun süreli görsel hasara neden olur. Her bir ON vakasının, en iyi eylem yolunu belirlemek için nörolog tarafından gözden geçirilmesi gerekir.
Takım çalışması
" Yalnız çok az yapabiliriz; birlikte çok yapabiliriz." - Helen Keller
Diplopia (çift görme), herşeyin ikisini görme deneyimidir. Tipik olarak, zayıflama veya göz kaslarının koordinasyon eksikliği neden olur. Bazı kişilerin akut çift görme atakları vardır ve semptomlar düzelinceye kadar bir gözü yamaları tavsiye edilir. MS'in ilerici bir formu ile teşhis edildiği için, çift görüşümdeki deneyimim, büyük bir sıkıntı noktasından okuma, yazma ve kullanma yeteneğimdeki baş döndürücü bir değişime kadar yavaş ama istikrarlı bir yapı süreci olmuştur. Televizyon seyrederken, ekranda her şeyi görmek için alışmam gerekiyordu. Eğlence bölümü bir odaya bakarken, kendinden ilham alan gerçek görüntüyü seçmek için bir tahmin oyunu oynardım. Görüntüler esas olarak yan yana idi, ancak bazı insanlar alttaki resimlerin üzerine çıktı.
Gözler arasındaki koordinasyon kaybı, gözün " " olarak adlandırılan küçük, salınımlı hareketlerine de yol açabilir. Sonuç, bulanık, jiggling veya parıltılı bir vizyon. Bu görsel çarpıtmalardan çok acı çekiyorum. Hareket halindeki nesnelerin takibi beni dengede, baş dönmesi ve hatta mideniz hissettiriyor. Çok fazla hareket veya görsel dikkat dağılması olduğunda yemek yemek özellikle zordur.
Normal metnin okunması da, tekrar eden takipten dolayı zorludur, bir satırdan diğerine, metnin jiggling olmasını sağlar. Belirtilerim kendiliğinden çözülmedi. Nöro-oftalmologum, özel prizmalarla birlikte iki odaklı gözlük reçete etti. Bu prizmalar, ışığın göz kaslarımın yanlış hizalanmasını telafi edecek şekilde bükülmesine yardımcı olur. Bu gözlükler okuma, yazma ve sürüş yeteneğimi geri kazandırmada çok yardımcı oluyor.
Retina Değişiklikleri: Şimdi ışığı görüyorum ve çok parlak
MS araştırmasının gelişmekte olan bir alanı retinadaki değişikliklerle ilgilidir. Daha spesifik olarak, MS şimdi sorumlu olduğuna inanılmaktadır. Bu değişiklikler ağrısız, non-invazif, optik koherens tomografi (OCT) denen bir testle ölçülebilir. OCT, ultrasonik görüntülemeye çok benzer, ancak ses yerine ışık kullanması dışında. Aslında, OKT yakında MS'i teşhis etmek için kullanılan birincil testlerden biri olabilir.
Nöro-opthomogisits gözlerim üzerinde birkaç OCT testi gerçekleştirdi ve retinamın orta kısmının bir RNFL inceltme geçirdiğini açıkladı. Bu genellikle çok yavaş bir süreçtir; Yine küçük şeylerde rahatlığı alıyorum. Semptomlar parlak ışığa karşı aşırı hassasiyet keskinliğinde keskinliğinde ve gece görmede güçlükler. Bunlar tüm klasik semptomlar RNFL inceltme. Prizma gözlüklerime sarı bir renk kattığımı ve ışık parıltısı ve göz yorgunluğunun sertliğini önemli ölçüde azalttığımı öne sürdüler.
Küçük Düzeltmeler, Büyük Kazananlar: Korsan Bakışı
"Doğaçlama, Uyum ve Üstesinden Gelme" - USMC, gayri resmi slogan
Belirtilerimiz çok hızlı değiştiği için, yeni zorluklarımızı karşılayacak yolları öğrenmeli ve yeniden öğrenmeliyiz. Yıllardır benimle bir göz bandı taşıdım ve optik nörit, çift görme ya da sakkadlar rahatsız edici olduğunda (ya da korsan görünümünün tadını çıkarırsanız) birçok durumda yararlı buldum. Yemek yerken, görsel dikkat dağınıklıklarını en aza indirmeye çalışıyoruz (ailem için çok teşekkür ederim). Restoranda yemek yerken, bir duvara bakacak şekilde oturmayı talep ediyoruz. Ayrıca özellikle tatil akşamlarında da gözlerim kapalı yemek yedim. Bir şapka giymek, iç mekanlarda bile, gözlerime ulaşan ışık miktarını azaltmada çok yardımcı olur.
Sadece NAVH (Ulusal Görme Engelliler Derneği) formatında basılmış bir kitap okuyabiliyorum, çünkü sadece büyük bir yazı tipinde değil, aynı zamanda görme engelleri ile uyumlu olan kenar boşlukları ve satır boşlukları var. Kindle ve Nook e-okuyucular, kullanıcıların NAVH formatına benzer bir metin kazandırarak ayarları değiştirmelerine izin verir. Bu e-okuyucuların çoğu dizüstü bilgisayarlarda ve tabletlerde sıkça görülen sert LCD ekran arka aydınlatması yoktur. Bloglarımı bilgisayarımda oluştururken tamamen siyah bir arka plana karşı sarı bir yazı tipi kullandığım için, öğeleri açıkça görmektense kontrast çok önemlidir. Sarı bir yasal ped üzerinde koyu (1.6mm) siyah bir kalemle yazıyorum.
Bu değişiklikler hayatımı daha kolay ve daha üretken hale getirdi.
MS görsel rahatsızlıkları yaşadın mı? Bu zorluklara nasıl adapte oldunuz? Gerçekten bilmek isteriz.