Kısa bir süre önce bir sabah lisesine giderken, kızım Sophie'ye kendisini tarif etmek için hangi kelimeleri kullanacağını sordum.
'Sevimli, komik, zeki, çalışkan' diyor.
'Başka herhangi bir şey?'
'Sevimli.'
Sophie kelimeyi kullanmadı geri zekalı Bazı insanlar olabilir. Bunu söylediğini hiç duymadım. Benim de söylediğimi hiç duymadı. Ben kullanmıyorum. Artık.
Dürüst olmak gerekirse, kelimeyi özledim.
Biraz sigara içen birinin sigarayı bıraktıktan sonra hissettiği gibi olduğunu hayal ediyorum. Sigaradan kurtulduğu için rahatlamış, sigara kullanmasından tiksinmiştir. Şimdi sağlıklı. Onun için daha iyi bir insan. Ancak bazen, başka hiçbir şeyin tamamen aynı memnuniyeti sağlamayacağı hissi vardır. Yıllar sonra, hala kendimi küfür için can atarken buluyorum.
2003 yılında, ikinci kızım Sophie'nin doğduğu yıl soğuk hindiye gittim. Derlenme odasında sezaryen sonrası uyuşturulmuş gözlerimi kocam Ray'e 'Ne yapıyorsun?' Diye soracak kadar uzun süre zorladım. ve Down sendromunun bir göstergesi olan Sophie’nin kulaklarının yerleşimini ölçtüğünü söylediğinde onları tekrar kapattı.
Gözlerimi elimden geldiğince kapalı tuttum - ki bu çok uzun sürmedi. Bu bebeğe nasıl bakacağımı, nasıl annesi olacağımı bulmalıydım. Down sendromlu biriyle hiç tanışmadım. Hayatta hiçbir şey beni buna hazırlamadı, on yıldan fazla bir süredir sosyal adalet konularını ele alan bir gazeteci de dahil.
O ilk puslu günlerde, beni rahatsız ettiği için zihinsel engellilik hakkında asla yazmadığımı kendime itiraf etmeliydim. Safeway'de Down sendromlu baggerdan kaçınmak için sıraları değiştiren kişiydim.En saldırgan olanları bile belirli kelimelerin kullanımını ortadan kaldırarak verebileceğimiz zararlar hakkında çok düşündüm.
Küçük bebeğimi tuttum ve ağladım ve Ray'e 'Hayatlarımızı mahvettim' dedim. Anneme, Yunanca bilgelik anlamına geldiği için Sophie’nin adını değiştirmemiz gerektiğini düşündüğünü sordum. Ve özürlü kelimesini her zaman kullandığımı düşündüm.
Tahmin edebileceğiniz gibi, kendimden oldukça tiksindim. Düzeltemeyeceğim çok şey vardı ama dilimi değiştirmeye yemin ettim. Sinir bozucu veya herhangi bir şekilde 'daha az' olan birini tanımlamak için bir daha asla geciktirdi kelimesini kullanmadım. Ama yine de bir süre kullandım. Down sendromu hakkındaki ilk yazılarımın bazılarında var. On altı yıl önce, 'zeka geriliği', IQ'su 70'in altında olan bir kişi için tercih edilen tıbbi terimdi.
Sanırım her zaman tercih ettiğim terim olacak. Fransızcadan 'yavaşlamak' kelimesi 'yavaşlamak' anlamına geliyor ve kızım büyüdükçe, diğer çocukların yaptığı pek çok şeyi başarmak, ancak bu kadar çabuk veya tamamen değil - gerçekten uygun ve nazik bir tanım gibi geldi. Sophie için sanki Jell-O'dan geçiyor gibi, bu ekstra 21. kromozom, yürümeden konuşmaya ve cebir yapmaya kadar her şeyi yapmayı zorlaştırıyor.
Gerçek şu ki, sayılara göre hareket ediyorsanız, zihinsel engelli bir insanı arayabileceğiniz en kötü şey geri zekalı değildir. Daha az zeki bir kişiyi tanımlayabilecek çok fazla kelime var ve 20. yüzyılın başlarında terminoloji aslında IQ noktasına göre parçalandı: moron (50-69), embesil (20-49) ve aptal (20'nin altında).
Yapmamaya çalışıyorum ama bazen kayıyorum ve bu kelimeleri kullanıyorum. Muhtemelen sen de yaparsın.
Ama asla r-kelimesini kullanmam.
Sophie’nin ilk günlerinden beri bunu duymaya dayanamadım. Her seferinde ve neredeyse her zaman, kullanıcıyı aradım - rahatsız edici lokantaya bebek Sophie'nin bir fotoğrafını göstermek için yakındaki bir restoran masasında konuşmayı yarıda kestim ya da bir partide bir arkadaşımın cümlesinin ortasında parmağımı yüzüne sallamak için durdurdum.
Bir blok ötede bırakıp ikinci el dumanı kokusu alan bir sigara içen gibi, bu kelimenin etrafında olmaya dayanamadım. Dil polisi olmuştum - sik kelimesini kullanma hakkına ısrar eden İlk Değişiklik seven bir gazeteci için pek de iyi bir görünüme sahip değildim, ama duramadım.
Dünya da aynı şeyi yaptı.
2009 yılında, Özel Olimpiyatlar 'Sözü Sona Erdirmek için Sözü Yayın' adlı bir kampanya başlattı. Ertesi yıl, Başkan Obama, federal belgelerde zihinsel engelli ifadesinin kullanılmasını yasaklayan Rosa Yasasını imzaladı. Çocuk doktorunun muayenehanesinde modası geçmiş formlarda hâlâ 'zeka geriliği' görüyorum ve bazen gençlerin birbirlerine geri zekalı dediklerini duyuyorum. Ama r-kelimesiyle neredeyse eskisi kadar karşılaşmadım.
Bu, zihinsel engelli insanlar için hayatın ille de daha iyi olduğu anlamına gelmez (şu anda tercih edilen terim). Dil bugünlerde çok hızlı değişiyor; Twitter'daki çağrılar, Facebook'taki konuşmalar, 24 saatlik haber döngüsü sayesinde hiç olmadığı kadar hızlı. Sophie doğduğundan beri, 'özel ihtiyaçlar' teriminin revaçta olduğunu ve 'engelli' ile 'farklı yetenekli' ile 'engelli' kavramının göreli değeri üzerine tartışmaları izledim.
Bence bu kadar çok insan doğru dili kullanmak için çok çaba sarf ediyor. 2018 yazını, memleketim Phoenix'teki Arizona Eyalet Üniversitesi'ndeki Cronkite Gazetecilik ve Kitle Haberleşme Okulu'nda bulunan Ulusal Engellilik ve Gazetecilik Merkezi'nin stil kılavuzunu düzenleyerek geçirdim.
O düzenleme projesinden çok şey öğrendim - kişiye nasıl tarif edilmek istediklerini sormak her zaman en iyisidir. 'Down sendromlu kız' yerine 'Down sendromlu bir kız' gibi 'önce kişi' dilini kullanmanın önemli olduğunu, ancak otizmi olan bazı kişilerin otistik olarak adlandırılmayı tercih ettiğini ve sağır toplumdaki çoğu insanın olmak istediğini sağır veya işitme güçlüğü denir. Bir daha asla 'tekerlekli sandalyeye bağlı' terimini kullanmayacağım.
Ve en saldırgan olanları bile belirli kelimelerin kullanımını ortadan kaldırarak verebileceğimiz zarar hakkında çok düşündüm.
Ulusal Engellilik Tarz Rehberi, hiç kimsenin gecikmiş kelimesini ne bir hile olarak ne de tıbbi bir durumu tanımlamak için kullanmamasını tavsiye eder. Kişisel bir uyarım var. Tarihi silme, bu kelimenin nasıl ve neden bu kadar incitici olabileceğini asla kabul etmeme fikrinden hoşlanmıyorum.Dil bugünlerde çok hızlı değişiyor; Twitter'daki çağrılar, Facebook'taki konuşmalar, 24 saatlik haber döngüsü sayesinde hiç olmadığı kadar hızlı.
Bu uyarıyı ilk önce Sophie dördüncü sınıftayken ve kitabı öğretmeni verdiğinde kabul etmeliydim. Winn Dixie yüzünden Kate DeCamillo'nun modern bir klasiği. Sophie ve ben birlikte okuduk ve 13. bölüme geldiğimizde, öğretmene e-posta göndererek özürlü kelimesinin dahil edilmesini nasıl ele almayı amaçladığını sordum. Çocukları büyüdükçe bu tür kelimeler hakkında eğitmenin ne kadar önemli olduğunu açıklayan harika bir yanıt gönderdi ve yıl içinde Aklımdan çıktı , Sharon Draper’ın yürüyemeyen veya konuşamayan ve başlangıçta iletişim kuramadığı düşünülen bir kız hakkındaki inanılmaz genç yetişkin romanı.
Anladım. Hala o öğretmene minnettarım.
Ancak retarded kelimesinin en iyi kullanımı bu yaz beyaz perdede oldu.
Film Fıstık Ezmesi Şahin Ağustos ayında vizyona girdi. Dakota Johnson ve Shia LaBouf'un başrollerini paylaştığı ve Down sendromlu Zack Gottsagen adında yeni bir aktörün tanıtıldığı film, genç bir adamın yaşamak zorunda kaldığı huzurevinden kaçtığı Mark Twain benzeri bir macera masalı.
Down sendromlu (ya da herhangi bir gerçek engelli) bir aktör görmek alışılmadık bir durumdur, bu yüzden bu film o kadar iyi olmasa bile büyük bir olay olurdu.
Down sendromuna kesinlikle hiç ilgi duymasanız bile bu çok iyi. 12 Kasım'da DVD'de yayınlanacak olması nedeniyle yakında sinemalarda kapanıyor. Dil de dahil hiçbir şeyi şekerle kaplamamasını seviyorum.
Ana karakter olan Zak'in gerizekalı olarak adlandırıldığı üç durum vardır. Her zamanki gibi, bunu duyduğumda ürktüm ve karakterin yüzündeki acıyı ve gururunu da gördüm.
Zack'in annesi Shellie Gottsagen, filmi ülke çapında ve İngiltere'de farklı izleyicilerle onlarca kez izledi.
Her seferinde, “Seyircinin çıldırdığını hissedebilirsin. Beğenmediler. Ama bence asıl mesele bu ve iyi kullanıldığını düşünüyorum. '
Katılıyorum. Bu filmin yarattığı etkiye yaklaşacak r-kelimesini kullanan birine söyleyebileceğim hiçbir şey yok.
Shellie bana, şu an 34 yaşında olan Zack çocukken onunla alay edildiğinde okula müdahale ettiği için bu kelimeyle kendi mücadelesi olduğunu söyledi. Sette hiç kimse onu hafife alma kararını almadı, diyor.
Filmin başlarında bir noktada, genç bir çocuk Zak'i geri zekalı olarak adlandırır ve onu bir platformdan atlamaya zorlar, çünkü Zak yüzemediği için sorunludur. Shellie, sahneyi çekme zamanı geldiğinde, genç aktörün Zack ile bir minibüse bindiğini hatırlıyor.
Uzanıp Zack'e, Seninle konuşmam gerek. Bu benim rolüm ve gerçekten bir oyuncu olmak istiyorum ve sözümü yapmak zorundayım. '
Sonra çocuk ağlamaya başladı.
Shellie'ye Zak ile bu kelime hakkında konuşup konuşamayacağımı sordum ve ona soracağına söz verdi. Hiç cevap almadım. Anladım. Hakkında konuşmak kolay değil.
Liseye yaklaştığımızda, kendi kuralımı çiğnedim ve Sophie'ye bir soru sordum.
Hiç gecikmiş kelimesini duydun mu?
'Evet.'
'Bunun hakkında ne düşünüyorsun?'
Beğenmedim, dedi.
'Neden olmasın?'
'Çünkü DS'yi temsil etmek kötü bir kelime.'
Çocukların okulda kullandığını duyuyor mu?
'Hayır.' Sophie duraklar. 'O kadar sık değil.' Asla onu tarif etmemeyi kabul ediyor. Ona soruyorum, biri onu kullandığında ne yaparsın?
'Bunu söyleme' diyorum. DS'm var. Bunu yapamazsın. ''
'Peki insanlar ne diyor?' Soruyorum.
Ah.
Sophie bana bazen kullanmayı bıraktıklarını, bazen de bırakmadıklarını söyledi.
Okula yanaşıyoruz. Bana hoşçakal öpücüğü veriyor, sırt çantasını kaldırıyor ve çocuk kalabalığına karışıyor.