Bilmeyenler için bu Otizm Spektrum Bozukluğu. Ayrıca zihinsel bir engeli var. Bu iki şeyin birleşimi hem kendisi için hem de annesi ve yaşam rehberi olarak benim için oldukça ilginç bir yaşam yolculuğu sağlıyor.
Sık sık hayatın bizim için nasıl bir şey olduğunu yazmamı istedi ve dün akşam yemekte, “Onu asla yazmayacaksın! Sanırım yazmaktan hoşlanmıyorsun! "
Meydan okuma kabul edilmiştir!
28 yaşında. Adı Alex. Yaklaşık 3 yaşındayken “ilginç” olduğunu fark etmeye başladık. O zamanlar VT'de yaşıyorduk ve öğretmenlerin öğrencilere oranı her 1 öğrenciye yaklaşık 2 öğretmen olmak üzere güzel ve rahattı. Düşük gelirli aileler için bir okul öncesi program olan Vermont's Headstart programına kaydolmuştu, o sırada biz de öyleydik.
O programda, öğretmenler Alex'in bir tür “gelişimsel gecikme” yaşayabileceğine dair bazı ipuçlarını topladılar. Böylece, Alex'in tam olarak neyle uğraştığını bulma yolculuğumuza ve ayrıca “özel eğitim” e girmeye başladık.
Gözlemledikleri "ipuçları", "W" nin oturduğu (bacakları uyluklarının her iki yanında W şeklinde açılmış) konuşma şeklinin tuhaf olduğu, "şimdiye kadar karşılaştıkları hiçbir şeye benzemediği" idi. daha önce ”- sanki doğru kelimeleri kullandığından emin olmak istiyormuş gibi uzun, düşünceli duraklamalar yaptı, bir dizi merdiven yukarı veya aşağı giderken ayaklarını değiştirmedi ve ayrıca bir biraz "titrek" ve biraz "zayıf". Örneğin, bir eşya tepsisini tutarken, çoğundan daha fazla mücadele ediyor gibiydi. Ayrıca bana, oyuncak bebeklerle veya hayvanlarla yapılan küçük sahneleri "canlandırmak" gibi rol yapmayı sevmediğini söylediler, çoğu çocuğun yaklaşık üç yaşında ulaştığı bir kilometre taşı.
Bana söylendiğine göre tüm bunlar, oğlumun "gecikmeler" yaşama olasılığını artırdı.
Öğretmenlerle bu ilk görüşme, Headstart'ın Manchester, VT'de, kasabamızın ilk ve tek ilkokulunda bulunan sevimli, şirin, küçük sınıfında yapıldı. Öğretmenleriyle yapılan bu toplantı, arabayla yaklaşık iki saatlik mesafedeki New Hampshire'daki Dartmouth-Hitchcock Tıp Merkezi'nde yapılacak bir dizi test için bir randevu talep etti.
Korkmuştum. Benim için korktu ve Alex için korktu. Bütün bunlar ne anlama geliyordu? Alex'e buna neden olacak bir şey mi oldu? Beyni iyi mi? Hamileliğimde yanlış bir şey mi yaptım? Aklım yarıştı.
Alex, dört yaşındaki üçüncü çocuğum. Şu anda 30 ve 42 yaşında iki büyük kız kardeşi ve şimdi 26 yaşında bir küçük kız kardeşi var. Alex'in özel ihtiyaçlarını öğrendiğimizde kız kardeşleri 1, 6 ve 17 yaşındaydı.
(Şimdi eski) kocam, Alex ile ilgili tüm toplantılarımdan ve randevularımdan tamamen ve tamamen ayrılmıştı. Gebeliklerimin her birinde şunu söylemişti (sadece en küçük üçü onundu - en büyüğüm lise son sınıfta doğdu ve o zamanlar uzun süredir olan beş yıllık erkek arkadaşımla evlenmemeyi seçtim - büyük bir taahhüt yeterliydi benim için o yaşta!) hamileliğimizde herhangi bir anormallik olduğunu öğrenirsek , sonlandırmamız gerektiğini ve “engelli” bir çocuğu büyütmeyi “kaldıramayacağını” şiddetle hissettiğini söyledi.
Yeterince söylendi (boşanmamız sürpriz değil).
O andan itibaren, hala evli olmama rağmen, testler, özel ihtiyaçlar, özel eğitim, IEP'ler, fiziksel ve konuşma terapistleri, topluluk rehberleri, dinlenme dünyasına uzun ve uzun bir yolculuk olacak olanı yönetmek için tek başıma idim bakım çalışanları ve spektrumdaki bir oğula yardım eden bir yaşamla birlikte gelen her şey.
Alex ve ben karlı Vermont eyaletinden, soğuk bir kış Ocak gününde New Hampshire'daki Dartmouth-Hitchcock'daki test alanına gittik. Babası diğer çocuklarımızla birlikte evde kaldı.
Bir gecelik konaklama olacaktı ve David's House adında bir yerde ücretsiz kaldık, bildiğim bir Ronald McDonald House ™ gibi, ailelerin çocukları için özel testler ve tedaviler alırken ikamet edebileceği bir yer. . Yepyeni, temiz ve süper rahattı. Geldiğimizde, yine de, minnettarlık, korku ve kederin bir karışımıyla hemen şaşkına döndüm. Başları tıraşlı veya kel olan bu kadar çok küçük çocuğun, çoğunlukla kanser tedavisi gören hastaları ve bitkin ve korkmuş ebeveynlerinin, çocukları test edilirken ve tedavi edilirken bu büyük evde yaşadığını görmek yürek burkucuydu.
Ertesi gün onu yatıştırmayı ve test etmeyi kolaylaştırmak için Alex'i çok geç saate kadar ayakta tutarak "uykudan mahrum bırakmaya" çalışmam gerektiği söylendi. Onunla bağlantı kurabilmek için, onu (o zamanlar) LEGOS® olan en sevdiği, güncel (şimdi bildiğimiz gibi) "özel ilgi alanı" öğeleriyle meşgul etmem gerektiğini biliyordum. New Hampshire, bir Ames varyete mağazasında durduk ve ona şimdiye kadar gördüğü en büyük LEGOS® küvetinden BÜYÜK bir sarı küvet aldık. Geriye dönüp baktığımda, kocamın işsiz olması nedeniyle bunun ailemiz için çok büyük (ama gerekli) bir savurganlık olduğunu hatırlıyorum (o sırada VT kamu yardımında yaşıyorduk).
Alex'i bu LEGOS® ile düşünebildiğim her şeyi inşa etmek için gece 2'ye kadar ayakta tutmayı başardım.
Alex'in testleri çok az şey ortaya çıkardı. Beyin hasarına dair hiçbir işaret görmemişlerdi, bu büyük bir rahatlama oldu, ancak kimse bana onun için "gelişimsel olarak gecikmiş" veya "Öğrenme Engelli" nin kısaltması olan LD dışında herhangi bir teşhis koymadı. Bunun neyi gerektirdiği hakkında hiçbir fikrim yoktu.
Ama Alex QUIRKY idi.
1995'te, otizm spektrumu hakkında bugün bilinenden çok daha az şey biliniyordu (o zaman bile böyle adlandırıldığından emin değil), ancak Alex'i gözlemleyen arkadaşları ve ailesi, davranışının “biraz” otistik göründüğünü söyledi. O bizim için eksantrikti; belirli şeyleri severdi ve her şeyi belli bir şekilde severdi . Sadece belirli oyuncakları beğenme aşamalarından geçti .
Üç yaşındayken yaşadığı bir aşama, kanepede oturup Barney'i seyretmeyi sevmesiydi; kucağında en sevdiği soluk sarı waffled battaniyesi ve uzanmış bacaklarının bir tarafında bir düzine Kibrit kutusu arabası, yavaşça " onları battaniyeyle örtülü bacaklarının “yolu” üzerinden sürdü ve sonra bacaklarının diğer tarafına mükemmel bir sırayla “park etti”. Bunu her gün yapıyordu ve bu onu derin bir şekilde tatmin ediyor ve rahatlatıyordu.
Daha önce de bahsettiğim gibi, LEGOS® ile oynamak onun "özel ilgi alanlarından" biriydi - o zamanlar bilmediğim bir terim ama artık otizm spektrum topluluğunda bir kişinin ana odağı, etkinliği ve konuşma konusu olarak, bazen takıntılı bir şekilde, iyi biliniyor. haftalarca, aylarca, yıllarca sürebilir ve sanırım bazı durumlarda bir ömür boyu sürebilir. Alex'in durumunda, yıllarca deneyimimiz oldu.
Bu yüzden arabalarla başladı, LEGOS®'a geçti, sonra Pokemon® kartlarına, video oyunlarına ve nihayet filmlere geçti, ancak şimdi HER İKİ film ve video oyunlarına da eşit ilgi duyuyor. İkisi arasında derinlemesine odaklanmış bir ilgiyi değiştiriyor.
Anaokuluna gelindiğinde, (bu noktada kocam artık benim eski sevgilimdi ve tamamen hayatımızın dışındaydı VE şimdi Kuzey Carolina'ya taşınmıştık), Alex başlangıçta normal eğitim sınıflarına yerleştirildi, ancak özel eğitim sınıflarına alındı. Bu, üçüncü sınıfa kadar, okul sistemi onun ihtiyaçlarını daha iyi karşılayabilecek başka bir okula taşınması gerektiğine karar verene kadar. Kendisini NC'nin kategoriler arası sınıf olarak adlandırdığı, yani DEHB'den otizme ve down sendromuna kadar her çeşit tanıya sahip çocuklar anlamına gelen, onu yerleştiren normal bir eğitim okuluna yerleştirildi.
İlkokul sırasında onu otizm için test ettirdim ve sonuçlar onun “sınırda” olduğuydu - neredeyse tamamen listenin dışında, ama yine de önemli bir zihinsel engelle test etti. Liseyi bitirene kadar normal eğitim okullarında kediler arası sınıflarda kaldı.
Liseden sonra onu tekrar test ettirdim. Zihinsel engeli nedeniyle SGK alıyor, bu nedenle yasalara göre, bu desteği almaya devam etmek için her beş yılda bir test yaptırması gerekiyor. Bu sefer OSB teşhisini aldı. Her zaman onun spektrumda olduğundan şüphelenmiştim, ama sanırım bu davranışların tam spektrumunda gerçekten neyin olduğunu yakalamak biraz zaman aldı. Başından beri bildiklerimi doğruladı.
Burada, spektrumdaki diğerleri gibi, bazen "parçalanma becerileri" denen şeye sahip olduğunu ve bu durumda şunlara sahip olduğunu belirtmeliyim: yazma ve düzeydeki kelime dağarcığı. İlki, son iki yıl içinde keşfettik. Filmler için eleştiriler yazdığını öğrendiğimde kişisel bir blog yazmayı düşünmesini önerdim. İkincisi, çok yüksek bir kelime dağarcığı, bir dizi gelişim testi yapıldıktan sonra öğrendim. Doktor, test edilen IQ puanının zihinsel engelli olduğunu belirlerken, garip bir şekilde, kelime testinde aynı yaştaki engelsiz akranlarının% 90'ı ile aynı anda aynı seviyede puan aldığını açıkladı.
Alex, yaratıcılardan oluşan bir aile ile çevrilidir: yazarlar, müzisyenler, güzel sanatçılar, çömlekçiler, şairler, şarkıcılar ve dansçılar. Görünüşe göre yaratıcı bir çıkışı olmayan tek aile üyesiydi. Yazmak için bir yeteneği olduğunu keşfetmesi onun için ne büyük bir mutluluk.
Ruh halini değiştirdiğinde duyguları, düşünceleri, hayal kırıklıkları ve fikirleri hakkında yazdığı bir blog kurmasına ve oluşturmasına yardım ettim. Ayrıca 1000'den fazla film eleştirisi yazmıştır.
Bu hikaye bana ve Alex'le olan hayatıma bir giriş ve OSB'li biriyle yaşamak ve yolculuğumuzun bazı iniş çıkışları hakkındaki hikayelerimin sadece başlangıcı.
O üzerine kendi kişisel deneyimleri hakkında yazıyor onun blogunda, ancak bu boşluk içindir bana ; Sevinçlerim, gönül yaralarım, gülmelerim, atılımlarım, hayal kırıklıklarım ve Alex'le olan dürüst günlük deneyimlerim, dışarıdaki birine dokunacağını ve umarım bu özel insanlarla hayatlarımızı kucaklarken onlara daha az yalnız hissetmelerine yardımcı olacağını umuyorum. onlarla bu değerli hayatı birlikte yürüyün.
Bizi izlemeye devam edin.
Yetişkin otizmi ve DEHB teşhislerimi ilk aldığımda, birçok klinisyen beni benzer düşünen insanları internette aramaya teşvik etti. Kısa süre sonra keşfettim ki, birisiyle (kendi kendine) bir teşhis paylaşıyor olabilirim, bunun ne mutlaka iyi geçineceğimiz, ne de birbirimizin kötü durumlarıyla dayanışmayı paylaşacağımız anlamına gelir.
Merhaba! Ben Charlie'nin annesiyim. Küçük papacito'muz Charles Emmanuelle Garcia Drake 28 Temmuz 2021'de Tijuana, Baja California, Meksika'da doğdu.
Engelli insanların eşit iş fırsatlarına erişimi yoktur. Buna inanmıyorsanız, Ek 1 ve 2'ye bakmanızı rica ediyorum - engelli insanlar için hem pandemi öncesi hem de sonrası işsizlik oranları, kötü bir durumu alıp çok daha kötü hale getiriyor.
Geçen gün Twitter'da başarılı bir moleküler bilim adamının yazdığı bir konuyu okuyordum. (Başka türde bir moleküler bilim adamı var mı?) Kendisine kısa parçalar halinde beslenen satırları kamera karşısında tekrarlaması istendiği, çok tanıdık bir senaryo anlattı.
"Artık POTS (postural ortostatik taşikardi sendromu) teşhisi kriterlerini karşılamıyorsunuz." Çoğu insan için bu sözler neşe kaynağı olur.
1970'lerin başında üç yaşında küçük bir kızken annem beni ilk dans dersime götürdü. Koordinasyon eksikliğimden utanarak, asla geri dönmemek için beni dışarı çıkardı.