Kısa Versiyon: Kadınların yaklaşık% 16'sı hayatlarının bir noktasında vulva çevresinde kronik ve açıklanamayan bir ağrı yaşayacaktır. Durum vulvodini olarak adlandırılır ve bilinen bir nedeni veya tedavisi yoktur. Siz veya sevdiğiniz biri vulvodiniden muzdaripse, başvurabilirsiniz. Ulusal Vulvodynia Derneği bozukluğu yönetmenize ve ağrıyı hafifletmenize yardımcı olacak kaynaklar için. 1994'ten beri, kar amacı gütmeyen kuruluş, vulvodiniden muzdarip kadınlar için bir destek sistemi sağladı ve bozukluğun nedenleri, semptomları ve tedavileri hakkında farkındalık yarattı. Kadınlar için kadınlar tarafından yönetilen organizasyon, hikayelerini paylaşan ve vulvodini teşhisi konan diğer kadınlara tavsiyelerde bulunan 3.000'den fazla üyeden oluşan ulusal bir ağ kurdu. Ulusal Vulvodynia Derneği, kadın hastalar adına savunuculuk yapmak ve hassas bir ağrı durumuna karşı mücadele eden ailelere umut vermek için onlarca yıl harcadı. Daha fazla bilgi için ziyaret edebilirsiniz www.nva.org .Paylaş
Acı çektiğimde veya hastalandığımda asla itiraf etmek istemiyorum. Kişisel sorunları kendi zamanımda halletmeye çalışıyorum ve herkesin, hatta bana en yakın olanların bile beni irkildiğini veya sendelediğini görmekten alıkoyuyorum. Ama bazen bir şeyler söylemeniz gerekir - çünkü yardım ve tedavi almanın tek yolu budur.
Vulvodini, tanımlanamayan bir nedeni olan kronik vulvar ağrıdan muzdarip kadınlar, bu son derece kişisel bir sorun olduğu için genellikle bu konuda konuşmak konusunda isteksiz hissederler. Yakın geçmişte, vulvodinili kadınların% 75'i bu konuda arkadaşlarıyla veya sevdikleriyle konuşamayacak kadar utanıyordu. Ancak bugün, daha fazla kadın arkadaşlarına bunu rahatlıkla anlatıyor.
Bekar kadınlar özellikle randevu sırasındaki acıları hakkında nasıl konuşacakları konusunda mücadele ederler. Aktif bir şekilde çıkıyorsan, bir aşk ilgisine vulvodini olduğunu söylemek için en iyi zaman ne zaman? İlk buluşmada bunun hakkında konuşmak muhtemelen çok erken, ancak seks sırasında muhtemelen çok geç - öyleyse bir gecelik ilişkilere ne yaparsınız? Bir erkeği korkutmadan durumunuz hakkında nasıl konuşursunuz?
Vulvodiniye sahip olmak, kadınların kişisel yaşamlarını temel şekillerde etkileyebilir ve bu sorunlarla nasıl başa çıkılacağı her zaman net değildir. Neyse ki, Ulusal Vulvodini Derneği bu zorlukları yaşayan ve hastalıkla uğraşan bekarlara ve çiftlere tavsiyelerde bulunabilen destekleyici bir kadın ağı oluşturmuştur.
NVA Başkanı ve Kurucu Ortağı Phyllis Mate, kendisi ve Washington DC'deki dört kadının vulvodini hakkında farkındalık yaratmak için kar amacı gütmeyen kuruluşu başlattığını söyledi. 1994 yazını limonata içerek, broşürler hazırlayarak ve gizemli vulvar ağrısından muzdarip kadınları olduğu kadar tıp uzmanlarını eğitmek için haber bültenleri yazarak geçirdiler. Bu kadınlar acı çekiyordu ve tıp camiasının onları ciddiye almasını istiyorlardı.
Phyllis, 'Dünyada bu duruma sahip tek kadın olamayız,' diye düşündük. Aslında, kadınların% 16 kadarı hayatlarının bir noktasında vulvodini yaşayacaktır. Her yaştan kadını etkiler ve bilinen bir tedavisi yoktur.
Yıllar süren savunuculuk çalışmalarından sonra, NVA, vulvodini'yi meşru bir jinekolojik bozukluk olarak kabul eden tıp camiasından istediği tanınmayı aldı. Bugün, kar amacı gütmeyen fonlar, durumu önlemenin veya tedavi etmenin bir yolunu bulma umuduyla durumun altında yatan nedenleri araştırıyor.
NVA, web sitesi sayesinde artık dünyanın her yerinden insanlar için bir eğitim platformu sağlıyor. Phyllis, Hırvatistan, Malta ve diğer ülkelerdeki kadınlardan teşekkür mektupları aldığını söyledi. İnsanlar, hassas ve acı verici sorunlarla başa çıkmalarına yardımcı olacak kaynaklar verdiği için ona teşekkür etmek için yazıyor. 2010'da bir çift, minnettarlıklarının bir göstergesi olarak düğün resepsiyonlarında topladıkları NVA bağış parasını gönderdi.
Kadınlardan sonsuza kadar minnettar olduklarını söyleyen pek çok mektup alıyorum, dedi. 'Duygusal açıdan çok ödüllendirici.'
Eğitim Kaynakları Yoluyla Bozukluk Konusunda Farkındalık Yaratmak
NVA, vulvodinili kadınlara yardım etmeye odaklanan iki kuruluştan biridir. Durumla ilgili bir sorunuz varsa - nasıl teşhis edileceğinden nasıl tedavi edileceğine kadar her şey - sitede ücretsiz olarak yanıtlar bulabilir veya üye Ol vulvodini hakkında daha spesifik ve detaylı bilgi almak için.
3.000'den fazla üye, vulvodini hastası olan diğer kadınlara tavsiye almak ve onları desteklemek için düzenli olarak NVA'ya bağış yapmaktadır. Tüm yeni üyeler, vulvar ağrı bozukluklarını tedavi eden sağlık hizmeti sağlayıcılarının yanı sıra yerel bir NVA destek liderinin - tipik olarak vulvodini teşhisi konmuş bir kadın - iletişim bilgilerinin e-posta ile gönderilmiş bir listesini alır.
NVA, kadınları jinekolojik anatomi, kendi kendine vulva muayenesi, evlilik ve aile sorunları, kendi kendine yardım stratejileri ve vulvodini ile ilişkili diğer özel meselelerde dolaşmak için üyelere özel bir hasta eğitimi sunmaktadır. Eğitim, işyerinden yatak odasına kadar, yalnız acı çekiyormuş gibi hisseden kadınlar için derinlemesine bir rehber sağlar.
Benzer tıbbi zorluklar yaşayan kadınlar, NVA aracılığıyla hikayelerini ve tavsiyelerini paylaşmak için bir araya gelirler. Acı veren bir konuda eğitim kaynaklarıyla dolu kadınlardan kadına bir ağdır. Web sitesi tanıtır vulvodinili kadınlar tarafından yazılan kişisel hikayeler bozukluğun arkasındaki insan yüzünü vurgulamak ve kadınlara birbirlerinden öğrenebilecekleri bir platform sağlamak.
Callista, hasta hikayesinde 'Benzer bir sorunla mücadele eden herkese tavsiyem asla vazgeçmemektir' dedi. “Seyahat ederken, acınızı paylaşan birçok insan olduğunu öğreneceksiniz. Ve yol boyunca size yardım etmeye istekli birçok insanla tanışacaksınız. '
Yalnız Değilsiniz: Kadınlar ve Cinsel Partnerleri İçin 5 İpucu
Vulvodini hastası bazı kadınlar kendilerini yalnız hissederler ve bu kadar hassas bir hastalıkla ilgili ne yapacakları konusunda kararsızdırlar. NVA, geçtiğimiz on yıllar boyunca, bu duruma aşina olan kadınlar ve tıp uzmanları tarafından yazılan birçok yararlı kılavuzu bir araya getirdi. Her şeyi bulabilirsin kendi kendine yardım ipuçları -e çok disiplinli tedaviler . Aşağıda, vulvodini ile mücadele eden çiftler için en iyi beş uygulamayı vurguladık.
1. Nerede Acı Verdiği ve Ağrıyı Neyin Şiddetlendirdiği Hakkında Konuşun
Her şeyden önce, ağrının nerede olduğu ve ne kadar şiddetli olduğu konusunda dürüst bir tartışma yapmanız gerekir. Belirli alanlar hassassa veya belirli cinsel eylemler acı veriyorsa, bu bilgiyi cinsel partnerlerle paylaşmak önemlidir. Çiftlerin, sıkıntılı noktalardan kaçınmak için yaklaşımlarını samimiyete göre ayarlamaları gerekebilir ve herkese uyan tek bir çözüm yoktur.
Rehberin dediği gibi, 'Her kadının vulvodini deneyimi benzersizdir ve semptomları hafif ila güçsüzleştirici arasında değişir.'
2. NVA gibi Destekleyici Kaynakları Bulun
NVA, vulvodini hastası kadınlar için kapsamlı kaynaklar sunar. Web sitesinde durumun teşhis ve tedavisi hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz. Çevrimiçi hasta eğitimi, hastalara bekleyebilecekleri her şeyde yol gösterir. Bir bonus olarak kuruluş, üyelerin, bozukluğun neye benzediğini ve romantik ilişkileri nasıl etkilediğini açıklamak için üyelerin erkek arkadaşlarına veya kocalarına verebilecekleri bir Ortak Kılavuzu hazırladı.
'Acısız olmak hayatımızı tamamen değiştirdi ve NVA'ya kaynaklara ve bilgilere en çok ihtiyacım olduğu anda sahip olduğu için yeterince teşekkür edemem.' - Martha ve Justin R.
Phyllis, 'Web sitemizde çok fazla bilgi bulabileceğiniz için bugün daha kolay,' dedi. 'Partnerinize web sitemize gitmesini söyleyebilir veya 20 yıl önce mümkün olmayan el kitabımızı onlara verebilirsiniz.'
3. Birlikte Tıbbi Randevulara Gidin ve Sorular Sorun
NVA’nın İş Ortağı Rehberi, vulvodini hastası bir kadına doktor randevusuna giderek onunla birlikte destek göstermenizi önerir. Gevezelik etmeyin! Neler yaşadığını öğrenmeli ve yardım etmek için neler yapabileceğinizi öğrenmelisiniz. Onunla bir muayeneye veya konsültasyona gitmek, partnerinize empati ve ilgi göstermenin harika bir yoludur.
NVA harika bir kaynak. Destekliyorlar, eğitiyorlar ve denemek için inanılmaz bir sağlayıcı listesi var. ' - Natalie G., NVA üyesi
Partner Rehberi, 'Partnerinize tıbbi randevulara kadar eşlik ederek onu savunabilirsiniz' diyor. 'Ona eşlik etmeyi teklif edersen ve o reddederse, sorun değil. Teklifin onun için çok şey ifade edecek. '
4. Sadece Cinsellik Değil, Günlük Eylemlerde Romantik ve Yakınlık Yaratın
Vulvodini hastası bazı kadınlar uzun süreli cinsel ilişkiden sonra ağrı hissederler, bu nedenle çiftlerin birlikte herhangi bir zamanda frene basmaları gerekebilir. Semptomları şiddetlendirebilecek eylem ve faaliyetlerden kaçınmalısınız. Bu, daha az seks yapmak anlamına gelebilir, ancak ilişkinizdeki yakınlığın ortadan kalktığı anlamına gelmemelidir.
Sevgilinize sevgi ve şefkat göstermek için başka şeyler de yapabilirsiniz (hem yatak odasında hem de dışında). Örneğin, o özel kişiyi gülümsetmek için bir hediye verebilir veya bir randevu planlayabilirsiniz.
5. Partnerinizin Duygusal ve Fiziksel İhtiyaçlarını Karşılamak İçin Uyum Sağlamaya Açık Olun
Vulvodini ile uğraşan çiftler birçok engelle karşılaşabilir, ancak doğrudan ve dürüst bir konuşma, herkesin ihtiyaçlarının karşılanmasını ve hiç kimsenin sessizlik içinde acı çekmemesini sağlayabilir. Yavaş cinsel ilişkiye girmeniz, kayganlaştırıcı uygulamanız veya seksten tamamen uzak durmanız gerekip gerekmediğini, partnerinizin yanında olmayı ve bunun işe yaraması için elinizden gelenin en iyisini yapmayı unutmayın.
Dünyayı Değiştirmeye Yönelik Bir Görevde Küçük Dört Kişilik Bir Personel
Vulvodini kapmadan ve kar amacı gütmeyen dünyaya girmeden önce Phyllis, bir üniversitede psikoloji öğretti. Ailesi, başkalarına yardım etmenin ve muhtaç olanlara merhamet göstermenin önemini erken yaşlardan itibaren etkilemişti. Bu yüzden, birçok kadının sessizlik içinde acı çektiğini öğrendiğinde, onlar adına konuşmak zorunda olduğunu anladı.
NVA'nın ilk günlerinde İcra Direktörü olduğunda maaş almadı. NVA'nın temsil ettiği nedene inandığı ve vulvodini hastalarının hayatlarında bir fark yaratabileceğini bildiği için zamanını ve çabalarını gönüllü olarak verdi.
Başkalarına yardım etmeye değer veriyorum, dedi. 'Bunun hayatımın en iyi kullanımı ve gerçekleştirebildiğim önemli bir amaç olduğunu düşünüyorum.'
NVA, vulvodinili kadınları eğitmek ve güçlendirmek için bu güne kadar zayıf bir kadroya ve geniş bir gönüllü ağına güveniyor. Phyllis, ekibindeki diğer üç kadının inanılmaz derecede tutkulu ve özverili bireyler olduğunu söyledi. Hatta kocası, organizasyonun saymanlığını yapıyor.
'Kâr amacı gütmeyen bir kuruluş çalıştırıyorsanız, gönüllüler vermiş olmanız yardımcı olur,' dedi. 'Arkamızda bu kadar çok bağışçı ve destek lideri olduğu için şanslıyız - işte bu şekilde kendimizi koruyoruz.'
NVA, Vulvodynia'dan Acı Çeken Kadınlar Adına Savunuyor
Vulvodynia, vücudun hassas bir bölgesindeki ağrılı bir durumdur ve birçok insan doğal olarak bu konuda konuşmaktan çekinir. Vulvodiniden muzdarip kadınlar, bunu cinsel partnerine götürmekte tereddüt edebilir, ancak bunu yapmamak ilişkilerine zarar verebilir ve cinsel tatminlerini azaltabilir. Ne hissettiklerini söyleme cesaretine sahip kadınlar, yaygın, ancak büyük ölçüde bilinmeyen bir rahatsızlık hakkında farkındalık yaratırlar.
Phyllis, vulvodinili kadınlardan duyduğu hikayelerin çoğunun gözlerini yaşarttığını söyledi. Hayatını vulvodininin teşhis ve tedavisi yoluyla kadınları, partnerleri ve tıp doktorlarını desteklemeye adamıştır. Ulusal Vulvodini Derneği, hastalıkla ilgilenen herkes için bilgi açısından zengin bir kaynaktır.
NVA sayesinde vulvodini teşhisi konan kadınların sorunlarıyla tek başlarına yüzleşmeleri gerekmiyor. Web sitesi, eğitimler ve haber bültenleri, en son tıbbi araştırmalardan ve gerçek yaşam deneyimlerinden elde edilen yararlı bilgiler sağlar. Amaca katılabilir ve kadınların hayatlarında bir fark yaratabilirsiniz. NVA'ya dahil olmak üye, bağışçı veya avukat olarak.
Phyllis, 'Öncelikli hedefimiz kadınlara yardım etmektir' dedi. 'Pek çok kadın acı çekiyor ve nereye gideceğini bilmiyor. Kadınların vulvodini'yi nasıl tedavi edeceklerini ve acı çekmeden yaşamalarını öğrenmelerine yardımcı olmak için inanılmaz bir hediye. '