Nehir stabil. Dün gece yine ateşi çıktı, 100.5'e, yine kültür için kan alındı, ve yine kendiliğinden düştü. Ama gece yarısı kültür için kan almaya çalışan hemşire, "line" lardan birinin iyi çalışmaması falan derken bölük pörçüklük devam.
Öğlene doğru, kapıdan içeri Dr. Louise girdi. Tam da hemşireler bir işler yapıyorlardı. Mahmut çamaşır yıkamaya gitmişti. Derken doktorlar da girdi.
Hani bu odada aynı anda iki yetişkinden fazlası olmazdı. Anlaşılan applies to non-medicals.
Neyse bu kadar "suspense" yeter. Sadede geleyim.
Birincisi: Aşı bizi, yani ilk aldığımız doz değil ama bundan sonrakiler "ineligible" yaparmış.
İkincisi: Post transpant 56- 79. gün aralığında "enroll" etmeliymişiz. Bu da önümüzde iki aydan biraz fazla olduğunu gösteriyor.
Üçüncüsü: Louise bu çalışmanın bize yetişmeyeceğini düşünüyor.
Dördüncüsü: Kanada ve Amerika'da çalışma dışında bunu alamazmışız.
Almanya'dan ses yok! Bizim Alman BMT attendee'si tanıyormuş, oradaki doktoru, yazayım isterseniz dedi. İyi de bunu neden bugün yazar mısınız demedik.
Seçenekler:
1. Burada dört doz aşıyı alıp, Sloan'a gitmek, NY'a.
2. Aşıdan çıkıp, "kumar oynayıp", çalışma açılırsa dahil olmak, açılmazsa yine Sloan'a gitmek.
Kararımız: Bimiyorum. Mahmut destek verse ben ikinciyi denerim diyorum. Aşı 12 dozluk düşünülmüş, bu alacağımız dört doz bize ne sağlayacak bilemiyorum. Ve çok başında olan bir çalışma için ileri safha bir çalışmayı çöpe atmak ne kadar akıllıca bilemiyorum.
Mahmut, aşıyı denemek istiyor. Dört dozun yetebileceğini düşünüyor. Zaten çalışmada da bir stopping point imiş. Tetkikler yapıp, bakıyorlar. Sloan'u da son dakikada yapamayacağımızı düşünüyor. Yani şimdiden hazırlık yapmak gerekebilir diye düşünüyor.
Almanya, şu işe evet dese.
Sloan'a yazdık, parasını öğrenmek için. Louise düşündüğümüzden pahalı olabileceğini söyledi. Ekonomik kriz nedeniyle. Genel, "international" bulduk, paralarını alalım mantığı sürüyorsa hele, yandık. Bizi doğudan gelen petrol zenginleriyle karıştırıyorlar gibi geliyor bazen.
Aslında, Hande'cim tam da dediğin gibi, iyiki Heidi yok imiş, Louise çok daha iyi bilgi verdi bize bugün.
Ve ch14.18'i alamazsak bile Sloan'u bir yıl sonra yaparız derken, şimdi, daha iyi informed hale gelmiş olunca, şimdi yapmanın çok daha iyi olduğunu düşünüyoruz. Yani vücutta, disease gözle görülmezken, bedene antikor vermek, antikorların sayıca az olan olası kanser hücrelerini yenmesini beklemek, mantıklı.
Bunu Kasımda, Aralıkta düşünmemiştik, göreceli olarak bilgi bombardımanı altında hazmetmemiştik.
Aşı ise bence hala çok "long shot". Yani Louise aksini söyleyemiyor.
Şu belli, immunotherapy yakın gelecekte işe yarayacak. Ama ne kadar "yakın"?
Şöyle düşünmeye çalışıyorum. Biz ch14.18 çalışmasının sonuçları açıklanmış olmasa, burada aşı programını tamamlayıp, TR'ye dönecektik. Ama bu çalışma sonuçları sayesinde, Sloan'u yapmanın iyi bir fikir olduğunu, ve şimdi yapmanın iyi bir fikir olduğunu anlamış olduk, yani bu çalışma Aralıktaki kararımızı gözden geçirip, değiştirme fırsatı verdi bize.
Yani buna kaçırılmış bir fırsat olarak değil, şu andaki seçenekleri daha iyi tartmamıza yarayacak bir çalışma diye bakmaya çalışmalıyız.
Aslında, her ne kadar Louise çıkarken ben yine kendimi tutamayıp ağladıysam da, akşamüzeri, Mahmut'un, NY'a gideriz, sorun olmaz demesinin verdiği güçle de, kendimi daha sakinleşmiş buldum. Ve bilin bakalım kimler geldi. Hani bir NB dedesi vardı, "özlü sözler" söyleyen. Bize demiştiki, "we'll be there", adam yine burada. Üç prensibim vardır dedi bugün, "move on, move on, move on". Hep güleryüzlü, hep pozitif.
Her şey olacağına varıyor gerçekten de.
Yeni Katılanlar İçin Not: Desteğinize, güzel dileklerinize çok teşekkür ediyoruz. Bloglarında yer verenlere de çok teşekkür ediyorum. Okuyabildiğim zamanlarda, okuyorum, çok güzel yazmışsınız.
Nehir başaracak.
Yardım meselesi ise şöyle:
Biz buraya geldikten kısa bir süre sonra, Mahmut'un iş arkadaşları aralarında bize bir destek çalışması yaptılar, derken e-mail zinciri genişledi. O arada öğrendik ki, e-mail yolu ile de olsa, izinsiz bir para toplama faaliyeti sayılabilirmiş. Biz de arkadaşlarımızı zor durumda bırakmak istemedik. Yaymayı durdurduk. Yakın çevremiz hala , kulaktan kulağa, yardım etmeye çalışıyor.
Bu arada Amerika'da yaşayan Türklerden, Oğuzhan Bey (Facebookta bir grup kurdu) ve Özcan İnci Bey (TURKNA), bizimle yakından ilgilenip, burada bir kampanya başlattılar. Bir yandan biz de NTAF diye, sadece "transplant" için para toplamaya aracı olan bir sivil toplum kuruluşuna yaydık, bu kampanyayı. Bu kuruluşa yapılan yardım miktarlarını biz görmüyoruz ve doğrudan hastaneye yatırıyorlar, vergiden düşülebiliyor (Amerika için tabi). Amerika'da bu tür kampanyalar "güven" ile işliyor, bürokrasisi az.
Daha "public" bir duyuru yöntemini, Türkiye için yapmak istemiyoruz. İzin işi nasıl olacak bilmiyorum, Ebeveynlerin ikisi de çalışıyor olunca çok kolay değil-miş. İzinsiz ise kimseyi zor durumda bırakmak istemiyoruz. İnsanların bize "borç" vermeleri, telefonla birbirlerine haber vermeleri yasalmış.
Yani kulağınıza gelmesini beklemeniz lazım. Ben blog'da sadece Nehir'in sağlık haberlerini vermeyi, bir anlamda onu bu para meselelerinin dışında tutmayı istiyorum. Bir noktada, tedavinin yarım kalma ihtimali, ve transplant'a kabul edilmeme durumu belirince linkleri koydum. Ama odağım Nehir.
İşte bu da destek özeti.