Alzheimer hastalığı en yaygın nedenidir demans. Bir kişinin hafızasını, yargısını, dilini ve bağımsızlığını aşamalı olarak etkiler. Bir zamanlar bir ailenin gizli yükü, Alzheimer’ın artık baskın bir halk sağlığı sorunu haline geliyor. Sayıları arttı ve milyonlarca Amerikalı hastalığa yakalandıkça ve bir tedavi ulaşılamaz hale geldikçe endişe verici bir oranda artmaya devam edecek.
Şu anda var 5,7 milyon Amerikalılar ve
Alzheimer hastalığı Amerika Birleşik Devletleri'ndeki en pahalı hastalıktır. Yıllık ham gideri 270 milyar dolardan fazla ancak hem hastalar hem de bakıcılar için aldığı bedel hesaplanamaz. Alzheimer’ın daha fazla maliyetli olmamasının önemli bir nedeni, 16.1 milyon sevdiklerinin hastalığının yönetimini üstlenen ücretsiz bakıcılar. Bu özverili görev, ülkeyi yılda 232 milyar dolardan fazla kurtarıyor.
Her 10 kişiden biri 65 yaş ve üstü Amerikalılar Alzheimer hastalığı veya buna bağlı bunama ile yaşıyor. Etkilenenlerin üçte ikisi kadındır. Alzheimer hastalığı olan birinin teşhisten sonraki ortalama yaşam süresi
Healthline, bakıcıları - Alzheimer’ın hayatlarını nasıl etkilediğini ve Alzheimer’ın manzarasını değiştirebilecek ufukta gelecek vaat eden gelişmeleri nasıl etkilediğini daha iyi anlamak için yola çıktı. Y kuşağını, Generation X'i ve baby boomer'ları temsil eden yaklaşık 400 aktif bakıcıyla bir anket yaptık. Alzheimer hastalığı olan biriyle yaşamanın ve ona bakmanın kısıtlamalarını, ihtiyaçlarını ve söylenmemiş gerçeklerini en iyi şekilde anlamak için dinamik bir tıp ve bakım uzmanları grubuyla röportaj yaptık.
Kaynak olmadan sunulan tüm istatistikler, Healthline'ın orijinal anket verilerinden alınmıştır.
Alzheimer'ın ezici gerçeği, bakıcılığın büyük bir kısmının kadınlara düştüğüdür. Bunu bir ayrıcalık, bir yük ya da bir zorunluluk olarak görseler de, Alzheimer hastalarının birincil ücretsiz bakıcılarının üçte ikisi kadındır. Üçte birden fazla Bu kadınların içinde baktıklarının kızları. Y kuşağı arasında, kadın torunların bakıcı rolünü üstlenme olasılığı daha yüksektir. Genel olarak bakıcılar, baktıkları kişilerin eşleri ve diğer akrabalarından daha çok yetişkin çocuklarıdır.
Küresel Sosyal Girişim Girişimi Proje Direktörü Diane Ty, "Sanki toplumdan kadınların bakıcı olması bekleniyor" diyor ve AgingWell Hub Georgetown Üniversitesi McDonough İşletme Okulu'nda. Pek çok kadının daha önce çocuklarına birincil bakıcı rolünü üstlendiğinden, kardeşlerinin veya diğer aile üyelerinin genellikle Alzheimer'ın bakımında başı çekeceklerini varsaydığını belirtiyor.
Bu, erkeklerin dahil olmadığı anlamına gelmez. Profesyonel bakıcılar, bu işi üstlenen birçok erkek ve koca gördüklerini hemen belirtiyorlar.
Genel olarak bakıcıların çoğu, sevdiklerinin uğruna kendi sağlıklarından, mali durumlarından ve aile dinamiğinden fedakarlık ediyor. Bakıcıların yaklaşık dörtte üçü, bakıma başladıktan sonra kendi sağlıklarının düştüğünü bildirdi sorumlulukları vardır ve üçte biri sevdiklerinin bakımını yönetmek için kendi doktor randevularını kaçırmak zorundadır bir. Gen X bakıcılar en büyük olumsuz sağlık etkilerini yaşarlar. Genel olarak bakıcılar stresli bir gruptur ve yüzde 60'ı anksiyete veya depresyon yaşar. Kendi zihniniz ve bedeniniz çaresizce bakıma muhtaçken, başka bir kişiye bu kadar tam anlamıyla bakmanın zorluğunu hayal edin.
Gümüş bir astar varsa, Alzheimer ile yaşlanan sevilen birinin samimi görünümü daha fazla bakıcıyı teşvik ediyor (34 Yüzde) hastalığın biyobelirteçleri için daha önce test edilecek, Y kuşağının eskisine göre daha proaktif olduğu bir konu nesiller. Hastalığın etkisini gördükten sonra, hastalığı önlemek veya geciktirmek için adımlar atmaya daha istekli olurlar. Uzmanlar, Alzheimer’ın başlangıcı ve ilerlemesi üzerinde büyük bir etkisi olabileceği için bu davranışı teşvik ediyor.
Aslında, yeni araştırma, yerleşik genel teşhis kriterlerinden bunun yerine Daha iyi anlaşılmasına ve daha iyi anlaşılmasına olanak tanıyan ön etkinin tanımlanmasına ve tedavi edilmesine odaklanın. tedavi. Başka bir deyişle, Alzheimer hastasını demansın farkedildiği aşamada teşhis etmek yerine, gelecekteki çalışmalar Alzheimer'ın beyindeki asemptomatik değişikliklerine odaklanabilir. Bu ilerlemeler ümit verici olsa da, yaklaşım şu anda yalnızca araştırma amaçlıdır, ancak önleyici tedbirler için genel tedaviye uyarlanırsa çok büyük bir etkisi olabilir. Bu, araştırmacıların ve klinisyenlerin, şu anda Alzheimer hastalığını teşhis etmemizden 15 ila 20 yıl önce Alzheimer ile ilgili beyindeki değişiklikleri görmelerine olanak sağlayabilir. Bu önemlidir, çünkü değişiklikleri daha erken tespit etmek, potansiyel olarak erken aşama müdahale noktalarını belirlemeye ve yönlendirmeye yardımcı olabilir.
Bakıcıların kendi sağlıklarında hissettikleri her etki için, bununla eşleşecek bir mali yankı vardır. Her iki bakıcıdan biri mali durumlarının veya kariyerlerinin sorumluluklarından olumsuz etkilendiğini, mevcut fonların azaldığını ve emeklilik katkılarının sınırlandığını bildirdi.
"Gelecekteki mali bağımsızlıklarını ciddi şekilde zedeleyecek seçimler yapan aile üyeleriyle konuştum. Alzheimer’ın bilgi ve destek hizmetleri müdürü Ruth Drew, "ailesi bugün onlardan bakıcılık konusunda soruyordu" diyor. Bağlantı.
Bakıcıların büyük çoğunluğu evli ve çocukları evlerinde yaşıyor ve tam veya yarı zamanlı işlerde çalışıyor. Bakıcıların, başka hiçbir şey olmadıkları için doğal olarak uygun oldukları varsayılmamalıdır. Aksine, bunlar en büyük başarılardan birini üstlenen, dolu yaşamı olan bireylerdir. Bunu genellikle zarafetle, cesaretle ve pek destek olmadan yaparlar.
Evde bakımın büyük bir kısmına ek olarak, bu kişiler tıbbi değerlendirmelerin başlatılmasına ve Sağladıkları kişilerin mali, tıbbi, yasal ve genel refahı hakkında önemli kararlar vermek bakım. Buna, demans hastalarının yüzde 75'inin evde - hastanın kendi evinde ya da bakıcının evinde - tutulması için çağrı yapılması da dahildir.
Bir bakıcının sevdiği birinin davranışında ve konuşmasında kırmızı bayraklar görmeye başladığı gün, hayatları değişir ve belirsiz bir gelecek başlar. "Yeni normale" geçiş de değil. Alzheimer hastası olan biriyle her an, ne olacağı veya daha sonra neye ihtiyaç duyacağı belirsizdir. Bakıcılık, özellikle Alzheimer hastası hastalıktan geçerken önemli miktarda duygusal, mali ve fiziksel zorluklarla birlikte gelir.
Alzheimer hastası olan birine bakmak tam zamanlı bir iştir. Aile bakıcıları arasında, Yüzde 57 en az dört yıl bakım sağlamak ve yüzde 63'ü önümüzdeki beş yıl için bu sorumluluğu bekliyor - tümü 20 yıla kadar sürebilen bir hastalıkla. Peki bu yükü kim taşıyor?
Ücretsiz bakıcıların üçte ikisi kadın ve bunların üçte biri kız.
Var 16.1 milyon Amerika Birleşik Devletleri'ndeki ücretsiz bakıcılar. Genel olarak, yetişkin çocuklar en yaygın birincil bakıcılardır. Bu özellikle Gen X ve baby boomers için geçerlidir. Bununla birlikte, baby boomers'da, birinci basamak bakıcıların yüzde 26'sı Alzheimer'ın eşidir ve milenyum torunları, zamanın yüzde 39'unda birincil bakıcı olarak hareket etmektedir.
Bu bakıcılar toplu olarak şunlardan fazlasını sağlar: 18 milyar saat her yıl ücretsiz bakım. Bu bakım ülke için 232 milyar dolarlık bir yardım olarak değerlendiriliyor. Bu, bakıcı başına haftada ortalama 36 saate eşittir ve etkili bir şekilde maaş, sosyal haklar veya genel olarak herhangi bir izin olmadan gelen ikinci bir tam zamanlı iş yaratır.
Bu rol, hastanın günlük yaşamında ihtiyaç duyduğu hemen hemen her şeyi içerir - hem hasta hem de bakıcı yapabildiğinden ilk başta daha az günlük işlerde normal şekilde gezinmek için - ve bu, ilerleyen aşamalarda aşamalı olarak tam zamanlı bir bakım pozisyonuna dönüşür. Alzheimer’ın. Birincil bakıcı tarafından gerçekleştirilen görevlerin kısa bir listesi şunları içerir:
Bu bakıcılar için hayat, bıraktıkları noktaya dönene kadar yavaşlamaz. Hayatlarının diğer yönleri hızla ilerler ve hiçbir şey değişmemiş gibi ayak uydurmaya çalışırlar. Alzheimer'ın bakıcıları tipik olarak evlidir, evlerinde yaşayan çocukları vardır ve sağladıkları bakımın dışında tam veya yarı zamanlı bir işte çalışırlar.
Kadın bakıcıların dörtte biri "sandviç neslinin" bir parçasıdır, bu da ebeveynleri için birincil bakıcı olarak hareket ederken kendi çocuklarını yetiştirdikleri anlamına gelir.
Diane Ty, "kulüp-sandviç neslinin" iş yükümlülüklerini de hesaba kattığı için daha uygun bir tanım olduğunu söylüyor. Olumlu bir kayda göre, bir araştırmaya göre, Yüzde 63 Bu kadınların% 'si, bu ikili rol nedeniyle kendilerini daha güçlü hissettiklerini söylüyor.
"Sandviç kuşağı için 40'lı ve 50'li yaşlarında dengelenen birçok kadın olduğunu biliyoruz. kariyerler, yaşlı bir ebeveyne veya aile üyesine bakma ve evde küçük çocuklara bakma veya ödeme yapma kolej. Bu onlara çok büyük bir zarar veriyor ”diyor Drew.
Birincil bakıcının bu rolünü üstlenmek, her zaman bir gereklilik olduğu kadar istekli bir seçim değildir. Bazen, Diane Ty'ın tanımladığı gibi, bu rolü kabul etmek bir görev çağrısıdır. Diğer aileler için bu bir karşılanabilirlik meselesidir.
Alzheimer veya buna bağlı bunama ile yaşayan birinin bakımı üzücü bir sıkıntıdır. Bu bireyler yalnızlık, keder, izolasyon, suçluluk ve tükenmişlik yaşarlar. Yüzde 59'unun anksiyete ve depresyon yaşadığını bildirmesi şaşırtıcı değil. Sevdiklerine bakma sürecinde, bu bakıcılar genellikle gerginlik ve baskı nedeniyle kendi sağlıklarında düşüş yaşarlar veya kendi ihtiyaçlarını karşılayacak zamanları olmaz.
"Çoğu zaman, özellikle hasta sevdiklerini hatırlamamaya başladığında hastalığın ikinci kısmında çok fazla bakıcı tükenmişliği oluyor" diye açıklıyor. Dr.Nikhil PalekarStony Brook Üniversitesi Hastanesi'nde psikiyatri doçenti ve tıbbi direktör ve geriatrik psikiyatri servisi ve Alzheimer’s Stony Brook Mükemmeliyet Merkezi'nin tıbbi direktörü Hastalık. "Anneleri veya babaları artık onları tanıyamadığında veya torunlarını tanıyamadığında bunun bakıcılar için özellikle zor olduğunu düşünüyorum. Bu, duygusal olarak çok yoğun hale geliyor. "
İnsanların hayatını çalan ve etkili tedavilerden kaçan bu hastalık nedir? Alzheimer hastalığı, hafızayı, düşünmeyi ve dil becerilerini ve basit görevleri yerine getirme becerisini etkileyen ilerleyici bir beyin hastalığıdır. Aynı zamanda altıncı önde gelen ölüm nedeni Amerika Birleşik Devletleri'nde ve Amerika Birleşik Devletleri'nde önde gelen 10 ölüm nedeni arasında önlenemeyen, yavaşlatılamayan veya tedavi edilemeyen tek hastalık.
Alzheimer, yaşlanmanın normal bir parçası değildir. Bilişsel gerileme, ortalama bir unutkan büyük ebeveynden çok daha şiddetli. Alzheimer, günlük yaşamı engelliyor ve engelliyor. Sevdiklerinizin isimleri, ev adresleri veya soğuk bir günde nasıl giyinileceği kadar basit anılar yavaş yavaş kaybolur. Hastalık yavaş yavaş ilerleyerek yargılama ve kendini besleme, yürüme, konuşma, oturma ve hatta yutma gibi fiziksel yeteneklerde bozulmaya neden olur.
Ty, "Sevilen kişi ölünceye kadar her şeyin daha da kötüye gideceğini hayal bile edemezsin" diyor. "Alzheimer'ınki özellikle acımasız."
Alzheimer hastalarının her aşamadaki semptomları ve düşüş oranı hastaların kendileri kadar çeşitlidir. Her bir kişi ilerleyen ve kendi yolunda ve zamanında mevcut olan bir semptomlar bütününü paylaştığından, evreleme için küresel bir standardizasyon yoktur. Bu, hastalığı bakıcılar için tahmin edilemez hale getirir. Aynı zamanda, birçok bakıcının sahip olduğu izolasyon duygularını da arttırır çünkü bir deneyimi diğeriyle ilişkilendirmek zordur.
Connie Hill-Johnson müşterilerine şunları hatırlatıyor: "Hafıza kaybı olan bir kişi gördüyseniz, bir tane görmüşsünüzdür." Misafir Melekler, Alzheimer veya buna bağlı bunama hastaları ile çalışan profesyonel bir bakım hizmeti. Bu bireysel bir hastalıktır. Alzheimer Derneği, bakıcıları bakım tekniklerini kişi merkezli olarak görmeye çağırıyor.
Alzheimer, bu araştırmadaki hastaların ortalama yaşı 78 olmakla birlikte, esas olarak 65 yaş ve üstü yetişkinleri etkilemektedir. Diğer ilgili demanslar daha yaygın olarak etkileyebilir genç insanlar. Teşhisten sonraki yaşam beklentisi değişmekle birlikte 4 yıl kadar kısa veya 20 yıl kadar uzun olabilir. Bu, tanı anında yaş, hastalığın ilerlemesi ve diğer sağlık faktörlerinden etkilenir.
Hastalık Amerika Birleşik Devletleri'ndeki en pahalıdır ve beyaz olmayan kişiler için daha fazla olabilir. Demanslı Afrikalı-Amerikalılar için Medicare ödemeleri Yüzde 45 beyazlardan daha yüksek ve Hispaniklerde beyazlardan yüzde 37 daha yüksek. Alzheimer’ın ırksal eşitsizliği finansın ötesine uzanıyor. Yaşlı Afrikalı-Amerikalıların Alzheimer veya buna bağlı bunama olma olasılığı, yaşlı beyazlara göre iki kat daha fazladır; daha yaşlı İspanyol insanlar 1.5 kat Alzheimer veya buna bağlı bunama olasılığı yaşlı beyazlar kadar muhtemeldir. Afrikalı-Amerikalılar hastalığı olanların yüzde 20'sinden fazlasını oluşturuyor, ancak denemelerde bulunanların yalnızca yüzde 3 ila 5'ini oluşturuyor.
Eğitim geçmişi, Alzheimer hastalığına yakalanma olasılığı ile ilişkilendirilmiştir. Eğitim düzeyi en düşük olanlar harcıyor üç ila dört kez Üniversite mezunu olanlar kadar demansla yaşamlarının büyük bir bölümünü oluşturuyor.
65 yaşından sonra:
Kadınlar ayrıca bir
Kadınlar hem hasta hem de bakıcı olarak bu hastalıktan orantısız bir şekilde etkilenir. Alzheimer hastalığına erkeklerden daha sık yakalanırlar ve hastalığı olanlara erkeklerden daha sık bakarlar. Ancak neredeyse tüm bakıcılar duygusal, fiziksel veya finansal sağlıkları üzerinde bir etki yaşar.
Bakıcıların yaklaşık yüzde 72'si, bakım verme sorumluluklarını üstlendiklerinden beri sağlıklarının bir dereceye kadar kötüleştiğini belirtti.
"Bakım vermenin getirdiği stresin bir sonucu olarak sağlıkları daha kötü ve orantısız bir şekilde acı çekiyorlar. Stres ve depresyon, ”diyor, Alzheimer’ın ilerlemesindeki istikrarsızlık ve yol haritasının eksikliğini sebep.
Anketimizde bakıcıların yüzde 59'u, görevlerini üstlendiklerinden beri anksiyete veya depresyonla baş ettiklerini söyledi. Bunlar diğer birçok şey için katalizör olabilir sağlık kaygılarızayıflamış bağışıklık sistemi, baş ağrısı, yüksek tansiyon ve travma sonrası stres bozukluğu gibi.
Bakım vermenin stresi ve kaosu sadece bakıcıların sağlığını bozmaz, hayatlarının diğer alanlarını da etkiler. Ankete katılanların yüzde otuz ikisi eşleriyle ilişkilerinin gergin olduğunu ve yüzde 42'si kendi ebeveyn-çocuk ilişkilerinin gergin olduğunu söyledi.
Kimsenin ihtiyaçlarının göz ardı edilmemesini sağlamaya çalışırken evdeki, işteki ve ilgilendiğiniz tüm yükümlülükleriniz arasında yarışırken, kendi ihtiyaçlarınız bir kenara bırakılabilir.
Ty, "Ebeveyninizin veya sevdiğiniz birinin ölümü ve düşüşü üzerine oturuyorsunuz ve duygusal açıdan çok stresli bir zaman" diyor.
Bu zorlanmanın bedeli sadece bakıcıların bitkinliği ve sağlığı değil, cüzdanlarında da görülüyor. Alzheimer harcaması olanların bakıcıları 12.000 $ daha her yıl kendi sağlık bakımı için, yetişkin çocuk bakıcıları ise yılda yaklaşık 4.800 $ daha fazla harcadı.
Bu dönemlerde özbakımın yararları ve gerekliliği hakkında yeterince şey söylenemez. "Uçak oksijen maskesi" benzetmesi, bakıcılık için doğrudur. Baktıkları kişilerin sağlığı kadar kendi sağlıkları da önemli olmalıdır. bakıcılar diyet, egzersiz ve sağlık dahil sağlıklı bir yaşam tarzı sürdürmediklerini bildirdiler. sosyalleşme.
Anlaşılır bir şekilde, bir bakıcının kendi sağlığını sonsuz yapılacaklar listesine eklemesi, değerinden daha fazla sorun gibi gelebilir. Ancak küçük öz bakım çabaları bile stresi azaltabilir, hastalık ve hastalıkları atlatmaya yardımcı olabilir ve genel bir refah duygusunu geliştirebilir. Stresi azaltmak ve kendilerine bakmaya başlamak için bakıcılar şunları denemelidir:
Alzheimer’ın bakıcıları genellikle bu işe gönüllerini ve ruhlarını verirler. Tükenmiş durumdalar ve kendi aileleriyle vakit geçiriyorlar. Bakım vermenin sağlıkları üzerinde zararlı etkileri olabilir ve kişisel mali durumları da doğrudan darbe alabilir.
Her 2 bakıcıdan 1'i şaşırtıcı bir şekilde kariyerlerinin veya mali durumlarının bakımlarının gerektirdiği zaman ve enerjiden olumsuz etkilendiğini gördü. Bunlar, arada bir erken ayrılmak gibi küçük rahatsızlıklar değil: Çoğu bakıcı, tam veya yarı zamanlı bir işi tamamen bıraktıklarını söylüyor. Diğerleri saatlerini azaltmak veya daha fazla esneklik sağlayan farklı bir işe girmek zorunda kaldı.
Diane Ty, bu ücretsiz bakıcılara fazlasıyla tanıdık gelen "mali çifte felaketi" anlatıyor.
Bakıcılar, emekli olduklarında bu fedakarlıkların bedelini tekrar ödeyecekler.
Tüm bunlara ek olarak, Alzheimer’ın ücretsiz bakıcıları ortalama bir Yılda 5.000 - 12.000 ABD Doları sevdiklerinin bakımı ve ihtiyaçları için cepten çıkar. Ty, bu sayının 100.000 dolara kadar çıkabileceğini söylüyor. Aslında, Yüzde 78 ücretsiz bakıcıların% 75'i, yılda ortalama yaklaşık 7.000 dolar olan cepten harcama yapıyor.
Alzheimer’ın bakımının aşırı yüksek maliyeti, özellikle ücretli bakıcılık, ailelerin sorumluluk almaları için en büyük motivasyon unsurlarından biridir. Bu iki ucu keskin bir kılıçtır: Bir tarafa ya da diğerine mali darbeyi vurmaya mahkumdurlar.
Alzheimer hastası birinin günlük bakımı ve yönetimi, en iyi ihtimalle ezici ve en kötü ihtimalle düpedüz yenilgidir. Bakkal alışverişi veya fatura ödeme gibi basit ihtiyaçlarla erken aşamalarda yavaş yavaş ortaya çıkabilen şeyler, bazen hızlı bir şekilde 7/24, tam zamanlı bir iş haline gelir.
Aktif, ücretsiz bakıcıların sadece yarısı yeterli duygusal destek aldıklarını söylüyor ve bu sayı yüzde 37 ile Y kuşağı bakıcılar arasında en düşük. Dahası, birinci basamak sağlık görevlilerinin sadece yüzde 57'si, yardım aldığını, ücretli veya ücretsiz olduğunu söylüyor. sevdiklerinin bakımı ve baby boomers büyük olasılıkla yardım almadıklarını bildirirler. herşey. Bakıcılar için anksiyete ve depresyon oranlarının bu kadar yüksek olması şaşırtıcı değil.
Bunu tek başına yapamazsın. Bu yükü tek başınıza kaldıramazsınız, özellikle de sevdiklerinizi evde tutmaya karar verdiyseniz, ”diye teşvik ediyor Hill-Johnson.
Bağlanacak kişisel bir ağı olmayan veya ücretli yardım hizmetlerini karşılayamayan kişiler için yardımcı olabilecek bazı yerel sivil toplum kuruluşları olabilir.
Anketimiz, bakıcıların yaklaşık yarısının bir tür destek grubuna katıldığını ortaya çıkardı. Y kuşağı büyük olasılıkla bunu yapacak ve X kuşağının yaklaşık yarısı bunu yaptı. Baby boomers en az olasıydı. Millennials ve Gen X, özel bir Facebook grubu veya başka bir çevrimiçi forum gibi çevrimiçi destek grupları için bir tercihi paylaşıyor. Bu dijital çağda bile bakıcıların yüzde 42'si hala yüz yüze destek gruplarına katılıyor. Katılmak için birincil etmenler şunlardır:
Alzheimer'ın bakıcılarının kendi tarzına ve ihtiyaçlarına uyacak destek grupları konusunda hiçbir eksiklik yoktur.
İnsan bağlantısı ve empati, bakıcıların kaosu hafifletmesi için mevcut olan tek kaynak değil. Lynette Whiteman, yönetici müdürü Central Jersey Bakıcı GönüllüleriAlzheimer hastalığına sahip aile bakıcılarına ev içi gönüllüler aracılığıyla mola veren, heyecan verici olduğunu söylüyor teknoloji ufkunda hasta takibi, ilaç ödemesi ve ev yönetimini çok şey yapan şeyler Daha kolay. Bakıcıların çoğu, sevdiklerinin bakımına yardımcı olmak için bir tür teknoloji kullandığını itiraf ediyor ve birçoğu gelecekte daha fazla teknoloji kullanmaya ilgi duyduklarını bildiriyor. Şu anda bakıcıların en çok kullandığı veya kullandığı araçlar şunlardır:
Aşağıdakiler için yeni teknolojiye ilgi en yüksektir:
Bakım kalitesini artırmak için teknolojiyi kullanmak, Alzheimer hastalarının bağımsız hareket etmesine olanak tanıyan ve bakım vermeyi daha az yoğun hale getiren etkili bir stratejidir. Bu teknolojiler, bakılanların odaklanmasını sağlamak için görsel işaretler içeren kablosuz kapı zili sisteminin ve görsel ve işitsel ipuçlarına sahip taşınabilir bilgisayarların kullanımını içerir. Bununla birlikte, bu gelişmenin alaka düzeyi kişisel bir düzeye göre özneldi.
Uygulamaların, web sitelerinin ve diğer teknoloji kaynaklarının kullanımı büyük ölçüde nesle bağlıdır; Y kuşağı en yüksek benimseyenler ve bebek patlamaları en düşük olanlardır. Ancak, yaşlı yetişkinlerin çoğu, hatta bakım alanların bile, yeni teknolojiyi nasıl kullanacaklarını öğrenmeye genç nesillerin sandığından daha isteklidir. Gen Xers, teknoloji öncesi dünyadan gelmeleri ve yine de yetkin benimseyenler olacak kadar genç olmaları bakımından benzersizdir.
Bu sadece bakıcılar için doğru değil. Bakımdaki yaşlı yetişkinlerin yarısı kısa mesaj gönderip almak için akıllı telefon veya diğer cihazları kullanıyor ve Yüzde 46 e-posta gönderip alın ve fotoğraf çekin, gönderin ve alın.
Hill-Johnson, iPad'lerin bakım altındakilerle kullanılmasını savunur. "Özellikle torunu olanlar için çok faydalı. Torunlarını görmeyi sevdikleri için iPad ve Skype kullanabilirsiniz. " Bir iPad de izleme için idealdir bakım planları ve notlar tutmak veya aile, doktorlar, yardımcılar ve diğer ilgili olanlar arasında iletişim kurmak partiler.
Palekar, hem bakıcılara hem de bakım alanlara yardım etmek için kullanılan pek çok yeni teknoloji olduğunu söylüyor. Görmekten ve tavsiye etmekten en çok heyecan duyduğu şeylerden bazıları şunlardır:
Alzheimer hastalığının kendisi bir şekilde öngörülebilirdir ve yedi farklı aşamalar. Daha az tahmin edilebilir olan, her bir bireyin bilişsel ve fiziksel yeteneklerdeki değişikliklere tepkisi ve her aşamada bakıcının sorumluluğunun ne olacağıdır. Alzheimer hastası iki kişi birbirine benzemez, zaten kafa karıştıran bir senaryoya baskı ve belirsizlik katar.
Palekar, hastalarının bakıcılarını hastalık hakkında eğitmek için çok zaman harcıyor ve diğer bakıcıların sevdiklerinin hekimlerinden neler alabilecekleri konusunda biraz fikir veriyor. Bunu bilmenin yeterli olmadığını söylüyor. hastalığın aşamaları, ancak bakıcıların, duş, kıyafet değiştirme veya beslenmeye yardım etmeyi ne zaman beklemeleri gerektiği gibi, her aşamada bir beklenti uydurabilmeleri gerekir. Tüm bu eğitim ve geçmiş, bakıcıların saldırganlığı, ajitasyonu ve diğer işbirlikçi olmayan davranışları doğru bir şekilde yönetmesi için hayati önem taşır.
"Sevdiklerinizin hastalık sürecinde nerede olduğuna bağlı olarak, bunamanın bir hastalık olduğu gerçeğine dikkat edin. hastalıkHill-Johnson hatırlatıyor. "Kendinize sürekli olarak, sergilendiğini gördüğünüz davranışların muhtemelen hastalığın bir sonucu olduğunu söylemelisiniz."
Alzheimer hastalığı tipik olarak semptomların daha belirgin olduğu 4. aşamada teşhis edilir. Çoğu durumda, teşhis konulması bir yıl kadar sürebilir, ancak vakaların en az yarısı bu duruma altı aydan daha kısa bir sürede ulaşır.
Hastalık durdurulamaz veya geri döndürülemezken, hasta tedaviye ne kadar erken başlarsa ilerlemeyi o kadar yavaşlatabilir. Bu aynı zamanda bakımı organize etmek ve planlamak için daha fazla zaman sağlar. Hastaların neredeyse yarısı, geleceğin ısrarı ile ilk tıbbi değerlendirmelerini istiyor bakıcı ve bu genellikle kendini tekrarlamak ve devam etmek gibi bir dizi göstergeden sonra gelir unutkanlık. Her dört kişiden biri, türünün ilk olayından sonra tıbbi değerlendirmeye ihtiyaç duyuyor; bu, Y kuşağının diğer nesillerden daha fazla teşvik ettiği bir şey. Stereotip, Y kuşağının genellikle daha bağlantısız olduğunu öne sürse de, aslında alarmı çalma olasılığı daha yüksek olanlar onlardır.
Alzheimer hastası bir kişi için tıbbi ziyaret veya değerlendirmeye yol açan birincil tetikleyici şuydu:
Uzmanların bakıcıları ve hastaları tedavi, bakım ve yaşam sonu kararları ile ilgili dilekleri hakkında açık bir şekilde iletişim kurmaya teşvik ettiği nokta teşhis aşamasındadır.
"Sevilen biri hastalığın erken döneminde bakıcılara oturup onlarla konuşmalarını şiddetle tavsiye ederim. hala bu konuşmayı yapabilecekken dileklerinin ne olduğu konusunda onlara "diyor Whitman. "Bu fırsatı kaçırdığınızda ve o kişi için onun katkısı olmadan kararlar almanız çok üzücü."
Çoğu hasta teşhis konduğunda, market alışverişi, fatura ödeme, takvim ve ulaşımlarını yönetme gibi günlük işlerde acil yardıma ihtiyaç vardır. Hastalığın her ilerlemesiyle, bakıcının katılımı ve ilgisi de artar.
|Sahne||Hasta||BAKICI|
|Aşama 1 Çok Erken||Semptom yok. Klinik öncesi / bozulma yok. Geçmişe veya biyobelirteçlere dayanarak erken tanı konulabilir.||Hasta tamamen bağımsızdır. Bu aşamada iş yok.|
|2. Aşama Erken||Hafif belirtiler mevcut, isimlerin, kelimelerin, şeylerin yerleştirildiği yerlerde unutkanlık. Bellek sorunları önemsizdir ve fark edilmeyebilir.||Tıbbi değerlendirmeyi destekleyebilir ve savunabilir. Aksi takdirde hastanın günlük işine ve sosyal hayatına müdahale edilmez.|
|Aşama 3 Orta 7 yıla kadar||Azalan hafıza ve konsantrasyonun belirtileri ve yeni bilgileri öğrenmede daha fazla sorun. Zihinsel bozukluk iş kalitesini bozabilir ve yakın arkadaşlar ve ailede daha belirgin hale gelebilir. Hafif ila şiddetli anksiyete ve depresyon.||Hastanın danışmanlık veya terapi ile desteğe ihtiyacı olabilir. Bakıcı, hastayı desteklemek için daha küçük görevler üstlenmeye başlayabilir.|
|Aşama 4 Orta 2 yıla kadar||Teşhis tipik olarak burada hafif ila orta dereceli Alzheimer demansı ile gerçekleşir. Hafıza kaybı, maliyeyi ve ilaçları yönetmede zorluk ve sıradan tanıdıklar ve bazen de yabancıların farkına vardığı şüpheli kararlar gibi semptomlar. Ruh hali değişiklikleri, geri çekilme ve azalmış duygusal tepkinin eşlik ettiği günlük işleyiş üzerinde net bir etki vardır.||Bakıcı için önemli ölçüde daha fazla zaman gerekir. Görevler arasında tıbbi randevuların planlanması, ulaşım, market alışverişi, fatura ödeme ve hasta adına yemek siparişi yer alır.|
|Aşama 5 Orta 1,5 yıla kadar||Hafıza, muhakeme ve sıklıkla dilde orta ila şiddetli bozulma. Öfke, şüphe, kafa karışıklığı ve yönelim bozukluğu yaşayabilir. Kaybolabilir, aile üyelerini tanımayabilir veya hava şartlarına göre nasıl giyinileceğini bilir.||Bir bakıcıdan neredeyse tam zamanlı gözetim veya yardım gerektirir. Hasta artık bağımsız olarak yaşayamaz ve giyinmek, yemek hazırlamak ve tüm mali işler gibi günlük işlerde yardıma ihtiyaç duyar.|
|Aşama 6 Geç 2,5 yıla kadar||Kısa ve uzun süreli bellekte önemli bozulma ve yardım almadan giyinme ve tuvalete gitmede zorluklar. Kolayca kafası karışır ve sinirlenir ve doğrudan ele alınmadıkça çok az şey söyler.||Tüm günlük işlerin yanı sıra kişisel bakım, hijyen ve tuvalet kullanımında tam zamanlı bakım ve yardım gerektirir. Hasta iyi uyuyamayabilir, uzaklaşabilir.|
|Aşama 7 1-3 yıl sonu||Hastalığın en şiddetli ve son aşaması. Hastalar, konuşamayana kadar birkaç kelimeye kadar kademeli olarak konuşmayı kaybederler. Kas kontrolünde tam bir kayıp olabilir, kendi başına oturamama veya başını tutamama olabilir.||Her ihtiyaca ve tüm günlük işlere tam zamanlı bakım ve özen. Hasta iletişim kuramayabilir, hareketlerini veya bedensel işlevlerini kontrol edemeyebilir. Hastanın herhangi bir çevresel tepkisi olmayabilir.|
En önemli 10 ölüm nedeni arasında Alzheimer, sadece bir önlenemez, yavaşlatılamaz veya iyileştirilemez.
Gıda ve İlaç İdaresi kısa süre önce klinik deneyler için ikili uç nokta gerekliliğini kaldırarak, Alzheimer ve tedavisi hakkında daha fazla araştırma için kapıyı açtı. Düzenlemede bir değişikliğe ek olarak, bilim adamları semptomların ortaya çıkmasını beklemek yerine Alzheimer’i ve onun biyobelirteçlerle özdeşleşimini araştırmaya çalışıyorlar. Bu strateji sadece tedavi ve erken teşhis için umut verici olmakla kalmıyor, aynı zamanda bilim insanlarına Alzheimer’in beyinde nasıl geliştiği ve var olduğu hakkında daha fazla bilgi vermeye devam ediyor. Bilim adamları şu anda bu erken göstergeleri keşfetmek için araştırma ortamında omurga musluklarını ve beyin taramalarını kullanıyor.
"Alzheimer’ı engelleyebilecek hiçbir şey bilmiyoruz, ancak azaltabilecek şeylere bakıyoruz Alzheimer’ın medya etkileşimi direktörü Mike Lynch, bilişsel gerileme riskiniz, " Bağlantı. Organizasyon 20 milyon doları finanse ediyor ders çalışma 2018'de daha sonra başlayacak. İki yıllık deneme, sağlıklı yaşam tarzı müdahalelerinin bilişsel işlev üzerindeki etkisini daha iyi anlamayı amaçlamaktadır.
Bu, ailevi bakıcılar için umut verici bir haber.
Ulusal Yaşlanma Enstitüsü müdürü Dr. Richard Hodes'a göre, yüksek tansiyon, obezite ve hareketsizlik, Alzheimer hastalığı için artan bir riskle ilişkilidir. Bu sağlık faktörlerinin ele alınması, Alzheimer hastalığı için kontrol edilebilir riski azaltmaya yardımcı olabilir.
Bununla birlikte, bir araştırma, yaşlı yetişkinlerde diyabet ve hipertansiyon gibi kronik hastalıklarla mücadelenin demans kapma riskini artıracağını buldu. Ek olarak, egzersiz ile Alzheimer hastası için düşük risk arasındaki ilişkinin yetersiz olduğuna dair kanıtlar var. En iyi ihtimalle, araştırmalar bilişsel gerilemede yalnızca bir gecikme buldu. Bilimsel toplulukta, egzersizin beyne daha önce şüphelenilen şekillerde faydalı olduğu konusunda genel bir şüphe vardı.
Y kuşağı, diğer proaktif yaklaşımlarda başı çekiyor gibi görünüyor; daha fazla bakıcı sağlıklı yaşam tarzı değişiklikleri yapıyor ve Alzheimer'ın testlerini araştırıyor. gen. Ayrıca, X kuşağının yalnızca yüzde 36'sı ve baby boomers'ın yüzde 17'si ile karşılaştırıldığında, bir ihtiyaç olduğunda hafıza kaybının başlangıcını geciktiren ilaçları alma olasılıkları daha yüksektir.
Palekar, "Erken teşhis, daha sonra hastalığın ilerlemesini önlemeye odaklanabilecek yeni hedefler geliştirmemize yardımcı olabilir" diye açıklıyor. Şu anda, Alzheimer’ın önlenmesi için test edilen her ilaç, denemelerin üçüncü aşamasında başarısız oldu ve bu alan için büyük bir aksilik olarak işaretledi.
Yapılan araştırmanın mükemmel olmadığına dikkat etmek önemlidir. Bazı ilaçlar genel nüfusa tercüme edemiyor ve başarılı olduklarını kanıtlıyor. Biyoteknoloji şirketi Alzheon, Alzheimer'ın tedavisine yönelik umut verici bir ilerleme kaydederek 2016'da olumlu bir başarı bildirdi. Ancak o zamandan beri kriterleri karşılayamadı ve gecikme nedeniyle ilk halka arzını (IPO) erteliyor.
Şu anda yaşayan tüm Amerikalılar arasında, Alzheimer hastalığına yakalananlar, hafif bilişsel bozukluk aşamasında - bunamadan önce - bir teşhis alırlarsa, bu topluca tasarruf sağlayacaktır. 7 trilyon ila 7,9 trilyon ABD doları sağlık ve uzun vadeli bakım maliyetlerinde.
Görünüm çok daha umut verici Dr. Richard S. Isaacsonmüdürü Weill Cornell Alzheimer Önleme Kliniği Yüzlerce hasta bekleme listesinde olmak üzere yaklaşık 700 hastayı inceledi. Tüm odak noktası önlemedir ve bugünlerde Alzheimer ve önlemeyi aynı cümlede kullanmanın mümkün olduğunu cesurca söylüyor. Çalışmasında, hesaplanan Alzheimer riskinde etkileyici bir azalma ve ayrıca hastalar için bilişsel işlevde iyileşme olduğunu bildirdi.
"Bundan on yıl sonra, tıpkı hipertansiyonu tedavi ettiğimiz gibi, Alzheimer hastalığının önlenmesi ve tedavisi çok modlu olacak. Isaacson, enjekte ettiğiniz ilacı, hap olarak aldığınız ilacı, işe yaradığı kanıtlanmış yaşam tarzını ve belirli vitamin ve takviyeleri alacaksınız ”diyor.
Alzheimer hastalığından kısmen sorumlu olduğundan şüphelenilen bir faktör, normalde beyin hücrelerinde mikrotübüller için bir dengeleyici görevi gören tau adlı nöronal bir proteindir. Bu mikrotübüller, beyindeki dahili taşıma sisteminin bir parçasıdır. Alzheimer hastalarında görülen şey, tau'nun mikrotübüllerinden ayrılmasıdır. Bu stabilize edici kuvvet olmadan, mikrotübüller parçalanır. Hücre içinde yüzen tau bir araya gelecek, hücrenin normal işlevlerine müdahale edecek ve ölümüne yol açacaktır. Bilim adamları tau'nun yalnızca hücrelerin içinde var olduğunu ve onu esasen erişilemez kıldığını düşünürlerdi, ancak Son zamanlarda hastalıklı tau'nun nörondan nörona bir enfeksiyon. Bu keşif, bu gizemli hastalığın yeni araştırma ve tedavileri için fırsat yaratıyor.
İleri Alzheimer vakalarının başarısız tedavisinden semptomlar ortaya çıkmadan önceki erken aşamadaki tedaviye odakta genel bir kayma oldu. Bilişsel gerilemeye katkıda bulunan bir başka önemli faktör olan amiloid saldırmak için aşı bazlı tedaviler kullanılarak birçok deneme yürütülüyor. Ayrıca, hastalığı geliştirmeyen Alzheimer'lar için risk altında olan kişileri içeren genetik araştırmalar da onları hangi faktörlerin koruyabileceğini görmek için devam ediyor.
Bu yeni keşiflerin, tedavilerin ve önlemlerin çoğu, şu anda Alzheimer hastalarının tedavisinde kullanılmayacak olsa da, Hastalığı geciktiren proaktif önlemler alarak hastalığın 10 ila 20 yıl sonra nasıl göründüğünde büyük bir fark var. ilerleme.
Alzheimer hastalığı ailelere zarar verir. Bu onları finansal, duygusal ve fiziksel olarak etkiliyor ”diyor Ty. Alzheimer’ın hastalar ve onların ücretsiz bakıcıları ile her gün yaşamak çoğu kişi için ilişkilendirilebilirlik alanının ötesindedir. Amerikalılar. Onun yükleri, hastalıkla yaşayan ve bu hastalıktan ölen milyonlarca insana verilen acı ve ıstırabın acımasızca ötesine uzanır.
Bu ankette, hastalığı bakıcının bakış açısından daha iyi anlamak için yola çıktık. Muhtemelen, Alzheimer hastalığı ve buna bağlı bunamanın etkilerinden en çok etkilenenler ve etkilenenler bunlar.
Bakıcılığın nankör ama gerekli bir iş olduğunu öğrendik ve öncelikle kadınların üstlendiği zaten kendi ailelerinin, kariyerlerinin, mali durumlarının ve sosyal hayatlarının günlük ihtiyaçları karşısında bunalmış durumda yükümlülükler. Bakıcıların tipik olarak herhangi bir değerlendirme veya teşhisi ilk takip eden kişiler olduğunu ve hemen öngörülemeyen ve neredeyse olduğu kadar destekle gelmeyen sorumlulukları üstlenmek gereklidir.
Alzheimer hastalarının arkadaşlarının, ailelerinin ve topluluğunun yapabileceği en iyi şeylerden biri doğrudan bakıcılara destek olmaktır. Bu kadın ve erkekler desteklendiklerinde kendilerine daha iyi bakma olasılıkları artar. Bu, kısa vadede fiziksel sağlıklarını iyileştirerek ve uzun vadede Alzheimer hastalığının olası önlenmesine yol açarak onlara fayda sağlar.
Ayrıca Alzheimer’ın her bakımdan pahalı olduğunu da teyit ettik. Araştırma, tıbbi bakım, maaş kaybı - bunların hepsi, bunu Birleşik Devletler'deki en maliyetli hastalık haline getiriyor.
Bir fark yaratmak istiyorsanız, bakıcılar ve hizmet verdikleri kişiler üzerinde doğrudan etkide bulunan kuruluşları desteklemeyi düşünün. Alz.org, Caregiver.org, ve Dr. Isaacson’ın araştırması.