Epilepsi cerrahisinin yeterince kullanılmaması: Bölüm I: Engellerin belirlemesi ve incelemesiÖzet
Epilepsili kişilerin üçte biri, uygun tıbbi tedaviye rağmen nöbet geçirir. İlaca dirençli epilepsi (İDE), nörobilişsel ve psikolojik gerileme, düşük yaşam kalitesi, artan erken ölüm riski ve daha büyük ekonomik yük ile ilişkilidir. Epilepsi cerrahisi, İDE'si olan hastalar için etkili ve güvenli bir tedavidir, ancak modern tıpta en az kullanılan kanıta dayalı tedavilerden biri olmaya devam etmektedir. Bu kalite farkının nedenleri yeterince anlaşılamamıştır. Bu kapsamlı derlemede, hem hasta/aile ile ilgili faktörlerden hem de hekim/sağlık sistemi bileşenlerinden kaynaklanan, epilepsi cerrahisinin önündeki bilinen önemli engelleri derliyoruz. Hastayla ilgili önemli faktörler arasında, zayıf etkili ilaçların sürekli tercihli kullanımına yönelik önyargı oluşturan bireysel ve epilepsi özellikleri, hasta bakış açıları ve cerrahi riskler ve faydalar hakkındaki yanlış kanılar. Sağlık sistemi ve doktorla ilgili engeller arasında doktorlar arasındaki kanıtlanabilir bilgi boşlukları, kapsamlı epilepsi merkezlerine yetersiz erişim, karmaşık ameliyat öncesi değerlendirmeler, yetersiz araştırma ve uygun cerrahi adayları seçerken sosyoekonomik önyargı yer alır.
Giriş
Epilepsili hastaların yaklaşık üçte biri, ilaç tedavisine yanıt vermeyen nöbetler geçirir. İlaca dirençli epilepsi (İDE), nörobilişsel ve psikolojik gerileme, düşük yaşam kalitesi, artan erken ölüm riski ve daha yüksek toplumsal ve ekonomik yük yaratmaktadır. Dünya çapında, epilepsili yaklaşık 50 milyon kişiden 10 milyonu potansiyel cerrahi adayıdır.
Literatürdeki yüksek düzeyli kanıtlar, epilepsi cerrahisini İDE'si olan bir hasta alt grubu için etkili ve güvenli bir tedavi seçeneği olarak desteklemektedir. Temporal lob epilepsisi olan erişkinlerde, cerrahi tedaviyi sürekli tıbbi tedaviyle karşılaştıran randomize kontrollü bir çalışma, bir yıl sonra, epilepsi cerrahisi sonrası %58'e kıyasla, tıbbi grupta hastaların yalnızca %8'inde fokal nöbet olmadığını gösterdi. Ayrıca cerrahi gruptaki hastaların yaşam kaliteleri daha iyi idi. Erişkinlerde yapılan başka bir, çok merkezli, kontrollü, paralel grup klinik araştırma, mesial temporal lob epilepsisinde erken rezektif cerrahinin (nöbetleri etkisiz hale getirdikten sonraki 2 yıl içinde) daha düşük sürekli nöbet olasılığı ile ilişkili olduğunu gösterdi (15 kişiden 11'i, 2. yılda nöbetsizdi). takip) devam eden tıbbi tedaviye kıyasla (23 katılımcıdan 0'ı nöbetsiz hale geldi).
Epilepsi ameliyatı çocuklara da yarar sağlar. Çocuklarda çeşitli etiyolojilere bağlı İDE için tek merkezli, randomize bir cerrahi calışmasında, 12. ayda davranış ve yaşam kalitesi açısından ve cerrahi grubunda hastaların %77’sinde nöbetsizlik saptanırken bu oran ilaç tedavi gurubunda % 7 idi ve istatistiksel olarak anlamlıydı (p<0.001) . İnatçı temporal lob epilepsisinde yapılan longitidünal bir çalışma, ameliyattan sonra nöbetsiz hastaların hafıza dışı (postoperatif 1 yıl) ve hafıza kayıplarının (başlangıç testinden 2-10 yıl sonra gerçekleştirildi) düzeldiğini göstermiştir. Nöbetsizliğe yol açan epilepsi cerrahisi mortalite oranını önemli ölçüde azalmaktadır (standartlaştırılmış mortalite oranı 0.45). Rezektif epilepsi cerrahisi yüksek maliyetine rağmen, çok merkezli bir Fransız çalışmada, ameliyattan 9 ila 10 yıl sonra tıbbi tedavi maliyetine eşitlediği ve hatta tüm dolaylı maliyetler dikkate alındığında cerrahi grubunun daha az maliyeti olduğu oryaya konulmuştur.
İDE'nin devam eden tıbbi tedavisine kıyasla epilepsi cerrahisinin; nöbet sonuçları, bilişsel sonuçlar, yaşam kalitesi ve daha az maliyete mal olduğunu destekleyen yüksek kaliteli kanıtlara rağmen, hayal kırıklığı yaratacak şekilde, epilepsi cerrahisi modern tıpta en az kullanılan kanıta dayalı tedavilerden biri olmaya devam etmektedir. İDR'li hastaların %25-50'si epilepsi cerrahisi için aday olabileceğinden, küresel olarak potansiyel epilepsi cerrahisi adaylarının sayısı 1 ila 7,5 milyon kişi arasındadır. Cerrahi tedaviye yetersiz erişim derecesi, kaynak bakımından fakir ülkelerde olması beklenmektedir; ancak, yüksek gelirli, son teknoloji tesislerin mevcudiyeti ile gelişmiş ülkelerde çarpıcı bir şekilde cerrahi tedaviye yönlendirme azalmaktadır. Ulusal bir anket, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki 100.000-200.000 cerrahi adayı arasında yılda sadece 3000-4000 epilepsi ameliyatının yapıldığını ortaya koymuştur. Epilepsinin başlangıcından cerrahi tedaviye kadar geçen ortalama 22 yıllık süre, bu kalite farkını daha da şiddetlendirmektedir.
Artan klinik kanıtlara rağmen, epilepsi cerrahisinin oranı en iyi ihtimalle azalıyor veya sabit kalmaktadır. 2003'teki Amerikan Nöroloji Akademisi uygulama kitapcığı, "birinci basamak antiepileptik ilaçlarla ilgili uygun denemelerin başarısız olması durumunda cerrahi bir epilepsi merkezine sevk edilmesini" önermiştir. Birkaç yıl sonra yapılan bir çalışmada, 1995–1998 ve 2005–2008 zaman çerçeveleri karşılaştırıldığında sevk paterninde (sevk için nöbetlerin teşhisi: 17.1 ± 10.0 - 18.6 ± 12.6 yıl, p = 0.39) hiçbir fark olmadığını kaydetti. Jehi ve ark. 1991 ve 2011 yılları arasında 9 büyük epilepsi merkezinde yapılan epilepsi cerrahisi oranının, genel olarak %25 azaldığını ve mesial temporal lob prosedürlerinde spesifik düşüş ile kendini gösterdiğini bildirmiştir.
Epilepsi cerrahisi oranlarındaki azalmadaki endişe verici eğilim, çeşitli sağlık hizmetleri sistemlerine sahip ülkelerde belirgindir. ABD'de popülasyona dayalı bir kohort çalışması, 1990 ve 2008 yılları arasında yüksek hacimli cerrahi merkezlerde hastaneye yatışların azalmasıyla birlikte azalan bir epilepsi cerrahisi oranı göstermiştir. Kanada, Ontario'da yapılan başka bir popülasyona dayalı retrospektif kohort çalışması, hastaların %12'sinin aynı zaman çerçevesi içinde ölmesine karşın, İDE tanısı konulduktan sonraki 2 yıl içinde hastaların yalnızca %1.2'sinin epilepsi ameliyatı geçirdiğini göstermiştir. Birleşik Krallık'tan elde edilen veriler, yıllık epilepsi ameliyatlarının sayısının değişmediği, ama cerrahi havuza eklenen yeni olguların olduğu, ancak önceden var olan inatçı hastaların tedavi açığında bir değişikliğin olmadığını öne sürmüştür. Almanya'da, ameliyat öncesi değerlendirmeden önceki İDE süresi 1989'dan 2009'a artış göstermiştir ve ameliyat öncesi hacim 1990 ile 2013 arasında arttı, ancak epilepsi cerrahisine karşı bilinçli görüş oranının artması nedeniyle cerrahi vakalar sabit kalmıştır.
Geniş bant aralığına sahip İDE tedavisinde iyi tanımlanmış ancak yeterince anlaşılmamış bir fark mevcuttur. Epilepi cerrahisindeki engellerin kapsamlı analizine izin vermek için, (sistematik inceleme yerine) bir kapsam belirleme-inceleme yaklaşımı benimsemeye karar verdik. Epilepsi cerrahisinin önündeki engellerle ilgili literatürü geniş bir şekilde incelemek amacıyla, kapsam belirleme incelemesine rehberlik edecek birkaç araştırma sorusu belirledik (örneğin, epilepsi cerrahisinin kabulünde hasta tutumları ve bakış açıları ne kadar önemlidir?). PubMed ve diğer veritabanlarından, "epilepsi" ve "ameliyat" veya "cerrahi" veya "cerrahi prosedürler" veya "resecti*" veya "bağlantıyı kesme*" anahtar kelimelerinin çeşitli kombinasyonlarını kullanan makaleleri belirledik. Daha sonra ilgili makaleleri elde etmek için her makaledeki referanslar bir 'kartopu örnekleme' yaklaşımıyla gözden geçirildi. Tüm bu makalelerin başlık ve özetleri incelendikten sonra epilepsi cerrahisinin önündeki engeller ile ilgili makaleler ayrıntılı olarak gözden geçirildi. Pediatrik Epilepsi Araştırma Konsorsiyumu'nun (PERC) cerrahi alt grubundan birkaç uzmana, dahil edilen referansların uygunluğu, ek referanslar için öneriler ve literatürde mevcut olanın ötesinde bilgi sağlamak için derinlemesine rehberlik için danışıldı. Bu yazıda, epilepsi cerrahisi kullanımını artırma fırsatlarını belirlemek amacıyla epilepsi cerrahisinin önündeki bilinen engelleri özetledik ve bildirdik. Sonraki bir makalede (Epilepsi Cerrahisinin Yetersiz Kullanımı: Kısım II: Engelleri Aşma Stratejileri), bu engellerin üstesinden gelmek için çeşitli stratejileri tartıştık.
1.1.Ameliyatla ilgili yanılgılar, kendi kendine anlama eksikliği, kişiselleştirilmiş bilgi eksikliği
Epilepsi cerrahisine ilişkin hasta tutumları ve bakış açıları, sosyal ve eğitim arka planında kurulur ve sağlık hizmetleri sistemleriyle ilgili deneyimler ve sağlayıcılardan, internetten, sosyal medyadan ve topluluk kaynaklarından gelen bilgi veya yanlış bilgilerle daha da geliştirilir. Ne yazık ki, epilepsinin tamamen farmakolojik olarak tedavi edilen bir hastalık olduğu yanılgısı yaygındır. 100 yılı aşkın süredir kullanılmasına rağmen birçok hasta epilepsi cerrahisini deneysel bir işlem olarak görmektedir. Epilepsi cerrahisi ile ilgili genel farkındalık artmasına rağmen, dirençli epilepsili birçok hasta (%51.9-56) cerrahi değerlendirmeye aday olup olmadıklarının farkında değiller. Ek olarak, hastaların epilepsi hakkındaki olumsuz tutumları ve bakış açıları büyük bir engel oluşturabilir; hastalar, epilepsinin "şiddetli" olmadığını (objektif değerlendirmeyle bağıntılı olmayabilir) algılarlarsa, ameliyatla ilgili aşırı kaygı yaşarlarsa, sağlık hizmeti sağlayıcılarının tavsiyelerine uymazlarsa ve komorbid psikiyatrik hastalığa yakalanırlarsa ameliyatı reddedebilirler. Hastalar ve aileleri, sağlık uzmanlarına cerrahiye karşı ön yargılı yaklaşırlarsa veya çeşitli bilgi sağlayıcılar tutarsız bilgiler verirse, epilepsi cerrahisine karşı olumsuz tutumlar geliştirebilirler.
Hasta ve ailelerinin epilepsi cerrahisi talebinin, hastalığın başlangıcında cerrahi seçeneklerinin araştırılmasından ziyade, ehliyet kaybı veya uzamış/konvülsif nöbet gibi belirli yaşam kalitesini ve korkutan olaylardan sonra ortaya çıkması daha olasıdır. Epilepsi cerrahisi için kendi kendine araştırma, eğitimin, yetkilendirmenin ve sağlık hizmeti kararlarının sahiplenilmesinin bir yansıması olabilir ve hastanın değerlerine, sonuç beklentisine, eğitimine ve sosyoekonomik durumuna bağlı olabilir.
Hasta tarafından bildirilen sağlık ve esenlik belirleyicilerinin ölçülmesi, tedavi hakkında danışmanlık yaparken özellikle çok önemlidir ve beklenen sonuçlar cinsiyette ve sosyoekonomik durumda önemli ölçüde farklılıklar gösterebilir. Ne yazık ki, bazı araştırmacılar Hasta Raporlu Uygulama Bilimi modelini kullanmayı önermelerine rağmen, bir hastanın epilepsi cerrahisinden beklentilerini ve beklenen sonuçları değerlendirmek için standart bir araç mevcut değildir. Pek çok hasta, etkinlik ve başarı hakkında genel bilgi almak yerine, bilinçli bir karar vermek için kendi özel durumlarıyla ilgili bireyselleştirilmiş sonuç verilerini tercih eder. Muhtemel çeşitli komplikasyonların (örneğin, fonksiyonel eksikliklerin etkisi) tanımlayıcı bir özetinin olmaması, hastaları kaygılandırır ve ameliyatın gecikmesine veya reddine neden olabilir. Son olarak, epilepsi ile ilgili damgalama ve hekimlere güvensizlik, epilepsi cerrahisinin düşünülmesi de dahil olmak üzere gecikmiş bakıma yol açabilecek diğer engellerdir.
1.2. Cerrahi risk hakkındaki korku ve yanılgılar ve cerrahi olmayan tedavilerle ilgili uygunsuz umut besleme.
Hastaların çoğunluğu (%55,4-60) epilepsi ameliyatını orta ila çok yüksek riskli bir müdahale olarak düşündüğünden endişe verici bir ameliyat korkusu mevcuttur. Birçok çalışma, hastaların büyük bir bölümünün ölüm (%41-55), hafıza kaybı (%60), inme (%26-47), felç (%36-62) ve kişilik değişimi (%24–56) hakkında endişe duyduğunu ve ameliyat risklerinin olduğundan fazla tahmin edildiğini tespit etti. Şaşırtıcı bir şekilde, hastalar (%14.2-51) herhangi bir nörolojik defisit olmaksızın nöbet özgürlüğü garanti edilse bile cerrahiyi reddetmeye isteklidir ve hastaların yaklaşık dörtte biri ila üçte biri doktorlarının tavsiyesine rağmen cerrahiyi reddetmektedir.
Bu yanlış hesaplamaların arkasında birkaç neden olduğunu varsayıyoruz. Birçok hasta, önemli bir sakatlık toleransı ile yaşam boyu kontrolsüz epilepsi ile ilişkili riskleri hafife alır ve bu nedenle epilepsi cerrahisini yalnızca 'son bir çaba' olarak görür. Kanıt eksikliğine rağmen, hastalar yeni AED'lerin (anti-Epileptik İlaçların)eklenmesi, diğer alternatif cerrahi olmayan tedaviler veya araştırma çalışmalarına katılım ile nöbetsiz hale gelme konusunda asılsız beklentilere sahip olabilir. Daha yeni AED'lerin gelişen yan etki profilleri sayesinde hastalar, yan etki yükünün azalmasıyla çoklu AED denemelerini tolere etmeye istekli olabilir. Ek olarak, bazı hastalar ve aileleri, kronik epilepsi teşhisi ile malululiyet alabilir ve nöbetsiz olamanın dezavantajlı/hasta statüsünün kaybına yol açması durumunda belirsiz bir gelecekten korkabilir.
2. Hekime özgü engeller
2.1. Bilgi boşlukları, pratik yönergelere erişim eksikliği ve yeterli uygulamalı eğitim eksikliği
İDE'li bir hasta, birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcılarından, acil servis doktorlarından, nörologlardan, epileptologlardan ve bazen beyin cerrahlarından randevu alır. Daha önce tartışıldığı gibi, hasta ve ailelerin epilepsi cerrahisine karşı tutumu büyük ölçüde sağlık çalışanlarının bilgi ve tutumuna bağlıdır. Bununla birlikte, bu sağlayıcılar arasında İDE'nin tanımı (%48,6), mevcut uygulama kılavuzları hakkında farkındalık (%45), epilepsi cerrahisi sevki için endikasyonlar ve zamanlama (%14,9-30) ve özellikle epilepsi cerrahisine uygun epilepsiler (%53.2) ile ilgili bilgiler hakkında önemli bir bilgi eksikliği vardır.
Genel olarak nörologlar, alandaki uzmanlarla sevk uygulamaları hakkında yanlış görüşlere sahip olabilir (%60-75), bu da düşük kaliteli epilepsi tedavisine yol açar. Epilepsi cerrahisine aşinalık, klinik uygulamadaki yılların sayısından ziyade, hastaları cerrahi için sevk etme (potansiyel olarak eğitim ve klinik uygulama sırasında epilepsi cerrahisine maruz kalma ile ilişkili) yoluyla ortaya çıkar [41 ] . Doktorlar ayrıca cerrahi riskler ve faydalar hakkında anlayış ve bilgi eksikliğine sahip olabilir (aile hekimliği ve nöroloji doktorlarının %43.8-50'si). Klinik kılavuzlar sağlık profesyonelleri arasında bilgi tabanını geliştirebilse de, kılavuzların yerel bağlama yetersiz uyarlanması, bilginin gerçek dünya ortamlarında klinik olarak anlamlı uygulamaya dönüştürülmesini engelleyebilir.
Gelişmekte olan ülkelerde ve beyin cerrahları arasında uygulamanın yaygınlaştırılması için ek engeller mevcuttur. Epilepsi cerrahisi için neredeyse tüm mevcut kılavuzlar İngilizce olarak yazılmıştır. Bu, İngilizce konuşamayan hekimler arasında uygun alım ve yayılım için bir engel olabilir. Beyin cerrahları için, ortaya çıkan kanıtlar, asistanlık sırasında sınırlı talimat ve uygulamalı eğitim ile beyin cerrahisi asistanları arasında epilepsi cerrahisi hakkında yeterli eğitim ve öğretim eksikliğini ortaya koymaktadır. Ek olarak, ilgili beyin cerrahları, gelişmiş ülkelerde bile, temel nörofizyoloji ve ileri nörogörüntüleme tekniklerini anlamanın yanı sıra ek pratik klinik eğitim için özel bir epilepsi cerrahisi burs programı bulmakta önemli zorluklarla karşılaşmaktadır.
2.2. Epilepsi cerrahisi ve kanıta dayalı kılavuz ile temas/deneyim eksikliği
Kıdemli nörologlar (özellikle epilepsi uzmanlığı olmayanlar), en son kanıta dayalı araştırmalar ve kılavuzlar hakkında daha az bilgi sahibi olabilir ve hastaları cerrahi değerlendirme için yönlendirme olasılıkları daha düşüktür. Kanadalı nörologlar arasında yapılan bir çalışmada, Roberts ve ark. 2000 yılından önce tıp fakültesinden mezun olan nörologların cerrahiye karşı nörologla ilgili engellerinin daha yüksek olduğunu bildirmiştir. 2000 yılı, bu tarihten önce mezun olan nörologların uzmanlık eğitimleri sırasında ilk epilepsi cerrahisi RKÇ'sına (randomize kontrollü çalışma) ve ilgili uygulama kılavuzuna erişimi olmayabileceği için seçildi. Yılların deneyimi ne olursa olsun, hekimin klinik eğitim ve uygulama sırasında epilepsi cerrahisine maruz kalma/deneyim eksikliği, epilepsi cerrahisi için önemli bir engel olabilir.
2.3. Epilepsi cerrahisine engel olarak biyolojik faktörler
Spesifik epilepsi özellikleri cerrahi için ek bir engel olabilir. Cerrahi karar verme ve diğer faktörlerle ilgili zorluklar nedeniyle, belirli hasta grupları (aşırı yaşlar, MRG-negatif İDE, görünüşte jeneralize veya multifokal interiktal anormalliklerle ilişkili epilepsi, ilişkili komorbiditeler), sevk eden doktorların tecrübelerindeki kötü cerrahi sonuç veya epilepsi cerrahisinin faydası konusundaki soru işaretleri.
2.3.1. Bebekler ve küçük çocuklar: Yaş, epilepsi cerrahisi için önemli bir engel olabilir. Uç yaşlarda (≤1 ve ≥60 yaş) daha az ameliyat yapılmaktadır. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki pediatrik epilepsi ameliyatlarının mutlak sayısı 1997'de 375'ten 2009'da 706'ya çıkmasına rağmen, bebeklerde ameliyat sayısı sabit kalmıştır. Küçük çocuklarda ameliyat yapıldığında çocuk gelişimi daha iyi olmasına rağmen, cerrahi için gecikme yaygındır. Örneğin, ilaca dirençli erken başlangıçlı epilepsisi (başlangıç 3 yaşından küçük) olan 87 Avustralyalı çocukta cerrahi adaylığın belirlenmesi için ortalama bir yıllık bir gecikme olmuştur. Nöbet başlangıcından epilepsi ameliyatına kadar geçen medyan aralık 2,5 yıldı; fonksiyonel nörogörüntüleme, daha kötü nöbetsizlik oranları ve çoklu AED'lerle tedavi ile ilişkili yan etkiler bu hastalarda görüldü. İnfantil spazmlar ve günlük nöbet öyküsü, ameliyata yönlendirmede daha az gecikme sağlamaktadır. Tüm bu gecikmelerin altında inatçı nöbetlerin kendiliğinden çözülebileceği inancı vardır.
İDE'li bebeklerin ve yürümeye başlayan çocukların ameliyat öncesi değerlendirmesi ve cerrahi yönetimi çok sayıda zorluk içermektedir. Örneğin, ilk MRG, erken bebeklik döneminde belirgin bir kortikal displazi göstermeyebilir. Bazı çocuklar, miyelinasyonun olgunlaşmasıyla hafif kortikal displazi aşikar hale gelmeden önce, 24-30 aylık olana kadar altı ayda bir MRG'ye ihtiyaç duyacaktır. Ameliyat sırasında masif kan kaybı ve pıhtılaşma bozuklukları nedeniyle üç yaşından küçük çocuklarda yüksek mortalite ve ciddi morbidite gibi küçük bebeklerde cerrahi komplikasyonlar hakkında korku mevcuttur. Bu özellikle büyük kraniyotomiler ve bu yaş grubunda daha yaygın olan hemisferektomi ve multilober rezeksiyonlar gibi uzun süreli ameliyatlar için geçerlidir. Ek olarak, küçük çocuklarda intrakraniyal elektrotlarla invazif izleme ve fonksiyonel haritalama, özellikle gridlerle kronik intrakraniyal izlemenin hastaların zayıf toleransı nedeniyle zordur. Stereoelektroensefalografi (stereo-EEG) bazı avantajlar sağlarken, ≤2 yaş çocuklarda kafatası kalınlığı nedeniyle zordur.
2.3.2. İleri yaştaki yetişkinler: Yaş yelpazesinin diğer ucunda, İDE'si olan yaşlı erişkinlere cerrahi tedavi nadiren sunulmaktadır. Epilepsili yaşlı yetişkinler damgalanma konusunda endişelenmeye devam ederler ve özellikle de devam eden nöbetler nedeniyle araba kullanamıyorlarsa (bir çalışmada katılımcıların %64'ü) olumsuz psikososyal sonuçlara maruz kalırlar. 1992'de cerrahi için herhangi bir üst yaş sınırının belirlenmemesi konusunda anlaşma olmasına rağmen, çok az merkez yaşlı erişkinlerde epilepsi cerrahisi uygulamaktadır. Yakın tarihli bir sistematik literatür incelemesi, mevcut literatürde nöbet-sonuç verileri olan yalnızca 58 yaşlı yetişkin (≥60 yaş) bulmuştur. 65 yaşından sonra epilepsi, diğer yetişkin yaş aralıklarına göre 5 kat daha yaygın olmasına rağmen, son yirmi yılda ABD'de cerrahi hastalarının ortalama yaşı 31 idi. Mükemmel postoperatif nöbetsiz sonuçlara rağmen, epilepsi cerrahisi, ilişkili daha yüksek komorbidite yükü, bilişsel sonuç ve daha uzun epilepsi süresi ve sırasında biyolojik ve kronolojik yaşla ilgili yetersiz anlayış nedeniyle epilepsi cerrahisi için değerlendirme yaşlı erişkinlerde (≥60 yaş) daha az önerilmektedir.
2.3.3. Örtüşen epileptojenik odak ve elegan korteks durumları: Hastalar ve doktorlar, epilepsi cerrahisi ile ilişkili oluşabilecek nörolojik defisitler hakkında, özellikle epileptojenik bölge, elegan korteks veya kritik fonksiyonel ağlarla örtüşüyorsa endişelerini paylaşırlar. Postoperatif defisit riskini nöbetsiz olma olasılığına karşı kabul etmek ile hastanın yaşam kalitesini iyileştirmek arasında karmaşık bir biyoetik ikilem vardır. Stereo-EEG, intrakraniyal izleme için subdural elektrotlara göre tercih edilen modalite olarak ortaya çıktığı için, stereo-EEG ile kortikal yüzeyde seyrek örnekleme ve fonksiyonel alanların kapsamını tanımlayamama algısı nedeniyle, anlamlı kortikal alanların lokalizasyonu için daha fazla zorluk vardır. İntrakraniyal EEG ile fonksiyonel beyin haritalaması için yüksek gama modülasyonunun (HGM) tanısal geçerliliği ve güvenliğine dair ortaya çıkan kanıtlar olmasına rağmen, bu modalite esas olarak deneysel olmaya devam etmektedir ve çoğu epilepsi cerrahisi programında erişilebilir değildir. Ameliyat öncesi haritalamanın yanı sıra, Uluslararası Epilepsiye Karşı Lig'in (ILAE) Pediatrik Epilepsi Cerrahisi Görev Gücü tarafından gerçekleştirilen küresel bir anket, ameliyat sırasında dil haritalaması için uyanık cerrahi gibi koruyucu stratejilerin (%33 katılımcı bunu kullanmıyor) veya traktografi ile subkortikal haritalama (%45 bunu kullanmayı reddetti) optimumdan daha az kullanıldığını göstermiştir.
2.3.4. Lateralize olmayan veya lokalize nöbet semiyolojisi, lezyonsuz veya multifokal epilepsi Nöbet semiyolojisi yüksek lateralize edici (%74) ve lokalize edici (%77) değere sahiptir ancak epilepsi tipine göre uyumsuz olabilir. Jeneralize semiyolojisi olan bazı hastalara nörogörüntüleme veya video-EEG çalışmaları yapılmayabilir, bu da inatçı hastaların üçte birinde görülen epilepsi sendromunun yanlış sınıflandırılmasına katkıda bulunur. Ayrıca, lateralize olmayan veya lokalize nöbet semiyolojisi, epilepsinin cerrahi tedavisi için benzersiz zorluklar ortaya çıkarabilir [64]. İnfantil spazmlar, lateralize olmayan tonik nöbetler, bilateral tonik-klonik nöbetlere hızla yayılan fokal nöbetler ve frontal lob nöbetleri gibi çeşitli epilepsi türleri, genelleştirilmiş epilepsi olarak yanlış sınıflandırılabilir.
Ayrıca, EEG ve nörogörüntüleme çalışmaları, vakaların büyük bir kısmında doğrudan rehberlik sağlamayabilir. Elektroensefalografi (EEG'ler) (iktal ve interiktal epileptiform deşarjlar) lokalizasyonun veya lateralizasyonun göstergesi olmayabilir. Ekstra temporal epilepsilerde interiktal (%50-66) ve iktal EEG'lerin (değişken) lateralizasyon değeri, temporal lob epilepsisinde belirtilenden (interiktal EEG- yaklaşık %75 ve iktal EEG- %80-92) çok daha düşüktür [65]. Ek olarak, iktal kayıt, nöbetlerin multifokal bölgelerden kaynaklandığını veya kapsamlı cerrahi öncesi değerlendirmeden sonra bile epileptojenik bir odağın kesin olarak tanımlanamayacağını ortaya çıkarabilir. Görünür multifokal nöbetleri veya birden fazla bağımsız odağı olan her iki hemisferden kaynaklanan nöbetleri olanlarda nöbet olmaması olasılığı daha düşüktür ve doğru nöbet haritalaması veya palyatif cerrahi seçenekleri için ek uzmanlık gerekmektedir. Anatomik lokalizasyon mümkün olduğunda bile, ekstratemporal epilepsiler için cerrahi sonucun, özellikle normal beyin görüntülemesi olan hastalarda daha az olumlu olduğu düşünülmektedir. Bu nedenle, yapısal lezyonların olmaması veya multifokal lezyonların varlığı, cerrahi karar vermede ek engeller haline gelebilir.
2.3.5. Zayıf cerrahi adaylar olarak algılanacak diğer hasta ve epilepsi özellikleri; Zayıf cerrahi adaylığın göstergeleri olarak algılanan diğer hasta ve epilepsi özellikleri, psikiyatrik komorbiditeler, otizm ve diğer ciddi davranış anormallikleri, düşük nöbet sıklığı veya şiddeti, ilişkili ilerleyici nörolojik bozukluklar, gelişimsel ve zihinsel engeller ve eşzamanlı ağır tıbbi durumlardır.
3. Sağlık sistemi
3.1. Bakımın iletişim ve koordinasyon eksikliği
3.1.1. Etkisiz iletişimle ilgili engeller: İlk nöbetten ameliyata kadar olan yolculuk, koordineli bir tedavi yaklaşımı ve mükemmel iletişim olmadığında genellikle uzun, karmaşık ve son derece ıstırap vericidir. Epilepsi teşhisinin ve ilaç tedavisinin erken evrelerinde, birinci basamak hekimleri (çocuk doktorları veya aile hekimleri), genel nörologlar ve hatta epileptologlar epilepsi ameliyatı seçeneğini açıklarken cesaret kırıcı kelimeler, deyimler veya cümleler kullanabilirler. Bu ifadeler, bireyleri kalıcı olarak ameliyatı düşünme konusunda isteksiz hale getirebilir. Yoğun klinik uygulamadaki zaman kısıtlamaları, sağlık uzmanları ve hastalar arasında etkisiz iletişime de yol açabilir. Bazı hekimler, epilepsi cerrahisi ile ilgili kanıta dayalı bilgileri hastaların bilinçli bir karar vermesine yardımcı olacak şekilde nasıl sunacakları konusunda yetersiz eğitime sahiptir. Ayrıca, doktorlara etkili iletişim stratejilerini öğrenmeleri için yeterli fırsat verilmemektedir. Hastaları ve aileleri onların bakış açısını anlamak ve epilepsi cerrahisinin etkinliği ve riski hakkında bireyselleştirilmiş bilgi sağlamak için onları etkili bir şekilde nasıl dinleyecekleri konusunda doktorları eğitecek donanımdan yoksunuz.
3.2. Sadece hekime bağlı engeller
Pek çok sağlık sistemi, uzman hemşireler, eğitimciler, hemşire rehberleri ve klinik yöneticileri gibi değerli yardımcı personel kullanılmadan, yalnızca hekimler tarafından sağlanan klinik uzmanlık ve danışmanlık hizmetlerine hâlâ ağırlıklı olarak güvenmektedir. Doktorlar, poliklinik muayenelerinin süresi giderek kısalırken, yoğun poliklinik ortamlarda güvenilir bir doktor-hasta ilişkisini geliştirmek için artan bir zorlukla karşı karşıyadır. İyi eğitimli aileler bile, poliklinik karşılaşmalar sırasında verilen çok miktarda bilgiyi kaldıramaz ve ardından ameliyatı takip etme kararı bir yana, karmaşık ameliyat öncesi değerlendirme sürecini yönetemez. Doğrudan poliklinik doktoru ile kısa etkileşim dışında, birçok aile yönlendirmeden yoksundur ve karar verme sürecine yardımcı olacak yeterli sosyal destekten yoksundur. Ek olarak, epilepsi cerrahisi ekibi, ameliyat öncesi değerlendirmenin tanısal yolculuğu sırasında hastaları mahsur bırakan yoğun uygulamaların ortasında ameliyat adaylarının izini kaybedebilir. Ne yazık ki, sosyal medya aracılığıyla epilepsi cerrahisi hakkında edinilen bol miktarda bilgi her zaman kanıta dayalı değildir ve hasta ve ailelerin epilepsi cerrahisinin yararlarını ve risklerini anlamalarına yardımcı olmaktan ziyade, onları istemeden cerrahi değerlendirmeden caydırabilir. Kendini işine adamış epilepsi cerrahisi ekibi, epilepsi bakımı sırasında soruları yanıtlamak veya oluşturmak için ek zaman harcayarak, sosyal medyadaki yanlış bilgileri gözden geçirerek ve daha erişilebilir bir iletişim noktası sağlayarak iletişimi ve hasta memnuniyetini artırabilir.
3.3. Yetersiz sağlık hizmeti erişimi
3.3.1.Genel nörologlar ve epilepsi merkezleri arasındaki iletişim engeli Katılımcılar sağlık hizmetlerine erişimin yetersiz olduğunu (uzmanları görmek için uzun bekleme süreleri, sınırlı kaynaklar, sevk gecikmeleri, hastalar için uzun mesafeli seyahat gerekliliği vb., bazı çalışmalarda >%75) ve epilepsi cerrahisinin önündeki en büyük tek engel olarak gördüklerini ifade etmektedir. Pek çok nörolog muayenehanesinde İDE'si olan hastalar için kolaylaştırılmış hizmetler veya kapsamlı bir epilepsi merkezi ile genel nörologlar arasında iyi bir işbirliği olan ortak bir uygulama modeli yoktur. Ana paydaşlar (birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcıları, nörologlar, epileptologlar ve beyin cerrahları) arasında rol ve sorumlulukların net bir şekilde tanımlanmadığı, İDE yönetiminde bakımın sürekliliğinde önemli bir eksiklik olmasına rağmen, kopuk bakım (genel nörolog ile epileptolog arasında, iki epilepsi merkezi arasında, pediatrik ve yetişkin epilepsi merkezi arasında), herhangi bir geçiş sürecinde özellikle kafa karıştırıcı hale gelir. Genel nörologlar ile cerrahi epilepsi merkezi arasındaki zayıf iletişim ve ilişkiler önemli bir engel olabilir. Birçok nörolog, sevk edildikten sonra epilepsi merkezlerinden yeterli geri bildirim almaz (çeşitli çalışmalarda vakaların %50-56'sı). Bu da gelecekteki yönlendirmelerin azalmasına yol açabilir. Birçok genel nörolog, sevkten sonra karar verme kapasitesini kaybetme ve nihayetinde bu hastaları (bir çalışmada %16) epilepsi merkezlerine kaybetme korkusu nedeniyle hastaları deneyimli merkezlere sevk etmekte tereddüt etmektedir. Diğer bir engel, uzmanların birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcılarına karşı tutumu olabilir. Çoğu durumda, birincil sağlayıcılar genellikle devam eden bakıma dahil olmazlar. Bununla birlikte, aile ile uzun vadeli ilişkiler nedeniyle, birincil sağlayıcılar, ailenin ameliyatla ilgili tutumunu daha iyi anlayabilir ve epilepsi ameliyatını aile ile daha etkili bir şekilde tartışabilir.
3.3.2. Sevk, tanı ve tedavi gecikmeleri Yüksek hacimli ve deneyimli kapsamlı epilepsi merkezlerinin çoğu kentsel alanlarda yoğunlaşmıştır. Epilepsi cerrahisi merkezlerine bölgesel erişim, zayıf sevk sistemleri veya merkezi alt uzmanlık bakımının olmaması nedeniyle birçok alanda engellenmektedir. Kapsamlı bir epilepsi programına erişim özellikle gelişmekte olan ülkelerde seyrektir. Bununla birlikte, farklı sağlık sistemleri arasında benzerlikler mevcuttur. Örneğin, Kanada ve Meksika'nın sağlık dağıtım sistemi ve mali kaynakları arasındaki önemli farklılıklara rağmen, ameliyat öncesi sevk ve epilepsi cerrahisindeki gecikme, ameliyattan önce ortalama 20 yıllık bir bekleme süresiyle her iki ülkede de evrenseldir. Orta ve Doğu Avrupa ülkelerinden (kamu tarafından finanse edilen sağlık sistemleri) yapılan bir anket, 10 ülkeden sadece 7'sinde epilepsi cerrahisi bekleme süresi 2 hafta ile 3 yıl arasında değişen epilepsi cerrahisi merkezleri olduğunu göstermiştir. Avustralya, New South Wales'deki 2 yetişkin üçüncü basamak epilepsi merkezinden elde edilen veriler, Kanada-Meksika çalışmasına kıyasla daha az gecikme göstermiştir; 1. ziyaretten 1. ameliyat sonrası vizite kadar geçen ortalama süre 1 yıl. Gecikmelerin kaynağına ilişkin veriler eksiktir, ancak teşhis değerlendirmesinin planlanması tanımlanmış bir kaynaktır.
3.3.3. Erişimde sistemik eşitsizlikler Irksal, etnik, sosyoekonomik ve kültürel eşitsizlikler hastaların epilepsi cerrahisine erişimini kısıtlayabilir. ABD, Alabama'da yapılan bir çalışma, Afrika kökenli Amerikalıların İspanyol olmayan beyazlara kıyasla mesial temporal skleroza bağlı inatçı temporal lob epilepsisi için cerrahi tedavi alma olasılığının %60 daha az olduğunu göstermiştir. 2010-2012'de yapılan büyük bir veri tabanı çalışması, Siyahların Beyazlardan orantısız şekilde daha az sayıda epilepsi ameliyatı geçirdiğini göstermiştir. Diğer ülkelerdeki azınlık popülasyonlarında (örneğin, Kanada'daki yerliler) epilepside sağlık kaynaklarının kullanımındaki eşitsizlikler kaydedilmiştir, ancak özellikle cerrahi bakıma erişimdeki eşitsizliklere odaklanan uluslararası araştırma sınırlıdır.
Epilepside cerrahi bakıma erişimdeki ırksal ve etnik farklılıkların kesin kaynağı bilinmemektedir. Sağlık hizmetlerine farklı erişim, sağlık sigortası kapsamı, gelir eşitsizliği, istihdam, sağlık okuryazarlığı ve güven seviyeleri gibi sağlığın sosyal belirleyicileri epilepside bakımı etkiler. Ek olarak, inatçı epilepsisi olan Afrikalı Amerikalılar, diğer ırklara kıyasla kaygı veya umutsuzluk gibi daha düşük olumsuz psikososyal etkiye sahip olabilir. Bununla birlikte, bu hasta merkezli faktörler, sağlık sistemi ile önceki eşitsiz iletişim ve önceki deneyimlerle geliştirilebilir. Eşitsizlikler, sağlık sistemindeki açık veya bilinçsiz kurumsal veya doktor ayrımcılığı ve önyargılarından kaynaklanabilir. Irk ve ekonomik durum, eğitim ve sigorta kapsamı çok yakından ilişkili olduğundan, epilepsi cerrahisine erişim ile tek bir bireysel faktörün nedensel ilişkisini belirlemek zordur. Beyaz olmayan hastalarda daha düşük epilepsi cerrahisi oranının yanı sıra, federal sigorta programları aracılığıyla sigorta kapsamına giren hastalarda ve ekonomik durumu daha düşük olan hastalarda daha düşük epilepsi cerrahisi oranı olabilir. Kırsal yerleşim, tedavi eden klinisyenlerle zayıf ilişki ve düzenli istihdamın olmaması da epilepsi cerrahisi için potansiyel engeller olabilir. Düşük gelirli bireyler arasında daha yüksek epilepsi insidansı ve prevalansına rağmen, klinik randevularına ulaşım eksikliği, ameliyat öncesi testlerin cerrahi öncesi incelemenin zorlu ve karmaşık sürecini başlatmak ve ameliyatın tamamlanması için sigortanın olmaması ve doktorlar için mali teşvikin olmaması nedeniyle bu popülasyonda daha yüksek tedavi edilmemiş epilepsi riski mevcuttur.
Ne yazık ki, hem kamu hem de özel ödeme yapanlar, epilepsi cerrahisinin olumlu maliyet etkinliğine rağmen cerrahi öncesi değerlendirme ve cerrahi için tanı testlerini onaylama konusunda isteksiz olabilirler. Ödeme yapanlar arasında da eşitsizlikler vardır. Özel sigortalı erişkin temporal lob epilepsi hastalarının ameliyat olma olasılığı, kamu sigortası veya kendi kendine ödeme yapanlara kıyasla %85 daha fazladır. Sonuç olarak, epilepsi cerrahisi ekibi, hastalar ve aile, bu ek tanı ve tedavi gecikmelerinden dolayı hüsrana uğrayabilirler.
3.4. Teşhis çalışmasının planlanmasındaki sorunlar ve konseylerin etkisiz kullanımı
Özel epilepsi cerrahisi kliniklerinin az olması, sevk güçlükleri ve iletişim başarısızlığının yanı sıra, kapsamlı epilepsi merkezlerinde bile teşhis çalışmalarının programlanmasında sorunlar vardır. Kaynak yönetiminin eksikliği, zamanında değerlendirmenin tamamlanmasının önünde bir engel olabilir. Hastaları etraflıca tartışmak için nadiren hasta bakımı/epilepsi cerrahisi konsetleri başka bir engel olabilir. Epilepsi cerrahisi vaka konseyi sırasında, epilepsi cerrahisine karşı önyargılı olabilecek ve 'grup düşüncesine' yol açabilecek bir doktorun güçlü sunumuyla asimetrik karar verme olabilir. Bireysel uzmanlık (hekimin yaşına, deneyimine dayalı) , maruz kalma, kıdem vb.), nesnel araçların yaygın olarak kullanılmadığı bir grup karar alma sürecini gölgede bırakabilir. Ne yazık ki, klinik karar verme hala ağırlıklı olarak rutin, hızlı, otomatik ve sezgisel bir şekilde yapılmaktadır. Epilepsi cerrahisi konseyleri zahmetli, yavaş, bilinçli ve analitik bir karar verme yaklaşımını zorunlu kılabilse de karar verme süreci aşırı güven, doğrulama, tanısal ivme, erişilebilirlik ve sonlandırma ile ilgili bilişsel önyargılarla hâlâ hatalı olabilir.
4. Bilimsel zorluklar
4.1. Epilepsi cerrahisindeki bilimsel araştırma eksiklikleri
Ne yazık ki epilepsi cerrahisi değerlendirmesindeki eşitsizliklerin altında yatan nedenleri ele alan araştırmaların azlığı ve epilepsi cerrahisine erişimde eşitsizlikleri azaltmak için politika ve programların oluşturulmasını engellemektedir. Epilepsi ameliyatı geçiren ve bunu paylaşmayı reddeden ailelerin bilgi ve tutumlarını araştıran karşılaştırmalı araştırma eksikliği vardır. Hastanın bakış açısını anlamak için nitel araştırmanın orantısız eksikliği olağanüstü derecede göze çarpmaktadır. Hasta ve ailelerin kavram yanılgılarını hedef alan eğitimsel ve davranışsal müdahale çalışmalarının etkinliği bilinmemektedir. Epilepsi cerrahisi ile ilgili toplumdaki tutumları ve eğitimi anlamaya yönelik çalışmalar da eksiktir. Ek olarak, kontrollü, yüksek kaliteli araştırma çalışmaları önemli ölçüde eksiktir. Örneğin, fokal neokortikal epilepsi ameliyatlarının etkinliğini değerlendirmek için herhangi bir randomize kontrollü çalışma olmamıştır. Bununla birlikte, epilepsi cerrahisi denemelerine hasta almanın önemli zorluklarla karşılaşacağı inkâr edilemez. Spesifik epilepsi cerrahisi alt grupları için randomize kontrol çalışmalarının eksikliğinin yanı sıra, etkililik, güvenlik, nöropsikolojik sonuç ve epilepsi cerrahisi sonrası yaşam kalitesindeki değişiklik ile ilgili sonuç verilerinin azlığı ile titiz prospektif çalışmaların eksikliği de yaygındır. Nöbetten arınmış olmanın yanı sıra, epilepsi ameliyatından sonra gelişmiş kognitif işlevi, yan etkileri ortadan kaldırmak için ilaçların azalmasını veya kesilmesini, araba kullanma becerisini, normal aktivitelere dönüşü vb. ölçmek için hasta tarafından bildirilen sonuç çalışmalarında eksiklik vardır.
4.2. Araştırma fonunda adaletsizlik
Ek olarak, epilepsiden daha az görünmesine ve kamuda daha çok ilgi çeken diğer nörolojik sorunlara orantısız bir şekilde kaynak tahsis edilmiştir, örneğin, amyotrofik lateral skleroz (ALS) araştırması, hastalık prevalansına göre ayarlanmış 2010'da epilepsi araştırmasında sağlanan fona nazaran 60 kattan fazla NIH fonu almıştır. Epilepsi içinde bile, potansiyel olarak iyileştirici epilepsi ameliyatlarından ziyade VNS gibi palyatif prosedürlere daha fazla kaynak tahsis edilmektedir. Özellikle, epilepsi cerrahisi araştırması, farmasötik ve tıbbi cihaz endüstrisinden herhangi bir sponsorluk olmaksızın yalnızca devlet finansmanına bağlıdır.
5. Kapsamlı epilepsi cerrahisi merkezlerindeki engeller
Epilepsi cerrahisi değerlendirmesine erişimle ilgili engellerin yanı sıra, epilepsi cerrahisinin nihai olarak tamamlanmasının önünde birçok engel vardır. Engellerin listesi oldukça fazladır: karmaşık, standartlaştırılmamış ameliyat öncesi tetkikler, yardımcı testlerin güçlü yanlarını, uyarılarını ve tuzaklarını değerlendiren klas I ve II çalışmaların eksikliği, bu tür aletlerin edinimi ve bakımının yüksek maliyeti nedeniyle yardımcı testlerin bulunmaması ve bu testleri yapmak için deneyimli ve yüksek nitelikli personel ihtiyacı, epilepsi merkezleri arasındaki işbirliği eksikliği, epilepsi merkezlerinde cerrahi hacimlerin ve sonuçların karşılaştırılmasına izin verecek şekilde sistematik olarak güncellenen, halka açık şeffaf epilepsi cerrahisi veri tabanındaki eksiklik ve karmaşık vakaların artan oranları daha cerrahi yapılmadan karmaşık değerlendirmeye yol açabilir.
5.1. Karmaşık ve zaman alıcı cerrahi öncesi inceleme
5.1.1. Yüksek kaliteli MRG ve uzman yorumu eksikliği İDE'li çoğu hasta, kesin cerrahinin sağlanmasından önce birkaç tanısal teste ihtiyaç duyar. Muhtemel EEG istisnası dışında, yüksek kaliteli bir beyin MRG, tüm teşhis testleri arasında en önemlisidir. Bununla birlikte, gelişmekte olan ülkelerde MRG'nin mevcudiyeti, epilepsiye özgü değerlendirme için gerekli tüm gerekli sekansların (epileptojenik lezyon saptama hassasiyeti %91'den %50'ye düşer), mevcudiyet gibi yüksek kaliteli nörogörüntüleme çalışmaları elde etmenin önünde önemli engeller vardır. 3T MRG'ye karşı 1,5T MRG (3T MRG ile %5-65 yeni lezyon tanısı), beyin MRG'sini incelemek için uzman radyologların erişilebilirliği (nöroradyologlar ve genel radyologlar karşılaştırıldığında hassasiyet %31'den %91'e yükselmektedir) ve postprocesing işleme yeteneği önemlidir. Beyin MRG'sinin post-hoc incelemesinin olmaması (PET, SPECT veya MEG gibi diğer çalışmaların tamamlanmasından sonra) ince nörogörüntüleme bulgularını gözden kaçırabilir ve cerrahi karar vermeyi olumsuz etkileyebilir. Lezyonsuz vakaların olumsuz cerrahi sonuçlarının yanı sıra, MRG'de görünür lezyon olmaması, 'herhangi bir anormalliğin' görüntülenmemesi nedeniyle hastaların ameliyata devam etmeyi reddetmesine neden olabilir.
5.1.2. Gelişmiş görüntüleme ve kaynak lokalizasyon çalışmalarındaki erişim sorunları ve bu araçların kullanımında fikir birliği eksikliği
Beyin MRG ve video EEG dışında, karmaşık vakalar için birkaç başka gelişmiş görüntüleme ve kaynak lokalizasyon çalışması mevcuttur; ancak bu testler yaşa veya etiyolojiye özgü epilepsilerde değerlendirilmemiştir ve heterojen bir popülasyonda araştırılmıştır. Merkezler arasında, bu testlerin hem kullanılabilirliği hem de uygulamaları açısından önemli değişkenlikleri mevcuttur. Standart bir algoritmanın olmaması ve epilepsi cerrahisi merkezinin kültürel önyargısı nedeniyle, hekimlerin bireysel görüşleri ve kişisel tercihleri çoğu zaman çeşitli tanısal testlerin seçimini yönlendirir. Hastalar, teknolojilerin kurumsal mevcudiyetine bağlı olarak çok farklı olabilen birden fazla seçenekle karıştırılabilir. Ek olarak, ameliyata devam etmek için gerekli kritik bilgilerin eksikliğinden spesifik testlerin bulunmayışı sorumlu olsa da çok fazla yardımcı testin erişilebilirliği ve eğer bunlar uyumsuz sonuçlar verirse şaşırtıcı bir durum oluşturabilir. Özellikle, bu tanısal testlerin birçoğu, ekipmanın maliyeti ve/veya testleri gerçekleştirmek için deneyimli personel ihtiyacı nedeniyle sınırlı kullanılabilirliğe sahiptir, örneğin SPECT, PET, MEG, fMRI ve invaziv EEG. Ayrıca cerrahi öncesi inceleme sırasında kullanılan bu çeşitli ileri teknolojilerin maliyet etkinliği konusunda da bir anlayış eksikliği vardır. Bireysel teknolojinin faydasının yorumlanması, teşhis doğruluğu, tedavi kararı üzerindeki etkisi ve epilepsi cerrahisi sonrası nihai klinik sonuç üzerindeki etkisi açısından değerlendirilmesi zordur. Çoğu durumda belirli bir teşhis teknolojisinin katma değeri yeterince araştırılmamış ve bilinmemektedir. Mevcut yeni teknolojiler, epilepsi cerrahisinin değerlendirme oranını ve güvenliğini kademeli olarak artırabilir; ancak, değerlendirme süresini uzatacaktır ve altta yatan patoloji ile daha doğrudan ilişkili olabilen cerrahi başarı oranını önemli ölçüde artırmayabilir. Sonuç olarak, yalnızca yüksek verimli testlerin tutumlu kullanımının, verilerin yakınsamasını sağlamak ve tedavi ekibinin güven düzeyini yükseltmek için mevcut tüm testlerin cömertçe kullanılmasıyla karşılaştırılabilir olup olmadığı bilinmemektedir.
5.2. İnvaziv tanısal işlemler ile ilişkili karmaşıklık
İnvaziv olmayan değerlendirme dışında, epileptojenik bölgeyi daha iyi karakterize etmek için özellikle lezyonlu olmayan vakaların ortaya çıkmasıyla intrakraniyal EEG izlemeye artan bir ihtiyaç vardır. Bununla birlikte, çok merkezli bir çalışma, çeşitli merkezler arasında intrakraniyal izlemenin gerekliliğine ilişkin fikir birliğinin adil olduğunu göstermiştir (sınıf içi korelasyon katsayıları 0,5397). Kafa içi EEG izleme yöntemi, geleneksel subdural gridler ve EEG şeritleri veya stereo-EEG veya her ikisi olabilir. Stereo EEG teknolojisi 1950'lerde Fransa'da geliştirildi, ancak Avrupa dışında ancak son yıllarda yaygın olarak kullanılmaya başlandı ve böylece periventriküler bölgeler, insula ve interhemisferik korteks gibi beynin derin bölgelerine erişimde önemli bir uygulama oldu. Ne yazık ki stereo EEG gerçekleştirme uzmanlığı, geleneksel subdural elektrot implantasyonuna kıyasla önemli derecede olumlu komplikasyon profiline rağmen, ülke ve dünyadaki farklı epilepsi merkezlerinde oldukça değişkendir.
5.3. Düşük hacimli epilepsi cerrahi merkezleri
5.3.1. Cerrahi vakaların artan karmaşıklığında artan sayıda düşük hacimli merkezler Son zamanlarda ABD'de düşük hacimli epilepsi cerrahisi merkezlerinde bir patlama olmuştur (2003 ile 2012 arasında merkezlerin sayısı 37'den 189'a çıkmıştır). Ancak, kaynak gereksinimleri ve merkezin yetenekleri ile ilgili diğer kriterleri karşılıyorsa, bireysel merkezler çok sayıda epilepsi cerrahisi vakası gerçekleştirmeden 3. veya 4. seviye merkez olma kriterlerini karşılayabilir. Seviye 3 merkezleri, temporal lobektomiler ve lezyonektomiler (özellikle tümör cerrahisi) ile potansiyel olarak ilgilenebilir, ancak lezyonsuz, multifokal nöbetler veya ekstratemporal epilepsiler gibi karmaşık vakaların hala yüksek hacimli uzmanlaşmış merkezlerde değerlendirilmesi gerekebilir. Özellikle, cerrahi havuzdaki hastaların artan karmaşıklığı çeşitli çalışmalarda tespit edilmiştir. Barba ve ark. 7 yıllık bir süre boyunca (2008-2014) İtalya'daki dokuz epilepsi cerrahisi merkezi arasında epilepsi cerrahisinin hacmini ve tipini retrospektif olarak değerlendirdi ve pediatrik epilepsi cerrahisinin artan karmaşıklığına dikkat çekti. 10 Avrupa ülkesinden alınan verileri içeren başka bir retrospektif çalışmada, pediatrik epilepsi ameliyatlarının toplam sayısının 2008–2009'da 383'ten 2014–2015'te 551'e yükseldiğini ve özellikle ekstratemporal lob ameliyatlarında artış olduğunu gösterdi (özellikle ≥7 yaş için anlamlı). Büyük bir hacmin olmaması nedeniyle, bir merkezin karmaşık vakalar için cerrahi tedavi sunacak yeterli uzmanlığı geliştirmesi giderek zorlaşabilir ve tanısal değerlendirmeden sonra daha yüksek perioperatif mortaliteye ve daha düşük cerrahi oranına yol açabilir.
5.3.2. Epilepsi merkezleri arasında sevk düzenlemelerinin olmaması Düşük ve yüksek hacimli epilepsi merkezleri arasındaki sevk düzenlemeleri bu kalite farkını azaltabilir. Ancak, düşük ve yüksek hacimli epilepsi merkezleri arasında stratejik ortaklıklar eksiktir. Parçalanmış ve kopuk bir sevk ağının maliyet, sonuçlar, hasta memnuniyeti ve epilepsi cerrahisi oranı üzerindeki etkisi belirsizliğini korumaktadır.
6. Sonuç
Epilepsi cerrahisinin yeterince kullanılmaması, hasta bakımını olumsuz etkiler. Yine de, İDE’nin güvenli cerrahi ile kür olması kişisel ve toplumsal yükü iyileştirmesi veya hafifletilmesinde önem arz etmektedir. Hasta erişimini sınırlayan biyolojik, davranışsal ve sağlık sistemi faktörlerini araştırmak ve buna uygu çare bulmak önemlidir.
Kaynak:
Debopam Samanta , Adam P Ostendorf , Erin Willis , Rani Singh, Satyanarayana Gedela, Ravindra Arya, M Scott Perry. Underutilization of epilepsy surgery: Part I: A scoping review of barriersEpilepsy Behav. 2021 Apr;117:107837. doi: 10.1016/j.yebeh.2021.107837. Epub 2021 Feb 18.