İnsanların durumunuzu anlamasını sağlamak
Soru:
Hayatımdaki insanların çoğu fibromiyalji hakkında hiçbir şey bilmiyor. Açıklamaya çalıştım ama o kadar karmaşık ki, özellikle fibro sis kötü olduğunda nasıl yapacağımı bilmiyorum.
Fibromiyaljiyi insanların anlayacağı şekilde nasıl açıklayabilirim?
Yanıt vermek:
Fibromiyalji, özetlemesi zor bir hastalık. Çoğu zaman, semptomlar o kadar tuhaf ve kafa karıştırıcıdır ki, onları kendimiz anlamıyoruz!
İşleri basit tutmak ve insanların ilişki kurabileceği karşılaştırmalar bulmak en iyisidir. Yine de, farklı durumlar için birkaç farklı açıklamaya hazır olmak isteyebilirsiniz.
Örneğin, örneğin sosyal bir etkinlikte sıradan bir tanıdık için gerçekten hızlı bir yanıt istiyorsunuz, oysa yakın bir arkadaşınıza veya aile üyenize biraz daha ayrıntı vermek isteyebilirsiniz.
Muhtemelen en basit, en net açıklama şudur:
-
Fibromiyalji, vücudunuzun her yerinde bir migren gibidir.
Çoğu insan, migrenin ne olduğu hakkında oldukça iyi bir fikre sahiptir, bu yüzden bu onlar için anlamlıdır.
Tabii ki, bu açıklama sadece ağrı ile ilgilidir ve onlarca olası semptomumuz var. Birinin yorgunluğunuzu, fibro sisinizi veya iniş çıkışlarınızı anlamasını istiyorsanız, farklı bir yaklaşıma ihtiyacınız olacak.
Yorgunluğu Açıklamak
Hemen hemen herkesin grip, mono veya strep boğaz gibi yorucu bir hastalığı vardır, bu yüzden bunlar iyi karşılaştırmalar olabilir. Bu konuda da şansım yaver gitti:
- Sadece birkaç saatlik uykunun ardından gecenin bir yarısında bir şey seni uyandırdığında nasıl hissettiğini biliyor musun? Ne kadar uyursam uyuyayım, her sabah böyledir. Bazen bütün gün böyle hissediyorum.
Bunu karşılaştırabileceğiniz diğer şeyler şunlardır:
- Yeni ebeveyn olmanın yorgunluğu
- akşamdan kalma olmak
- Üniversitede bütün gece uyumak
- Şiddetli jet gecikmesi
- Anesteziden çıkmak
Ne kadar uyursanız uyursanız bu şekilde hissettiğinizi ve diyet ve egzersizin de bununla mücadele etmek için hiçbir şey yapmadığını eklediğinizden emin olun.
Fibro Sisi Açıklamak
Bilişsel işlev bozukluğunuzu açıklamak için yine ortak deneyimlere güvenmek gerekir.
Kim bir odaya girip neden orada olduklarını unutmadı? Ya da doğru kelimeyi bulmakta zorlandınız mı? Arada sırada herkesin başına gelir, yani fibro sisin böyle olduğunu söyleyebilirsiniz, ancak her zaman.
“Fibro sis” adı oldukça açıklayıcıdır, bu nedenle hayatınızdaki insanları bu ifadeyle tanıştırın.Genellikle (bir noktaya kadar) “Bugün kafam bulanık” veya “Beynim pamukla dolu gibi hissediyorum” gibi bir şeyi anlayacaklardır.
inişler ve çıkışlar
Muhtemelen insanların fibromiyalji hakkında anlaması en zor şeylerden biri, semptomlarımızın yükselme ve düşme şeklidir. İnsanlar hastalığı sürekli olarak düşünmeye meyillidir, bu nedenle bir gün (veya bir dakika) iyi olduğunuzu ve bir sonraki gün çalışamaz olduğunuzu görmek onlar için kafa karıştırıcıdır.
Bunun için bulduğum en iyi karşılaştırma:
- Fibromiyalji semptomları gelir ve gider, tıpkı multipl sklerozdaki alevlenmeler ve remisyonlar gibi.
Çoğu insan en azından multipl skleroz alevlenmelerini anlayacak kadar duymuştur ve fibromiyaljiyi ciddi olduğunu bildikleri bir hastalıkla karşılaştırmak, bu durumun gerçekte ne olduğunu anlamalarına yardımcı olur.
Belirtilerinizi bir roller coaster ile karşılaştırmanıza da yardımcı olabilir. Ne tür şeylerin (stres, yüksek gürültü, vb.) ani bir semptom alevlenmesini tetiklediğini bilmelerini sağlayın, böylece semptomların ne kadar hızlı ortaya çıkabileceğini anlarlar.
Daha Fizyolojik Bir Açıklama
Bazen fibromiyaljiyi daha tıbbi terimlerle anlayacak birine ihtiyacınız olabilir. Bir araştırma meraklısıysanız, çok fazla ayrıntıya girmek ve insanları nörotransmiterler ve vücudun stres-tepki sistemi gibi açıklamalarla karıştırmak kolay olabilir.
Fibromiyaljinin fizyolojisini açıklamanın basit bir yolu:
-
Beynim ve sinirlerim aşırı duyarlı ve acıya ve diğer her türlü şeye aşırı tepki veriyor ve hormonlarım ve bağışıklık sistemim de berbat durumda.
Birisi “beynin” “psikolojik” ile aynı anlama geldiğini düşünüyorsa, fibromiyaljinin nörolojik olduğunu açıklayabilirsiniz, bu da onu Alzheimer ve Parkinson gibi hastalıklarla aynı kategoriye sokar.
Birinin açıklayabileceğinizin ötesinde derinlemesine tıbbi bilgi istediğini fark ederseniz, onları yönlendirebileceğiniz bazı makaleler şunlardır:
- Fibromiyaljinin Basit Bir Açıklaması
- Fibromiyalji Belirtileri Listesi
- Fibromiyaljide Nörotransmitter Düzensizliği
Kendi benzersiz belirtileriniz olduğundan, açıklamalarınızı deneyiminize göre uyarlamanız gerekir. Yine de önceden biraz düşünmekte fayda var, bu yüzden sisli bir günde bile kafanızın üstünde bir cevap var.