İçerikler
- 1 Muhtemelen bakıcı olarak rolünüz, kompleman 3 (C3) glomerülopatisi olan sevdiğiniz kişi tam olarak neyle uğraştığını bilmeden önce şekillendi. Bu durumun ilk belirtileri – idrarda kan ve protein – diğer birçok durumun belirtileri olabilir. Net bir teşhis almak için bu semptomları araştırmak birkaç farklı test gerektirebilir. Nihayetinde, C3G tanısı böbrek biyopsisi gerektirir. Mount Sinai’deki Icahn Tıp Okulu’nda tıp profesörü olan Kirk Campbell, “C3 glomerülopati tanısal bir zorluk olabilir” diyor. “Tanıya götüren sıvı tutulmasından kaynaklanan ödem, yorgunluk, mide bulantısı ve böbrek fonksiyonlarının bozulmasından kaynaklanan zayıflık gibi semptomlar ortaya çıkabilir.” C3 Glomerulopati Zorlukları
- 2 Bakım Koordinatörü Olarak Bakıcı
- 3 Duygusal Sağlığa Dikkat Edin
- 4 Kendi Sağlığınıza da Dikkat Edin
Muhtemelen bakıcı olarak rolünüz, kompleman 3 (C3) glomerülopatisi olan sevdiğiniz kişi tam olarak neyle uğraştığını bilmeden önce şekillendi. Bu durumun ilk belirtileri – idrarda kan ve protein – diğer birçok durumun belirtileri olabilir. Net bir teşhis almak için bu semptomları araştırmak birkaç farklı test gerektirebilir. Nihayetinde, C3G tanısı böbrek biyopsisi gerektirir.
Mount Sinai’deki Icahn Tıp Okulu’nda tıp profesörü olan Kirk Campbell, “C3 glomerülopati tanısal bir zorluk olabilir” diyor. “Tanıya götüren sıvı tutulmasından kaynaklanan ödem, yorgunluk, mide bulantısı ve böbrek fonksiyonlarının bozulmasından kaynaklanan zayıflık gibi semptomlar ortaya çıkabilir.”
C3 Glomerulopati Zorlukları
C3 glomerülopatisi olan tüm kişilerin yarısından biraz fazlası, hastalığın günlük yaşamlarını önemli ölçüde etkilediğini söylüyor. Böbrekler iyi filtrelenmediğinde, ki bu durumda olan budur, eklem ağrısına, göz problemlerine ve hatta böbrek yetmezliğine neden olabilir.
Böbrek yetmezliği belirtileri şunları içerir:
- iştahsızlık
- Kusma
- Uyku problemi
- Kuru ve kaşıntılı cilt
- Gece kas krampları
Tedavi bile tedavi gerektiren semptomlara neden olabilir. Örneğin, bazı C3 glomerulopati vakaları tetiklenebilir. otoantikorlar tarafından – sanki bir mikropmuş gibi yanlışlıkla kendi dokunuza saldıran bağışıklık sistemi proteinleri. Sevdiğiniz kişide bu tip C3 glomerülopati varsa, bağışıklık sistemini sakinleştiren ilaçlar alabilir. Ancak bu onları enfeksiyonlar için daha yüksek risk altına sokar.
Bu durumda, iyi hijyeni teşvik etmek ve hastalık belirtilerini izlemek özellikle önemlidir.
Yapabilirsiniz:
- Onlara ellerini yıkamalarını ve su ve sabun bulunmadığı zamanlar için el dezenfektanı taşımalarını hatırlatın.
- Bahçe işi, çöpü çıkarmak, banyoları temizlemek ve kedi kumunu değiştirmek gibi mikrop veya bakteri içerebilecek işleri üstlenin.
- İyi gıda güvenliği uygulamalarını kullanarak pişirin. Meyve ve sebzeleri iyice durulayın ve servis yapmadan önce eti tamamen pişirin.
Bu hastalık veya tedaviyle ilgili semptomlardan ve yan etkilerden herhangi biri, sevdiğiniz kişinin günlük yaşamda ekstra bakıma ve yardıma ihtiyacı olduğu anlamına gelebilir. Kesin ihtiyaçları, hastalıklarının ciddiyetine bağlı olacaktır.
Bakım Koordinatörü Olarak Bakıcı
Bakıcı olarak, sevdiğiniz kişiyle birlikte doktor randevularına gitmeniz ve onların bakımını koordine etmeniz gerekebilir. Sevdiğiniz kişinin genel sağlığındaki değişiklikleri izleyerek yardımcı olabilirsiniz. Yeni veya kötüleşen sorunlar fark ederseniz, sevdiklerinizle ve doktorlarıyla konuşun.
Campbell, “Bakıcılar, tedavi eden nefrologla yakın iletişimi teşvik ederek ve kolaylaştırarak ve tedavi rejiminin değiştirilmesi gerekebileceğine dair işaretleri fark ederek teşhis ve tedavi dönemleri boyunca çok yardımcı olabilir” diyor.
Gerektiğinde sevdiklerinizin bakımı için bir savunucu olmanın birkaç yolu vardır.
C3 glomerulopati hakkında bilgi edinin. Kendinizi bu durum hakkında eğittiğinizde, tıbbi randevularda doğru soruları sormak ve cevapları anlamak için daha donanımlı olacaksınız. Bilgilenmek, hastalık ilerledikçe sevdiklerinizin değişen ihtiyaçlarını tahmin etmenize ve bunlara hazırlanmanıza da yardımcı olabilir. Ulusal Böbrek Vakfı ve Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü’nün web siteleri gibi güvenilir kaynaklardan bu hastalık hakkında bilgi aldığınızdan emin olun.
Tıbbi randevular için hazırlanın. Kendi sorularınızla hazırlanmış randevulara gidin ve sevdiğiniz kişinin de kendisininkini sormasını sağlayın. Not almayı planlayın. Bir kağıt ve kalem getirin veya bir tablet veya akıllı telefon kullanın. Randevu sırasında sevdiğiniz kişinin tüm bilgileri anladığından ve görüşmeye dahil olduğundan emin olun.
Tıbbi bilgileri düzenleyin. Tıbbi ve yasal belgeler için bir sistem kurmak için biraz zaman harcayın, böylece güncel olsunlar ve kolayca bulunabilsinler. Bu, daha sonra ihtiyaç duyduğunuzda size zaman ve enerji tasarrufu sağlayacaktır.
Sevdikleriniz için sağlayıcıları seçmede rol oynuyorsanız, Campbell doktorları, hemşireleri, diyetisyenleri, sosyal hizmet uzmanlarını ve danışmanları içeren çok disiplinli uzmanlaşmış bir ekipten bakım almanın önemini vurguluyor.
Duygusal Sağlığa Dikkat Edin
C3 glomerülopatinin fiziksel sağlık üzerinde net etkileri vardır, ancak zihinsel sağlık üzerinde de olumsuz etkileri olabilir. Doktorlar her zaman C3 glomerülopatinin ne kadar hızlı veya şiddetli ilerleyeceğini tahmin edemezler, bu da geleceği düşünmeyi ve planlamayı zorlaştırabilir. Campbell, tedavi hastalığı remisyona soksa bile, C3 glomerulopatisini iyileştirmenin hala mümkün olmadığını söylüyor.
Campbell, “C3 glomerulopati için prognoz oldukça değişkendir” diyor. “Birçok şey böbrek hastalığının tanı anında ne kadar şiddetli olduğuna bağlıdır.”
C3 glomerülopatisi olan kişiler genellikle hastalıkları hakkında endişe ve depresyonla uğraşırlar. Nadir bir hastalık olduğu için, bazı insanlar yolculuklarında kendilerini yalnız hissedebilirler. Bu nedenle ruh sağlığı hizmeti ve sağlık hizmeti sağlayıcıları, arkadaşlar, aile ve bu durumdaki diğer kişiler dahil olmak üzere iyi bir destek ağı önemlidir.
Campbell, “Nephcure Vakfı ve Ulusal Böbrek Vakfı gibi grupların, yeni tedavi seçenekleri ve klinik deney fırsatları hakkında güncellemeler dahil olmak üzere kaynakları ve desteği var” diyor. “Nephcure gibi gruplar aracılığıyla destek grupları ve hasta ve aile forumları çok yardımcı olabilir.”
Kendi Sağlığınıza da Dikkat Edin
Bakıcı tükenmişliği, sevdiğiniz birini önemsiyorken kendiniz için değilken kolayca gerçekleşebilir. Tükenmişlik size şunları yapabilir:
- Duygusal ve fiziksel olarak yorgun hissetmek
- Aileden ve arkadaşlardan çekilme
- sinirli ol
- İştahınızı kaybedin ve kilo verin
- Sık sık hastalanmak
- Uyku düzeninizi değiştirin
Bu belirtilere sahipseniz, kendinize daha iyi bakmaya başlayabileceğiniz bazı yollar şunlardır:
Diğer bakıcılardan destek isteyin. Sevilen birine bakma deneyimine sahip çoğu kişi, yararlı bulacağınız içgörü ve anlayış sunabilir. Böbrek hastalığı, özellikle C3 glomerulopatisi olan birine bakan kişiler, sizin özel durumunuzla ilgili olabilir. Bağlantılar için C3 glomerulopati destek gruplarına veya Caregiver Action Network gibi organizasyonlara bakın.
Yardım tekliflerini kabul edin. Başkaları yardım etmek istediğinde, bırakın yapsınlar. Daha da iyisi, teklifler geldiğinde yapabileceğiniz görevlerin bir listesini yapın.
Aralar vermek. Bunalmış veya bitkin hissediyorsanız mola vermekte sorun yoktur. Etrafınızda ne kadar çok destek toplarsanız, ihtiyacınız olduğunda geri adım atmak ve kendinize bakmak o kadar kolay olacaktır. Bu şekilde, bakıcı rolünüze en iyi benliğinizi getirebilirsiniz.
Kendi sağlığınıza dikkat edin. Bakıcılar genellikle kendi sağlık bakım ihtiyaçlarını göz ardı eder. Başkaları için güçlü olmak için kendi gücüne ihtiyacın var. Egzersiz yapın, sağlıklı bir diyet yapın, kendiniz için rutin koruyucu bakım randevularının üstünde kalın ve yapabildiğiniz zaman programınıza biraz eğlence katın.
Elde etmekihtiyacınız olduğunda profesyonel yardım. Tükenmişlik belirtileri fark ederseniz, kendinize bir danışman veya terapist bulmayı düşünün, böylece endişelerinizi giderebilir, endişelerinizi paylaşabilir ve kendi ihtiyaçlarınızı karşılayabilirsiniz.