On yıl önce, ağustos ayının parlak bir Cumartesi sabahı 11 yaşındaki kızı Ana, acil servise götürülür. Korkunç bir mide ağrısı vardı. Bir şeyler yanlış görünüyordu.
O sabah arabamızın yolcu yan aynasında bir çubuk böcek vardı. Böcek bütün boyunca aynada kaldı -dakika sürüş. Buna gülmüştük – Ana ve ben – ve bir fotoğraf çekip Facebook’ta “Şimdiye kadarki en havalı böcek!”
Klinik doktoru Ana’yı kısaca muayene etti, nasıl yüzünü buruşturduğunu kaydetti. ve karnına hafifçe dokunduğunda ve onu hastaneye götürmemi tavsiye ettiğinde geri çekildi. Apandisit hakkında sormuştum ve bunun bir olasılık olduğunu kabul etti.
Belki doktor daha kötü bir şey olduğunu biliyordu. Karnını – şişmiş ve sert – muayene etmiş ve ambulans çağırmayı teklif etmişti. Apandisit patlaması acil bir durumdur, ancak ambulans yolculuğunun ne kadara mal olacağı konusunda endişeliydim. Çubuk böcek hala aynaya yapışmış haldeyken onu hastaneye iki mil (üç kilometre) götürdüm. , hayatımız sonsuza dek değişti. İşte bu kadar çabuk oluyor. Öncesi ve sonrası arasındaki çizgi işte bu kadar zordu.
Bu araba yolculuğu, bir şeylerin çok yanlış olduğu hissi, bunun sadece apandisit olduğu ve çok daha kötü bir şey olmadığı umudu beni rahatsız ediyor.
Ve tüm dünyada çocukluk kanseri farkındalığı için tanınan bir ay olan bir Eylül ayı daha geçerken, hala aklımdan çıkmıyor.
Bir ömür boyu kayıp
Çocukluk kanseri geride kırık kalpler bırakır. Bir ömür eksik bırakır. Bazılarımız için okul çalışmaları, çizimler ve bitmemiş defterlerle dolu kutular bırakır. Bir çocuğun hayatının ölçüsü.
Kanser, çocuğunuzu hastanelerin, tedavilerin ve bitmeyen testlerin derinliklerine çeker. Kanser acımasızdır. En azından Ana’nınki öyleydi.
Beyaz duvarları ve steril köşeleri olan o yabancı yerde bir cerrah bana tümörünü gösterdi. İlk kez. Karnının ne kadarının tümörlerle dolu olduğuna dikkat çekti. Bu şeyden kurtulmak için karaciğer nakline ihtiyacı olduğunu sabırla açıkladı.
Ama onkoloğun başka fikirleri vardı. Kemoterapiyi denemek istedi. Ve New York City’deki Memorial Sloan Kettering’deki uzman – pediatrik kanseri tedavi etmesiyle tanınan bir adam – kabul etti. Doğrudan bir nakile gitmeden önce kemoterapiyi denememizi istedi. Amaç tümörü küçültmek ve Ana’nın karaciğerini kurtarmaya çalışmaktı. Çaresizliğimi, naklin beni ne kadar korkuttuğunu ve karaciğerini ne kadar hararetle kurtarmak istediğimi hatırlıyorum.
Doktorları o zaman bile nasıl bir yol izleyeceği konusunda anlaşamadılar. Hayatımızın en korkunç kararını bize bıraktılar.
İki kötü seçimden biri
Normal bir yaşama bir şans vermek için onu bir ömür boyu reddetme önleyici ilaçlardan kurtarmak istedik. Bu yüzden kemoterapiyi seçtik, hiç kimse – tek bir doktor ya da uzman değil – bize iyi olacağına dair söz veremese de iki kötü seçenekten birini seçtik.
Kanseri çok nadirdi. Bunun için bir tedavi yoktu, emsal yoktu, umut vaat eden hiçbir çalışma yoktu. Bir kara ilaç deliğine düşmüştük. Ana, inflamatuar miyofibroblastik tümör (IMT) adı verilen kansere sahipti. O kadar nadirdi ki, uzmanlar nasıl tedavi edileceğini bilmiyorlardı.
IMT tipik olarak ergenlerde iyi huylu büyüme ile ilişkilidir – tümörün ameliyatla tamamen çıkarılması, o sırada tek tedaviydi. teşhis edildi. Ancak Ana’nın IMT’si, daha sonra tamamen yeni olduğunu öğreneceğimiz bir gen mutasyonu ile kötü huyluydu. Yani, hiç kimse Ana’nın kesin IMT tipine sahip olmamıştı.
Tümör ayrıca inanılmaz derecede nadir bir yerde ortaya çıkmıştı – karaciğerinin portal damarı. Ana’nın tümörü bu önemli kan damarında başladı ve inanılmaz derecede büyüyerek karaciğerini kapladı.
Bu, kanserle ilgili yaygın bir hikaye. Nadir bir kanserin nadir bir sunumu tedavi seçeneklerini sınırlar. Ameliyatın onu iyileştirmesi gerekiyordu çünkü IMT nadiren geri dönüyor ve neredeyse hiç yayılmıyor. Ama Ana ikisini de yaptı.
Pediatrik kanser için finansman açığı çocuğumun karnının ortasında bir boğa gözü haline geldi.
Ana’ya ihtiyacı olduğunu söylemek zorunda kaldık. en az altı hafta kemoterapi. Bu, tümörün tedaviye yanıt verip vermeyeceğini bilecek kadar uzundu. Onu (belki) iyileştirmeden önce daha da hasta edeceğini söylemek zorundaydık. Ona saçının döküleceğini söylemek zorunda kaldık.
Ve bak, bir -yıl- yüzünüz maviye dönene kadar karaciğerini kurtarmaya çalıştığınız yaşlı kız. Vücudunun yabancı bir karaciğeri kabul etmesi için gerekli olan ağır bağışıklık sistemini baskılayan ilaçları almaktan bir ömür kurtarmak istediğini açıklamaya çalışabilirsin.
Çok fazla ilacın ikincil hastalığa yol açabileceğini söyleyebilirsin. kanserler. Güvenilir bir sağlık altyapısına sahip olmayan bir ülkede hastalıksız ve engelli bir geleceğe sahip olmasını istediğinizi iletmeye çalışabilirsiniz.
Bunları bir
‘e söyleyebilirsiniz. yaşındaki – tekrar tekrar – binlerce farklı şekilde. Ama tek duyduğu, iki yıldır uzattığı beline kadar uzanan muhteşem saçlarını kaybedeceğidir. Tek bildiği, “kanser çocuğu” olarak okula geri döneceğidir.
Ana kemoterapi yerine karaciğer naklini seçmemiz için bize yalvardı. Bitmesini istedi ve bitti. Kemoterapinin işe yarayacağına inanmıyordu. Daha büyük olasılıkla, sadece umursamadı. Bir an önce kanser dünyasından çıkmak istiyordu ve bu en hızlı çıkış yoluydu.
Fakat biz tümörün tedaviye yanıt verme ihtimaline çok az sarıldık. O zamanlar hala mucizelere ve modern tıbbın gücüne inanıyorduk. Bunu söylemenin adil olmadığını biliyorum. Doktorların suçu değildi. Ama gerçek şu ki inanılmaz derecede saftım. Çocukları kanserden nasıl kurtaracaklarını uzun zaman önce bulduklarını sanıyordum.
Sayılara göre çocukluk çağı kanseri
Yüzeyi duymuştum- düzey istatistikler – kanser teşhisi konan çocukların çoğunun başarılı bir şekilde tedavi edildiğini, çocuklarda ve gençlerde kanserden ölümlerin azaldığını 50 yüzdesi ve beş yıllık sağkalım oranının 09 yüzde.
Ancak bu istatistikler hikayenin tamamını anlatmıyor. Bunlar esas olarak Hodgkin lenfoma ve tiroid kanseri gibi çocuklarda en sık görülen kanserler için geçerlidir.
Çocuğunuz kısa çöpü çektiğinde ve çok nadir görülen bir kansere sahip olduğunda, istatistikler gerçekten çok iç karartıcı görünüyor. Örneğin beyin sapında büyüyen bir tümör türü olan nadir görülen kanser diffüz intrinsik pontin glioması (DIPG) olan çocuklar için uzun süreli sağkalım esasen yüzde 0’dır.
Ana kısa çizgiyi çizdi. Saman. Kemoterapi tümörüne dokunmadı. Saçlarını bir hiç uğruna kaybetti. Saçları döküldükten altı ay sonra karaciğer nakli oldu. Kemoterapi alması gerektiğini söylediğim gün yürek burkan hıçkırıkları hala aklımdan çıkmıyor. Tıpkı o lanet olası çubuk böceği gibi.
Maggie Schmidt idi Bebeklerde ve küçük çocuklarda ergenlerden daha sık görülen, nadir görülen agresif bir kanser olan malign rabdoid tümörden (MRT) vefat ettiğinde yaşındaydı. Maggie’nin ebeveynleri Donna ve Steve Schmidt,