İçerikler
- 1 Dr. Rabia Malik tarafından Kara Mayer Robinson’a anlatıldığı gibi Myastenia gravis (MG) bazen “kar tanesi hastalığı” olarak anılır çünkü MG’li iki kişi asla birbirine benzemez. Bu aynı zamanda tedaviye yanıt için de geçerlidir. Diğer otoimmün hastalıklar gibi, miyastenia gravis için de bir tedavi yoktur. Tedavinin amacı, MG’li bir kişi yerine kendinizi daha çok hissedeceğiniz günler geçirmektir. Çeşitli Tedaviler
- 2 Ne bekleyebileceğinizi
- 3 Denge Kurmak
- 4 Tedavi İşe Yaramadığında
- 5 Tetikleyicileri Yönetme
- 6 Kendine iyi bak
- 7 Doktorunuzla İyi Bir İlişki Kurun
Dr. Rabia Malik tarafından Kara Mayer Robinson’a anlatıldığı gibi
Myastenia gravis (MG) bazen “kar tanesi hastalığı” olarak anılır çünkü MG’li iki kişi asla birbirine benzemez.
Bu aynı zamanda tedaviye yanıt için de geçerlidir. Diğer otoimmün hastalıklar gibi, miyastenia gravis için de bir tedavi yoktur. Tedavinin amacı, MG’li bir kişi yerine kendinizi daha çok hissedeceğiniz günler geçirmektir.
Çeşitli Tedaviler
Doktorunuz farklı tedavi türlerini düşünebilir. Farklı sonuçlara sahip olabilirler.
Hafif hastalık için piridostigmin gibi asetilkolinesteraz inhibitörleri size biraz rahatlama sağlayabilir.
Belirtileriniz daha şiddetliyse, doktorunuz bağışıklık sisteminizi baskılayan veya modüle eden ilaçları deneyebilir. Ancak sonuçlar genellikle değişir.
Prednizon gibi kortikosteroidlerle başlayabilirler. Bunlar aynı zamanda steroidler olarak da bilinir. Yüksek dozda steroide ihtiyacınız varsa veya vücudunuz bunları tolere edemiyorsa, doktorunuz mikofenolat ve azatiyoprin gibi bağışıklık bastırıcılar olarak da bilinen steroid içermeyen ilaçları deneyebilir.
Şu anda mevcut olan başka yeni tedaviler de var. Monoklonal antikorlar, tamamlayıcı sistem adı verilen bağışıklık sisteminin belirli bir bölümünü hedef alan intravenöz ilaçlardır. Genellikle geleneksel tedavilere yanıt vermeyen veya bunlardan ciddi yan etkileri olan kişiler için kullanılırlar. Rituximab (Rituxan), MG’li bazı kişiler, özellikle MuSK antikorları olanlar için yararlıdır. Diğer ikisi Eculizumab (Soliris) ve FDA tarafından en son onaylanan ravulizumab (Ultomiris).
Efgartigimod (Vyvygart) yeni bir ilaç sınıfıdır. MG’li hastalarda zayıflığı oluşturan sinirler ve kas hücreleri arasındaki sinyal iletimini engelleyen anormal antikorların seviyelerini azaltır.
Ya da doktorunuz IV ilaç tedavisi veya timus bezi çıkarma ameliyatı önerebilir.
Ne bekleyebileceğinizi
İntravenöz immünoglobulin veya IVIG ve plazma değişimi veya PLEX ile günler içinde iyileşme görebilirsiniz. Steroidler gibi oral ilaçlarla 2 haftaya kadar sürebilir. Steroid içermeyen ajanlar için birkaç ay hatta bir yıla kadar olabilir.
MG ilaçları, ani değişiklikler olmadan tutarlı bir şekilde alırsanız en iyi şekilde çalışır, bu nedenle ilacınızı takip etmek çok önemlidir.
İlaç almaya başladığınızda, vücudunuzun ilaçları iyi tolere ettiğinden emin olmak için doktorunuzla yakından takip etmeniz ve kan tahlillerini tamamlamanız gerekebilir.
Herhangi bir ilaca başlamadan önce doktorunuza sık görülen yan etkileri sorun. İlacınızın yemekle mi yoksa aç karnına mı alınması gerektiğini öğrenin.
Denge Kurmak
MG’yi tedavi etmek, hastalığı baskılamakla yan etkileri en aza indirmek arasında ince bir denge kurmakla ilgilidir. Doktorunuz yan etkileri azaltmak ve toleransı artırmak için farklı stratejiler deneyebilir.
Çoğu yeni ilaç için, düşük dozda başlayabilir ve gerektiğinde kademeli olarak artırabilirler.
Dozu değiştirmek bazen yardımcı olur. Örneğin, piridostigmin alıyorsanız ve ishal, karın veya kas kramplarınız varsa, daha düşük bir doza geçmek yardımcı olabilir.
Steroid kullanıyorsanız, mide sinirliliğini ve uykusuzluğu azaltmak için doktorunuz sabahları tok karnına almanızı önerebilir. Kalsiyum ve D vitamini takviyesi, steroidlerin kemik yoğunluğu üzerindeki etkisini azaltabilir. Şeker ve tuz alımınızı sınırlamak kilo alımına, sıvı tutulmasına ve kan şekeri ve kan basıncında ani artışa yardımcı olabilir.
Tedavi İşe Yaramadığında
MG’li çoğu kişi ilaçlara çok iyi yanıt verir ve semptomlarda önemli bir iyileşme fark etmeye başlar. Bununla birlikte, insanların yaklaşık %10 ila %15’i çok dirençli hastalığa sahip olabilir.
Tedaviye nasıl yanıt vereceğinizi belirleyen, MG’nin alt tipi ve timus bezi malignitesi veya timoma varlığı veya yokluğu gibi çeşitli faktörler vardır. Ancak hala tedaviye nasıl yanıt vereceğinizi tahmin etmeyi zorlaştıran bir dizi bilinmeyen unsur var.
MG’nin dalgalanmalarla karakterize olmasına rağmen, bazı kişilerin tedaviye yanıt vermeyebilecek sabit bir zayıflık geliştirdiğini de not etmek önemlidir.
Tetikleyicileri Yönetme
MG tekrarlayan ve tekrarlayan bir hastalık olduğundan, tetikleyicilerinizi belirlemeniz faydalı olacaktır.
Yaygın tetikleyiciler şunları içerir:
- MG ilacınızı aniden durdurmak
- Hastalık
- Son ameliyat
- Uyku eksikliği
- Stres
Uzun süre ara vermeden okumak ve ekran izlemek belirtilerin ortaya çıkmasına neden olabilir. MG’li çoğu insanın öğleden sonra veya akşamları daha fazla semptom yaşaması normaldir.
Antibiyotikler dahil olmak üzere bazı ilaçların ve magnezyum gibi takviyelerin MG’yi şiddetlendirebileceğini not etmek de önemlidir.
Belirtilerinizi takip etmek için bir belirti günlüğü tutmayı deneyin. Frekansı not edin. Örneğin, çift görmeniz varsa, haftalık mı, günlük mü yoksa sürekli mi? Bir semptom günlüğü, doktorunuzun tedaviye yanıtınızı ve rejiminizi nasıl değiştireceğinizi anlamasına yardımcı olabilir.
Kendine iyi bak
Tedavinizden en iyi şekilde yararlanmak ve MG’nin ilerlemesini önlemek için ilaç uyumu ve nöroloğunuzla yakın takip önemlidir.
İyi uykular. Uyku-uyanıklık döngünüzü mümkün olduğunca düzenlemeye çalışın. Tutarlı bir uyku saatiniz olsun. Akşamları stimülasyonu azaltın. Yatak odanızda televizyonunuzu açık tutmayın. Gün içinde şekerleme yapmak yorgunlukla mücadele edebilir, ancak şekerlemelerin zamanını ve süresini düzenlemeye çalışın.
İyi ye. Temiz ve basit bir diyet yiyin. İşlenmiş gıdaları sınırlayın. Daha fazla taze meyve, sebze ve yağsız protein tüketin.
Harekete geç. Doktorunuzun yardımıyla bir egzersiz programına başlayın. Kardiyovasküler faydalara ek olarak, egzersiz stresin azaltılmasına ve kas gücüne yardımcı olabilir. Günün en iyi hissettiğiniz bir saatinde egzersiz yapmayı deneyin.
Aşı Olun. Enfeksiyonları önlemek için aşılar hakkında doktorunuzla konuşun. Grip, zona ve COVID-19 dahil olmak üzere aşıların çoğu, MG’li kişiler için güvenli ve etkili kabul edilir.
Doktorunuzla İyi Bir İlişki Kurun
İyi bir hasta-doktor ilişkisi başarının anahtarıdır. Doktorunuz, kendiniz gibi hissettiğiniz daha fazla gün geçirme hedefinize ulaşmanıza yardımcı olabilir.
Doktorunuzla ilişkinizi geliştirmek için şu ipuçlarını deneyin:
- Organize olmak. Ziyaretinizden önce belirtilerinizin ve sorularınızın bir listesini yapın. Ziyaretinizin sonunda yazılı talimat isteyin.
- Takip et. Takip ziyaretlerine ne zaman ihtiyacınız olduğunu anladığınızdan emin olun. Doktorunuz ve destek personelinizle en iyi nasıl iletişim kuracağınızı öğrenin. Örneğin, telefon görüşmelerini mi yoksa çevrimiçi bir planlama sistemini mi tercih ediyorlar?
Unutmayın, doktorunuzla açık iletişim çok önemlidir.