Bir süre Barbara Hebner bulabildiği her şeyi alır, bornozuna sarar, sonra her şeyi yürütecine bağlar ve kapıya yönelirdi. Eve gitmek istedi.
İlk kaçma girişimi 2018’de gerçekleşti. Hebner, bir şekilde uyanık kızı Kimberly Hayes Bock’u geçerek arka kapıya kadar geldi ki, bir komşu alarmı yükseltti. Neredeyse kaçış, Hayes Bock’u korkuttu ve korku etkisini yitirirken, onu suçlu hissettirdi. Kapılara çift taraflı kilitler ve kapıya bir asma kilit taktı.
Kaçma aşaması birkaç ay sürdü. Bir keresinde, bir bölüm sırasında, annesi Hayes Bock’a bir yürüteç çarptı ve ona sert vurdu.
Şimdi, 5 yıl sonra, Hebner hala kapıları deniyor, ancak daha az sıklıkla ve daha az kararlılıkla. Yaklaşık 6 ay önce düşünme becerileri kötüleşti. Joplin, MO’dan Hayes Bock, artık anlamlı cümleleri bir araya getiremediğini söylüyor.
Günden güne, yıldan yıla, bakıcıların hem büyük hem de küçük karşı karşıya kaldıkları mücadelelerin bedeli ağırlaşıyor. Bir ebeveyn için bakıcılık, bir tür rol değişimidir: bir zamanlar diğer yöne giden yetiştirme ve desteğin karanlık bir aynası.
Hayes Bock’un durumu ender bir durum değil; o biri 16 milyon ABD’de ücretsiz bakıcılar Ama burada sayılarda güç yok. İşin kendisi o kadar yalnız ki, çoğu tek başına mücadele ediyor.
Küçük bir çocukla, zor günlerde bile mutlu kilometre taşlarını hayal etmek kolaydır: ilk adımlar veya okulun ilk günü. Bakıcılar sevdikleri için parlak bir gelecek görmezler – sadece reddederler. Alzheimer hastalığı ve diğer bunama türleri, saygınlığınızı ve bağımsızlığınızı zedelerken, bakıcılar işleri, aile yükümlülüklerini ve her zaman var olan suçluluk ve uykusuzluğu nasıl yöneteceklerini çözer.
Bir tanıma gülümsemesi ya da eli sıkma gibi lütuf anları vardır. Ayrıca mizah parıltıları da var. Hayes Bock, annesinin 40 onsluk mor şişesini aradığını ve onu abajur takmış komodinin üzerinde bulduğu zamanı hatırlıyor. Lamba çöpteydi. “Değiştikleri için mücadele ediyoruz” diyor. “Bakıcılar olarak acıların çoğunun bize ait olduğunu anladığımız anlarda lütuf anları gelir.”
Hebner, hafif bilişsel bozukluk teşhisi konduktan kısa bir süre sonra 2016 yılında Hayes Bock’un yanına taşındı. Denediler memantin ve Aricept, orta ila şiddetli Alzheimer ilaçları, kafa karışıklığına ve hafıza kaybına yardımcı olabilir. Hiçbir ilaç yardımcı olmadı ve yan etkiler dayanılmazdı.
Bugün, 80 yaşında olan Hebner’ın 7/24 bakıma ihtiyacı var. Bazen “Anne” yerine “Barbara” diye hitap eden kızını artık tanımıyor çünkü Hebner artık “Anne” ya da “Anne”ye cevap vermiyor. Yıkanması için yardıma ihtiyacı var, ama yine de kendi kendine giyinebilir, sonunda uyumsuz giysilerle ve ayakkabıları yanlış ayaklarla olsa bile. Kasıklarını ondan koparma alışkanlığı, bir kez tesisatçıdan 450 dolarlık bir ücret almasına bağlı.
Hayes Bock kısa süre önce Facebook’ta bir bakıcı destek grubuna neyin daha kötü olduğunu bilmediğini bildirdi: Yerde dışkı bulmak veya bu tür pislikler çok sık meydana geldiği için onu temizlemek için uygun şekilde hazırlanmak. Hayes Bock buna gülmeyi öğrendi. “Asla sahip olduğunuzu bilmediğiniz sabrınızı ortaya çıkaran çirkin, zor durumlar. Onurlarını korudukları anlar en büyük öncelik haline geliyor” diyor. “Bakıcılar olarak bize rock yıldızları gibi bakılıyoruz. Bizi bu haysiyet bozulmadan atlatabilirsem, o bilse de bilmese de, bu bir kazanç olacak. Burada rock yıldızı yok, sadece annemin yanında olmaya çalışan bir kız.”
Yıllar boyunca, Hayes Bock etrafta olamayacağı zaman doldurmak için ücretli bakıcılara güvendi. Neyse ki, Hebner’ın kaçış girişimleri hiçbir zaman geceleri dolaşmayı içermiyordu, bu yüzden akşam evin gücü kesildiğinde Hayes Bock, annesinin yatakta olduğundan emin oluyor ve ardından geceyi kilitliyordu. Geçen Ocak ayında, çalışma programını bakıma uyum sağlamak için yeniden düzenleyebildi. Bugün perşembeden pazara gece vardiyasında, yakındaki bir gıda fabrikasında makine operatörü olarak çalışıyor. Fabrikada çalışırken kocası bakıcılığı üstlenir. Hayes Bock işten eve sabah 7 civarında gelir ve 11 civarına kadar uyur. Annesini kontrol eder ve eğer uyanıksa onu besler. “Bu sonraki aşamalarda çok uyuyorlar. Sonra saat 3:30’a kadar tekrar uyuyorum ve her şeyi baştan yapıyorum” diyor.
Hebner katatonik olmaktan uzak olsa da, bütün gün bir sandalyede oturup orada olmayan insanlarla sohbet ediyor. Şimdi, yürüteci sadece acıktığında evin etrafında tur atıyor, bazen cebine kurabiye koyuyor. Hayes Bock, annesinin beslenmesi konusunda endişelenir ve vitamin sayısını artırmak için gevreklerine Emin’i ekler. Geçenlerde doktora bundan sonra ne olacağını sordu ve yutma güçlüğü hakkında konuştular. Annesinin yemek yemeyi tamamen bıraktığı günden korkuyor.
Hayes Bock, “Ona iki öğün yemek ve pantolon giydirirsem, iyi bir gün” diyor. “Gülmek ya da çığlık atmak olduğuna karar verdik. Gülmek zorundasın yoksa aklını kaybedersin.”
Dünyanın her yerindeki bakıcılar aynı hikayeleri anlatabilir. Ohio State Üniversitesi Hemşirelik ve Tıp fakültelerinde yardımcı doçent olan ve aile bakıcılarında demans üzerine çalışan bir hemşire bilim adamı olan Karen Moss, “Demansta, keder ve kayıp ölümden önce başlar ve sonrasında durmaz” diyor. Moss’un çalışması, demansı olan yaşlı yetişkinlerin bakım verme, ağrı ve yaşamlarının sona ermesinin kaygı ve stresine odaklanır. Moss, özellikle demanslı Siyah yetişkinlere ve aile bakıcılarına odaklanıyor.
Moss, bunama ve Alzheimer’ın, özellikle erken dönemde neyin yanlış olduğunu anlamaya çalıştıkları için, hastalıktan geçen kişi için son derece zor koşullar olduğunu söylüyor. Ve aile bakıcıları da mücadele ediyor.
Yeni başlayanlar için, bakıcılar normal fiziksel yaşlanmanın getirdiği değişikliklerle (hareket kabiliyetinin azalması ve görmenin kötüleşmesi gibi) ve sevdikleri kişinin yavaş yavaş kaybolmasını izlemenin ıstırabıyla baş etmek zorundadır. Onlar solup giderken, bakıcılara verecekleri ağır kararlar tek başına kalır. Diyelim ki sevilen biri düşerse, bakıcıların doktoru aramayı mı yoksa acil servise mi gitmelerini bilmeleri gerekir.
Bu senaryolarda, finansal kaygılar ön plandadır. Bu düşüş, acil bakımdan çok daha pahalı olan ER’ye gidecek kadar kötü müydü? Ya bir ay içinde üçüncü olsaydı?
Hastalık kötüleştikçe ve demans hastaları çek defterini dengelemek ve faturaları ödemek gibi günlük görevlerde daha fazla yardıma ihtiyaç duydukça, bakıcıların işleri ve aile yükümlülüklerini yönetme şekillerini değiştirmeleri gerekir, bu arada sakin ve mutlu bir hayat yaratmaya çalışırlar. Philadelphia’daki Pennsylvania Üniversitesi Perelman Tıp Fakültesi’nde geriatri ve tıp profesörü olan Jason Karlawish, diyor.
Alzheimer hastalığının tedavisi yoktur. FDA’nın incelemesini bekleyen üç ilaç denemesi var, ancak daha önce gelen 100’den fazla ilaç denemesinden hiçbiri çok başarılı olamadı. Ancak savunucular bir tedaviden daha azına razı olur.
Hastalığın semptomlarını yavaşlatma yeteneği bile birçok kişinin hayatını değiştirecek. Karlawish, “Bu hastalıkta sahip olmamız gereken bir vizyon olduğunu düşünüyorum” diyor. “Alzheimer’dan ilaç alıp, tek yapmanız gereken aşıyı yaptırmak ve onu çocuk felcine dönüştürmek fikri, bilim politikası veya kamu politikası için mantıklı bir pozisyon değil.”
Louis ve Washington Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden nörolog Eric McDade, bir ilaç hastalığın seyrini etkilemeyi başarsa bile, tedavi muhtemelen basit olmayacak ve semptomlar ortaya çıkmadan yıllar önce başlaması gerekebileceğini söylüyor. Baskın olarak kalıtsal Alzheimer hastalığı olan bir grup hastada küresel bir klinik deneyde baş araştırmacı. “Bu denemelerin ne kadar zor olduğunu ve geçmişte ne kadar şaşırdığımızı bile bile heyecanlanmakta tereddüt ediyorum” diyor.
Moss, hem mevcut hem de eski bakıcıların klinik deneyler için istekli gönüllüler olduğunu keşfetti – özellikle bakıcı stresini kapsayan projeleri. Ayrıca hastalığın sevdiklerini nasıl etkilediğine dair hangi bilgileri alabilecekleri konusunda gönüllü olurlar. “Alzheimer hastalığı ve diğer ilgili bunamalarda veya tedavisi olmayan herhangi bir hastalıkta, insanlar kurtarıcı bir lütuf olduğunu hissetmek isterler; çoğumuz sevdiklerimiz için hastalığı tersine çevirmeye yardımcı olabilecek bir şey olduğunu bilmek istiyoruz.”
Ve kendilerine ait sorularla hazırlıklı gelirler.
“Bakıcılar süper anlayışlı bireyler” diyor. “Araştırma için onlara yaklaştığımızda, bu bilgilerle ne yapacağımızı bilmek istiyorlar. ‘Sonuçları nasıl alacağım’ diye soruyorlar. Bilmek istiyorlar ve bilmeyi hak ediyorlar.”
Susan Hersey Guilmain, kocasının demansını, yakındaki Butler Hastanesi’nde klinik bir araştırma için ikisini de kaydettirdiğinde öğrendi. Denemenin, bir Akdeniz diyetinin bilişsel gerilemeyi önleyip önleyemeyeceğini test etmesi gerekiyordu. Hiçbiri deneme için uygun değil. Hersey Guilmain’in diyeti, test edilene çok yakındı ve tıbbi testler, kocası Roger’ın zaten önemli bilişsel bozulmaya sahip olduğunu gösterdi.
İlk başta, testlere inanmadı. Ancak hastanedeki ekip ona yardım edebilecekleri konusunda güvence verdi. Hersey Guilmain, “Olumlu bir hava kattılar, bu yüzden doktoruna gidip daha fazla test ve tedavi seçeneği almakta sorun yoktu” diyor.
Butler ekibi, Tylenol PM ve her gece aldığı üç Benadryl tableti de dahil olmak üzere reçetesiz satılan uyku ilaçlarını ortadan kaldırdı. Diyetini değiştirdiler ve egzersizini artırdılar. Roger gelişme göstermeye başladı. Ayrıca Aricept ve bitkiyi de alıyor. Bacopa monnieri. Birkaç ay önce, erken katıldı. klinik çalışma Emtriva olup olmadığını test etmek, bir HIV ilacı iltihabı azaltan, hafif ila orta dereceli Alzheimer hastaları için güvenlidir.
Bir yıldan biraz daha uzun bir süre önce teşhis kondu ve hala Smithfield, RI’da emekli bir mesleki terapist olan Hersey Guilmain’in “komik şeyler” dediği aşamada. Kafası karışır; Dunkin’ Donuts’larının hareket ettiğini ve birinin mikrodalgadaki düğmeleri değiştirdiğini düşündü. Hersey Guilmain, “Aslında ‘Bunu kim yaptı?’ dedi” diyor.
Güneşte, mahallede veya yakındaki bir gölde yürüyüş yapmalarını sağlayarak günlerine sakin anlar katıyor. Ayrıca her gün saat 5’te şarap veya elma şarabı yudumlayarak bir kokteyl saatinin tadını çıkarırlar. TV kapalı ve birbirleriyle bağlantı kurmak için yarım saat kadar harcıyorlar.
“Şu anda, olabileceği veya olacağı kadar yoğun değil” diyor. “Gülebileceğim şeyler.” Bazen Hersey Guilmain, kocası dişlerini fırçalama konusunda işbirliği yapmadığında ya da olmayan bir hikaye anlattığında hüsrana uğrar. Kendine bunun bir hastalık olduğunu hatırlatıyor ve tartışmaya girmek yerine şaka yapmayı seçiyor.
“Kazanabileceğim bir tartışma değil” diyor.
Hersey Guilmain, ikisi de ileri evre bunama nedeniyle ölen teyzesi ve annesine baktıktan sonra, ileride ne olduğunu biliyor. Karlawish, Alzheimer alanının 20 yıldan daha kısa bir sürede kaydettiğini söylediği muhteşem ilerlemeye rağmen, bakıcılar için hala çok az yardım var.
Hersey Guilmain, pozitif kalmak için her gün savaştığını söylüyor. “Ya eğer” diye ileriyi düşünmeyeceğim çünkü yapamam” diyor. “Bugün yapıyorum ve bugün güzel.”
Kaynak : https://www.webmd.com/alzheimers/features/alzheimers-caregivers?src=RSS_PUBLIC