'Kocama alerjim var'
ABD'nin Minnesota eyaletinde yaşayan 29 yaşındaki Johanna Watkins'in bağışıklık sistemini etkileyen ve çok ender rastlanan bir hastalığı var.
'Mast Hücresi Aktivasyon Sendromu' (MHAS) adındaki bu hastalık, nedeniyle Johanna neredeyse her şeye alerjik reaksiyon gösteriyor. Öyle ki, eşi Scott'ın kokusu bile onu tehlikeye sokuyor ve çift aynı odada bulunamıyor. Dolayısıyla Johanna ve Scott normal çiftlerden çok daha farklı bir hayat yaşıyorlar.
Johanna hava sızdırmayan pencereleri ve kapısı olan tavan arasındaki bir odada tek başına yaşamak zorunda. Hastalığı yüzünden kendisini dış etkenlerden korumakla görevli olan hücreleri herhangi bir tehditle karşılaştıklarında mutasyona uğrayarak sağlıklı hücrelere saldırıyorlar.
Johanna, "Scott'la birlikte bir şey izlemek istediğimizde ben tavan arasındaki odamda, o ise üç kat aşağıda aynı programı açıyoruz ve izlerken birbirimize mesaj atıyoruz" diyor.
Hastalığın belirtileri ve şiddeti kişiden kişiye göre değişebiliyor. Johanna'nın hastalığı o kadar ağır ki, neredeyse her şey onu hayati risk içeren anafilaktik şoka sokabiliyor. 2013'te kocası Scott'la evlenmeden önce, Johanna durumunun bu kadar ağırlaşabileceğini bilmiyordu.
Öğretmen olarak çalışıyordu ve Scott'la yürüyüş yapmayı çok seviyorlardı. Çift evli değilken bile Johanna, Scott'la vakit geçirdiğinde cildinde tuhaf bir kaşıntı oluyor, bağırsak sendromu ve migrenle mücadele ediyordu. Ancak çift evlenince bu belirtiler de ağırlaştı.
Scott, "3-4 yıl önce, daha Johanna'ya teşhis konulmamışken, ona çok yaklaştığımda öksürmeye başlıyordu" diyor.
Birlikteliğimiz hakkındaki beklentilerimin çoğundan vazgeçmem gerekti ve bu durumumuzu kabullenmek zorunda kaldım." Johanna'nın durumu gittikçe kötüleşince çift, hayatlarını fiziksel anlamda birlikte geçiremeyeceklerini öğrendi.
Johanna, "Durumu Scott odaya girdiğinde iyice kötüleşmeye başladığım zaman anladık. Genelde her gün gösterdiğim belirtiler gittikçe ağırlaşmaya başladı. Sonra bir gün Scott saçını kestirmeye gitti, döndüğünde odaya girer girmez anafilaktik reaksiyon göstermeye başladım ve o da odadan çıkmak zorunda kaldı" diyor.
Ondan sonra bir hafta boyunca birbirlerinden uzak duran Scott ve Johanna, tekrar bir araya gelmek istediklerinde aynı şey tekrarlanınca hayatlarının tamamen değişmesi gerektiğini farkettiler.
Johanna, "Evliliğimizin bu şekilde yürüyemeyeceğiyle yüzleşmek berbattı. Artık kocama çok ağır alerjik tepkiler veriyordum. Ondan önce aileme, ve bir sürü başka insana tepki göstermiştim ama Scott'a alerjim olması korkunçtu" diyor.
MHAS hastalarına uygulanan tedavi ve ilaçlar Johanna'ya yardımcı olamıyor, bu yüzden de çift durumun düzelip düzelmeyeceğini bilmiyor.
Scott, "Bu sorunun kolay bir çözümü yok. Johanna'yı güvende tutmak istiyorum ve onun etrafında olmam güvenliğini tehlikeye atıyor. Şu anda ona yardım edebilmemin tek yolu ondan uzak durmak. Hayatını tehlikeye atmayacağım. Birbirimize çok bağlıyız ve o iyileşme belirtisi gösterene kadar sabredeceğiz" diyor.
BBC TÜRKÇE