Genel olarak, bu hastalık stabilize etme eğilimindedir ve yeterli takip ve tedavi ile, etkilenenlerin yaşam beklentisi sağlıklı popülasyona benzer olabilir. Sonra, size biraz teklif ediyoruz ipuçları Yaşam kalitenizi arttırmak ve öğrenmek myastenia gravis ile yaşa.
Faaliyetleri planla
Öncelikle, gün içinde yapmak istediğiniz en önemli şeyi seçin. Ne zaman "gaz pedalına basacağınızı ve ne zaman bırakacağınızı") ve ne zaman çok çaba harcadığınızı ve kurtarmayı öğrendiğinizi öğrenmek için vücudunuzu dinlemeyi öğrenin. Günü planlayın, sınırlarınızı bilin, faaliyetleri bölün ve aşırı yüklenmeyi önleyin.
Enerji tasarrufu
Program ve alternatif dinlenme süreleri. Görevleri aile üyelerine devredin. Uykusuzluktan kaçının, iyi uyumalısınız (uykuyu iyileştiren sağlıklı alışkanlıklar edinin). Gevşeme ve nefes alma teknikleriyle stresi azaltır. Fiziksel olarak aktif olmaya çalışın (aerobik egzersiz) ve fazla kilodan kaçının.
Miyastenia gravisini bozabilecek risk faktörlerini bilir / kontrol eder
İlaçlar (antibiyotikler, gevşeticiler, anestezikler, antiepileptikler, antipsikotikler, beta blokerler…). Duygusal stres Aşırı egzersiz Isı, nem ve aşırı soğuk. Enfeksiyonlar. Ameliyat. Değişmiş uyku Adet, hamilelik ve menopoz. Aşırı alkol Böcek ısırığı Aşırı parlaklık Bazı yiyecek ve içecekler (mantar, antep fıstığı, Brüksel lahanası, tonik, acı, soğutulmuş şaraplar).
Miyastenia ile günden güne
Görevleri yapmak için "nasıl" ve "ne zaman" değişikliklerini yapın. Bunları yaparken oturun. Yönetmek için rahat araçlar kullanın. Ev kazalarından kaçının, çünkü sağlıklı popülasyondan daha yüksek yaralanma riski vardır. Rahat ayakkabılar giyin İkili görüşü düzeltmek için yamalar kullanın (okuma, TV izleme). Myastenia olduğunu gösteren tıbbi bir uyarı bileziği veya rozeti kullanın.
Miyastenia yemekleri
Dengeli, çiğneyip yutması kolay yiyecekler. Çok az yiyin ve sık sık, daha az yorulacaksınız. Ancak az miktarda yerseniz, yiyeceğin besleyici olduğundan emin olun. Yemek yerken sık sık iç, daha iyi yut. Kortikosteroid kullanıyorsanız, az kalorili ve az tuzlu yiyecekler alın. Antikolinesteraz ilaçlarının neden olduğu ishali kontrol eder.
Miyastenia gravis ile egzersiz
Önerilen. Kas gücünü, ruh halini, uykuyu, stresi, kalp fonksiyonunu ve osteoporozu iyileştirir. Her zaman sınırlarınız dahilinde, aşırılık olmadan yapın. Yumuşak aerobik egzersiz yapın (bisiklet, yüzün, yürüyün). Güçlü ve tekrarlayan kas egzersizlerinden kaçının. Sıcak ortamlarda pratik yapmayın.
Acil durumlar
Miyastenia gravisli bir hastada solunum krizi ölümcül olabilir ve boğulma riski daha yüksektir. Nasıl davranacağımızı açıkladığımız acil durumlar göz önünde bulundurulur:
- Miyastenik kriz: hayati aciliyet. Solunum zorluğunun aniden şiddetlenmesi, solunumda zorlanmaya neden olur. Genellikle daha önce yutmakta, öksürmekte, konuşmakta zorluk çekiyor. Hava yolunu açık tut. Ağızdan salgıları çıkarın. Kolları yükselterek ve indirerek hastanın nefes almasına yardımcı olun. Hastayı oturmuş ve kolları desteklenecek şekilde yerleştirin (nefes almaya yardımcı olur). Ambulans gelene kadar sessiz bir ortam deneyin.
- boğulma: Hava yolunun yabancı bir cisim tarafından tıkanması. Heimlich'in manevrası. Hastayı arkadan kucaklayın, sağ yumruğu karnına (göbek ile sternum arasına) yerleştirin ve yumruğunu sol eliyle tutun, sert ve yukarı doğru bastırın. Bilinçsizseniz veya çok obezseniz, yere bir elinizi göğsün üstüne kapalı olarak, diğer elinizi ilk önce dururken yerleştirin ve ağırlığınızı iterek sert ve sert bir şekilde yukarı bastırın.
Miyastenia gravis'e karşı tutum
Miyastenia gravisli hasta hiçbir şeyin eskisi gibi olmayacağını varsaymalıdır; hayatınızı yeniden düşünün ve yaşayacağınız yeni aşamaya adapte olun. Ve bunun için, hastalığı bilmek, özümsemek ve aşina olmak zorundasın.
İçin hazırlanın "sürekli değişmeye devam et". Gerçekçi ve kısa vadeli hedeflerle hayatınızı yeniden yaratın, myastenia'ya uyarlayın ve mekanınızı bulun. Relaps için hazırlayın, yorucu ve güçlü ruh hali değişikliklere neden olur.
Olumlu olun, MG'yi bir meydan okuma olarak görün, çözümleri arayın ve her zaman üzülmeyin. Yaşamınızı, risk faktörlerini kontrol altına alın, yaşam kalitenizi iyileştiren ve ihtiyaçlarınızı gösteren kararlar alın. Motive ol. Kendine ve olasılıklarına güven. Başkalarına güvenin ve yardım istemeniz için kendinize izin verin.
AMES (Asociación Miastenia España) ile iletişime geçin, size yardımcı olmak için buradayız.Grup terapisi, rahatlama atölyeleri, birlikte yaşama günleri vb. Gibi psikolojik sonuçları azaltmak için "başa çıkma programları" vardır.
Bağıl Hastaya kaybettiğinden pişmanlık duyması için zaman vermesi gerekir. Onu dinlemek ve duygularını anlamak için orada olmak, ama yazık olmadan. Tahmin edilemeyen değişiklikler ve inişler ve çıkışlar için hazırlanın. Belirtilerin her zaman farkedilir olmadığını akılda tutmak önemlidir. Şikayetlerinizi en aza indirmemelisiniz, çünkü çaresizliğinizi ifade etmeniz gerekir. MG ile ilgili elinizden gelen her şeyi öğrenin ve bununla ilgili hastalık hakkında konuşmaktan çekinmeyin. Sunabileceğinlerin ötesinde yardıma ihtiyacın olduğunda tanımayı öğren ve gerekli olduğunu düşünürsen profesyonel destek aramaya teşvik et.
Miyastenia gravisli bir hastayla yaşamak kolay değildir. Çok az enerji olduğunda ruhlarını dik tutmasını ya da çok fazla çaba sarf etmesini istemeyin; Sabırlı olun, onu çevresiyle savaşmaya zorlamayın. Sınırlı faaliyetlerinde yardımcı olun ve semptomlarına izin verenleri yapmalarını teşvik edin. Unutmayın, miyastenisi olan tüm istediği, maksimum normallik ile yaşama katılabilmek.