Altı yıl boyunca fibromiyalji yaşadım. Bu güne kadar, en çok bulduğumdan emin değilim; Teşhisle gelen diğer semptomların sürekli acısı, yorgunluğu ve sayısızlığı ya da bunu açıklamak ve gerekçelendirmek için sürekli bir ihtiyaçtır.
2010 yılında teşhis edildiğimde, eleme süreciydi. Sonuçsuz çeşitli testler ve taramalar yaptım ve bir gün fibromiyalji geçirebilsem GP’ye sordum, internette okudum.
Eminim internette kendi kendine teşhis yapmak, tüm doktorların yapmaları gereken bir şeydir, ama burada oluyordu. İhale noktası testini tamamladıktan sonra teşhisimi onaylayan bir romatologa yönlendirildim ve bir an için rahatlama hissettim.
Fakat bu randevu, acıma inanmayan veya anlamayan sağlık görevlileri ile ilgili çok sinir bozucu konuşmalardan biri oldu. Adına hiçbir klinik psikoloji eğitimi olmayan romatolog, bana en çok klişe soruyu sordu.
“Yani,” dedi, “bana çocukluğunu anlat. Ailenle mi kaldın? ”
Yine de, beş yıl boyunca, ona meydan okumadığım için kendimle öfkeliyim. Ona neden bana Psikoloji 101’i attığını sormalıydım, ama ona çocukluğumu anlattım.
Bir psikologla bir dizi seans geçirdiğimi ve neden sormadığımı, başımı salladığımı ve ağladığımı öne sürdü. Ağrının tedavisi ve bununla nasıl başa çıkılacağını sordum, ama psikologla konuşmanın bununla ilgili olarak yardımcı olacağını söyledi.
Bu deneyim, ilk defa böyle güçlü bir anlayış eksikliği hissettim ve her seferinde son olarak kalp kırmak gibi.
Ama bu sadece tıp uzmanları değil. Arkadaşım birkaç yıl sonra multipl skleroz tanısı konduğunda kıskanç hissettim. Buna inanabiliyor musun?
Ona hiç bahsetmedim – ya da kimseye itiraf etmeme rağmen, onun tanılarının ilk birkaç haftasında tüm arkadaşlarımızdan kart ve çiçekler almasını izlemek, arkadaşlarımın ne kadar azının fibromiyalji olduğunu anlamamı sağladı.
Çok sayıda doktor ve hemşireyle randevuları vardı, hepsi de destek ağının bir parçası olarak oradaydı. Romatolog ile randevudan sonra hiç kimseden haber alamadım – üç seanstan sonra beni taburcu eden psikologu “travma belirtisi göremedim” diye saymazsanız,
arkadaş, aile ya da sağlık görevlisi gibi bir ağım yoktu. Aslında, bu noktada, içinde bulunduğum acıyı anlamak için kendi GP’imi elde etmek için uğraşıyordum.
Eğer fibromiyaljiden muzdaripseniz, teşhis yolunun benimki kadar korkunç ve karmaşık olduğundan eminim. Başından sonuna kadar anlayış, inanç ve nezaket ile karşılanmış bir acısını henüz duymadım.
Bu kadar çok insanın bu kadar iyi olmadığına dair gerçekten şaşırtıcı buluyorum, ancak destek eksikliği ve anlama isteksizliği sadece verilen bir şey.
İş sağlığı meslektaşım işe, “Fibromiyalji, herkesin ME olduğu iddia edilen doksanlarda, noughties’ın moda durumudur.” Ve ağrı kliniğindeki danışmanım, “Birçok fibromiyalji hastası ağlayarak ve pijamalarıyla buraya geldi. – İyi görünüyorsun.
Bu gibi yorumların, özellikle sağlık sektöründeki profesyonellerden neden kabul edilebilir olduğunu asla anlayamayacağım.
Yine de, hepsi kötü değil. Yıllar geçtikçe oldukça şanslı oldum. Destek ağım başlangıçta mevcut olmayabilir ama benim durumum hakkında daha açık sözlü hale geldiğim gibi büyüdü. İşten konuşuyorum, boş zamanlarımda bunun hakkında blog yapıyorum ve diğer fibromiyalji hastalarıyla sosyal medya üzerinden bağlantı kurarım.
Erkek arkadaşım büyük bir destek ve acımın geçerliliğini asla sorgulamadı; Babası 30 yılı aşkın bir süredir ME ile birlikte yaşamakta ve kronik ağrı ve görünmez hastalıklarla ilgili zorlukları çok iyi anlamaktadır.
Ancak, ne yazık ki, hastaların aile desteğinden yoksun oldukları ya da sosyal çevrelerinde anlayış eksikliğinden bahsettikleri fibromiyalji forumları üzerine birçok tartışmayı okudum, bu yüzden bloglar ve sosyal ağlar çok önemli. Bize yalnız olmadığımızı hatırlatıyorlar.
ABD’de 5 milyondan fazla fibromiyalji hastası var ve dünya genelinde milyonlarca insan var ve seslerimiz daha da güçlendikçe ve daha da yükseldikçe, farkındalığı arttıracağız, araştırma ve eğitimi teşvik edeceğimizi ve fibromiyaljinin anlaşılmasının artacağını düşünüyoruz.
Araştırma geliştikçe, klinik denemeler gerçekleşecek ve kim bilir, belki bir gün bir tedavi olacaktır. Hayatım boyunca, teşhisimizin bir şey ifade ettiğini görmek isterim.
Birisi onlara “Fibromiyalji var,” dediğinde insanların anlayış ve anlayışla karşılık vermelerini istiyorum.