Hidradenitis Suppurativa (HS), esas olarak cildin ters bölgelerinde ortaya çıkan yaygın, ağrılı, zayıflatıcı ve kronik iltihaplı bir cilt hastalığıdır. Aksilla ve kasık. HS, ağrılı ve kronik sonuç veren, derin yerleşimli foliküler nodüller, papüller, püstüller ve apselere neden olur, bu da cildin desteklenmesine, fibrozisine ve skarlaşmasına neden olur.
Ne yazık ki HS nadir bir hastalık olarak etiketlenmiştir. Ama aslında, bu, nadiren düzgün teşhis edilir. HS, küresel nüfusun en az% 1’ini% 4 oranında etkiler. Bu, hem erkekleri hem de erkekleri ayırt etmeden etkiler ve birçok farklı ülkeyi etkileyen birçok ülkede bulunabilir. Ayrıca HS’den muzdarip en az bir ünlü farkındayım.
HS’nin neden olduğu ölüm nadir görülür. Benim görüşüme göre, bu oran, aşırı derecede bildirilmemiş veya hafife alınamamıştır. Buna bağlı olarak, pek çok ölüm, tedavi sırasında ortaya çıkan intihar veya komplikasyonlardan kaynaklanmaktadır. Bir HS hastası öldüğünde, çeşitli komplikasyonlar veya diğer faktörler ölümün birincil nedeni olarak listelenir. Böylece, HS’nin neden olduğu ölüm sayısının çarpıtılması.
Bu ölüm kayıt yönteminden dolayı, HS sıklıkla ciddi bir tehlikeli hastalık olarak göz ardı edilir. Ayrıca, benim düşünceme göre, HS, sık sık korkunç bir hastalık olduğu gerçeği ile birleştiğinde, ölümlerin bu eksik bildirilmesinde sıklıkla mediadue tarafından göz ardı edilmektedir. Yıllar boyunca, HS topluluğu olarak, HS ile ilgili farkındalık yaratma konusunda yardım almak için çeşitli medya kuruluşlarıyla görüş alışverişinde bulunduk. Çoğunlukla yok sayılırız. Bazen, HS’nin sivilce olduğunu ve hiç kimsenin akneden ölen olmadığını söyleriz. HS’nin sivilce olmadığını ve insanların bu dehşet verici hastalıktan ölmekte olduklarını söyleyin.
Çevrimiçi HS topluluğumuzda geçen yıl meydana gelen komplikasyonlardan kaynaklanan en az üç ölümün farkındayım. Fakat yine de, bu kişi bu hastalıktan kaç kişinin ölümüne dair doğru bir resim değildir. Bu hastalığa yakalanmış birçok insan henüz teşhis edilmedi ve / orare çevrimiçi değil. HS’nin neden olduğu ölümlerin çoğunun böyle kaydedilmediğinden eminim.
Dünyada milyonlarca insan bu hastalığa sahip ama henüz teşhis edilmemiş. Bu insanları intihar etmeden veya komplikasyonlardan ölmeden önce bulabilmemiz için farkındalığı yaymamıza yardımcı olun.
– HS ile İlgili Araştırma ve Farkındalığı Destekleyen Kâr Amacı Gütmeyen Kuruluşlar:
hs-foundation.org
hs-usa.org