Huntington Hastalığı teşhisimden neredeyse tam 18 ay sonra Belçika'daki Avrupa Huntington Konferansı'na doğru yola çıktım. Blankenberge'de geçirdiğim günler benim için bilgilendirici ve zaman zaman da bunaltıcı bir deneyim oldu. Topluluk, şefkat ve güçlendirme - bu terimler o günlere dair anılarımı kabaca tanımlıyor.
Yaklaşık altı ay önce kaydımı yaptırdığım bu etkinliği dört gözle bekliyordum. Ne yazık ki konferans öncesinde sağlığım o kadar kötüleşti ki zar zor yürüyebiliyordum. Ama gitmek istiyordum!
Bu yüzden bir elektrikli tekerlekli sandalye ödünç aldım ve en sevdiğim kişi eşliğinde Belçika'ya doğru yola çıktım. Tüm direkt trenler iptal edildiği için yolculuk küçük bir maceraydı. Ancak karşılaştığımız birçok yardımsever insanın yardımıyla 10 saat sonra Blankenberge'ye ulaştık.
Otel personeli çok cana yakındı ve standart bir odanın tekerlekli sandalye kullanıcılarına uygun bir odayla değiştirilmesine izin verdi. Böylece konferans günleri boyunca boş zamanımı zemin katta ihtiyaçlarıma göre uyarlanmış bir konaklama yerinde geçirdim - ne şans! Günler o kadar yoğundu ki defalarca inzivaya çekilmek istedim. Birden fazla kez, bilgi zenginliğinden bunaldığım için otururken neredeyse uyuyakalıyordum.
Açılış günü akşamı büyük bir karşılama vardı, eski tanıdıklar coşkuyla kutladı. Yeni gelenler - benim gibi - sıcak bir şekilde çevrelerine kabul edildiler ve kısa süre içinde en sevdiğim kişi ve ben bu topluluk tarafından kucaklandığımızı hissettik.
300 katılımcı Avrupa Huntington Derneği konferansına katılmak üzere Belçika'ya gelmişti. Dil karışımı Babilce olarak tanımlanabilir: İngilizce, Fransızca, Portekizce, İspanyolca, Norveççe - evet, Almanca parçalar bile duydum. Ve ilk bağlantıları kurmak ne kadar harika olsa da, yaklaşık bir saat sonra uyumak için geri çekildim! Bu benim başıma daha sık gelecekti çünkü HD zaten kapasitemi önemli ölçüde kısıtlamıştı.
Avrupa Huntington Derneği Başkanı Astri Arnesen konferansın açılışını yaptı ve etkileyici bir 30 yılı değerlendirdi. Bu süre zarfında kaydedilen ilerlemeyi görmek hayret vericiydi.
Konferans sırasında farklı yaşam koşullarındaki insanlardan hikayeler dinledim: 23 yaşındaki bir genç, Huntington tehdidi altındaki bir kişi olarak test yaptırıp yaptırmamayı tartmanın nasıl bir his olduğunu paylaştı. 30'lu yaşlarındaki katılımcılar, tanıya rağmen nasıl tatmin edici bir hayat sürdüklerini anlattılar. Hastalıktan kurtulmuş ancak sevdikleri aile üyelerinin hastalığın sonuçlarıyla yaşadığını görmek zorunda kalanlar da vardı.
İsveçli bir HD aile üyesi olan Tess'in konuşması özellikle dokunaklıydı. Sözleri beni derinden etkiledi ve daha sonra yaptığımız sohbet, Tess'in etkilenmiş bir kişi olarak kendimi özdeşleştirebileceğim biri olduğunu ortaya koydu. Güney İsveç'te 1000 kilometreden fazla uzakta yaşıyor olmasına rağmen onunla hala bir dostluk hissediyorum.
Cuma günü öğleden sonra Dr. Liessens tarafından "Zor Kararlarla Yüzleşmek" konulu bir konferans verildi. Kendisi ve ekibi, bakımı profesyonellere emanet etmek ve bir tesiste HD hastası olarak eşlik etmek için doğru zamanın gelip gelmediğine karar vermenin ne kadar zor olduğunu anlattı.
Başımı döndüren kapsamlı bir genel bakışla, dikkate alınması gereken çeşitli yaşam konularını ele aldı. Örneğin:
- Mali konularla nasıl başa çıkılır?
- Bir hasta yeni ortamda nasıl hareket edebilir ve bunu yapmak için doğru zaman nedir?
- Hangi tesis en uygun bakımı sağlıyor?
- Evde daha uzun süre kalmak için nedenler var mı, hala evde olsam bile şimdi profesyonel destek almak doğru ve önemli mi?
"Huntington'da kolay kararlar yoktur" ifadesi kelimenin tam anlamıyla hafızama kazındı ve "Kesinlikle!" diye düşündüm. İlerleyici bir hastalıkla ilgili basit çözümler yoktur. Özellikle de her zaman aynı ölçüde olmasa da bedeni, zihni ve ruhu kademeli olarak değiştirdiğinde. Ama her zaman kişinin kendi yaşamının birçok boyutunu değiştirir.
Ve her birimiz birçok farklı bağlantıya - özel, profesyonel ve/veya kamusal ağlara - dahil olduğumuz için bunlar da karar vermede rol oynar.
İlk iki günün deneyimi nedeniyle Cumartesi günü sadece bir konu seçtik:
Cumartesi günkü oturum bana küçük bir grupta diğer hastalarla fikir alışverişinde bulunma fırsatı verdi. Bu gruba ev sahipliği yapan Rob da bir gen taşıyıcısı. Dost canlısı ve empatik bir kişiliğe sahip olan Rob, herkesin kendini gösterebileceği ve isterlerse deneyimlerini, duygularını, isteklerini ve umutlarını ifade edebileceği güvenli bir alan yarattı. Nispeten küçük bir alanda bu kadar zorlu bir kaderin yanı sıra birbirimizi görme ve duyma isteğini nadiren deneyimledim. Bu alanı düzenlediğin için teşekkürler Rob.
Bu arada, en sevdiğim kişi bitişik odada diğer aile üyeleri ve bakıcılarla fikir alışverişinde bulunma fırsatı buldu. Benim grubumda olduğu gibi o da bu toplantının açıklığından etkilendi ve hoş bir sürpriz yaşadı. Svein'in moderatörlüğü sayesinde herkes kendini gösterme, deneyimlerini başkalarıyla paylaşma ve bireysel başa çıkma stratejileriyle ilgilenme fırsatı buldu.
Ne Sigurd ne de ben eğlence programına katıldık. Teklifi beğenmediğimiz için değil - hayır! - ama zamanı fikir alışverişinde bulunmak, kendi düşüncelerimizi daha da geliştirmek ve geleceğe yönelik fikir ve planları tartışmak için kullandık.
Son akşam küçük bir programla zenginleştirildi. Huntington topluluğu için özel olarak yazılmış bir şarkı bir grup katılımcı tarafından seslendirildi. Ne yazık ki Pazar sabahı çok erken saatlerde dönüş yolculuğumuza başlamak zorunda kaldık ve bu nedenle araştırma temsilcilerinin raporlarını kaçırdık.
Yeni arkadaşlarımıza, tanıdıklarımıza ve aktif üyelerimize veda etmek benim için zor oldu ve bu düşünce beni rahatlattı: Gelecek yıl Strazburg'da yapılacak bir sonraki konferansta yeniden bir araya geleceğiz!
Genel olarak, EHA'nın "Bilgi, Empati ve Cesaretlendirme" konferansının hem etkilenmiş bir kişi olarak bana hem de aile üyeme değerli bilgiler, destek ve topluluk sağlayan bir etkinlik olduğunu söyleyebilirim. Benim algıma göre, Avrupa'daki Huntington topluluğu için daha iyi bir anlayış ve gelişmiş yaşam kalitesi yolunda önemli bir adım daha attı.
Bu makale 2023 Avrupa Huntington Derneği konferansına katılan Nancy Gasper tarafından yazılmıştır.