Amerika Birleşik Devletleri’nde her yıl 4 milyona yakın bebek doğuyor ve ilk 48 saat içinde hemen hemen hepsinin topuklarına iğne batıyor, böylece kanları yaşamı tehdit eden düzinelerce genetik ve metabolik problem için test edilebiliyor. Topuk çubuğu testi, devletlerin tipik olarak bunu gerektirdiği ve ebeveynlerden yapılmadan önce izinlerinin istenmediği çok önemli bir halk sağlığı önlemi olarak kabul edilir.
Ancak yeni doğan taramaları için yapılan laboratuvar testleri genellikle filtre kağıdı kartlarında toplanan yarım düzine kadar kan damlasının hepsini kullanmaz. Bu nedenle, devletler, genellikle ebeveynlerin bilgisi veya rızası olmadan, “kuru kan lekeleri” olarak adlandırılan artıkları tutar. Son yıllarda, materyalin bazen on yıllar boyunca saklanması ve kullanılması konusunda gizlilikle ilgili endişeler arttı.
Bazı eyaletler, kan lekelerinin araştırma çalışmalarında, bazen üçüncü şahıslar tarafından bir ücret karşılığında kullanılmasına veya bir suçu araştıran kolluk kuvvetleri personeline verilmesine izin vermektedir. Bu veya diğer kullanımlara, kullanımı anladıkları ve kabul ettiklerine dair ebeveynlerin bilgilendirilmiş rızası olmadan izin vermek, bu kararları kendileri vermek isteyen ve çocuklarının tıbbi ve genetik bilgilerini korumaya çalışan ebeveynlerden dava açılmasına neden oldu.
Mayıs ayında, Michigan yetkililerinin, eyaletin yapabileceği araştırmalarda kullanılacak kan için bilgilendirilmiş rıza sağlamak için yeterli açık bilgi almadıklarını söyleyen ebeveynler tarafından açılan bir davada kısmi bir çözüm olarak 3 milyondan fazla kan lekesini yok etmeyi kabul ettikleri bildirildi. yönetmek. Devlet tarafından depolanan milyonlarca ek kan lekesinin akıbeti duruşmada belirlenecek.
Davaya öncülük eden Michigan, Hemlock’ta bir avukat olan Philip L. Ellison, oğlu beş yıl önce doğduğunda sorunun farkına vardığını söyledi. Ellison’ın oğlu Patton, doğumdan sonra kan şekeri hızla düştükten sonra ilk günlerini yenidoğan yoğun bakım ünitesinde geçirdi. Ellison, ertesi sabah, kendisine Patton’ın topuk çubuğu testinden alınan kanın araştırma için bağışlanmasına izin veren bir onay formu imzalamak isteyip istemediğini soran bir hastane çalışanının kendisine yaklaştığını söyledi.
Beklenmeyen istek, Ellison için tehlike çanlarını çalmaya başlar.
Kanımızdan elde edilebilecek bilgiler açısından geleceğin ne getireceğini bilmiyoruz” dedi. Bu kanı kullanma kurallarının zaman içinde nasıl gelişebileceğini bilmenin zor olduğunu söyledi. “Önce tek bir amaç için, hastalığı test etmek için başlayan bir program, şimdi tıbbi araştırmalara ve ardından kolluk kuvvetlerine sızdı” dedi.
Michigan, araştırmalarda artık yenidoğan kan lekelerini kullanmak için ebeveynlerden izin isteyen nadir bir eyalettir. Çoğu yok, uzmanlar söyledi. Devlet, yeni doğanları birden fazla kez tarar. 50 hastalıkkistik fibrozis ve konjenital hipotiroidizm gibi, çünkü bu tür hastalıkları bir çocuğun hayatında erken teşhis etmek ve tedavi etmek çok önemlidir.
Daha sonra, arta kalan ne varsa, 100 yıl ve ebeveynler kabul ederse, Michigan Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı tarafından onaylanan araştırmalarda kullanılabilir. Bazı yeni çalışmalar, çalışmak için tanımlanmamış kan lekelerini kullandı doğumda viral enfeksiyon ile yaşamın ilerleyen dönemlerinde otizm gelişimi arasındaki ilişki ve annenin virüse maruz kalmasının etkisi PFAS olarak bilinen üretilmiş kimyasallar sağlık sonuçları hakkında.
Michigan Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı sözcüsü Chelsea Wuth, ebeveynler, bir bozukluğu teşhis etmeye yardımcı olmak veya bir çocuğun ölümünün nedenini bulmaya çalışmak için çocuklarının kan lekelerinin araştırmacılara gönderilmesini de istedi.
Michigan ebeveynleri, devletin kendilerine tutunmasını istemiyorlarsa, devletten kalan kan lekelerini yok etmesini isteyebilirler.
1960’lardan bu yana devletler, teşhis ve tedavi edilmezlerse yıkıcı fiziksel veya zihinsel engellere veya ölüme yol açabilecek durumlar için yeni doğan kanını taradılar. Federal hükümet, kabaca üç düzine tarama testinin yapılmasını tavsiye ediyor, ancak bazı eyaletler daha fazlasını yapıyor. Her yıl tahmini bir 13.000 bebek Federal Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri tarafından yayınlanan verilere göre, ciddi tıbbi durumları olan yeni doğan tarama programları aracılığıyla belirlenir.
Birçok halk sağlığı uzmanı, bebeklerin klinik bakımının kritik bir bileşeni olarak zorunlu yenidoğan taramasını güçlü bir şekilde desteklemektedir. Ancak bazıları, taramadan sonra kana ne olacağı konusunda ebeveynlere söz hakkı vermeye açık.
“Her zaman ebeveynlerin, yeni doğan bebeklerinin artık kanlarının araştırmalarda kullanılmasına ‘evet’ veya ‘hayır’ deme fırsatına sahip olmaları gerektiğine inandım” dedi. Dr. Beth Tarinibir çocuk doktoru ve Washington DC’deki Ulusal Çocuk Araştırma Enstitüsü’nde Çeviri Araştırmaları Merkezi’nin müdür yardımcısı “Klinik bakımın bir parçası olmadığı için, ebeveynlerle farklı bir katılım standardıdır.”
Michigan’da, ebeveynlerin %64’ü katılmayı kabul etti. mahkeme belgeleri Ellison’ın durumunda.
Bazı halk sağlığı uzmanları, insanları katılmaya teşvik etmenin önemli olduğunu söylüyor, çünkü kan lekesi depoları, nüfus düzeyinde araştırma için nadir bir fırsat sunuyor. Avrupa kökenli insanlar genellikle genetik veri tabanlarında fazla temsil ediliyor ve bu da çalışmaların sonuçlarını çarpıtabiliyor. Ancak yeni doğan tarama programı ABD’de doğan hemen hemen herkesi kapsıyor.
“Beyaz insan örnekleri üzerinde yürütülen araştırmaların beyaz olmayan insanlar için biyomedikal araştırmaların yararlarında eşitsizlikler yarattığına dair güçlü kanıtlar var” dedi. Dr. Kyle KardeşlerLouisville, Kentucky’deki Norton Çocuk Araştırma Enstitüsü’nde çocuk doktoru ve biyoetik uzmanı olan Dr.
2009 ve 2011 yıllarında Teksas ve Minnesota’daki ebeveynler tarafından gizlilikle ilgili davalar açıldıktan sonra milyonlarca kan lekesi yok edildi.
Brothers, araştırma programlarına katılma konusundaki isteksizliğin, bireye daha fazla ve genel iyiliğe katkıda bulunmaya daha az vurgu da dahil olmak üzere daha büyük eğilimleri yansıttığını söyledi.
Ebeveynlerin mahremiyet endişelerinin abartıldığını iddia edenler için, New Jersey’de yakın zamanda açılan bir dava, rahatsız edici soruları gündeme getiriyor.
Bir kamu kayıtları davasında, New Jersey Kamu Savunucusu Ofisi ve kar amacı gütmeyen bir haber sitesi olan New Jersey Monitor, eyalet polisinin şu anda 9 yaşında olan bir çocuğun bebek kan lekesini almak için mahkeme celbi kullandığını iddia ediyor. eyaletin yeni doğan tarama laboratuvarı. Davada, 1996 yılında işlenen bir cinsel saldırıyla bağlantılı olarak, çocuğun savcılık tarafından temsil edilen babası aleyhine kanıt toplanabilmesi için kan lekesi üzerinde bir DNA analizinin yapıldığını söylüyor. Bu çaba, polisin DNA’yı almasına izin verdi. dava, mahkemeye olası bir sebep göstermek zorunda kalmadan bilgi verilmesini iddia ediyor.
Dava, New Jersey kolluk kuvvetlerinin son beş yılda ne sıklıkta yeni doğan tarama laboratuvarını soruşturmalarda bir araç olarak kullandığını ve sanıkları “gereksiz arama ve el koymalara” maruz bıraktığını bulmaya çalışıyor.
Davada kamu savunuculuğunu ve New Jersey Monitor’ü temsil eden bir avukat olan CJ Griffin, New Jersey’nin kayıtları 23 yıl boyunca dosyada tuttuğunu söyledi.
Griffin, müşterilerinin yenidoğan kanını hastalıklar için test etme programına meydan okumadığını söyledi. “Bu daha çok şeffaflık, güvenlik ve depolama hakkında bilgi eksikliği ve uygun kullanım hakkında hiçbir bilgimiz yok” dedi.
Sözcü Nancy Kearney, New Jersey Sağlık Bakanlığı’nın bekleyen dava hakkında yorum yapmadığını söyledi. Kearney, devletin yeni doğan tarama programıyla ilgili uygulamaları ve politikaları hakkında bilgi talebine yanıt vermedi.
Yakın zamanda Teksas Hukuku İnceleme makalesi eyaletlerin dörtte birinden fazlasının yeni doğan kan lekesi örneklerine ve ilgili bilgilere kolluk kuvvetlerinin erişimine ilişkin politikalarının bulunmadığını ve yaklaşık üçte birinin belirli durumlarda erişime izin verebileceğini tespit etti.
Wuth, Michigan’da devletin kolluk kuvvetlerine yalnızca bir suçun kurbanını tanımlamak için kuru kan lekeleri verdiğini söyledi. “Genellikle bu, birinin öldürüldüğü veya kaybolduğu anlamına gelir” diye ekledi.
Birçok klinisyen ve biyoetikçi, kan lekelerinin kullanımına ilişkin standartların belirlenmesi gerektiğini söylüyor.
“Verilerimizin potansiyel kullanımlarını izlememiz neredeyse imkansız” dedi. Andrew Crawford, Demokrasi ve Teknoloji Merkezi’ndeki gizlilik ve veri projesi için kıdemli politika danışmanı. “Bu yüzden kullanıma sınırlama getirmek gerekiyor.”
KHN (Kaiser Health News), sağlık sorunları hakkında derinlemesine gazetecilik üreten ulusal bir haber odasıdır. Politika Analizi ve Yoklama ile birlikte KHN, şu anda üç ana işletim programından biridir. KFF (Kaiser Aile Vakfı). KFF, ulusa sağlık sorunları hakkında bilgi sağlayan, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.
İÇERİĞİMİZİ KULLAN
Bu hikaye ücretsiz olarak yeniden yayınlanabilir (detaylar).
Kaynak : https://khn.org/news/article/newborns-heel-blood-tests-states-samples-lawsuits/