Fibromiyalji hakkında bilmeniz gerekenler:
Fibromiyalji yeni bir hastalık değildir. 1815 yılında Edinburgh Üniversitesi’nden bir cerrah olan William Balfour, fibromiyaljiyi tanımladı. Zamanın geçişi ile kronik romatizma, miyalji veya fibrosit olarak tanımlanmıştır. Hastalıkların aksine, fibromiyalji gibi sendromların bilinen bir nedeni yoktur, ancak ne yazık ki hasta için aynı anda mevcut olan bir grup belirti ve semptomdur. Romatoid artrit ve lupus da sendromlardır.
Fibromiyalji ile ilişkili semptomların ve duygusal sorunların çoğu psikolojik kökenli değildir.
Bu, “her şeyin aklında” olduğu bir bozukluk değildir. 1987’de Amerikan Tabipler Birliği fibromiyaljiyi gerçek bir fiziksel durum ve temel bir sakatlık nedeni olarak kabul etti.
Fibromiyalji, daha basit günlük aktivitelere müdahale eden sakatlayıcı ve depresif olabilir.
-Benim hakkında bilmeniz gerekenler:
1. Ağrım – Ağrım senin ağrın değil. İltihaplanma neden olmaz. Artrit ilacınızı almak bana yardımcı olmaz. Çalışamam, çünkü vücudum direnmiyor. Vücudun sadece bir bölümünde kalan acı değil. Bugün omzumun üstünde, ama yarın bir ayağımda olabilir, ya da belki gitti. Acıma beynime yanlış ulaşan sinyaller, muhtemelen uyku bozuklukları nedeniyle oluşur. Bu çok anlaşılmadı, ama gerçek.
2. Yorgunluğum: sadece çok yorgun hissetmiyorum. Çok yorgunum. Fiziksel aktivitelere katılmak isterim ama yapamam. Lütfen kişisel olarak alma. Dün alışveriş yaptığımı gördün, ama bugün bahçeyi temizlemeye yardım edemem, çünkü istemiyorum. Kaslarımı kapasitelerinin ötesinde zorlamak için bedel ödüyorum.
3. Konsantrasyon problemlerim. Fibromiyalji hastası olan hepimiz bu problemlere “fibro-sis” diyoruz. Belki ismini hatırlamıyorum ama yüzünü hatırlıyorum. Bana daha önce birkaç saniye söylemiş olsan bile, sana ne söz verdiğimi hatırlamayabilirsin. Sorunumun yaşla ilgisi yok, ama uyku bozukluğu ile ilgili olabilir. Seçici hafızam yok. Hatta bazı günler kısa süreli hafızam yok.
4. Sakarlığım: Kalabalıktan sonra ayağa kalkar ya da koşarsam, seni kovalamam. Bunu yapmak için kaslarımı kontrol etmiyorum. Arkamda bir merdiven üstünde iseniz, sabırlı olun. Bu günlerde, her seferinde birer birer hayat veriyorum.
5. Hassasiyetim – Burada kalamam! Bu, parlak ışık, çok yüksek veya düşük sesler gibi kokular gibi bazı faktörlerden kaynaklanıyor olabilir. Fibromiyalji “her şeyi ağırlaştırıcı bozukluk” olarak adlandırılmıştır.
6. Hoşgörüsüzlüğüm: Isıya veya neme dayanamıyorum. Eğer bir erkek olursam, bolca terlerim. Ben de bir kadınım. Soğukken kontrolsüz hareket edersem şaşırmayın. Ben de soğuğa tahammül etmiyorum. Dahili termostatım bozuldu ve kimse nasıl tamir edileceğini bilmiyor.
7. Depresyonum: Evet, yatakta kalmayı, evde ya da ölmeyi tercih ettiğim günler var. Şiddetli ağrı acımasızdır ve depresyona neden olabilir. Samimiyetiniz ve anlayışınız beni uçurumdan çıkarabilir.
8. Stresim – Vücudum stresi iyi idare edemez. Çalışmayı bırakmak, yarı zamanlı çalışmak veya sorumluluklarımı evde vermek zorunda kalırsam, tembel olduğum için değil. Günlük stres semptomları daha da kötüleştirip beni tamamen etkisiz hale getirebilir.
9. Kilom: Aşırı kilolu veya zayıf olabilir. Her iki şekilde de, benim seçimim değildi. Vücudum senin vücudun değil İştahım etkilendi ve onu nasıl düzelteceğini bilen kimse yok.
10. Terapiye olan ihtiyacım: Günlük bir masaja ihtiyacım olursa, beni kıskanma. Benim masajım senin masajın değil Geçen hafta bir bacağın acısı olursa vücudumdaki bir masajın neler yapabileceğini düşünün, şimdi tüm vücutta hissediyorum. Masaj çok acı verici olabilir; ama ihtiyacım var. Düzenli olarak masaj yapmak, en azından bir süre için yardımcı olabilir.
11. İyi günlerim- Beni normal şekilde gülümser ve işlerim görürseniz, iyi hissettiğimi varsaymayın. Tedavisi olmayan kronik ağrı ve halsizlikten muzdaripim. Günaydın, haftalarım hatta aylarım olur. Aslında, devam etmeme izin veren günaydın.
12. Bireysellik: fibromiyalji şikayeti olanlar bile aynı değildir. Bu, belirtilen tüm semptomlara sahip olamayacağım anlamına geliyor. Bir migren olabilir, kalçalarımda ağrı, omuzlarım veya dizlerim var ama bu rahatsızlığı olan hiç kimse ile tam olarak aynı ağrıya sahip değilim.
Umarım bu beni anlamanıza yardımcı olur, ama hala ağrımdan, kitabevinizden, kütüphanenizden veya İnternetten şüphe ediyorsanız, fibromiyalji hakkında iyi kitapları ve makaleleri var.
Yazarın Notu: Bu mektup, dünyadaki fibromiyaljili kadın ve erkeklerle yapılan konuşmalara dayanmaktadır. Bu, dünyada fibromiyaljili 10 milyon insandan hiçbirini temsil etmemektedir, ancak sağlıklı insanların bu durumun ne kadar yıkıcı olabileceğini anlamalarına yardımcı olabilir. Lütfen, bu insanların acısını hafifçe alma. Bir gününü ayakkabılarında veya vücutlarında geçirmek istemezsin. Fibromiyalji, seçmeyi seçtiğimiz bir şey değildir, ancak yaparsak, durumu hayatımızın bir parçası olarak kabul ettiğimiz bir noktaya ulaşmalıyız.