Hastalıklarımı savunmak için yazdığım ve yazdığım zaman, bu baskının her zaman olumlu olması gerektiğini hissediyorum. Öyle olmasam, eğer hala yapabildiğim şeylerde olumlu görmüyorsam, o kadar da minnettarım ya da yeterince olumlu değilim.
Bu, damgalamanın gücü. Ve sana söyleyeyim, ondan bıktım.
Ben 28 yaşına kadar lupus, fibromiyalji, Raynaud hastalığı ya da Sjogren sendromu teşhisi kondu. Ama yıllar boyunca, tıbbi olarak, nedenini bilmeme ya da anlamama konusunda mücadele ettim. Cevapları veya tanıları almanın daha kolay olduğunu söyleyemem. Bazı günler hissediyorum, daha da kötüleşti. Bir cevaba sahip olmanın tedavi olmak anlamına geldiğini düşünürsünüz, tedavi sizi daha iyi yapar, doktor randevuları sona erer, hayat sonunda devam eder. Travma sonrası stres bozukluğu olan biri olarak, tanı konulduktan sonra ne yazık ki daha iyi biliyordum.
Otoimmün bozukluklarda durum böyle değildir. Bu bedende, bir gün ya da uzun bir süre boyunca işbirliği yaptığım ve bir ay boyunca ihtiyacım olan hiçbir şey yapmadığım için tuzağa düştüm. Beni hayal kırıklığına uğrattı. Sabrımı test ediyor. Beni dışarıdan çıkaramayacağım deliğe itiyor. Ve çok zaman, o delik çok karanlık.
Teşhisten sonra, eskiden olduğum kişiyi yas tuttum. Hala yapıyorum. Bir parlamada olduğunuzda ayarlanması gereken yaşamı kabul etmek daha da zordur. Benim için alevlenmeler kötüdür. Vücudumdan geçen her gün acıyı asla açıklayamayacağım.
Şu anda katı yiyecekleri yiyemiyorum ve bir aydan uzun bir süredir sıvı diyete maruz kaldım. Spor salonuna gitmeye devam etmeye çalışıyorum, çünkü eğer eklem ağrım daha da kötüyse, ama ben oradayken bile hiçbir şey yapamayacağımı hissediyorum. Uyuyamıyorum çünkü yatakta yattım ve acıdan kurtuldum. Ağlıyorum çünkü yalnızım. Ben bu tip yorgunum, kimseye açıklayamam. Haftada iki kez aldığım Methotrexate’im beni her zamankinden daha fazla hasta ediyor. Nedenini bilmiyorum. İşini eksik yapmaya başladım. Ve bu insanları hayal kırıklığına uğrattığım anlamına geliyor.
Fibromiyalji ile ilgilenin Fibromiyalji
Hakkında Fibromiyalji ile
yaşamak: Sırada ne var?
Vücudum beni hayal kırıklığına uğrattı. Buna karşılık, herkesi hayal kırıklığına uğratır. Sonunda, yatakta yattığım günler var ve artık böyle devam etmeyi hayal edemiyorum.
Tedavilerin idealden daha az olduğu ve sınırlı olduğu çaresiz, acı verici hastalıklarım var. Arkadaşlarını kaybettim çünkü “çok fazla”. Artık olmak istemediğim insanların arkadaşı değilim. Zaman zaman hayatım, doktor randevuları ve sağlık faturaları ile aşılacak.
İnsanların bana neler olduğunu sorduğunda, gerçekte ne olduğunu duymak istemediklerini hissediyorum. Zaten hasta olduğumu biliyorlar. Sonsuza kadar bu şekilde olacağım. Peki, neden bunun hakkında konuşalım? Kendimi başkalarına külfetli hissediyorum çünkü gerçek şu ki, kendime yüküm hissediyorum.
Her gün bir gülümsemeye tokat atmak zorunda kalmam, işe gitmem, olabildiğince sert bir şekilde öğütmem gerekti çünkü işimi saklı tuttuğumdan emin olmalıyım çünkü biliyorum çünkü zamanı özleyeceğim. Eğer akranlarıma ve denetmenlerime değmezmiş gibi görünmüyorsam, o kadar korkarım ki, gitmeme izin vereceğim.
Her gün acı çekmemeyi hiç istemedim. Kötü tanı kondisyon testleri istemedim, sanki her altı ayda bir yerel tanı merkezimde yürüdüğüm kötü haberleri beklerken oturuyorum. Görünümümün değişmesini çok istemedim çünkü bazen aynaya bakmak beni parçalamak istiyor. Geriye dönüp bakmaya dayanamıyorum çünkü tedavimin ardında kaybettiğim saçlarım saçlarım değil, ama kimsenin ne kadar korkunç olduğunu gerçekten anlaması için kimseyi alamıyorum.
Ama herkes olumlu olmamı istiyor. Çünkü görünüşe göre daha iyi hissedeceğim.
Daha iyi değil. Alevlendi ve alevlenmiyor. Ve insanlar parladığımızda hissettiğimiz duyguları anlamalılar. Her gün acı içinde olmak size bir şey yapar. Size yediriyor ve test edilebileceğini düşünmediğiniz şekillerde test ediyor. Ve ben kızgınım çünkü sormadım.
Vücudumda üzülmemeyi, sadece kendilerini sürekli hayal kırıklığına uğratmakla kalmayıp, aynı zamanda insanların tepkilerine de tepki göstermeyi istemedim. Bazen sinirlenirim. Bazen üzülüyorum.
İnsanlara, kendimi nasıl hissettiğimi ya da parladığımma nasıl tepki verdiğimi hissetmelerini istememelerini rica ediyorum çünkü onlar kendi bedenimde ne hissettiğimi anlamadılar. Arkadaşlarını kaybetme ile gelen depresyonu anlayamayabilirler ve sonunda kendinizi hastalığa yakalamışsınız gibi hissedebilirler.
Bugün ve bu ay, ben ışıl ışıl. Ve sonunda, yas tutuyorum. İnsanlar bununla birlikte tamam olmak zorunda kalacaklar, çünkü bazen, işler kötü.
Bir toplum olarak, negatif anlar üzerinde camları durdurarak, kendilerini daha iyi hissettiren özgün, yanlış pozitif, “umut” dolu şeker kaplı, şekerli motivasyon tırnaklarıyla doldurmak zorundayız.