Tuesday, May 18, 2010
Sıradan Bir Radyoterapi Günü, ilk kez
Dün fotoğraflara bakarken, Nehir'le Leyla'yı bahçede top oynarken çektiğim videoyu da izledik.
30 Mart. Yani 18 Mart'taki taramalardan 12 gün sonra.
Nehir o gün, akşam, yatma saatine yakın, bir anda "yürüyemiyorum" demişti. Ben de o günü Nehir'le geçirmiş olduğum için, tüm gün hareketli görmüş olduğum için, şaşırmış, şaka yapıyor sanmış veya tüm o tedaviler sonrası olabilecek bir ağrı falan diye düşünmüştüm. Nitekim sabah bir şeyi kalmamıştı.
Bir şekilde o günlerde beyindeki kitlenin hareket alanına dayanmaya başladığını düşünebiliriz.
Yani bu durumda 12 gün öncesindeki taramalar tam yapılmış olsaydı, belki de, görecektik.
Şimdi bunu niye yazıyorum.
Bilgi olsun diye. Çünkü biz ilk yıl geri dönüş riski yüksek diye, bir eksiklik olmasın diye, 16-18 saat uçak yolculuklarını, masrafı göze almış, Houston'a gidip geliyor idik. İşte bu beni üzüyor. Yapmak istediğimiz halde, "eksik" kalmış olmak.
Şimdiye bir yararı yok diye üzerinde durmuyorum, ama o günlerde de az sayıdaki tarama beni düşündürtmüştü, hatta nöroblastom ailelerinin yazıştığı e posta grubunda tartışmıştık bu konuyu.
Bugünlerde bir kez daha yazacağım. Çünkü bu olay bir kez daha gösterdi ki, iyi takip lazım bu işte. Bu kadar agresifken, daha iyi takip gerekli.
İroni de şu. Bu konudaki bir çalışma Sloan'dan çıkmış idi Ve esasen söyledikleri şu idi, geri gelme olasılığı o kadar yüksek ki, "secondary cancer", yani taramaların yarattığı radyasyon nedeniyle olabilecek kanserleri düşünerek az tarama yapmak yerine, taramayı detaylı tutmak fikrindeydiler. Fikrindeler.
Bunu hayıflanma değil, aydınlatma amacıyla yazıyorum. Hiç hayıflanmıyor değilim, ama şimdiye bir yararı yok, o nedenle üzerinde durmayacağım. Aslında bir ara Houston'u "sue" etsek, alacağımız parayla da burayı karşılasak diye, "Amerikan filmi" düşüncesine kapılmadım değil. Ama diyecekleri malum. İstatistiği istedikleri biçimde gösterip, maliyet-fayda hesabı ile işin içinden sıyrılacaklardır. Ve bir yandan da iyi bir tedavi aldığımız yere bunu yapmayı da çok doğru bulmuyorum.
Önümüze bakalım.
Bugünü iyi geçirdik. Sabah radyoterapi sonrası Nehir neredeyse her zamanki gibi mızmız uyandı. Biraz sakinleşmesini bekledik. O arada tereyağlı ekmeğini yedi. Sonra "occupational therapy" ye gittik. Türkçesi ne bilmiyorum. Fizik tedaviciler büyük motor becerilerini çalıştırmayı hedefliyor, bu grup, küçük motor becerileriyle ilgileniyor.
Önce minderde yuvarlanacak mı diye bakmak istedi, Laura. Bizimki, hele anestezi sonrası hala mızmızlığı sürerken, pek istekli değildi. Yine de puzzle, biraz boya, düğme, bağcık, çıt çık (vs) leri açma kapama gibi işleri yaptı. Laura, "Ne kadar sabırlı" diyordu, Nehir konsantre olmuş, iki eliyle düğmeleri açıp, kapatırken. Aslında benim de hoşuma gitti. Bırakmayışı. Israrlı oluşu. Zaten sol eli çok daha iyi durumda. Sol ayağı iyileşmedi pek. Bir an önce bileklik ile destek olsak iyi olacak diye düşünüyoruz.
Çıkışta, "Üsküdar"a gittik. Nehir birkaç kaşık mantı yedi, bu kez sütlaç istedi. Önden altı tane zeytin yemişti. Bir parça pide ile. İştahı biraz yerine geldi gibi.
Sonrasında ise baba kız RMH'ye dönerken, ben Citarella'ya gidip, Nehir'in sevdiği küçük yoğurtlardan almaya gittim.
RMH'ye döndüğümde, bir baktım, ve lobiye kurulmuş tezgahlardan Nehir için elbise almışlar. Aslında benim kızımın da kalbi temiz. Bu sabah elbise giymek istemişti, ben de çamaşır yıkayınca giyebileceğini söylemiştim, çok ağlayınca, bugün alırız demiştim. Aklımda yakınlardaki the Children's Place'ten ucuz bir şey almak vardı ama gün boyu (bu arada) yağan yağmurda, dışarıda çok duramamış idik.
Umarım içinden "sağlıklı ve koşan bir çocuk" olmayı da geçirmiştir.
Nehir'im keyifli. Gülümsüyor. İki gündür, toplam dört kez, başağrısından sözetti.
Bakalım. Yarın Dr. Souweidane dikişleri alacak. Ona sorabiliriz.
Sizlerin umut veren mesajlarınızı okumak çok iyi geldi.
FotoNot: En sonunda fotoğraf koyabildim. Çok çekemesek de çekiyoruz. Özellikle Sloan'da fotoğraf çekmek yasak olunca aksadı, hem de her yere yürürken artık olabilecek en hafif halde çıkıyorum dışarı. Ve Nehir'i hasta haliyle çeksem de, buraya koymayı istemiyorum. "Bize destek ol, ama Nehir'e acıma" duygusuyla. Uzun süreden sonra, bakın ne güzel oynuyor kumda (birlikte olduğumuz fotoda yanımızdaki Emre) ve Central Park'ta dün anneannesiyle konuşurken. Kim der değil mi...zaten yan banktaki "nanny", ne tatlı dedi, hrrr dedim, nazar uzak dur bizden! Gonca'cım bak bu şapkayı sen almıştın geçen yıl. Şimdi, özellikle radyoterapi sırasında güneşten korumak şart iken, böyle paparazzi düşmanı halde dolaşıyor küçük hanım!