Editörün notu: En son uzun COVID haberlerini ve rehberliğini şurada bulun: Medscape’in Uzun COVID Kaynak Merkezi.
9 Kasım 2022 — Jill Sylte, Facebook destek grubu Survivor Corps olmasaydı uzun süreli COVID’yi atlatamayacağını yazdı.
Pensacola, Florida’lı kadın Mart ayında bir grup gönderisine yaptığı yorumda, “Diğer uzun nakliyeci üyeleriyle iletişim kurabilmem bana çok yardımcı oldu” dedi. “Bu gruptaki herkes birbirini anlıyor. Uzun yol şoförü değilseniz, neler yaşadığımızı tam olarak hissetmiyorsunuz.”
Yüzlerce Facebook uzun COVID topluluğunun listesi sayfa sayfa devam ediyor. Bazılarının birkaç üyesi var. Survivor Corps’un yaklaşık 200.000’i var.
Body Politic adlı bir COVID destek grubu haline gelen grubu başlatan gazeteci Fiona Lowenstein, “Bu alan son 2 yılda kesinlikle patladı” diyor.
Herkese açık Facebook COVID ve uzun COVID grupları, bir günde gelebilecek yüzlerce gönderi ve bunun gibi yorumlarla dolu.
Ekim ayının sonlarında tek bir günde, Survivor Corps posterleri, başka birinin saç dökülmesi, kızarıklık, uyku apnesi sorunları, migren, mesane sorunları, boyun ağrısı, baş dönmesi, alerji veya çift görme olup olmadığını bulmaya çalışıyordu. Kolesterol seviyelerinin artmasıyla ilgili bir Ekim yazısı, 17 saat içinde 50’den fazla yorum aldı.
Destek grupları, hastaların genellikle tıbbi sağlayıcılarından, arkadaşlarından ve ailelerinden almadıkları tavsiye ve teşvik sağlar. Ayrıca araştırmacılar için değerli bir veri kaynağıdırlar. Ancak bazı doktorlar, popülerlik kazansalar bile, her zaman tamamen iyi huylu olmadıklarından endişe ediyorlar.
Hastane Toplantı Odalarından Online’a
Hasta destek grupları hastane topluluk odasından Facebook, Reddit, WhatsApp ve diğer çevrimiçi alanlara taşındı. COVID tanınmadan çok önce, bu forumlar kronik rahatsızlıkları olan hastalar için bir yaşam çizgisiydi.
Yıllarca miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu (ME/CFS) ile yaşadıktan sonra, uzun süreli COVID, Brooklyn’de Long COVID Justice adlı bir grupla çalışan kronik engelli aktivisti JD Davids’e tanıdık geldi. Hasta gruplarının, aşırı yorgunluk gibi açıklanamayan enfeksiyon sonrası semptomları olan sağlıklı insanlar için önemli olduğunu düşünüyor.
Davids, “Sorunlardan biri, genellikle gönüllü temelli bu hasta destek gruplarının insanların sahip olduğu tek şey olmasıdır” diyor. Gruplar hastalar için çok önemlidir, ancak kapsamlı bir bakım planının parçası olmaları gerektiğini söylüyor.
Çevrimiçi gruplar, destek sunarken, yanlış bilgi kaynağı ve kanıtlanmamış çözümler olabilir. Avukatlar ve doktorlar, bazı grup üyelerinin kendilerine mucize tedaviler ve takviyeler hakkında sorular sorduğunu söylüyor.
Atlanta’daki Emory Üniversitesi’nde uzun süredir COVID hastalarıyla çalışan bir doktor olan Alexander Truong, hastalarının çoğunun çevrimiçi olarak öğrendikleri pahalı ama işe yaramaz vitamin ve takviyeleri satın aldığını söylüyor.
“Bu hastaların çoğu, kendilerini daha iyi hissettirecek bir şey bulmaya çalışmak için pipetlere sarılıyor ve bu tür dolandırıcılıklara karşı çok savunmasızlar” dedi. SciLine tarafından barındırılan canlı bir çevrimiçi forum sırasındaAmerikan Bilimin İlerlemesi Derneği’nin bir projesi.
Gizlilik başka bir sorun olabilir. On binlerce insan, herkese açık Facebook gruplarında sağlıkları ve yaşamlarıyla ilgili ayrıntıları paylaşıyor. Facebook’ta oturum açan herkes gönderileri okuyabilir.
Bir Veri Hazinesi
Bu özellerin analizi hasta konuşmaları da araştırmacılar için faydalı veriler üretebilir. Organizasyon Benim Gibi HastalarALS (amyotrofik lateral skleroz veya Lou Gehrig hastalığı) olan aileleri desteklemek için 2005 yılında kurulan , konsept etrafında inşa edilmiştir.
Yale ve başka yerlerdeki araştırmacılar zaten çalışıyor uzun COVID hasta grupları ile. Facebook’un İyi Verileri program teklifleri üç COVID veritabanı platformda yayınlamaya dayalıdır. Hasta Liderliğindeki Araştırma İşbirliği, bir yayınlanan çalışma Neşter Bu, uzun süreli COVID’yi karakterize eden ilk kişiler arasındaydı.
Facebook grupları için sitenin kurallar gerektirirgrup moderatörlerinin “topladığınız içerik ve bilgileri kullanımınız için kullanıcı izni alması”. Ancak platform, verileri Facebook’tan kaldıran ve yeniden yayınlayan “yetkisiz kazıyıcılarla” mücadele ediyor.
Yaklaşık 200.000 üyeye sahip en büyük uzun süreli COVID Facebook grubu olan Survivor Corps grubu halka açıktır. Herkes herhangi bir gönderiyi okuyabilir. Facebook’ta oturum açanlar, “Kişiler” sekmesine tıklayabilir ve tek bir karşılıklı teması olan grup üyelerini görebilir.
Salgının başlarında COVID-19’u yakalayan New Yorklu bir fotoğrafçı olan Diana Berrent, Survivor Corps Facebook grubunun ve kardeş web sitesinin kurucusu ve katkıda bulunanlardan biridir. Destek grubu seçiminin, birisinin zaten zamanını çevrimiçi olarak nerede geçirdiği meselesi olabileceğini düşünüyor.
“Ve bunun bir gizlilik sorunu olduğunu görmüyorum” diyor. “Gerçekten en rahat ettiğiniz platform hangisi.”
Berrent ayrıca anketler yürütüyor ve Yale, Ulusal Sağlık Enstitüleri ve başka yerlerdeki araştırmacılarla birlikte çalıştı.Sitesindeki veriler değerli olabilse de Berrent, alıcılardan gelen teklifleri geri çevirdiğini söylüyor.
Aynı zamanda, işe başladığında Bill & Melinda Gates Vakfı ve Chan Zuckerberg Girişimi’nden hibe parası aldığını, ancak tükendiğini söylüyor. Destek grubu üyelerinden bağış istemek istemiyor. Bir tam zamanlı çalışan ve bir yarı zamanlı çalışan için ödeyecek parası olduğunu söylüyor.
Grup moderatörleri bu amaç için para bulmanın zor olduğunu söylüyor. Ve bu finansman ihtiyacı bir güvenlik açığı olabilir. Bazı köklü hasta grupları Bir dizi koşulda uzmanlaşarak ilaç endüstrisinden para kazanın. Ancak uzun süreli COVID için pazarlanabilir bir tedavi olmadığı için kurumsal sponsorlar az.
Bu nakit için lütfen yol açabilir.“Açık konuşmak gerekirse mali durumumuz çok kötü. Slack alanımız da dahil olmak üzere Body Politic’in fon olmadan 2023’ün başlarında sona ereceğini tahmin ediyoruz (HEDEF: 500 bin dolar),” Body Politic Instagram gönderisinde söyledi Kasım ayının başlarında.
“Ekibimiz özel bağışçılar, vakıflar ve stratejik ortaklar peşinde ve potansiyel ortaklar hakkında daha fazla bağlantı ve içgörü kullanabiliriz.”
Body Politic gibi gruplar paraya ihtiyaçları olduğunu söylüyor daha fazla moderatör kiralamakgiderek daha güçlü yazılım abonelikleri için ödeme yapın, hastaları savunun, halk eğitimi sunun ve hükümet ve sağlık liderleriyle birlikte çalışın.
Ayakta Kalma Mücadelesi
Bir gruba ev sahipliği yapmak büyük bir taahhüt olabilir. Florida hemşiresi Laney Bond, COVID-19 ortaya çıktığında diğer hemşirelere yardım etmek için bir Facebook grubu kurduğunu söyledi. Daha önce alerjik reaksiyonlara neden olabilen mast hücre aktivasyon sendromu nedeniyle tedavi gören Bond, kalp problemleri ve beyin bulanıklığı gibi uzun süreli COVID semptomları geliştirmeye başladı.
Bond, benzer semptomları olan uzun süreli COVID hastaları hakkında çevrimiçi tartışmaları fark ettiğini ve viral hastalık sonrası hakkında topladığı kanıta dayalı ilacı paylaşmak istediğini söyledi.
“Bilgi ve deneyimlerimin yolculuklarını kısaltacağını umarak insanlar için bir grup gönderdim” diyor.
Şimdi Bond, COVID-19 Uzun Nakliyeciler Destek grubuna kaydolan 95.000 üyeye ayak uydurmakta zorlanıyor. Ayrıca Ulusal Sağlık Enstitülerinden aldığı COVID-19 hakkında basitleştirilmiş bilgileri yayınladığı bir web sayfasına da ev sahipliği yapıyor.
Bond, günlük işi olan bir gönüllüdür. Facebook sayfasına ek olarak işlettiği web sitesindeki Google reklamlarından ayda yaklaşık 10 dolar kazandığını, ancak bunun dışında herhangi bir fon kaynağı olmadığını söylüyor. Yani ılımlılığı destekliyor.
“Çok fazla ama elimden geleni yapıyorum” diyor. Facebook yardımcı olmak için bazı moderatör araçları sağlamıştır.
Yeni Bir Savunuculuk Çağı
İnternet, kendi araştırmalarını yapan ve doktorlarıyla birlikte bakım planlayan ilgili hastaları ortaya çıkardı. Uzun süredir meşgul olan COVID hastası “yeni bir savunuculuk çağı” getiriyor, New York’taki Sina Dağı’ndaki Icahn Tıp Okulu’nda fizik tedavi uzmanı ve profesör olan David Putrino, Medscape için bir Perspektifte yazıyorWebMD’nin tıp uzmanları için kardeş sitesi.
“Bu tür kuruluşlar inanılmaz derecede kapsamlı biyomedikal ve klinik araştırmalar yürütüyor ve bunu benzeri görülmemiş bir hızla yapıyor.” O yazıyor.
Savunucuları, kronik rahatsızlıkları olan kişiler için diğer hastalardan gelen desteğin çok önemli olduğunu, ancak sağlam tıbbi bakım ve destek hizmetleriyle eşleştirilmesi gerektiğini söylüyor.
Davids en aktif olduğunu söylüyor Vücut Politikası kanalı Slack çevrimiçi aracında11.000 üyenin özel olarak buluştuğu yer. Bir algoritmanın değil, bir insanın hangi gönderileri göreceğini seçmesini takdir ediyor. Ve Body Politic’in iyi yönetildiğini düşünüyor, kendisinin ve diğerlerinin hastaların bir gruba katılırken dikkate almasını önerdiği bir şey.
“Destek grupları yönetilmelidir. Bir destek grubu üyesi olarak sorabilirsiniz — moderatörlerimiz nasıl eğitiliyor? Alanı yönetmek için donanımlı olduklarını nereden biliyorsun?” O sorar.
Berrent, Survivor Corps sayfasının “ağır, yoğun, ılımlı” olduğunu söylüyor. Kullanıcılar “meşru bir kaynağa bağlanmadıkça bilimsel bir gerçeği ifade edemezler” diyor. Onlara neyin yardımcı olduğu hakkında konuşabilirler, ancak tıbbi tavsiyede bulunamazlar veya politika konuşamazlar.
Davids, grup üyeleri arasındaki çatışmanın bir ajitasyon kaynağı olabileceği ve bunun bir dezavantaj olabileceği konusunda uyarıyor. Hastaların birkaç grup denemesini ve çatışmalar ortaya çıktığında ne olduğunu görmelerini önerir.
“Nasıl halledilir? Size tam oturuyor mu? Kalbinizi hızlandırıyor mu – ki buna kesinlikle ihtiyacınız yok?” diyor. Davids, kendi sitesinde önerilen grupların bir listesini sunar. Uzun COVIDadalet sayfası.
Body Politic grubu, pandemiden önce bir sağlık kolektifi olarak kuruldu ancak 2020’de Lowenstein ve başka bir üye hastalandığında uzun bir COVID grubuna dönüştü. Başka hiçbir yerde yardım bulamadıklarını söylüyorlar.
Şu anda hafif semptomları olan ve artık grubu yönetmeyen Lowenstein, hasta destek gruplarının iyi yönetilmesi gerektiğini kabul ediyor. Lowenstein ayrıca bunların uzun süreli COVID’li kişilerle sınırlandırılması gerektiğini düşünüyor ve gazetecilerin ve COVID’i merak edenlerin halka açık sitelerde yaşadığından endişe ediyor.
Lowenstein, “Uzun süreli COVID’li insanlar için özellikle özel veya güvenli bir alan değil” diyor.
Facebook, sıkıntı içindeki üyeleri arama çabası da dahil olmak üzere COVID toplulukları hakkında bazı önlemler aldı. COVID Care Group’u yöneten Bond, bu yılın başlarında Facebook tarafından incelendiğini ve intiharı düşündüren gönderiler için kırmızı bayrak da dahil olmak üzere bazı moderatör araçlarını paylaştıklarını söyledi. Bond, geçen yıl uzun süreli COVID hastaları için 20 intihar müdahalesi yaptığını söyledi.
Facebook ve Instagram’ın ana şirketi Meta, COVID ve aşı yanlış bilgilendirme politikalarına sahip. Şirket, Facebook ve Instagram beslemelerinden 27 milyon parça içeriği ve 3.000’den fazla hesap, sayfa ve grubu ihlal nedeniyle kaldırdığını bildirdi.
Ancak gönderi ve yorum akışı devam ediyor. California Davis Üniversitesi’nde yoğun bakım direktörü MD Christian Sandrock, uzun süredir COVID hastalarının çoğunun Facebook’ta bilgi aldığını söylüyor.
SciLine brifingi sırasında “Gerçekten söylediğimiz şey – neredeyse mutlak olarak – eğer biri bunun kesinlikle işe yaradığını söylüyorsa, bu harika, bu hızlı bir düzeltme… ile gitme” dedi. “Bu hastalığın karmaşık olduğunu biliyoruz. İyi cevaplarımız olmadığını biliyoruz.”