Diyabetle yaşayan birçok insan için yeni bir cihaza ilk kez tıklayarak - bir insülin pompası veya sürekli glikoz monitörü (CGM) - bir dönüm noktası gibi hissedebilir. Adrenalin düşündüğün gibi hücum ediyor, "Nihayet özgürüm!"
Ve sonra bip sesleri başlar. Ve balayı bitti.
Son on yılda geliştirilen ve piyasaya sürülen diyabet teknolojisinin çoğunu kullananlar, cihaz ve alarm yorgunluğuna oldukça aşinadır.
Hasta avukatını alın Anna Norton. 10 yıl önce ilk CGM'yi kullanmaya başladığında yaklaşık 20 yıldır tip 1 diyabet (T1D) ile yaşıyordu.
"İlk alarm çaldı ve kocamın tepkisi ona bin dolar vermişim gibiydi," dedi DiabetesMine. "Bu ne kadara mal olduğu veya sigortanın karşılayıp karşılamadığı önemli değil. Anlıyoruz, ”diye hatırlıyor. "Başlangıçta onu sevdik."
Ancak güvenlik alarmları konusundaki hevesleri çabucak yok oldu.
Beni neredeyse çıldırtıyordu, dedi. "Alarm yorgunluğu gerçektir."
Norton yalnız değil. Günümüzün sofistike diyabet cihazlarının çoğu kullanıcısı, onları yorgunluğa iten iki şeye işaret ediyor: çok sık alarmlar ve işler gerçekten yolunda olduğunda gereksiz bip sesleri.
"[Yeni] pompamı ilk aldığımda, sadece bu alarmların sonsuza kadar durmasını sağlamak için arabamla üzerinden geçmek istedim" diyor Jessica KronerNew York'taki Touro Osteopatik Tıp Koleji'nde tıp fakültesi birinci sınıf öğrencisi. 7 yaşından beri insülin pompası kullanan Kroner, hem yeni pompa sisteminin alarmlarının doğruluğuna hem de bunlara verdiği tepkiye şaşırmıştı.
Minimed (şimdi Medtronic), Disetronic ve Animas'ın ilk insülin pompaları alarm olmadan çalıştı.
İleri teknolojinin satış noktalarından biri, örneğin Minimed 670G Kroner'in şimdi kullandığı, kullanıcıları kan şekerinin yüksek ve düşük seviyelerinden ve üniteyle ilgili olası sorunlardan korumayı amaçlayan uyarılar ve alarmlardır. Yine de Kroner "dırdıra" içerdiğini fark ediyor.
"Sarhoş gibisin! Düşüksün! Hala sarhoşsun! Hala düşüksin! Dürüst olmak gerekirse, bazen onu parçalara ayırmak istiyorsunuz, ”diyor.
Kahvaltıdan sonra biraz yükseğe çıkacağımı biliyorum, her zaman yaptım. Ama deneyimlerimden aşağı ineceğimi de biliyorum. Bunu bana genellikle tekrar tekrar söyleyen bir alarma ihtiyacım yok ”diye ekliyor.
Diğer bir sorun da güvenin bozulmasıdır. Sürekli alarmlar, insanların çok fazla yanlış alarmdan sonra uyarıyı görmezden gelmeye başladığı "Kurt Ağlayan Çocuk" gibi çalışabilir. Brown Üniversitesi çalışması.
Kroner, "Ne kadar çok alarm alırsanız, onları o kadar çok görmezden gelirsiniz ve ne kadar çok görmezden gelirseniz, o kadar çok sinirlenirsiniz ve bir şeylerin ters gitme şansı o kadar artar," diyor.
Ancak alarm yorgunluğu, diyabet cihazlarına özgü değildir. 1970'lerin başlarına kadar uzanan araştırmalar ve makaleler, hastane ortamlarında alarm yorgunluğu.
Karen McChesney Massachusetts'te teşhis konulan 5 yaşında ve şimdi 30'larının başında, cihazının alarmlardan önce bile yorulduğunu hissetti.
"Pompalamaktan nefret ediyordum" diyor DiabetesMine. Borudan nefret ettim. En uygunsuz zamanlarda yırtılırdı. Aynı zamanda T1D'si olan kız kardeşim Omnipod'daydı ama ben de hayatıma bu şekilde uymuyordum. "
2014 yılında bir Dexcom ve bir pompaya gittiğinde teknolojiyi bir kez daha denedi, ancak bu kısa sürdü. "Vücut imajım bununla berbattı" diyor. Bu yüzden teknolojiden kaçındı, bunun yerine yakın zamana kadar birden fazla günlük enjeksiyonu veya MDI'yı tercih etti.
"Sonunda biraz büyüdüm," diyor. McChesney artık bir Dexcom ile eşleştirilmiş bir Omnipod kullanıyor. Ve her şey daha iyi giderken ve o bunu kabul etmeye daha istekli olsa da, alarmlar onun yeni düşmanı.
"İşle meşgulsem veya önemli bir şey sunarsam, alarmlar çaldığında çok sinirleniyorum" diyor. "Ve vücudumu tanıyorum, bu yüzden asıl noktayı tam olarak anlamadım."
Birçok kullanıcının paylaştığı açık bir sorun, anlamlı cihaz ayarları konusunda eğitim eksikliğidir.
Florida'daki D-mom Maria (gerçek adı değil) bunun nasıl sonuçlanacağını çok iyi biliyor. Kızına üç yıl önce 11 yaşındayken T1D teşhisi konduğunda, yeni teknolojiyi kullanma şansına sıçradı. Ayrıca hipoglisemisi olduğu için kendisi de bir CGM kullanmaya karar verdi. İkisi arasındaki alarmlar neredeyse sabitti. Ve onlara tepkisi ideal değildi.
Kızımın alarmı her çaldığında nabzım yükseliyordu. Sayı gerçekten aralık dahilinde olsa bile tonlarca endişe duydum ”diyor DiabetesMine.
"Kimse bize alarmları nereye kuracağımızı söylemedi," diye açıkladı ve internete dönerek bunu okudu çocuğunun alarmlarını 70'e düşük ve 250 mg / dL'ye yüksek bir değere ayarlarken, insanlar onun gitmesi gerektiğini düşündü daha sıkı. Bu nedenle, alarm aralığını "okuduğum ve çevrimiçi olarak söylenenler tarafından zorlayarak" 70 ila 150 olarak sıfırladı.
Hemen alarmlar çoğaldı.
Çocuğunun sağlığı için kaygıyı ve alarm yorgunluğunu atmasını söyleyerek ona sadık kalmaya çalıştı. Neredeyse ikisine de pahalıya mal oluyordu.
İki yıl sonra Maria, başka bir alarm çalmaya başladığında çocuğuyla birlikte kütüphanedeydi. Her gün yorgunluk ve sürekli alarmların yarattığı stresten kaynaklanan bir şey içinde bir şey koptu. “Alarmlar o noktada beni yıllardır bütün gece ayakta tutuyordu” diye ekliyor.
Korku anında kütüphanede dağıldı.
Orada onu tanıyan biri 911'i ve kocasını aradı. Maria, bir hafta dinlenmek üzere tutulduğu hastaneye nakledildi. "Bu alarmlar sayesinde temelde küçük bir arıza yaşadım" diyor.
Diyabet psikoloğu, makul alarm parametrelerini belirlemek için daha fazla yardıma ihtiyaç duymanın korkunç olduğunu söylüyor William Polonsky, San Diego'daki Davranışsal Diyabet Enstitüsü başkanı ve kurucusu.
Polonsky, "Size bununla mücadele eden kaç akıllı ve bilgili insanla tanıştığımı söyleyemem ve" Bu alarmları kapatabileceğinizi biliyor muydunuz? "Dedim ve sonra onlara nasıl olduğunu gösterdim," dedi.
Korkunç ve endişe uyandıran bir grup gürültü yerine, "İnsanların önemsediği ve tepki verdiği, eyleme geçirilebilir alarmlar istiyoruz" diye ekliyor.
“Ebeveynler arasında, çocuğumun tek bir yüksek kan şekeri varsa zarar verme tehlikesiyle karşı karşıya olduğuna dair temel bir inanç var” diyor. "Bunu binlerce kez söyledim: Bir çocuk 300 mg / DL'ye nadiren giderse komplikasyonlara neden olduğuna dair sıfır kanıt var. Şimdi, orada bir hafta veya daha uzun süre otururlarsa? Elbette. Ama bir süreliğine? Problem değil."
Öyleyse, teknolojiyi benimsemek, ancak alarm yorgunluğundan kaçınmak isteyen bir kişi ne yapabilir? Esasen, sizin veya sevdiklerinizin işine yarayan alarm ayarlarını denemeyle ilgilidir.
Kroner için bu, CGM yüksek alarmını sınavlar gibi bazı stresli zamanlarda kapatmak ve düşük alarmını mümkün olan en düşük seviyeye ayarlamak anlamına geliyordu. Ayrıca yüksek alarmını 270'e çıkardı ama sonunda 250'ye düşürdü.
"Eğitimde alarmlarımı 80 ila 230'a ayarladılar ama bu benim için işe yaramadı" dedi. Menzilde olmak istemediğimden değil. Tabii ki yaparım. Ama 80 yaşında kendimi iyi hissediyorum. Yani 70 benim için daha iyi bir düşük. "
"Uyarıları saatlerce susturmak harika olabilir" diyor. Özellikle bir arkadaşımın evinde uyuyorsam. Bütün gece herkesi uyandırmamak güzel. " Bunu korku ya da stres olmadan yapabilmenin de önce teknoloji olmadan diyabeti deneyimlemekten kaynaklandığını söylüyor.
"Vücudunu bilmen gerektiğini hissediyorum" diyor. "Bu nedenle, insanların hemen bir CGM'ye geçmeleri gerektiğini düşünmüyorum. Bir yıl kadar süren çekimler size gerçekten yardımcı olabilir. "
Maria için bu ayarları değiştirmek de büyük bir yardımcı oldu. Şu anda kızının alarmları 70 ile 250 arasında ayarlanmış ve çevrimiçi sohbette ne duyarsa duysun onları sıkılaştırmayı planlamıyor. "Şimdi gerçekten iyi gidiyoruz" diyor.
Bu değişiklikleri yapmak için kendinize izin vermeniz önemlidir, diyor Dr.Molly TanenbaumStanford Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde pediatri bölümünde öğretim görevlisi Şu anda alarmlar üzerine bir çalışma üzerinde çalışan ve onları bazıları için zorlaştıran ve kolaylaştıran Kaliforniya başkaları için.
Diyabetli kişilerde ve ailelerinde gördüğü şey, her şeyin değişmez olmadığını daha sık duymaları gerektiğidir.
“Bazıları için, ya bir CGM'nin tüm kullanımlarına tam olarak dahil edilmemiş bir tereddüt ya da örneğin eşikleri değiştirmek için izin verilmemiş gibi bir his var. Bu cihaz kararları kişisel ve çok bireysel ”diyor.
Bu nedenle, işler doğru gelmiyorsa, endo ekibinizle değişiklikler hakkında konuşmanızı önerir. Ve sonra, özellikle ilk aylarda bu ince ayarları yapmak.
Polonsky, yorgunluk veya tükenmişliğin başladığını hissediyorsanız, "cihazınızdan tatil yapmayı" tavsiye etmesiyle de bilinir. Yapılması son derece makul bir şey. Güvenle yapın ve sonsuza kadar yapmayın. Ama yap. "
O tanımlar güvenli bir tatil diyabet kontrolünüzün tehlikeye atılmaması için çok uzun sürmeyen ve önceden planlamayı içeren bir mola olarak - örneğin, Diyabet dostu yemek planınızdan her hafta "gece kapalı" ya da pompanızı birkaç saat veya günlüğüne çıkarmayı ve enjeksiyonları kullanmayı seçin yerine.
McChesney aynı zamanda teknoloji kırılmalarının güçlü bir savunucusudur ve bunları hayatına dahil eder.
"Bir dahaki sefere bir site değişikliğiniz olduğunda, birkaç günlüğüne bırakın," diye tavsiye ediyor. "Bir diyabet terimi var," çıplak duş "ve biz buna gülüyoruz. Ama biliyorsun: Çok iyi hissettiriyor. "
Norton da aynı fikirde. "Gün içinde gerçekten bir atıştırmaya ihtiyacım var mı?" Teknoloji olmadan öğrenmeye zorlanırsınız. Ve bu iyi bir şey olabilir. "
"Molalar iyidir" diye vurguluyor. "Biz tecrübeli insanlar, teknolojiden çok önce uzun süre hayatta kaldığımız ve iyi hayatta kaldığımız için bunu biliyoruz."
Norton'un çözmesi gereken başka bir şey daha vardı: Aralarda sorun yaşamasa ve alarmlardan kurtulmasını takdir etse de, kocası gergindi.
"Meyve suyu kutusunu ağzıma koyan oydu. Ben uyurken alnımı terlerken hisseden oydu. Nöbet neye benziyor bilmiyorum ama öyle. Bütün bunları benimle paylaştı ve benim hatırlamadığım bazı korkutucu kısımları paylaştı. Bu yüzden onu dinlemek zorunda kaldım ”diyor.
Çözümleri ortada buluşmaktı. Alarmları devre dışı bırakıldığında bile CGM veri akışını takip etmesine izin vermeyi kabul etti. Bu şekilde, evde yokken kan şekerinin düşük olduğunu görürse, onu arayabilirdi.
Bizim için çalışıyor, dedi.
Nihai çözüm, gelişmiş teknolojiyle gelebilir. Sonuçta, her şey ne kadar iyi çalışırsa, o kadar az alarm olur. Ve alarmlar daha sık doğru hale geldiğinde güven artacaktır.
"Nihayetinde bunun kişiselleştirildiğini gördüğüm yer" diyor Marie Schiller, bağlantılı bakım başkan yardımcısı ve Massachusetts'teki Eli Lilly Cambridge İnovasyon Merkezi'nde site başkanı. Schiller, neredeyse kırk yıldır T1D ile birlikte yaşıyor.
Teknolojinin kişiselleştirilmesinin, insanların tıbbi ekipleriyle birlikte en iyi yaşama yöntemlerini ve kendileri için en iyi şekilde çalışacak alarmları seçmelerine olanak tanıyacağını söylüyor.
"Hem daha akıllı alarmlar. Ona bakmamak ve "bana neden bip sesi çıkarıyorsun?" Diye düşünmemek harika olacak çünkü sadece insülin aldım ve iyi olacağım "dedi. “Aşırı muamele gerçek bir sorun. İnsan doğasıdır. Bir alarm duyarsınız; tedavi edeceksin. Ve bu her zaman doğru zaman olmayabilir. "
Schiller, "Ve bazı insanlar 140 yaşında kendilerini daha rahat hissediyor ve hayatlarını 90 yaşında geçirmek istemiyor ve bu sorun değil," diye ekliyor. "Geleceğin sistemleri daha fazla kişiselleştirmeye izin verecek."
Schiller ayrıca, alet esnekliğine de izin vereceklerini umuyor, böylece bir kişi aynı veri akışını ve kontrolünü korurken pompadan kaleme ve geri dönebilir. Her şeyden önce kontrol her şeyden önemlidir.
Schiller, "Menzil içinde zamanla ne kadar iyi yaparsak, o kadar az alarma sahip oluruz," diyor.