Stephanie Aleite, Doktor'un Askine Özel
Bazıları, yaşlıların zamana ayak uyduramayacaklarını düşünürken, genç insanlar yaşam tecrübelerinden yoksun oldukları için ayrımcılığa uğrarlar. genç bir insan olarak, ortada bir yere düşüyorum. Akranlarım çocuklar, gençler ve görünüşte "yaşlı bir kişinin hastalığı" olan diğer genç yetişkinlerdir.
İnsanlar sert, şişmiş, deforme olmuş eklemler, yorgunluk ve sakatlık ağrımız olduğunu öğrendiklerinde kafalarını sallantıyla sallarlar. Öğretmenler, "Ev ödevim gecikti, çünkü parmaklarım kalemi tutmak için çok şişmişti" dediğimizde yalan söylediğimizi düşünüyor. İnsanlar acı yüzünden PE'de kickball oyunundan çıktığımızda tembel olduğumuza inanıyorlar. Bu birinci sınıftan beri benim "bahane" oldu. Şişmiş parmaklarımı etrafa dolabileceğim yağlı kalemler için okula dönüş satışlarını çok iyi hatırlıyorum.
Ve benim için "insanlar" babamı, ailemi ve arkadaşlarımı içerir.
Bir Zombi Gibi Yürümek
Hatırlayabildiğim kadar oldum ve çocukken, süt kartonları, kapılar, musluklar yazarken ve açarken sorun yaşadım. Sertlik sürekli bir baş belasıydı, özellikle 8 yaşındayken ve öğretmenler günde yedi saat boyunca masanızda oturmanızı söylüyor.
Ama şanslıydım. Geç gençlerime kadar yürümeye gerçekten zorlanmadım. Aylarca kederliydim ve etrafta dolaşmakta zorluk çekiyordum.
Sonra, 2009'da, o zaman erkek arkadaşımla bir randevumdayken - şimdi kocam - beni ilk bastonumu almak için bir eczaneye götürdü. Ben sadece “Bastonla kamışa çıkmamın bir yolu yok!” Diye devam ettim. Ama kısa süre sonra bana, bir zombi gibi görünerek, acı içinde dolaşmanın daha iyi olacağına beni inandırdı. Bu yüzden şık bir çita baskı bastonunu seçtim. Bana sevimli görünce, böyle bir rahatlama hissettim, ışınladım.
Akşamımızın geri kalanını bir bastonda kamışı alarak geçirdik. Alışveriş merkezini öncekinden daha konforlu bir şekilde seyrederken, çok daha fazla yürüyebildiğimi fark ettim ve çok daha vitrinin vitrinlerini gördüm. “Sonuçta hiç de kötü değil” diye düşündüm, inatçı yollardan vazgeçmeye ikna oldum.
Hepsi eve döndüğümde cehenneme gitti. Babam beni parlak yeni aksesuarımla görür görmez güldü. Bana gülünç görünüp, "Nasıl görünmeye çalışıyorsun? Dr. House?" Dedi. O kadar acı içinde olmanın hiçbir yolu yok.
Oh, ama öyleydim.
Ağrı Rahatlamadan Önce Gurur
Çok küçük hissettim ve eğer kendi babamın aptalca gözüktüğünü söylediysem, başkalarının da olacağını düşündüm. Tüm dünyanın önünde ! İnsanların benimle dalga geçeceğine inandım çünkü artrit geçirdiğimi göremiyorlardı.
O zaman, dünyaya, eklemlerimde aktif olarak çığlık attığını kanıtlamak için testler yoktu. Cane bana yardım etse ve aslında bir özgürlük yolu sağlasa da, dolabımın içine doldurdum.
Limpiğimden kurtulmanın başka yollarını denedim. Haftada üç kez bir fizyoterapist ziyaret ettim. Her gece eklemlerimi süsledim. Ve sürekli dizlik takardım. Ne yaptığımın bir önemi yok, kederli ve sürekli acı gitmeyecekti.
12 haftalık fizik tedavi bittikten sonra, hala acı çekmekten bıktım. Çişimi tutmaktan bıktım çünkü sadece odamdan banyoya gitmek zordu. Publix'de market alışverişi yapmak için gece saat 10'a kadar beklemek zorunda kalmaktan yoruldum, bu yüzden bir engelli çıkartmadığım için mağaza girişine yakın bir park yeri bulabiliyordum.
Çevresinde İkinci Zamanın Bağımsızlığını Bulmak
Bu yüzden dış dünyayı taklit etmeye çalışmaktan vazgeçtim. Bastonumu çırpıp bir dönüş için aldım. Öyleyse herkes güldü, baktı ve işaret etti ve bana neyin yanlış olduğunu sorduysa. Peki ya insanlar "Peki, artritiniz nasıl olabilir? Çok gençsiniz" dediyse. Önemli olan hayatımı kolaylaştırır. Bu bir koltuk değneği değil, RA'nın benden aldığı geri veren bir araçtır. İnsanların beni yargıladığı gerçeğini fark etmeyeceğim çünkü sadece büyükannelerin köpeklerle yürüdüğü bir klişe var.
Daha sonra bastonumun sadece bana yardım etmediğini, başka insanlara da yardımcı olduğunu anladım.
Birisi çita bastonu hakkında her seferinde, onlara romatizmal artrit olduğumu söylüyorum ve açıkladım. Umarım herkesin bildiği gibi, herkesin herhangi bir yaşta artrit olabileceğini bildiği bir gün olacaktır. Yani, bir yürüteç, baston ya da tekerlekli sandalyeli bir genç görürseniz, onlarla dalga geçmeyin. Onlara harika görünmelerini söyle! Onlar da ışınlanacaklar.
Stephanie Aleite nadir görülen otoimmün hastalık juvenil romatoid artrit ile mücadele eder. Miami'de yaşıyor, Fla., Ama tüm dünyadaki insanlarla duygularını paylaştığı The Young Face of Arthritis. Twitter'da da takip edebilirsiniz.