Başkalarının neler yaşadığını herkesin anladığı bir toplulukta kimse yalnız değildir.
Kronik migrenle yaşamak fiziksel ve duygusal olarak yorucudur.
Hissettiğim semptomlar – baş ağrısı, mide bulantısı, baş dönmesi, bilişsel sorunlar ve ışığa, sese ve kokuya duyarlılık – günlük olarak başkalarıyla etkileşime girmeyi zorlaştırabilir.
Çoğu zaman, bir saldırının semptomları üstesinden gelinemeyecek kadar fazladır ve sonuç izolasyondur.
Tetikleyicilerden kaçınmak, migren yönetiminin inzivaya yol açan başka bir yönüdür.
Migren ataklarım için tetikleyicilerim geniş ve çeşitli olabilir – hava durumu, stres, uyku bozuklukları, kokular, yoğun ortamlar, hormonlar ve yiyecekler.
Yani temelde, hayat benim ve kronik migrenli diğerleri için bir tetikleyicidir.
Bu semptomlar ve tetikleyiciler, genellikle arkadaşlarla dışarı çıkmayı ve hatta başkalarının evinde yemek yemeyi neredeyse imkansız hale getirir.
Aktif bir atak geçiriyorsam, ağrı ve ışık hassasiyeti genellikle karanlık yatak odamın dışında yönetilebilecek olandan daha fazladır. Bazı ataklar baş dönmesi veya uyuşukluk nedeniyle konuşmayı veya yürümeyi zorlaştırır.
Migren genellikle çok kötü bir baş ağrısı olarak tanımlanır, ancak tarif ettiğim semptomlar değil baş ağrısının bir parçası. Vücudumdaki pek çok bireysel sistemi etkileyen nörolojik bir durumun parçası.
Belirtilerimi, onları hiç yaşamamış olanlara açıklamak zor. Işığın beni nasıl incittiğini açıklamak için hangi kelimeleri kullanırım? Veya yumuşak bir dokunuş allodiniumu nasıl aydınlatır? Ya da bazen vücudumda değil, onu gözlemliyorum gibi hissediyorum?
Bunları zaten “almış” olan diğerlerinden oluşan bir topluluk bulmak paha biçilemez.
Çevrimiçi bir topluluk bulmanın bu beş yararı, başkalarıyla bağlantı kurmanın ne kadar önemli olabileceğini göstermektedir.
Destek ve anlayış
Destekleyici ve anlayışlı bir topluluğun önemi küçümsenmemelidir.
Çoğu zaman, “gerçek hayatımızda” aynı migren deneyimine sahip başka bir kişiyi tanımayabiliriz. Bununla birlikte, çevrimiçi olarak benzer bir yolda seyahat eden başkalarıyla tanışabiliriz.
Kronik migrenli başkalarıyla bağlantı kurduğumda hissettiğim rahatlama hissini açıklamak zor. Sadece bunalmış hisseden tek kişinin ben olmadığımı ve semptomlarımın başkaları tarafından onaylanıp onaylanmasını bilmek çok büyük bir rahatlama oldu.
Semptomların giderilmesi için yeni fikirler
Çoğumuz tedavi seçeneklerimizin sonuna belirli bir sağlayıcıyla seyahat ettik. Bir doktorun bize artık yardım edemeyeceklerini söylemesinden daha kötü bir şey yoktur.
Bir topluluk, bilgili, kararlı bir doktor ve hasta ile hayal gücü birleştiğinde seçeneklerin neredeyse sınırsız olduğunu gösterme fırsatına sahiptir.
Doktorumuzun bakımıyla ilgili kişisel deneyimlerimizi paylaşmak, başkalarını, bize yardım etme konusunda en az bizim yardım almak kadar tutkulu bir uzman aramaya teşvik etmemize yardımcı olur.
Amerikan Migren Vakfı (AMF), yakınınızdaki baş ağrısı uzmanlarını bulmanıza yardımcı olacak bir araca sahiptir.
Akranlar tarafından önerilen ilaçları ve tedavileri deneme konusunda dikkatli olmak önemlidir. Başkaları kendileri için işe yarayan şeylerle konuşabilirken, topluluk ipuçlarını eyleme geçirmeden önce migren tedavisinde uzman bir sağlık hizmeti sağlayıcısı ile konuşun.
Sağlayıcı önerileri
AMF aracını sevmeme rağmen, bazen bir sağlayıcı hakkındaki notları karşılaştırmak ve kişiliğinin sizinkiyle örtüşüp örtüşmeyeceğini görmek en iyisidir.
Bir destek grubunda sağlayıcı tavsiyeleri istemek sizin için en iyi doktoru bulmanızı sağlayabilir.
Bölgemizde soracak başka kimseyi kişisel olarak tanımıyor olsak da, çevrimiçi destek grupları bize yakınlarımızda yaşayan insanlardan öneriler alma olanağı sağlar.
Sağlayıcı yaklaşımlarındaki farklılıkları bilmek, randevu ayarlamak için kiminle iletişime geçmemiz gerektiğine karar vermemize yardımcı olabilir. Bilişsel ve duygusal olarak mücadele ettiğimizde bu çok değerli olabilir.
Rastgele bir baş ağrısı uzmanıyla bağlantı kurmak yerine bir öneriye sahip olmak, randevuya nasıl yaklaştığımız konusunda büyük fark yaratabilir.
Zor zamanlarda cesaret
Migren bize zarar veriyor. Hissettiğimiz amansız ağrı, baş dönmesi ve beyin sisi çok izole edici olabilir.
Aynı semptomlara sahip oldukları için sempati duyan başkalarından oluşan bir topluluk bulmak çok büyük.
4 günlük atağımın üzerimde ne kadar yıprattığını ayrıntılı olarak açıklamama gerek yok. Topluluk bunu anlar ve teşvik edici fikir ve yorumlarla onlara ulaşır. Çevrimiçi ailem, mücadele ettiğimde beni ayağa kaldırabilir.
Acı ve umutsuz bir insanla başlayan sayısız gönderi gördüm. Çevrimiçi topluluk onların etrafında toplanır ve bakış açılarını değiştirmeye çalışmak ve hatta yardımcı olmak için başka seçenekler olduğunu görmelerine yardımcı olur.
Başkalarının neler yaşadığını herkesin anladığı bir toplulukta kimse yalnız değildir.
Başkalarına yardım ederek amaç edin
Aynı yerdeki diğerlerine yardım etmek güçlendirici olabilir.
Çevrimiçi topluluklarda bir amaç duygusu vardır.
Hızlanmak ve bir başkası için bir cevap vermek, düşündüğümüzden daha güçlü olduğumuzu anlamamıza yardımcı olur; kendi deneyimlerimizden sunabileceğimiz çok şey var.
Başkalarına ulaşmak ve onların gönderilerine yorum yapmak, başka birinin gününde ve hatta hayatında büyük fark yaratabilir. Bu amaç duygusu – bir fark yaratabileceğimi bilmek – migrenin zarar verdiği günlerde bile beni ayakta tutan şeydir.
Onu alan bir topluluğa katılın
Çevrimiçi bir migren topluluğu seçeneğini araştırdınız mı? Migraine Healthline uygulamasında topluluk rehberi olarak sizinle bağlantı kurmak isterim.
Topluluğumuza katılın ve haftada beş gece düzenlediğimiz canlı metin sohbetlerine göz atın.
Eileen Zollinger, bir migren eğitimi ve yaşam tarzı web sitesi olan Migraine Strong’un üç kadın sahibinden biridir. İnternet sitesi ve özel Facebook destek grubu, çok az hasta bilgisi ile onlarca yıllık migren yaşadıktan sonra kuruldu. Umut ve kaynaklarla dolu eğitici ve iyimser bir topluluk yaratmak istedi. O aynı zamanda Migren Healthline uygulaması, haftada 5 gece canlı sohbetlere ev sahipliği yapıyor. Güçlü Migren Bulabilirsiniz Instagram, Facebook, ve Twitter.