https://www.instagram.com/elmangodenicco/
18 Temmuz 2019 8 aylık dünya tatlısı Nicco.
17 Ağustos 2019 Nicco'da yolunda giteyen birşeylervar. Kalbin akciğerlere kan taşıyan damarındaki kan basıncı normal değerlerin üzerinde. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon tanısı alıyor ve Texas Çocuk Hastanesine (TCH) uzman bir merkeze yönlendiriliyorlar. Bu merkeze gitmeden 2 gün önce.
20 Eylül 2019 Pahraman Nicco, bu ambulans uçakla TCH'ye geleli 45 gün olmuş. Nicco'nun ilaca ihtiyacı olan bir durumu olduğunu düşünerek evden ayrılan ailesi, kısa sürede evlerine geri döneceklerini planlarken, aslında kaderin çok daha uzun, çetin ve mucizevi bir yolculuğa doğru yola çıkmışlar.
"TCH'ye kollarımızda getirdiğimiz mutlu oğlumuz, geldikten 48 saat sonra, kalbindeki baskıları belirlemek için bir kateter laboratuvarına gitti. #PH akciğerlerdeki arterleri etkiler ve sağ ventrikülün çok fazla baskı altında olmasına neden olur. Nitrik Oksit, pulmoner hipretansiyonu hafifletmeye yardımcı olması için kullanılır, bu yüzden kateter sırasında NO yüklemişler. Doktorlar Nicco'nun altta yatan ikinci bir hastalığının olduğunu da bu şekilde öğrendiler. PVOD - pulmoner veno-oklüziv hastalık (#PVOH). Çünkü PAH'a yarayan bir çözüm pulmoner hipertansiyonun diğer türlerini olumsuz etkiliyor. PVOD - pulmoner veno-oklüziv hastalık (PVOH). Pulmoner vasküler yatağın tıkanmasına neden olan bir hastalıktır. #PVOD, 10 milyonda 1 rastlanılan nadir bir akciğer hastalığı. Haberler bununla da bitmedi. Bu hastalık için tek tedavi şeklinin akciğer nakli olduğunu öğrendik. Oğlumuzun ameliyathaneye güllerek gönderdik şimdi durumu kritik bir hasta, entübe ediliş ve çok sayıda anlamadığımız cihazlara bağlanmış bir şekilde geri döndü."
22 Eylül 2019 Birkaç kez zatürree geçirdikten ve hastalıklarının ilerlemesi nedeniyle oğlumuz Nicco yaşam desteğine, EKMO (Ekstrakorporal Membran Oksijenizasyonu)'ya bağlandı. Niccolo meleğimin akciğerlerini beklemesi için yaşamı uzatacak bir köprü. Tanrı'ya oğlumuzu bize bağışlaması ve organ bulunması için dua ediyoruz. (47 gündür, akciğer bekliyor)
30 Eylül 2019 Bu haftasonu oğlumuzu göremedik. Onu çok özledik. Haftasonu diyalizdeydi. Hafta içi doktorlar tekrar EKMO'yu yeniden konumladırmak zorunda kaldılar.
02 Ekim 2019 En son Nicco'mu 54 gün önce kollarıma almıştım. Daha iyi günlerimiz için dua ediyorum.
06 Ekim 2019 Son birkaç hafta bizim için zor geçiyor. Şimdide Nicco'nun kanında çıkan 2 bakteri yüzünden cuma gününden beri geçici olarak organ bekleme listesinden çıkarıldık. Hep uyuyor. Annesi çaresiz, babası çaresiz. Biz de tükendik
15 Ekim 2019 Yarın 11 ay olacaksın! Doğum gününden bir ay önce hala burada olacağımızı hiç düşünmemiştim. Bu resme bakıyorum ve vay canına diyorum! Buraya geldiğimizden beri çok büyüdün! Ama çoğunlukla insanları büyüttün. Daha düne kadar yalan dünyadan, yok efendim berbat bir trafikmiş, yok efendim ne kadar da kilo almışlar derken gerçek dünyayı farkettirdir insanlara. Sağlıkları ve çocuklarının sağlığı için minnettar olmalarını anladılar ve içsel olarak büyüttün herkesi. Kalplerinde şefkati büyüttün. Pes etmeden verdiğin mücadele, cesarettin sen çoğumuz için bir örneksin. Benim tatlı Niccolo'm, bilmiyor olabilirsin ama sayılamayan hayatları değiştirdin. Sen Cennetteki bir meleksin. Tanrı'nın lütfu yüzünde parlıyor. Neredeyse yeni yaşına geliyorsun. Hep mutlu olmanı siliyorum.
15 Ekim 2019 Biraz resim dışında kaldık, çünkü yine zor bir gün oldu. Nicco bugün 51 gündür #ekmo'da. Kalbinde çift baypas var, kanı boynundan ekmo makinesinin oksigenatoruna çıkan kanüller adı verilen iki dev hortumla vücuduna girip çıkıyor. Ekmo temel olarak akciğerlerinin yapamadığı şeyi yapıyor: kanını oksijenlendiriyor. Bugün Niccolo’nun kanül bölgesine bakteriler bulaştığını öğrendik. Dün çok uzun bir gündü çünkü iyi hissetmiyordu ve bugün doktorlar sadece Nicco'nun dinlenmesini istiyorlar. Bu inişleri ve çıkışları olan bir yolculuk. Ancak her geçen gün bebeğimizle beraber eve gitmeye bir gün daha yaklaştığımızı biliyoruz!
31 Ekim 2019 "Sevgi sabırdır. Aşk naziktir. Kıskanmıyor, övünmüyor, gurur duymuyor. Kaba değildir, kendi kendine aranmaz, kolayca öfkelenmez, yanlışların kaydını tutmaz. Aşk kötülüğü sevmez, gerçekle sevinir. Her zaman korur, her zaman güvenir, her zaman umut eder, daima sebat eder. ” Tanrı'ya güveniyor, inanıyor ve sabrediyoruz.
03 Kasım 2019 Sabah 03:38 Nicco'nun nakilden önceki son fotoğrafları. Tanrı bütün organ bekleyenlerin yardımcısı olsun. Organlarınız toprak değil, can olsun. Niccolo'mda tez zamanda sağlığına kavuşsun.
10 Kasım 2019 Nicco’nun iyileşme süreci beklediğimizden daha yavaş gerçekleşiyor. Onu uyandıramadılar çünkü yeni ciğerlerinde biraz sıvı var. Ekmo'da olmak, kan sulandırıcılar kullanmanız sizi kanamaya daha yatkın hale geretiriyor. Pahraman Nicco'muzun 12 saatlik bir nakil ameliyatından sonra değiştirilen çok sayıda kan ürününe ihtiyacı vardı ve de venöz arteriyel ekmo ile tam anlamıyla 70 gün hayatta kaldı. Tıp literatüründe böylesi yoktu! O tıpta tarih yazan gerçek bir mucize ve Tanrı'nın meleği! Seninle gurur duyuyoruz bebeğim! Dinlenmeye devam et, hepimiz seni yanında bekliyoruz. Nicco bizimle ilk doğum gününü yeni akciğerleriyle kutlayacak. Allah donüründen razı olsun Mekanı cennet olsun. Siz de başka hayatlar içinbir muzie olabilrsiniz. Lütfen organlarınızı bağışlayın.
14 Kasım 2019 Nicco, 12 kasım'da yeni akciğerleriyle nefes almaya başladı. Belli ki çok acelesi var. Fizik tedavilerde çok iyi performans göstererek geçen zamanı kapatmaya çalışıyor.
16 Kasım 2019 İyi ki doğdun Nicco, Nicco 1 Yaşında
20 Kasım 2019 Nicco'nun keyfi yerinde
27 Kasım 2019 Bugün Yoğun Bakım Ünitesinden ayrılıyoruz. Eve gitmeye az kaldı. 2019 yılının %30,68'si yani 16 hafta, 112 günü geride bıraktık. Emeği geçen herkese çok çok teşekkürlerimizle.
6 Aralık 2019 7 Ağustos'ta Akciğer Nakli yolculuğumuza başladık ve 6 Aralık günü taburcu çok şükür taburcu olduk. Bunun 122 günü, yoğun bakımda geçti. Dualarınız için teşekkürler
PAHSSc olarak ülkemizde de çocuklara, bebeklere akciğer nakli yapılmasını istiyoruz. Organlarınız toprak değil can olsun.