Oturup hastalıklarımı savunmak için yazdığımda, her zaman pozitif olmam gereken bu baskıyı hissediyorum. Eğer yapmazsam, hala yapabileceğim olumlu şeyleri göremezsem, yeterince minnettar veya olumlu değilim.
Bu stigmanın gücüdür. Ve sana söyleyeyim, bundan bıktım.
28 yaşıma kadar lupus, fibromiyalji, Raynaud hastalığı veya Sjögren sendromu teşhisi konmadı. Fakat yıllardır nedenini bilmeden veya anlamadan tıbbi problemlerim vardı. Cevapları veya teşhisi koymanın kolaylaştırdığını söyleyemem. Bazı günlerin işleri daha da kötüleştiğini hissediyorum.
Bir cevaba sahip olmanın, bir tedaviye sahip olmak, tedaviyi iyileştirmek, doktor sonu ile randevular almak, yaşamın ilerlemesini sağlamak olduğunu düşünürdünüz. Ayrıca travma sonrası stres bozukluğu olan biri olarak, teşhis konduktan sonra ne yazık ki daha iyi öğrendim.
Otoimmün bozukluklarda durum böyle değildir. Bir gün ya da uzun bir süre boyunca bu vücutta sıkışıp kaldım ve bir ay ya da daha fazla bir süre boyunca ihtiyaç duyduğum hiçbir şeyi yapmıyor. Hayal kırıklığına uğradım Sabrımı test et. Beni çıkamayacağım bir deliğe iter. Ve çoğu zaman, bu delik çok karanlık.
Teşhisten sonra eski olduğum kişiden pişman oldum. Hala yapıyorum, bir salgın sırasında uyum sağlamanız gereken hayatı kabul etmek daha da zor. Tomurcuklar benim için kısır. Her gün vücudumdan geçen acıyı asla açıklayamayacağım.
Şu anda katı yiyecekler yiyemiyorum ve bir aydan fazla bir süredir sıvı diyet yapıyorum. Spor salonuna gitmeye ayak uydurmaya çalışıyorum, çünkü yapmazsam, eklemlerdeki ağrı daha da kötüdür, ama oradayken bile hiçbir şey yapamayacağımı hissediyorum. Uyuyamıyorum çünkü yatağa uzanıp ağrıdan şikayetçiyim. Ağlıyorum çünkü yalnızım.
O kadar yorgunum ki kimseye açıklayamazsınız. Haftada iki kez aldığım Metotreksat, beni normalden daha fazla hasta ediyor. Neden bilmiyorum. Bu yüzden işimi özlemeye başladım. Bu da insanları hayal kırıklığına uğrattığım anlamına geliyor.
Vücudum beni hayal kırıklığına uğratıyor. Buna karşılık, herkesi hayal kırıklığına uğratıyor. Sonunda, yatakta yattığım günler var ve böyle devam edeceğimi hayal bile edemiyorum.
Tedavilerin idealden daha az ve sınırlı olduğu tedavi edilemez ve acı verici hastalıklarım var. Arkadaşlarımı kaybettim çünkü ben “çok”. Artık olmak istediğim insanların arkadaşı değilim. Hayatım bazen tıbbi randevular ve tıbbi faturalarla üstleniyor.
İnsanlar bana ne olduğunu sorduğunda, gerçekte ne olduğunu duymak istemediklerini hissediyorum. Zaten kronik olarak hasta olduğumu biliyorlar. Sonsuza dek böyle olacağım, neden böyle konuşuyorsun? Başkalarına kızgınım, çünkü gerçek şu ki bunaltıcı hissediyorum.
Her gün gülümsedi istemedim, işe gidiyorum, mümkün olduğunca çok çalışıyorum çünkü işimi sürdürdüğümden emin olmam gerekiyor çünkü zamanımı boşa harcayacağımı biliyorum. Meslektaşlarım ve süpervizörüme değecek gibi görünmüyorsa, salıverilmekten çok korkuyorum.
Her gün acı hissetmek istemedim. Yerel tanı merkezimde yürüdüğüm her altı ayda bir kötü haberler bekliyormuşum gibi hissetmek için hiçbir zaman korku teşhisi testleri istemedim. Görünüşümün o kadar şiddetli bir şekilde değişmesini istemedim, bazen aynaya bakmak beni ezmek istememi sağlıyor. Bana bakamayan insanlara dayanamıyorum, çünkü büyüyen tedavi nedeniyle kaybedilen saçlarım saçlarım değil, ama gerçekte ne kadar korkunç hissettiklerini anlayamadım.
Ama herkes olumlu olmasını istiyor. Çünkü görünüşe göre “daha iyi hissedeceğim”.
Daha iyisi yok Parlama var ve yanma yok. Ve insanlar, açıldığında hissettiğimiz duyguları anlamalıdır. Her gün acı çekmek senin için bir şey yapar. Seni yiyor ve seni sınamak için sınadı, böylece sınanabileceğini düşünmedin.4
Vücudum için üzülmek istemedim, sadece onlar tarafından sürekli olarak hayal kırıklığına uğramak istemiyorum, aynı zamanda insanların ona verdiği tepkiler yüzünden. Bazen sinirleniyorum. Bazen üzülüyorum.
İnsanlardan, nasıl hissettiğimi ya da alevlerime nasıl tepki vereceğimi belirleyebileceklerini hissetmelerini istememelerini istiyorum çünkü kendi bedenimde ne hissettiğimi anlamıyorlar. Kaybedilen arkadaşlara eşlik eden depresyonu anlayamayabilir ve nihayetinde hastalık nedeniyle kaybolduklarını hissedebilirler.
Bugün ve bu ay yanıyorum. Sonunda yas tutuyorum. İnsanlar bununla iyi olmak zorunda kalacaklar, çünkü bazen işler kötü.
Bir toplum olarak, sizi daha iyi hissettiren şekerin motive ettiği, tatlı ve şekerli, yanlış, yanlış pozitif alıntılarla doldurmak için olumsuz anlardan geçmeyi bırakmalıyız.