Asperger'in teşhis patlaması sırasında 90'larda bir çocuktum . Otizm spektrumunda giderek daha fazla çocuk tanımlanıyordu. Kontrol listeleri daha iyi biliniyor ve daha yaygın olarak kullanılıyordu, bu da her zaman var olan bir şeyin daha fazla tanımlanmasına yol açıyordu. Bazı insanlar bunu bilgide bir artıştan ziyade Otizmde bir artış olarak algıladı. Bu insanlar genellikle daha fazla Otizmin (ve daha fazla Otistik insanın) kötü bir şey olduğunu varsayarak paniğe kapıldılar.
Otizm tanınmaya başlamıştı, ancak çok sınırlı, basmakalıp terimlerle. Göz temasında sorun. Tekrarlayan oyun, kamyonları veya arabaları sıraya dizme. Bariz ve zahmetli erimeler. Zayıf akademik performans, en azından bazı alanlarda. "Yeterince kötü" olmasaydınız veya belirli açılardan kötü olmasaydınız, dikkate alınmazdınız bile. Bana hiçbir şey teşhisi konmadı.
Bir çocuğun ebeveyni misiniz?
Çocuğunuz gelişimsel dönüm noktalarını karşılamıyor mu?
Çocuğunuz trenlerle aşırı derecede ilgileniyor mu?
Çocuğunuz vuruyor mu ya da ısırıp çığlık mı atıyor?
Çocuğunuz yerinde sallanıyor mu?
Çocuğunuz erkek mi?
Çocuğunuz yıkıcı ama matematikte iyi mi?
Çocuğunuz çok konuşmuyor ve göz teması kurmuyor mu?
Öyleyse çocuğunuz “otizmli bir kişi” !
- - - -
Doktorların, psikologların ve öğretmenlerin zihninde bile ortak bilgi bu kontrol listelerinden daha fazla ağırlık taşıyordu. Otistik çocuklar erkekti. Kaba ve açık sözlülerdi, anneyi tekmeleyen, saatlerce halıyı çiğneyen ya da öfkeyle sıçan tiplerdi. Makinelerle ilgileniyorlardı ve matematikte çok iyilerdi. Onlar belaydı. İyi, arkadaş canlısı veya kibar değillerdi. Asperger'in kendisinin de söylediği gibi, daha az insandı ve daha çok insana benzeyen bir şeydi.
Açıkçası ben o şeyler değildim . Şuna çarp. Açıkça ben öyle şeyler değildim . Doğduğumda yüksek sesle ve neşeli, konuşkan bir kadın olarak atandım. Benim yaşımdaki çocukların çoğunun bilmediği sözcükler kullandım, bu ortak bir Otistik özellik, yine de Otistik stereotipiyle içe dönük ve sözsüz olarak eşleşmiyordu . Bir takıntım vardı ama çok erkeksi değildi: Yarasalara aşıktım, yarasa bebekleri ve plastik oyuncaklar topladım ve onlar hakkında doğalcı dergiler okudum, beynimi bilgiyle doldurdum . Erken gelişmiştim ve okulda başarılıydım.
Sosyal olarak, ortaokula kadar büyük bir arkadaş grubu tarafından hoşgörüldüm; Komik olacak kadar tuhaf ve işe yarayacak kadar zekiydim. Sonunda, tolere edilebilir olmayı bıraktım; Ortaokul yaşındaki kızların ilgisini çekmeyen veya ilgisini çekmemesi gereken şeyler hakkında konuşmak istedim. Makyaja, cüzdanlara, erkeklere hiç ilgim yoktu; Garip şeyler söyledim, kendimi doğru yöne taşımadım ya da şaka yapmayı ne zaman bırakacağımı bilmiyordum.
Ben sorun değildim Ben vardı problemleri, ama benim sorunlarım hiç başkasının olmadı. Büyüdüm ve mücadele ettim, arkadaş edinme konusunda gittikçe daha fazla sorun yaşadım, ancak bunu göreceli bir sessizlik içinde yaptım. Hala insanların her şeyin kontrolüm altında olduğunu varsayması için yeterince iyi yapıyordum. Bir şeyde başarısız olduğumda, yetersizlik yüzünden değil, yeterince çabalamadığım içindir. Aldığım tek değerlendirme yüksek IQ ve motor problemler içindi . Otizme hiç kimse nokta bağlamadı, çizgi çizmedi. Kimse daha iyisini bilmiyordu.
Yıl 2014. Ailemin Cedar Point'e yıllık tatilindeyim. Her yıl aynı tarihlerde gidiyoruz ve her seferinde aynı şeyleri yapıyoruz. Tekrar ve tekrar. Biz rutini ve yapıyı seven bir halkız. Her yıl gidiyoruz ve herkesin gitmesi bekleniyor. Beklentileri iletmiyoruz. Onlar sadece. Duyguları fazla tartışmayız.
Erkek arkadaşım, kız kardeşim ve kuzenlerimle jakuzideyim. Doktora programımdan yeni mezun oldum. Mezuniyet töreninde annem fotoğrafımı çekmeye çalışırken ağladım. Ailemde bir başarı olarak kabul edilmeyen bir şeyi başardığımın tuhaf duygularından kurtuluyorum - evli değilim, çocuk istemiyorum, teorik olarak yapabileceğim kadar para kazanmıyorum. Onaylamadıklarını ifade etmezler. Kaba değiller. Sadece pek bir şey söylemiyorlar.
Kuzenim jakuzinin merkezinde, bana doktoramın bulunduğu alan olan psikoloji hakkında sorular soruyor.
"Psikolojik bozukluklar hakkında çok şey biliyor musun?"
Pek sayılmaz, dedim. Ben bir araştırmacıyım. Ortalama bir insanın nasıl düşündüğünü inceliyorum, neyin yanlış olduğuna odaklanmıyorum . "
Ah.
"Neden?" Soruyorum. "İnsanlarda ters giden şeyler hakkında bilgi edinmek ister misin?"
Bir duraklama ve başının eğilmesi var. "Sende bir sorun olduğunu mu düşünüyorsun?" Diye sordum.
Bu akıl hastalığı hakkında konuşmanın mantıksız ve incitici bir yoludur. Ben daha iyi biliyorum. Ama yine de öyle söylüyorum. Eğlence parkının eteklerindeki Chili's'de bir içki içtim ve erkek arkadaşımın yanındayım ve onun yanında olmak performans göstermek, komik, gösterişli ve kaba olmamı sağlıyor. Sevimli olmaya çalışırken, en kötüsüyüm. En az uygun, en gürültülü halim olurum.
Kuzenim düşüncelerini toplar. Gözlerini kısıyor. "… Otizm hakkında çok şey biliyor musunuz?"
Otizme neyin yol açtığı konusunda kimse pek bir şey bilmiyor ve bildiğini iddia eden hiç kimse bir serseri. Otizmin neden olduğu pek önemli değil, çünkü bu bir lanet ya da yok edilmesi gereken bir şey değil. Bu bir farklılık kaynağı, bazı göğüslerimizde güzel bir tüy parçası.
Ancak korelasyonlar var. Ailelerde kümelenir. Kısmen genetik gibi görünüyor.
Kuzenim bana aileden birine otizm teşhisi konduğunu söyledi. Bu aile üyesi için, hayatta zor ve kafa karıştırıcı buldukları şeylerin bir açıklaması, bir rahatlamaydı. Kuzenim bunu düşünmeli. Ve biraz öğrenmesi gerekiyor. Orada, jakuzide, neredeyse tüm ailemizin Otistik olduğu teorisini benimle paylaştı.
Babası ve büyükbabamız duygusuz, açık sözlü ve sosyal ipuçları alma konusunda iyi değil. Büyükbabamız, yapabildiği herkesi sohbet ederek, her zaman gerçekleri paylaşarak, sözlerinin ne zaman sinir bozucu ya da saldırgan olduğunun farkında olmadan konuşur. Ailede hiç kimse duyguları anlamada veya tartışmada iyi değildir. Herkes kendi etkisinde biraz düzdür. Her şey son derece tutarlı olmalı. Ailenin çok az üyesi yeni yiyecekleri denemekten veya yeni yerlere gitmekten hoşlanıyor.
Aile çalışmayı, para biriktirmeyi, mantıksız muhafazakar fikirleri, futbolu ve birbirine bakmadan konuşmayı sever. Son derece duygusal babam, annemin ailesinin düzlüğü karşısında şaşkına dönmüş ve çileden çıkmıştı. Bazen ben de öyleydim.
Kuzenim işaretlerden sarsılırken, kendimi tanıma beni şaşırttı. Her şey çok mantıklıydı. Ama bana söylediği gibi uyuşmuş hissettim. Biraz tehdit. Ne söylediğini bildiğim halde, onu sözlü olarak başımdan savdım. Bana beynimi sarsan bir şey olduğunu her zaman bilirim. Etkisini görmek biraz zaman alsa bile.
O tatilden eve döndüğümde, kendime kazandım. Aklımı ve kişisel geçmişimi kanıtlar, doğrulayıcılar ve doğrulayıcılar için araştırdım. Otistik insanlar tarafından yaratılan Otizm hakkındaki bilgilere aniden ve durmaksızın çekildim. Birkaç yıl dikkatimi çekecek bir saplantıydı.
Tumblr'daki #actuallyautistic hareketine zaten aşinaydım. Real Social Skills ve Amythest Schaber's Neurowonderful gibi Otistik insanların bloglarını takip etmeye başlamıştım . Otistik insanların her cinsiyette olduğunu ve matematikte hiç iyi olmadığını öğrenmeye geldim. Psikoloji derslerinde bana öğretilenin aksine Otistik insanların empati kurduğunu, arkadaş istediğini, sevgi dolu ve kibar olabileceğini öğrenmiştim. Ama uzun süre ilgim orada durdu.
Şimdi muhtemelen Otistik olduğumu ve bilgiye olan açlığımın sınır tanımadığını anlıyordum. Bulabildiğim konuyla ilgili her blogu takip ettim. Bulunan Ametist Youtube videolarını ve çoklu saat hamlelerle onları izledi. Rian Phin ve MainJelly'nin videolarını buldum . Otistik insanlar tarafından sözlü olarak konuşamayan, ancak uyarlanabilir yazılım kullanarak kendilerini yazabilen veya ifade edebilen bloglar buldum . Birkaç kitap okudum ama iyi kitap bulmak zordu. Neredeyse yayınlanan her çalışma, hayal kırıklığına uğramış nörotipik bir ebeveyn ya da anlamayan ve istemeyen bir terapist tarafından yapıldı.
Reddit başlıklarını ve Tumblr etiketlerini takıntılı bir şekilde takip ettim. Otizmin , garip bir kahkaha veya olağandışı yürüyüş gibi daha az bilinen birçok belirtiye sahip olduğunu öğrendim . Otistik insanların tekrarlayan duyusal davranışlara girerek kendini sakinleştirdiği ve kendini sakinleştirdiği süreç olan stimming hakkında bilgi edindim. Kinetik kum aldım ve dairemin zeminine oturdum, onunla oynadım ve pencereden dışarı baktım.
Tayt gibi bir kimliğe bürünerek bana nasıl uyduğunu ve bana nasıl uyduğunu düşünüyordum. Ne kadar çok bilgi toplarsam ve kişisel anlatılar tüketirsem, her şey o kadar mantıklı geliyordu. Duramadım Kendimi tanımanın derinliği beni rahatlattı ve rahatsız etti. Bu, devam eden uzun bir kendi kendini sorgulama sürecinin başlangıcıydı. Muhtemelen sonsuza dek sürecek bir tane.
Beynim bir av köpeğiydi ve dişleri tutturulmuştu.
Otizm, yetişkinlerde nadiren teşhis edilir. Çoğu klinisyen Otizmi hiç teşhis edemez - Depresyon veya Bipolar veya hemen hemen her bozukluktan farklı olarak, yalnızca belirli ve uzun bir değerlendirme sürecinin ardından uzmanlar tarafından teşhis edilebilir. Bir uzmana sevk almak zor olabilir. Bazı terapistler Otizmli olmanın mümkün olduğunu bile düşünmeyecekler ve kız olduğunuzu düşünürlerse sizi bir uzmana yönlendirmeyecekler.
Otizm değerlendirmeleri, çoğunlukla cis erkek popülasyonu kullanılarak geliştirildi ve normlandı. Değerlendirmeler başlangıçta Otizmin "aşırı erkek" bir beyinden kaynaklandığı anlayışıyla oluşturuldu. Kızlar, afab insanlar ve beyaz olmayan insanlar tarihsel olarak yeterince teşhis edilmemiştir. Birçok uzman ve klinisyen hala Otizmin beyaz cis erkek çocuklar için bir durum olduğunu düşünüyor.
Ben bir araştırmacıyım, psikolog ve psikolojik ölçümde uzmanım. Ve bir spektrumda var olan bir şeyi alıp ikili kategoriye dönüştürmenin her zaman, her zaman, her zaman kusurlu olduğunu biliyorum . Değişimi öldürür ve değişkenler arasındaki ilişkileri inceleme kapasitemizi azaltır . İnsanlar keyfi olarak dışlanıyor. Bu yüzden tüm teşhis kategorilerini şüpheyle görüyorum.
Ayrıca, psikolojik kategorilerin her zaman ırkçılık, cinsiyetçilik, transfobi, homofobi ve sınıfçılık tarafından önyargılı olduğunu da biliyorum. Esaretten kaçmak isteyen siyahlar , “kaçak köle bozukluğu” nedeniyle hasta kabul edildi. Çocuk sahibi olmak istemeyen kadınlar bir zamanlar “ antisosyal ” olarak görülüyordu . Gay olmak 1970'lere kadar bir rahatsızlıktı . Sayısız insan, sevdikleri şekilde kurumsallaştırıldı ve lobotomize edildi. Trans olmak birçok kişi tarafından hala akıl hastalığı olarak görülüyor. Akıl hastalığı olan insanlar hala daha az yetenekli olarak görülüyor.
Ayrıca hiçbir psikoloğun bir bireyi tanımayacağının, bir bireyin de kendini bildiğinin farkındayım. Evet, önyargılı varlıklarız ve çoğu zaman öz-bilgimizde boşluklar vardır, ancak bir profesyonelle haftada bir saatlik bir randevu asla kendi özel kişisel deneyim dağlarımızı aşmayacaktır.
Terapistlerimiz ve doktorlarımız bizi gecenin karanlığında, duşta ağlarken ve saç fırçalarıyla kendimize vururken görmezler. Doktorlarımız ve terapistlerimiz öğünlerimizi yememizi izlemiyor veya yemekten kaçınıyor; ne sıklıkla uzun, bölgelere ayrılmış yürüyüşler yaptığımızı takip etmezler. Sınıfta veya iş görüşmelerinde yanımıza oturmadılar. Bir partiden mola vermek istediğimizde özel olarak banyoda ne yaptığımızı bilmiyorlar. Asla kafalarımızda yaşamazlar.
Resmi bir Otizm teşhisi birçok insan için geçerli. Ama kusurlu. İnsanların benim neurotype gibidir ve ne bir Otistik beyin anlamak istiyorsanız olabilir gibi olmak, bu kusar asırlık derinden önyargılı tanı kontrol listesine özellikle yararlı değil ve bunu yerine getirmek yollarını anlatmak. Otizmin benim için ne anlama geldiğine dair ayrıntılı ve kişisel bir açıklama yapmayı tercih ederim.
Ben neşesiz, nefret dolu bir piçim çünkü kahkaha beni tedirgin ediyor. Erkek arkadaşımın bilgisayar oyununda satranç taşları hareket ettiğinde, tıklama sesi bende çığlık atma isteği uyandırıyor. Ambulanslar, honking arabalar, bağırmak veya yüksek sesle gevezelik - bunların hepsi zihnimi şaşkın, kızgın düşüncelerle çalkantılı hale getiriyor. Vücudum geriliyor. Kafede telefonunda Duolingo oynayan adam işitsel edepsizliğiyle karnıma vuruyor. Müzik kutusu barda açıldığında, gitmem gerekiyor.
Lisansüstü okuldayım, ofisimde, karanlıkta. Yanımda kimse yokken içeri giriyorum böylece ışıkları kapalı tutabileyim. Ekranın daha kolay görülmesini sağlar. Beynimin daha iyi çalışmasını sağlıyor. Bir ofis koltuğunda oturuyorum, vücudum garip bir açıyla eğilmiş, ayaklarım duvara bastırılmış.
Danışmanım geliyor. Işıkları yakmaya çabalıyorum.
Bana yukarıdan aşağı bakıyor. Tuhaflaşıyorsun, değil mi? diyor. Yıllarca yüksek lisans eğitiminin beni böyle yaptığını düşünüyor. Hayır. Ben hep böyleydim.
Sınıflarda ve ofislerde ışıklar baş ağrısına neden olur. Parlak bir trende gözümü kısmak veya öfke duymamakta güçlük çekiyorum. Karanlıkta duş alıyorum. Tuvaleti karanlıkta kullanıyorum. Yumuşak sarı ışıklar bir zevktir. Güneşe ihtiyacım var ama gri günleri seviyorum. Karanlık olduğunda, dünya titreşmeyi durdurur. Yoğunluk azaltıldı. Her şey rahatlıyor.
Kentucky'de akrabalarımı ziyaret eden bir çocuğum. Garaj yolları sihirlidir . Çeşitli boyutlarda yuvarlak, engebeli çakıllarla kaplıdır. Baskı ilahidir. Çeşitlilik teşvik edicidir. Yüzeyinde çıplak ayakla durabildiğim kadar zaman geçiriyorum. Aileme ona ne kadar taptığımı söylüyorum. Eğleniyorlar. Böyle tuhaf şeylere alışmam çok hoş.
Mağazalarda ve partilerde ellerimi eşyalardan uzak tutamıyorum. İnişli çıkışlı veya çıkıntılıysa veya parçalanma ve yok edilme yeteneğine sahipse, kendimi buna adıyorum. Oynayacak bir şeyim yoksa, sohbete devam etmekte zorlanırım.
Kemer takamam. Midemdeki baskıyı kaldıramıyorum. Pek çok giysi giyilemeyecek kadar sert veya fazla yapılandırılmış. Kağıt tutmak ya da yırtmak acı veren statiklerimi dolduruyor. Kolumdaki kıllar uçta duruyor. Çok yumuşak yiyecekler iğrençtir.
Elimdeki bir çam kozalağının orgazmik neşesini veya ayaklarıma karşı sert bir zemini deneyimlemek bu kadar seçici olmaya değer.
Arkadaşım Samantha Lewis, kekimi alabilir mi diye soruyor. Onu ona veriyorum. Ona işaret edip göz kırpıyorum ve gerçekten garip bir sesle, "Peçeteyi alabilirsin bebeğim" diyorum. Herkes kahkaha atar. Beşinci sınıf yemek masasındaki herkese eğitim sütyenimi gösteriyorum. Babama piç diyorum çünkü birisinin bunu bir filmde söylediğini gördüm. Filmdeki kişinin yaptığı tam tonlamayı kullanıyorum. Başkanlarla ilgili dördüncü sınıf bir ünitede, LBJ LBJ'ye bugün kaç çocuk öldürdünüz diye bağırarak odanın etrafında yürüyorum.
Garip olduğumda insanlar gülüyor ya da beni azarlıyor. Hangisinin olacağını tahmin etmek zor. Bir anne öğle yemeğinde yardım ediyor ve sütün çok soğuk olmasıyla ilgili bir şeyler söylüyor. "Dixie'ye sadece ıslık çalmıyorsun kardeşim" diyorum. Kızdı çünkü kardeşini aradım . Bunun Looney Toon'dan bir şey olduğunu anlamıyor. Düzeltici bir şekilde bana kardeş diyor. Yanlış geliyor ama nedenini bilmiyorum.
En iyi arkadaşımın ailesi benden nefret ediyor. Oturma odalarında otururken burnumu karıştırdığımı, garip bir şekilde oturduğumu, ön kamayı ayarladığımı görüyorlar. Bana hiç söylenmemiş kuralları ihlal ettiğim için sürekli olarak beni azarlar. Benimle ilgili bir şey doğası gereği iğrenç ve acayip gibi görünüyor. Başka bir şekilde rol yapmakta iyi değilim. Tek çözüm, kendime çekilmektir.
Özel Ed Spor Salonuna koyuldum. Başparmaklarımla bir ölçüt yakalama pratiği yapıyorum. Genellikle anlayamıyorum. Her şey ellerimden kayıyor. Duvar şınavları yapıyorum. Oturma yapamam. Ben atlayamam Mücadele ediyorum ve mücadele ediyorum ve kimse neden benden bu kadar kaçtığını anlayamıyor. Onun için ağlıyorum. Normal spor dersimde, hassas, sahte, acıyan bir şekilde konuşuluyor. Kendimi berbat hissettiriyor.
El yazım o kadar kötü ki teneffüsü atlayıp pratik yapmam gerekiyor. Top atmak kadar basit bir görevi sıralayamam. Beden öğretmeni bunu yavaşça taklit etmeli, parmağımı hedefime doğrultarak bana nasıl nişan alacağımı göstermelidir. Acı verici derecede yavaş hareketlere bölerek bana atlamayı öğretir: adım, zıpla, adım, zıpla.
Duruşum berbat. Normal olarak nasıl oturacağımı bilmiyorum. Kız İzci birlik liderim Bayan Henning , her lanet gün dizlerimin üstüne oturduğum için bana bağırıyor . Bir bayan gibi oturun, böyle oturun. Diz çök. Baskıya ihtiyacım var. Ben yapmaya devam ediyorum.
22 yıl sonra hala öyle oturuyorum. Duruşum hala kötü. Sürekli kendime kıvrılıyorum. İyi hissettiriyor. Yine de top yakalayamam, karmaşık bir dans öğrenemem ya da oturma yapamam. Ne kadar dikkatli denesem de vücudumun çözemediği şeyler var. İnsanlar her zaman yeterince çabalamadığımı düşünür.
3. sınıftayım ve arkadaşım Tahnee Hasan dans için makyajımı yapıyor. Yüzüme fondöten, ruj, birden çok renkte göz farı, rimel uygulayarak bir saatini özenle harcıyor. Bu kadar sevgiyle davranılması güzel, ama aynı zamanda kendimi bilinçli hale getiriyor. Böyle yapılması yanlış geliyor. İhlal gibi geliyor. Ama bana karşı çok nazik davranıyor. Tepkim mantıklı değil.
Kendimi aynada görünce gözyaşlarına boğuluyorum. Annem Tahnee'ye çok kaba davrandığım için beni azarlıyor. Makyaj işi kötü olduğu için değil. Bu sadece yanlıştı . Yüzümdeki pudra hissinden nefret ediyorum. Aynadaki kara gözlü, koyu dudaklı yüz kafam karıştı. Bakması zor. Nasıl göründüğümü göremiyorum. Kim olduğumu söyleyemem Parçalar bir bütün olarak entegre değil.
Bu kalıp, bir grup arkadaşımın bana makyaj yapmaya çalıştığı her seferinde tekrar ediyor. Her zaman bir makyaj ihtiyacı olan benim, açık - Yüzümle veya saçımla hiçbir şey yapmıyorum. Kıvrılır, püskürtür ve kıvrılırlar, parlaklığa sürülür ve bileziklerde kayarlar. Aynaya bakarım. Kim bu? Neye bakıyorum? Mantıklı değil. Gerçekten göremiyorum. Ağlıyorum, ağlıyorum ve hepsini yıkıyorum.
Görünüşüm üzerinde çalışmayı sevmiyorum. Aynaya bakmak rahatsız edicidir. Bunları önemsemek zaman kaybı ve eziyettir. Güzel olabilirim ama denemek istemiyorum. Hiç düşünmediğim zaman en iyisiyim.
Ben her zaman bir şeylere çarpıyorum. Kalçalarım ne kadar geniş bilmiyorum. Bir giyim eşyasına bakıp uygun olup olmadığını tahmin edemem. Birinden daha uzun mu kısa mı olduğum hakkında hiçbir fikrim yok. Ergenliğe girdiğimde, bu farkındalık eksikliği zehirli bir şeye dönüşüyor. Vücudum yanlış, geniş ve kıvrımlı ve çok fazla hissediyor. Onu küçültmeye ve cezalandırmaya çalışıyorum. Aynada kalçalarıma ve mideme bakıyorum ve boyutlarının ne zaman değiştiğini anlayamıyorum. Yapabileceğim tek şey bedenimden nefret etmek, uyumsuz ve yanlış olduğunu hissetmek.
Ne zaman biri resmimi çekmeye kalksa paniğe kapılıyorum. Yüzümün nasıl düzenlendiğini, nasıl oturduğumu veya ayakta durduğumu kontrol edemiyorum. Gülümsememi istiyorlar ve bunu yapamam, aynaya bakmadan yapamam ki ben de yapmak istemiyorum. Lens boncuklu, yargılayıcı bir gözdür. Tüm benlik duygumu kaybediyorum. Ağlamaya başlıyorum. Bu, çocukken her okul resmi gününde ve lisans ve lisansüstü okul mezuniyetlerimde oldu. Ben asla büyümedim. Yalnızca özçekimler güvenlidir.
Kibar ya da normal olma konusunda doğal olarak iyi değilim ama kuralları öğrenebilirim. "Günün nasıl geçiyor?" Demeyi biliyorum kafede bir sükunet sırasında. Bir partiden önce, sorabileceğim birkaç güncel olay hakkında düşünüyorum. İnsanların Facebook gönderilerine şahsen çokça atıfta bulunuyorum. Haftalar ileride, bazen sohbet konularını planlıyorum: Bu partide X'i göreceğim , bu yüzden ona İskoçya gezisini soracağım. Ben diyecekler: Y .
İnsanların kullandığı farklı cümle ve tonlamaları fark ediyorum ve daha insani görünmeleri için bunları ödünç alıyorum. Bir noktada, ulaşılabilir görünmek için ihtiyacım olandan daha fazla "beğen" ve "um" demeyi öğrendim. Gözlemlediğim kadar çok insanı ifade etmekte daha iyi oldum.
Alaycı ve komik görünmeyi öğrendim, ama hevesli görünmesi zor. İnsanlar genellikle samimiyetsiz olduğumu veya onlarla alay ettiğimi düşünüyor. Evde, bir olaydan sonra, iyi bir etkileşim olup olmadığını anlamak için hem söylediklerimi hem de diğer kişinin söylediklerini tümüyle tekrarlıyorum. İnsanların sözlerini tekrarlıyorum ve anlamlandırmak için yüz ifadelerini taklit etmeye çalışıyorum.
Telefonda ve büyük gruplar halinde karmaşa içindeyim. Ne zaman konuşma sırası bende bilmiyorum. Sessiz ve kibar olmalıyım ya da kaba ve duyulmalıyım.
İlk takıntım yarasalar oldu. Yarasa biyoloğu olmak istedim. Düzinelerce ve düzinelerce oyuncak yarasa topladım, onları yatak odamdaki raflarda düzenledim, elle yazdığım bir kontrol listesini kullanarak isimlerinin detaylı kayıtlarını tuttum. Onlar hakkında her şeyi okudum. Tüm bilimsel isimlerini biliyordum. Onları öğrenmek benim onları sevme şeklimdi. Kendimi insanlardan daha kolay özdeşleştirdiğim bir şeye yakın hissettirdi.
Gençken psikolojiydi. DSM-IV: TR'nin tamamını baştan sona okudum. Solunan ders kitapları. Hala lisedeyken üniversite düzeyinde dersler aldı. İnsanlar bana kafa karıştırıyordu, ama aynı zamanda büyüleyiciydi. Psikoloji, doğal olarak anlamadığım bir şeyle bağlantı kurmama yardımcı oldu. Tüm arkadaşlarıma teşhis koydum. Aşırı araştırıcı sorular soruldu. Bağlanmak istedim ve beynimi diğer insanların beyinleriyle doldurmak istedim.
Birkaç ayda bir yeni bir özel ilgi gelir. Tüm boş zamanlarım bununla ilgili bilgi tüketmeye adanmıştır. O zamanlar neşe ve sevgi ile doluyum. Her bilgi parçası bana hayat veriyor. Videolar, forumlar, kitaplar, bloglar, wiki'ler, hepsini istiyorum. Yıllarımı toplumsal cinsiyet meselelerini öğrenerek geçirdim. Travma tepkilerini saplantılı bir şekilde okudum. Yeme bozukluğunun iyileşmesi ve vücut büyüklüğü bilimine takmıştım. Kurgu yayıncılığına odaklandım ve bu konuda neredeyse uzman oldum. Vintage modaya girdim. Mad Men hakkında her şeyi öğrendim .
Şu anda, beynimin arkasında çiçek açan bir artistik patinaj tutkusu hissedebiliyorum. Rutinleri izliyorum, yargılamanın nasıl çalıştığını öğreniyorum, Twitter'da en sevdiğim Olimpiyatçıları takip ediyorum ve Stars on Ice bilet fiyatlarına bakıyorum.
Her şeye bu şekilde bağlanma hissini seviyorum. Neye takıntılı olacağımı seçemiyorum. Öyle olur bazen. Ve aylarca veya yıllarca bu konuyu öğrenmek saf bir zevk haline gelir. Bir süper güçtür; Çok şey öğrenebilirim ve çok çabuk. İnternette dolaşmaktan çok keyif alabiliyorum. Sonunda hiper odak noktam kendini Otizme yöneltti.
İnsanlar genellikle Otizmin empati eksikliği ile karakterize olduğunu düşünür, ancak durum bu değil. Aslında, Otizmin yaygın bir teorisi, bol miktarda empati içermesidir - cansız nesneler de dahil olmak üzere çok fazla empati kurarız . İnsanlarla ve nesnelerle bu kadar yoğun bir şekilde özdeşleşmek acı verici olabilir. Ve süzülüyor. Ve kafa karıştırıcı olabilir.
Tüm çocuklar oyuncaklarını severler ve birçok çocuk yattıkları doldurulmuş hayvanları döndürür, böylece hiçbiri "kıskanmaz". Ama gerçekten benimkinin hayatta olduğunu hissettim. Bir genç olarak, gerçek canlılara ihanet ediyormuşum gibi eski oyuncakları ve Furbies'i attığım için suçluluk ve acı hissettim. Hâlâ nesneler için, özellikle yüzleri olanlar için duygular hissediyorum. Yıllarca bunun beni acınası ve olgunlaşmamış yaptığını düşündüm. Rafımda bir Pikachu bebeğini öpmek ve iyi geceler dilemek için bir dürtü hissederdim, ama kısa durun, bu tür dürtüleri düşünmek beni berbat, utanç verici bir şekilde çocuksu bir insan yaptı.
Bebekler veya küçük çocuklar için herhangi bir şey hissetmekte güçlük çekiyorum (bazı istisnalar dışında), ama her türden küçük hayvana bayılıyorum. Onlarla derin bir özdeşleşim hissediyorum. Kendimi bir sincap duruşunda başka birine göre daha kolay görebiliyorum. Çocukken umutsuzca bir Animorph, Pokemon veya yarasa olmak istiyordum. Hayvanlar ve fantastik yaratıklarla ilişki kurmak benim için daha kolaydı. Bana birçok insandan daha çok benziyorlardı.
Üçüncü sınıfta ilk kez The Legend of Zelda: Links Awakening oynadım ve Link'e takıldım. Çift cinsiyetli ve köşeli biriydi ama güzeldi; görünüşü ve kıyafeti cinsiyetin ötesine geçti. O, pek çok Otistik insan gibi, tam olarak insan değildi ve sözsüzdü. Yalnız biriydi ama maceracı ve cesurdu. Hala onunla derin bir şekilde özdeşleşiyorum, beni daha çok ona benzeyen her şeyde rahatlık buluyorum - saçlarımı sarı boyamak, uzun, tunik tarzı elbiseler giymek, kahverengi botlarla parklarda dolaşmak. Kendimi ormanda bulduğum her seferinde hala Link olmayı ve Kayıp Orman'ı keşfetmeyi düşünüyorum.
Bir şovda ya da oyunda bir android ya da lanetli, dönüştürülmüş bir yaratık olan bir karakter varsa, onlarla derin bir empati duyacağım garantidir. Gary Numan (Otistik olan) uzaylı benzeri bir sahne kişiliği yarattı, bu onun tamamen etkilenmesine ve tuhaf olmasına rağmen yine de büyüleyici olmasına izin verdi.
Ben bununla rezonansa giriyorum. Ben alışılmadık tüylü bir yaratıkım, ekranda güzel bir takım elbise giyen bir karakterim, ormanda koşan cinsiyetsiz bir peri, size normal görünen bir miktarda göz kırpmaya çalışan bir robot.
Bir noktada göz temasının normal olduğunu öğrendim. Gayri resmi kurallarını okudum. Bunu ne sıklıkla yapman gerekiyor. Nasıl var bunu yapmak için, ama çok fazla ya da çok uzun sürmez. Ustalıkla taklit etmeyi öğrendim. Göz temasımın ne kadar doğal ve uygun olduğu konusunda bile iltifat ettim. Ama biriyle her konuştuğumda, her seferinde, bunu düşünüyorum ve normal şekilde yaptığımdan emin olmak için çaba sarf ediyorum.
Birinin yanındayken, yola, video oyununa, televizyona ve hatta duvara baktığımda kafam açıyor. Kendimi ifade etmeyi daha kolay buluyorum. Bir sınıfta ders verirken veya konuşma yaparken bir kalabalığın üyeleriyle kısa göz teması kurabilirim, ancak kişisel, bire bir göz teması yoğun. Ben yapabilirsiniz bunu. Kendimi bunu oldukça iyi yapmaya adadım. Ama çok çaba gerektiriyor ve yorucu.
Kendi duygularım dışında her şeye sözcükler koyabilirim. Üzgün olduğumda veya kızdığımda veya kişilerarası bir çatışmayı çözmeye çalıştığımda neredeyse sözsüz oluyorum. Tek yapabileceğim ağlamak ve söylemek istediklerimin etrafında dans etmek. Romantik eşleri sinirlendirir ve şaşırtır ve aile üyelerini rahatsız eder. Ama bu noktada tartışılamaz olduğunu biliyorum. Sıkıntı içindeyim, ağzımı açmaya çalışıyorum ve kelimeler gitti. Statikle doluyum ve ağlıyorum. Yalnız olduğumda nasıl hissettiğimi yazabilirim ve bunun üzerine düşünebilirim ama bunu sözle ifade edemem.
İnsanlarla yüz yüze olduklarında duygusal olarak bağlantı kuramıyorum. Partnerime onun hakkında sevdiğim her şeyi anlatmaya çalışıyorum ve ağlamaya başlıyorum. Ona bakmadan tuhaf bir sesle alaycı veya şakacı bir şekilde nazik şeyler söylemem gerekiyor. Arkadaşlarıma yakın olduklarında ruhumu taşıyamam. Yazmalıyım.
Çevremdeki biri gözle görülür bir şekilde üzgün olduğunda, sıcak ve duygusal olarak destekleyici olamam. Ben uzaktayım, kalbim küçük ve beynim bulanık. Kağıt üzerinde mükemmelim. Ben şahsen bir varlık değilim.
Bu dünyada zevki deneyimlemenin pek çok yolu var ve bunların çoğu yanlış etiketlendi. Hala en sevdiğim hareket etme, dokunma yollarını yeniden öğreniyorum. Uygunsuz görünmekten her zaman çok korktum.
Tıraşlı kafamı ovmayı seviyorum. Saçımı kesmeyi seviyorum. Ses, his, yaratıcı yıkım, tellerin yere çarpması. Lavaboda oturmayı ve gözeneklerime bakmayı (ama yüzüme değil) ve her şeyi sıkmayı seviyorum. Tenimi saatlerce seçebilirim. Onun içinde kaybolurdum. Annem gençken beni lavaboya tünemiş ve cildimi mahveden bulacak ve beni ondan çekmeye çalışacaktı.
Engebeli şeylere sürtünmeyi seviyorum. Yerinde sallanmayı seviyorum. Tekrarlayan, yatıştırıcı müzik dinlemeyi ve bölgelere ayırmayı seviyorum. Şeytan tırnağımı yırtmayı seviyorum. Acıyı severim. Baskıya bayılırım. Bacaklarım ağrıyana kadar saatlerce yürümeyi seviyorum. Dünya çok gürültülü veya meşgul olduğunda bu şeyler beni rahatlatıyor. Hangi sıklıkla.
Parmaklarım bir şeyi manipüle etmek için aç. Dürtmek için balçık, ovmak için anahtarlıklar ve oynayacak mücevherler. Pratik olarak her otuz saniyede bir su şişesinden bir yudum alıyorum. Çok hissettiğimde ellerimi çırpıyorum. Tırnaklarımı ellerime soktum ve bunalmış hissettiğimde hafifçe kendime zarar veriyorum. Beni gerçeğe geri çağırıyor. Hayat gerçekten kötü olduğunda ve gerçekten sefil olduğumda, tek yapmak istediğim bir saç fırçasıyla kendime kollara veya bacaklara vurmak veya kafama vurmak. Bunu kesinlikle özel olarak yapıyorum. Başkalarını korkuttuğunu öğrendim.
Bunun 3.829 kelimesini tek bir enerjik hamlede yazdım. Sıfır çabayla çıktı. Yaklaşık bir ayda 300.000 kelimelik bir roman yazdım. İyi değildi ama yazmak bir zevkti. Odaklandığımda yazmak benim için zahmetsizdir. Transa girerim ve her şey düşer. Bir flaşta bir taslak yazılır, bir gelen kutusu temizlenir, bir dizi makale notlandırılır. Ben bir üretkenlik isyanıyım.
Bunu yaptığımda uzak ve cam gibi göründüğümü biliyorum. Biri beni büyüden çekmeye kalkarsa, huysuz ve sinirliyim. Böyle transa geçmek de çok enerji gerektirir. Birkaç saatten fazla hiperfokus yaparsam, günün geri kalanı için yorgunum. Ama yapmaya devam ediyorum. İşimde kaybolmayı seviyorum. Kendimi robot gibi hissediyorum. Gerçekten en gerçek benmişim gibi geliyor. Kendimden şüphe duymuyorum ve performansım var. Uygun mu yoksa normal mi olduğumu düşünmeyi bırakıyorum. Bu son derece zevkli küçük bir ölüm.
Aç kalana kadar aç olduğumu bilmiyorum. Bazen ayağa kalkıp bacaklarımı germem gerektiği için üzüntü veya öfke ile doluyorum. Ne hissettiğimi veya nedenini her zaman anlayamıyorum. Aşırı olana kadar ihtiyaçlarımı tanımıyorum. Başımı belaya soktu - kendimi uykudan, kaloriden, sosyal iletişimden mahrum bıraktım.
Yeni arkadaşlar edinmeme gerek olmadığını düşünerek Chicago'ya taşındım; İşimle evleneceğimden emindim. Birkaç ay içinde intihar edecek kadar mutsuzdum. Kendimi bütün gece ağlarken ve "Nasıl Arkadaş Edinilir" gibi Google'da ağlarken buldum ve acınası hissediyordum. Çaresizlikten, kendimi kötü niyetli bir ilişkiye soktum ve tacizin bittikten birkaç yıl sonrasına kadar kendimden nefret etmeme neden olduğunu fark etmedim.
Duygusal alımda yavaşım. Bir sınıfa iki veya üç kez TSSB öğretene kadar travma sonrası semptomlarım olduğunu fark etmemiştim. Yıllarca görmezden geldikten sonra, yirmili yaşlarımın ortalarına kadar ikili olmadığımı düşünmedim. 27 yaşıma kadar başkalarının duygusal yüküne aşırı derecede dahil olduğumu fark etmemiştim. 28 yaşıma kadar babamın duygusal ve cinsel açıdan uygunsuz davrandığını hiçbir zaman bir araya getirmedim. Kuzenim Cedar Point jakuzisinde bana söyleyene kadar muhtemelen bir tür Otistik olduğumu fark etmemiştim.
Ama olmam gereken yere varıyorum. Ben iç gözlemciyim. Zihnimi, zihnimi öğrenmeyi seviyorum. Sadece biraz zamanımı alıyor.
Bir çocuk resmi bir Otizm teşhisi aldığında, bir etiket ve bir yığın ağır beklentiyle karşılaşır. Yardım alabilirler veya özel eğitim kurslarına gidebilirler. Ebeveynleri onları burada tutkuları hakkında konuştukları için cezalandırılırlarsa randevulara sürükleyebilirler veya onlar için acı verici olsa bile göz teması kurmaya zorlanabilirler . Öğretmenler tarafından değerlendirilebilir veya dünya tarafından küçümsenebilir. T mirasçı veliler çöp adam için kendi hakkında boktan onların eriyik-çıkışlar hakkında blog yayınlarını veya marka iç açıcı sakkarin videoları yazmak olabilir. Yıllar sonra, kendini tebrik eden bir lise oyun kurucusu onları baloya getirebilir ve bunun için övgü alabilir.
Çocuğun aslında yararlı olan engelli yardımı alma şansı çok azdır. Belki ebeveynleri harikaysa ve toplulukları eğitimli ise, daha loş ışıklı bir odada oturacaklar ve bir fidget spinner ile oynamalarına izin verilecek. Daha çok, sersemlemeyi bırakmaları, normal görünmeye başlamaları ve susmaları beklenir.
Resmi Otizm teşhisi konan bir yetişkin daha da az olacaktır. Garantili faydalar, işyerinde, okulda veya hayatta güvenilebilecek hiçbir değişiklik yoktur.
Evrak işlerini arzulamıyorum. Hayatımı daha iyi ya da daha kolay hale getirmez. Ve kendimle ilgili anlayışımdan şüphe etmeye karar vermiş insanları tatmin etmeyecektir.
Kendi kendime uyguladığım Otizm testimi geçtim. Son dört yılda dikkatlice geliştirdim ve üzerine düşünmek ve meydan okumak için yüzlerce saat harcadım. Toprağımı geçti. Kendimi anlamanın yararlı olduğunu defalarca kanıtladı. Ve bu alıştırmanın tüm amacı kendini daha iyi tanımak olduğu için, gerçekten önemli olan tek şey bu.
Bu sonuçlar bana tuhaf olma izni veriyor. Beni rahatlatan ve odaklanmama yardımcı olan uyarıcı aktiviteler aramada özgür bırakıyorlar. Karanlıkta, garip bir duruşla, yargılamadan oturmama izin veriyorlar. Beni olduğum kadar Otistik olmaya veya olmak istemeye ve bunu bir olgunluk başarısızlığı veya özdenetim veya sevilebilirlik konusunda yargılamamaya teşvik ediyorlar.
Bu sonuçları kullanmakta daha iyi hale geliyorum. İnsanlara çevremdeki şeyler duyusal bir yük haline geldiğinde anlatmaya çalışıyorum. Kendimi acınası olarak görmemeye çalışıyorum. Her zaman, çocukken gömmek zorunda kaldığım kısımları yeniden yerleştirmek için çalışıyorum ve sürekli yanlış davrandığım söylendi. Beni kapattığı ya da boğduğu için kimseye kızmamaya çalışıyorum. Bilmiyorlardı.
Otizmi bir kimlik olarak kucaklıyorum ve elimden geldiğince topluluk bulmak için kullanıyorum. Başka bir Otistik insanla her tanıştığımda, ellerini çırpmaları, kırık göz teması ve sevdikleri şeyler hakkında midemi bulandırıcı konuşma biçimlerinin onaylandığını hissediyorum.
İnsanların Otizmin birçok farklı şekilde ortaya çıktığını ve her tür insanın buna sahip olduğunu bilmesini istiyorum. Sesi engelleyen kulaklıklara, kıpır kıpır oyuncaklara ve karanlıkta sessiz anlara ihtiyaç duymayı normalleştirmeye çalışıyorum .. İnsanların nörotipimin ortadan kaldırılması gereken bir şey olmadığını anlamaları için çalışıyorum. İnsanlara Otizmin bir süper güç ve bir kırılganlık ve güzel, doğal bir ayrım işareti olduğunu öğretmeye çalışıyorum. İnanmaya başladım.
- - - -
Otizm Kaynakları
Doğası gereği, spor bizi rekabet etmeye zorlamak için tasarlanmıştır. Rekabetçi sporcular olarak, diğer sporculara karşı sürekli rekabet etme baskısına kapılmak kolaydır, ancak ya dış rekabete odaklanmak yerine, odak noktanızı iç rekabete kaydırsaydınız? Bu, başkalarını yenmeye çalışmak yerine kendinizle rekabet etmek ve kendi performansınızı geliştirmek için çabalamak anlamına gelir.
Yeni Yıl kararlarını ürkütücü ve bunaltıcı buluyorum. En iyi niyetlerle yola çıkarsınız, ancak onlara ayak uydurmakta sefil bir şekilde başarısız olursunuz; Ben sadece kendim için konuşabilirim.
Kendimi her zaman bir pragmatist olarak görmüşümdür - bir meydan okumayla karşılaştığımda, sık sık nefes almaya, bir şeyler yemeye, biraz dinlenmeye ve sabahları yeni bir bakış açısıyla yeniden ziyaret etmeye çalışıyorum. Beni yanlış anlamayın - Her zaman içgüdülerime dayanarak kararlar veririm.
Huzursuz uyuyanlar topluluğu haline geldik. Yatak odası çağırıyor, bizi derin uyku vaatleriyle uyuşturuyor.
En iyi başa çıkma mekanizmanızı benimseyin… Bir pandeminin dehşetinde gezinmek, başlangıçta öngördüğümüz şey değildi. Koronavirüse ve onun şok edici tüm dünyayı ele geçirme biçimine kimse hazırlıklı değildi.
Aslında harika. Herşey yolunda.