Tanı konması ne anlama gelir?
Aile ısrarla bir tanı arar ve bunda haklıdır. Böylece sorunun ne olduğu, neden ortaya çıktığı, nasıl seyredeceği ve nasıl tedavi edileceği, nasıl bir yol izleneceği konusunda aydınlık bir fikre sahip olacağına inanır. Kaygılıdır. Belirsizlik hâkimdir. Doğal olarak iyi gidişli, tam bir tedavi olanağı olan veya en azından iyi bir seyir izleyecek bir tanıyı duymak için değişik profesyonel kişileri dolaşır.
Öte yanda gelişimsel sorunlar için fiziksel, kimyasal ve biyolojik yoldan kesin bir tanı koyma şansı pek fazla yoktur. Bu nedenle yanılma her zaman mümkündür. Her uzman farklı görüşler bildirmiş olabilir. Tanı koyma süreci ilk görüşmede bazen 10 dakika ile sınırlıdır. Bu nedenle daha uzun süre takip etmek, eğitsel müdahaleler ile gelişimi izlemek daha doğru olabilir.
Zaten kesin tanıdan daha önemli olan çocuğun yukarıda sıralanan gelişim basmaklarında yaşıtlarına göre ne durumda olduğu ve onlara nasıl yetişeceğidir. Farzı mahal görüşüne başvurulan bir hekim sorunu olan bir çocuğa bir şeyi olmadığını belirtmiş olsun. Bu ilk anda ailenin yüreğine su serper. (Tersinin karmaşık ve olumsuz duygular uyandırması gibi.) Ama bir sorun varsa “vardır” ve ne olursa olsun hemen daima sorun günceldir ve aslında aile fark etmezse ya da görmezden gelse de uzunca bir süreden beri hayat içinde sürekli yaşanmaktadır ve yaşanacaktır.
Birçok gelişimsel sorun en hafiften (normal sınırlara yakın) en ağıra doğru bir yelpaze içinde izlenir. Bu nedenle hiçbir çocuğun sorunları diğerininkilere tıpa tıp benzemez.
Anormal gelişim ve/veya sorun, çocuğun zihinsel yetilerinden birinde, birkaçında veya tümünde bozulma ile karakterize olabilir. Bunları ayrıntılı nöropsikolojik değerlendirme ile belirlemek gerekir.
Tanı hem bir etiketlemedir, hem bir belirlemedir. Bu açıdan, yani çocuğun sorunlarının isimlendirilmesi açısından aile ile hekimin aynı dili konuşur hale gelmesi gerekir.
Gelişmiş ülkelerde tanı, çocuğun pek çok haktan yararlanmasını sağlar. Bu nedenle resmi bir tanı konur. Bu, çocuk hakkında son karar demek değildir.
Gelişmiş ülkelerde tanı, çocuğun pek çok haktan yararlanmasını sağlar. Bu nedenle resmi bir tanı konur. Bu, çocuk hakkında son karar demek değildir.
- Hekimin önemli görevlerinden biri de birbiri içine girmiş, bir arada olabilen ya da birbirini taklit eden, birbiriyle örtüşen yanları olan davranışsal sorunları ayıklamak ve iç ilişkilerini kurgulamaktır. Aşırı hareketli ve dikkat sorunu olan birine ‘DEHB’ (dikkat eksikliği hiperaktivite sendromu) tanısı konabilir. Ama aslında otizmli olabilir ya da her ikisi birden vardır. Otizm belirtileri gösteren biri yaşı büyüdükçe nihai olarak bu belirtilerden kurtulacak ve DEHB ya da gelişimsel dil gecikmesi gibi daha iyi gidişli tanılar alacak biri olabilir. Çocuk büyüdükçe bu özellikler ayrışacak, daha net bir tablo oraya çıkacaktır.
- Bu noktada hekimin işlevi şudur: Semptom ile sendromu ayırt eder . Bunun için çocuğu takibe alır. Tüm zihinsel süreçler birbiriyle içiçe ve karşılıklı belirlenim ilişkisi içindedir. Bu nedenle zihinsel bozulmanın ne yönde olduğu, yani tanımlanan sorunun bir belirti mi, yoksa bir sendrom mu olduğu saptanmalıdır.
- Aile ciddi bir sorun olduğu halde tersi bir beklentiyle, ya da ciddi bir sorun olmadığı halde ciddi bir sorun endişesiyle hekime başvurabilir.
- Ama ciddi bir sorun olmayabilir! Bazı ailelerde çocuğun gelişimi büyüteç altındadır. Yani gelişimindeki her minik sapma endişe ile karşılanmaktadır. Halbuki normal gelişim sürecinin kalıtsal değişkenliği ve bazen geçici sapmaları söz konusudur. Hiçbir çocuk normal gelişim çizgisinde de birbirine benzemez.
- Ailenin aşırı duygusal baskısı ya da çocuğun o görüşme sırasında gösterdiği performans nedeni ile ciddi bir sorun gözden kaçabilir! Ya da ciddi bir sorun olduğu sanılır. Bu durumların oluşmaması için takip etmek, hekim ile aileden en az bir kişinin aynı anlayışları paylaşması ve iletişim halinde kalması gerekir.
- Öte yanda yürüme, merdiven çıkma gibi kaba motor gelişim basamakları üstünde fazlaca durma motor gecikmenin olmadığı mental rötardasyon olgularının ve bilişsel sorunu olanların gözden kaçmasına neden olabilir. Bu, çocuğu yakından izleyen çocuk sağlığı ve hastalıkları hekiminin düşebileceği bir yanlıştır.
- Çoğul sorunlar, yani engeller, örneğin Down sendromlu bir çocukta ek olarak epilepsi veya otizm olması dıştan görünen tabloyu karışık hale getirebilir. Uyaran ve fırsat yokluğu/ihmal, ağır tıbbi sorunlar, işitme ve görme sorunları, ağır fiziksel handikap ve infantil otizm birbiri üstüne binebilir.
- Küçük çocuklarda beyin gelişimi çok hızlıdır ve plastiktir, esnektir. Beyin, gelişimi sırasında düz bir çizgi izlemeyip sapmalar gösterir ve tamamen olgunlaşana kadar birçok belirti gösterebilir. Bu belirtilerin iyi ayırt edilmesi gerekir. 0-2 yaş arasında bazı durumlar dışında kesin bir tanıya ulaşmak zordur. Bu yaşlarda çocuğun dil bozukluğu olduğunu söylemek, dikkat eksikliği hiperaktiviteden söz etmek ya da öğrenme bozukluğu tanısı koymak çok yanıltıcı olabilir.
- Gelişimsel olarak belirlenen normlara göre yaşından beklenen aşamalara ulaşamayan çocukların gelişimsel gerilikleri olduğu söylenir ama 5 -6 yaşlarına kadar gelişimsel gecikmeden söz etmek daha doğru olur.
Gelişimsel sorunlara nörolojik bakış açısı ve beyin temelli yaklaşım nedir?
- Klinisyen açısından akademik bilginin eksikliğinin en fazla hissedileceği anlardan biri aileye tanı ve mekanizmalar açıklanacağı zamandır. Zorluk hekim açısından bilinmezlerin çokluğundan; danışanlar açısından ise uzmanlık alanı gerektiren bir konuda terimlere, teorilere yabancı olmaları ve doğal olarak sadece kendi çocuklarını ilgilendiren kısmın üstünde durmalarından kaynaklanır.
- Tüm nörolojik ve psikiyatrik belirtiler belli nöroanatomik yapıların disfonksiyonunu (işlevsel bozukluğunu) yansıtır. İnsana ait olup beyinde karşılığı olmayan hiç bir davranışsal durum, hiçbir psikolojik zihinsel işlev yoktur.
- Nörolojik bakış açısı beyin-davranış ilişkisi üstüne bir model oluşturur: Beynin neresi bozuktur? Nedeni ve mekanizması nedir? Bunun için bazı varsayımlar oluşturmak gerekir.
- Gelişime ait sorunlarda beyinde somut kimyasal, fiziksel, elektriksel yani nörobiyolojik değişiklikler olmaktadır. Bunlar geniş ölçüde genetiktir ama çevresel (hem sosyal hem de doğal çevre) etkilere açıktır. Davranış sorunlarında temel olan genlerdir, fakat ilginçtir ki bu genler aynı zamanda anne ile babayı birbirine çeken öğelerin de temeli olabilir. Hatta aşkın temeli olabilir.
- Klasik olarak gelişimsel sorunların nedeni diye bilinenlerin (yetersiz ilgi, yanlış tavır vb.) önemi sanıldığı gibi ilk sırada yer almaz. Çoğu kez ikincildir. Bu nedenle suçluluk duygusu bir an önce terk edilmelidir. Ailede benzer öykülerin, tuhaf ve/veya sorunlu kişilerin, üstün zekâlıların varlığı sorgulanmalıdır.
Genler kimseye bir suçlu sorumluluk yüklemez. Değiştirilebilir tüm etkenler için savaşılmalıdır.
Genler kimseye bir suçlu sorumluluk yüklemez. Değiştirilebilir tüm etkenler için savaşılmalıdır.
İzleme
Hekim açısından çocuğu bir ekiple izlemek, aile ile iyi (samimi ve güvene dayalı) bir iletişim içinde olmak çok önemlidir. Tıp bilimleri mühendislik kadar kesin değildir. Birçok bilinmeze rağmen bilimsel çözümler üretmeye çalışır hekim. Bu sırada birçok veriye ihtiyacı vardır.
Sorunla karşılaşınca danışan açısından en önemli husus ne yapılacağı, kısa ve uzun vadede nelerle karşılaşılacağı ve ne gibi tedbirler alınabileceğidir (management). Bu süreci koordine eden hekimdir.
Ekip çalışması
Profesyonel müdahale gerektiren bir sorunla mücadele iyi bir ekip çalışması gerektirir. Ekip üyelerinin aynı çatı altında olması gerekmez. Ama iyi bir eşgüdüm içinde olmalıdırlar. Ekipte ideal olarak çocuk psikiyatristi, çocuk nöroloğu, odyolog, fizyoterapist, ergoterapist, özel eğitim uzmanı, konuşma terapisti, klinik psikolog, psikolojik danışman, sosyal hizmet uzmanı, yuva öğretmeni, anaokulu öğretmeni, okul öğretmenleri ve rehber öğretmenler yer alır.
Seyir
Hemen daima başlıca kaygı çocuğu okul çağına kadar normalize etmek / temel eğitime kaynaşabilir hale getirmektir. Çocuğun önce dikkat becerilerini geliştirmesi, sonra dil gelişimi, sonra sosyal beceri ve yürütücü işlevlerin gelişmesi gerekir. 3-5 yaşlar sıçrama yaşlarıdır. Ama bir çocuğun 18 yaşına kadar gelişme potansiyeli vardır.
Bir kesin tanı ya da geçici öntanı konduğunda aile neler yaşar?
Reddeder, kabullenir ya da kabullenmiş gözükür. Bazen kendisi bile kabullendiğini sanır ama içten içe kabullenmez. Geçici bir süre için bu durum çok normaldir. Anlaşılır bir durumdur. Ama uzun sürerse yapılması gerekenleri aksatır. Kabullenmek teslim olmak, bir çaba göstermemek değildir. Gerçekçi bir kabullenme, sorunu tüm boyutları ile kavramaya çalışmak, güvenilir bir uzman ekiple işbirliği ve temas halinde olmak, düzeleceğine dair inancı korumak ve önce yakın hedefler için mücadele etmek, planlı olmaktır. Bu arada kendi yaşamını da önemsemek, maddi ve manevi kaynaklarını akıllıca kullanmak gerekir. Ailenin henüz fark etmediği, bazen bu sürecin avantaja dönüştürebilecek pek çok yanının olmasıdır!
Ailenin bir tanıyla karşılaştığında ilk tepkileri ve hisleri
- Belirsizlik hissi: Kaygı
- Şok yaşama: Tükenmişlik, çaresizlik
- Suçluluk: “Benim yaptığım bir şeyin sonucunda mı oldu?”
- Kızgınlık: “Neden ben?”, “Tanı yanlış olmasın, sorumlu kim?”
- Depresyon: Ümitsizlik, kayıp hissi
- Kıskançlık: “Neden biz, neden ben?”
- İnkâr: “Yok öyle bir şey!”
- Acı: Tarife gerek yok…
Psikolojik Danışmanlığın Önemi
Tanı ile karşılaşma sürecinde aileye yakın destek ve ilgi sağlayacak birilerine gerek vardır. Bu kişiler belli temel eğitimleri alıp yeterli deneyimi kazanmışlarsa köken olarak çeşitli mesleklerden gelebilirler.
Belli bir tanı karşısında ebeveynin tepkilerinin haklı nedenleri vardır. Bunlar:
- Normal gelişen bir çocuğun zevklerinden mahrum kalma
- Artı ekonomik yük
- Çevre tarafından çocuğun etiketlenmesi
- Çocuğa ayrılacak zamanın artması
- Özbakım zorlukları nedeni ile bakıcı gereği
- Uyku için ayrılan zamanın azalması
- Eğlence için ayrılan zamanın azalması
- Sosyal çevreden izolasyon
- Çocuğun davranışları ile başa çıkmada zorluk
- Evle ilgili sorumluluklarını yerine getirememe
- Geleceğe yönelik olarak genel karamsarlık
- Yorgunluk
- Kardeş tepkisi ve ilişkileri ile uğraşmak
- Çiftler arasında uyumsuzluk baş göstermesi ya da var olan sorunların daha ağırlaşması
- Ebeveynde psikiyatrik sorun ortaya çıkması
- Ebeveynin ilişkisi, engelli çocukla yaşam kalitesi sağlama
- Kardeşlerle ilişki
- Ergenlik dönemi sorunları
Tüm bunlar arasında önemi olan YAŞAM KALİTESİdir. Bazen giderek artan veya yeni çıkan sorunlara rağmen çocuğun kendi potansiyelini geliştirmesi ve bu mücadele sürecinden pozitif duygular üretme, yaşam kalitesini yüksek tutmaya çalışma önemlidir.