21 Ekim 2013
Prof. Roberto Testi
ile FA için yapılan interferon gamma çalışmaları yaptığım konuşmanın özeti.
Bu akşam sonunda Dr. Testi ile konuşma fırsatı yakaladım. Ne yazık ki, ABDde yapılan interferon gammanın çocuklar üzerinde denenmesi hakkında herhangi bir bilgi yok. Sadece aldıkları (bu yaptıkları deneme testindeki) sonuçların canlı dışındaki deney ortamlarında (yapılan testlerin) ve hayvanlara (yapılan testlerin) sonuçlarıyla yakın olduğunu doğruladı.
2 yıl içinde yapılacak birkaç klinik testten sonra interferon gammanın FA üzerinde gerçekten işe yarayıp yaramadığı anlaşılacak.
Daha da önemlisi, Romada yetişkin bir FA hastası üzerindeki test* başlamış durumda. (*deneme testi=trial test)
Hali hazırda İtalyada 10 kişi 5/6 hafta boyunca sürecek (pilot)* denemesi için toparlandı.
(*İtalya pilot bölge olarak seçilmiş olabilir bu testle ilgili veya bu 10 hasta "pilot hasta" olarak seçilmiş durumda)
Her hastaya toplamda 3 vuruş (enjeksiyon, 'shot' olarak kullanılıyor ağırlıklı olarak, 1 dozun 1 kerede vurulması diyebiliriz) her 2 haftada 1 vuruş olmak üzere 100,150 ve 250 mikrogram dozaj artışıyla yapılacak.
6 hafta boyunca hastaların fraxatin seviyesindeki artışlar kontrol edilecek.
Amerikada yürütülen çalışma diğerlerinden biraz daha farklı çünkü çocuklar için belirlenmiş bir doz miktarı yok, ama 100 mikrogramlık dozajlar 3 ayda toplam 3 kere vuruluyor.
(3 er haftada 1 doz toplam 3 ay olacak şekilde 3 iğne yapılıyormuş)
Bu çalışmaya katılan 12 çocuğun fraxatin seviyelerindeki artış ve herhangi bir nörolojik gelişme olup olmadığına bakılıyor.
Kendisine benimle iletişime geçen bazı kişilerin bu tedaviye başlamak istediklerini bana ilettiklerini söyledim.
Söylediğine göre, ilaç bedelini kendileri karşılaştıkları takdirde çünkü ilaç çok pahalı ve henüz sağlık sistemleri (sigorta) bu ilacı FA hastaları kapsamına almadığı için kişiler kendileri ödemek zorunda- bu terapiyi muhakkak bir doktor veya nörolojisi gözetiminde alabilirler.
Dr. Testi bu tedaviyi takip edecek doktora veya nörolojiste her konuda yardımcı olacağından memnuniyet duyacaktır.
Bu ilacı kullanan kişilerden ne kadar fazla bilgi alınırsa, o kadar iyi.
(Daha düzgün hali, ilacı deneyen kişilere ait ne kadar bilgi alınırsa bu o kadar iyi bir şey ve Dr. Testi tedaviyi takip eden doktor veya nörolojistin kendisi ile en ufak bir konuda dahi iletişime geçecek olmasından memnun olacak)
Interferon gamma tedavisine başlamadan önce en önemli olan şey öncelikle hastanın bu tedaviye uygun olması. Görünen o ki FA hastalarının küçük bir bölümü interfon gamma tedavisine fraxatin seviyelerindeki yükselme sağlanamadığı için tedaviye uygun değil.
(ÇN: Anladığım kadarıyla bu tedaviye başlamadan evvel gerekli olan bir Fraxatin seviyesi var ve hasta bu seviyenin altındaysa maalesef tedavi için uygun olmuyor. )
Diğer bir deyişle, Gunnhildin yaptığı gibi, tedavi öncesi bir kan testiyle interfon gamma tedavisine uygun olup olmadığınıza bakılması gerekiyor.
Ayrıca, her insan farklı olduğu için değişik yan etkiler olabilir, fakat genel anlamda interferon gamma iyi tolere edilebilen bir tedavi ve yan etkileri de antipiratik bir ilaçla(ateş düşürücü ilaç)kolayca yönetilebilir.
Interferon Gamma tedavisi belli bir süredir FA hastaları dışında pek çok hastalıkta/hastada ağırlıklı olarak tüm yaşamı boyunca desteğe ihtiyaç duyacak olan çocuklarda- uygulanmaktadır.
Bu haber 21 Ekim 2013 Tarihlidir daha önce yayınlamamış olabilirim
yazyı çeviren Miray arkadaşımıza çok teşekürler