Kısa Versiyon: Hiperemezis gravidarum (HG) olan kadınlar, hamilelikleri sırasında şiddetli bulantı ve sık sık kusma yaşarlar. Durum, normal sabah bulantısını çok geride bırakıyor ve dehidrasyona, yetersiz beslenmeye, kilo kaybına ve diğer ciddi komplikasyonlara yol açabilir. Kimber Wakefield MacGibbon, kusmadan buzdolabını açamıyor ya da yiyeceklere bakamıyordu ama yine de tıp uzmanlarının semptomlarını ciddiye almasını sağlamakta zorlanıyordu. Her şeyin kafasında olduğunu iddia eden doktorlar tarafından hayal kırıklığına uğradı, kurdu HER Vakfı 2002'de HG'den muzdarip kadınlar için bir avukat olmak. Kâr amacı gütmeyen kuruluş, binlerce kadına, eşe ve aileye uygun tıbbi tedavi aramak ve bu fizyolojik durumun kısa vadeli ve uzun vadeli etkilerini anlamak için ihtiyaç duydukları kaynakları sağlar. Siz veya sevdiğiniz biri HG'den muzdaripse, HER Vakfı aracılığıyla destek ve rehberlik bulabilirsiniz.Paylaş
Kimber Wakefield MacGibbon yeni evliydi ve şiddetli bir şekilde hasta hissetmeye başladığında lisansüstü okula gidiyordu. Mide virüsü ya da grip olduğunu düşünerek doktora gitti ve hamile olduğunu öğrendi. Bu bir sürprizdi, ama istenmeyen bir şey değildi. O ve kocası çocuk sahibi olmaktan söz etmişlerdi - bunun bu kadar erken olacağını henüz fark etmemişlerdi.
Bununla birlikte, Kimber, doktorunun bulantı ve kusmasının, istenmeyen bir hamileliği psikolojik olarak reddetmesinden kaynaklandığını söylediğinde şaşırdı. Hamile olduğunu bile bilmiyordu, bu yüzden hastalığının kafasında nasıl olabileceğini anlamadı. 'Bunun söylenmesi kadınlara zarar veriyor,' dedi. 'Uzun süre kendimi korkunç derecede suçlu hissettim.'
Hamileliği sırasında Kimber’ın mide bulantısı yalnızca şiddetlendi. Günlük olarak şiddetli bir şekilde kusmaya başladı ve vücut ağırlığının% 15'ini kaybetti. Bir gün, bir doktorun (karısı benzer bir şey yaşamış) kendisine şiddetli mide bulantısı, kusma, kilo kaybı, yorgunluk gibi semptomları olan fizyolojik bir hastalık olan hiperemezis gravidarum (HG) teşhisi koyduğu acil servise gitti. yetersiz beslenme. HG'li kadınlar yiyecek, hareket, ses ve hatta ışıktan bahsedildiğinde veya göründüğünde bile kendini hasta hissedebilir.
'Kocam ve ben birbirimize olan bağlılığımızın büyük ölçüde sınandığını gördük ve artık muhtemelen her şeyden kurtulabiliriz.' - Kimber Wakefield MacGibbon, HER Vakfı'nın Kurucusu
Kayıtlı bir hemşire olan Kimber, sağlık profesyonellerinin kendisini hasta etmediğini fark edip nasıl tedavi edeceğini bulmasının bu kadar uzun sürdüğüne inanamadı, bu yüzden 2000 yılında HG hakkında farkındalık yaratmak ve yardım etmek için bir web sitesi kurdu. kadınlar uygun tedavi ararlar. 2002'de Ann Marie King ve kocası Jeremy King, HG'li kadınlara ulaşmak için Kimber'a katıldı ve birlikte HER Vakfı adında kar amacı gütmeyen bir organizasyon kurdular.
Son 16 yılda, üç kurucu ortak, kadınların, ailelerinin ve tıp uzmanlarının HG hakkında bilgi edinebilecekleri ve burada dayanışma bulabilecekleri kapsamlı bir kaynak oluşturdular. çevrimiçi destek grupları . HER Vakfı'nın annelere yönelik özel Facebook grubunun hikayelerini paylaşmak ve HG'den muzdarip kadınlara tavsiyelerde bulunmak için bir araya gelen 3.200'den fazla üyesi var. Kâr amacı gütmeyen kuruluş ayrıca, bir tedavi geliştirme umuduyla HG'nin nedenleri üzerine araştırmalara fon sağlamak için üniversiteler, tıp uzmanları ve diğer şirketlerle ortaktır.
Kimber bize 'Kadınlar ve aileleri için elimizden geldiğince çok kaynak geliştirmeye çalışıyoruz' dedi. “HG ile yaşayan kadınlara destek seviyemiz zamanla sürekli artıyor. Her zaman içeriğe ve çevirilere ekliyoruz. '
Kâr Amacı Gütmeyen Kuruluş 2002'den beri HG Eğitim ve Araştırmasına Öncü Olmuştur
Kimber gibi Ann Marie de hamileliği sırasında şiddetli hiperemezis yaşadı ve durumu yüzünden kendini yalnız hissetti. Doktoruna HG'den muzdarip biriyle konuşup konuşamayacağını sorduğunda, doktor onu kimseyle temasa geçiremedi. Bu yüzden HG'den sağ kurtulanlardan oluşan bir ağ yaratma görevini üstlendi.
Çok çaresiz hissediyorsun. HG'yi deneyimlemiş olanlar dışında kimse gerçekten anlamıyor ”dedi. “HG kadınlarından ve ailelerinden unutmamalarını, ancak HER Vakfı'nın çok ihtiyaç duyulan araştırma ve farkındalık için savaşmasına yardım etmelerini istiyorum. Çocuklarınızın geleceği buna bağlı. Birlikte duyuluyoruz. '
Bugün HER Vakfının interaktif forumunda 8.000'den fazla üyesi bulunmaktadır. Sitenin kendisi her yıl 200.000'den fazla ziyaretçi görüyor. Eşler arası desteğe ek olarak, kar amacı gütmeyen kuruluş ayrıca HG'nin nedenlerini ve olası tedavileri araştırmak için Kaliforniya'daki üniversitelerle ortaktır. Kullanabilirsiniz web sitesinin çevrimiçi araçları semptomlarınızı (veya sevdiklerinizin semptomlarını) değerlendirmek ve kaydetmek için.
UCLA'da bir araştırmacı olan Dr. Marlena Fejzo, hastalığı ve kadınlar üzerindeki etkisini daha iyi anlamak için HER Vakfı ile yakın işbirliği içinde çalışıyor. HG'nin psikolojik bir durum olduğu şeklindeki kadın düşmanı yanlış kanıyla mücadele etmeyi hedefliyor. Fizyolojik, dedi. 'Genetik bir bileşen olup olmadığını araştırıyorduk ve hamilelik sırasında şiddetli bulantı ve kusmada önemli bir artışla bağlantılı iki spesifik gen bulduk.'
Hiperemezis gravidarum, ailelerde bulunma eğilimindedir ve kadınların sağlığı ve mutluluğu üzerinde uzun vadeli ciddi etkileri olabilir. Marlena’nın HG'li 1000'den fazla hastayı içeren araştırmasına göre, HG'den kurtulanların üçte birinden fazlası, durumları nedeniyle daha fazla çocuk sahibi olmamaya karar veriyor. Ayrıca bize HG'li kadınların erken doğumlarda dört kat artış yaşadığını ve duygusal ve davranışsal bozukluk tanısı alan çocuklara sahip olma riskinin daha yüksek olduğunu söyledi. Ne yazık ki Marlena’nın çalışmasındaki 100 kadın semptomlarının ciddiyeti nedeniyle gebeliklerini sonlandırdı.
HG'nin komplikasyonları mide ülseri, yemek borusu kanaması, böbrek yetmezliği ve beyin hasarı kadar şiddetli olabilir. Tedavi edilmezse HG ölümcül olabilir. 'Bugün ve çağda bile, ABD'de hiperemezis gravidarum ile ilgili ölümler oldu,' dedi Marlena, 'bu yüzden neyin sebep olduğunu ve kimin risk altında olduğunu anlamamız son derece önemli.'
Çevrimiçi Araçlar İnsanların Doktor Bulmasına ve Belirtileri Yönetmesine Yardımcı Olur
HER Vakfı, HG'nin sesidir - az bilinen ve sıklıkla yanlış anlaşılan bir hastalıktan muzdarip kadınlar adına savunuculuk yapmaktadır. Kâr amacı gütmeyen kuruluşun misyonu, kadınlara yalnız olmadıklarını bildirmektir. Web sitesi, aşağıdakiler de dahil olmak üzere değerli bilgiler sunar: doktor tavsiyeleri , HG'yi yaşayan veya iyileşen herkese yardımcı olmak için. Bu kaynaklar, aynı zamanda, hastalıkları aracılığıyla kadınları nasıl destekleyebileceklerini anlamak isteyen eşlere, aile üyelerine ve tıp uzmanlarına da yardımcı olabilir.
Web sitesinin kapsamlı çevrimiçi kaynaklar HG ile eşlere veya kız arkadaşlara bakan partnerler için tavsiyeler içerir. Kimber, 'Stres semptomları kötüleştirdiği için stresini azaltmak için üzerinize düşeni yapmalısınız ve anne üzerindeki stres doğmamış çocuk için stres yaratır' dedi. 'Onu tetikleyen şeylerden kaçınmasına yardımcı olmak için yapabileceğiniz pratik şeyler var.'
HER Vakfının Hayatta Kalma Kılavuzları Güçlü kokulu yiyeceklerden kaçınmak ve kokuların kusmaya neden olmasını önlemek için hava temizleyici koymak gibi şeyler önerin. Hamileliği sırasında Kimber, mide bulantısı hissetmeden mutfağa giremezdi, bu yüzden kocası ona yemek için bir soğuk meyve ve zamanının çoğunu geçirdiği yatakta ya da kanepede sakladığı sıvıları yudumladı.
Partnerler, HG yaşayan kadınların ihtiyaçlarını anlamalıdır. Bu, kendisini hasta hissettiren bir kolonya giymemek veya ayakta duramayacak kadar zayıf hissettiğinde ev işi yapmak anlamına gelse de, vücudunda kendisini ve bebeği besleyecek kadar besin bulundurduğundan emin olmak için elinizden geleni yapmalısınız.
Bazen doktor ziyaretleri sırasında eşlerin de avukat olması gerekir, çünkü HG'li kadınlar genellikle kendileri için konuşamayacak kadar bitkin, şaşkın veya suçluluk duygusu yaşarlar. Kimber, 'Hasta olduğu için onu suçlu hissettirmemek önemli,' dedi. Bu onun kontrolünde değil.
HER Vakfı, HG'den muzdarip kadınların deneyimlerini doğrulamak ve tıp uzmanlarına, eşlere ve ailelere bu kadınların neler yaşadığını anlamaları için araçlar sağlamak için sürekli olarak çalışıyor. Kimber, HER Vakfının HG hastalarının semptomlarını izlemesine yardımcı olacak bir uygulama yayınlamak için UCLA mHealth ile birlikte çalıştığını söyledi. Bu şekilde hamile bir kadın doktorlarına sağlık durumu hakkında ayrıntılı bir genel bakış sunabilir.
Kadınlara Her Şeyin Kafasında Olmadığını Söyleyerek Hayatı Etkilemek
HER Vakfının destek grupları, kadınlara hamileliklerinin zor aşamalarında dayanabilecekleri birini verme konusunda oldukça başarılı oldu. 900 civarında gönüllü, kendilerini HG'den muzdarip kadınlara bir kaynak olarak sunuyor. Bazıları çevrimiçi kalıyor ve danışmanlık veya doktor önerileri sunarken diğerleri daha aktif ve HG'li kadınlar için vakumlama veya bebek bakıcılığı da dahil olmak üzere uygulamalı yardım sağlıyor.
Kimber, 'Kadınları HG ile bağlamaya çalışıyoruz çünkü hastalık bireyler ve onların ilişkileri üzerinde çok büyük bir yük oluşturabilir' dedi.
Yapabilirsiniz HG'li kadınların referanslarını okuyun Hastalığın ne kadar zayıflatıcı olduğu ve kadınlar ve aileleri için birbirlerini desteklemenin ve deneyimleri hakkında konuşmanın ne kadar önemli olduğu konusunda fikir sahibi olmak.
'Desteğe ihtiyacım var. Zor ve kimsenin anlamadığını hissediyorum, ”diye yazdı Mathilde HER Vakfı'nın Facebook sayfasında. Fransız kadın, ikinci çocuğuna hamile olduğunu ve HG'den muzdarip olduğunu söyledi. 'Sanırım burada iyi bilgiler ve belki biraz destek alacağım. Çalışmanız için teşekkür ederim, gerçekten takdir ediliyor. '
'Aynı şeyden geçen diğer insanların hikayelerini okumak ve uydurmadığımı bilmek bana gerçekten yardımcı oldu.' - Samantha C., HG'li bir anne
Jeremy King, HG'nin sabah bulantısı olmadığı gerçeğinin altını çizdi ve HG'den muzdarip kadınlar, hamilelikleri boyunca ve sonrasında sıklıkla partnerlerinin savunucuları ve bakıcıları olmasına ihtiyaç duyuyor. 'Kocalar ve babalar, HG'nin ciddiye alınması gerektiğini anlamalılar' dedi. 'Yapabilecekleri en önemli şey, HG kadınlarını yaşamlarında desteklemek ve onların savunucusu olmaktır - onun hayatı ve bebeğin hayatı tehlikede olabilir.'
HER Vakfı, hamile kadınlara yönelik destek forumuna ek olarak, çocuklarının sağlığı konusunda endişelenen annelere de destek sunmaktadır. HER Vakfı'nın adanmış bir Facebook grubu var: HER HG Kids . Kimber, bir kanıt gördüklerini söyledi. artan bağışıklık ve nörogelişimsel sorunlar riski HG gebeliklerinde doğan çocuklarda.
'HG hamileliğin sonunda durmaz. Çoğumuzun sağlığı bir daha asla iyileşmedi, 'dedi Kimber,' bu yüzden HG'den kurtulanlar ve onların çocukları için bir destek sürekliliği haline geldik. '
HER Vakfı Tüm Müstakbel Anneler Adına Savunuyor
Hastalandığınızda, iyileşmek için ihtiyaç duyduğunuz sevgiyi, ilgiyi ve desteği verecek arkanızda olan kişilerin olması önemlidir. HG'li kadınlar, semptomların hepsinin kafasında olduğunu düşünen insanlardan sıklıkla şüpheyle karşılaşır ve bu, kadınların hayatlarının savunmasız bir döneminde giderek daha çaresiz hissetmelerine neden olabilir. HER Vakfı, kadınların seslerinin olduğunu ve acılarının geçerli olduğunu bilmelerini istiyor. Hiperemezis gravidarum, psikolojik bir bozukluk değildir - yetersiz beslenmeye ve diğer ciddi sağlık komplikasyonlarına yol açabilen nadir bir tıbbi durumdur.
HER Vakfı'nın araştırma ve eğitime olan bağlılığı sayesinde, birçok anne ve anne adayı artık tedavi aramak ve suçluluk veya utanç hissetmeden kendilerine (ve bebeklerine) bakmak için ihtiyaç duydukları kaynaklara sahip.
Marlena, 'İnsanların her şeyin kadının kafasında olduğunu düşünmesini en azından engellememiz umudumuz,' dedi. Hiperemezis gravidarum gerçek bir biyolojik durum ve bu kadınların doktorlarından ve ailelerinden desteğe ihtiyacı var. Bunca yıldan sonra ilerleme kaydedileceği umudunun olduğunu bilmelerini istiyoruz. '