Fibromiyalji hakkında bilmeniz gerekenler:
Fibromiyalji yeni bir hastalık değildir. 1815 yılında, Edinburgh Üniversitesi William Balfour’daki bir cerrah fibromiyaljiyi tanımladı. Zaman geçtikçe kronik romatizma, kas ağrısı veya fibrosit olarak tanımlanmıştır. Hastalıklardan farklı olarak, fibromiyalji gibi sendromların bilinen bir nedeni yoktur, ancak maalesef hasta için aynı anda mevcut olan bir grup belirti ve semptomlardır. Romatoid artrit ve lupus da sendromlardır.
Fibromiyaljiyle ilişkili semptomların ve duygusal sorunların çoğu psikolojik kökenli değildir.
Bu, “her şeyin aklınızda” olduğu bir bozukluk değildir. 1987’de Amerikan Tabipler Birliği fibromiyaljiyi gerçek bir fiziksel durum ve özürlülüğün önemli bir nedeni olarak kabul etti.
Fibromiyalji, daha basit günlük aktivitelere müdahale eden devre dışı ve depresif olabilir.
-Benimle ilgili bilmeniz gerekenler:
1. Acım – Acım senin acın değil. Enflamasyondan kaynaklanmaz. Artrit ilacını almak bana yardımcı olmaz. Çalışamıyorum, çünkü vücudum direnmiyor. Vücudun sadece bir bölümünde kalan ağrı değildir. Bugün omzumda, ama yarın bir ayağımda olabilir veya belki de gitti. Ağrım, muhtemelen uyku bozuklukları nedeniyle beynime yanlış ulaşan sinyallerden kaynaklanıyor. Bu çok anlaşılmadı, ama gerçek.
2. Yorgunluğum: Sadece kendimi çok yorgun hissetmiyorum. Çok yorgunum. Fiziksel aktivitelere katılmak istiyorum, ancak yapamam. Lütfen, kişisel olarak almayın. Beni dün alışveriş yaparken gördün, ama bugün bahçeyi temizlemeye yardım edemiyorum, çünkü istemediğim için değil. Kaslarımı kapasitelerinin ötesinde strese sokmanın bedelini ödüyorum.
3. Konsantrasyon sorunlarım. Fibromiyaljiden muzdarip hepimiz bu problemlere “fibro-sis” diyoruz. Belki adını hatırlamıyorum ama yüzünü hatırlıyorum. Bana birkaç saniye önce söylemiş olsanız bile, sizin için ne yapacağımı vaat ettiğimi hatırlamayabilirsiniz. Sorunumun yaşla ilgisi yok, ancak uyku bozukluğu ile ilgili olabilir. Seçici hafızam yok. Bazı günler bile kısa süreli belleğim yok.
4. Sakarlığım: Eğer kalabalığın peşinden koşarsam veya koşarsam, seni kovalamam. Bunu yapmak için kaslarımın kontrolü yok. Arkanda bir merdivenin üzerindeysen, sabırlı ol. Bugünlerde hayatı ve her adımı birer birer atıyorum.
5. Hassasiyetim – Burada kalamam! Bu, parlak ışık, çok yüksek veya düşük gürültü, kokular gibi belirli faktörlerden kaynaklanabilir. Fibromiyalji “her şeyi ağırlaştıran bozukluk” olarak adlandırılmıştır.
6. Hoşgörüsüzlüğüm: Isıya veya neme dayanamıyorum. Eğer bir erkeğim, bolca terleyeceğim. Ben de kadınsam. Ve soğukken kontrolsüz hareket edersem şaşırmayın. Ben de soğuğa tahammül etmiyorum. Dahili termostatım bozuldu ve kimse nasıl tamir edeceğini bilmiyor.
7. Depresyonum: Evet, yatakta, evde ya da ölmeyi tercih ettiğim günler var. Şiddetli ağrı acımasızdır ve depresyona neden olabilir. İçten ilginiz ve anlayışınız beni uçurumun dışına çıkarabilir.
8. Stresim- Vücudum stresi iyi idare edemez. Çalışmayı bırakmam, yarı zamanlı çalışmam veya sorumluluklarımı evde devretmem gerekiyorsa, tembel olduğum için değil. Günlük stres belirtilerimi daha da kötüleştirebilir ve beni tamamen devre dışı bırakabilir.
9. Kilom: Fazla kilolu veya zayıf olabilirim. Her iki durumda da benim seçimim olmadı. Vücudum senin vücudun değil İştahım etkileniyor ve nasıl düzeltileceğini bilen kimse yok.
10. Terapiye olan ihtiyacım: Günlük bir masaja ihtiyacım olursa, beni kıskanmayın. Masajım sizin masajınız değil Geçen hafta bir bacağınızın ağrısı varsa vücudumdaki bir masajın neler yapabileceğini düşünün, şimdi tüm vücuda hissediyorum. Masaj çok acı verici olabilir; ama ihtiyacım var. En az bir süre düzenli olarak masaj yapmak yardımcı olabilir.
11. İyi günlerim- Normalde gülümsediğimi ve çalıştığımı görürseniz, iyi olduğumu varsaymayın. Tedavisi olmayan kronik ağrı ve yorgunluk çekiyorum. Günaydın, haftalar hatta aylar alabilirim. Aslında, devam etmeme izin veren günaydın.
12. Bireysellik: Fibromiyaljiden muzdarip olanlar bile aynı değil. Bu, belirtilen tüm semptomlara sahip olamayacağım anlamına gelir. Migrenim, kalçalarımda, omuzlarımda veya dizlerimde ağrı olabilir, ancak bu rahatsızlığı olan herkesle tamamen aynı acıya sahip değilim.
Umarım bu beni anlamanıza yardımcı olur, ancak hala ağrımdan, kitapçıdan, kütüphanenizden veya İnternetten şüphe ediyorsanız, fibromiyalji hakkında iyi kitaplar ve makaleler var.
Yazarın Notu: Bu mektup dünya çapında fibromiyaljisi olan kadın ve erkeklerle yapılan konuşmalara dayanmaktadır. Bu, dünyada fibromiyaljisi olan 10 milyon kişiden hiçbirini temsil etmiyor, ancak sağlıklı insanların bu durumun ne kadar yıkıcı olabileceğini anlamalarına yardımcı olabilir. Lütfen, bu insanların acılarını hafife almayın. Bir gününü ayakkabılarında veya bedenlerinde geçirmek istemiyorsunuz. Fibromiyalji sahip olmayı seçtiğimiz bir şey değildir, ancak yaparsak, durumu hayatımızın bir parçası olarak kabul ettiğimiz bir noktaya gelmeliyiz.