Bir zamanlar çok bulaşıcı ve yıkıcı bir hastalık olarak korkulan cüzzamın artık kolay yayılmadığı ve tedavisinin çok etkili olduğu biliniyor, hala dünya çapında önemli bir sorun. Tedavi edilmediği takdirde sinir hasarı el ve ayakların sakatlanmasına, felç ve körlüğe neden olabilir.
Dan Izzett, 70 yıldır cüzzamın vücudundaki etkileriyle yaşadı ve “eski, büyüleyici, çok acımasız bir hastalık” dediği şeye çok şey kaybetti.
Zimbabveli eski inşaat mühendisliği teknisyeni ve papazına 1972’de 25 yaşında teşhis kondu, ancak hastalığa ilk olarak beş yaşındayken yakalandı. Bu uzun kuluçka süresi, cüzzam hastalığına neden olan bakterinin, Mycobacterium leprae’nin vücuduna yayılması için çok zaman verdi.
Sağ bacağı 1980 yılında Zimbabwe’nin başkenti Harare’de kesildi. Şimdi 75 yaşında olan İzzett’in dirsek üstü, diz altı ve yüzünün %70’inde his yok. Izzett, Agence France-Presse’ye (AFP) güneybatı İngiltere’deki evinden yaptığı bir telefon görüşmesinde, bu duygu eksikliğinin “sürekli bir tehlike” oluşturduğunu söyledi.
Ekim 2020’de “Ellerimi sıcak bir tabağa koydum ve etimin yandığını hissedene kadar bunu fark etmemiştim” diyerek sağ elinin orta parmağının kesilmesine yol açtı.
Ertesi yıl sol ayağının küçük parmağı kesildi. Geçen ay bir parmağını daha kaybetti.
Izzett, kısmen hastalığı çevreleyen damgalama ve ayrımcılık nedeniyle, hayatta kalan ve daha az iyi durumda olan milyonlarca kişinin bunu yapamaması nedeniyle, deneyimi hakkında konuşmayı seçtiğini söyledi.
‘Unutulmuş’ hastalar
Hansen hastalığı olarak da bilinen cüzzam, en az 4.000 yıldır insanlığı rahatsız ediyor ve genellikle en fakir toplulukları etkiliyor. Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından ihmal edilen tropikal bir hastalık olarak kabul edilir ve diğer birçok hastalığa kıyasla yeterince araştırılmamış ve çok az tartışılmıştır.
DSÖ’ye göre 2021’de dünya çapında 140.500’den fazla yeni vaka tespit edildi ve bunların yaklaşık dörtte üçü Brezilya, Hindistan ve Endonezya’da. Bununla birlikte, pandemiyle ilgili aksamalar, on binlerce vakanın teşhis edilmediği korkusuyla yılda yaklaşık %40 daha az vakanın tespit edilmesine yol açtı.
Pandemiden önce bile resmi rakamlar muhtemelen gerçeği yansıtmıyordu. Fransa’daki Raoul Follereau Vakfı’nda cüzzam uzmanı olan Bertrand Cauchoix, “Test yapılan hastaların sayısını biliyoruz, ancak unutulan, tespit edilemeyen hastaları saymıyoruz” dedi.
Bu kısmen, hastalığın kuluçka döneminin 20 yıla kadar sürebilmesinden kaynaklanmaktadır. Test ve tanı da zaman alır ve bu süre zarfında hastalar potansiyel olarak aile üyelerine bulaştırabilir.
Teşhis konmadan önce İzzett, “Eşim hastalığı benden kaptı” dedi. 1970’lerde Izzett’e, o zamanlar ömür boyu tedavi olan antibiyotik Dapson verildi.
80’lerin ortalarında, çoklu ilaç tedavisi (MDT) olarak bilinen Dapson içeren bir ilaç kombinasyonu piyasaya çıktı. Cüzzam hastalığını 12 aylık bir süre boyunca tedavi edebilir – ancak sinir hasarı ve hastalığın diğer kalıntıları kalır.
Paraguay’ın başkenti Asuncion’da eski bir papaz olan Mathias Duck, 2010 yılında cüzam teşhisi konulduktan sonra yalnızca altı aylık MDT’ye ihtiyaç duydu. 44 yaşındaki AFP’ye verdiği demeçte.
İsviçreli ilaç devi Novartis’in 2000 yılından beri doz bağışlaması ile DSÖ, dünya çapındaki hastalara ücretsiz olarak MDT sağlıyor. Ancak, yeni tedaviler için çok az ilerleme kaydedildi.
Cauchoix, “Cüzzam için para yoktur, yalnızca hayırsever bağışlar vardır,” dedi.
‘L kelimesini’ kullanmayın
Fransa’daki İmmünoloji ve Bulaşıcı Hastalıklar Merkezi’nde uzman olan Alexandra Aubry, başka hastalıklar için geliştirilen her yeni antibiyotiğin cüzzam için de kullanılıp kullanılamayacağını değerlendiriyor. Laboratuvarı, bir petri kabında hayatta kalmayan cüzzam bakterisi üzerinde testler yapabilen dünyadaki birkaç kişiden biridir. Altı aydan daha az sürebilmesi için tedaviyi “basitleştirmenin” bir yolunu bulmaya çalıştıklarını söyledi.
İnsan testinin ilk aşamalarında olmalarına rağmen geliştirilmekte olan birkaç aşı da var. Aubry, “Bunun için fon bulmak çok karmaşık” dedi. “Bir aşının etkinliğini değerlendirmek için, aşılanmış popülasyonu 10 ila 15 yıl boyunca takip etmelisiniz” dedi ve bu süre, hastalığın uzun kuluçka dönemiyle daha da uzadı.
Duck, dünyanın COVID-19’a ne kadar hızlı tepki verdiğine kıyasla, cüzzam çabalarının “kovada bir damla” olduğunu söyleyerek çok daha fazla araştırma ve siyasi eylem çağrısında bulundu. Ancak Pazar günü Dünya Cüzam Günü için herkesin yapabileceği bir şey olduğunu da sözlerine ekledi – “cüzzamlı” kelimesini kullanmayı bırakın.
Duck, bunu ayrımcı olarak nitelendirerek, “Biz buna ‘L kelimesi’ diyoruz” dedi. “Cüzzamdan etkilenen insanlara ‘hak ettikleri onuru’ vermek için çoğu insanın yapabileceği küçük bir adım” diye ekledi.
Daily Sabah Bülteni
Türkiye’de, bölgesinde ve dünyada olup bitenlerden haberdar olun.
BENİ KAYDET
İstediğiniz zaman abonelikten çıkabilirsiniz. Kaydolarak Kullanım Koşullarımızı ve Gizlilik Politikamızı kabul etmiş olursunuz. Bu site reCAPTCHA tarafından korunmaktadır ve Google Gizlilik Politikası ile Hizmet Şartları geçerlidir.
.
More Stories
DNA Sonatı: Beethoven’ın saçı, ölümüyle ilgili genetik fikir veriyor
Kalp kırıklıklarını iyileştirmek: NZ, gençlerin ayrılıklarına yardımcı olmak için 4 milyon dolarlık bir program başlattı
Bilim adamları, okyanusun esrarengiz en küçük devi minke balinasını inceliyor