genel bakış
İkincil ilerleyici MS (SPMS), zaman içinde yeni ve daha ciddi semptomların gelişmesine neden olan kronik bir durumdur. Etkili tedavi ve destekle yönetilebilir.
SPMS teşhisi konduysa, nitelikli sağlık uzmanlarından tedavi almak önemlidir. Aynı zamanda, hasta organizasyonları, yerel destek grupları ve akran desteği için çevrimiçi topluluklarla bağlantı kurmaya yardımcı olabilir.
İşte SPMS ile başa çıkmanıza yardımcı olabilecek kaynaklardan bazıları.
Sosyal ve duygusal destek
Kronik bir durumla yaşamak stresli olabilir. Bazen, keder, öfke, kaygı veya izolasyon hissi yaşayabilirsiniz.
SPMS'nin duygusal etkilerini yönetmenize yardımcı olmak için birinci basamak doktorunuz veya nöroloğunuz sizi bir psikoloğa veya başka bir ruh sağlığı uzmanına yönlendirebilir.
SPMS ile yaşayan diğer insanlarla bağlantı kurmayı da yararlı bulabilirsiniz. Örneğin:
- Doktorunuza, MS'li insanlar için herhangi bir yerel destek grubu hakkında bilgisi olup olmadığını sorun.
- Ulusal Çoklu Skleroz Derneği’nin yerel destek grupları için çevrimiçi veritabanını kontrol edin veya kuruluşun çevrimiçi gruplarına ve tartışma kurullarına katılın.
- Amerika’nın çevrimiçi destek topluluğuna ait Multipl Skleroz Derneği'ne katılın.
- 866-673-7436 numaralı Ulusal Multipl Skleroz Derneği’nin akran yardım hattını arayın.
Ayrıca Facebook, Twitter, Instagram ve diğer sosyal medya platformlarında SPMS ile yaşadıkları deneyimlerden bahseden kişileri de bulabilirsiniz.
Hasta bilgisi
SPMS hakkında daha fazla bilgi edinmek, bu koşulla geleceğinizi planlamanıza yardımcı olabilir.
Sağlık ekibiniz, tedavi seçenekleriniz ve uzun süreli görünüm dahil olmak üzere, durumla ilgili olabilecek soruları cevaplamanıza yardımcı olabilir.
Bazı kuruluşlar ayrıca, SPMS ile ilgili çevrimiçi kaynaklar da sunmaktadır, bunlardan bazıları:
- Ulusal Multipl Skleroz Derneği
- Amerika Multipl Skleroz Derneği
- Multipl Skleroz Yapabilir
Bu bilgi kaynakları ve diğerleri, durumunuzu ve onu yönetme stratejilerinizi öğrenmenize yardımcı olabilir.
Sağlığınızı yönetmek
SPMS, yönetilmesi için kapsamlı bakım gerektiren çeşitli semptomlara neden olabilir.
SPMS'li çoğu kişi, bakımlarını koordine etmeye yardımcı olan bir nörologla düzenli kontrollere katılır. Nöroloğunuz sizi diğer uzmanlara da yönlendirebilir.
Örneğin, tedavi ekibiniz şunları içerebilir:
- geliştirebileceğiniz mesane problemlerini tedavi edebilen bir ürolog
- fizikçi, fizyoterapist ve mesleki terapist gibi rehabilitasyon uzmanları
- psikolog ve sosyal hizmet uzmanı gibi ruh sağlığı uzmanları
- SPMS'yi yönetme tecrübesi olan hemşireler
Bu sağlık profesyonelleri değişen sağlık gereksinimlerinizi karşılamak için birlikte çalışabilirler. Tavsiye edilen tedavileri, ilaç tedavisini, rehabilitasyon egzersizlerini ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya ve etkilerini yönetmeye yardımcı olan diğer stratejileri içerebilir.
Durumunuz veya tedavi planınızla ilgili sorularınız veya endişeleriniz varsa, sağlık ekibinize bildirin.
Tedavi planınızı ayarlayabilir veya sizi diğer destek kaynaklarına yönlendirebilirler.
Mali yardım ve kaynaklar
SPMS'yi yönetmek pahalı olabilir. Bakım masraflarını karşılamayı zor buluyorsanız:
- Planınız kapsamında hangi doktorların, hizmetlerin ve ürünlerin kapsandığını öğrenmek için sağlık sigortası sağlayıcınızla görüşün. Maliyetlerinizi düşürmek için sigorta veya tedavi planınızda yapabileceğiniz değişiklikler olabilir.
- MS'li insanlara yardım etme deneyimi olan bir finansal danışman veya sosyal görevli ile görüşün. Sigorta programları, ilaç yardımı programları veya uygun olabileceğiniz diğer mali destek programları hakkında bilgi edinmenize yardımcı olabilirler.
- Doktorunuza tedavinin masraflarından endişe duyduğunuzu bildirin. Sizi finansal destek hizmetlerine yönlendirebilir veya tedavi planınızı düzeltebilirler.
- İndirimler, sübvansiyonlar veya indirimler biçiminde yardım sunarsa öğrenmek için aldığınız ilaçların üreticileriyle görüşün.
Ulusal Multipl skleroz Derneği’nin web sitesinde Mali Kaynaklar ve Mali Yardım bölümlerinde bakım maliyetlerini yönetmek için daha fazla ipucu bulabilirsiniz.
Paket servisi
SPMS'nin zorluklarını yönetmeyi zor buluyorsanız doktorunuza bildirin. Tedavi planınızda değişiklikler önerebilir veya sizi diğer destek kaynakları ile temasa geçirebilirler.
Bazı kuruluşlar, SPMS de dahil olmak üzere, MS'li insanlar için bilgi ve çevrimiçi destek hizmetleri sunar. Bu kaynaklar, SPMS ile en iyi yaşamınızı sürdürmek için ihtiyaç duyduğunuz bilgi, güven ve destek duygusunu geliştirmenize yardımcı olabilir.