Tıbbi gelişmeler büyük bir vaattir, ancak beklentileri yönetmek önemlidir.
Daha iyi bir yarın için umut, kronik koşullara sahip insanları güçlendirebilir.
Alamy
Umut, aralıksız zorluklarla gelen umutsuzluğa karşı güçlü bir güçtür. Hayatımdaki bu zorluklardan biri, tedavi edilebilir şiddetli sedef hastalığıdır. Gün geçmez, hayatımı ne kadar etkilediğini hatırlatmıyorum. Kronik hastalığın günlük ezilmesinin ötesine geçen bir umut olmadan, kolayca pes edebilirdim.
Umudumu yazdığım şey, kendisinin umduğu kadar önemlidir. Karşılanmamış beklentilerin hayal kırıklığından kaçınmak isteyen kimseden farklı değilim. Rölyef için çaresiz insanlar için tedavi vaat edenler, sahte vaatlerden bir servet yapabilirler. Orada hızlı bir düzeltme olduğuna inanmak istiyorum - eğer var olsaydı, hepimiz iyileşiriz.
Gerçek bir vakası geldiğinde, herkesin onu tanıyacağına inanıyorum. Sedef hastalığımızın, büyük bir beklenti ile içine bakacağını hayal ediyorum. Denemek için ilk sırada bile olabilirim.
Bir tedaviden kısa süre sonra, tedavi ilerlemelerini duymak için sabırsızlanıyorum.
Heyecan verici tedavi ilerlemeler
Geçen yıl, Orlando'daki bir hasta savunucusu olarak katıldım. Toplantılarda gözlemlediklerim hakkında şunları yazdım:
“AAD'dan aldığım kalıcı izlenim, sedef araştırmaları ve tedavilerine odaklanan muazzam miktarda çaba ve çabadır. Sadece hayatım boyunca, tedaviler topikal kremler, katran uygulamaları ve fototerapiden, moleküler düzeyde başladığında inflamasyonu engelleyen biyolojik maddelere gitti.”
Tabii ki, AAD geçen yıl San Diego'da bu yılki toplantıya katıldığında, konferanstan çıkan haberleri dört gözle bekledim. Okuduğum bir Sorusu makalesi, bimekizumab adlı bir araştırma ilacı için etkileyici sonuçlar bildirdi.
Makale, "Waterloo, Ontario'daki Probity Medical Research'ten Kim Papp, MD, PhD tarafından yönetilen bir ekibin, en yüksek bimekizumab dozaj seviyesine sahip 12 haftalık tedavide, hastalarının yüzde 86'sına kadar" temiz "ya da" neredeyse açık "yanıt, ve yüzde 60 bir sedef alanı ve şiddet indeksi (PASI) 100 yanıt (tam remisyon) başardı."
Bimekizumab hala üzerinde çalışılmaktadır. Yine de, bu bulgular sedef hastalığının uzun süredir devam eden mücadelesi için potansiyel olarak daha etkili bir tedaviye işaret etmektedir. Şu anda ya da geliştirme aşamasında olan diğer tedaviler, sedef hastalığında yaşayan pek çok insana rahatlama getirmiştir.
Hala bir tedavi bekliyor
Gelecekte bir noktada, bu ilerlemeler sonunda gerçekten etkili bir sedef hastalığı tedavisine yol açabilir. Ama onlar kadar önemli ve etkileyici oldukları için, hala kısa düşüyorlar. Potansiyel yan etkiler taşırlar. Herkes için çalışmıyorlar. İlk başta çalışabilirler, ancak zaman içinde etkinliği kaybedebilirler. Etkili bir şekilde çalışmaya devam etmek için düzenli olarak alınmaları gerekiyor. Ayrıca, yeni tedavilerin çoğu pahalı fiyat etiketleri taşır.
Onlarca yıldır bir tedavi umudumu taşıdım. San Francisco Körfez Bölgesi'ndeki en sevdiğim dermatologlardan biriyle yaptığım bir sohbeti hatırlıyorum. Yeni bir kolej mezunu olarak, eve geri dönüp Dr. O.'yu görmeye başladım.
O., bana bir sedef hastalığı tedavisinin hayatım boyunca geleceğini söyledi. 1990'ların başında, sedef hastalığının genetiğini anlamadaki hızlı gelişmeleri gözlemledi. Başka bir işe ve dermatoloğa geçtiğimde, yeni biyolojik ilaçlar olay yerine geldi. Güney Kaliforniya'ya taşınmadan önce psoriasis için en erken iki biyolojik reçete yazdım. Onlar da açık tenli bir söz verdi.
Yaklaşık 20 yıl önce bir tedavi hakkında konuşmayı asla unutmadım. Yıllar geçtikçe, hala bu tedaviyi nasıl beklediğimi düşünüyorum. Hayatım boyunca gelip gelmeyeceğini merak ediyorum.
Beklentileri ve Umut Yönetimi
Sahneye yeni bir ilaç geldiğinde alıştığım kadar heyecanlanıyorum. Her nasılsa, bunun kaç işe yaramayacağını anlayabiliyorum. Sedef hastalığı ile tanıdığım birinin, benim için işe yaramayan bir ilaç üzerinde açık bir cilde kavuştuğunu duyduğumda gizlice kıskanırım.
Şüphecilikle ilaç şirketlerinden broşürleri okuyorum ya da televizyon reklamlarını net bir cilt ve mutlu bir hayat vaat ediyor. Ne kadar büyük beklentilerin sefil hayal kırıklıklarına dönüştüğünü düşündüğüm zaman, sarkaç kalbimde ve akılda kolaylıkla salınır.
Bilge bir akıl hocalığı bana hayatı ve işi öğretti: “Düşündüğün kadar kötü değil, düşündüğün kadar iyi değil. Ne olduğu, onu kabul etmeyi öğren.” Aşağı zamanlarda bile, bugünkü şeyin, istediğim kadar olmasa bile, dün olandan çok daha iyi olduğunu itiraf etmeliyim.
Beklentileri yönetmek de umudun yönetilmesi demektir. En son enjektabl ilaçların tüm zamanlar boyunca sedef hastalığını tamamen iyileştireceğine dair akıl dışı bir umut, gözyaşlarıyla sonuçlanacak. Fakat immünolojide tıbbi ilerlemeleri reddetmiyor.
Benim için umut yönetimi hem gerçekçi hem de ileriye dönük. Sedef hastalığımı tedavi etmek için köşede inanılmaz bir şey olabileceğini bilmek demek. Aynı zamanda hayal kırıklıklarının geleceğini ve işaret fişeklerinin her zaman bir olasılık olduğunu kabul etmek anlamına gelir. Sedef hastalığının getirdiği tüm zorluklarla bile yaşayabileceğim en iyi hayatı yaşamak demektir.
Daha iyi bir gelecek için umudum, yaşamımda hiçbir sedef hastalığı bulunmasa bile, ne olursa olsun, devam etmemi sağlayan güçlü bir güçtür.
, Doctor's Ask ve web sitemdeki deneyimlerim hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz .