Hemofili, pıhtılaşma faktör eksikliği ile karakterize kalıtsal bir kanama bozukluğudur. İnsanlar bu hastalıkla doğduğundan, tanıdan haberdar olur olmaz aile üyeleri bakım görevini üstlenir. Kronik bir sağlık sorunu olan birine bakım sağlamak, kişinin yaşam tarzında çok sayıda değişikliği gerektiren zorlayıcı bir durumdur. Bakım sağlamak bir kişinin iş, kariyer, mali durumlar, sosyal bağlantıları ve fiziksel sağlığını etkileyebilir. Hasta aile bireyine odaklanmak, başkalarının ihtiyaç ve isteklerine göre öncelik taşıdığından, aile işleyişini etkileyebilir. Bakım sağlamanın olumsuz yönlerinin yanında, bakıcıya bir amaç ve kendine güven hissi vermesi gibi olumlu yönleri de vardır.
Hemofilide bakım verenin yükünü anlamak ve izlemek, hemofili tedavilerinin dezavantajlarını ve yararlarını anlamak için önemli bir ölçüt olabilir. Bir tedavi, hemofili yönetimini etkiliyorsa, muhtemelen hastanın klinik profilini iyileştirmekle kalmaz, aynı zamanda bakım verenin yükünü azaltabilir. Bu tür bir ölçüt, daha ileri problemleri önlemek için müdahaleleri hedeflemekte, standart hemofili destek ekip bakımına entegre edilebilir. Ayrıca, doğrudan bakım veren kişilere yönelik müdahalelerde, zamanında destekleyici bakımın etkisini belgelemek için yararlı bir sonuç ölçütü olabilir. Bakıcı yükü konusunda geniş çapta ve giderek artan bir literatür var olsa da, henüz hemofilide bakım verenlerin yükünün geçerli bir ölçütü yoktur. Çoğu bakım sağlayıcı ölçütü, hastalık gruplarında kullanılmak üzere tasarlanmıştır veya hemofiliyi içermeyen belirli hastalık gruplarına yöneliktir.
Amerika’dan araştırmacılar, "Hemofili Caregiver Impact ölçütünün psikometrik gelişimini tanımlamak amacıyla bir çalışma yaptılar. Hemofiliye sahip bireylerin bakım sağlayıcıları ile kalitatif görüşmeler (n = 22) ve kesitsel bir web tabanlı bir çalışma (n = 458) yaptılar. Ölçümün psikometrik özelliklerini değerlendirmek için klasik test teorisi ve madde yanıt teorisi analizlerini uyguladılar. Çalışma örneklemindeki kişiler orta düzeyde bir eğitim almıştı ve yaş ortalamaları 39’du. Örneklemdekilerin %88’i kadındı ve ortalama iki çocuğa sahiplerdi. % 85'i en az bir hemofilili çocuğa sahipti. Son 36 maddelik Hemofilide Bakıcı Etkisi ölçütü, bakım verenin etkisinin olumsuz yönlerini değerlendiren yedi alt ölçekten ve aynı zamanda bakıcı etkisinin olumlu yönlerini değerlendiren bir alt ölçekten oluşmaktaydı. Bu iki genel skor, bakıcı etkisinin olumsuz ve olumlu yönlerini inceleyen analizlerde birlikte kullanılabiliyordu. Her alt ölçekte bulunan öğeler, tek boyutlu bir yapıya sahipti, iyi öğe bilgilerini ve izleme çizgilerini ve yerel bağımlılığın eksikliğini gösteriyordu. Ortaya çıkan alt ölçekler, yüksek güvenilirlik ve iyi yapı geçerliği gösteriyordu. Araştırmacılar, Hemofili Bakım Verici Etkisi ölçütünün, hemofili için yapılan klinik araştırmalarda kullanılabilecek yararlı yeni bir araç olduğunu belirttiler. Ölçeğin, sekiz alt ölçeğe sahip olmasının yanı sıra araştırmacılar bunların iki skora özetlenebileceğini aktardılar. Bu çok yönlülüğün, hemofili gibi nadir karşılaşılan bir durumla uğraşırken, çok küçük örneklerle yapılan çalışmaların analizinde yararlı olabileceğinin altını çizdiler.
Carolyn E. Schwartz, Victoria E. Powell, Adi Eldar-Lissai. Measuring hemophilia caregiver burden: validation of the Hemophilia Caregiver Impact measure, Qual Life Res 2017.+ Tüm Referansları Göster