İnterstisyel sistit veya bizim adlandırdığımız şekliyle İS, genellikle pelvik ağrı, mesane ve pelvik bölgede basınç veya rahatsızlık, idrar sıklığı (sık sık gitme ihtiyacı) ve aciliyet (sıklıkla gitme ihtiyacı) gibi birden fazla semptomdan oluşan bir mesane durumudur. gitmek için güçlü bir ihtiyaç). IC ayrıca ağrılı mesane sendromu (PBS), mesane ağrısı sendromu (BPS) ve kronik pelvik ağrı olarak da adlandırılabilir. IC, milyonlarca erkeği ve kadını etkilerken, özellikle Siyah ve Afrika kökenli Amerikalı topluluklar dahil olmak üzere, yetersiz hizmet alan gruplarda, genellikle yetersiz teşhis edilir ve yetersiz tedavi edilir.
Bu zorluklar hakkında daha fazla bilgi edinmek ve yeterince tanınmayan bu durum hakkında farkındalığı artırmaya yardımcı olmak amacıyla, İlham vermek sahip olmak bir anket oluşturduile ortaklaşa Boston Çocuk Hastanesi, İnterstisyel Sistit Derneğive Kara Sağlık Önemlidir, hibe fonu ile Hastalık Kontrol Merkezi.
Kişisel yolculuğunu IC ile paylaşan “James” (gizlilik amacıyla gerçek adı değiştirildi) ile konuştuğumuz için de şanslıydık. Kendisiyle yaptığımız sohbetten öne çıkanlar:
IC deneyiminiz hakkında konuşmak üzere bugün bizimle görüştüğünüz için teşekkür ederiz. Bize ilk belirtilerinizden biraz bahsederek başlayabilir misiniz?
2008’de Superbowl çevresinde ortaya çıkan ilk semptomları hatırlıyorum. Başlıca semptomlarım pelvik basınç, ağrı, keskin mesane spazmları, rektal ağrı ve yakınlık sırasında ağrıydı. Benim için, bu erken belirtiler genel yaşam kalitemi etkilemedi ve bir üniversite çalışanı olarak kariyerim için seyahat etmeye devam edebildim.
Belirtilerinizi fark ettikten sonra tanı konması ne kadar sürdü? Hangi sağlık hizmeti sağlayıcıları teşhis yolculuğunuzda size yardımcı oldu?
Sonunda interstisyel sistit teşhisi konana kadar on yıldan fazla sürdü. Belirtilerim başladıktan iki gün sonra, kronik prostatit olduğumun söylendiği acil servise gittim. Yıllar içinde Johns Hopkins gibi önde gelen tıp merkezlerinde bir dizi ürolog ve diğer uygulayıcılara gittim. Bana sadece geçici bir rahatlama sağlayan antibiyotikler ve afyon dahil ağrı kesici ilaçlar verildi. Yıllarca süren acıdan sonra sağlığıma öncelik vermem gerekiyordu. “Onunla uğraşmaktan” “anlamaya” odaklandım ve sonunda yanıtları almak için yeni bir tıbbi ekip buldum.
Doğru teşhis ve bakımı almada karşılaştığınız zorluklardan biraz bahseder misiniz?
Kısa tıbbi randevular sinir bozucuydu ve meşgul sağlık profesyonelleri ve uzmanları tarafından duyulmasını zorlaştırıyordu.
Bir üroloğun mesanemin içine bakabilmesi için sistoskopi adı verilen çok acı verici bir test yaptırdım. Bu testin (artık IC teşhisi için “altın standart” olmayan) genel veya bölgesel anestezi ile yapılması gerekiyordu, ancak doktorum anestezi önermedi ve hemşireleri işlem sırasında yoğun ağrı nedeniyle beni tuttu.
Acil servise baş döndürücü bir ağrıyla gittiğimde ciddiye alınmadım ve “uyuşturucu arayan” muamelesi gördüm. Gerçekte, bir alevlenme sırasında acıdan kurtulmak için çaresizdim. Dinlenmemek ve acımın “bu kadar kötü olamaz” denilmesi cesaret kırıcıydı.
Belli bir noktada, benim en iyi çıkarlarımı göz önünde bulundurmayan doktorlara gelince, bir güven eksikliği geliştirdim. Yeni bir doktora gittiğimde kendimi huzursuz ve savunmasız hissediyorum. Afro-Amerikalı bir adam olarak kovulma ve muamele görme şeklimden sonra yeni uygulayıcılarla güven geliştirmek zaman alıyor.
Hangi tedavi yaklaşımlarını denediniz ve ne kadar yardımcı oldular?
Başlangıçta, antibiyotikler ve afyonlar geçici de olsa rahatlama sağladı gibi görünüyordu. Birçok farklı türde antibiyotik denedim. Pelvik taban enjeksiyonları ve fizik tedavi de dahil olmak üzere farklı tedaviler için ülkenin her yerini dolaştım. Steroid enjeksiyonları konusunda umut verici araştırmalar buldum, ancak bunları uygulamaya istekli bir doktor bulamıyorum. Umudumu koruyorum ve seçenekleri ve klinik deneyleri, hatta mesane naklini araştırmak için sonsuz saatler harcadım.
İnterstisyel sistit yaşam kalitenizi nasıl etkiledi?
Bu hastalık yaşam kalitemi önemli ölçüde etkiledi. Yıllar sonra ağrılarım ve semptomlarım daha da kötüleşti, tuvaleti kullanırken veya cinsel ilişki sırasında daha şiddetli ağrı ve yanma da dahil. Aşağısı şimdi büyük bir trafik sıkışıklığı gibi. Hiçbir şey geçemeyecekmiş gibi geliyor.
Ben çok sosyal bir insanım ama her şeyden geri çekildim. Ailem ve arkadaşlarımla olan ilişkilerimi bozdu. İşimi ve kariyerimde ilerleme yeteneğimi etkiledi.
IC/BPS’leri için teşhis ve bakım arayan diğer kişilere yardımcı olacak ipuçlarınız var mı?
Kendinizi güvendiğiniz ve sizi dinlemeye istekli bir tıbbi ekiple kuşatın. Bir hasta olarak, savunmasız bir konumdasınız. Randevu sırasında eksiksiz bir tartışma için yeterli zaman olduğundan, profesyonellerin tedavi fikirlerinize açık olması önemlidir. Doğru bedeni bulmak için sağlık uzmanlarını değiştirmekten korkmayın.
Kaynak : https://blackhealthmatters.com/health/a-personal-story-on-interstitial-cystitis/