Sadece birkaç yıl önce, hiç kimse Çevrimiçi Diyabet Topluluğunun bugün olduğu gibi olacağını düşünemezdi. Ve iş birliği yönünde ilerliyor olun ...
Cidden, bazıları inanamayarak kafalarını sallarken muhtemelen bu fikre gülerlerdi!
İlaç ve diyabetli insanlar (PWD'ler) arasındaki ilişki açısından eskiden "Biz Onlara Karşı" idi. Çok az etkileşim vardı; onları tanımıyorduk ve onlar bizi tanımıyordu.
Ancak bu önemli ölçüde değişti ve gelişmeye devam ediyor. Bir topluluk olarak uzun bir yol kat ettik, hikayelerimizi ve savunuculuğumuzu mümkün olduğunu düşündüğümüzden daha geniş bir şekilde paylaştık. Ama yine de gidecek uzun bir yol var ve şu anda ilginç bir dönüm noktasındayız.
D-çevrimiçi topluluğunun bu modern çağının "başlangıcı" olarak adlandırılabilecek şeyde - on yıl kadar sonra İnternet, yalnızca aşağıdaki gibi seçilmiş D-peep'leri bulabileceğiniz bazı ilk forumları, liste sunucuları ve mesaj panolarını verdi. David Mendosa veya Jeff Hitchcock’un Diyabetli Çocuklar forumları çevrimiçi - bir avuç özürlü, hikayelerini paylaşmak ve başkalarıyla bağlantı kurmak için kendi bloglarını oluşturarak bir sonraki adımı attı. Bu çok büyüktü ve mesaj basitti: Kendini daha az yalnız hissetmek, diyabet hakkındaki korku hikayelerinin ötesine geçmek ve "anlayan" ve resmi tıp dilinin dışında konuşabilen başkalarını bulmak.
Evet, bunlar "ilk yıllar" idi ve çoğumuza bu işe girmemiz için ilham kaynağı oldu. Her şey paylaşmak, bağlantı kurmak, "ben de" onu alan başkalarını bulmakla ilgiliydi.
Amy bu yüzden 'Benimve neden ben de başladım - ilk olarak 2005'in sonlarında o küçük çevrimiçi topluluğu bulup gizledim kişisel blogum diyabete odaklanan birine. Ve sonunda bunu gazetecilik kariyerimle birleştirerek takıma katılabildiğim yer.
O zamanlar basitçe "OC" olarak biliniyordu, muhtemelen o zamanki hit şovdan oldukça ilham aldı. Yakında, modern DOC'umuz patlamaya başladı. Blogların sayısı hızla arttı, ardından Twitter etkileşime daha gerçek zamanlı bir ses getirdi, daha fazla topluluk gerçekleşti ve buluşmalar çevrimiçi ilişkileri "gerçek dünyaya" getirdi.
Ardından Pharma, DOC için zirveler ve forumlar düzenleyerek resme girdi - 2009'da ilk Rocheardından Medtronic ve Lilly ve Novo gibi diyabet endüstrisindeki diğerleri.
Bu zirvelerden gelenlerden sadece bir örnek: 100'den fazla özürlüün savunmak ve başkalarına ulaşmak için bir araya geldiği tabandan Diyabet Avukatları grubu fikri; "mükemmel olmayan" sonuçları yansıtan kan şekeri ölçüm reklamları; ve bazı bireylerin belirli ürünleri daha büyük D-Topluluğu için bunları raporlamak ve incelemek için kullanabilmesi.
Karşılaştığımız kavşak noktası, IMHO, Pharma'nın artık "taban" çabalarımıza daha entegre bir şekilde dahil olması. Bu şirketler D-blog yazarlarıyla her zamankinden daha yakın çalışıyorlar, sadece ürün sunumlarıyla değil. DOC seslerinin çoğu, Pharma liderliğindeki sitelerde sık sık misafir blog yazarları veya röportaj konusu oluyor. Hatta bazı blog yazarları zaman zaman bu şirketler için çalışıyor, olayları takip etmeye ve diyabet kelimesinin daha geniş bir topluluğa yayılmasına yardımcı oluyor.
Örnek olarak Sanofi'yi ele alalım. Geçtiğimiz bir buçuk yıl içinde DOC'ye atladılar, sadece Facebook ve Twitter'da etkileşime girmekle kalmayıp aynı zamanda Diyabeti Tartışın Ocak 2011'de birçoğumuz bunu yaptı.
Başka adımlar da attılar - adı verilen çevrimiçi bir diyabet ansiklopedisi eklediler Diapetapedia merakla Bernard Farrell’in Diaboogle Arama Motoru, Altı Bana Kadaroluşturulmuş D-Sevgi Şartları ("Diyabet beni tanımlamaz" satırını kullansa bile); ve bizimkiyle neredeyse aynı görünen kendi diyabet tasarım mücadelesiyle ana gruba atlamak Amy 2007'de öncülük etti. Ve kısa bir süre önce Medtronic, özürlüleri kendi kişisel hikayelerini ücretsiz olarak paylaşmaları için karşılayan bir Facebook “zaman çizelgesi” sayfası oluşturarak en yeni sosyal medya girişimini açıkladı!
İlaç, tüketiciler ve hastalarla daha fazla ilişki kurmaya çalıştığı için, bu artık dünyanın yolu. Hey, kopyalamanın en iyi dalkavukluk şekli olduğunu söylüyorlar, değil mi… ?!
Hastalarımızın çevrimiçi olarak başlattığı tabandan gelen çabaların çoğunu "seçmiş" gibi görünen bu tür çabaların çoğunu görüyoruz. Kabul edelim ki, sahip olduğumuz bu fikirlerden bazıları, başlangıçta başka bir yerden ödünç alındı - video tabanlı You Can Do This Project ve #DSMA Twitter'da (Diyabet Sosyal Medya Savunuculuğu) sohbetleri; ve hatta TuDiyabet birçok yönden "insülinle ilgili Facebook" olmak.
Bunların hepsi dostlarımız ve büyük savunucularımız tarafından yaratılan harika girişimlerdir ve kimse onların değerini sorgulamaz.
Ancak "biz özürlülerin" yaptıkları ile Pharma aynı şeyi yapmaya çalıştığında ne olacağı arasında gerçekten bir fark var mı? Hala otantik mi ve bu fikirleri "steroidlere" mi koymak? Yoksa çabalarımızı yeniden yaratmaya yönelik bu ticari girişimler konusunda şüpheci olmalı mıyız?
Özellikle bu soruyu sormak için Sanofi’nin iletişim direktörü Laura Kolodjeski’ye ulaştım.
"DOC'ye olan bağlılığımızın bir parçası olarak, bu kaynakları bağlantı kurmak, doğru bilgi sağlamak, eğitim sağlamak ve diyaloğu teşvik etmek için oluşturduk. Nasıl değer katabileceğimiz konusunda geri bildirim almak için DOC üyelerine bakıyor ve onlarla yakın bir şekilde çalışıyoruz ve çözümler sunmak için çabalıyoruz ”diye yazdı bir e-posta yanıtında. Çok kurumsal bir konuşma.
Laura, "eğlendiklerini" söylüyor... ancak bunun tek nedeni DOC'nin "dinlemek, öğrenmek ve yardım etmekle ilgilendiğimiz için çok kabul ve güvenmeye istekli" olması.
Şunları ekliyor: “Şimdiye kadarki deneyimimize göre, katılım büyük ölçüde her bir topluluk üyesine bağlıdır. Çevrimiçi etkileşimimizi başlattığımızdan beri, bazılarıyla anlamlı ilişkiler kurduk ve henüz "tanışmadığımız" pek çok kişi var. katılım, topluluğun ihtiyaçlarına nasıl daha iyi hizmet verileceğini belirlemeye dayanır, topluluk üyelerini nasıl istediklerini (veya istemediklerini) anlamamıza yardımcı olmaları için ararız. Tut."
Sanırım TÜM bu platformlar, girişimler ve sesler önemli. Hepimiz başkalarının yaptıklarını paylaşıyor ve geliştiriyoruz, bunu daha iyi hale getiriyor ve D-Topluluğunun sesini güçlendirmeyi umuyoruz.
Peki buradan nereye gidiyoruz?
Bu, son zamanlarda bir dizi diyabet çevrelerinde bir konuşma konusu oldu ve birkaç blogcu, temayla ilgili anlamlı yazılar yazıyor - bu konu hakkında bilgili kişiler tarafından yazılan da dahil Scott Strumello diyabet konusunda oldukça bilgili ve DOC'umuzun ilk blog yazarlarından biriydi.
Yakın tarihli bir DSMA Live röportajında, Roche Diabetes yardımcı pazarlama müdürü Rob Muller, ev sahibi Scott Johnson'a bunun hala çevrimiçi çabalar yoluyla hasta yetkilendirmenin yalnızca başlangıcı olduğunu söyledi.
"Her şey bir diyalog açmak ve" diyabet işini "kişiselleştirmekle ilgili," dedi.
Rob'un şirketlerin "sesleri koordine ettiği, mesajı güçlendirdiği ve kişisel ilişkileri geliştirmeye devam ettiği (ki bu da daha büyük bir fayda için)" fikrinde haklı olduğunu umuyoruz.
Hepimiz bir arada var olabilir miyiz, yoksa bu topluluk bir noktada çok mu büyük veya çok fazla aynı şeyle mi dolu?
Daha önce olduğu gibi, buradaki cevabın büyümenin olumlu olduğunu ve fark yaratmak için birbirimizi geliştirmeye ve ortak sesimizi paylaşmaya devam edebileceğimizi umuyoruz. Hikaye anlatma çalışmalarımızdan bazıları iş birliği içinde bir araya gelse bile, hepimizin topluluğumuzu güçlendirdiğimizi ve henüz bir parçası olduklarını bile bilmeyenlere fayda sağladığımızı düşünmeyi seviyoruz.
Rob'un dediği gibi: "Tarihte başka hangi zamanlarda bu tür bir diyaloğu kurma şansı olmuştur? DOC'nin kendisi için oluşturduğu güç ve platform inanılmaz ve bunun bir parçası olmaktan büyük heyecan duyuyoruz.“
Aslında.
Bu, DOC'nin hikayesidir. Hikayemiz, özürlüler olarak. Hala birlikte yazıyoruz ve 'Benim Bir sonraki bölümün ne olduğunu görmek için sabırsızlanıyorum.