PKU uzmanları, tüm PKU hastası kişiler için yaşam boyu takibin sürdürülmesini önermektedir
PKU yönetimi konusunda ihtisas yapmış bir grup uzman, PKU hastası kişileri tedavi eden doktorlara yardımcı olmak amacıyla kılavuzlar oluşturmuştur.
Bu kılavuzlara göre, PKU hastası kişilerde:
PKU yönetimine erken başlanmalıdır. PKU yönetimi doğumdan itibaren en geç 10 gün içinde başlamalıdır.
PKU yaşam boyu yönetilmelidir. PKU, yaşam boyu bakım gerektiren ve ömür boyu süren bir rahatsızlıktır.
Fenilalanin seviyeleri aralık dahilinde tutulmalıdır. Bir PKU beslenmesindeki fenilalanin miktarının izlenmesi önemlidir ve bu miktar PKU hastası her bireyde farklı olacaktır. Uzmanlar, kan fenilalanin seviyelerinin 12 yaşından küçük çocuklarda ve hamile kadınlarda 120 ila 360 µmol/lt arasında ve 12 yaşın üzerindeki kişilerde 120 ila 600 µmol/lt arasında tutulmasını önermektedir.
Yönetim tekrar başlatılmalıdır. PKU'yu yönetmek için hiçbir zaman geç değildir. Tedaviye yeniden başlayan PKU'lu bireyler, semptomlarında iyileşme görebilirler.