Evet, soruyorsunuz, “Sinem yazdı mı?”, “Derin’in yazı dizisi devam etmeyecek mi?” diye, Sinem’in üç çocuğu da bu aralar peş peşe hastalanmış, Sinem tüm enerjisini onlara ayırmış haklı olarak ama yazdı yine de. Ben okudukça Almanya’ya gitmek istiyorum, sizi bilmiyorum.
O hayatımızı değiştiren günde ne mi oldu? Doktorun odasına girdik, çok sempatik bir doktordu. O anı hiç unutamayacağım, karşılıklı oturuyoruz, “Buraya sizi getiren nedenleri ve şimdiye kadar farkettiğiniz her şeyi anlatın.” dedi. İlk kez birinin beni anlayacağını hissediyordum. Ben başladım anlatmaya, doğumdan sonra Derin’in nefes alamadığını, yutma problemleri yaşadığını, fontenelden ultrason yapıldığını, doktorun kalça ultrasonu ile kontrolünü önerdiğini, aklıma gelen her şeyi sıraladım. Doktor gülümsedi, bana baktı ve “Evet hepsini sarı kitapçıkta okudum” dedi. “Ben hep bir sorun olduğunu biliyordum, hissediyordum, Derin’in bir şeyi var ve ben bilemiyorum, tam olarak ifade edemiyorum ne olduğunu” dedim. Doktor bana “Evet sizi anlıyorum” dedi. İnanılır gibi değildi, gerçekten benim hislerimi ciddiye alıyor ve beni dinliyordu. Daha önce de yazdığım bütün sorunları, merdiven çıkmada zorluk, başı tutamaması, koşamaması sıralamaya devam ettim. Doktordan ilk gelen soru, akraba evliliği var mı? oldu. Ralf’ı gösterdim ve gülümseyerek “Aynı ırktan bile değiliz” dedim. “Ailede hastalık var mı?” diye devam etti. Aklıma gelen kim varsa, ne hastalık varsa anlattım. Derin’i kontrol etmeye başladı. Ancak öyle normal doktor kontrolü gibi değil, oynayarak. Gerçekten bir anda o doktor gitti ve bir çocuk geldi. Haydi yattığın yerden kalk, koş, yürü ve nörolojik kontroller, refleksler… Bayağı uzun bir süre Derin’le oynadı ve aynı zamanda muayene etti. Sonra bize döndü, “Ailede nöromuskuler hastalığı olan var mı?” diye sordu. Bir an duraksadım. Önce “Nöromuskuler hastalık nedir?” diye düşünmeye başladım. Nöro; Nörolojiden geliyor olsa gerek, zaten nörologdayız, muskuler; Almanca’da kas muskel, İngilizce’de muscle diye düşündüm ve kas hastalığı gibi bir şey olabileceğini düşünerek yanıtladım, bu arada bu düşünceler tabii ki saniyeler içerisinde geçiyordu kafamdan. Kas hastalığı ile ilgili birazcık bilgim vardı, yani en azından ne olduğunu biliyordum. Hemen korkarak yanıtladım ve “yok” dedim. Ralf’a baktım, o da olmadığını söyledi. Doktor yerine oturdu, bir şeyler yazmaya başladı. Derin benim kucağımda, ben de ayakta, doktorun arkasında duruyordum. Bana döndü sandalyesi ile beraber, “Oğlunuzun nöromuskuler bir hastalığı var” dedi. Ben “nöromuskuler” dedim ve biraz açıklama bekledim. Doktor “Halk dilinde kas erimesi” dedi. Ben o an ağlamaya başladım ve Derin’e sımsıkı sarıldım ki, beni görmesin, ağladığımı farketmesin diye, ancak gücüm yetmedi galiba kafasını omzumdan kaldırdı bana baktı, direkt gözlerimin içine, bana sanki gözleri ile “Şimdi beni anlıyorsun, hislerinde yanılmadın ama asıl şimdi biliyorsun ne olduğunu” dedi. Sanırım bir 20-25 saniye göz göze baktık ve tekrar başını omzuma yasladı. Aklımdan ilk geçen Halis’ti.
Ailemin yazlık evinin olduğu yerde bir genç delikanlı vardı. Adını söylemekte sakınca görmüyorum çünkü ne yazık ki Halis’i kaybettik. Ben Halis’i tanıdığımda 16-17 yaşlarındaydı ve kas erimesi olduğunu duymuştum. Tekerlekli sandalyede oturan, neşeli, esprili ve hayat dolu bir insandı. Halis’i ben sadece yazdan yaza görüyordum. Anlatılanlara göre Halis 6 yaşına kadar yürüyebilen, hastalığına dair çok bir belirti olmadan yaşayan, bizler gibi bir çocuktu. Daha sonrasında hastalığı belirtiler vermeye başladıktan sonra kısa süre içerisinde, tekerlekli sandalye kullanmaya başladı. Benim hastalığı ile ilgili çok bir bilgim yoktu, daha doğrusu onu neyin beklediği ile ilgili. Arkadaşlığımız üç ya da dört sene sürdü. Sonra Halis bana karşı farklı duyguları olduğunu ve benimle arkadaşlık iliskisi dışında farklı bir ilişki düşündüğünü söyledi. Ben böyle bir durumda ilk başta ne yapacağımı bilemedim. Kabul etmem mümkün değildi, çünkü arkadaş duyguları dışında farklı bir duygu hissetmiyordum ve sadece engelli olduğu için onu kabul edemezdim. Bu nedenle red ettim. Bana çok kızgındı ve bir daha konuşmadı benimle. Aynı arkadaş ortamında olmamıza rağmen, beni ignore etti. Halis’i sadece yazdan yaza gördüğüm için, Ondaki değişiklikleri çok kolay fark edebiliyordum. Önce sadece tekerlekli sandalyede oturuyordu, sonra ellerini kollarını kullanamaz oldu, sonra yemek yiyemez, konuşamaz oldu. Yavaş yavaş eriyordu. Sonrasını pek bilmiyorum ve en son bundan yaklaşık 10 yıl önce duyduğumda ne yazık ki Halis’i kaybetmiştik.
Doktora döndüm ve bir arkadaşımı bu hastalık sebebi ile kaybettiğimi söyledim. Doktor bana; bütün kas hastalıklarının bir olmadığını, birçok çeşidi olduğunu ve bu hastalıkla uzun süre yaşayan birsürü insan olduğunu, belki sporcu olamayacağını, belki çok aktif, hareketli bir insan olamayacağını söyledi. Öncelikle çok endişelenmemem gerektiğini, testler yapılacağını söyledi. Benim içimde nasıl bir kızgınlık yine anlatamam. Sürekli birilerinin beni rahatlatmaya çalışmasından çok sıkılmıştım artık. “Ben biliyorum ters kötü bir şey var” diye bağırmak, çığlık atmak istedim ama sustum. Derin’e sarılmaya devam ettim ve arkamı döndüm. Doktor, kan almamız gerekiyor, CK (creatine kinase) değerlerine, bakmamız gerektiğini ve moleküler genetik incelemeye gönderileceğini, Ralf’ tan imza almak istediğini söyledi. Alınan kanı dondurmak için, her seferinde kan alıp Derin’i hırpalamak istemediğini, dondurma yöntemi ile birçok test yapılabileceğini söyledi. Ralf bana baktı sanki “İmza atayım mı?” diye sorarcasına, sadece gözlerimi kırptım “Evet” anlamında. Önce yardımcısı bayan geldi, Derin’i yatırdık, ben de yanına yattım, kan almaya başladılar. Derin hiç sesini çıkarmadan, hiç kıpırdamadan yatıyordu. Sanırım üç şırınga kan alındı. Artık bir an önce çıkmak istiyordum o odadan. Doktor moleküler genetik araştırmasının 6 ile 8 hafta arasında sürebileceğini söyledi. Elini sıktım, görüşmek üzere deyip çıktım odadan. Derin’de de, bende de bir rahatlama vardı sanki. O artık anlaşılıyor ve benim hislerimin de boşuna olmadığı ortaya çıkmıştı. Allak bullak olmuştum. Daha arabada otururken interneti açtım ve okumaya başladım, nöromuskuler hastalıkların ne olduğunu. Eve geldiğimizde odama çıktım, Derin olmadığı için rahatça, hüngür hüngür ağlayabiliyordum. Biraz sakinleşince, tekrar interneti açtım, okudukça sanki göğüs kafesimin üstüne biri oturmuş gibi, ciğerlerime bastırıyormuş gibi bir his, nefes alamıyordum. (Bunları yazarken yine kendimi tutamıyor ve ağlayarak yazıyorum) sadece kısa kısa nefes almaya çalışıyor, göğüs kafesimin nasıl hareket ettiğini görebiliyordum. Mert’le Eren’in kreşten alınması gerekiyordu, Ralf onları almaya gitti. Ben evin içinde Derin’den kaçıyordum, ki şiş ve kızarık gözlerimi görmesin diye. Televizyonu açtım ona, Ebru ablamı (yengem, abimin eşi ama ben hep abla dedim, ablam gibi olduğu için) aradım telefonla, şu an ne konuştuğumu hatırlamıyorum. Ebru ablama da nefes alamadığımı söylediğimi hatırlıyorum. Çocuklar gelmişti ve benim bir şekilde toparlanmam lazımdı. Hayır toparlanamadım çocukları bıraktım Ralf’a odama çıktım ve yatağa atıp kendimi ağlamaya devam ettim. Dünya sanki ayaklarımın altından kaydı gitti.
Arkadaş ve akrabalarımla tek iletişim aracım olan Facebook’ta sağlık nedenlerinden dolayı zor günler geçirdiğimizi, sakinliğe ihtiyacım olduğunu belirterek ayrıldım. Annem Italya’da ablamın yanındaydı, birkaç hafta sonra buraya geldi. Çevremdeki herkesin beni rahatlatmaya çalışmasına dayanamıyordum artık. Herkes “Daha test sonuçları belli değil, bekle bakalım ne çıkacak, boşuna bu kadar üzüyorsun kendini, iyi olacak, bu çocuğun hiçbir şeyi yok, doktor yanılıyordur…” dedikçe artık patlama noktasına gelmiştim. Sonunda anneme, ne yazık ki patladım. Kırdım da annemi, bunun için hala üzgünüm, çok dolmuştum tutamadım kendimi ve annemle tartıştım. Annem iki gün sonra döndü Türkiye’ye. Tam olarak ne kadar bilemiyorum, çıkmadım kimsenin telefonuna, yazan kimseye yanıt vermedim, çok sevdiğim insanlar olmasına rağmen yazmadım, belki kırıldılar bana, ancak gerçekten kimseyle iletişim kuracak güçte değildim. Uzun bir süre ne annem, babam, abim, ablam, yengem kimse ile görüşmedim. Buradaki arkadaşlarıma da beni rahat bırakmalarını söyledim ve herkesle tüm iletişimimi kestim. Sadece çocukları kreşe götürüyor ve alıyordum. Evi temizlemedim, yemek yapmadım. Çocuklar kreşteyken sadece kas hastalıkları ile ilgili okuyor ve ağlıyordum. Yemek yemiyor, Ralf işten gelince odama çekilip ağlamaya devam ediyordum. Gece uyuyamiyordum, sadece Derin’e sarılarak uyuyabiliyordum. Gece yatağından kaldırıp ona sarılıyor ve öyle uyumaya çalışıyordum. Çok üzgündüm (hala da çok üzgünüm), çok acı çekiyordum. Hani derler ya “kalp sızısı”. Doğruymuş, kalbim acıyor, nefes alamıyordum. Gerçek acı, üzüntü neymiş ben işte o zaman yaşadım, yaşıyorum ve yaşayacağım.
Sinem Özden Schmidt
Sinem’in tüm yazılarını buradan okuyabilirsiniz.