SOSYAL DEĞİŞİM VE AKIL SAĞLIĞI DEPARTMANI
DÜNYA SAĞLIK ÖRGÜTÜ
CENEVRE
Bakıcılar için yardım
Bu doküman, Alzheimer hastalığı ve diğer demans biçimleri hakkında ailelere ve genel olarak topluma basit şekilde bilgi vermektedir. Doküman, hastalıkla başa çıkma yolları, kendi kendine yardım ve demanslı bir üyesi olan aileler için karşılıklı destek aktiviteleri hakkında yararlı ve somut bilgiler sunmaktadır. Alzheimers Disease International üyelerinin işbirliği ile hazırlanmıştır.
Anahtar kelimeler: Alzheimer hastalığı, demans, aile destek grupları, topluluk desteği, kendi kendine yardım grupları.
Önsöz...................................................................................................................... 3
Alzheimer hastalığı hakkında temel bilgiler.............................................................. 5
Alzheimer hastalığında sık izlenen zorluklarla başa çıkabilmek için
pratik öneriler.......................................................................................................... 12
Bakım sağlamanın kişisel ve duygusal stresi........................................................ 19
Kendinizi koruyun................................................................................................... 21
Bakıcı konumundaki sizin için yardım.................................................................... 23
ADI - size yardımcı olacak bir kaynak.................................................................... 24
Bu kitapçık Alzheimer hastalığı ve buna bağlı hastalıklara yakalanmış hastalara bakmakla yükümlü kişilere yardım etmeyi amaçlamaktadır. Bakıcılara bu zorlu görevlerinde yardımcı olacak bilgileri içermektedir. Bu kitapçık, basitleştirme amacıyla bütün demans biçimlerinden Alzheimer hastalığı (AH) olarak söz etmektedir.
Yeterli bilgiye sahip bakıcılar hem kendileri hem de AH sahibi kişiler için daha iyi bir hayat sağlayabilirler.
Önsöz
Bu kitapçık, hem gelişmiş hem de gelişmekte olan ülkelerdeki aile - kendi kendine yardım grupları tarafından oluşturulmuş ve minnettar olduğumuz, kar amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olan ve Dünya Sağlık Örgütü ile çalışma ilişkileri bulunan Alzheimers Disease International tarafından hazırlanmıştır. Demanstan etkilenen aile üyelerine sahip kişilerin ilgili ve ikna edici görüşlerini bir araya getirmektedir.
Bu kitapçığın temelleri 1991 yılında WHO Avrupa Bölge Ofisi Bölge Akıl Sağlığı Danışmanı Dr. J. G. Sampaio Farianın İsveç Umea Üniversitesinden Prof. G. Buchttan Alzheimer hastalığına yakalanmış üyeleri bulunan aileler için eğitici ve aydınlatıcı bir doküman hazırlamasını istemesiyle atılmıştır. Prof. Buchtun denetiminde Dr. C. Sallström ve Dr. R. Adolfsson daha sonra Alzheimers Disease International tarafından gözden geçirilip sonlandırılmış olan ilk taslağı hazırlamıştır.
Bu kitapçığa en çok katkıda bulunan kişiler Alzheimerlı kişilerin hastalıkla başa çıkma deneyimini uzun ve canlı olarak yaşamış akrabaları - çocukları, eşleri ve kardeşleridir. Umuyoruz ki, onların görüşlerini ve deneyimlerini sunarak birçok kişinin yaşadığı acıyı ve zorluğu azaltmaya katkı sağlayabiliriz.
İçeriğin genişliği anlamında ise öncelikle doğrudan deneyime sahip aile üyeleri tarafından yazılmış olmasına rağmen bazı önde gelen profesörler de katkıda bulunmuşlardır. Bilgilerin sunumu ailelerin deneyimine dayanmaktadır ve kesinlikle bilimsel bir derginin yayınından farklıdır. Buna rağmen, toplum sağlığı açısından değeri tartışılmaz bir katkı sunmaktadır.
1994 yılında hazırlanan ilk basım birçok kişinin katkısından yararlanmıştır; özellikle ADI başkanı Bay B. Moss, ADI Aile Hizmetleri Komitesinden Dr. N. Graham, ADI Eğitim Komitesi Başkanı Bayan F. Jordan, bu komitelerin üyeleri, ADI Bilgi Uzmanı Bayan A. Shirar ve gayretle birçok kıtada iletişim kanallarını koordine etmekte olan ADI Genel Sekreteri Bayan R. Billington.
Öte yandan, bu metnin ardındaki kültürel altyapı da önemli bir husustur. Gelişmekte olan ülkelerdeki kişilerin deneyimlerini ve bakış açılarını dahil etmeye yönelik bütün çabalara rağmen, doküman özellikle belli bir sosyo-kültürel ekonomik çevrenin bakışını ifade etmektedir. Bu fikirlerin oldukça farklı inançlara, sosyal yapılara, sağlık sistemlerine ve sosyo-ekonomik modellere nasıl yansıdığı ya da yansıyıp yansımadığı konusu ise henüz bilinmemektedir. Yerel adaptasyonlar gerekli olsa bile temel fikirlerin aynı kalacağı tahmin edilmektedir.
Bu yayın, konu üzerindeki sonsöz olmaktan ziyade diğer organizasyonları ve grupları buna benzer kılavuzlar üretmeye ve yerel dillere çeviriler yapmaya teşvik etmeyi amaçlamaktadır. Bu çalışmalara destek vermek isteyenleri içtenlikle aşağıdaki adresten bizimle bağlantıya geçmeye davet ediyoruz. Aynı zamanda bu yayın hakkındaki görüşlerinizi olduğu kadar önerilerinizi bildirmenizi ve deneyimlerinizi aktarmanızı da bekliyoruz.
Bu yayın bütün WHO üyesi ülkelere, sivil toplum kuruluşlarına ve genel olarak topluma sunulmaktadır. Umuyoruz ki bu doküman dağıtılacak ve en çok ihtiyaç duyan kişilere ulaştırılabilecektir.
Dr. J. M. Bertolote
Kıdemli Tıbbi Görevli
Akıl Sağlığı Bölümü
Dünya Sağlık Örgütü
CH-1211 Cenevre 27, İsviçre
Alzheimer Hastalığı Hakkında Temel Bilgiler
Demans, bir hastalık sürecinin sonucu olarak ortaya çıkar. Hastalık, kişinin hafıza, düşünme ve davranış bozuklukları göstermesi halinde doktoru tarafından teşhis edilir ve kişinin demans hastalığına -AH ya da ilgili bir bozukluk- yakalandığı bildirilir.
Ailenin fark edebileceği ilk işaretler yakın zamanda olmuş olayları hatırlamada yaşanan problemler ve rutin, alışıldık işleri yapmada görülen zorluklardır. Kişi ayrıca kafa karışıklığı, kişilik değişiklikleri, davranış değişiklikleri, karar verme sorunları, kelimeleri bulmada zorluk çekme, düşüncelerini toparlama ya da yönleri takip etme gibi sorunlar yaşayabilir. Alzheimer hastalığı demansın en sı olan sebebidir.
Aynı şekilde yaygın olan bir durum da vasküler demanstır. Bunun hakkında ayrıntılı bilgi için 10. sayfaya bakınız.
Alzheimer hastalığı (AH) beynin düşünme, hafıza ve dil bölümlerini etkiler. Hastalığın başlangıcı sinsidir ve yıkım genellikle yavaştır. Günümüzde hastalığın sebebi bilinmemekte ve şifası bulunmamaktadır.
Alzheimer hastalığının adı, 1906 yılında alışılmadık bir akıl hastalığından öldüğü düşünülen bir kadının beyin dokusundaki değişiklikleri betimleyen Dr. Alois Alzheimerdan gelmektedir. Bu değişiklikler bugün Alzheimer hastalığının karakteristik anormal beyin değişiklikleri olarak bilinmektedir.
AH, toplumun bütün gruplarını etkiler ve sosyal sınıf, etnik grup ya da coğrafi bölge ile bir ilgisi bulunmamaktadır. Ayrıca, AH yaşlılar arasında daha sıklıkla görülmekle birlikte genç insanlar da hastalıktan etkilenebilmektedirler.
AH her insanı farklı biçimde etkiler. Etkisi büyük ölçüde kişinin hastalıktan önce nasıl olduğu ile ilgilidir, örneğin, kişilik, fiziksel durum ve yaşam biçimi gibi. AHnın semptomları üç gelişim aşaması bağlamında en iyi anlaşılabilir - erken, orta ve geç.
Daha önce belirtildiği gibi, AH hastalığı olan herkes bütün bu semptomları göstermez ve bu semptomlar kişiden kişiye değişir. Bu aşamalar bakımı üstlenenlerin potansiyel problemlerin farkında olmaları ve gelecekte ihtiyaç duyulacak bakım gerekliliklerine hazırlanmaları açısından rehberlik edebilirler. Hiçbir hasta hastalığın ilerleyişini bir diğeri ile aynı şekilde yaşamaz.
Bu semptomların bazıları aşamaların herhangi birinde ortaya çıkabilir, örneğin geç dönemde sıralanmış olan davranış orta dönemde yaşanabilir. Aynı zamanda bakımı üstlenenler her dönemde kısa, aklı başında dönemler yaşanabileceğinin farkında olmalıdırlar.
Erken dönem
Erken dönem, profesyoneller, akrabalar ve arkadaşlar tarafından genellikle gözden kaçırılır ve yanlış bir şekilde yaşlılık ya da yaşlanmanın normal bir parçası gibi adlandırılır. Hastalığın ilk başlangıcı sinsi olduğu için başladığı kesin tarihi belirlemek zordur. Kişi:
· Konuşmayla ilgili zorluk çekebilir
· Önemli hafıza kayıpları -özellikle kısa dönemli- sergileyebilir
· Zamanı şaşırabilir
· Tanıdığı yerlerde kaybolabilir
· Karar vermede güçlükler yaşayabilir
· İnisiyatif ve motivasyon eksikliği gösterebilir
· Depresyon ve sinirlilik belirtileri gösterebilir
· Hobi ve aktivitelerine ilgisini kaybedebilir
Orta dönem
Hastalık ilerledikçe, problemler daha belirgin ve kısıtlayıcı olmaya başlar. AH olan kişi günlük yaşamında zorluklar çekebilir ve;
· Çok unutkan olabilir - özellikle yakın zamanda yaşanmış olayları ve kişilerin isimlerini hatırlamada
· Kendi başına sorunsuz bir şekilde yaşayamaz hale gelir
· Yemek pişiremez, temizlik ya da alışveriş yapamaz
· Son derece bağımlı hale gelebilir
· Kişisel hijyen açısından yardıma ihtiyaç duyabilir. Örneğin; tuvalet, yıkanma ve giyinme
· Giderek artan konuşma zorluğu çeker
· Dolaşma zorlukları ve diğer davranışsal anormallikleri gösterir
· Evde ve topluluk içinde kaybolur
· Halüsinasyonlar olabilir
Geç dönem
Bu, tamamen bağımlılık ve hareketsizlik dönemidir. Hafıza sorunları oldukça ciddidir ve hastalığın fiziksel yanı gittikçe göze çarpar hale gelir. Kişi:
· Yemek yemede zorluklar yaşayabilir
· Akrabalarını, arkadaşlarını ve alışıldık nesneleri tanımaz
· Olayları anlama ve yorumlama güçlüğü çeker
· Ev çevresinde yolunu bulamaz olur
· Yürüme zorluğu çeker
· Mesane ve bağırsak sorunları yaşar
· Toplum içinde uygun olmayan davranışlar gösterir
· Tekerlekli sandalye ya da yatağa bağlı hale gelir
Günümüzde AHnın sebepleri bilinmemektedir. Ancak, AHna sebebiyet vermeyen hususlar bellidir. AH:
· Damar sertleşmesi yüzünden ortaya çıkmaz
· Beynin normalden az ya da fazla kullanılması yüzünden ortaya çıkmaz
· Cinsel yolla bulaşan hastalıklara bağlı değildir
· Enfeksiyon sonucu oluşmaz
· Yaşlılık yüzünden oluşmaz, yaşlanma sürecinin doğal bir parçası değildir
· Alüminyum ya da diğer metallere maruz kalınması yüzünden gelişmez
Erken teşhis bakımı üstelenen kişinin hastalıkla başa çıkmak için daha hazırlıklı olması ve nelerle karşılaşacağını önceden bilmesi açısından önemlidir. Teşhis geleceği planlama yolunda atılan ilk adımdır.
Teşhis koymak için basit bir test bulunmamaktadır. Alzheimer hastalığını teşhisi kişinin fiziksel ve mental durumunun muayenesinin yanı sıra, yakın bir akraba ya da arkadaşından kişinin geçmişinin incelenmesiyle konulur. Hafıza kaybına yol açabilecek diğer hastalıkları ya da koşulları dışlamak çok önemlidir.
Alzheimer hastalığının teşhisi ancak beynin otopsiyle incelenmesi sonucunda kesinleşebilir.
Hayır. Şu anda Alzheimer hastalığı için kesin şifa anlamında bir tedavi bulunmamaktadır. Ancak, Alzheimer hastasının olduğu kadar hastanın bakımını üstlenen kişinin de üzerindeki yükü azaltmak için yapılabilecek çok şey vardır. Daha fazla bilgi için doktorunuza, sosyal memurlara ya da diğer sağlık uzmanlarına danışabilirsiniz.
Bazı ülkelerde hafif ve orta şiddetli arası AH olan kişiler için birtakım ilaçlar kullanılmaktadır. Bu ilaçlar tedavi sağlamamakla birlikte AHnın semptomlarını gösteren kimi hastalara yardımcı olabilir. Bakımı üstlenen kişiler bu konuda daha ayrıntılı bilgi almak için en yakın Alzheimer derneğine ya da doktorlarına danışabilirler.
Alzheimer hastalığı demansın en yaygın sebebidir. Aynı şekilde yaygın olan bir durum da beynin küçük bölgelerine giden kanın kesilmesi ve beynin bu bölümlerinin ölmesi ile ortaya çıkan vasküler demanstır.
Nedeni
Multipl inmeye (enfarktüs) beyindeki kan damarlarının yırtılmasına ya da kanın damarlarda ilerlemesini engelleyecek şekilde kan pıhtılaşmasına yol açan yüksek kan basıncı sebep olabilir.
Semptomlar
İlk atak ani ya da sinsi olabilir. Fark edilen ilk semptom genellikle kısa süreli hafızanın kaybıdır. Bundan sonra, küçük inmeler ortaya çıktıkça gittikçe daha çok yeti yitimi olur. Hastalık genellikle zihinsel fonksiyonların gittikçe düştüğü, ardından stabilize olduğu -ve hatta bir süre için ilerlediği- ancak daha sonra tekrar düşmeye devam ettiği bir süreçte adım adım ilerler. Akut zihin karışıklıkları oldukça yaygındır. Hastalığın erken aşamalarında kişiliğin görece korunması çabası ve yetersizlik genellikle Alzheimer hastalığında olduğundan daha fazla fark edilir.
Teşhis
Teşhis sorunun ayrıntılı hikayesinin öğrenilmesi ve kişinin fiziksel ve zihinsel durumunun incelenmesiyle konulur.
Tedavi
Vasküler demans için iyileştirici bir tedavi yoktur. Ancak, diyet, egzersiz ve/veya ilaçlarla kan basıncının kontrolü vasküler demansı önlemenin en iyi yolu olabilir.
Demansın daha seyrek olarak görülen başka sebepleri de vardır. Bilgi almak için ülkenizdeki Alzheimer derneği ya da Alzheimers Disease International (adresi 27. Sayfada) ile bağlantıya geçebilirsiniz.
Bakım kimi zaman çok zor olabilir. Ancak, bu durumla başa çıkmanın yolları da vardır. Aşağıda diğer bakıcılar için yararlı olmuş birtakım öneriler bulacaksınız.
Yaşamı normal tutarak rutinler oluşturmak
Rutinler, vermeniz gereken kararları azaltır ve karışık günlük hayatınıza düzen ve plan getirir. AH olan kişi için güvenlik sağlayabilir. Rutinler ne kadar yardımcı olsa da, hayatı mümkün olduğu kadar normal tutmak önemlidir. Değişen koşulların izin verdiği ölçüde kişiye hastalıktan önce davrandığınız gibi davranmaya çalışın.
Kişinin bağımsızlığını destekleyin
Kişinin mümkün olduğu kadar uzun süre bağımsız kalması gereklidir. Bu, kendine saygısını korumasına yardımcı olur ve sizin üzerinizdeki yükü de azaltır.
Kişinin saygınlığını korumasına yardımcı olun
Unutmayın ki bakımını üstlendiğiniz kişi hala duyguları olan bir bireydir. Sizin ve diğerlerinin söyledikleri ve yaptıkları rahatsız edici olabilir. Kişinin önünde durumunu tartışmaktan kaçının.
Tartışmaktan kaçının
Her çeşit tartışma hem sizin hem de AH sahibi kişinin üzerinde gereksiz stres yaratır. Yetersizliklere dikkat çekmekten kaçının ve soğukkanlılığınızı koruyun. Üzülmek durumu sadece daha da kötüye götürür. Unutmayın ki bu bir hastalıktır, kişinin hatası değildir.
İşleri basit tutun
AH olan kişi için işleri daha basitleştirmeye çalışın. Çok fazla seçenek sunmayın.
Mizah duygunuzu koruyun
AH olan kişiyle birlikte (ona değil) gülün. Mizah en iyi stres atma yöntemi olabilir.
Güvenliğe önem verin
Fiziksel koordinasyon ve hafıza kaybı yaralanma riskini artırır, dolayısıyla ev ortamını mümkün olduğu kadar güvenli hale getirmelisiniz
Zindelik ve sağlığı teşvik edin
Bu, birçok durumda kişinin mental ve fiziksel becerilerini bir süre için korumasına yardımcı olur. En uygun egzersiz kişinin durumuna bağlı olarak seçilir. Tavsiye için doktorunuza danışın.
Kişinin sahip olduğu becerileri en iyi şekilde kullanmasına yardımcı olun
Birtakım planlanmış aktiviteler hayata bir amaç ve anlam katarak kişinin saygınlık ve değer duygusunu geliştirir. Daha önce inşaatçı, bahçıvan, ticaret adamı ya da şirket yöneticisi olan bir kişi bu işlerle bağlantılı bazı becerilerini kullanmaktan tatmin duyabilir. Ancak unutmayın ki AH ilerleyici olduğundan kişinin sevdiği/sevmediği şeyler ve becerileri zamanla değişebilir. Bu durum bakımı üstlenen sizin aktiviteleri planlama konusunda dikkatli ve esnek olmanızı gerektirir.
İletişimi koruyun
Hastalık ilerledikçe, sizinle kişinin arasındaki iletişim zorlaşabilir. Şunları yapmanız yararlı olabilir:
· Kişinin duyularının zarar görmemiş olduğundan emin olun - duyma ve görme gibi (örneğin gözlüklerin derecesinin değişmesi gerekebilir ya da duyma aracı düzgün işlemiyor olabilir)
· Açık, yavaş, yüz yüze ve göz hizasında konuşun
· Eğer kişi için rahatlık veriyorsa ona sarılarak sevgi ve sıcaklık gösterin
· Kişinin beden diline dikkat edin - dil becerisinde sorunları olan kişiler konuşma dışı araçlarla iletişim kurar
· Kendi beden dilinizin farkında olun
· Kişiyle etkili bir iletişim kurabilmek için hangi hatırlatıcı, teşvik edici kelimeler, yol göstermeler ve açıklamalar kombinasyonunun gerekli olduğunu bulun.
· Konuşmadan önce kişinin dikkatini çektiğinizden emin olun
Hafıza yardımcıları kullanın
AHnın erken dönemlerinde hafıza yardımcıları kişinin hatırlamasına yardımcı olur ve aklının karışmasını engeller. Aşağıdakiler başarılı olmuş örneklerdir:
· Akrabaların büyük harflerle ile adları yazılı olan resimlerini gösterin, bu sayede kişi kimin kim olduğunu hatırlayabilir
· Odaların kapılarını kelimeler ve birbirinden farklı göze batan renklerle işaretleyin
· Hafıza yardımcıları AHnın ileriki aşamalarında çok yardımcı olamayacaklardır
Alzheimer hastalığının en sık izlenen sorunlarıyla başa çıkmak için pratik öneriler
Aşağıdaki öneriler bakım üstlenen kişilerin deneyimlerinden alınmıştır. Bunlardan bazılarının uygulanmasını zor bulabilirsiniz. Unutmayın ki kimse mükemmel değildir. Siz bakımı üstlenen kişi olarak elinizden gelenin en iyisini yapın.
Yıkanma ve kişisel hijyen
AH olan kişi yıkanmayı unutabilir, artık buna ihtiyaç duymayabilir ya da ne yapması gerektiğini unutmuş olabilir. Bu durumda kişiye yardım teklif ederken saygınlığını korumaya dikkat etmek önemlidir.
Öneriler:
· Kişinin daha önceki yıkanma rutinini mümkün olduğu kadar koruyun
· Yıkanmayı rahatlatıcı ve dinlendirici bir vesile haline getirin
· Duş yapmak yıkanmaktan daha kolay olabilir ama eğer kişi duş yapmaya alışkın değilse bu durum onun için korkutucu olabilir
· İşi mümkün olduğu kadar basitleştirin
· Kişi yıkanmayı reddediyorsa ruh hali değiştikten biraz sonra tekrar deneyin
· Kişinin mümkün olduğunca kendisinin yapmasına izin verin
· Kişi utanıyorsa beden belli kısımlarını kapatarak yıkamak daha yardımcı olabilir
· Güvenliği dikkate alın. Tırabzan gibi sıkıca tutunacağı bir parmaklık, kaymayan bir paspas ya da ekstra bir sandalye yardımcı olabilir.
· Yıkanma her zaman tartışma konusu oluyorsa ayakta yıkama daha iyi olabilir
· Bu konuda sürekli problem yaşıyorsanız bunu yapacak başka birisini bulun
Giyinme
AH olan bir kişi çoğunlukla nasıl giyineceğini unutacaktır ve bazen kıyafetlerini değiştirme ihtiyacı duymayabilir. AH olan kişiler bazen toplum için uygun olmayan kıyafetlerle dolaşabilirler.
Öneriler:
· Kıyafetleri giyilme sırasına göre düzene koyun
· Karmaşık bağcıkları olan kıyafetlerden kaçının
· Mümkün olduğu kadar uzun süre giyinme konusunda bağımsızlığı destekleyin
· Kaymayan lastik tabanlı ayakkabılar kullanın
Tuvalete çıkma ve idrar kaçırma
AH olan kişi ne zaman tuvalete gitmesi gerektiğini anlama becerisini, tuvaletin nerede olduğunu ya da tuvalette ne yapması gerektiğini unutabilir.
Öneriler:
· Tuvalete gitmek için bir program yaratın
· Tuvalet kapısını büyük harfler ve parlak renkler kullanarak işaretleyin
· Tuvalet kapısını kolay bulunabilmesi için açık bırakın
· Kıyafetlerinin kolayca çıkarılabilir olduğundan emin olun
· Yatma saatinden önce içilen içecekleri sebep göstererek sınırlayın
· Yatağının kenarına bir küvet ya da lazımlık koymak yardımcı olabilir
· Profesyonel tavsiye alın
Yemek pişirme
AH olan kişi yemek pişirme becerisini daha sonraki aşamalarda kaybedebilir. Eğer kişi yalnız yaşıyorsa bu durum artan yaralanma riski taşıyarak ağır problemler yaratabilir. Zayıf fiziksel koordinasyon yanıklara ve kesilmelere sebep olabilir.
Öneriler:
· Kişinin kendi yemeğini ne kadar beceriyle pişirebildiğini ölçün
· Yemek pişirmeyi ortak yapılan bir aktivite haline getirin
· Güvenlik aygıtları yerleştirin
· Keskin uçlu aletleri kaldırın
· Yeterince besleyici yiyeceğin yendiğinden emin olun
Yemek
Demans sahibi olan kişiler genellikle yemek yiyip yemediklerini ya da araçları nasıl kullanmaları gerektiğini unuturlar. AHnın ileriki dönemlerinde kişi yedirilmeye ihtiyaç duyabilir. Çiğneme ya da yutma becerisinin kaybolması gibi birtakım fiziksel problemler ortaya çıkacaktır.
Öneriler:
· Kişiye nasıl yemesi gerektiğini hatırlatmak zorunda kalabilirsiniz.
· Elle yenebilecek yiyecekler kullanın - üstesinden gelmesi daha kolay olabilir ve daha az kirli olur
· Boğulmayı önlemek için yiyeceği küçük parçalara bölün. Hastalığın ileriki dönemlerinde bütün yiyeceklerin püre ya da sıvı hale getirilmesi gerekebilir.
· Kişiye yavaş yemesi gerektiğini hatırlatın.
· Kişinin sıcağı ve soğuğu algılayamayabileceğini ve sıcak yiyecek ve içeceklerle ağzını yakabileceğini göz önünde bulundurun
· Kişi yutma güçlüğü çektiğinde yutmayı kolaylaştıracak bir teknik öğrenmek için doktorunuza danışın
· Her seferde bir porsiyon yemek servis yapın
Araba kullanma
Karar verme yeteneği zarar gördüğü ve tepkileri yavaşladığı için AH olan kişinin araba kullanması tehlikeli olabilir.
Öneriler:
· Konuyu kişiyle nazikçe tartışın
· Uygun olduğu yerlerde toplu taşıma araçlarını kullanmayı teklif edin
· Eğer kişiyi araba kullanmaktan vazgeçiremiyorsanız, doktorunuza ya da sürücü ehliyeti veren otoritelere danışmanız gerekebilir.
Alkol ve sigara
İlaç kullanımı açısından sorun olmadığı sürece AH olan kişinin alkol kullanmasında bir sakınca yoktur. Sigara yangın riski taşıdığından ve sağlığa zararlı olduğundan daha büyük tehlike arz eder.
Öneriler:
· Sigara içerken kişiye göz kulak olun ya da belki bir doktor reçetesiyle sigarayı tamamen bırakmasını isteyin
· Alkol ve ilaç kullanımını doktorunuzla kontrol edin
Uyuma güçlüğü
AH olan kişi geceleri huzursuz olabilir ve aileyi rahatsız edebilir. Bu durum, bakımı üstlenen kişi olarak sizi en fazla yoracak problem olabilir.
Öneriler:
· Gündüz uykularını önlemeye çalışın
· Günlük uzun yürüyüşleri deneyin ve gün içinde daha fazla fiziksel aktivite ekleyin
· Yatma zamanında kişiyi mümkün olduğu kadar rahat ettirmeye çalışın
Tekrarlanan davranışlar
AH olan kişi bir dakika önce ne dediğini unutabilir ve bu durum sorularını ve hareketlerini tekrar etmesine sebep olabilir.
Öneriler:
· AH olan kişinin dikkatini dağıtmaya çalışın, görecek, duyacak ya da yapacak başka bir şey önerin
· Sıkça sorduğu soruların cevaplarını bir yere yazın
· Kişi için uygunsa ona sarılın ve sıcaklık göstererek onu rahatlatın.
Bağlılık
AH olan kişi size çok fazla bağımlı hale gelebilir ve sizi her gittiğiniz yerde takip edebilir. Bu durum sinirlendirici, başa çıkması zor bir hal alabilir ve mahremiyetinizi elinizden alabilir. Kişi gittiğinizde bir daha geri dönmeyeceğinizi düşünmesinin neden olduğu güvensizlik ve korku duygusuyla hareket ediyor olabilir.
Öneriler:
· Yanından ayrıldığınızda ilgisini yoğunlaştıracağı bir şey bulun
· Kendinize biraz zaman ayırabilmek için bir bakıcı çağırabilirsiniz
Eşyalarını kaybetme ve hırsızlıkla suçlama
AH olan kişi çoğunlukla eşyalarının nerede olduğunu unutur. Bazı durumlarda sizi ya da diğerlerini kayıp eşyalarını almakla suçlayabilirler. Bu davranışlar kontrol ve hafıza kaybının güvensizlikle birleşmesinden doğar.
Öneriler:
· Kişinin eşyalarını sakladığı bir yer olup olmadığını bulmaya çalışın
· Önemli eşyaların yedeklerini bulundurun, örneğin anahtarlar
· Atmadan önce çöp kutularını kontrol edin
· Kişinin suçlamalarına savunmacı bir şekilde değil nazikçe karşılık verin
· Eşyanın kaybolduğu konusunda onunla anlaşın ve bulmasına yardım edin
Hezeyanlar ve halüsinasyonlar
AH olan kişilerde hezeyan ve halüsinasyon nadir görülen bir şey değildir. Örneğin, kişi bakıcısı tarafından tehlike ya da zarar göreceği gibi yanlış bir inanca sahip olabilir. AH olan kişi için hezeyanı son derece gerçektir, korkuya sebep olur ve sıkıntı verici, kendini koruyucu davranışlarla sonuçlanabilir.
Eğer kişi halüsinasyon görüyorsa, orada olmayan şeyleri duyuyor ve/veya görüyor olabilir; örneğin, yatağın ayakucunda şekiller görebilir ya da odada konuşan insanlar duyabilir.
Öneriler:
· Kişiyle duyduğu ya da gördüğü şeylerin gerçekliği hakkında tartışmayın
· Kişi korktuğu zaman onu rahatlatmaya çalışın. Sakin sesiniz ve elini yumuşakça tutmanız rahatlatıcı olabilir.
· Odada bulunan gerçek bir şeye işaret ederek dikkatini dağıtmaya çalışın
· Kullanılan ilaçları doktorunuzla kontrol edin, ilaçlar bu probleme neden oluyor olabilirler
Cinsel ilişki
Alzheimer hastalığı genellikle cinsel ilişkiyi etkilemez ancak kişinin tutumları değişebilir. Nazikçe kucaklaşmak ve sarılmak karşılıklı olarak tatmin edici olabilir ve sizin kişinin daha fazla yakınlık isteyip istemediğini ya da bunu yapıp yapamayacağını anlamanıza yardımcı olabilir. Kişi daha önceki gibi cevap vermeyebilir ya da ilgisini kaybetmiş olabilir. Bazı çiftler için cinsel yakınlık ilişkilerinin tatmin edici bir parçası olmaya devam etmektedir.
Bunun tam tersi de olabilir. Kişi aşırı bir şekilde seks talep edebilir ya da sizi rahatsız edecek şekilde davranabilir. Ayrı yataklarda uyumayı istediğiniz ya da buna ihtiyaç duyduğunuz için kendinizi suçlu hissedebilirsiniz.
Öneriler:
· Diğer bakıcılardan ya da güvendiğiniz profesyonellerden yardım alın
· Bazı ülkelerde tavsiye ve yardım sağlayan psikologlar, sosyal görevliler ya da danışmanlar gibi bu konuda uzmanlaşmış kişiler vardır
· Bu konuyu anlama ve sizin bununla başa çıkmanızı sağlama alanında eğitim görmüş profesyonellerle bu ve bunun gibi konuları tartışmaktan çekinmeyin
Uygunsuz cinsel davranışlar
AH olan kişi uygun olmayan cinsel davranışlar gösterebilir ancak bu seyrek görülmektedir. Bu davranışlar toplum içinde soyunmak, cinsel organını tutmak ya da bir başkasına uygunsuz şekilde dokunmak olabilir.
Öneriler:
· Davranışına aşırı tepki göstermemeye çalışın - unutmayın ki buna sebep olan, hastalığın kendisidir
· Başka bir aktiviteyle kişinin dikkatini dağıtmaya çalışın
· Eğer kişi kıyafetlerini çıkarırsa nazikçe bu davranışından vazgeçirmeye çalışın ve kişinin dikkatini başka yöne çekmeye çalışın
Amaçsız dolaşma
Bu konu kontrol etmeniz gereken endişe verici bir problem haline gelebilir. AH olan kişi evin içinde dolaşabilir ya da evden çıkarak çevrede dolaşabilirler. Kaybolabilirler. Güvenlik, AH olan kişi dışarıda yalnız olduğunda en önemli mesele haline gelir.
Öneriler:
· Kişinin bir çeşit kimlik kartı taşıdığından emin olun
· Evin güvenli olduğundan, kişinin evin içinde güvende olduğundan ve sizin bilginiz dışında evden ayrılamayacağından emin olun
· Kişi bulunduğu zaman kızgınlık göstermekten kaçının - sakince, kabullenerek ve sevgiyle konuşun
· Kişinin kaybolması halini göz önünde bulundurarak bir yeni fotoğraf bulundurmak yararlı olacaktır ve bu durumda başkalarından yardım istemelisiniz
Şiddet ve sinirlilik
Zaman zaman kişi kızgın, sinirli ya da saldırgan olabilir. Bu durum sosyal kontrolünü, karar verme, negatif duyguları güvenli bir şekilde ifade etme ve başkalarının davranışlarını ve becerilerini anlama yetisini kaybetmesi gibi birçok sebepten kaynaklanabilir. Bu, bir bakıcı için en zor başa çıkılacak durumlardan biridir.
Öneriler:
· Sakin olun, korku ya da endişeli olduğunuzu göstermeyin
· Kişinin dikkatini daha sakinleştirici bir aktiviteye çekmeye çalışın
· Kişiye daha çok serbestlik verin
· Bu reaksiyona neyin sebep olduğunu bulmaya çalışın ve ileride bundan kaçının
· Eğer şiddet sık sık ortaya çıkıyorsa yardım istemeniz gerekebilir. Destek almak için birisiyle konuşun ve kişiyi idare etmek için yardım alma amacıyla doktorunuza danışın
Depresyon ve kaygı
AH olan kişi depresyon yaşayabilir ve içine kapanık, mutsuz olabilir, konuşması, davranışları ve düşünmesi yavaşlayabilir. Bu durum günlük rutini ve yemek yemeğe olan ilgisini etkileyebilir.
Öneriler:
· Doktorunuzla konuşun, yardımcı olabilir ya da sizi bir danışmana, psikologa ya da psikiyatra yönlendirebilir
· Kişiye daha fazla sevgi ve destek verin
· Kişinin depresyondan bir anda çıkmasını beklemeyin
Bakım sağlamanın kişisel ve duygusal stresi
AH sadece AH olan kişiyi değil bütün aileyi etkiler. En büyük yük ise bakımını üstelenen sizin sırtınıza yüklenmiştir. AH olan bir kişiye bakmanın kişisel ve duygusal stresi çok büyüktür ve siz ileride hastalıkla savaşmanın yollarını planlamak zorunda kalabilirsiniz.
Duygularınızı anlamak kişininkilerle olduğu kadar kendi problemlerinizle başa çıkmada da başarılı olacaktır. Yaşadığınız duygular üzüntü, suçluluk, kızgınlık, utanma, yalnızlık ve başka şeyler olabilir.
Üzüntü
Üzüntü, kayıp yaşayanlar için doğal bir tepkidir. AH yüzünden eşinizi, arkadaşınızı ya da ebeveyninizi kaybetmiş hissedebilirsiniz ve çoğunlukla kişinin eski halini arayabilirsiniz. Tam alıştığınızı sandığınız zamanda kişi tekrar değişir. Kişi sizi tanımamaya başladığında bu sizin için yıkıcı olabilir. Birçok bakıcı, Alzheimer destek gruplarına katılmanın, bu durumun üstesinden gelmenin en iyi yolu olduğunu görmüştür.
Suçluluk
Kişinin davranışları karşısında utanç duyduğunuz, ona kızdığınız, daha fazla devam edemeyeceğinizi düşündüğünüz ve onu bir bakım evine yerleştirmeyi düşündüğünüz için suçluluk hissetmek çok yaygındır. Diğer bakıcılarla ve arkadaşlarınızla konuşmak size yardımcı olabilir.
Kızgınlık
Kızgınlığınız karışık olabilir. Koşullara bağlı olarak kişiye, kendinize, doktora ya da duruma yönelmiş olabilir. Kişinin -hastalıktan kaynaklanan- davranışlarına duyduğunuz kızgınlıkla kişinin kendisine duyduğunuz kızgınlığı ayırt etmek çok önemlidir. Arkadaşlarınızdan, ailenizden ve bir destek grubundan tavsiye almanız yardımcı olabilir. Bazen insanlar bakımını üstlendikleri kişiye zarar verecek derecede kızgınlık hissederler. Böyle hissederseniz profesyonel yardım aramalısınız.
Kendinizi kişinin faturalarını ödemek, evini temizlemek, yemek pişirmek gibi sorumluluklarını almış halde bulabilirsiniz. Bu sorumluluk artışı çok stresli olabilir. Ailenin diğer üyeleriyle ya da bir profesyonelle bu durumu konuşmak yardımcı olacaktır.
Utanç
Kişi toplum içinde uygunsuz davranışlarda bulunduğu zaman utanç hissedebilirsiniz. Bu utanç aynı şeyleri yaşayan diğer bakıcılarla bu duyguları paylaştığınız zaman yok olabilir. Aynı zamanda bu hastalık hakkında arkadaşlarınıza ve komşularınıza kişinin davranışlarını daha iyi anlamaları için açıklamalar yapmak yardımcı olabilir.
Yalnızlık
Birçok bakıcı toplumdan kendisini çeker ve AH olan kişiyle birlikte evlerine ve evin çevresine mahkum olurlar. Bakıcı olmak yalnızlığa yol açan bir iş olabilir - kişiyle dostluğunuzu ve bakıcılığın talepleri yüzünden diğer sosyal bağlantılarınızı kaybetmiş olabilirsiniz. Yalnızlık bakıcılığın problemleriyle başa çıkmayı zorlaştırır. Arkadaşlıkları ve sosyal bağlantıları korumayı öncelikli hale getirmek yardımcı olacaktır.
Kendinizi koruyun
Aile
Bazı bakıcılar için aile en iyi yardım kaynağıdır. Diğerleri içinse aile en büyük sıkıntı kaynağıdır. Eğer uygunsa ailenin diğer üyelerinden yardım almayı kabul etmek ve bütün bakım yükünü üzerinizde taşımamak önemlidir. Aile üyelerinin yardımcı olmamasından dolayı ve hatta AHnı anlamamalarından kaynaklanan eleştirileri yüzünden sıkıntı hissediyorsanız kişinin bakımını tartışmak üzere aileyi bir araya getirmek yardımcı olabilir.
Problemlerinizi paylaşın
Bakıcılık deneyimleriniz hakkındaki duygularınızı başkalarıyla paylaşmalısınız. Bunları kendinize saklarsanız, AH olan kişiye bakmanız daha da zorlaşabilir. Eğer yaşadığınızın içinde bulunduğunuz duruma verilmiş doğal bir tepki olduğunu fark edebilirseniz, bu durumla başa çıkmanız daha kolay olacaktır. Onlara zahmet veriyor olsanız dahi başkaları tarafından önerilen yardımları kabul etmeye çalışın. Önünüzü görmeye çalışın ve acil bir durumda başvurabileceğiniz birisini bulun.
Kendinize zaman ayırın
Kendiniz için zaman yaratmanız çok önemlidir. Bu, sizin başkalarıyla zaman geçirmenizi, hobilerinizle ilgilenmenizi ve en önemlisi iyi vakit geçirmenizi sağlar. Eğer daha uzun bir süreye ihtiyacınız varsa, dinlenebilmeniz için bakımı sizin yerinize üstlenebilecek birisini bulmaya çalışın.
Sınırlarınızı bilin
Artık fazla gelmeye başlamadan önce ne kadarını kaldırabilirsiniz? Birçok insan bakım vermenin çok yorucu olduğu noktaya ulaşmadan ne kadar dayandıklarını fark ederler. Eğer durumunuz size çok ağır geliyorsa bir krizi önlemek ve kaçınmak için yardım çağırmaya hazırlanın.
Kendinizi suçlamayın
AH olan kişinin karşılaştığınız sorunları için kendinizi suçlamayın. Unutmayın ki sebep hastalığın kendisidir. Eğer arkadaşlarınız ve ailenizle ilişkileriniz zayıflıyorsa onları ya da kendinizi suçlamayın. Bu durumun nedenini bulmaya çalışın ve bunu onlarla tartışın. Unutmayın ki diğer kişilerle ilişkiler sizin için değerli bir destek kaynak olabilir. Bu hem sizin hem de AH olan kişi için önemli bir değerdir.
Tavsiyeleri değerlendirin ve talep edin
Sizin değişen rolünüz ve AHli kişide meydana gelen değişikliler konusunda tavsiye almak yardımcı olacaktır.
Önemli olduğunuzu unutmayın
Siz kendiniz için önemlisiniz. Ayrıca AH olan kişinin hayatında önemli bir kişisiniz. Siz olmadan kişi çaresiz olurdu. Bu kendinize dikkat etmenizin bir başka önemli nedenidir.
Yardım kabul etmeyi öğrenmek sizin için yeni olabilir. Ancak çoğunlukla görüldüğü gibi ailenizin üyeleri, arkadaşlarınız, komşularınız size ve AH olan kişiye yardım etmek için bir şeyler yapmak isteyeceklerdir. Ancak neyin yardımcı olacağını ya da neyi kabul edeceğinizi bilemeyebilirler. Sizden gelen bir kelime ya da öneri ya da bir yol gösterme onlara yardım etme fırsatı verecektir. Bu bir başkasının kendisini yararlı hissetmesini, AH olan kişiye yardım etmesini ve sizi rahatlatabilecek bir kişiye sahip olmanızı sağlayabilir.
Bir kendi kendine yardım grubu (bakıcılar için bir grup) sizin için bir başka yardım kaynağı olabilir. Kendi kendine yardım grubu (destek grubu da denmektedir) bakıcılara bir araya gelme, problemlerini, çözümlerini paylaşma ve birbirlerine destek verme fırsatı sağlar. Giderek birçok ülkede böyle bir bakıcı grubu bulabileceğiniz Alzheimer hastalığı toplulukları oluşmaktadır, yoksa da siz kurmaya başlayın.
Ek olarak, bakıcılık görevinizde destek almak için çevrenizdeki tıbbi, pratik, kişisel ya da mali yardım olanaklarını bilmek yararlıdır. Doktorunuz, bir hemşire ya da bir sosyal görevli bunları bulmanızda ve ihtiyacınız olan kaynaklara sizi yönlendirme konusunda yardımcı olabilir.
Ülkeden ülkeye Alzheimer hastalığına yakalanmış kişilere ve onların bakımını üstelenen kişilere sağlanan tıbbi ve sosyal yardım büyük değişiklikler göstermektedir. Ancak, yaşadığınız yerde bakıcıların ihtiyaç duyduğu bazı temel şeyler vardır. Bunlar:
· Teşhis ve bakım sağlayabilecek tıbbi yardım
· Bakımın basit işlerinde yardım
· Bakıma ara verme (dinlenme)
· Bakıcı olarak sizin için düzenli sağlık kontrolleri
· Ev içi bakım, günlük merkez ya da hastabakıcı bakımı
ADI - size yardımcı olacak bir kaynak
Alzheimers Disease International (ADI) dünyadaki ulusal Alzheimer derneklerinin oluşturduğu bir federasyondur. Bu ulusal dernekler, Alzheimer hastalığına ya da ilgili hastalıklara yakalanmış kişilerin ailelerini temsil etmektedir. Dernekler diğer ülkelere olduğu gibi kendi ülkelerindeki Alzheimer ailelerine bilgi ve yardım sunmaktadırlar.
Üye dernekler, her ülkede destek grupları oluşturmak ve etkilenmiş ailelere ve genel topluma yönelik eğitim programları düzenlemek için çalışmaktadır. Her biri bir tıbbi ve bilimsel üniteye sahiptir. Bazı üyeler ayrıca danışma, günlük bakımevi, ev bakımı ve diğer dinlenme, bakım programları sunmaktadır.
ADI ile,
· Alzheimer hastalığı hakkında daha fazla bilgi almak
· Araştırmalardaki yeni gelişmeleri öğrenmek
· Size en yakın Alzheimer derneğini bulmak
· Ülkenizde bir Alzheimer derneği kurmak için yardım almak
· Diğer ülkelerdeki Alzheimer derneklerine ulaşmak
için bağlantıya geçebilirsiniz:
Lütfen bize yazın ya da arayın:
Alzheimers Disease International
45/46 Lower Marsh
Londra SE1 7RG
İngiltere
Tel: +44 20 7620 3011
Faks:+44 20 7401 7351
E-posta: adi.@alz.co.uk
Web: www.alz.co.uk