“Bazı insanlar yüzümü gördüklerinde kaçıp gidiyorlardı,” diyor Bilya. “Beni insan olarak görmüyorlardı.”
Bilya, noma hastalığından sağ kurtulan ve kuzeybatı Nijerya’daki Sokoto Noma Hastanesi’nde tedavi gören 20 yaşında bir hasta. 2014 yılından beri Sınır Tanımayan Doktorlar (MSF) tarafından desteklenen hastane, bakteri kaynaklı bu ölümcül hastalığı tedavi etmeye adanmış ülkedeki tek merkez ve dünyadaki az sayıda merkezden biri.
Bilya noma hastalığına yakalandığında yalnızca bir yaşındaydı. Hastalık burnunu ve üst dudağını hızla tahrip etti. Hayatta kaldığı için şanslıydı, çünkü nomadan etkilenen her on kişiden dokuzu ilk iki hafta içinde ölüyor.
İhmal edilmiş, hakkında çok az şey bilinen ve bulaşıcı olmayan noma hastalığı, çoğunlukla yoksulluk içinde yaşayan beş yaş altı çocukları etkiliyor. Küçük bir ağız ülserine benzer şekilde dişetlerinin enflamasyonu ile başlıyor. Yalnızca iki hafta içinde enfeksiyon kemikleri ve dokuları yok etmeye başlıyor; çoğu zaman çeneyi, dudakları, yanakları, burnu ya da gözleri etkiliyor ve hastalıktan sağ kurtulanlarda ağrı, nefes alma güçlüğü ve yemek yemede zorluk gibi fiziksel izler bırakıyor.
Ebeveynler çoğu zaman çocuklarına ne olduğunu bilmiyorlar ve zaman onların en büyük düşmanı. Noma hastalığı antibiyotiklerle kolayca ve etkili bir şekilde tedavi edilebilse de çoğunlukla tanı koyulmadığından çocuklar ölüyor.
Bilya hayatta kaldı ama hastalık yüzünde ciddi şekil bozukluğu bıraktı. Büyüdükçe, dış görünüşünün yol açtığı toplumsal damgalanmayla baş etmek zorunda kaldı.
Bilya ameliyatla yüzünün onarımı için Sokoto Noma Hastanesi’ne geldi. Yılda dört kere, cerrahlar, anestezi uzmanları ve hemşirelerden oluşan uluslararası bir ekip noma hastalığından sağ kurtulanları ameliyat etmek için Sokoto’ya geliyor. Hastanede Nijerya Sağlık Bakanlığı ile işbirliği içinde verilen hizmet, aynı zamanda yerinde erişim, bölgede aktif vaka bulma, sağlığın teşviki ve ruh sağlığı destek faaliyetlerine odaklanıyor.
40 yaşındaki Hadiza da, Bilya gibi çocukken noma hastalığına yakalanmış. Hayatının büyük bir bölümünü, yüzünü ve saygınlığını yeniden kazanmak için ameliyat olmayı ümit ederek geçirmiş. “Noma hastasıysanız insanlar kesinlikle yüzünüze bakar,” diyor Hadiza. “Erkek kardeşiniz bile size karşı ayrımcılık yapar.”
Hadiza sonunda Sokoto Noma Hastanesi’nde aynı durumdaki başka hastalarla karşılaştı ve onarım ameliyatı olma şansı buldu.
MSF’nin yakın zamanda yaptığı bir araştırmanın doğruladığı üzere beslenme yetersizliği olan, ağız hijyenine önem verilmeyen ya da kızamık gibi çocukluk hastalıklarına yakalanan çocuklar, noma hastalığına karşı özellikle duyarlılar.
Sağlık hizmetine erişimin olmaması da bir başka risk faktörü ve erken tespitin zorluklarıyla doğrudan bağlantılı. Genelde hastalığın nedenleri ve belirtileri konusunda bilgi eksikliği var ve bu da noma ile mücadelede kritik öneme sahip olan önlem alma ve erken teşhisi engelliyor.
MSF’nin Nijerya Sağlık Danışmanı Karla Bill “Noma hastalığı, risk altında olan kişilerin yaşam şartlarını iyileştirerek ve farkındalık yaratarak önlenebilir,” diyor. “Noma, erken teşhis edilirse ve gerekenler yapılırsa antibiyotiklerle tedavi edilebilir. Ama bu hastalık hakkında çok az şey biliniyor ve nedenlerini, ne kadar yaygın olduğunu ve risk faktörlerini incelemek için daha fazla araştırma ve kaynak gerekiyor.”
Sokoto’dan gelen sekiz yaşındaki Umar ve Borno’dan gelen altı yaşındaki Yaashe noma hastalığından sağ kurtuldular, ama Sokoto Noma Hastanesi’ne getirilene kadar hastalık yüzlerinin yarısını tahrip etmişti bile. Hem Umar hem de Yaashe ameliyat oldular ve şimdi hastanede nekahet dönemindeler. Yakın zamanda aileleriyle evlerine dönmeyi ve diğer çocuklarla oynayacakları, ağrıdan ve toplumsal damgalamadan uzak yeni bir hayata başlamayı umuyorlar.
Noma hastalığı ve nomadan sağ kurtulanlar hakkında daha fazlasını öğrenmek için noma.msf.org sitesini ziyaret edebilirsiniz.