Bir hareketlilik yardımına ihtiyaç duyma konusunda seçeneğiniz olmayabilir, ancak bu konuda ne düşündüğünüz tamamen size bağlıdır.
Eğer biri bana 25 yaşında 30 yaşıma kadar bastonla yürüyeceğimi söyleseydi, onlara inanmazdım.
Benim durumumda, neden yaralanma veya kaza değil, psoriatik artrit (PsA) – sedef hastalığı olan kişilerin yüzde 30’unda iltihaplanma, eklem ağrısı, yorgunluk ve hareket kısıtlamalarına neden olan kronik, otoimmün bir hastalık.
Beni hastaneye indiren ilk artrit alevlenmesinde, kelimenin tam anlamıyla kendi ayaklarımın üzerinde duramadım.
Önümüzdeki birkaç yıl boyunca, doktorlar birbiri ardına ilaç rejimi yazdıkça, ürkütücü yeni bir gerçekle karşılaştım: Artık yardım almadan yürüyemiyordum.
İhtiyaçlarıma uygun doğru mobilite cihazını nasıl bulabilirim… ve onunla dünyayı dolaşmaya nasıl alışabilirim?
İşte PsA ile hareketliliğimi geri kazanmak ve yaşam kalitemi en üst düzeye çıkarmak için arayışımda öğrendiğim birkaç şey.
Seçeneklerin var
PsA’nın başlangıcından birkaç hafta sonra, hala yürüyemediğimi fark ettim, bu yüzden bulabildiğim en ucuz manuel tekerlekli sandalyeyi satın aldım. Tekerlekli sandalyeyi kısmen tanıdık bir kültürel simge olduğu için seçtim ve diğer seçeneklerim hakkında pek bir şey bilmiyordum.
Mobilite cihazları dünyasını daha derinlemesine araştırdığımda, ne kadar seçenek olduğunu fark ettim.
Genel olarak, hareketlilik sorunları olan kişiler, yürüme yardımcıları ve oturarak hareketlilik cihazları arasında seçim yapabilir.
Yürüme yardımcıları şunları içerir:
- bastonlar
- koltuk değnekleri
- baston-koltuk değneği melezleri
- yürüyüşçüler
- yuvarlayıcılar (tekerlekli yürüteçler)
Oturarak hareket eden cihazlar şunları içerir:
- manuel tekerlekli sandalyeler
- elektrikli tekerlekli sandalyeler
- scooter’lar
Fiziksel aktivitenin hem PsA semptomlarını hem de genel sağlığı iyileştirdiği gösterildiğinden, çoğu kullanıcı ağrı ve yorgunluğu ortadan kaldırırken mümkün olduğunca aktif olmalarına izin veren cihazı seçmek isteyecektir.
Manuel tekerlekli sandalyem, semptomlarımı yönetmek için doğru ilaç kombinasyonunu bulamadan kısa vadede bana iyi hizmet etti. Bununla birlikte, kısa sürede daha aktif olmak istediğimi anladım – daha fazla fiziksel ağrıyla uğraşmak anlamına gelse bile.
Önümüzdeki birkaç yıl boyunca, biyolojik ilaçlar hastalık faaliyetlerimin bir kısmını bastırmaya başladığında, bir merdane, daha sonra kol değneklerine ve son olarak da bir bastona geçtim.
Bütün bu deneyler pahalıydı. Keşke birçok cihaz şirketinin, potansiyel kullanıcıların farklı mobilite yardımcıları kiralamasına veya denemesine ve hangisinin ihtiyaçlarına en uygun olduğunu belirlemesine izin verdiğini bilseydim.
Ayrıca, bu cihazları nasıl doğru bir şekilde kullanacağımı öğrenmek için bir doktora, mesleki terapiste veya fizyoterapiste danışmış olmayı da isterdim, çünkü
Kendi mobilite cihazınızı / cihazlarınızı seçerken, birden fazla olasılığa açık olun ve bilen kişilerden cihaz kullanımı hakkında bilgi istemekten çekinmeyin.
Mobilite yardımı seçiminizi başarmak istediğiniz şeye dayandırın
İlk PsA teşhisi konulduğunda bile, istediğim son şey “hasta bir insan” gibi hissetmekti.
Kısa süre içinde, hareketlilik yardımlarına açık fikirli, stratejik bir yaklaşım benimseyerek hayatımı olabildiğince aktif ve canlı tutabileceğimi fark ettim.
Kayak, yürüyüş ve tırmanma gibi belirli aktivitelerin artık benim için uygun olmadığı doğru, ancak yeterince mobil olduğum için şanslıyım ki pek çok şey var. Yapabilmek Elimde doğru hareketlilik yardımına sahipsem yine de var.
Örneğin, kol koltuk değnekleri, beni manevra yapma esnekliği sağlarken vücudumun her iki tarafını da dengeler ve destekler.
Bir müzeye veya başka bir erişilebilir kapalı mekana giderken, alanda sorunsuz bir şekilde hareket etmeme ve sergileri acı veya yorgunluk olmadan görmeme izin veren tekerlekli sandalyeyi tercih ediyorum.
Artık semptomlarım çoğunlukla iyi kontrol edildiğine göre, ilaç sayesinde, genellikle katlanır bir bastonla idare edebiliyorum. Yorulduğumda minimum destek sağlıyor ve aynı zamanda insanları yavaş hareket edebileceğim veya zaman zaman oturmam gerektiği konusunda uyarmak için bir sinyal cihazı görevi görüyor.
Sizin için doğru olan hareketlilik yardımını seçerken, ne istediğinizi veya belirli bir günde ne yapmanız gerektiğini düşünün. Kendinize hangi erişilebilirlik zorluklarıyla karşılaşabileceğinizi ve hangi cihazın rahat ve güvenle bunlarla yüzleşmenize yardımcı olacağını sorun.
Belirtileriniz ve ihtiyaçlarınız değişebilir
PsA teşhisimden önce, engelliliğin istikrarlı, sabit bir kategori olduğunu ya da en azından sağlıklı yaşamdan hastalığa doğru doğrusal bir ilerleme olduğunu varsaydım.
Kronik bir hastalıkla yaşamanın en şaşırtıcı yönlerinden biri, semptomlarımın bir gün veya haftadan diğerine ne kadar dalgalanabileceğidir. Tek bir günde bile, sabahları ve geceleri eklemlerimin sertleştiği ve hareket açıklığımın sınırlı olduğu dönemler oluyor.
Bu dalgalanmaları beklediğinizi öğrendikten sonra, gününüzü daha iyi planlayabilirsiniz – bu biraz öngörülemezlik beklemek anlamına gelse bile.
PsA ile yaşamanın bu duygusal ve lojistik yönleri hem esneklik hem de dayanıklılık gerektirir.
Daha az yoğun bir hareketlilik yardımı ile haftalarca dolaştıktan sonra artrit alevlenmesine kapılıp kendini tekerlekli sandalyede bulması cesaret kırıcı olabilir.
Belirli eklemlerin size sorun çıkardığı zamanlarda belirli cihazların sizin için iyi çalışmayabileceğini bulmak da sinir bozucu olabilir. Örneğin, ön kol koltuk değnekleri zayıf dizler veya ayak bileklerinden baskı almak için harika olabilir, ancak kullanıcının omuzlarına ve bileklerine önemli bir baskı uygularlar.
Bir hareketlilik yardımı seçerken, hangi vücut parçalarının ekstra desteğe ihtiyacı olduğunu anlamak için kendinize danışın ve hareketlilik ihtiyaçlarınızın günün saati veya hava durumu gibi faktörlere bağlı olarak değişebileceği ihtimaline hazırlıklı olun.
Öğrenme eğrisine karşı sabırlı olun
PsA semptomlarının değişken doğası, engelli olmayanların anlaması zor olabilir.
Arkadaşlarım beni heyecanla, iyi bir günde her zamanki rolatörüm yerine bastonla gördüklerinde iyileşip iyileşmediğimi sordular.
Tersine, benimle sadece bir toplantıda tanışmış, oturmuş ve daha sonra sokakta benimle karşılaşan ve “Bastonun nesi var?” Diye soran meslektaşlarımda iğrençlik ve şüphecilikle karşılaştım.
Bu anlara kapılmamaya çalışın ve bir hareketlilik yardımı kullanarak “rol yapıyormuşsunuz” ya da dramatikmişsiniz gibi hissetmemeye çalışın. Sadece sen vücudunun içindeler – sadece sen neye ihtiyacın olduğunu biliyorum.
Benim için, bu yeni hareketlilik yardımları dünyasına uyum, kendimi engelliliğim gerçeğiyle uzlaştırmak anlamına geldiğinden duygusal olarak tedirgin ediciydi. Sonuçta, PsA’lı bizler, hareketlilik yardımcılarımızı bacağı kırılan birinin koltuk değneklerini kullanabileceği şekilde kullanmıyoruz.
Belirtilerimizin ilaçla tedavi edilebileceğini biliyoruz, ancak PsA’nın iyileştirilemeyeceğini biliyoruz. Sonuç olarak, mobilite cihazlarını kimlik duygumuza entegre etme ihtiyacı hissedebiliriz.
Bu, özellikle aynı cihazı her gün kullanmıyorsanız zor olabilir. Ne olursa olsun, bir hareketlilik yardımını kullanmanın nasıl bir his olduğuna alışmak zaman alır.
Bu aletlerin vücudunuzun uzantıları olduğunu – dünyanın her yerinde size eşlik eden ve istediğiniz hayatı yaşamanıza yardımcı olan araçlar – daha da uzun sürer.
Hangi ekipmanın sizin için en uygun olduğunu belirlerken başkalarına ve kendinize karşı sabırlı olun.
Hareketlilik yardımlarının günlük rutininizde ne kadar büyük bir rol oynayacağı konusunda bir seçeneğiniz olmayabilir, ancak bunlar hakkında ne düşündüğünüz tamamen size bağlıdır.
Michael M. Weinstein, The New Yorker, The Los Angeles Review of Books ve Michigan Quarterly Review gibi mekanlar için engellilik, hastalık ve cinsiyet hakkında yazılar yazdı. Harvard’dan İngilizce alanında doktora derecesine ve şu anda Zell Yaratıcı Yazarlık Üyesi olduğu Michigan Üniversitesi’nden MFA’ya sahiptir. Şu anda transseksüel Amerikalıların sosyal ve romantik yaşamları hakkında bir kitap üzerinde çalışıyor. Onu bulabilirsin Twitter ve Instagram.