Global Fenilketonüri Derneği (GAP) Kuruluş Duyurusu
6 Temmuz 2018
Atlanta, Georgia (ABD) NPKUA Konferansı
Tobias S. Hagedorn, GAP Kurucu Mütevelli Heyet Üyesi
Tanıtım
Herkese günaydın!
Ben Tobias Hagedorn. 2001'den beri E.S.PKU genel sekreteriyim. Ayrıca, 2011 yılından beri Alman PKU Derneği DIG PKU'nun başkanıyım.
PKU ile ilişkim oldukça basit, ancak muhtemelen çoğunuzdan biraz farklı: Ben PKU'lu bir bireyin eşiyim. Bizim, iki sağlıklı çocuğumuz var. 1990 yılında "PKU" ile tanıştığımda, eşim on altı yaşındaydı ve diyetini biliyordu. Bu diyeti, benim de çabucak öğrenmem gerekiyordu.
Her şeyden önce, dışarıdan bakıldığında PKU ile yaşamanın gerçekte olduğundan çok daha kolay göründüğünü ve eşime erken teşhis konduğu için ve beslenme tedavisine erişebildiği için ne kadar şanslı olduğunu öğrendim.
Dünyaya gelen her bebek, ne yazık ki bu şansı yakalayamıyor.
Bir hayalim var
Bir gün tüm çocukların yeni doğan taramasına, erken teşhise ve yeterli tedaviye erişebileceğine dair bir hayalim var. O rüyayı görüyorum!
Bir gün bilimin bize günlük yaşamımızı ve yaşam kalitemizi minimum düzeyde etkileyen bir tedavi sunabileceğine dair bir hayalim var. O rüyayı görüyorum!
Ve dünyanın her yerinden PKU hastalarının ayağa kalkıp sağlık hizmeti sağlayıcılarını ve politikacıları onları dinlemeleri ve onurlarını garanti altına almaları için arayacaklarına dair bir hayalim var. O rüyayı görüyorum!
PKU ve Popülizm
Bayanlar ve Baylar, Atlanta'da doğan Dr. Martin Luther King, eğitim ve eşit haklar gibi kamusal yaşamın temel bölümlerine erişimi red edilen, azınlık bir grubu temsil ediyordu.
PKU hastaları ve yakınları da, biz Almanların sınırsız fırsatlar ülkesi olarak kabul ettikleri Avrupa ve Amerika’da bile tedavi ve bakıma sınırlı erişime sahip olan azınlık bir gruptur.
Bugün, batı demokrasilerinde popülistler, çok karmaşık sorulara çok basit cevaplarla yeniden güçleniyor. Ama bizler, hayatların basit olmadığını, hem kendi yaşantılarımızdan hem de PKU hastaları ve yakınlarından gayet iyi biliyoruz.
Yenidoğan Taraması
Küresel olarak, tüm yenidoğanların üçte ikisinin taramaya erişimi yok. İstatistiksel olarak, her saat başı kimliği belirsiz bir PKU’lu çocuk doğuyor!
Bu, her ay 700'den fazla, her yıl yaklaşık 9000'den fazla PKU hastasının, sadece bir parça filtre kağıdındaki basit bir kan örneği ile önlenebilecekken, ciddi zihinsel geriliğe ve fiziksel engelli bir yaşamın kaderine terk edildiği anlamına geliyor.
Yeni doğan taramasına erişimin olmaması, yalnızca tedavi ve bakıma erişimin olmaması anlamına gelmez. Yeni doğan taramasına erişimi reddetmek, her bir bireye eşit haklar ve insan onurunu reddetmek anlamına gelir!
Küresel Haritalama
Avrupa'nın çoğu yerinde, Avustralya-Asya ve Kuzey Amerika'da, tüm bu sözde batı demokrasilerinde ve gelişmiş sanayi ülkelerinde, sağlık sistemleri az çok iyi organize edilmiştir. Eğitimli sağlık hizmeti sağlayıcılarımız ve eğitimli sağlık personelimiz var. Bize amino asit karışımları ve düşük proteinli özel yiyecekler sağlayan endüstrilerimiz var. Tedavimizin sonucu hakkında kanıt toplamak ve alternatif tedavi stratejilerini belirlemek ve uygulamak için çalışan araştırmacılarımız var. Her gün hayatımızı biraz daha iyileştirmemize yardımcı olan beslenme uzmanlarımız ve diyetisyenlerimiz var.
Evet, yetersiz geri ödeme politikaları veya dünyadaki farklı tedavi ve yönetim kılavuzları gibi bazı konularda boşluklar, hatta çok önemli boşluklar var.
PKU her yerde aynıdır, ancak tedavi stratejileri ve bakıma erişim, ülkelerimizde bile önemli ölçüde farklıdır. Ancak, ESPKU, NPKUA ve diğer dernekler gibi, yorulmadan PKU hakkında farkındalık yaratmak için çalışan ve bu boşlukları kapatma çağrısı yapan hasta derneklerimiz ve savunuculuk gruplarımız var.
Dünyada tüm bu kazanımların olmadığı bölgelerde ise, hastalar, teşhis konulmadan, tedavi edilmeden, umutsuz durumlarının bile farkında olmadan geride bırakılıyor.
Yine de, bir PKU hastasının bakış açıları, büyük ölçüde doğum yerine bağlıdır. Dünyanın bunu değiştirmesini beklememeliyiz. Kendimiz harekete geçmeli ve bir değişiklik yapmalıyız.
Hastaların PKU bakımı üzerindeki etkisi
Hastalar bir fark yaratabilir. Annesi Profesör Følling'e geriliklerinin nedenini bulması için meydan okuyan Liv ve Dag Egeland'ı hatırlayalım. Sheila Jones'un annesi, ona bir tedavi bulması için Profesör Bickel'e meydan okudu. Ve Profesör Guthrie, yeğeni tarafından tüm yeni doğanlar arasında az sayıdaki hastayı erken teşhis etmek için bir araç yaratma konusunda motive oldu.
Bunlar PKU tarihinin temel taşlarıdır ve hepsi PKU aileleri tarafından bir mücadele ile başlatılmıştır.
Global Fenilketonüri Derneği'nin (GAP) Duyurusu
Bu hafta dünyanın her yerinden insanlar PKU'da yeniden tarih yazmak için Atlanta'ya geldi.
Küresel Fenilketonüri Derneği'nin kuruluşunu ve bağımsız bir hasta derneği olarak kamuya duyurulma görevi bana düştüğü için gururluyum.
Sadece başka bir ünlü Amerikalıdan alıntı yapmak gerekirse; Bu benim için küçük bir adım ama PKU için dünya çapında dev bir adım!
Misyon ve Vizyon
– Vizyonumuz, kökenlerine rağmen PKU ile yaşayan tüm insanların tam potansiyellerine ulaşabilmeleridir. PKU'yu küresel bir sağlık önceliği haline getireceğiz ve dünya çapında PKU derneklerini ve gruplarını güçlendireceğiz,
– PKU ile yaşayan insanlar olarak, yeni doğan tarama, teşhis, tedaviler ve kapsamlı bakıma küresel erişimin sağlanmasını kapsayan, PKU savunuculuğu için küresel bir platform oluşturacağız,
– Benzer düşünen hasta derneklerine ve gruplarına rehberlik edeceğiz ve deneyimlerine, kültürlerine, dillerine ve yasalarına duyarlı en iyi uygulamaları ve gerekli desteği sunacağız,
– Yeni bilgileri, tedavileri ve tedaviyi hızlandırmak için temel bilim ve araştırmaları ileriye taşımak için PKU araştırmacıları, bilim insanları, klinisyenler ve hasta grupları arasındaki işbirliğini artıracağız.
Mücadeleler
Bütün bunları başarmak basit değil. Bu gerçek bir meydan okuma ve zor bir iştir. Bebek ölümlerinin 'dan fazla olduğu bir ülkede bir sağlık bakanına başvurduğunuzda ve evrensel yenidoğan taraması talep ettiğinizde nasıl bir cevap bekliyorsunuz?
İnsanların düzenli olarak açlık krizleri yaşadığı bir ülkede düşük proteinli gıda talep ettiğinizde nasıl bir cevap bekliyorsunuz?
Sağlık altyapısının zayıf ve temel sağlık hizmetlerinden yoksun bir bölgede bir metabolizma kliniği nasıl olmalıdır?
Yoksulluk içindeki hastalar, sosyal altyapı ve sağlık sigortası olmadığında, amino asit karışımları ve düşük proteinli yiyecekler için nasıl ödeme yapabilir?
Hiçbir tedavi mevcut olmadığında yenidoğan taraması için çağrıda bulunmak etik midir, yeterli midir?
Her bir bölge için, durumun ayrı ayrı değerlendirilmesi gerekir ve doğru kişilerin, doğru zamanda, doğru soruları, doğru sırada sorduğundan emin olmak için çok fazla sorumluluk gerektirir.
Bu nedenle, her ülkedeki dinin, kültürel geleneklerin, ekonomik gücün ve siyasi arka planın etkisini anlamak için sahadaki insanlara ihtiyacımız olacak.
Teşekkür
Bayanlar ve baylar, Küresel Fenilketonüri Derneği'nin kuruluş sürecini destekleyen sektörlere alfabetik sırayla teşekkür etmek istiyorum;
Abbott, BioMarin, Cambrooke, Dr. Schär, Nutricia ve Vitaflo. Gelecekteki çalışmalarımız için sürekli desteğinizi ve tavsiyelerinizi almayı dört gözle bekliyoruz!
Ancak daha da önemlisi, Global PKU Derneği'nin tüm kurucu ortaklarına teşekkür etmek istiyorum. Hepsi PKU hasta derneklerinin deneyimli ve özverili temsilcileridir;
Kanada'dan John Adams ve Cristian Baigorria
Türkiye'den Deniz Yılmaz Atakay,
ABD'den Christine Brown ve Amy Oliver
Avustralya'dan Monique Cooper ve Louise Healy,
Almanya’dan Tobias Hagedorn,
Meksika'dan Jose Jesus Munoz,
Brezilya'dan Ronaldo Salles Lopes
Arjantin'den Alejandro Spataro
Son olarak, Dublin'deki 2016 ESPKU Konferansı vesilesiyle bazılarımızı 30 dakikalık kısa bir toplantıya davet ederek her şeyi başlatan en iyi arkadaşım Eric Lange'e (İngiltere) çok özel bir teşekkür etmek istiyorum. Onun öngörüsü olmasaydı bugün burada olmazdık.
Hepinizle çalışmak bir zevkti, çünkü hepiniz diğerlerinden daha iyi bir şey bildiğinizi iddia etmeden deneyimlerinizi paylaşıyorsunuz. Hepiniz özverili, adanmış ve odaklanmışsınız. Lütfen ayağa kalkın ve seyircilerden sıcak bir alkışın tadını çıkarın.
Bayanlar ve Baylar, bu insanlar olmadan sadece iki yıl içinde Global Fenilketonüri Derneği'nin kuruluşunu gerçekleştirmek imkansızdı.
Hepinize teşekkür ederim!
Gelecek Gündemimiz
Dünyadaki tüm PKU hastaları için daha adil bir anlaşmaya giden uzun bir yolculuğun ilk adımını henüz atmış bulunuyoruz.
Nihayet İngiltere'de Charitable Incorporated Organization (Hayır Kurumu Anonim Şirketi) olarak tescil edildiğinde, derneğin güvenilir bir paydaş ve dünya çapında sağlık hizmeti sunucuları, politikalar, endüstriler ve - en önemlisi - hastalar ve hasta dernekleri için bir ortak olarak kurulabilmesi için daha çok iş var.
– PKU hastalarının küresel durumunu haritalandıracağız ve dünyanın en uzak bölgelerindeki hasta gruplarını bulacağız ve kendilerini ve başkalarını savunma becerilerini geliştirmelerine yardımcı olacağız.
– PKU'yu küresel bir sağlık önceliği haline getirmek için Dünya Sağlık Örgütü (WHO) ve diğer çok uluslu federasyonlar gibi uluslararası siyasi kuruluşlarla iş birliği yapacağız.
– Dünya çapında PKU bakımındaki boşlukları kapatmak için bilim insanları, sağlık hizmeti sağlayıcıları, politikacılar ve hasta dernekleri ile birlikte uluslararası iş birliği başlatacağız.
Bayanlar ve Baylar! Bayrak yarışında, hızı her zaman en yavaş olan belirler. Yarışı kazanmak istiyorsak, aramızdaki en zayıflara yardım etmeliyiz. Gündemimiz uzun. Belki de hızlı kazançlar veya anında sonuç beklemek çok uzun. Ancak, en uzun koşu her zaman ilk adımı gerektirir.
O halde konuşmayı bırakalım ve ortak hayallerimizi ilerletmeye başlayalım.! Çok teşekkür ederim.
Tanrı size ve dünya çapındaki tüm PKU'lulara yardımcı olsun.