Çocuğunuzun multipl skleroz (MS) olduğunu öğrenmek korku, üzüntü ve belirsizlik duygularını tetikleyebilir. MS ile yaşayan bir çocuğun veya gencin ebeveyni veya bakıcısıysanız, kendinize duygusal destek bulmak, çocuğunuzun yanında olabilmek için çok önemlidir.
Pediatrik MS nispeten nadirdir, bu nedenle bir pediyatrik MS destek grubuna katılmak, kendinizi daha az yalnız hissetmenize yardımcı olabilir. Ayrıca, bu durumdaki diğer çocuklarla tanışmak her zaman kolay olmadığından, çocuğunuzun veya gencin MS ile yaşayan diğer çocuklarla bağlantı kurması için bir çıkış noktası sağlayabilir.
Başlamanıza yardımcı olmak için, bir dizi destek grubu, web sitelerine bağlantılar ve her birinin neler sunabileceğine dair kısa bir açıklama ekledik.
Destek türleri
Hızlı bir çevrimiçi arama, MS için birkaç destek grubunu ortaya çıkaracaktır, ancak yalnızca birkaçı pediyatrik MS’ye özgüdür. İyi haber şu ki, bu geniş MS gruplarının çoğunun ebeveynlere ve bakıcılara ayrılmış alt grupları var.
Destek türleri şunları içerir:
- çevrimiçi destek grupları
- Facebook topluluk sayfaları
- yüz yüze gruplar
- akıl sağlığı danışmanlığı
- yardım hatları (telefonla)
Çocuğunuzun ihtiyaç duyabileceği en uygun destek türünü belirlemek için onlarla konuşarak endişelerinin ne olduğunu ve başkalarıyla konuşmaktan ne fayda sağlayabileceğini öğrenin.
Bu konular, fiziksel sınırlamaları, yan etkileri veya semptomları ile yaşamaktan, hangi aktivitelerde yer alabileceklerine veya okul testleri gibi şeyler (örneğin SAT) için nasıl gizlice uzun süreli konaklamaların sağlanacağına kadar değişebilir.
Aşağıdaki grupların çoğunun bir doktor tarafından izlenmediğini unutmamak önemlidir. Çocuklar kaynak arayabilir, ancak bir ebeveyn gözetiminde olmadıkları sürece kimseyle bağlantı kurmamalı veya etkileşimde bulunmamalıdır.
COVID-19 kısıtlamaları nedeniyle, birçok kuruluş yalnızca çevrimiçi destek grupları sunmaktadır. Bununla birlikte, birkaç grup yüz yüze toplantıları ve bölgenizdeki diğer destekleri bulmanıza yardımcı olmak için çevrimiçi araçları yönetmeye devam ediyor.
Hasta organizasyonları ve destek grupları
MS Navigator
MS sorunlarının üstesinden gelme konusunda bilgi ve desteğe ihtiyacınız varsa, National MS Society’nin MS Navigator’ı ile iletişime geçebilirsiniz. Yetenekli, şefkatli profesyoneller sizi aileye ve bakıcılara özel duygusal destek kaynaklarına bağlayabilir.
800-344-4867 numaralı telefonu arayın veya çevrimiçi bağlanın.
NMSS doktorları ve kaynakları bulma aracı
Ulusal MS Derneği (NMSS), bölgenizdeki doktorları ve diğer kaynakları bulmanıza yardımcı olabilecek bir doktor ve kaynak bulma aracı sunar.
Sadece “duygusal destek” (kategori), “bakıcı ve aile desteği” (destek türü), posta kodunuzu ve gitmek istediğiniz mesafeyi seçin.
NMSS destek grubu arama aracı
NMSS’nin destek grubu arama aracı, MS’nin zorluklarını aşmak için kapsamlı bir kaynak sunar. Bu sayfada, yüz yüze destek grupları da dahil olmak üzere duygusal destek kaynaklarına adanmış bir bağlantı bulacaksınız.
“Destek grupları” bağlantısına tıkladığınızda, yerel ve ulusal destek grupları hakkında bilgi bulacaksınız. Araç buradan eyalete ve posta koduna göre arama yapmanızı sağlar.
Belirlenen konuma geldiğinizde, destek grubu türü ve kasaba veya şehirle birlikte toplantı tarihlerini ve saatlerini göreceksiniz.
Örneğin, Ebeveynlik Kronik Hastalık Topluma Dayalı Destek Grubu, Seattle’da ayda bir kez toplanır ve MS kaynaklı sağlık sorunları yaşayan çocukların ebeveynleri için bir destek grubu olarak tanımlanır.
Oscar MS Maymun
Oscar the MS Monkey, Emily Blosberg tarafından MS’li çocukların diğer çocuklarla bağlantı kurmaları için bir yer sağlamak üzere oluşturulmuş kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Web sitesinde ayrıca bakıcılar ve ebeveynler için bilgi ve destek içeren bir sayfa bulunmaktadır.
Sosyal medya
Sağlık Hattı: Multipl Skleroz ile Yaşamak
Healthline’ın Multipl Skleroz ile Yaşamak Facebook sayfası, yaşamda gezinmeye yardımcı olmak ve MS hastası olan sevdiklerinizi desteklemek için makalelere, desteğe ve diğer içeriğe bağlantılar sunar.
Multipl Skleroz Uyuşmazlığı
Gönüllülerin liderliğinde bir çevrimiçi destek topluluğu olan Multiple Sclerosis Discord şunları sunar:
- 24/7 canlı sohbet
- ek destek için bir gönüllü ile bire bir görüşmeler
- Hayatınızda olup bitenleri paylaşabileceğiniz Vent Chat gibi topluluk etkinlikleri
Grup, MS hastaları için akran ve grup desteğinin yanı sıra, MS ile yaşayan aile veya kişiler için ayrı bir destek kanalı sunar.
Grup, buluşmak için çevrimiçi bir iletişim platformu olan Discord’u kullanıyor.
MSAA Topluluğum
Amerika Multipl Skleroz Derneği (MSAA), MS ile ilgili her şeye adanmış My MSAA Topluluğu adlı bir topluluk sayfası işletmektedir.
Pediyatrik MS’e özel olmamakla birlikte, MS’li çocukların ebeveynliği ile ilgili konuları kapsar.
Katılmak için MSAA Topluluğum web sitesinde beyaz “Katıl” sekmesine tıklayın.
Ulusal MS Derneği Topluluğu
Ulusal MS Derneği Topluluğu Facebook sayfası, MS’ten etkilenen diğer kişilerle bağlantı kurmak için destek ve yollar sunan özel bir gruptur.
Gizli olduğu için katılma talebinde bulunmanız gerekecek. 4.500’den fazla üye var.
Pediatrik Multipl Skleroz İttifakı
Ebeveynler ve bakıcılar için destek söz konusu olduğunda, Pediatrik Multipl Skleroz İttifakı (PMSA) Facebook grubundaki topluluk girdilerle, yönlendirmelerle ilgili bilgilerle, tavsiyelerle, deneyimlerle ve tabii ki rahatlıkla doludur.
Bu destek grubundaki aileler, Amerika Birleşik Devletleri’nden Birleşik Krallık, Hindistan, Almanya, İzlanda ve diğer birçok bölgeye kadar dünyayı kapsıyor.
Bu grup pediatrik MS için en kapsamlı kaynaklardan biri olsa da, ailelerin ve bakıcıların zorlukları, zaferleri, denemeleri ve zaferleri paylaştığı bir yerdir.
Bu grup özeldir. Katılmak için Facebook sayfasındaki turuncu renkli “Gruba Katıl” sekmesine tıklayın.
Akran yardım hatları
MSFriends: Bire Bir Bağlantılar
MSFriends: Bire Bir Bağlantılar yardım hattı sizi telefonla MS ile yaşayan eğitimli gönüllülere bağlar. Eşleştirilmiş program, MS hastası olmanın nasıl bir şey olduğunu ilk elden bilen bir destek görevlisi ile konuşmanıza olanak tanır.
866-673-7436 (866-MSFRIEND) numaralı telefonu haftanın herhangi bir günü 07.00-22.00 MT arasında arayabilirsiniz.
Danışmanlar ve ruh sağlığı uzmanları
Danışmanlar ve akıl sağlığı uzmanları, bireysel, çift ve aile danışmanlığı sunar. Bazıları grupla psikolojik danışma oturumlarını da kolaylaştırır.
Aşağıdaki çevrimiçi yer bulucular, bölgenizde bir danışman, psikolog, psikiyatrist veya başka bir akıl sağlığı uzmanı bulmanıza yardımcı olabilir:
- Amerika Psikoloji Derneği
- Amerika Anksiyete ve Depresyon Derneği
- GoodTherapy
- NMSS
- Ulusal Sağlık Hizmeti Psikologları Sicili
- Psikoloji Bugün
Diğer kaynaklar
Multipl Skleroz Vakfının MS Odağı
Pediatrik MS desteğini bulmak her zaman kolay değildir. Ebeveynler ve bakıcılar için bazı gruplar mevcut olsa da, daha kapsamlı desteğe ihtiyaç vardır.
MS’li bir çocuğa ebeveynlik yapan aileler için bir destek grubu oluşturmakla ilgileniyorsanız, MS Focus ile iletişime geçin.
Grup kurmanıza yardımcı olabilecek bir destek grupları departmanları vardır. Ayrıca eyalete göre genel MS destek gruplarını aramak için çevrimiçi bir araç da sunarlar.
Tedaviye özel destek
Hastalık modifiye edici tedaviler (DMT’ler) gibi belirli tedavi seçenekleri hakkında sorularınız olsun ya da sadece diğer ebeveynlerle bağlantı kurmak istiyorsanız, çevrimiçi ve yüz yüze destek grupları ve pediatrik MS tedavisine adanmış kuruluşlar yardımcı olabilir.
Tıbbi tavsiyelerin yerini tutmasa da, bu gruplar ve kuruluşlar aşağıdakiler hakkında bilgi edinmek isteyen ebeveynler ve bakıcılar için değerli bir kaynaktır:
- tedavi protokolleri
- ilaçlar
- diğer müdahaleler
Tedaviye özgü bilgi ve destek için aşağıdaki gruplara ve kuruluşlara ulaşmayı düşünün:
- çocuğunuzun tedavi ekibi
- yerel hastaneniz
- Uluslararası Pediatrik Multipl Skleroz Çalışma Grubu
- NMSS
- PMSA
- Birleşik Devletler Pediatrik Multipl Skleroz Merkezleri Ağı
Onaylanmış tedaviler hakkında bir not: 2018 yılında FDA, 10 yaş ve üstü çocuklarda ve ergenlerde tekrarlayan MS tedavisi için oral MS tedavisi Gilenya’yı (fingolimod) onayladı.
Bu, bu yaş grubu için FDA onaylı tek tedavidir.
Götürmek
Pediatrik MS, hem siz hem de çocuğunuz için zorluklar sunar.
Güzel haberler? Bu yolculuk boyunca bilgi, destek ve rehberlik sağlayan hem çevrimiçi hem de şahsen çeşitli kaynaklar mevcuttur.
Bir hasta organizasyonu aracılığıyla diğer ailelere ulaşmak veya bir ebeveyn destek grubuna katılmak, kendinizi daha az yalnız hissetmenize ve siz ve çocuğunuz için hayatı iyileştirme konusunda daha umutlu olmanıza yardımcı olabilir.