Laura Dill, Ağustos 2019’da babasına beyin kanserinin agresif ve ölümcül bir türü olan glioblastoma teşhisi konduğunu öğrendiğinde, onunla olabildiğince fazla zaman geçirmeye karar verdi.
Meşgul bir eş ve aynı zamanda Orléans’taki evinden üç işyeri işleten üç çocuk annesi Dill, uzun sürelerinin olmayacağını biliyordu – çoğu glioblastoma hastası için 12 ila 18 ay – ve kalan her dakikayı birlikte değerlendirmek istiyordu.
Hastalığın sonucunu kontrol edemiyorum, prognozu kontrol edemiyorum ama günlerinde parlak bir an yaşamalarını kontrol edebiliyorum.– Laura Dereotu
Ardından, babasına teşhis konulduktan 14 gün sonra, Dill’in 37. doğum gününde annesi nöbet geçirerek mutfağında yere yığıldı.
İnanılmaz bir şekilde, ona aynı hastalık teşhisi kondu – tümörü aynı boyutta, beynin aynı bölümünde – ve aynı korkunç prognoz verildi.
Dill, CBC’ye “İki sağlıklı ebeveynden 14 gün sonra, yaşayacak bir yılı olan iki ebeveyniniz olur ve yıl içinde iki ebeveyniniz ölür” dedi. “Tek başına tırmanmak için çok büyük bir dağ.”
Küçük iyilikler
Neyse ki Dill, dağa tek başına tırmanmak zorunda kalmadı.
Birbirine sıkı sıkıya bağlı hokey takımı da dahil olmak üzere ailesinden ve arkadaşlarından oluşan yakın çevresi, Dill’in başını suyun üstünde tutmasını sağlıyordu.
“[They’d] Dürüst olmak gerekirse, onları unuttuğumda çocuklarımı okuldan alın – ebeveyn olmayı unutun, eş olmayı unutun, arkadaş olmayı unutun. O zamanlar yapabildiğim ve yapmayı düşünebildiğim tek şey – ve dürüst olmak gerekirse tek yapmak istediğim – bir kız evlat olmaktı.”
Dill’in aile trajedisinin haberi yayıldıkça, komşular ve diğerleri ziyaret saatlerinde okuması için yemekler, hediye kartları ve kitaplar bırakmaya başladı. (Dill’in boşanmış olan ebeveynleri farklı hastanelerde kaldı.)
“Yabancılar, içinde hediye kartları olan hediye çantalarını ön kapıma isimsiz bırakıyorlardı – hiç tanışmadığım insanlar” dedi.
Dill, tek yapmak istediği şeyin yere düşüp ağlamak olduğu günlerde bile, bu küçük nezaket hareketlerinin devam etmesini sağladığını söyledi.
“Çevremizdeki topluluğun desteği olmadan bunu atlatmamın hiçbir yolu yok.”
ejderhaları öldürmek
Teşhisi aldığında, Dill’in babası Gerry Matthews ailesine birlikte “her seferinde bir ejderha öldürmek” zorunda kalacaklarını söyledi.
Bu görüntü, COVID-19 salgını onu en çok ihtiyaç duydukları anda yanlarında olmaktan alıkoymakla tehdit ederken, ebeveynlerinin çok sayıda ameliyat ve kanser tedavisi görmesini izlerken Dill’in aklında kaldı.
Şubat 2020’de, aldığı tüm yardım ve destekten ilham alan Dill, glioblastoma teşhisinin ani felaketiyle boğuşan diğer ailelere yardım etmek amacıyla Slay Society’yi kurdu.
Dill, gördüğü nezaketi peşin ödeyerek onlara sevdikleriyle biraz daha zaman kazanmayı umuyordu.
“Günün sonunda sevdikleri biri öldüğünde yaşayacakları pişmanlık miktarını hissettim – bunu düzeltemezsiniz. Ama belki cebine para koyarak onlara biraz zaman kazandırabilirim. dedi.
Birkaç parti Sevgililer Günü kurabiyesi ile başladı. Dill, onları satıp 50 dolar toplayabileceğini düşündü; bu, bir ailenin hastaneye gidip gelmenin maliyeti hakkında endişelenmeden benzin kartı almasına yetecek kadardı.
Büyük bir şey değildi ama onlara birinin umursadığını gösterecekti.
Dill, “Küçük bir sevinç. Hastalığın sonucunu kontrol edemiyorum, prognozu kontrol edemiyorum, ancak günlerinde parlak bir an yaşamalarını kontrol edebiliyorum,” diye mantık yürüttü Dill.
‘İnsanların umuda ihtiyacı var’
Kurabiyeler çok beğenildi ve Slay Society birkaç benzin deposunu doldurmaya yetecek kadar 400 dolar topladı. Ardından, bağışlanan ödüllerin yer aldığı çevrimiçi bir açık artırma 4.000 $’dan fazla hasılat yaptı.
Büyüyen ağı aracılığıyla Dill, mali açıdan zayıflamış veya başka bir şekilde başa çıkmakta zorlanan aileleri belirlemeye ve yardım sunmaya başladı.
Yakın zamanda teşhis konulan dört çocuklu bekar bir baba için “sadece faturaları ödemek için” yaklaşık 9.000 dolar topladı.
Bir kadına, Calgary’den babasının hastanede olduğu Ottawa’ya giden birkaç uçak biletini karşılamaya yetecek kadar verildi.
Dill, “Bunu düşündüğümde, bu kızıma babasıyla başka türlü yaşayamayacağı zamanı nasıl verdiğim için ağlayabilirim” dedi. “O buna bayıldı.”
Mesleği gereği bir bahçıvan olan Dill ayrıca yerel bir bira fabrikasında birkaç saat içinde 12.000 $ toplayan bir bitki müzayedesi düzenledi.
Dill, düzenli bağış toplama etkinlikleri ve Slay Society ürünlerinin devam eden satışı aracılığıyla, geçen yıl tescil edilen hayır kurumunun 20 aileye mali açıdan ve biri bakıcılar için, diğeri ise sağlık görevlileri için olmak üzere çevrimiçi destek grupları aracılığıyla “yüzlerce, hatta binlerce kişiye” duygusal olarak yardımcı olduğunu tahmin ediyor. sevdiklerini hastalıktan kaybedenlerin kederleriyle başa çıkmalarına yardımcı olun.
Dill, glioblastomanın doğası gereği, birinci gruptan ikinciye sürekli bir üye akışı olduğunu söyledi.
“Bunu başlatmaktan gerçekten korkmuştum. Tıp uzmanı değilim ama bir insanım ve tüm bunları ilk elden yaşadım – iki kez, bir pandemi sırasında – ve bunun ne kadar yalnız olduğunu biliyorum, ne kadar izole edici olduğunu biliyorum öyle,” dedi Dill.
“Bütün gün para toplayabilir, bir bakıcının cebine 2500 dolar koyabilir ve onlara benzin kartı alabilirim ama onlar [also] insani bir bağlantıya ihtiyaç duyar. İnsanların umuda ihtiyacı var.”
‘Bize Noel hediye etti’
Victoria Trowbridge ve ailesi Slay Society ile ilk karşılaştığında umut yetersizdi. Trowbridge’in kocası John McAuley’e Ekim 2021’in sonlarında, çift ve iki küçük çocuğunun yeni bir başlangıç yapmayı planladıkları Alberta’ya taşınmasından dört gün önce glioblastoma teşhisi kondu.
Trowbridge, “Giyim dışında sahip olduğumuz her şeyi oldukça iyi satmıştık ve bu noktada evsiz kaldık. İşte o zaman yardıma ihtiyacım olduğunu anladım,” diye hatırlıyor Trowbridge.
Slay Society, bir dizi otel ve Airbnb’de konaklama maliyetlerinin karşılanmasına yardımcı olurken, McAuley Ottawa’da tedaviye başladı. Noel’den bir gün önce Dill, çocuklar için bir ağaç, süslemeler, hediyeler ve el işleri ile uğradı.
Trowbridge, “Laura oradaydı,” dedi. “Bize Noel’i verdi. Hiçbir şeyimiz yoktu.”
Trowbridge, Slay Society’nin bakıcılar için destek grubundan da tam olarak yararlandığını söyledi.
“Herkes neler yaşadığımı anladı ve utanmak zorunda kalmadım” dedi. “Tekrar kendim olabildiğim güvenli bir yer.”
Ömür boyu bağlantı
Shawn Payer, 20 yıllık kocası Andy Gauthier’i geçen Nisan ayında, Gauthier’in ilk nöbet geçirmesinden ve ardından teşhis konmasından 10 ay sonra glioblastoma nedeniyle kaybetti.
Payer, “Zamanı geldiğinde kabul edileceği konusunda anlaştık, ancak elimizden geldiğince onu evde tutmak için elimizden gelen her şeyi yaptık” dedi.
Ancak bu sözü yerine getirmek çiftin mali durumunu zorladı, bu nedenle Slay Society’den bakkaliye ve diğer temel ihtiyaçlar için 1.500 $ değerinde hediye çekleri çok yol kat etti.
Payer, “Bu olduğunda, iki gelirden bir gelire gidiyorsunuz, bu nedenle bu mali rahatlama bizim için çok büyüktü” dedi.
Gauthier’in ölümünden sonra Payer, Slay Society’nin keder grubuna katıldı ve burada teselli ve anlayış buldu.
Payer, “Birçoğumuz sevdiklerimizi kaybettik ve şimdi bunun diğer tarafındayız, bu yüzden birbirimizi destekliyoruz, duygularımızdan bahsediyoruz” dedi. “Bence bu ömür boyu sürecek bir bağlantı – yanlış sebeplerden dolayı – ama çok önemli.”
Aileler için az kaynak
Carleton Place’deki evi, Gauthier ile paylaştığı hayatın hatıralarıyla dolu olan Payer, beyin kanseri farkındalığının sadık bir savunucusu haline geldi.
Geçen Haziran, Kanada Beyin Tümörü Vakfı için 6.000 $ toplamak için yürüdü ve gelecek ay Slay Society için para toplamak için bir dart turnuvasına katılacak.
Dill ile tanışmanın kendi hayatını daha iyi hale getirdiğine inanan Payer, “Ne yazık ki glioblastoma hakkında çok az kaynak var veya hiç yok. Bu en az finanse edilen kanser ve en ölümcül, bu yüzden bu konuda çok fazla eğitim yok” dedi. .
“Odaklanmama gerçekten yardımcı oldu, her zaman beni kontrol ediyor. Yaptığı şeye ve hem anne babasını kaybedebilmesine hem de onun için savaşmaya ve savunmaya devam etmesine hayranım. [victims of] bu ölümcül hastalık.”
Slay Society’nin bir sonraki büyük bağış toplama etkinliği olan – Mart ayının sonunda çevrimiçi bir müzayede – için hazırlanmakla meşgul olan Dill, planlama ve sosyal yardımın çoğunu yönetmeye devam etse de, şimdi yardımcı olmak için küçük bir yönetim kurulu oluşturdu.
Ayrıca, nörodejeneratif hastalıkları daha iyi anlamamıza yardımcı olmak için gerçek dünyadaki beyin verilerini kullanan bir çevrimiçi şirketle çalışıyor ve Slay Society’nin geniş katılımlı destek gruplarını yönetmeye devam ediyor.
Dill, “Diğer insanların ejderhalarını öldürmelerine yardım ediyormuşum gibi hissediyorum,” dedi.