İleri demans, palyatif bakımın gerekli olduğu bir durumdur, ancak bu sürecin ne zaman başlatılacağını bilmek zor olabilir. Tekrarlayan aspirasyon pnömonisi, tekrarlayan ateşler ve önemli kilo kaybının eşlik ettiği yeme güçlükleri gibi klinik göstergeler, genellikle değişkenlik gösterse de yaşam beklentisini tahmin etmede yararlı olabilir. Bu nedenle, palyatif bir yaklaşım düşünüldüğünde, beklenen yaşam süresinden (yani yaşam miktarı) ziyade kişinin bakım ve yaşam kalitesi hedeflerine odaklanmak yol göstermelidir.
Temel Uygulama Noktaları
• Yaşam kalitesini iyileştirmek, işlevi sürdürmek ve konforu en üst düzeye çıkarmak, bunama tedavisinin farklı aşamalarında temel hedeflerdir, ancak belirli hedeflere verilen önem zamanla değişir.
• İlerlemiş demansı olan bir kişinin yaşam beklentisini tahmin etmek zor olabilir; tekrarlayan aspirasyon pnömonisi, ateşli ataklar ve>% 10 kilo kaybının eşlik ettiği yeme zorlukları, altı aylık mortalitenin prediktörleri olarak tanımlanmıştır.
• Demans yönetiminde palyatif bakımın rolü hakkındaki tartışmalar, hastayla ileri bakım planlamasının bir parçası olarak yapılmalı ve kişinin bilişsel kapasitesi ve fiziksel işlevi azaldıkça aile veya kim ile devam etmelidir.
• Manevi ve kültürel uygulamalar, ileri düzeyde bunama sorunu olan kişilerin psikososyal ihtiyaçlarını karşılamaya yardımcı olabilir; örneğin, ritüelleri, şarkıları veya dini hizmetleri tanıyabilir ve rahat bulabilirler.
• Evde bakılan ileri düzeyde demansı olan kişileri, bakıcıların geçici bakım ve diğer destek hizmetlerine erişebilmesi için yerel İhtiyaç hizmetlere yönlendirme
Demans Tedavisine Palyatif Bir Yaklaşım
Palyatif bakım, hayatı sınırlayan veya ölümcül hastalığı olan birine bakım sağlamaya yönelik kişi ve aile / insan merkezli yaklaşımı tanımlar. Birincil amaç, kişinin hayatını ölünceye kadar olabildiğince eksiksiz ve rahat yaşamasına yardımcı olmak, hastalık ve ölüm yoluyla ailesine destek olmaktır. Palyatif bakım, ölümü hızlandırmayı veya ertelemeyi amaçlamaz, bunun yerine, sıkıntı veya ağrı gibi semptomları belirleyerek, değerlendirerek veya tedavi ederek ve kişinin fiziksel, psikososyal ve ruhsal ihtiyaçlarını ele alarak kişinin yaşam kalitesini iyileştirmeye odaklanır. Palyatif bakım, ölüm günler, haftalar, aylar veya yıllar sonra uygun olabilir ve kişinin ömrünü uzatmayı amaçlayan tedavilerle birlikte gerçekleşebilir.
Palyatif bakım geleneksel olarak en çok ileri evre kanser bakımı ile ilişkilendirilmiştir, ancak demans aynı zamanda bu sürecin gerekli olduğu bir terminal durum olarak da kabul edilmektedir. Demans yönetimi bağlamında palyatif bakıma ne zaman başlanacağını bilmek zor olabilir. Bu kararın karmaşıklığına katkıda bulunan faktörler şunları içerir:
• Teşhis ile ölüm arasında genellikle uzun bir süre vardır
• Prognoz genellikle belirsizdir; ilerleme hızı ve paterni demans alt tipi, tanı anındaki ciddiyet ve yaş ve komorbiditeler gibi faktörlere bağlı olarak değişir.
• İleri demans hastaları, şiddetli bilişsel bozukluk nedeniyle palyatif bakım tercihlerini ifade edemezler.
Demans İlerledikçe Yönetim Odağı Değişir
Demansın farklı evrelerinde yaşam kalitesini iyileştirmek, işlevi sürdürmek ve konforu en üst düzeye çıkarmak bakımın hedefleridir, ancak belirli hedeflere verilen önem zamanla değişir. Demansın erken aşamalarında, yönetim tipik olarak semptom başlangıç ve ilerleme hızını yavaşlatmaya, kişinin aktif ve bağımsız kalmasına yardımcı olmaya ve gelecekteki bakımını planlamaya odaklanır. Orta aşamada, semptom ilerlemesini yavaşlatmayı amaçlayan müdahaleler genellikle etkisiz hale gelir ve bakımın odağı, demansın (BPSD) davranışsal ve psikolojik semptomlarını yönetmeye ve hasta güvenliğini sürdürmeye kayar. Demans ileri aşamaya ilerledikçe ve kişinin sağlık ihtiyaçları daha karmaşık hale geldikçe (aşağıya bakınız) ve yaşam kalitesi azaldıkça, bakım giderek daha fazla konforu en üst düzeye çıkarmaya odaklanmaktadır ki bu, yaşam süresini uzatmak pahasına olabilir.
İleri Demans Hastalarının Sağlık İhtiyaçları Giderek Daha Karmaşık Hale Gelmektedir
Ciddi hafıza kaybına ek olarak, ileri demansı olan kişilerde ağrı (çeşitli altta yatan nedenlere bağlı olarak), yeme ve yutmada önemli zorluklar, sınırlı konuşma veya hareketlilik, inkontinans ve BPSD olabilir. Bu aşamada 24 saat bakım gereklidir. Bu bakımın kapsamı değişir – bazı insanlara evde bakılır, bazıları yatılı bakımda (yani huzurevleri, uzun süreli hastaneler, demans üniteleri veya psikogeriatrik üniteler), diğerleri ise uzman palyatif bakım gerektirebilir (hastane düzeyinde veya darülaceze). İlerlemiş demans semptomlarından bazıları, örneğin yutma güçlüğü, idrar kaçırma ve hareketsizlik, insanları enfeksiyon ve yetersiz beslenme gibi ek sorunlara karşı oldukça duyarlı hale getirir.
İletişim becerilerinin kaybı, klinisyenlerin ileri demans hastalarında tedavi etkilerini değerlendirmesini, teşhis etmesini ve izlemesini zorlaştırır; aile / kimya veya diğer bakıcıların bu bilgileri sağlamasına güvenilmektedir.
Demansın İleri Evre Süresinde Tahmin
Demansın ileri evresinin süresi değişkendir, ancak genellikle bir ila üç yıl sürer. 7 İleri demansı olan bir kişinin 12 ay içinde ölme olasılığı yüksek olduğunda ‘yaşamın sonuna’ yaklaştığı söyleniyor, ancak bunu tahmin etmek zor olabilir. 1Tekrarlayan aspirasyon pnömonisi, ateşli ataklar ve altı ay boyunca> % 10’luk kilo kaybının eşlik ettiği yeme zorlukları, ilerlemiş demanstan yaşamın sonuna geçişin bazı göstergeleri olarak tanımlanmıştır ve bu komplikasyonların her biri altı ay ile ilişkilendirilmiştir. (aylık ölüm oranı % 40–50)
Önceden Bakım Planlaması ve Hedefler
İdeal olarak, gelişmiş demans içinde palyatif bakımın rolü hakkında tartışmalar avans bakım planlaması (ACP) işleminin bir parçası olarak meydana gelmiş olacak ve ailenin / birlikte, devam eden edilecektir, çünkü bu hastalık kişinin bilişsel kapasitesi ve fiziksel fonksiyon düşüşlere neden olur. Bir sağlık olayı, örneğin enfeksiyon veya yeni başlayan solunum güçlükleri, semptom yönetimi ve rahatlığa odaklanan palyatif bir yaklaşıma karşı, örneğin antibiyotik tedavisi veya yardımlı ventilasyon gibi potansiyel olarak yaşamı uzatan bakımın üstlenilmesine ilişkin kararların alınmasını gerektirecektir. Bu, muhtemelen kişinin vekil karar vericisi (kalıcı vekaletname [EPOA] veya refah vasisi) tarafından klinik tavsiye ile kararlaştırılacaktır. Hastanın tercihlerini ve bakım hedeflerini belirleyen ACP, karar verme yükünü azaltmaya ve yaşamın sonunda istenmeyen müdahalelerin olasılığını azaltmaya yardımcı olabilir.
Demans Hastaları İçin Gelişmiş Bakım Planlaması
Fiziksel, psikolojik, ruhsal ve kültürel ihtiyaçlara hitap eden bir “bütün kişi” yaklaşımı, palyatif bakımın sağlanması için esastır. Genel pratisyenler, hastayla uzun süredir devam eden ilişkileri nedeniyle bu ihtiyaçların genellikle çok farkındadır. Bakımın sorumluluğu başka bir birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcısına veya ikinci bakıma devredilse bile, klinisyenin bakımın sürekliliğini sağlamak için mümkün olduğu kadar sürece dahil olması önemlidir.
İlerlemiş demansı olan kişiler genellikle ihtiyaçlarını iletemezler, bu da davranışsal veya psikolojik semptomlarla sonuçlanabilir. Kültürel veya ruhsal uygulamalar, ileri derecede bunama sorunu olan kişilerin psikososyal ihtiyaçlarını karşılamaya yardımcı olabilir çünkü onlar, ciddi bilişsel bozukluklara sahip olmalarına rağmen kültürel veya ruhsal açıdan önemli olan şeyleri fark edip bu konularda rahatlık bulabilirler.
Maneviyatın tanımları ve deneyimleri insanlar ve kültürler arasında farklılık gösterir. Genel olarak, maneviyatın bir kişinin inançlarını ve değerlerini, yaşamdaki anlam veya amaç duygusunu, bağlılığı, kimliği ve farkındalığını ve bazıları için inanç ve dini kapsadığı düşünülebilir. Örneğin, manevi ifade doğada, ilişkilerde, hizmetlerde, uygulamalarda, ritüellerde, müzikte veya sanatta bulunabilir. Bu tercihler, hasta ve ailesi kiminle birlikte ileri bakım planlamasının bir parçası olarak araştırılmalıdır.
İleri Demans Hastalarının Bakıcılarının Desteklenmesi
Demanslı bir kişiye evde bakmak, bakıcı ve ailesi üzerinde önemli bir stres ve zorlanma yaratabilir. Çoğu kanser gibi diğer ölümcül durumlarla karşılaştırıldığında demansta uzun süreli düşüş yörüngesi, sürdürülmesi zor olan uzun süreli bakıcı gereksinimleri senaryosu yaratır. Demans ilerledikçe ve kişi giderek daha bağımlı hale geldikçe, bakıcı, özellikle kendi sağlık sorunları olan yaşlı bir kişiyse, kendini sınırlı, izole, yalnız ve bitkin hissedebilir. Tanıdıkları kişi ve birlikte yaşamları için genellikle bir kayıp hissi vardır ve bağımsız yaşamlarını kaybettikleri için kızgınlık da hissedebilirler.
Bakıcıların Geçici Bakıma Nasıl Erişeceklerinde Bilgilendirme
Bakıcılar için destek, refahlarını sürdürmelerine yardımcı olmak için çok önemlidir ve bunama hastasının daha uzun süre evde kalmasına yardımcı olabilir. Geçici bakım, bunama veya diğer kronik sağlık sorunları olan bir kişiye bakanların mola vermesine yardımcı olan herhangi bir destek veya hizmettir. Resmi olmayan, örneğin aileden veya arkadaşlardan istemek veya resmi olabilir, örneğin bir destek görevlisi istihdam etmek, demanslı kişinin bir günlük programa veya gece bakıma gitmesini ayarlamak gerekir. Demans hastalarının bakıcılarının geçici bakımın mevcut olduğunun farkında olmalarını sağlayın ve finanse edilen geçici bakım hizmetlerine erişmeleri için onları yerel İhtiyaçlara cevap veren kuruluşların bilgisi sağlanmalıdır.
Yatılı Bakıma Geçiş Süreci
Demanslı birçok kişi için, yatılı bakım ortamında büyük olasılıkla palyatif bir yaklaşım sağlanacaktır. Bununla birlikte, bu hastalar için darülaceze hizmetleri de mevcuttur ve ihtiyaç seviyeleri birincil palyatif bakım sağlayıcısının kaynaklarını aşarsa sevk düşünülmelidir. Bakıcılar için zorlayıcı şartlar vardır ve kişiyi evden yatılı bakıma geçirme konusundaki tartışma ve kararların tetikleyiciler olabilir. Bu tetikleyiciler şu şekilde sıralanabilir;
• Bakıcı, demans hastasının ihtiyaç duyduğu bakım düzeyini sağlayamazsa,
• Bakıcı, 24 saat bakım sağlamanın baskısı ve yoğunluğuyla baş edemiyor veya kendi sağlık veya yaşam kalitesine öncelik verme ihtiyacı duyuyorsa
• Demans hastası için ev artık güvenli değilse,
Bu tartışmalar bakıcı, diğer aile üyeleri veya bir sağlık uzmanı tarafından başlatılabilir. Karar, suçluluk veya yetersizlik hissine kapılabilen bakıcı için zorlayıcı olabilir ve örneğin kimin, nerede bakım vermesi gerektiği konusunda farklı görüşler varsa, aileler arasında çatışmalara neden olabilir. Bu kuruluşlar bu karmaşık sorunların üstesinden gelmelerine yardımcı olmak için destek sağlayabilir. Evde bakıma geçiş düşünülüyorsa, hastayı, örneğin bir demans ünitesinde bakıma ihtiyaç duyup duymadıkları gibi mevcut seçenekler hakkında bilgi sağlayacak olan yerel İhtiyaç Değerlendirme Koordinasyon Servisi’ne yönlendirilmelidir. Bir hasta yatılı bakıma geçtiğinde, farklı bir birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcısına da naklediliyorsa, ilaçlarının kullanım geçmişinin doğru bir şekilde aktarıldığından emin olunmalıdır.
Uzman Bir Palyatif Bakım Alınması İçin Göstergeler
Demanslı bir kişinin uzman palyatif bakıma sevk edilmesinin gerekip gerekmediğine karar verirken, artan ihtiyaçlara veya genel düşüşe ilişkin aşağıdaki göstergeler dikkate alınmalıdır:
• Yardım almadan yürüyememe
• İdrar ve dışkı kaçırma,
• Sürekli olarak anlamsız tarzda konuşma,
• Günlük Yaşam Aktiviteleri yerine getirememe,
• Kilo kaybı
• İdrar yolu enfeksiyonu
• Şiddetli basınç yaraları
• Tekrarlayan ateş
• Azaltılmış oral alım
• Yiyeceklerde öksürük ve boğulma
• Aspirasyon pnömonisi
Bir kişinin günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirme yeteneğini değerlendirmenin bir yolu, Barthel Ölçeğini kullanmaktır. Üçten az puan alan hastalar, uzman palyatif bakıma sevk kriterlerini karşılayabilir. NB Sevk kriterleri ayrıca şu soruyu içerir: Hasta bir yıl içinde ölürse şaşırır mıydınız? Bununla birlikte, bu sorunun duyarlılık ve özgüllük açısından, özellikle kanser dışı tanılar için mortaliteyi öngörmede büyük ölçüde güvenilmez olduğu bulunmuştur.
Sağlık uzmanları için gelişmiş demans bakımı hakkında daha fazla kaynak şu adresten
Kaynakça:
www.goodfellowunit.org/podcast/goals-care-end-stage-dementia
* www.health.govt.nz/system/files/documents/publications/te-ara-whakapiri-toolkit-apr17.pdf
www.alzheimers.org.nz/getattachment/About-Dementia/Booklets-and-fact-sheets/Booklet-6-The-later-stages-and-end- of-life-care.pdf
Yazar: Özlem Güvenç Ağaoğlu