genel bakış
Fibromiyalji (FMS), çoğunlukla doğurganlık çağındaki veya daha büyük kadınlarda teşhis edilen kronik bir ağrı durumudur. Ancak, herkes alabilir – ve buna çocuklar ve gençler de dahildir.
Çocuklarda bu hastalığa juvenil fibromiyalji sendromu (JFMS) denir. Ayrıca juvenil primer fibromiyalji sendromu ile de karşılaşabilirsiniz. Bu bağlamda “birincil”, artrit veya lupus gibi başka bir romatolojik hastalığa eşlik etmediği anlamına gelir. Bu tür başka bir hastalığa eşlik ederse, fibromiyaljiye “ikincil” denir.
JFMS hakkında pek bir şey bilmiyoruz ve birçok sağlık hizmeti sağlayıcısı gençlerin bu duruma sahip olabileceğinin farkında değil. Ancak, her zaman daha fazlasını öğreniyoruz ve tıp camiasında farkındalık ve kabul artıyor.
Çocuğunuzun JFMS olduğundan şüphelenmek veya ona teşhis konması korkutucu. Birkaç önemli noktayı aklınızda tutmaya çalışın:
- JFMS ölümcül bir hastalık DEĞİLDİR
- Çoklu tedavi seçenekleri mevcuttur
- Uygun tedavi ve yönetim ile çocuğunuz dolu dolu bir hayat yaşayabilir.
Özellikle JFMS için olan bilgilere bakmadan önce, FMS hakkında temel bir anlayışa sahip olmak önemlidir.
FMS’de, ağrı söz konusu olduğunda sinir sistemi hatalı çalışır. Ağrı sinyallerini güçlendirir ve hoş olmayan sinyalleri acıya dönüştürür.
Ağrı belirli bir eklem veya kastan kaynaklanmadığı için vücudun herhangi bir yerinde her an ortaya çıkabilir. Ağrı bir bölgeden diğerine hareket edebilir, belirli alanlarda sabit olabilir veya her ikisi birden olabilir. Şiddet de çılgınca dalgalanabilir.
FMS’nin tüm formları, aynı zamanda çok değişken şiddette olan düzinelerce semptom içerebilir. Bazı insanlarda semptomlar oldukça tutarlı olabilir, ancak diğerlerinde gelip gidebilirler. Bir alevlenme modeli (şiddetli semptom dönemleri) ve remisyon (semptomların azaldığı veya olmadığı zamanlar) görülmesi yaygındır.
FMS geleneksel olarak romatologlar tarafından tedavi edilirken, araştırmacılar giderek daha fazla nörolojik özellik buldukça, nörologlar tarafından da tedavi edilmeye başlandı.
FMS ayrıca bağışıklık sistemini ve hormonları da etkiler. Bu, birbiriyle ilgisi yokmuş gibi görünen ve hastalığın tuhaf görünmesine neden olabilecek bir dizi semptoma neden olur.
Belirtiler
JFMS’nin birincil semptomları şunları içerir:
- Yaygın ağrı ve hassasiyet
- Tükenmişlik
- canlandırıcı uyku
- sabah sertliği
- baş ağrısı
- Endişe
- sıkı kaslar
Daha az yaygın semptomlar şunları içerebilir:
- Konsantrasyon zorluğu dahil bilişsel problemler (“fibro sis” olarak adlandırılır)
- Baş dönmesi/baş dönmesi
Birçok JFMS vakası, örtüşen koşulları içerir. Bazen JFMS semptomlarıyla karıştırılabilirler ancak ayrıca teşhis ve tedavi edilmeleri gerekebilir. Ortak örtüşen koşullar şunları içerir:
- Depresyon
- İrritabl bağırsak sendromu (IBS)
- Uyku bozuklukları (dinlendirici olmayan uyku dışında), özellikle uyku apnesi, huzursuz bacak sendromu ve periyodik bacak hareketi bozukluğu
Nedenler ve Risk Faktörleri
JFMS çok yaygın değildir. Araştırmacılar, okul çağındaki çocukların yüzde bir ila ikisinde buna sahip olabileceğini tahmin ediyor.
JFMS’nin en sık gençlik yıllarında teşhis edildiğini ve kız çocuklarına erkeklerden daha fazla teşhis konduğunu biliyoruz.
Bu durumdaki birçok çocuğun yetişkin FMS’li yakın bir aile üyesi vardır, genellikle anneleri. Bu nedenle, uzmanlar genetik bir bağlantı olduğundan şüpheleniyorlar, ancak bunu henüz tespit edemediler.
Bazı JFMS vakalarının enfeksiyonlar, ciddi fiziksel yaralanma veya duygusal travma tarafından tetiklendiği görülmektedir. Diğerleri (ikincil vakalar) kısmen kronik ağrıya neden olan diğer koşullardan kaynaklanabilir. Bunun, beyindeki ağrı işlemeyle ilgilenen alanları yeniden yapılandırabilen değişikliklerden kaynaklandığına inanılıyor.
Teşhis
JFMS’yi teşhis edebilecek bir kan testi veya tarama yoktur, ancak sağlık uzmanınızın, çocuğunuzun semptomlarının diğer olası nedenlerini ekarte etmek için birkaç test yapması gerekecektir.
JFMS tanısı genellikle fizik muayene, tıbbi öykü ve tanı kriterlerine dayanır. Çocuğunuzun ana kriterlerin tümüne ve aşağıdaki minör kriterlerden en az üçüne sahip olması gerekir.
Ana Kriterler
- En az üç aydır üç veya daha fazla yerde yaygın ağrı
- Semptomlar için başka bir nedenin olmaması
- Benzer koşullar için normal test sonuçları
- 18 FMS ihale noktasından beşinde ağrı
Minör Kriterler
- Kronik anksiyete veya gerginlik
- Tükenmişlik
- Kötü uyku
- Kronik baş ağrıları
- IBS, İrritabl Barsak Sendromu
- Subjektif yumuşak doku şişmesi
- Fiziksel aktivite ile kötüleşen ağrı
- Havadaki değişikliklerle kötüleşen ağrı
- Kaygı ve stresle kötüleşen ağrı
Bazı sağlık hizmeti sağlayıcıları, çocuklarda JFMS kriterleri kadar doğru olduğu bulunan yetişkin FMS tanı kriterlerini kullanabilir.
Sağlık hizmeti sağlayıcınız JFMS’ye ve bunun nasıl teşhis edildiğine aşina değilse, bir uzman görmek isteyebilirsiniz. Pediatrik romatologlar bu durumu tanıma ve teşhis etme konusunda daha fazla eğitime sahiptir.
Tedavi
JFMS için önerilen tedavi yaklaşımı, birkaç tedavinin bir kombinasyonudur ve genellikle birkaç tıp uzmanını içerir. JFMS’nin tedavisi yoktur, bu nedenle tedaviler semptomları azaltmayı ve işlevselliği iyileştirmeyi amaçlar.
Bazı tedaviler özellikle JFMS için incelenmiştir, ancak sağlık hizmeti sağlayıcıları ayrıca yalnızca yetişkin FMS’de incelenen tedavileri de kullanır.
Spesifik semptomlar ve ciddiyetleri büyük ölçüde değişebileceğinden, tedavi kişiye göre ayarlanmalıdır. Tedavi seçenekleri şunları içerir:
- İlaçlar
- Besin takviyeleri
- fizik Tedavi
- Özel olarak yapılandırılmış bir egzersiz programı
- Bilişsel davranışçı terapi
- Destek grupları
İlaçlar genellikle bağımlılık yapmayan ağrı kesiciler, SSRI/SNRI antidepresanlar, düşük doz trisiklik antidepresanlar, kas gevşeticiler, antiinflamatuarlar ve uyku yardımcılarını içerir.
FMS için bazı popüler takviyeler şunları içerir:
- Aynı
- 5-HTP
- D vitamini
- B12 vitamini
- magnezyum malat
Bu durum için başka birçok takviye de kullanılır ve bazıları semptomlara dayalı olarak kullanılır.
Fizik tedavi, kasları esnetmeye ve güçlendirmeye ve kas tonusunu iyileştirmeye yardımcı olabilir ve bunların tümü ağrıyı azaltmaya yardımcı olabilir. FMS’den anlayan bir fizyoterapist seçmeniz önemlidir.
Egzersiz, tüm FMS formlarını tedavi etmenin anahtarı olarak kabul edilir. Ancak çocuğun kondisyon ve egzersiz tolerans düzeyine göre şekillendirilmelidir. Bir semptom alevlenmesini tetiklememek için antrenmanların uzunluğu ve yoğunluğu çok yavaş artırılmalıdır.
Bilişsel-davranışçı terapi (CBT), araştırmacıların en çok dikkatini çeken JFMS tedavisidir. Çocuğu duygusal başa çıkma stratejileri ve aynı zamanda hız, iyi uyku alışkanlıkları ve takip eden tedavi rejimleri gibi durumu yönetmenin yolları hakkında eğitmeyi içerir. Tüm araştırmalar aynı fikirde değil, ancak çalışmaların üstünlüğü, BDT’nin JFMS için etkili bir tedavi olduğuna işaret ediyor.
Bazı araştırmalar, CBT ile birleştirilmiş bir egzersiz programının özellikle faydalı olabileceğini düşündürmektedir.
Destek grupları, özellikle uygun yaş grubuna yönelik olanlar, izolasyon ve “farklı” olma duygularının önlenmesine yardımcı olabilir. Destek gruplarına erişiminiz yoksa, çocuğunuz için uygun olan çevrimiçi bir grup bulabilirsiniz.
JFMS’li bir çocuk için en iyi tedavi setini bulmak zaman ve deney gerektirir. Hem ebeveynlerin hem de çocukların, tüm tedavilerin işe yaramayacağını ve yol boyunca aksilikler olabileceğini anlamaları önemlidir.
prognoz
JFMS’li çocukların prognozu aslında FMS’li yetişkinlerden daha iyidir. Bazı çocuklar iyileşir ve yetişkinlerde önemli ölçüde daha hafif semptomlara sahiptir. Etkili tedavi/yönetim stratejileri bulan ve bunlara bağlı kalanlar, birkaç yıl sonra tanı kriterlerini bile karşılamayabilir.
Bununla birlikte, bazıları yetişkinliğe kadar semptomlara sahip olmaya devam edebilir. Semptomların büyük ölçüde kaybolması, ancak yaşamın ilerleyen dönemlerinde tekrar ortaya çıkması da mümkündür.
Ne olursa olsun, FMS’li birçok insanın dolu, üretken ve mutlu hayatlar sürdüğünü hatırlamak önemlidir.
Zorluklar
JFMS’li çocuklar hastalıkları nedeniyle birçok sorunla karşı karşıya kalabilirler. Arkadaşları ve sınıf arkadaşları gibi olmadıkları için kendilerini “garip” hissedebilirler. Birçok aktiviteden çekilmek zorunda kaldıkları için kendilerini izole hissedebilirler. Araştırmalar, akademik sorunlara ve strese yol açabilecek çok fazla okulu kaçırdıklarını gösteriyor.
Ek olarak, hayatlarında gerçekten hasta olup olmadıklarını sorgulayan yetişkinler olabilir. İnsanlar onları tembel ve işten çıkmaya çalışan biri olarak görebilir. Bu tutumların duygusal etkisi önemli olabilir ve çocuğun bu durumla fiziksel ve duygusal olarak başa çıkma yeteneğini bozabilir.
Çocuğunuz çok fazla okula gidemiyorsa, özel ders, çevrimiçi okul veya evde eğitim gibi seçenekleri keşfetmek isteyebilirsiniz.
Bir çocuk hastalandığında, tüm aileyi etkiler. Konuyu karmaşık hale getiren, FMS ailelerde çalışma eğiliminde olduğundan, JFMS’li birçok çocuğun FMS’li bir ebeveyni vardır. Yaşanan sorun ve zorluklarla baş edebilmek için tüm ailenin danışmanlık alması faydalı olabilir.
Juvenil FMS ve Yetişkin FMS
Özellikle JFMS hakkında çok fazla bilgiye sahip olmadığımız için, sizin ve sağlık uzmanınızın muhtemelen hastalığın yetişkin formuna ilişkin bilgilere güvenmeniz gerekecektir. Birkaç temel farklılık dışında, genellikle oldukça benzerler. JFMS’de:
- Teşhis için daha az hassas nokta gereklidir
- Uyku bozukluğu daha büyük olma eğilimindedir
- Ağrı daha az olma eğilimindedir
- Prognoz daha iyi
- Enflamasyon daha yüksek olabilir
- Bazı ilaçlar çocuklar için uygun değildir veya daha düşük dozlar gerekebilir
- Akranlar ve aile üyeleri ile ilişkilere özel dikkat gösterilmelidir.
Araştırmalar, aynı zamanda anksiyete veya depresyon yaşayan JFMS’li çocukların en zor zaman işleyişine sahip olduğunu göstermektedir.
Bir ebeveyn olarak, JFMS ile çocuğunuza nasıl bakacağınızı öğrenmeniz ve ayrıca geniş aile, okul personeli ve çevrelerindeki diğer kişilerle birlikte onları savunmanız önemlidir. Çocuğunuzun bu hastalıkla yaşamasına yardım etme konusunda bilginiz, desteğiniz ve sevginiz çok yol kat edebilir.
Discussion about this post