Yeni bir şartlara multipl skleroz (MS) teşhis zor olabilir. Kalan sorular, endişe ve yalnızlık duyguları özellikle zorlayıcı olabilir. Ancak unutmayın: Desteğiniz var ve yalnız değilsiniz. Multipl Skleroz Vakfı, Amerika Birleşik Devletleri'nde 400.000'den fazla kişinin MS ile yaşadığını ve her hafta 200 yeni vaka teşhis edildiğini tahmin ediyor.
Biraz netlik ve destek sağlamaya yardımcı olmak için, 'Multipl Skleroz ile Yaşamak ’ toplum grubu, MS tanısı yeni konmuş birine verebilecekleri tavsiyelerde bulunur. Şimdi, bir kişi için işe yarayanın bir başkası için en iyi seçenek olmayabileceği unutulmamalıdır. Ancak bazen, yabancılardan biraz destek almak dünyayı fark yaratabilir.
"Derin bir nefes al. MS'e rağmen iyi bir hayat yaşayabilirsiniz. Kendinizi rahat hissettiğiniz MS konusunda uzmanlaşmış bir doktor bulun ve birden fazla denemeniz gerekebilir. İnternet ne derse desin, mucizevi bir tedavi yoktur. Yerel MS Derneğiniz ile iletişime geçin. Ve unutmayın: Herkesin MS'si farklıdır. İlaçların farklı yararları ve yan etkileri vardır. Başkası için çalışan bir şey sizin için doğru olmayabilir. "
“En iyi tavsiyem, iyi bir tavır takınmaya çalışmaktır! Sağlığınız sürekli düşüşte olduğunda bunu yapmak kolay bir şey değildir, ancak kötü bir tutum daha iyi hissetmenize yardımcı olmaz! Ayrıca hayatı olabildiğince basitleştirin! Ne kadar az stres yaşarsan o kadar iyi!! Son birkaç yıldır sorumluluk yüklemesi yaşadım ve daha kötüsü sağlığıma zarar verdi. Daha basit, daha iyidir!! "
-Christa Wells Bacak
“Elinizden geleni öğrenin, inancınızı koruyun ve umut edin.
Ayrıca, olan her şeyi, yeni semptomları, açıklanamayan duyguları takip etmek için bir günlük tutmanızı öneririm, böylece doktorunuzun dikkatini çekebilirsiniz! Ayrıca her zaman, her zaman soru sormayı ve kendinize acımayı unutmayın!
Ayrıca aktif olmayı, ilaçlarınızı almayı ve olumlu bir tutum sergilemeyi unutmayın! 1 Nisan 1991'de teşhis kondu VE evet şok oldum, ama harika bir doktor buldum ve birlikte bununla uğraşıyoruz! Pes etme!"
-Dorothy Richards
Pozitif ve tetikte olun. Her tıbbi sorun veya semptom MS kaynaklı değildir, bu nedenle ne kadar küçük olursa olsun doktorlarınızı tüm semptomlardan haberdar edin. Ayrıca her şeyi bir takvime yazın, böylece her sorunu ne kadar süredir yaşadığınızı bilirsiniz. "
-Theresa S.
"Teşhisinizi kağıt üzerinde okumak çok zor ve alacağınız çok şey. Verebileceğim en iyi tavsiye, her seferinde bir gün almaktır. Her gün güzel bir gün olmayacak ve sorun değil. Hepsi yenidir, çok güçlüdür ve bilgi gerçekten güçtür. Ayrıca, benim için çok zor olan başkalarının yardımını kabul ettiğinizden emin olun. "
-Rhonda Lowe
"Arkadaşlarınızdan, ailenizden ve diğerlerinden pek çok istenmeyen tavsiye alacaksınız (bunu yiyin, içirin, koklayın vb.). Gülümseyin, teşekkür edin ve MS doktorunuzu dinleyin.
İyi niyetli olmasına rağmen, ezici olabilir ve şefkatli olmayabilir, özellikle de en çok şefkat duymaya ihtiyaç duyduğunuz zamanlarda. Bölgenizde veya yakınınızda bir grup bulun ve fişe bağlanın. FB siteleri de var. Gerçekten "anlayan" insanların yanında olmak, özellikle nüksler veya kötü sağlık gibi zor zamanlarda büyük bir teşvik olabilir. Bilenlerle bağlantıda kalın. Sana verebileceğim en iyi tavsiye bu. "
-Debbie Chapman
"Eğitim güçtür! MS hakkında öğrenebildiğiniz her şeyi öğrenin, MS derneğinin yerel bölümünüzle iletişime geçtiğinizden emin olun ve bir destek grubuna katılın. Kullandığınız hastalığı değiştiren ilacı yapan ve ilaca uyumlu olan ilaç şirketleriyle çalışan MS eğitimcilerinden yararlanın. Aile ve arkadaşlardan MS konusunda kendilerini eğitmelerini ve doktor randevularına katılmalarını ve grup toplantılarını desteklemelerini isteyin. Ve son olarak, gerekirse yardım isteyin ve yardım etmek isteyenlere hayır demeyin. "
-Lori Wilson
"Bugün MS tanısı yeni konmuş olsaydı, neredeyse tam olarak 24 yıl önce yaptığımdan çok farklı bir şey yapmazdım. Ancak bugün, 1993'te tanı konulduğunda mevcut olmayan çok fazla ek araştırma ve bilgiden büyük fayda görecektim. Bu nedenle, NMSS, yakındaki araştırma hastaneleri ve MS klinikleri gibi saygın yerlerden olabildiğince fazla bilgi toplamayı öneririm. Ve kesinlikle MS konusunda uzmanlaşmış, iletişim kurabileceğim bir nörolog bulmaya çalışacağım. "
-Bobbie Misenti
"2015 yılında teşhis konulduğunda, hastalık hakkında hiçbir şey bilmiyordum, bu yüzden doktorunuzdan bilgi istemek ve Google'da arama yapmak herkes için çok faydalı olacaktır. Belirtilerinizin önünde kalmak, günden güne çalışmanıza yardımcı olacaktır. Doktorunuza sahip olduğunuz herhangi bir yeni semptomu bildirerek ve hatta bunları yazarak randevunuzda her ayrıntıyı bilmelerini sağlayabilirsiniz.
Güçlü olun, multipl skleroz tanımının hayata bakış açınızı değiştirmesine ve sizi hayallerinizin peşinden koşmanıza engel olmasına izin vermeyin. Vazgeçmek istediğiniz zamanlar için harika bir destek sistemine (aile, arkadaşlar, destek grubu) sahip olmak çok önemlidir. Son olarak, aktif olun, vücudunuza dikkat edin ve inancınıza sarılın. "
-Tara Shider
“1976'da 40 yıl önce teşhis edildim. Yeni normalinizi kabul edin ve elinizden geleni yapın! Günlük sloganım "Ne ise budur"! "
-Karen Starcher Mullins
“1. MS hakkında öğrenebileceğiniz her şeyi öğrenin.
2. Kendinize üzülmeyin.
3. Kanepede oturup ağlamayın.
4. Pozitif kal.
5. Aktif kalmak."
-Irene Juppe
“Benim için en büyük dört tetikleyici ısı, stres, yemek yememe ve duyusal aşırı yüklenme (alışverişte olduğu gibi). Tetikleyiciler herkes için farklıdır. Ne zaman bir bölümünüz olursa günlüğe kaydetmeye çalışın: sahip olduğunuz belirtiler, siz onu alırken veya almadan önce neler olduğu. Çoğu insanda relapsing-remitting MS görülür, bu da bunun dalgalar halinde geldiği anlamına gelir. "
-Shamaniac Reverie
“37 yaşındayken MS teşhisi kondu ve üç çocuğum vardı. Diğerleri gibi optik nörit ile başladı. O noktada yapmayı seçtiğim şey büyük bir fark yarattı: Aileme ve arkadaşlarıma anlattım. Hiçbirimiz o noktada ne anlama geldiğini gerçekten bilmiyorduk.
Aynı zamanda, eşim ve ben Güneybatı'daki ilk küçük bira fabrikasını kurduk, bu yüzden çocuklar ve yeni bir iş arasında, hastalığımın hayatımı ele geçirmesine izin verecek fazla zamanım olmadı. Hemen Ulusal MS Derneği'nin yerel ofisine gittim ve gönüllü oldum. Oradayken, sadece hastalığımı öğrenmekle kalmadım, aynı zamanda çok sayıda MS kişiyle tanıştım. Kendime yeterince güvenir hissetmez, yerel MS bölümümün yönetim kuruluna katıldım.
Sadece MS Derneği'nin değil, Master Brewers Association'ın ve yerel Arboretum'un da yönetim kurullarında bulundum. Ayrıca yerel MS ofisinde telefon gönüllüsü oldum, yerel politikacılara mektup yazan ve onlarla toplantı yapan durmak bilmeyen bir savunucuyum ve bir MS destek grubunun şu anki lideriyim.
Şimdi, 30 yıl sonra hayatıma bakabilir ve kim olduğumla ve yaptığım şeyle gurur duyduğumu söyleyebilirim.
Şimdi seçim senin. Yeni MS teşhisi konan herkese tavsiyem hayatınızı dolu dolu yaşamalarıdır! Zorluklarınızı kabul edin, ancak hastalığınızı yapamayacaklarınız için bir bahane olarak kullanmayın. Bundan 30 yıl sonra kendinize ve yeni teşhis konulan diğerlerine ne söyleyeceğinizi düşünün! "
-Mary Thompson
"Bana ilk tanı konulduğunda sakatlayıcı migrenlerim ve nöbetlerim vardı, bu doğru nöbetlerdi. Bende sadece 8 tane varken, gerçekten korkutucu!
Size tavsiyem, her seferinde bir gün yaşamaktır. Zihninizi harekete geçiren şeyler bulun. Matematik yapmayı seviyorum. Yapabildiğin zaman egzersiz yap. Hedefler belirleyin ve bunlara ulaşmanın yollarını bulun. MS size hayatınızda sahip olduklarınızı anlamayı ve takdir etmeyi öğretecek. Yardım almadan yürüyebilmek, tarihleri ve saatleri hatırlamak, ağrısız bir gün geçirmek ve bedensel işlevlerinizi sürdürmek gibi küçük şeylerin takdirini vurgulayacaktır. MS ayrıca, izin verirseniz, hayata tamamen farklı bir şekilde bakmanızı da öğretir.
Önünüzdeki hayatınızda zor zamanlar yaşayacaksınız. İnsana olan sevginizi vurgulayacak, ailenizi ve arkadaşlıklarınızı vurgulayacak zamanlar. Bu zamanlarda sevginizi herkese özgürce verin, olmaktan gurur duyduğunuz bir kişi olun.
Son olarak, bunu gerçekten vurgulamak istiyorum, bu hastalık için minnettar ol. Etrafınızdakilere sevgi, anlayış ve yardımları için teşekkür edin. Doktorlara ve hemşirelere tüm yardımları için teşekkür edin. Son olarak, kazanmak üzere olduğunuz dünyanın bu muhteşem görüntüsü için Cennetteki Babanıza teşekkür edin. Ondan bir şey öğrenirsek, başımıza gelen her şey bizim iyiliğimiz içindir. "
-James Justice, MBA