Başa çıkma ve destek
Önleme
Hunter sendromlu çocukların ebeveynleri için bir destek grubuna katılmak, pratik bilgiler, günlük yaşam stratejileri ve benzeri durumlarda bulunan diğer ebeveynlerden kendi teşviklerinizi elde etmek için mükemmel bir yöntem olabilir. Bölgenizde bir grup olup olmadığını doktorunuza sorun.
Çocuğunuz için gerekli olabilecek yoğun denetim, sizin ve diğer bakım verenlerin fiziksel, zihinsel ve duygusal olarak bitmesine neden olabilir. Acil müdahale hizmeti mevcutsa, ondan yararlanın, böylece çocuğunuzun bakımının günlük zorluklarını karşılamak için uzun vadede bir mola verebilir ve daha etkili olabilirsiniz.
Özel ihtiyaçları olan bir çocuğun ebeveyni olarak sizin için mevcut olabilecek kaynaklar için ilçenize ve eyaletinize danışın.
Havayolu dar olmasından dolayı, Hunter sendromlu insanlar genel anestezi sırasında sıklıkla bir solunum borusu (entübasyona tabi tutulurlar) zorlanmaktadırlar. Çocuğunuzun acil bir durumda olması ve orada bulunmamanız durumunda acil durum personeline bu gerçeği bildirmesi için çocuk bakımı veya okul formlarında belirtebilirsiniz. Tecrübeli bir anestezi uzmanı (anestezi uzmanı), Hunter sendromlu bir kişinin entübasyonunu gerçekleştirmelidir.
Hunter sendromu genetik bir hastalıktır. Çocuk sahibi olmanızı düşünen veya ailenizin herhangi bir ferdi genetik bir bozukluk ya da aile öyküsü olan doktorunuza veya genetik danışmanınıza danışın.
Taşıyıcı olabileceğini düşünüyorsanız, genetik testler yapılabilir. Zaten Hunter sendromlu bir çocuğunuz varsa, daha fazla çocuğunuz olmadan önce bir doktora veya genetik danışmana başvurmak isteyebilirsiniz.