1- Çocuğum hiç konuşamayacak mı? Sözel ifade etmeyi geliştirmek için hangi teknikleri kullanıyorsunuz?
Çocuğunuzun sözel ifade yeteneğinin gelişip gelişmeyeceğinin bir garantisi yok. Bu yüzden mümkün olduğunca çabuk çocuğunuzla işaret dili ile iletişim kurmaya başlamanız önerilmektedir. Erken yaşlarda nasıl iletişim kurulacağını öğrenmek dil gelişimine yardımcı olmaktadır. Bir çocuk sözlü olarak konuşabiliyorsa, anlaşılır bir konuşma yapmamış olabilir, bu noktada işaretlerin çocuğun anlaşılmasına yardımcı olabileceği bilinmektedir. Sözlü konuşma yapabilen bazı çocuklar sadece aileleri ve yakınları tarafından anlaşılabilir.
Sözlü konuşmayı geliştirmeye yardımcı olacak bazı fikirler:
- Zeka ve Hafıza kartları
- Çocuğa yüksek sesle okuma yapmak
- Okuma/Dil uygulamaları
- En kısa sürede dil/konuşma terapisi
Bir ebeveyn manyetik tahta kullanarak çocuğuna şu egzersizi yaptırdı sırasıyla öğretmek istediği sözcüğü veya harfi yazdı, sözcüğü veya harfi söyledi, sözcüğü veya harfi çizdi ve sonra sözcüğü veya harfi sildi. Bu işlemi çocuğu anlayana kadar veya hatta sözcüğü söyleyene kadar tekrarladı. (Sonuç mu ? Bu çocuk anlaşılır konuşma geliştirmiştir).
2- Cri du Chat Sendromlu çocuklar agresif ve/ya kendine zarar verici davranışları olabilir. Bunlar vurma, tekme atma, ısırma, başkalarının ve/ya kendi saçını çekme, kendini çimdikleme, kafayı vurma..vb şekilde görülebilir. Sizler bu davranışların üstesinden gelmek için neler yaptınız?
Sendromlu çoğu çocuk bu davranışlardan bir veya birkaçını gösterirken; bazı çocuklarda hepsi görülebilir. Bir çocuk bu davranışları gösterdiğinde ne yapacağına karar vermek gerçekten zor olabilir. Davranışa sebep olan temel problemi bulmaya çalışmak gerçekten yorucu olabilir. Bazı ebeveynler çocuklarını dikkatini dağıtmak için yeni hedefler gösterir.
Çoğu davranış iletişime dayalıdır. Çocuklar ihtiyaçlarını anlatacak iletişimi kuramadıkları zaman öfkeli olabilirler. Bu yüzden çocuğunuz daha bir bebekken, onunla iletişimi kolaylaştıracak yöntemler bulmanız önerilir. İşaret dili öğretmek ile işe başlayın ve onlara “su”, “yemek”, “oyun” gibi basit kelimeleri öğretin. Cri du Chat Sendromlu çocuklar ayrıca çok fazla vestibular harekete ihtiyaç duyarlar ve bu da kafa vurmanın temel sebeplerinden biri olabilir. Yorgun ve aşırı uyarılmış hissettikleri zaman onları sallamayı deneyin.
Uzmanlar “Bir çocuğun davranışını değiştirmek için ne yapılabilir? sorusu sorulduğu zaman şöyle cevap veriyorlar: Öncelikle, çocuklar ödüllendirildiği davranışı sürdürürken; dikkate alınmayan davranışı sonlandırır. İkinci olarak ise, aynı davranışa karşı gösterdiğiniz tepkideki tutarlılık önemlidir. Çünkü aynı davranışı bazen ödüllendirip bazen cezalandırmak çocuğunuzun kafasının karışmasına sebep olur.
Bazı öneriler şöyle:
- Önemli kuralların kısa bir listesini yapın.
- Güç savaşlarından, yararı olmayan durumlardan ve uç noktalardan uzak durun.
- Aşırı tepki verdiğinizi düşündüğünüzde, problemi çözmek için sağduyulu olmaya çalışın.
- Ödül veya ceza kullanımı konusunda tutarsız davransanız bile, çocuğunuzun kafasını karıştırmamak için bunu çok sık yapmaktan uzak durmaya çalışın.
- Çocuğunuzun temel kişiliğini kabul edin; utangaç, sosyal, konuşkan veya aktif de olsa.
- Temel kişilik belki biraz değiştirilebilir; ama çok değil.
- Çocuğunuzu yorarak, sıkarak huysuzlaştıracak durumlardan kaçının.
- Başka insanların önünde çocuğunuzu eleştirmeyin.
- Çocuğunuzun davranışını kötü olarak etiketleseniz bile asla çocuğunuzu etiketlemeyin.
- Çocuğunuzu sık sık ödüllendirin, özellikle de ihtiyaç duyduğunda.
- Ona sevgi ile ve sık sık dokunun. Çocuklar ailelerinin yakın ilgisine ister ve ihtiyaç duyar.
- Küçük rutinler ve ritüeller geliştirin, özellikle de uyku ve yemek saatleri için. Etkinliklere geçiş yaparken uyarılar verin (“5 dakika içinde yemek yiyeceğiz.” gibi). Uygun durumlarda seçim yapmasına izin verin. Örneğin; “Bu akşam mavi pijamalarını mı kırmızı pijamalarını mı giymek istersin? diye sorun.
3-Sürekli hale gelen çiğneme ve koparma davranışları için neler yapıyorsunuz?
Çocuklarımızın hepsinin “bir cevap hepsine uyar” kutusu için uygun olmadığını bilsek de bazı öneriler verebiliriz. Öncelikle, her davranışta olduğu gibi, bu davranışı neden veya hangi çıkarla yaptıklarını anlamanız gerekir. Eğer cevap sadece “alışkanlık” ya da duyusal sorun ise deneyebileceğiniz birkaç şey var.
İlk olarak, kendine zarar verici davranış, ısırma gibi, ile yer değiştirecek bir şey, mesela çiğneme tüpü, bulmaya çalışın. Kendine zarar verici ya da uygunsuz bir davranıştaki anahtar tavır; ondan kurtulmak değil onu zararsız, uygun ve ihtiyaca yönelik başka bir davranış ile değiştirmektir.
Çocuklarımızın çoğu, büyük delikler açacak şekilde t-shirtlerini ısırmaktadırlar. Isırma davranışı için, eğer çocuğunuzun durumu uygunsa, onlara sert ve ısırılabilir atıştırmalıklar vererek ihtiyaç duyduğu çene uyarılmasını sağlayabilirsiniz. Bu atıştırmalıklara örnek olarak çiğ havuç, galeta ve krakerler gösterilebilir. Krakerlerin baharatlı olanları da kullanılabilir. Böylece çocuğa farklı bir duyusal uyarım da sağlanmış olur. Ayrıca internette bulabileceğiniz farklı sertlikteki çiğneme tüplerinden çocuğunuzun ihtiyacına göre alabilirsiniz.
Koparma ise biraz daha hassas bir konu. Genelde, bir sivrisinek ısırığı veya bir yara ile başlar ve orada büyük bir yara oluşturana kadar kaşıyıp kopartırlar. Bu yüzden tırnaklarını sürekli kısa tutmanızda fayda olacaktır. Eğer yara oluştuysa, ailelerin yaraların iyileşmesine zaman tanımak için kullandığı çok yaratıcı fikirler var. Öneri ve tecrübelerini duymak için sosyal medyadaki aile gruplarına sormayı denemelisiniz.
4- Çocuğum kendi başına yürüyebilecek mi?
Cri du Chat sendromlu çoğu çocuk yürümeyi öğrenir. Bu sadece normal çocukların ortalama yürüme yaşından biraz fazladır. Çoğu çocuk 5 yaşından önce yürüme eğilimi gösterir. Erken müdahale ve fizik tedavi bu süreyi kısaltabilir. CdCli çocukların düşük kas tonusu olduğunu ise asla unutmayınız. Kasları onları ayakta tutacak kadar güçlü hale gelen kadar yürümeye hazır olmayacaklardır. Aşağıda ailelerimizden gelen bazı önerileri bulabilirsiniz:
- Engelli çocuğu olan bir anne tarafından geliştirilen, ebeveynin bacaklarına takılarak çocuğu yürüme konusunda uyaran koşum takımı benzeri bir alet kullanabilirsiniz. Buraya bakınız.
- Yürüyüş eğitmeni veya çocuk yürüteci, farklı ihtiyaçlar ve gelişim seviyelerine uyarlanabilir şekilde tasarlanmıştır. Pediatrik walkerlar (yürüteçler) çocuk kendi ağırlığını taşıyacak kadar güçlü hale geldiğinde daha sağlıklı bir yürüyüş biçimi edinmesi için kullanılır. Yürüyüş eğiticisi (gait trainer) kasların aktif katılımı ile güç kazanımı ve uyarlanabilen bir hareketlilik sağlar. Çocuk veya yetişkin beceri kazanıp bağımsızlığı arttıkça, yürütecin destekleyici kısımları çıkarılır. Bireylere pratik yaparak yürüyüş hızlarını ve bağımsızlıklarını artırmada yardımcı olur. (Bilgiler 5p- Derneğinin 2013 konferansında bir fizik tedavi uzmanı tarafından verilmiştir.)
- Ön ve Arka Yürüteçler (Posterior v. Anterior Walkers) – Arka yürüteçler, yürüyüşü iyileştirme ve en uygun üst postür sağlaması bakımından, pediatrik kesimde yaygın olarak kullanılır. Arka yürüteçler ise daha çok denge sağlamada problem yaşayan ve bu sebeple kendini ileri doğru atan bireylerde kullanılır. (Bilgiler 5p- Derneğinin 2013 konferansında bir fizik tedavi uzmanı tarafından verilmiştir.)
5- Çocuğum uyumuyor. Ne işe yarar? Lütfen yardım edin!
Cri du Chat Sendromuna sahip çocuk ve yetişkinlerin çoğunluğunda uyku problemi görülür. İşte size facebook aile sayfamızdan birkaç tavsiye:
- Beyaz gürültü (ses makineleri)
- Lavanta gibi esansal yağlar
- Melatonin
- Reçeteli uyku ilaçları
- Sıkı uyku takvimi
6- CdC’li çocuklar ne tür beslenme problemleri yaşıyorlar?
Sendroma sahip çocuklarda bir dizi beslenme sorunu görülebilir. Cdc’li çocuklarda düşük kas tonusu olması; emme, yutma ve doğru kasları kullanmada zorlanmalarına sebep olur. Dahası, reflü ve aspire etmek gibi daha ciddi sorunlar da ortaya çıkabilir. Çocuklara yutma testi uygulanabilir ve sonucunda beslenme tüpü takılabilir. Özellikle üniversitelerin tıp fakülteleri bünyesindeki “Çocuk Gastroentrolojisi bölümleri bu konu üzerine çalışmalar yapar. Çocuğun ihtiyacına yönelik G-tüp, J-tüp veya Nissen takılmasını uygun görebilirler.
Ama özellikle belirtelim ki, tüp takılması yurt dışında daha yaygın iken, Türkiye’de bu şekilde beslenen çocuk sayısı (bizim ulaştığımız aileler arasında) bir elin parmaklarını geçmeyecek kadardır.
7- Çocuğumun kopma oranı onun nasıl gelişeceği hakkında bilgi verir mi?
Daha büyük kopmalara sahip bireylerin dereceli olarak daha çok gelişimsel soruna eğilimi olduğu görülmektedir. Detaylı bilgi için “Journal of Medical Genetics” dergisinin “5p- delesyona sahip 80 hastanın klinik ve moleküler karakterizasyonu: genotip-fenotip korelasyonu” isimli makalesini okuyabilirsiniz. Yazının bir kopyasını firstname.lastname@example.org adresine e-posta atarak isteyebilirsiniz.