ALS Hakkında Bilmeniz Gereken 7 Şey
Daha yaygın olarak ALS olarak bilinen amiyotrofik lateral skleroz, beyninizde mevcut olan sinir hücreleri ve omurilikte öldüğü zaman meydana gelen nörodejeneratif bir hastalıktır. Bu kaslarınızda ilerleyici zayıflık gelişmesine neden olur ve sonunda ölüme yol açar. İsmini eski bir Yankee sukayıcısı olan Lou Gehrig’den almıştır. Stephen Hawking muhtemelen bu hastalığa yakalanan en ünlü hastaydı. Stephen, 20’li yaşlarının başında ALS ile sözleşme yaparken, hastaların çoğunluğuna 50 yaşlarında orta yaşlarında tanı kondu.
Stephen’ın hastalıkla mücadelesi, ortalama ALS hastalarının çoğundan oldukça farklıydı, O, bu hastalıkla 75 yıldan fazla yaşadı, çoğu hasta, 5 yıl süren bir mücadeleden sonra ölme eğilimindeydi. ALS’nin bazı korkunç trajik özellikleri var ve bu hastalığın çok nadir görülmesi her şeyi daha da korkutucu yapıyor.
Bu hayatı tehdit eden hastalığın diğer acı veren özelliklerine bir göz atalım:
1. Kas zayıflığı ile başlar
ALS sinir hücrelerinin ölmesine neden olur ve sinir hücrelerinin ölümünden kaynaklanan bu hastalığın ilk belirtisi kas zayıflığıdır. Bu zayıflık, hastanın vücudundaki her yerde kasların motor işlevlerini azaltmaya başlar, ancak ilk önce ağızlarını, bacaklarını ve ellerini etkiler.
Bazı hastalar çok fazla yanılmaya meyilliyken, bazı hastalar el veya ayaklarını kaldırmakta zorlanırlar. Yemek yemek, dikmek, içmek, hatta anahtarları almak gibi sıradan ve sıradan işler ciddi bir sıkıntı haline gelir. Bazı hastalar ayrıca konuşma problemleri yaşamaya, kelimeleri söylemeye ve konuşmayı dile getirmeye meyillidir. Zaman geçtikçe kaslar kötüleşir ve bu zayıflık vücudun diğer bölgelerine yayılır.
2. Çoğu Durum Hayati Tehdit Ediyor
Stephen Hawking, birkaç on yıl boyunca hastalıkla birlikte yaşamayı başarsa da, çoğu hasta ALS’nin bu kadar yavaş ilerlemesini yaşamaz. Çoğu durumda, vücudun motor işlevini bozar ve azaltır ve bu nefes almada ve yemede bir engel oluşturur.
Genellikle, hastalar yiyeceklerini bir besleme borusundan tüketmeye zorlanırlar ve bu işlemi bitirmeyi seçerlerse açlıktan ölüme yol açarlar. Diğer durumlarda, hastalar kaslarını nefes almak ve nefes vermek için kullanamadıklarını ve ölümlerinin boğulma sonucu meydana geldiğini tespit eder.
3. Nadir ve Seyrek Araştırılmış
Son istatistiklere göre, 35.000’den fazla Amerikalıya ALS teşhisi kondu. Bazı hastalar genetik yapılarında kalıtımsal olma eğilimindedir ve ALS’den muzdarip bir akrabaya sahip olmak hastalık riskinizi arttırır. Ayrıca sigara içmek de altta yatan bir neden olarak göz ardı edildi.
Çoğu durumda, hastalık çok sessizce büyür ve belirtilerin tespit edilmesi çok zordur. Doğrudan nedensellik henüz anlaşılmamıştır ve olasılık, tıp sağlık profesyonellerinin hala tam olarak anlamadığı birçok nedenden kaynaklanmaktadır.
4. Teşhisi Çok Zor
Temel el ve bacak kaslarınızda motor fonksiyon kaybı ve güçsüzlük yaşıyorsanız ve tanı için doktora giderseniz, diğer ALS semptomlarını belirlemek için ayrıntılı bir nörolojik muayene geçirirsiniz. Kendinizi tanıyamayacağınız bazı belirtiler vardır, örneğin canlı ve hiperaktif refleksler. Doktor, ALS teşhisi için önemli kanıtlar toplamak amacıyla bazı görüntüleme ve kan testleri yapmak zorunda kalacaktır. Ancak,% 100 doğru tanı sağlayan tek bir test yoktur.
5. Acı yok
ALS çok fazla acıya neden olmaz, sadece kaslarda motor işlev kaybı ve güçsüzlük kaybı olur.
Bazı hastalar vücut pozisyonlarını değiştiremediği veya ellerini veya bacaklarını hareket ettiremedikleri zaman ağrı yaşadığını bildirmişlerdir. ALS hastalarının çoğu, günlerini tekerlekli sandalyeye sarılmış ya da yatakta yatarken geçirmelidir. Ancak, asla şiddetli acı çekmezler.
6. Yeterli İşlem Yokluğu
Hastanın ömrünü ortalama 3 ay uzatan bir FDA onaylı ilaç dışında ALS tedavisi yoktur.
Kesin bir tedavi yoktur, mevcut diğer tedavi seçenekleri sadece hastaların motor işlev kaybı ve kas güçsüzlüğü ile başa çıkmalarına yardım etmeyi amaçlayan palyatif bakım sağlar. Ayrıca, ALS’nin ilerlemesini yavaşlatan veya semptomlarını ortadan kaldıran bir tedavi yoktur.
Kuvvet antrenmanının bile kas güçsüzlüğünü azaltmaya nasıl yardımcı olamayacağı konusunda şok edicidir, aslında kasların parçalanmasına ve daha hızlı bozulmasına neden olur.
7. İleri bir tedavi süreci devam ediyor olabilir
Daha iyi ve gelişmiş ALS tedavileri beklenir, ancak hastalar internette gezinirken onları bulamazlar. Araştırmalar test sürecinde olan yaklaşık 3-4 yeni ALS ilaç ilacının bulunduğunu ortaya koymaktadır. Bununla birlikte, hastalığın doğası ve nedenselliği henüz tam olarak anlaşılmadığından, etkili bir tedavi yapmak son derece zordur.
Hastanın ömrünü 3 ay uzatabilecek bir ilacın yanı sıra, semptomlara karşı koymada ve bunları azaltmada etkili olduğu kanıtlanmış başka bir tedavi yoktur. Bununla birlikte, etkili bir tedavi bulmak için tıbbi deneyler ve araştırmalar yapılmaktadır.
Son zamanlarda yapılan bir araştırma, kök hücrelerin, ALS’li hastaların, kaslarının tekrar yürüyebilme yeteneklerini tazmin etmelerine yardımcı olabileceğini ortaya koymuştur.
Doktorlar, ALS’nin gerçek doğasını anlamakta güçlük çekiyor ve yeterli tedavinin olmayışı, hastaların çevrimiçi bir tedavi aramasına neden oluyor. Neredeyse tüm ALS hastaları hastalıklarını iyileştirmek için çaresizdir ve normal bedensel işlevleri yerine getirme yeteneklerini yeniden kazanabilirler ve kendileri için etkisiz ve zararlı olma eğiliminde olan tedavilere büyük miktarda para harcayan sayısız hasta vardır.
ALS, son derece sessiz semptomları olan hayatı tehdit eden bir hastalıktır ve yeterli tedavi eksikliği hepsini daha ölümcül kılar. ALS hastaları görünüşte acı çekmese de, vücutları en önemli uzuvlarını hareket ettiremedikleri için neredeyse işe yaramaz hale gelir. Ellerinizle çalışma veya bacaklarınızı hareket ettirme yeteneğini kaybetmek son derece travmatik bir deneyimdir ve tıp biliminin bu ölümcül hastalığın üstesinden gelmek için uygun bir tedavi ve daha derin bir içgörü ile geleceğini umabiliriz.