6 yaşındaki Jaxon Green’e doğduğu gün böbrek hastalığı teşhisi kondu. Hastalığı, yaşamının senelerce günlük diyalize bağlı olacağı anlamına geliyordu. Ailesi Pensilvanya’nın kırsal bir kasabası olan Tamaqua’da yaşadığından, teşhisi hem de en yakın pediatrik nefroloğu görmek için Philadelphia’ya sık sık iki saatlik geziler yapmak anlamına geliyordu – erişkin bir diyaliz merkezi evlerinden yalnız beş dakika uzaklıkta olmasına karşın.
JAMA tarafınca bu ay gösterilen bir araştırmanın baş araştırmacısı Dr. Sandra Amaral, pediatrik böbrek bakımının yetişkinlere yönelik minik dozlarda ilaç reçete etmek kadar kolay olmadığını söylemiş oldu. Böbrek hastalığı olan evlatların – bilhassa son dönem böbrek hastalığı yada ESKD – hususi bakım almaları önemlidir, sadece pediatrik nefroloji niş bir alandır. Bunun da ötesinde, uzmanlar ülke genelinde eşit bir halde dağılmamaktadır.
Amaral ve araştırma ekibi, bu coğrafi farklılıkları ve diyalize gereksinim duyan ve böbreklerin rolünü üstüne alan bir kan filtreleme tedavisi olan ve nakil bekleyen çocuklar üstündeki etkilerini incelemeye çalıştı.
Bunu yapmak için araştırmacılar, kâr amacı gütmeyen diyaliz merkezlerinde tedavi gören evlatların, mesela böbrek nakli için bekleme listesine alınması şeklinde belirli dönüm noktalarına ulaşmalarının ne kadar sürdüğünü, kâr amacı gütmeyen diyaliz merkezlerinde tedavi gören çocuklarla karşılaştırdılar. . Jaxon’un tedavi görmüş olduğu Philadelphia Çocuk Hastanesi yada CHOP’taki böbrek nakli programının tıbbi direktörü Amaral, “Pediatrik uzmanlığa erişim için bir vekil olarak kâr durumunu birazcık kullanıyoruz” dedi.
Spesifik olarak, kar amacı gütmeyen merkezler çoğu zaman kentsel alanlarda ve CHOP ve Baltimore’daki Johns Hopkins Hastanesi şeklinde büyük hastane sistemlerinin bir parçasıdır. Kar amacı gütmeyen diyaliz merkezlerinin bağımsız tesisler olma olasılığı daha yüksektir, kadrosunda pediatri uzmanı bulunmama eğilimindedir ve daha çok kırsal alana hizmet vermektedir.
Retrospektif çalışmada 2000-2018 yılları aralığında diyaliz tedavisine başlamış olan 13.333 çocuk seyredildi. Bulguları içinde:
- Kar amacı gütmeyen merkezlerde tedavi edilen evlatların böbrek nakli bekleme listesine alınma şansları, kâr amacı gütmeyen tesislerdeki hastalara kıyasla ortalama %20 daha düşüktü.
- Kar amacı gütmeyen tesislerdeki evlatların böbrek nakli olma olasılığı, kâr amacı gütmeyen tesislerdeki hastalara gore ortalama %30 daha azdı.
- Hem kar amacı gütmeyen hem de kar amacı gütmeyen tesisler içinde, bekleme listesine alınma şansı ve organ nakli olma şansı, bağımsız tesislerde tedavi edilen hastalar için daha düşüktü, şu demek oluyor ki bir hastanede olmayan tesisler.
Amaral, bulguların arkasındaki bir unsur, birçok tesisin ilk olarak erişkin hastalara hizmet veren ve doktorları erişkin tıbbı mevzusunda eğitimli ve pediatrik uzmanlığa haiz olmayan büyük diyaliz zincirleri bulunduğunu söylemiş oldu. Amaral, “Bu yüzden pediatrik hastalarımızın çatlaklardan düşebileceğini düşünüyorum” dedi.
Çocukluk çağı son dönem böbrek hastalığı nadirdir. Ulusal Sıhhat Enstitüleri’nin bir parçası olan ABD Renal Veri Sisteminden alınan verilere gore, ABD’de 10.000’den azca çocuğa ESKD teşhisi konmuştur; bu, hastalığı olan tüm kişilerin %1’inden azıdır.
Her ikisi de Stanford Üniversitesi hekimleri olan Dr. Mary Leonard ve Dr. Paul Grimm tarafınca yazılan çalışmaya birlikte rol alan bir başyazıda, kar amacı gütmeyen kuruluşlarda diyaliz uygulanan evlatların niçin nakil için bekleme listelerine alındığını ve onları öndeki çocuklardan daha süratli bir oranda aldıklarını araştırdı. kâr merkezleri. Fark, “muhtemelen ESKD’li pediatrik hastaların ve ailelerinin hususi gereksinimleri ile daha çok klinisyen deneyimini ve bu duyarlı hastalara bakmak için ihtiyaç duyulan daha sağlam tesis düzeyinde süreçleri ve yapıları yansıtıyor” diye yazdılar.
Amaral, kar amacı gütmeyen kuruluşlarda diyaliz almanın, çocuk aslına bakarsan bir hastane sisteminin ağına bağlı olduğundan böbrek nakli listesine alınma sürecini daha sorunsuz hale getirebileceğini söylemiş oldu. Kar amacı gütmeyen kuruluşlardaki pediatrik nefrologlar, hastaların bekleme sıralaması sevkleri için daha iyi bir konumda olmalarına destek olabilecek nakil ekipleri de dahil olmak suretiyle çoğu zaman hastanedeki öteki bölümlerle bağlantılıdır. Amaral, “CHOP’ta kronik böbrek hastalığı olan diyaliz hastalarım için çoğumuz bir tür tek durak noktasıyız” dedi.
Öte taraftan, kar amacı gütmeyen merkezler tipik olarak yalnızca diyaliz bakımı sağlar, bu yüzden bir evladı bekleme listesine alma sürecini başlatmak için öteki ağlara ulaşmaları ve çocuğun bilgilerini aktarmaları gerekir. Amaral, bunun uzun ve yavaş bir süreç olabileceğini söylemiş oldu.
UTHealth Houston’daki McGovern Tıp Okulu’nda destek doçent olan Keisha Ray, hastaların nakil için sevk edilme hızının bir diyaliz tesisinin bakım standardını ölçmenin bir yolu bulunduğunu, zira merkezlerin hastalara süreç süresince yardım etmede mühim bir rol oynadığını söylemiş oldu. “Savunucu olmaları gerekiyordu; Navigasyon ve yönetim amaçları için orada olmaları gerekiyor,” dedi çalışmayla ilgisi olmayan Ray.
Araştırmacılar ek olarak, Kuzeydoğu’da yaşayan evlatların ülkenin öteki bölgelerindeki ufaklıklara gore kar amacı gütmeyen bir tesiste diyaliz bakımı alma olasılığının daha yüksek bulunduğunu gözlemlediler.
UTHealth Houston’da pediatrik nefroloji direktörü Dr. Rita Swinford, bu değişkeni, bazı evlatların niçin ötekiler kadar acele nakil listelerine girmediğini idrak etmek için merkezi olarak değerlendirdi. Çalışmaya bağlı olmayan Swinford, “Bu, nakil merkezlerine yakın olmamaları ve bakıma erişimin anahtar olması olabilir” dedi.
American Board of Pediatrics’in 2020 yılı raporuna gore, ülke genelinde 100.000 çocuğa bir pediatrik nefrolog düşüyor. Kuzeydoğuda en yaygın olanlarıdır. Montana, Şimal Dakota ve Wyoming’de pediatrik nefrolog yok.
Jaxon şeklinde üç yaşındaki Nora Murphy’ye doğduğu gün böbrek hastalığı teşhisi kondu. Anası Jillian Murphy, kâr amaçlı diyaliz merkezlerinden ve kâr amacı gütmeyen kuruluşlardan alınan tedavi arasındaki farkın sayıların ötesinde görülebileceğini oldukca iyi biliyor.
Ortalama bir yıl süresince Nora, ortalama bir saat uzaklıktaki kâr amacı gütmeyen bir merkezde diyaliz aldı. Ailenin yaşamış olduğu Connecticut’taki minik kasabaya en yakın tesisti.
Jillian Murphy, hemen sonra Nora, diyaliz tedavilerini evde almaya başladı ve her gün minimum 12 saatini “makineye bağlı” olarak geçirdi. Çocuk çoğu zaman Connecticut merkezinin açık olmadığı bir gecede oldukca şey yapmış oldu. Murphy, “Kısaca diyaliz ile ilgili bir mesele var ise, diyaliz eğitimi almış hemşirelere erişim olmadığında bir gecede olur” dedi.
Enfeksiyon şeklinde problemler ortaya çıktığında, aile, araç-gereç yada pediatrik böbrek bakımı mevzusunda bilgili personelle iyi donanımlı olmayan hastaneye – ortalama bir saat uzaklıkta – gitmek mecburiyetinde bırakıldı. Murphy, bu şekilde bir durumun ortaya çıkması durumunda diyaliz ekipmanını tutan bir “git” çantası bulundurmaya başladı.
“Hastaneye tedarik etmeye hazır olmam gerekiyordu” dedi.
Geçen yıl aile, bir çocuk hastanesine daha yakın olmak için Philadelphia’ya taşındı.
KHN (Kaiser Health News), sıhhat sorunları hakkında derinlemesine gazetecilik üreten ulusal bir haber odasıdır. Siyaset Analizi ve Anket ile beraber KHN, KFF’deki (Kaiser Aile Vakfı) üç ana işletim programından biridir. KFF, ulusa sıhhat sorunları hakkında data elde eden, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.
İÇERİĞİMİZİ KULLAN
Bu öykü ücretsiz bir şekilde tekrardan yayınlanabilir (detaylar).