Kimsenin Konuşmak İstemediği O İllet Nöbetler
Psikolojik sıkıntılar sebebiyle görülen nöbetler doktor veya hastaların bildiğinden çok daha yaygındır. İşte bu yüzden bu konu artık açıkça konuşulmalıdır.
Mayıs 2005’te, çocukluğundan beri her zaman geçtiği yoldan eve giderken Gloria’nın (gerçek adı değil) aklı karıştı ve yolunu şaşırdı. 90 dakika süren yol üç saat sürdü, çünkü kaybolmuştu ve yönünü bulmak için birkaç kez kenara çekip durmak ve sağına soluna bakmak zorunda kalmıştı.
Hemen hastaneye gitti ve nörolojik testlerden geçti. Bilgisayarlı tomografi taramasında beyninin sol tarafında, kavernöz anjiom diye bilinen anormal beyin damar topakları görülmüştü. EEG’si epileptiform aktivitesi gösteriyordu- yani, tüm belirtiler epileptik nöbetleri gösteriyordu. Gloria ilk nöbetini anjiyomu aldırırken geçirmişti. Ameliyat sonrası birkaç kere daha geçirmiş, afazi (konuşma veya dil anlama yetisini kaybetmek), sağ tarafta tremor ve terleme şikayetleri ortaya çıkmıştı.
Gloria’ya epilepsi teşhisi kondu ve ona karbamazepin (Tegretol) ve levetiracetam (Keppra) gibi anti-epileptik ilaçlar verildi, ancak nöbetler devam etti. O yıl Aralık ayında Gloria kızına daha yakın olmak için Leominster’e, Massachusetts’e taşındı. Gloria’nın ehliyeti depresyonuyla birlikte artan nöbetleri yüzünden geri alınmıştı. Araba kullanabilse bile evden kendi başına çıkmaya korkuyordu.
İlk nöbetlerinden yaklaşık bir yıl sonra, Gloria video-EEG monitorizasyona girdi, nöbetleri epileptik değildi fakat temelde psikolojikti.
“Bunu duyduğumda duygu değişiklikleri yaşadım: iğrenme, korku, panik, rahatlama…” diyor Gloria. Göreceli olarak anti-epileptik ilaçları bıraktırılmıştı, fluoxetine (Prozac) almaya ve psikoterapiye başladı. Nöbetler kaybolmuştu. Gloria ameliyat esnasında veya ameliyattan hemen sonra gerçekten epileptik nöbetler yaşamasına rağmen, takip eden yılda epileptik olmayan psikojenik nöbetler-EOPN geçirmişti.
“Bana göre, nöbetleri kontrol edemesem de psikojenik terimi ‘yalancı’ nöbetler demekti.”
BU NÖBETLER NE KADAR SIKLIKLA GÖRÜLÜRLER?
Tampa’da, South Florida Üniversitesi, Kapsamlı Epilepsi Bölümü Programı’nın Direktörü ve Nöroloji Profesörü Dr. Selim Benbadis epileptik nöbetlere beyindeki anormal elektriksel deşarjların sebep olduğunu fakat EOPN’nin özünde psikolojik veya duygusal nöbetler olduğunu söylemektedir. “Psikojenik” kelimesi “fizyolojikten ziyade psikolojik kökenli” anlamındadır. Bu yüzden, bir hasta EOPN geçirdiği zaman, altta yatan psikolojik rahatsızlıklar gerçek fiziksel semptomlara sebep olurlar. Uzmanlar bu rahatsızlıkların bilinçsiz bir şekilde nörolojik bir duruma dönüştüğüne inanmaktadır.
New York Üniversitesi (NYU) Tıp Merkezi Nöroloji, Nöroşirürji ve Psikiyatri Profesörü ve NYP Epilepsi Merkezi Direktörü Dr. Orrin Devinsky strese neden olan psikolojik etkenlerin nasıl tam olarak nöbet gibi fiziksel semptomlara dönüştüğü halen belirsizliğini korumaktadır, diyor.
Strese neden olan psikolojik etkenler genel olarak cinsel veya fiziksel taciz, sevilen birinin ölümü veya hastanın uzak durmaya ihtiyacı olduğu acı veren duyguları içerir. Bazı hastalara göre nöbetler post-travmatik stres bozukluğunun dışa vurumudur. Harvard Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü’nden ve Boston, Massachusets’de Women’s Hospital ve Brigham EEG Laboratuvarı Direktörü Yard. Doç. Dr. Barbara Ann Dworetzky birçok EOPN hastasının psikolojik travma ya da taciz hikayelerinin olduğuna değinmektedir. EOPN özellikle taciz hikayesi olan genç kadınlarda daha yaygın olarak görülmektedir.
Gloria gibi EOPN’li birçok hasta nöbetlerinin psikojenik olduğunu anlamamakta ve nöbetleri tetikleyen şeyin farkında bile değil. Bunun sebebi kısmen EOPN ve epileptik nöbetlerin deneyimi ve semptomların oldukça birbirine benziyor olmaları. EOPN’li hastalar tonik-klonik nöbetlerdeki gibi düşüp titreyebilirler veya geçici olarak boşluğa gözünü dikip öylece bakma ya da kompleks parsiyel nöbetler şeklinde ataklar yaşayabilirler. Diğer semptomlar hafıza kayıpları, bilinç bulanıklığı, bayılma nöbetleri ve vücut titremelerini içerir.
Dr. Benbadis EOPN’nin genel nüfus içinde görülme sıklığı oranını 100.000’de 2’den 33’e kadar olduğunu tahmin etmektedir, ona göre hemen hemen MS veya trigeminal nevralji kadar yaygındır. Epilepsi popülasyonu içinde rakamlar daha da yüksektir. Epilepsi hastalarının yaklaşık üçte biri hastalığın dirençli şekline sahiptir, bu şu anlama gelmektedir, en az iki farklı ilaç alsalar bile nöbetlere etki etmemekte ve başka ilaçlar, cerrahi yaklaşım ya da VNS için aday olabilirler. Dirençli nöbetleri olan bu hastaların yaklaşık %15-30 kadarının EOPN’si olup epileptik nöbetler değildir.
TANI MI YOKSA TANIYI REDDETME Mİ?
Nörologlar epilepsi tanısını hastalarının anamnezlerini alarak, MR görüntülerini görerek ve EEG’lerini inceleyerek koyarlar. Hastanın kafa derisine takılan elektrotlarla beynin elektriksel aktivitesini kaydederler, sonra da tipik epilepsiyi içeren EEG paternlerini analiz ederek hastanın tanısını belirlerler.
Dr. Devinsky ayrı ve var olan bir epilepsi ya da beyin rahatsızlığı olmadıkça EEG’nin psikojenik durumlarda genellikle normal bulgular gösterdiğini ifade ediyor. Tabii bu da EOPN’nin diyagnozunu daha zor hale getiriyor.
Aslında, rutin yapılan bir EEG dirençli epilepsisi olan bir kişide normal de çıkabilir. Beynin elektriksel aktivitesi nöbet geçiren birçok insanda çabucak normale dönebilir ve saatlerce, günlerce çekilen 20 dakikalık bir EEG nöbet esnasında olan, tahmin edilemeyen ve kısa olan beyin dalgalarının değişikliklerini atlayabilir.
Gloria’nın durumunda, ilk EEG’si epileptiform aktivite gösteriyor diye yorumlandı. Dr. Dworetzky bazen EEG, dalgalar gerçekten normal olduğunda bile epilepsiye delil gibi gösterilip yanlış yorumlanabilir, diyor. Gloria’nın beyin ameliyatı dalgalarının daha keskin görünmesini sağlamış olabilir fakat bunlar epileptik deşarjlar olmayabilirdi de. Bir hasta için ameliyat öncesi, ameliyat esnası ve ameliyat sonrasında geçirdikleri epileptik nöbetler olağandışı bir durum değildir ama sonrasında olan EOPN, işte bu olağandışı bir şeydir.
EOPN’yi tanımlamak ve dirençli epilepsiden ayırmak zordur; nörologlar video-EEG monitorizasyon diye adlandırılan özel bir teste güvenmekteler. Genellikle, günlerce bir hastanede yakın gözetim altında, hastalar EEG’leri çekilirken aynı anda videoya alınıyorlar. Hem video hem de EEG görüntülerini incelerken nörologlar hastanın beynindeki elektriksel aktiviteye bağlı olarak nöbet anındaki hareketinin nasıl olduğunu gözlemleyebiliyorlar. EOPN’li hastalar video-EEG’nin çekilen görüntülerde nöbetleri göstereceğini ve aynı zamanda çekilen EEG’de epilepsiye dair bir bulgu çıkmayacağını düşünmekteler.
New York, Kolombiya Üniversitesi Tıp Fakültesi, Klinik Nöroloji Profesörü Dr. Carl W. Bazil “Dirençli epilepsisi olan tüm hastalara video-EEG monitorizasyon düşünülmelidir; bu gruptaki EOPN göreceli olarak daha yaygındır ve bu hastalar epilepsi tedavilerine yanıt vermeyecektir.” diyor.
Dr. Benbadis tecrübelerine dayanarak psikologların ve terapistlerin EOPN’yi tedavi etmeye psikiyatrlardan daha çok istekli olduklarını söylemektedir. Bazı psikiyatristler tanıya inanmıyormuş, birçoğu da terapiye.
Bazen hekimler tanı hakkında kendilerini rahatsız hissediyor ve bunu hastalarına açıklamakta zorlanıyorlar. “Hekimler tanıyı hastalarına açıklarken sıklıkla rahatsız oluyorlar veya lafı geveliyorlar”, diyor Dr. Benbadis. “Hastayla yakınlık kurmak için vakit ayırırsanız, konu hakkında bilgilendirici broşür sağlarsanız ve birçok hastanın “numara yapmadığını” anlarsanız, her şey yolunda gidecektir.”
Dr. Bazil’e göre, “Birçok hasta da tanıyı kabul etmekte zorlanıyor; o vakaların, o yaşananların ‘gerçek’ olmadığı söyleniyor gibi hissediyor. Esasen, çok gerçek bir durum ve bizim nörolog olarak işimiz bunu doğrulamaktır, bir de bunun sebebi gerçekten bilinmiyorsa, daha da zor bir hale gelmektedir.”
Bazen hastalar ve aileleri tedaviler işe yaramasa bile önceki epilepsi test sonuçlarına veya önceki epilepsi tanısına odaklanmaktalar, diyor Dr. Devinsky. “Doktorun doğru söylediğini düşünmektense tanıyı ‘reddetmek’ çok daha kolay.”
Dr. Dworetzky epilepsili ve psikolojik bozuklukları olan hastalarla uğraşmanın talihsiz bir durum olduğunu görüşünde.
Claire (gerçek adı değil) 50 yaşında, Colorado’dan bir hasta. 1993’ten beri nöbet geçirmekte ve geçen sene EOPN teşhisi konmuş. Önce EOPN tanısını kabullenmemiş çünkü aklını kaçırdığını söylediklerini düşünmüş. Çünkü kendini “delirmiş” gibi hissetmemiş hiç.
“Bana bu durumun vücudumun stresle başa çıkma şekli olduğu söylendi” diyor. “Bence, ‘psikojenik’ kelimesi ‘yalancı’ nöbetlerdi, hatta doktor bana onları kontrol edemeyebileceğimi anlatmıştı.”
Bugün nadiren nöbet geçirse de Claire doktoru dışında kimseyle bu talihsiz durumu konuşmuyor. “12 yaşında bir kızım var ve ben onun benim rahatsızlığım yüzünden toplumdan dışlanmasını istemiyorum”, diyor.
Öte yandan, bazı hastalara epilepsileri olmadığı ve beyin ameliyatına gereksinim duymadıkları anlatıldığında içlerine su serpiliyor. Eninde sonunda birçok hasta tanıyı ve önerilen tedavi şeklini kabul ediyor.
Dr. Devinsky “Hastaların tanıyı iyileşmede ilk adım olarak kabullenmeleri sık sık zaman almaktadır’ der.
TEDAVİ
EOPN’nin altında yatan sebepler ve epilepsi özünde birbirinden farklılık gösterdiği için, tedavide de farklılıklar olacaktır. EOPN antiepileptik ilaçlarla (aynı zamanda AEİ’ler veya antikonvülzanlar diye de bilinir) ya da VNS ve ameliyat gibi diğer epilepsi tedavileriyle kontrol edilemez.
Baltimore’da Johns Hopkins Hastanesi’nde Nöroloji ve Nöroşirürji Profesörü olan Dr. Ronald P. Lesser “EOPN’li hastalara epilepsi diye yanlış tanı konduğunu ve antikonvülzanlar verildiğini, bu vasıtayla hastaların kendilerini en azından bir dereceye kadar daha iyi hissedeceklerini” söylemektedir. “Bu hastaların bazılarında antikonvülzanın faydası belki bir plasebo etkisi yaratabilir. Buna ilaveten, antikonvülzanlar bazen psikiyatrik durumlar açısından faydalıdır ve bu sebeple onlara yardımcı olabilir.” Bazı durumlarda, AEİ’ler EOPN’i daha kötü hale getirebilir.
Eğer reçetelendirilmiş AEİ’ler hastaların nöbetlerini kontrol etmiyorsa, ikinci bir seçenek olarak epilepside uzman bir doktoru görmeyi talep edebilir ve video-EEG monitorizasyona girebilirler, diyor Dr. Dworetzky. “Erken teşhis edilen epileptik olmayan psikojenik nöbetler daha başarılı bir şekilde tedavi edilir”, diye eklemektedir.
Dr. Benbadis’e göre, hastanın kesin EOPN tanısını alması için ne yazık ki tipik olarak 7 sene ila 10 sene arasında bir zaman geçmesi gerekmektedir. Bu süre zarfında, bu hastalar nöbet geçirmesinler diye ilaç tedavisiyle epilepsiye karşı yanlış tedavi edilmekteler. Tedavinin faydasını görmekten çok yan etkilerine katlanmak zorunda kalmaktalar.
İyi haber şu ki, EOPN için hasta tipine ve özel durumuna göre değişen efektif tedavi yöntemleri vardır. Bunlar stres azaltma teknikleri, hipnoz ve psikiyatrik sorunları olan hastaların ilaçla tedavisi gibi, psikoterapi ve davranışsal ya da grup terapisi gibi danışmanlık almaya kadar varan yöntemleri içermektedir. EOPN’li hastalarda yüksek oranda depresyon ve anksiyete görülmektedir, bunlar serotonin gerialımı inhibitörleri gibi ruh halini iyileştiren psikiyatrik ilaçların tedavisine cevap verebilirler. Bazı hastalarda, depresyona yönelik tedavi EOPN sayısının azalmasına yardımcı olacaktır fakat birçok durumda ilaçla tedavi tek başına nöbetleri ortadan kaldırmaz, psikoterapi gereklidir.
Dr. Dworetzky, ideal olan şeyin bir sosyal hizmet uzmanı, psikiyatrist, nöropsikolog, nörolog ve hemşirenin oluşturacağı bir takımla bilgi toplamak ve sonra bu nöbetlere yol açan faktörleri ele almak olduğunu ifade etmektedir.
Dr. Lesser “Ne yazık ki, bu tür bir sorunun tedavisinde deneyimli psikoterapist sayısında sıkıntı vardır. Bununla birlikte, arkadaşlar ve aile üyelerinin hepsinin büyük yardımı olabilir.” demektedir.
BAŞARI
Bazı çalışmalar göstermiştir ki hastaların üçte biri psikoterapi tedavisinden sonra nöbetsiz yaşamaya başlamış ve geri kalanın ya nöbetlerinde azalma olmuş veya nöbet sıklıklarında hiç değişiklik olmamış. Annals of Neurology dergisinde yayınlanan, 2003 yılında yapılan bir çalışmada hastaların %70’inin nöbet geçirmeye devam ettiği gösterilmiştir. Bununla birlikte, Dr. LaFrance, EOPN için yapılan efektif tedavilerle ilgili verilerin eksik olduğunu, rastgele seçilmiş, kontrollü denemelere son derece ihtiyaç olduğunu söylemektedir. Kendisi şimdilerde Rhode Island Hastanesi’nde psikoterapik görüşmeleri ve kontrollü farmakolojik çalışmaları yönetmektedir; yenilerde EOPN için bilişsel davranış terapisi üzerine bir çalışma tamamlamıştır. Dr. LaFrance’ın dediğine göre, çalışma yalnızca EOPN sıklığındaki önemli azalmayı göstermekle kalmıyor, aynı zamanda depresyon, anksiyete ve hayat kalitesindeki gelişmelerle ilgili bilgi de veriyor. Bilişsel davranış terapisini tamamlayan 17 EOPN hastasından 11’inin nöbetleri durmuş.
“EOPN’li hastalar epilepsili hastaların sahip olduğu kadar maluliyete sahipler” diye ısrarla belirtiyor Dr. LaFrance. Hayat kaliteleri sık sık bozulur, ehliyetleri iptal edilir, işlerini kaybederler. “EOPN pilot tedavi denemelerinde bazı hastalar, sadece nöbetlerinde gelişme kaydetmekle kalmayıp işlerine de geri dönebiliyorlar.” diye ekliyor.
Diğerleri semptomatik kalıyor. Claire, örneğin, araba kullanmak yerine bisiklet sürüyor ve Sosyal Güvenlik (SG) maluliyeti var.
Bugün Gloria, 2005’ten bu yana ne kadar çok yol kat ettiğini görerek kendini çok şanslı hissediyor. Bu yıl Kasım ayında 63 yaşına basacak; “kızımla ve kocamla vakit geçirebileceğim ve güzel torunlarımın büyümesini izleyebileceğim için çok mutluyum” diyor. Halen bilişsel fonksiyonu bozuk ve artık araba kullanamıyor. EOPN’li diğer birçok insan gibi, sosyal güvenlik maluliyeti var ve önceki işvereninden uzun dönemli malullük ödemesi alıyor. Halen niye bu nöbetlerin olduğunu anlamaya çalışıyor ve tekrarlayacak diye korku içinde.
Şimdilik, Gloria ve Claire gibiler EOPN tedavilerinden ve çalışmaların devam etmesinden güç almaktalar; tabii bu arada EOPN’nin daha yaygın bir şekilde kabul edilmesi ve araştırmacıların ellerinden geleni yapmaları için umutlarını sürdürüyorlar.
Nöbetler halen bana çok gerçek gibi geliyor, diyor Claire, fakat “hayatımı kontrol etmesine izin vermemeye çalışıyorum. Ölümcül bir hastalık sahibi olmadığım için şanslı olduğumu biliyorum. Odaklanmak istediğim de bu.”