Spina bifida nöral tüp kusuru adı verilen bir doğum kusurudur. Nöral tüp gebeliğin erken dönemlerinde oluşmakta ve doğumdan sonraki 28inci güne kadar kapanmaktadır. Spina bifida’lı bebeklerde, sinir tüpünün bir kısmı düzgün kapanmaz, omurganın kemiğinde ve omurga kusurlarına neden olmaktadır.
Omurganın kemikleri, bebeğin omuriliğinin bir kısmının etrafında düzgün oluşmaması durumunda meydana gelmektedir. Spina bifida, hafif veya ağır şekilde olabilmektedir.
- Hafif türden olanı en yaygın olanıdır. Genellikle tedaviye ihtiyaç duyulmamaktadır. Kusurlar çok belli olmadığından görülmemektedir, ancak bazı insanların sırtlarında bir oyuk veya doğum lekesi olabilmektedir. Bu formdaki çoğu insan başka bir sebepten dolayı röntgen filmi çektirene kadar spina bifidaya sahip olduklarını bilmemektedirler.
- Nadir ve daha şiddetli şekline “meningosel” adı verilmektedir. Deride bir şişlik görülmektedir. Çoğu durumda, başka hiçbir belirti yoktur.
- En nadir ve şiddetli şekli “myelomeningosel” dir. “Spina bifida” dendiğinde çoğu insanın aklına gelen bu tür olmaktadır. Spinal sinirlerin bir kısmı spinal kanaldan itilmekte ve sinirler sıklıkla hasar görmektedir. Deride yine şişlik görülmektedir. Bazı bebeklerin ciltleri açık renktedir ve sinirler görülmektedir.
Spina bifida için erken tedaviye ihtiyaç duyulduğunda cerrahi olarak yapılmaktadır, ancak bu tedavi her zaman sorunu tamamen çözmemektedir.
Spina Bifidanın Sebebi Nedir?
Bu doğum kusurunun kesin nedeni bilinmemektedir. Uzmanlar, genlerin ve çevresel faktörlerin nedeninin bir parçası olduğunu düşünmektedirler. Örneğin, spina bifidalı bir çocuğa sahip olan kadınların, başka bir spina bifidalı çocuğa sahip olma olasılığı daha yüksektir. Obez olan veya diyabetli olan kadınların spina bifidalı bir çocuğa sahip olma olasılığı daha da yüksektir.
Spina Bifida Belirtileri Nelerdir?
Spina bifidanın belirtileri, kusurun ne kadar şiddetli olduğuna bağlı olacaktır. Hafif türdeki spina bifidalı çocukların çoğunda herhangi bir problem yoktur.
Çoğu durumda, meningoseli olan çocuklarda herhangi bir belirti yoktur.
Spina bifida en şiddetli türünü yaşayan çocuklarda genellikle ciddi sorunlara neden olan omurga ve beyin sorunları vardır. Bacakları, ayağı veya kollarında çok az veya hiç his yoktur; bu nedenle vücudun bu kısımlarını hareket ettiremeyebilirler.
Mesane veya bağırsak problemleri
Beyinde sıvı birikimi (hidrosefali). Tedavi halindeyken bile nöbetler yaşanmakta, öğrenme sorunları veya görme problemlerine neden olabilmektedir.
Omurgada bir eğri görülmektedir; örneğin skolyoz
Spina Bifida Nasıl Teşhis Edilir?
Hamilelik sırasında, kan testi (üçlü veya dörtlü tarama testi) ve gelişen bebek için ultrason uygulaması yapılmaktadır. Bu testler, spina bifida belirtileri ve diğer problemleri kontrol etmektedir. Test sonuçları doğum kusurunu gösteriyorsa, uzmanlar amniyosentez yapmayı seçenek olarak sunabilmektedir. Bu test, bebeğin spina bifidası olup olmadığını teyit etmesine yardımcı olmaktadır.
Doğumdan sonra, bir doktor bebeğin sırtının görünümüne göre bir bebeğin spina bifida olup olmadığını genellikle söyleyebilmektedir. Spina bifida şüphesi varsa, doktor kusurun hafif veya şiddetli olup olmadığını görmek için bir röntgen, bir MR veya BT taraması yapmaktadır.
Spina Bifida Tedavisi
Hafif türdeki spina bifidalı çocukların çoğunun tedaviye ihtiyacı yoktur. Meningoseli olan çocukların da tedaviye ihtiyacı olmayabilir. Ancak en şiddetli türü myelomeningosel olan çocuklar genellikle cerrahiye ihtiyaç duymaktadır. Bazen şiddetli spina bifidanın düzeltilmesi için ameliyat, doğumdan sonra hemen yapılmaktadır.
Fizyoterapistler ve psikoterapistler gibi uzmanlar, şiddetli spina bifidalı çocuklarla çalışmaktadır. Bu çalışmalar, bebeğin doğumundan hemen sonra başlamaktadır. Bu terapistler aynı zamanda ebeveynler ve bakıcılara, çocuğa egzersiz ve aktiviteler yapmayı öğretmektedirler.
Bazı çocuklar tekerlekli sandalye veya başka yardımcı aletlere ihtiyaç duymaktadırlar. Mesane kontrol problemi olan çocuklar, enfeksiyon ve buna bağlı olarak yaşanan böbrek hasarını önlemek için günlük yardıma ihtiyaç duymaktadırlar. Bağırsak problemlerini önlemeye yardımcı olmak için, ebeveynler çoğunlukla doktor ya da hemşire ile bebeğin katı gıda yemeye başlamasından sonra bağırsak bakımı konusunda çalışmaya başlamaktadırlar. Şiddetli türdeki spina bifidalı bebekler büyüdükçe, ortaya çıkan sorunları gidermek için başka tedaviler ve ameliyatlar gerekmektedir.
Spina bifidalı çocukların tedavisinde destek olmanın birçok yolu vardır:
- Planlanan tüm doktor ziyaretlerine gidilmeli.
- Çocuğun aktif olmasına yardımcı olunmalı ve mümkün olduğunca onu bağımsız olmaya teşvik etmeli.
- Çocuğun bol miktarda sıvı tüketmesine ve lifli, tahıl ve meyve gibi yiyecekleri yemesi özendirilmelidir. Bu, kabızlığı önlemeye yardımcı olmaktadır.
- Bacak ve ayaklarında çok az veya hiç hissi olmayan çocuklar zarar görebilir ve bunu bilmeyebilir ve durum bir enfeksiyona neden olabilir. Bu yüzden kesikler, çürükler ve yaraları için çocuğun cildi her gün kontrol edilmelidir.
- Çocuğun görme durumunu düzenli olarak kontrol etmeye dikkat edilmelidir. Spina bifidalı çocuklar genellikle zayıf göz kaslarına sahiptir.
- Lateks alerjisi varsa, çocuk lateks ürünlerinden uzak tutulmalıdır.
- Öğrenme zorluklarını gözlemleyin ve endişeleriniz varsa çocuğun doktoru veya öğretmeni ile konuşun.
- Çocuk okula başlamaya hazır olduğunda, öğretmenlerle ve diğer okul çalışanlarıyla konuşun. Devlet okulları, 3 ila 21 yaşları arasındaki çocuklar için özel ihtiyaçları olan programlara sahiptir.
Spina Bifidayı Önlemek için Yapılacak En Önemli Şey Nedir?
Günlük 400 mcg (0.4 mg) folik asit alınması çocuk sahibi olabilecek anne adayları için önemli bir husustur. Hamileliğin ilk üç ayı boyunca ve öncesinde folik asit kullanmalıdır.
Spina bifida, iyileştirilemeyen yaşam boyu süren bir durumdur, bu sebepten ötürü önleme veya en aza indirmeye ve çocuğun evde ve toplulukta yeteneklerini maksimuma çıkarmaya odaklanılmalıdır. Olumlu yönde destek verme, çocuğu kendi benlik saygısını güçlendirmeye teşvik edecektir. Fiziksel ve mesleki rehabilitasyonun yanı sıra çoklu disiplin yaklaşımıyla uygun eğitim uygulamaları, çocuğun işlevsel kapasitesini en üst düzeye çıkarabilir.