◄ Zihinsel Gerilik
F. J. Biasini, Doktora
L. Grupe, Yüksek Lisans
L. Huffman, Doktora
N. W. Bray, Doktora
Alabama Üniversitesi - Birmingham Psikoloji Departmanı
Giriş
Zihinsel gerilik bir kavram, bir durum, bir sendrom, bir semptom ve birçok aile için de bir acı ve şaşkınlık kaynağıdır. Hastalığın tarihi insanlığın tarihi kadar eskidir. Bu konuya ait yazılı belgelere tarihin derinliklerinde, MÖ 1500 dolaylarında Mısır'da, Thebai'ye (Luksor) ait tedavi amaçlı papirüslerde rastlanmaktadır. Çevirilerinde karşılaşılan güçlükler nedeniyle belgelerde birtakım belirsizlikler varsa da beyin hasarına bağlı zihinsel ve bedensel yetersizliklerden bahsedildiğine şüphe yoktur (Sheerenberger 1983). Zekâ geriliği ayrıca bir dizi semptom, özellik ve/veya karakteristikler toplamı ile tanımlanan bir durum ya da sendromdur. Tarih boyunca defalarca tanımlanmış ve yeniden isimlendirilmiştir. Örneğin geçen yüzyılın sonları ile bu yüzyılın başlarında durumu tanımlamak için "geri zekâlı" (feeblemindedness) ve" zekâ özürlü" (mental deficiency) terimleri kullanılmıştır. Tüm tanımlamalarda ortak olan şey öğrenmede, sosyal becerilerde, günlük aktivitelerde yaşanan zorluklar ve hastalığın çocuklukta kendini göstermesidir. Zihinsel gerilik "Down Sendromu" ve "PraderWilli Sendromu" gibi diğer hastalıkların tanımlayıcı bir belirtisi ya da karakteristiği olarak da görülmektedir. Sonuç olarak bu durum hasta bireyin ailesi için bir mücadele ve potansiyel stres kaynağıdır. Gerek teşhis gerekse tedavi ya da eğitim süresince aileler, hastalığın sebepleri ve gelişim süreciyle ilgili sorularla olduğu kadar suçlulukla, kayıp hissiyle ve gelecekle ilgili düş kırıklıklarıyla da mücadele etmektedir.
Bu bölümün amacı okura, uzun ve yer yer tartışmalı bir tarihe sahip olan bir gelişim bozukluğuna, zihinsel geriliğe dair genel bir açıklama getirmektir. Kısa bir tarihsel bakıştan sonra mevcut tanı kriterleri, epidemiyolojik bilgi ve çifte teşhis durumu sunulacak; kapsamlı değerlendirme ve genel müdahaleler de ayrıntılı bir şekilde gözden geçirilecektir.
Tarihsel Bakış
Gelişimsel bozukluğu olan bireylerin gördükleri muamele, yaşadıkları coğrafyaya, kültüre, çağın gelenek ve inançlarına bağlı olarak değişmiştir. Eski Yunan ve Roma'da bebek katli genel bir uygulama idi. Örneğin Sparta'da yeni doğmuş bebekler devletin atadığı bir denetçiler konseyi tarafından muayene edilir ve özürlü olduğundan şüphelenilen bebek sarp bir kayalıktan aşağı atılarak öldürülürdü. Roma İmparatorluğu'nda MS ikinci yüzyıla kadar çocuklar da dahil olmak üzere özürlü bireyler sık sık eğlence ya da güldürme amaçlı kullanılmak üzere satılırlardı. Hıristiyanlığın ortaya çıkışı bu barbarca uygulamaların azalmasına ve söz konusu talihsiz kişilerin gözetilmesine sebep oldu. Aslında ilk dini liderlerin hepsi, İsa, Buda, Muhammed ve Konfiçyüs zihinsel özürlü, gelişim yönünden kusurlu ya da zayıf insanlara insanca muamele edilmesini savunmuşlardır (Sheerenberger 1983).
Ortaçağda (MS 4761799) zihinsel engelli bireylerin bakımı ve durumuna yönelik uygulamalar birbirinden çok büyük farklılıklar göstermiştir. Bebek öldürülmelerinin azalması ve bakımevlerinin oluşturulması gibi daha insani uygulamalar gelişmekle birlikte pek çok çocuk köle olarak satılmış, terkedilmiş ya da sokağa bırakılmıştır. Çağın sonlarına doğru 1690'da, John Locke İnsan Anlığı Üzerine Bir Deneme (An Essay Concerning Human Understanding) isimli ünlü çalışmasını yayımlamıştır. Locke kişinin fikirlerle doğduğuna inanmıyordu. Ona göre zihin bir tabula rasa, boş bir levhaydı. Bu düşünce, zihinsel engelli kişilere yönelik uygulamaları derinden etkiledi. Ayrıca zihinsel gerilikle akıl hastalığı arasına ayrım koyan ilk kişi de Locke oldu: "Burada geri zekâlılar ve deliler arasında fark olduğu görülür. Deli, yanlış fikirleri bir araya getirir ve bunlardan sonuç çıkarır, halbuki geri zekâlılar ya çok az önermede bulunur ya hiç bulunmaz ve neredeyse hiç muhakeme yetileri yoktur. (Doll 1962, 23)."
Zihinsel engellilerin bakım ve tedavisinin evriminde atlama taşı olan bir olay, JeanMarcGaspard Itard isimli bir doktorun 1800 yılında, Fransa Ulusal SağırDilsizler Enstitüsü'nde Viktor adlı bir oğlan çocuğu ile yaptığı çalışmalardır (Sheerenberger 1983). Görünüşe göre hayatı boyunca orta Fransa'nın doğusundaki ormanlarda yaşamış olan Viktor yakalandıktan sonra birçok kez kaçıp, en sonunda Aveyron dağlarına sığınmıştı. 12 yaşında tekrar yakalanarak bir yetimhaneye gönderildi ve burada sağır, dilsiz olduğu anlaşılarak SağırDilsizler Enstitüsü'ne sevkedildi.
Itard, duyular yolu ile öğrenmenin önemini vurgulayan Locke ve Condillac'ın çalışmalarına dayanarak, Victor'un duyu, idrak ve duygularını geliştirecek geniş bir eğitim programı geliştirdi. Beş yıl süren bir eğitimden sonra Viktor, Itard'ın birçok çağdaşının ihtimal verdiğinden daha fazla beceri ve bilgi kazandı, ancak konuşma yeteneğinde ve sosyal etkileşimdeki önemli güçlükler devam ediyordu. Itard'ın eğitim yaklaşımı geniş çapta kabul görmüş ve sağırların eğitiminde kullanılmıştır. Yaşamının sonuna doğru Itard zihinsel geriliği olan bir grup çocuğu eğitme şansına sahip olduysa da, bu çocukların eğitimini kendisi üstlenmemiş, çalışmayı yürüten Edouard Seguin'e nezaret etmiştir (Sheerenberger 1983). Seguin zihinsel engelli çocukları eğitmek için "Psikolojik Metot" diye bilinen kapsamlı bir yaklaşım geliştirdi (Sheerenberger 1983). Duyu ve biliş yeteneği arasında doğrudan bir ilişki olduğunu varsayarak, uygulamaya görme, işitme, tatma, koklama ve elgöz eşgüdümünü içeren bir duyu eğitimi ile başladı. Müfredat programı temel özbakım becerisini geliştirmekten mesleki eğitime dek uzanıyor ve algılama, koordinasyon, taklit, pozitif pekiştirme, bellek ve genelleme yetilerine dayanıyordu. Seguin 1850'lerde Amerika Birleşik Devletleri'ne göç etti ve zihinsel engelli bireylerin eğitiminde öncü oldu. 1876'da Amerika Zihinsel Özürlüler Birliği'nin temellerini attı. Seguin'in tekniklerinin çoğunda değişiklikler yapıldı ve bu teknikler bugün hâlâ kullanılmaktadır.
Sonraki 50 yıl içinde Amerika Birleşik Devletleri'nde önemli iki gelişme oldu. Bunlardan ilki, 1892' ye kadar pek çok eyalette (19'u eyalet yönetimlerine ve 9'u özel teşebbüse ait olmak üzere) yatılı eğitim okullarının açılmasıdır. İkinci gelişme ise Binnet tarafından geliştirilmiş yeni zekâ testlerinin, 1908 yılında, New Jersey Vineland'daki eğitim okulunun araştırma müdürü Henry Goddard tarafından İngilizce'ye çevrilmesidir. Goddard 1910'da testin Amerikan versiyonunu yayımladı. 1935'de Edgar Doll, zihinsel geriliği olduğundan şüphe edilen bireylerin günlük yaşam becerilerini ve uyum sağlamaya yönelik davranışlarını değerlendirmek için Vineland Sosyal Olgunluk Ölçeği'ni geliştirdi. Psikolog ve eğitimciler artık zihinsel geriliği saptamanın ve yatılı eğitim okullarında bu kişilere uygun eğitimi vermenin mümkün olduğuna inanıyorlardı.
20. yüzyılın başlarında yatılı eğitim okulları yaygınlaştırıldı ve zihinsel engelli bireyler bu okullara alındı. Bunda, başta IQ testleri olmak üzere zekâ geriliğini teşhis eden testlerin varlığı ve uygun eğitimle zihinsel engellilerin "tedavi" edilebileceği inanışı etkili olmuştur. Bu okullar zihinsel geriliği "tedavi" etmede yetersiz kalınca aşırı kalabalıklaştılar ve öğrencilerin çoğu topluma geri dönerek, okullardaki özel sınıflarda eğitim almaya başladı. Önceleri daha çok eğitimi hedefleyen yatılı eğitim okulları ise gözetim altında yaşama merkezleri halini aldı.
Yatılıeğitim merkezlerinde yaşanan düş kırıklığının sonucunda, 1950'lerden 1970'lere dek, Engelli Vatandaşlar Ulusal Birliği ve Zihinsel Özürlüler Başkanlık Komisyonu gibi savunma grupları oluştu. 1970'lerde Alabama'da WyattStickney Federal Mahkemesi'nde görülen bir toplu dava, yatılı merkezlerdeki bireylerin tedavi haklarının oluşmasında bir dönüm noktası oldu. Bundan böyle sadece gözetime yönelik bakım kabul edilmeyecekti. Bu dava ile eşzamanlı olarak, Amerikan Kongresi 1975'te Özürlüler Eğitimi Kanunu’nu şimdiki adıyla Engelli Bireylerin Eğitim Kanunu çıkardı. Bu yasayla, gelişim bozukluğundan müzdarip veya zihinsel engelli tüm çocukların, okul yaşından 21 yaşına dek uygun bir eğitim alması sağlanıyordu. Aynı yasa 1986'da değiştirildi ve engelli çocukların eğitim hizmetleri 321 yaş aralığını kapsayacak şekilde genişletildi. Bu değişiklik, bebeklere ve yeni yürümeye başlayan çocuklara hizmet götürmek için eyaletlere teşvik sağladı. Bugün çoğu eyalet doğumdan 21 yaşına dek engelli çocuklara uygun eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri sağlamaktadır.
Tanım/Teşhis/ Sınıflandırma
Sheerenberger(1983), Amerika Birleşik Devletleri'nde 1900 yılı itibariyle zihinsel geriliğin tanımlanmasıyla ilgili temel unsurların kabul gördüğünü belirtir. Bu unsurlar arasında, hastalığın çocukluk döneminde başlamasını, önemli zihinsel ya da bilişsel sınırlamaların varlığını ve gündelik yaşama ayak uydurmadaki yetersizlikleri sayabiliriz. Amerika Zihinsel Engelliler (Özürlüler) Birliği'nin 1910'da öne sürdüğü bir sınıflandırma şemasında, zihinsel gerilikten müzdarip bireylerden "geri zekâlı" (feebleminded) tanımı altında bahsedilmektedir. Bu tanım, erken yaşta gelişimleri durmuş ya da bir şekilde akranlarına ayak uydurmakta ve günlük yaşamı bağımsız sürdürmede zorluk çeken bireyleri kapsıyordu (Committee on Classification 1910). Bu şemada üç düzey yetersizlik tespit edilmiştir: "idiot", bu bireylerin gelişimi 2 yaş düzeyinde durmuştur; "embesil", bu kişilerin gelişimi 2 ila 7 yaş grubu olgunluğuna eşdeğerdir; ve "moron", zihinsel gelişimi 7 ila 12 arası yaş grubu olgunluğuna denktir.
Takip eden 30 yılda zihinsel gerilik tanımları, gelişimin üç yönünden biri üzerine odaklanmıştır: olağan faaliyetleri öğrenmedeki yetersizlikler, sosyal gelişim ve becerilerdeki gecikme ya da kusurlar, düşük zekâ katsayısı (IQ) (Yepsen 1941). Sosyal beceriye dayalı bir tanım örneğini Egdar Doll öne sürmüştür. Doll'un zihinsel engellilik tanımında, "gelişimi durduğu için normalin altında kalan zekânın sosyal yetersizliğe yol açtığı ve bünyesel kökenli olan bu durumun aslında tedavi edilemez olduğu" ileri sürülmektedir (Doll 1936, 38). Amerika Birleşik Devletleri'ndeki ilk zekâ testlerinin gelişiminde oldukça etkili olan Fred Kuhlman, zihinsel geriliğin "zihinsel işlevlerin tümünün ya da bazılarının normalin altında gelişim göstermesinden dolayı ortaya çıkan zihinsel bir durum" olduğuna inanıyordu (Kuhlman 1941, 213).
Zihinsel geriliğe dair birbiriyle çelişen tanımlar ve görüşler doğrultusunda zekâ engelli bireyler giderek artan sayıda sınıflamaya maruz kalmıştır. Kalıtsal ya da bünyesel kökenli bir vurgudan işlevlere dayalı bir tanıma doğru yönelinmesi sonucunda Amerika Zihinsel Engelliler (Özürlüler) Birliği, 1959 yılında, üç kısımlı bir tanımı kabul etti. "Zihinsel gerilik, gelişim döneminde ortaya çıkan ve uyumsal davranışlardaki yetersizlikle bağlantılı olan, normalin altındaki genel zihinsel işlevlere işaret etmektedir" (Heber, 1961). Bu tanım düşük IQ (<85), uyumsal davranışlardaki yetersizlik ve hastalığın 16 yaşından önce ortaya çıkışı olmak üzere üç bileşeni de içeriyor olmasına rağmen bunlardan sadece IQ ve hastalık yaşının başlangıcı mevcut psikometrik teknikler ile ölçülebiliyordu. Vineland Sosyal Olgunluk Ölçeği kullanımda olmasına rağmen, uyumsal davranışlardaki eksikliklerle ilgili değerlendirmeler, genelde, değerlendirmeyi yapanların kişisel yorumlamalarına dayanmaktaydı (Sheerenberger 1983).
Bu tanım daha sonra revize edildi ve olumsuz bir çağrışım edinmiş olan üçseviyeli sistemin yerini beşseviyeli bir sınıflama şeması aldı. Sınır vaka (IQ 6783), hafif (IQ 5066), orta (IQ 349), ciddi (IQ 1632) ve ileri düzeyde zihinsel gerilik (IQ <16) terimleri kabul edildi.
Özellikle azınlık toplulukları içinde zihinsel geriliğin yanlış ya da aşırı tanılanabileceği endişeleri nedeniyle 1973'te tanımlama yeniden gözden geçirildi (Grossman 1973); ve “önemli”, “ortalamanınaltı”, “genel” zihinsel işlevler yorumundan sınır vaka sınıflandırması çıkarıldı. Böylece üst IQ sınırı (< 85)ten (< 70)e indirildi. Bu değişiklik daha önce zihinsel engelli olarak tanımlanan birey sayısında önemli bir düşüşe neden oldu ve gerek özel okul hizmetleri gerekse devlet desteği için aranan uygunluk ölçütlerini etkiledi. Daha önce özel yardım hizmetinden faydalanan pek çok çocuk şimdi bu tür bir yardım için uygun görülmüyordu. Ölçüm hatalarını hesaba katabilmek için 1977'de yapılan bir düzeltmeyle (Grossman 1977), IQ'nun üst sınırı 7075 olarak değiştirildi. Zihinsel gerilik tanımı, eğer IQ ölçüm sonucu 7175 aralığında ise ve uyumsal davranışlarda önemli eksiklikler varsa uygun görülüyordu.
Zihinsel gerilik tanımında yapılan en son değişiklik, Amerika Zihinsel Engelliler Birliği tarafından 1992 yılında kabul edildi. "Zihinsel gerilik mevcut işlevlerde önemli sınırlılıkların varlığına işaret eder. Zihinsel işlevlerin önemli oranda ortalamanın altında olması ve buna uyumsal becerilerin kullanıldığı şu alanların en az ikisinde ilişkili sınırlılıkların eşlik etmesiyle tanımlanır. Uyumsal becerilerin kullanıldığı söz konusu alanlar şunlardır: iletişim, özbakım, eviçi yaşam, sosyal beceriler, toplumun sunduğu fırsatlardan faydalanma, kendi kendini idare edebilme, sağlık ve emniyet, işlevsel eğitim, boş zaman ve iş. Zihinsel özürlülük 18 yaşından önce kendini belli eder" (Amerika Zihinsel Engelliler Birliği 1992). Yüzeyden bakıldığında bu en son değişiklik, öncekilerden pek de farklı görünmemektedir. Ancak zihinsel engelli bireyin işlevsel konumuna yapılan vurgu, bu yeni tanımda çok daha fazla betimleyici ve önemli bir hal almıştır. Keza bu tanımlamada uyumsal becerilerin gelişiminde çevresel etkilerin önemi de vurgulanmıştır önceki tanımlamalarda bu vurgu mevcut değildir. Son olarak bu revizyon, sınıflandırma şemasının katılık düzeyini, gereksinim duyulan desteğin derecesini ve tipini (periyodik, sınırlı, kapsamlı veya yaygın) belirlemeye fırsat verecek şekilde yumuşatmaktadır. Pratik olarak tanımlarsak, [ABD'de] 18 yaşın altında bir çocuğun zihinsel gerilik tanısı alabilmesi için, 75'in altında veya 75'e eşit bir IQ seviyesine sahip olması ve tanımda geçen alanlardan en az ikisinde ciddi uyumsal davranış kısıtlılıkları göstermesi gerekmektedir.
Eğitimdeki Sınıflandırmalar Tıp çevreleri ve psikososyal alandaki uzmanlar kabul edilebilir bir tanımlama ve sınıflandırma sistemi geliştirirken, eğitim camiası da kendi sınıflandırma sistemini benimsemiştir. Üçdüzeyli bu sistem okul yaşındaki zihinsel özürlü çocukları öngörülebilir öğrenme yetisine dayanarak üç gruba ayırmıştır (Kirk, Karnes & Kirk 1955). Eğitilebilir çocuklar basit akademik becerileri öğrenebilmekte, ancak 4. sınıf düzeyinden daha ileriye gidememektedir. Öğretilebilir çocuklar gündelik özbakımlarını yapma yetisini kazanmalarına karşın öğrenebildikleri akademik beceriler çok azdır. Eğitilemez ya da tambağımlı çocuklar, muhtemelen yatılı bir özel merkezde, uzun süreli bakıma gereksinim duymaktadır. Bu şemanın bir biçimi ülke çapında pek çok okul sisteminde hâlâ kullanılmaktadır.
DSMIV DSMIV, Amerika Zihinsel Engelliler Birliği'nin 1977 ve 1992 yıllarında ortaya attığı iki tanımlamayı harmanlama girişiminde bulunur. 1992'deki tanımlamayı benimser ancak 1977 tanımlamasındaki sınıflandırma şemasının katılık düzeyini korur. En üst IQ sınırı 70'tir ve kişinin 1992 tanımında belirtilen 10 alanın en az ikisinde gecikme göstermesi gerekmektedir. Genel olarak bakıldığında DSMIV'deki zihinsel gerilik açıklaması tamdır ve takip edilmesi kolaydır. Öte yandan teşhis için kapsamlı bir bilişsel ve uyumsal beceri değerlendirmesi gerekir. Teşhis sadece olağan muayeneye ya da gözleme dayanarak konulmamalıdır.
ICD10 ICD10, Uluslararası Hastalık Sınıflandırması'nın 10. kez gözden geçirilmiş halidir (World Health Organization [Dünya Sağlık Örgütü] 1993). Halen bazı ülkelerde kullanılmaktadır, 2000 yılına dek Amerika Birleşik Devletleri'nde kabul görmemiştir. ICD9'dan en az iki temel yönden farklılaşır. Birincisi ICD10 daha fazla tanı içermektedir ve bunun sonucu olarak daha kapsamlıdır. İkinci büyük değişiklik ise kodlama şemasıdır. Teşhis kodları sayısal kodlardan, bir harf ve bunu takip eden iki ya da daha fazla sayıdan oluşan alfanumerik kodlara dönüştürülmüştür. Örneğin, orta derecede zihinsel gerilik 317 iken F70 olmuştur.
ICD10'da zihinsel gerilik, zekânın tam olarak gelişememesinden kaynaklanan bir durum olarak tanımlanmaktadır. DSMIV ve AMMR Sınıflandırma Kılavuzu'nun tersine ICD10, zihinsel engelin düzeyine karar verilirken bilişsel, dilsel, motor, sosyal ve diğer uyumsal davranış becerilerinin tümünün kullanılmasını tavsiye etmektedir. ICD10 ayrıca zihinsel geriliğe fiziksel veya zihinsel başka bozuklukların eşlik edebileceği öngörüsüyle çifte teşhis fikrini de desteklemektedir.
ICD10'da zihinsel gerilik dört düzey olarak belirtilmiştir: F70 hafıf (IQ 5069), F71 orta (IQ 35 49), F72 ciddi (IQ 2034) ve F73 ileri derecede (IQ 20'nin altında). IQ tek karar verme faktörü olmamalıdır. Zihnin işlevselliğinin düzeyini belirlemek için klinik bulgulardan ve uyumsal davranışlardan da faydalanılmalıdır. Fazladan iki sınıflandırma daha mevcuttur: F78diğer zihinsel gerilik ve F79belirlenmemiş zihinsel gerilik. Diğer zihinsel gerilik (F78), ilişkili fiziksel ve duyusal yetersizlikler zihinsel geriliğin düzeyini saptamayı zorlaştırdığında kullanılmalıdır. Belirlenmemiş zihinsel gerilik (F79), zekâ geriliğinin varlığından emin olunduğunda ancak işlevselliğin derecesini saptamak için yeterli bilgi mevcut olmadığında kullanılmalıdır (IQ ölçümü yapabilmek için çok küçük olan emekleme çağındaki bir bebeğin gelişiminde önemli gecikmelerin görüldüğü durum buna örnektir).
Epidemiyoloji
Geçen 50 yılda zihinsel geriliğin insidansı (hastalığın belirli bir sürede toplumda görülme hızı) ve prevelansı (hastalığın toplumda görülme sıklığı); zihinsel geriliğin tanımındaki değişikliklerden, tıbbi bakım ve teknolojilerdeki ilerlemelerden, zihinsel engelli bireyin tedavisi ve kabulüyle ilgili sosyal tavırlardan ve engelli çocuklara doğuştan 21 yaşa kadar verilen eğitim hizmetlerinin yaygınlaşmasından etkilenmiştir. Zihinsel geriliğin prevelansını belirlemede kullanılan kuramsal yaklaşım, IQ'su saptanmış olan kriter puanın altında kalan birey sayısını hesaplamak için normal çan eğrisini kullanır. Örneğin, Amerika Birleşik Devletleri nüfusunun %2.3'ünün IQ'su 70'in ve %5.5'inin IQ'su ise 75'in altındadır. Ancak bu tahminde uyumsal davranış becerileri hesaba katılmamaktadır. Baroff (1991) deneysel örneklemeye dayanarak, nüfusun sadece %0.9'unun zihinsel engelli farzedilebileceğini öne sürmüştür. En son epidemiyolojik çalışmaların gözden geçirilmesinden sonra McLaren ve Bryson (1987), toplam nüfus taraması esas alındığında zihinsel geriliğin prevelansının yaklaşık %1.25 olduğunu bildirmiştir. Prevelans istatistikleri okul çağındaki çocuklar temel alınarak hazırlandığında ise eyalet raporlarındaki oranlar %3 ila %2,5 arasında değişmektedir. Bu oran özel eğitim hizmetlerine uygunluk kriterlerine, uygunluk prosedürlerinde kullanılan tanımlara (örneğin gelişim gecikmesi, öğrenme güçlüğü, otizm ve/veya zihinsel gerilik) ve eyaletteki çevresel ve ekonomik koşullara göre değişmektedir (U.S. Department of Education 1994). Bu çocukların yaklaşık %89'unun hafif, %7'sinin orta ve %4'ünün de ciddi ile ileri derece arasında zihinsel geriliği olduğu tahmin edilmektedir. Ek olarak McLaren ve Bryson (1987), zihinsel geriliğin prevelansının yaklaşık yirmi yaşına dek yaşla birlikte arttığını ve erkeklerde kadınlara oranla çok daha sık rastlandığını bildirmişlerdir.
Etiyoloji Zihinsel gerilikle ilişkili pek çok hastalık vardır. Bu hastalıkların çoğu zekâ geriliğinde sebepsel rol oynar. Ancak bu sebepsel ilişkilerin çoğuna çıkarsama ile ulaşılır (McLaren & Bryson 1987). Amerika Zihinsel Engelliler Birliği zekâ geriliği ile ilişkilendirilebilen bozuklukları, doğumöncesinde, doğumsırasında ve doğumsonrasındaki sebeplerden kaynaklanan bozukluklar olmak üzere üç genel altbaşlık altında toplamaktadır. Bu bozukların tam bir listesi için okur, Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Support (Zihinsel Gerilik: Tanım, Sınıflandırma ve Destek Sistemleri) (AAMR 1992) isimli kaynağa bakabilir. Bazı sebeplerin diğerlerine göre çok daha fazla kesinlik taşıdığı bilinmektedir. Örneğin Down Sendromu gibi kromozom anomalilerinin, bazı doğumsonrası enfeksiyonlarına göre çok daha kesin bir şekilde zihinsel geriliğe yol açtığı varsayılabilir. Ayrıca zihinsel geriliğin tek başına bir sendrom ya da bozukluk olduğu gibi, diğer bozuklukların bir semptomu olarak da ortaya çıkabildiği unutulmamalıdır.
Zihinsel geriliğin düzeyiyle ilgili sebepler Orta, ciddi ve ileri düzeyde zekâ geriliğini içeren ciddi zihinsel geriliğin söz konusu olduğu durumlarda en sık karşılaşılan etken kromozom anomalileri, özellikle Down Sendromu’dur (McLaren & Bryson 1987). Ciddi zekâ geriliği tanısı almış kişilerin %20 ila 30'unda sebep, kromozom anomalileri gibi doğumöncesi etkenlere bağlanmaktadır. Ciddi zihinsel gerilik görülen vakaların %11'inde sebebin doğum sırasında yaşanan hipoksi gibi doğumsırasındaki etkenlere ve %312'sinde de beyin travması gibi doğumsonrası etkenlerine bağlı olduğu saptanmıştır. Vakaların %3040'ında sebep bilinmemektedir.
Hafif zihinsel geriliğin etiyolojisi çok daha az tanımlanmıştır. Vakaların %45 ila 63'ü bilinmeyen etiyolojiye isnat edilir. Doğumöncesi ve doğumsırasındaki sebeplerden kaynaklanan vakaların daha az olduğu bildirilmektedir. Öte yandan (doğumöncesi) birden çok etkene ve hipoksiye (doğumsırasında) bağlı olan vakalar en yüksek düzeydedir. Doğumsonrası sebeplerin çok azı hafif zihinsel gerilik ile bağlantılandırılmaktadır (McLaren & Bryson 1987).
İlgili bozukluklar Zihinsel gerilik ile ilişkilendirilen çeşitli bozukluklar mevcuttur. Bunların arasında şunları sayabiliriz: epilepsi, serebral palsi (beyin felci), görme ve işitme bozuklukları, konuşma ve dil sorunları, davranış sorunları (McLaren & Bryson 1987). Zihinsel geriliğin ciddiyeti arttıkça ilintili bozuklukların sayısı da artmaktadır (Baird & Sadovnick 1985).
Psikopatoloji
Zihinsel engelli bireyler arasında akıl hastalıklarının prevelansını hesaplayan çalışmalar, zihinsel engelli bireylerin %10 ila 40'ında çifte teşhis kriterinin karşılandığını, yani akıl hastalıklarının görüldüğünü ortaya koymaktadır (Reiss 1990). Prevelans oranlarındaki asıl dağılım, seçilen örnekleme tiplerine göre değişim göstermektedir. Sabıka kayıt dosyaları temel alındığında prevelans oranı tutarlı bir şekilde %10 civarındadır. Enstitü ve kliniklerdeki psikopatoloji oranlama ölçekleri %40 gibi çok yüksek bir prevelans oranına işaret etmektedir (Reiss 1990). Gerçek prevelans bu iki tahmini değer arasında olmalıdır. Bunun nedeni, akıl sağlığı uzmanlarının zekâ özürlü bireylerin davranış bozukluklarını, gelişmelerindeki gecikmenin bir belirtisi olarak düşünme eğilimleri olabilir. Buna rağmen zekâ geriliğinden müzdarip bireyler, genel nüfus içerisinde saptanan psikopatolojinin tüm alanlarında görülmektedirler (Jacobson 1990; Reiss 1990). Daha ciddi engelli bireylerle karşılaştırıldığında hafif bilişsel engelli bireylerin çifte teşhis alma olasılığı daha yüksektir (BorthwickDuffy & Eyman 1990).
Değerlendirme/Ölçme
Zihinsel gerilik gibi bir gelişim bozukluğu olduğundan şüphelenilen çocuğun değerlendirmesinde, zihinsel geriliğin mi yoksa başka bir gelişimsel engelin mi olduğu kesin bir şekilde saptanabilmektedir. Bu saptama, çocuğun özel eğitim hizmetlerine uygunluğunun değerlendirilmesine ve/veya çocuğun ve ailenin psikolojik ya da eğitimsel yardıma ihtiyacı olup olmadığına karar verilmesine yardımcı olmaktadır. Değerlendirme süreci en azından çocuğun bilişsel, uyumsal ya da davranışsal özellikleri de dahil olmak üzere günlük fonksiyonlarını değerlendirmeyi kapsamalıdır. Eğer uygunsa çocuğun aile, ev ve/veya sınıf değerlendirmesinin de dahil edilmesi hedeflerin, kaynakların ve önceliklerin oluşturulması açısından önem taşır.
Bütünsel bir tanım yapıldığında çocuğun değerlendirilmesi, çocuğa ait kaynak ve niteliklerin belgelenmesi için gereken doğrudan ve dolaylı yöntemlerin sistematik kullanımıdır (Simeonsson & Bailey 1992). Süreç, teşhisin doğrulanmasına, gelişimsel durumun belgelenmesine ve müdahale/tedavi talimatnamesinin oluşturulmasına fayda sağlayacak çeşitli metod ve araçlardan oluşabilir (Simeonsson & Bailey 1992). Çeşitli değerlendirme araçları, kültürel farklılıkları göz ardı ettikleri ve bu nedenle yanlış tanı ya da yanlış isimlendirmeye yol açtıkları için eleştirilmektedir. Ancak değerlendirmelerin pek çok geçerli kullanımı vardır. Bunlar gerçekleşen değişimin ölçülmesine ve programın etkinliğinin değerlendirilmesine olanak tanır; ayrıca tüm çocukların kültürümüzde yaşamak için gerekli temel bilişsel ve akademik becerileri ne denli iyi yerine getirdiklerini değerlendirebileceğimiz bir standart oluşturur. Mevcut standardize edilmiş araçların, gelişimsel bilgi elde etmek için değerlendirme sürecinin parçası olarak kullanımının beraberinde bazı zorlukları getirebildiği göz önüne alındığında, bunun makul bir alternatif olmadığı ortadadır (Sattler 1992). Dolayısıyla eldeki araçların doğru kullanılabilmesi ve sonuçların geçerli bir biçimde yorumlanabilmesi için değerlendirmeyi ve amacını anlamak gerekli hale gelmektedir.
Değerlendirmenin dört bileşeni (Sattler 1992) (normreferans testleri, görüşmeler, gözlemler ve gayriresmi değerlendirme) birbirini bütünler ve çocuk hakkında karar vermek için sağlam bir temel oluşturur. Birden fazla değerlendirmeye başvurulması çocuğa dair daha fazla bilgi edinilmesini sağlar ve böylece çocuğun biyolojik, bilişsel, sosyal durumunu ve mevcut davranışını etkliyen bireylerarası değişkenleri değerlendirilebilir. Çocuğun tanısal değerlendirmesinde ailelerden ve çocuğun çevresinde önemli rol oynayan diğer bireylerden bilgi edinmek de önemlidir. Okul çağındaki çocuklar için öğretmenler ek bir bilgi kaynağıdır. Çeşitli değerlendirme yolları ile edinilmiş bulgular arasındaki büyük ayrılıklar, teşhis kararından ya da yapılacak önerilerden önce mutlaka giderilmelidir. Örneğin zekâ testi sonuçları çocuğun zihinsel gerilik sınırları içinde kaldığını gösterirken, görüşme ve uyumsal davranış sonuçları çocuğun ortalama bir aralıkta bulunduğunu gösteriyorsa, birbirinden tamamen farklı olan bu bulguların tanıdan önce uzlaştırılması gerekir.
Gelişimsel Gecikme ya da Zihinsel Gerilik
Bebeklere ve okulöncesi çocuklara teşhis koyarken, zihinsel gerilikle gelişimsel gecikmeyi birbirinden ayırt etmek önemlidir. Zihinsel gerilik tanısı sadece, bilişsel yetenek ve uyumsal davranış önemli oranda ortalamaaltı bir işlevsellik gösteriyorsa uygundur. Zekâ geriliğine dair kesin delil yokluğunda gelişimsel gecikme tanısına başvurmak çok daha uygundur. Bu durumda bilişsel ya da davranışsal bir eksiklik olduğu kabul edilmekle birlikte, bunun kökeni belirsiz ya da geçici bir durum olabileceği ihtimaline açık kapı bırakılır (Sattler 1992). Çocuktaki yetersizlikler çok ciddi değilse ve/veya zekâ geriliği ile hayli ilişkili bir durum (örneğin Down Sendromu) söz konusu değilse, ikiyaş altındaki çocuklara zihinsel gerilik teşhisi konulmamalıdır.
Bilişsel/Gelişimsel Değerlendirme Araçları
Bayley Bebek Gelişim Testleri İkinci Baskı (Bayley 1993): Bayley Testleri iki aylıktan üç buçuk yaşa dek bebeklerin ve küçük çocukların gelişimi değerlendirmek için hazırlanmış kişisel olarak uygulanan testlerdir. Üç testten oluşmaktadır: Zihinsel Test, Motor Test ve Davranış Sınıflama Testi. Zihinsel Test şu alanları değerlendirmektedir: tanıma belleği, nesne sürekliliği, şekil ayırabilme yetisi, sürdürülebilir dikkat, şekil ayrımı, taklit (ses/söz ve mimik), sözel anlayış, seslendirme, ilk dil becerileri, kısa dönemli bellek, problem çözme, sayılar, sayma ve anlamlı söz dağarcığı. Motor Test görece daha geleneksel bir tarzda kaba ve ince motor yetenek alanlarına hitap etmektedir. Davranış Sınıflama Testi, değerlendirme süresince çocuğun davranışsal ve duygusal durumunu belirlemede kullanılmaktadır. Zihinsel ve Motor Testlerdeki performans, standart puanlar (aritmetik ortalama = 100; standart sapma = 15) kullanılarak yorumlanır. Davranış Sınıflama Testinde yüzdelikli sınıflama kullanılır. Bayley Testleri, Amerika Birleşik Devletleri 1988 nüfus sayımı verileri temelinde 17 yaş grubundan 1700 bebek ve küçük çocuk üzerinde standardize edilmiştir. Rehber, geçerlilik çalışmalarını ve vaka örneklerini içermektedir. Bayley Testleri bebek değerlendirme gereçleri arasında en yaygın kullanılanlardandır. Bu testler ayrıca 3.5 yaş üzerinde olup oldukça önemli gelişim gecikmeleri gösteren ve daha ileri yaşa uygun bilişsel ölçümlemelerin kullanılamadığı (örneğin, iki yaş gelişme düzeyine sahip olan altı yaşındaki bir çocuk) çocukların gelişim durumlarını belirlemek için de kullanılmaktadır.
Ayrımsal Yetenek Ölçekleri (DAS) (Elliott, 1990): DAS tek tek uygulanabilen ve alt okulöncesi (2.5 ila 3 yaş 5 ay), üst okulöncesi (3.5 yaş ila 5 yaş 11 ay) ve okul çağı (6 yaş ila 17 yaş 11 ay) olarak üç altbölüme ayrılmış bilişsel ve başarı testlerinden oluşmaktadır. Bilişsel test muhakeme ve kavramsal yeteneklere odaklanır ve standart bileşik bir puan ortaya çıkarır: Genel Kavramsal Yetenek Puanı. Sözel ve sözel olmayan grup standart puanları ve bireysel alttest standart puanları da vardır. DAS diğer benzer ölçümlere oranla birkaç avantaja sahiptir. 3.5 yaş üzerinde, gelişimi önemli derecede gecikmiş çocukların değerlendirilmesi için yerleşik bir mekanizmaya sahiptir. Ayrıca diğer benzer gereçler ile karşılaştırılabilir bilgiyi hemen hemen yarı yarıya kısa bir zamanda sağlar. Son olarak da çok iyi standardize edilmiştir ve diğer bilişsel ölçümlemelerle (Wechsler Testleri gibi) oldukça iyi bağdaşmaktadır.
Wechsler Okulöncesi ve Birincil Zekâ Ölçeği Gözden geçirilmiş (WPPSIR) (Wechsler 1989): WPPSIR yaşları 3 ve 7 yaş 3 ay arasında değişen çocuklar için kullanılabilir. Aşağıda tartışılan WISCIII'ten ayrı ve farklı olmasına rağmen benzer şekil ve içeriğe sahiptir. WPPSIR, WISCII'nin aşağı doğru bir uzantısı olarak düşünülebilir. Bu iki test 6 ve 7 yaş 3 ay yaş biriminde birbiriyle örtüşmektedir. WPPSIR'nin aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması 15'tir (her bir alttest için ölçümlenmiş puanlarda aritmetik ortalama 10, standart sapma ise 3'tür). İki önemli alanda 12 alttest içerir. Bu iki alandan biri Sözel Test’tir ve Genel Bilgi, Benzerlikler, Aritmetik, Sözcük Dağarcığı, Yargılama ve Cümleler (isteğe bağlı) alttestlerini içerir. Diğeri ise Performans Testi’dir ve Resim Düzenleme, Geometrik Tasarım, Küplerle Desen, Labirentler, Nesne Birleştirme ve Hayvan Figürlerinin Yerleştirilmesini içeren (isteğe bağlı) alttestlere sahiptir. WPPSI, WISCIII'dekilere benzer dokuz alttestten (Genel Bilgi, Sözcük Dağarcığı, Aritmetik, Benzerlikler, Yargılama, Resim Tamamlama, Labirentler, Küplerle Desen ve Nesne Birleştirme) ve kendine ait üç özel alttestten (Cümleler, Hayvan Figürlerinin Yerleştirilmesi ve Geometrik Tasarım) oluşur. Bu testlerin sonucunda üç ayrı IQ puanı elde edilmektedir: Sözel Test IQ, Performans Test IQ ve Tam Test IQ. WPPSIR Amerika Birleşik Devletleri 1986 nüfus sayımı verilerine uygun katmanlara ayrılmış ve cinsiyetlere göre eşit bir şekilde bölünmüş 1700 kız ve erkek çocuk ile standardize edilmiştir. Bu test (IQ'su 40'ın altındaki) ciddi özürlü çocuklarda ve daha küçük çocuklarda kullanılamamaktadır. Değerlendirmenin uzun zaman alması nedeni ile iki bölüm halinde gerçekleştirilebilir.
Çocuklar için Wechsler Zekâ Ölçeği III (WISCIII) (Wechsler 1991): WISCIII, 616 yaş arası çocuklarda uygulanabilir. Wechsler Test serilerinin orta çocukluktan orta bluğ dönemine dek olan süreci kapsayan versiyonudur. İki önemli alanda 13 alttestten oluşmaktadır. Sözel Test; Genel Bilgi, Benzerlikler, Aritmetik, Sözcük Dağarcığı, Yargılama ve Sayı Basamağı Dizisi (isteğe bağlı) alttestlerini içerir. Performans Testi ise Resim Düzenleme, Resim Tamamlama, Küplerle Desen, Nesne Birleştirme, Kodlama ve isteğe bağlı olan Labirent ile Şifre alttestlerinden oluşmaktadır. Bu testlerin sonucunda üç ayrı IQ puanı elde edilmektedir: Sözel Test IQ, Performans Test IQ ve Tam Test IQ. Her bir IQ'nun aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması 15 (her bir ölçümlenmiş alttest için aritmetik ortalama 10, standart sapma 3) olan bir standart puanı vardır. WISCIII Amerika Birleşik Devletleri 1988 nüfus sayımı verilerindeki nüfusu temsil eden 2200 Amerikalı çocuk arasında örnekleme ile standardize edilmiştir.
Wechsler Yetişkinler için Zekâ Ölçeği Gözden geçirilmiş (WAISR) (Wechsler 1981): WAISR 16 yaş 0 ay ile 74 yaş 11 ay aralığında uygulanmaktadır. Gözden geçirilmiş versiyon özgün WAIS'in %80'ini içerir ve esas olarak kültürel sebepler nedeniyle değiştirilmiştir. İki alanda 11 alttestten oluşmaktadır. Sözel Test; Genel Bilgi, Benzerlikler, Aritmetik, Sözcük Dağarcığı, Yargılama ve Sayı Basamağı Dizisi alttestlerinden oluşmaktadır. Performans Testi; Resim Tamamlama, Resim Düzenleme, Küplerle Desen, Nesne Birleştirme ve Sayı Sembolü alttestlerinden oluşmaktadır. WAISR 1970'lerde, beyaz ve beyaz olmayan kişilerden oluşan ve cinsiyete göre eşit olarak bölünmüş 1880 Amerikalı üzerinde standardize edilmiştir. WAISR'nin aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması 15'tir. Her bir alttestin aritmetik ortalaması 10 ve standart sapması 3'tür.
StanfordBinet: Dördüncü Baskı (SB:FE) (Thorndike, Hagen & Sattler 1986): SB:FE 223 yaş grubu için uygundur. 15 alttestten oluşmakla birlikte bunlardan yalnızca altısı (Sözcük Dağarcığı, Yargılama, Desen Analizi, Nicelik, Kısa Süreli Bellek ve Cümle Belleği) tüm yaş gruplarında kullanılmaktadır. Geriye kalan dokuz alttest ise (Resimdeki Saçma Unsurlar, Kağıt Katlama ve Kesme, Kopyalama, Sayı Tekrarı, Benzerlikler, ŞekilPanel Parçaları, Nesne Belleği, Sayı Dizileri ve Eşitlik Oluşturma) yaşa göre uygulanmaktadır. Önceki baskıların tersine SB:FE, Wechsler Testlerindekilere benzer, kültüre daha duyarlı bir puan ölçeği kullanmakta ve nesne belleği, sayı dizileri ve eşitlik oluşturma gibi yenilikler de içermektedir.
SB:FE üç tip sonuç verir: yaş puanı (ya da ölçümlenmiş puan), alan puanı (genel zekâ, belirgin zekâ ve kısa dönemli bellek, spesifik etkenler ve spesifik etkenler artı kısa dönemli bellek) ve Wechsler'in Tam Test IQ'suna benzer bir Bileşik Puan. SB:FE Bileşik Puanı'nın aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması da Wechsler'inki 15 iken 16'dır.
WISCIII ve StanfordBinet: Dördüncü Baskı Arasındaki Örtüşme: WISCIII 616 yaş grubu için uygundur. StanfordBinet: Dördüncü Baskı ise 223 yaş grubu için uygundur. Çocuk 616 yaşları arasında ise her iki test de uygulanabilir. WISCR Tam Test IQ ile Dördüncü Baskı'nın bileşik puanı arasındaki korelasyon aralığı 6683 arasındadır. Thorndike, Hagen ve Sattler (1986) tarafından elde edilen sonuçlar, iki testin yaklaşık eşit sonuçlar ortaya koyduğunu, fakat puanların birbiri yerine geçemeyeceğini göstermektedir. Bunun nedeni kısmen farklı standart sapmalara sahip olmalarıdır (Sattler 1992).
WAISR ve StanfordBinet: Dördüncü Baskı Arasındaki Örtüşme: Zihinsel geriliği olsun ya da olmasın bireyler için sonuçlar benzerdir: WAISR, StandfordBinet: Dördüncü Baskı puanlarına oranla daha yüksek puanlar vermektedir.
Özel Not: Zihinsel Geriliği Bulunan Bireyler için Değerlendirme Araçları. StandfordBinet: Dördüncü Baskı ve Wechsler Testleri hafif düzey zekâ geriliğinin değerlendirilmesinde yararlıdır. Ancak bu testlerin her ikisi de ciddi ve ileri derecede zihinsel gerilik gösteren bireylerin test edilmesi için tasarlanmamıştır. Ayrıca Wechsler Testleri’ndeki yüksek eşik nedeni ile, gerekli bilginin sağlandığının varsayılabilmesi için çocuğun Sözel ve Performans Testleri’nin en az 3 alttestini alması suretiyle bir ham puan elde edilmesi önerilmektedir. Geçerli bir Tam Test IQ'su elde edebilmek için, üç Sözel ve üç Performans ölçümü olmak üzere 6 adet alttest ham puanı önerilmektedir.
Çocuk Yetenekleri McCarthy Testleri (McCarthy 1972): McCarthy Testleri 2.58.5 yaş arasındaki çocuklara uygulanmaktadır. Altı test içerir: Sözel Test, AlgılamaPerformans Testi, Nicelik Testi, Bellek Testi, Motor Testi ve Genel Bilişsel Test. McCArthy Testleri, Genel Bilişsel Dizin (GBD) sağlamasına ek olarak, (sözel, sözel olmayan muhakeme, sayısal yetenek, kısadönemli bellek ve koordinasyon gibi) çeşitli yetenek profilleri de vermektedir. GBD'nin aritmetik ortalaması 100, standart sapması 16'dır ve çocuğun testleri çözebilmek için bilgi birikimini kullanabilme yeteneğini ölçer. Özellikle yetenek profilleri McCarthy Testi'ni öğrenme problemleri olan küçük çocukların değerlendirilmesine elverişli kılmaktadır. Wechsler Testleri'nden elde edilen IQ puanı ile GBD birbiri yerine kullanılamaz. Bu nedenle, özellikle çocukların zihinsel özürlü oldukları durumlarda, GBD'ye dayalı yerleştirme kararları alırken dikkatli olunması önerilmektedir (Sattler 1992).
Uyumsal Davranış Değerlendirmesi
Uyumsal davranış, zihinsel gerilik tanısının ve tanımının hem gerekli hem de önemli bir parçasıdır. Uyumsal davranış bireyin günlük faaliyetleri yerine getirebilmek için ihtiyaç duyduğu bireysel ve sosyal yeterliliktir (Sattler 1992). Uyumsal davranışın değerlendirilmesi; bireyin ne kadar iyi faaliyet gösterdiğinin, kendini bağımsız olarak ne düzeyde idare edebildiğinin ve üzerine kendi kültürü tarafından yüklenmiş kişisel ve sosyal talepleri ne denli iyi karşılayabildiğinin değerlendirilmesidir. Uyumsal davranışı değerlendirmeye dair 200'den fazla ölçüm ve test vardır. En yaygın olan Vineland Uyumsal Davranış Testleri'dir (Sparrow, Balla & Cicchetti 1984).
Vineland Uyumsal Davranış Testleri (VABS) (Sparrow, Balla, & Cicchetti 1984): VABS, Vineland Sosyal Olgunluk Testi'nin (Doll 1953) gözden geçirilmiş halidir ve doğumdan 19 yaşa kadar engelli ya da normal bireylerin sosyal yeterliğini değerlendirmede kullanılır. Dolaylı bir değerlendirmenin söz konusu olduğu bu teste kişinin kendisi değil, onun davranışlarını tanıyan biri teste tabi tutulur. VABS dört alanda ölçüm yapar: İletişim, Günlük Yaşam Becerileri, Sosyalleşme ve Motor Beceriler. Uyumsal Davranış Bileşeni, bu dört alandan elde edilen puanın birleşimidir. Testin üç uygulanış tarzından ikisinde ek olarak KötüUyumsal Davranış alanı vardır. Her bir alanın ve Bileşen'in aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması 15'tir. Testin üç şekli vardır: Anket Formu (297 madde), Genişletilmiş Form (297'si Anket Formu’ndan olmak üzere 577 madde) ve Sınıf Baskısı (313 yaş çocuklar için 244 madde). Anket Formu ve Genişletilmiş Form, 1980 yılı Amerika Birleşik Devletleri nüfus sayımı verilerine dayanarak örneklenen, yaşları yenidoğan ile 18 yaş 11 ay arasında değişen 3000 birey üzerinde standardize edilmiştir. Zihinsel engelli bireyler, davranış bozuklukları olan çocuklar ve fiziksel sakatlıkları olan kişiler için standartlar vardır. Sınıf Baskısı, Amerika Birleşik Devletleri 1980 yılı nüfus sayımı veri örnekleri temelinde yaşları 3 ila 12 yaş 11 ay arasında değişen 30 bin öğrenci üzerinde standardize edilmiştir. Bu testin uygulanması sırasında 2 yaşın altındaki çocuklar ile çalışılırken dikkatli olunmalıdır, çünkü ciddi gecikmeler gösteren çocukların sık sık düşük ortalama yeti aralığındaki standard puanlara eriştikleri görülmüştür. Bu durumda ağırlık, aynı yaştakilerden alınan sonuçlara verilmelidir.
Amerika Zihinsel Engelliler Birliği (AMMR) Uyumsal Davranış Ölçeği (ABS): ABS'nin, yatılı veya gündüzlü merkezlerde yaşayan bireylerin (ABSRC:2; Nihira, Leland & Lambert 1993) ya da okul çağındaki çocukların (ABSS:2; Lamber, Nahira & Leland 1993) kötüuyumsal davranışları ve yaşamsal becerilerini ölçmeye yönelik iki türü vardır. İşlev alanı sınırlıdır ve dikkatli kullanılmalıdır. 1992 yılı zihinsel gerilik tanımlamasında önerilen 10 uyumsal davranış alanı ile uygunluk gösteren yeni bir puanlama metodu geliştirilmiştir (Bryant, Taylor & PedrottyRivera 1996). Bu değerlendirmenin sonuçları kolaylıkla, yapılacak müdahalenin somut hedefleri haline dönüştürülebilir.
Başarı Testleri
Zekâ testleri başarı testlerinden daha kapsamlıdır ve daha geniş bir deneyimler aralığından örnekleri kapsar, ancak her ikisi de yetenek ve eğilimi, öğrenmeyi ve başarıyı bir dereceye kadar ölçmektedir (Sattler 1992). Okuma ve matematik gibi başarı testleri fazlaca resmi ögrenime bağlıdır, kültür ile ilişkileri yoğundur ve zekâ testlerinden daha fazla özgül yetenekleri örnekleme eğilimindedir. Zekâ testleri kişinin bilgiyi yeni ve farklı yollarla kullanma yeteneğini ölçer, halbuki başarı testleri somut bilgiye hakimiyeti ölçer. Zekâ testleri okul ve kliniklerde karar verme süreçlerine katkıda bulunan eğitsel başarılara dair daha iyi veriler sağlar ve bu testler eğitilip öğretilebilirliği diğer başarı testlerinden daha iyi yorumlar. Çünkü bunlar okuldışında gelişen fakat okullarda da kullanılması gereken muhakeme kapasitesini örnekler.
Öğrenme potansiyelinin tam olarak kullanılıp kullanılmadığına karar vermek için, bir IQ testinden alınan sonuçlarla standardize edilmiş akademik başarı testlerinin sonuçları karşılaştırılabilir. IQ ve başarı arasında önemli fark varsa çocuk belirlenmiş akademik alanda özel yardımdan istifade edebilir (Sattler 1992).
Hafif Öğrenme Bozukluğu olan Çocuklarda Kullanılan Başarı Değerlendirme Araçları
WoodcockJohnson (PsikoEğitim Test Dizisi) Gözden geçirilmiş (Woodcock ve Johnson 1990): Woodcock Johnson, kelime dağarcığı, hafıza, kavram oluşumu, mekansal ilişkiler ve niceliksel kavramlardan oluşan "bilişsel yetenek" ile okuma, heceleme, matematik, büyük harf kullanımı, noktalama, pozitif bilimler, sosyal ve beşeri bilimlerdeki bilgi düzeyiyle ilintili başarıyı değerlendiren 35 testten oluşmaktadır. Test dizileri 2 yaştan itibaren erişkinlik dönemi boyunca uygulanabilir ancak tüm testler her yaşa uygulanamaz. Bilişsel Yetenek ve Başarı Test Dizisi için önerilmiş standart ve ek testler de vardır. Başarı Test Dizisi, (4 veya 5 yaş) okul öncesi çocuklardan başlamak üzere yetişkinlik boyunca uygulanabilir. Her bir test 100 aritmetik ortalama değeri ve 15 standart sapma ile standart bir puana dönüştürülebilir. Woodcock ve Johnson test dizisinde, Bilişsel Yetenek Testleri ile Başarı Testlerinin karşılaştırılması ile Yatkınlık/Başarı tutarsızlığını değerlendirmek mümkündür. Bu farklılık bilişsel ve başarı becerileri arasındaki ayrımı yansıtır. WoodcockJohnson, Amerika Birleşik Devletleri genelinde yaşları 2 ila 95 arasında değişen 6,359 örnek üzerinde standardize edilmiştir.
Geniş Çaplı Başarı Testi Gözden geçirilmiş (WRATR) (Jastak ve Wilkinson 1984): WRATR, Okuma, Heceleme ve Aritmetik gibi üç alt testten oluşan kısa bir başarı testtir. WRATR testi iki seviyeden ibarettir. Birinci seviye, 5 yaştan 11 yaş 11 aylığa dek; ikinci seviye ise 12 yaştan 74 yaş 11 aylığa dek uygulanabilir. WRATR'de aritmetik ortalama 100 ve standart sapma 15'tir. WRATR ayrıca T puanı, ölçekli puan, noteşdeğeri puan ve yüzdelik değer şeklinde sınıflandırmalara da olanak sağlar. Yaşları 5 ila 74 arasında değişen 28 yaş grubundan 5,600 denek üzerinde standart hale getirilmiştir.
Diğer Değerlendirme Araçları
Peabody Resim Kelime Testi Gözden geçirilmiş (PPVTR) (Dunn & Dunn 1981): 2.5 yaştan başlayarak yetişkinlik dönemi dahil kullanılabilir ve alıcı dili ölçer. Okuma yeteneği gerektirmeyen, cevabın işaret edilebildiği çoktan seçmeli bir testtir. Bu sayede test geniş bir yetenek aralığında, işitme duyusuna sahip bireyler, özellikle dile bağlı engeli olan çocuklar için kullanılabilir. Gözden geçirilmiş baskı cinsiyetebağlı stereotiplere ve kültürel konulara daha duyarlıdır. Aslında gözden geçirilmiş baskıda özgün maddelerin sadece %37'si alıkonulmuştur. PPVTR'nin L ve M olmak üzere iki formu vardır; her biri gittikçe artan zorluk derecesinde 175 kart içerir. Her bir kartta belirgin bir şekilde çizilmiş dört resim vardır ve resimlerden sadece biri sorulan sözcüğün cevabıdır. Standart puanlar için aritmetik ortalama 100 ve standart sapma 15'tir. PPVTR, Amerika Birleşik Devletleri 1970 yılı nüfus sayım verileri temel alınarak ülke çapında, cinsiyetlere göre eşit olarak bölünmüş 4200 çocuk (2.518 yaş) ile 828 yetişkin (1940 yaş) üzerinde standardize edilmiştir. PPVTR alıcı dilin değerlendirilmesi için tasarlanmıştır ve işlevselliğin entelektüel düzeyini ölçmek için bir tarama aracı değildir. PPVTR puanları, StanfordBinet: Dördüncü Baskı ya da Wechsler Testleri'nden elde edilen IQ puanlarının yerine kullanılamaz.
Columbia Zihinsel Olgunluk Ölçeği (Burgemeister, Blum, & Lorge 1972): Önemli fiziksel engelleri olan çocuklarda kullanılabilen ve genel muhakeme yeteneğini ölçen bir testtir. 3.5 yaştan 9 yaş 11 aylığa dek kullanılması uygun görülmektedir. Aritmetik ortlaması 100, standart sapması 16'dır ve sonuçlar yaş deneklerinin kullanılması ile yorumlanabilir. Peabody Resim Kelime Testi (Gözden geçirilmiş baskı) ile birlikte kullanıldığında, daha genel zekâ testleri ile karşılaştırılabilir makul bir bilişsel durum bilgisi verebilir.
Leiter Uluslararası Performans Ölçeği (Leiter 1948): Leiter Uluslararası Performans Ölçeği, zekânın sözel olmayan bir değerlendirmesidir. Normları eski olsa da, işitme yitimi olan ya da ciddi dil bozuklukları olan çocuklarda bilişsel durum hakkında yararlı bilgiler vermektedir. 2 yaştan başlayıp yetişkinler dahil kullanılabilmektedir. Şu anda gözden geçirilmekte olan bu test gelecekte muhtemelen yararlı bir araç olacaktır (Roid & Miller 1997).
Geniş bir diziye sahip diğer özel testler için okur, Jerome Sattler tarafından yazılmış The Assessment of Children (1992) (Çocukların Değerlendirilmesi) adlı kitaba başvurabilir.
Çifte Teşhis
Çifte teşhis almış bireylerde psikopatolojinin uygun biçimde değerlendirilmesi önemlidir, çünkü bu değerlendirme a) bir tedavi şekli önerir b) özel hizmetlere erişimi ve bu hizmetler için gerekli fona ulaşmayı sağlar c) takip eden müdahaleleri değerlendirmede kullanılır (Sturmey 1995). Beyinde hasar, epilepsi ve dille ilgili bozukluklar psikiyatrik hastalıklar için risk etkenleridir ve çoğu kez zihinsel gerilikle ilşkilidirler (Rutter, Tizard, Graham & Whitmore 1976; Sturmey 1995). Sosyal tecrit, stigmatizasyon (damgalama) ve zayıf sosyal beceriler, zihinsel özürlü bireyleri duygusal bozukluklar konusunda daha fazla riske atmaktadır (Reiss & Benson 1985). Duygusal bozukluklar ve zihinsel gerilik arasındaki ilişki pek çok araştırmacı tarafından fark edilmiştir (Bregman 1991; Menolascino 1977; Reiss 1982). Zekâ geriliği olan çocuklarda duygusal rahatsızlıklar, zekâ geriliği olmayan çocuklara oranla daha yaygındır (Bregman, 1988; Lewis & MacLean 1982; Matson 1982; Russell, 1985). Önceden belirtildiği gibi zihinsel engell bireylerin psikiyatrik bozuklularına ait epidemiyolojik çalışmalar bu grubun daha yüksek oradan psikopatolojik deneyimler yaşadığını göstermektedir (Corbett 1985; Gostason 1985). Zekâ engelli çocuklar zekâ engelli olmayan çocuklara oranla daha fazla psikiyatrik bozukluk tanısı alsa da, teşhis edilen bozukluklar açısından genelde pek bir fark yoktur. Fakat ciddi ve ileri düzeyde zihinsel gerilik bulunan çocuklarda seyrek rastlanan bazı psikiyatrik bozukluklar görülebilmektedir (Batshaw & Perret 1992).
Ek bir sorun DSMV kriterlerinin zihinsel özürlü bireylere uygulanabilirliği noktasında ortaya çıkmaktadır. (Özellikle ölçümsel/işlevselleştirilmiş tanımlamalarda açıkça sorunlara sebep olan kriterler değiştirildiğinde) DSM'nin hafif ve orta düzeyde zekâ geriliği olan bireylerin teşhisinde yararlı olduğu kanıtlanmış olsa da, birçok psikolog ve psikiyatrist ciddi ve ileri düzeyde zihinsel engelli bireylerde teşhis için biyolojik ve gözlemlenebilir işaretlere ve aile psikopatoloji örneklerine daha fazla güvenmektedir. Bu durum DSMV'nin bu grubun teşhisinde yararlı olamayabildiğine işaret etmektedir (Sturmey 1995). DSMV'de belirtilen davranışlar ile zihinsel engelli bireylerin ortaya koyduğu psikopatolojinin yanlış eşleştirilmesi bu bireylerin eksik teşhisine sebep olabilir (Sturmey 1995). DSM psikiyatristler, psikologlar ve sağlık sigortası şirketleri tarafından oldukça yaygın kullanıldığından, ayrıca Uluslarası Hastalık Sınıflandırması (ICD) ile eşgüdümlü olduğundan dolayı temel teşhis kaynağı olmaya devam edecektir. Hekimler DSM kriterlerini kendi kullanımları için değiştirme yoluna gitmemeli, kriterleri belirtildiği gibi kullanmalı ve kriterlerin etraflı teşhis konusunda yetersiz kaldığı vakaları belgelendirmelidir (Sturmey 1995).
Akıl sağlığı alanında çalışan birçok psikolog zihinsel engelli bireylerle çok fazla karşılaşmamakta ve buna bağlı olarak bazen bu bireylerin tedavisinde zorluklar yaşamaktadır. Aslında birçok uzman akıl sağlığı sorunları yaşayan bu grubun farkında değilmiş gibi görünmektedir (Reiss & Szyszko 1983). Akıl sağlığı ve zekâ geriliği sistemlerinin bu ülkede yıllarca birbirinden ayrı tutulmuş olması, hem zihinsel engelli hem de akıl sağlığı bozuk olan bireylere hizmet verilmesini idari bakımdan zorlaştırmaktadır (Matson & Sevin 1994). Son zamanlarda, zihinsel gerilikten ve akıl sağlığı sorunlarından müzdarip bireylerin davranışsalpsikiyatrik değerlendirmelerinin, teşhis ve tedavilerinin yapılması gerekliliği giderek daha çok fark edilmektedir (Bregman 1991; Eaton & Menolascino 1982; Reiss 1990).
Çeşitli davranışsal değerlendirme araçları mevcuttur ve bu araçlar alandaki hekimlere temel bilgileri sunmaktadır. Çoklukla başvurulan ölçme araçlarından ve kontrol listelerinden birkaçı şunlardır: Çocuk Davranış Kontrol Listesi (The Child Behavior Checklist) (Achenbach & Edelbrock 1986); Conners Ebeveyn (ya da Öğretmen) Sınıflama Ölçeği (The Conners Parent (or Teacher) Rating Scale) (Conners 1990); Gözden Geçirilmiş Davranış Problemleri Kontrol Listesi (The Revised Behavior Problem Checklist) (Quay & Peterson 1987); Sosyal Beceri Sınıflama Sistemi (The Social Skills Rating System) (Gresham & Elliott 1990). Bu ölçümler sadece anababa, veli ya da öğretmenlerle tamamlandığı oranda güvenilir olmaktadır. Öte yandan çocuğun yeterliliklerine ya da davranışsal sorunlarının yapısına dair yararlı bilgiler sunabilirler. Yukarıda sözü geçen tüm bu ölçekler olumlu sosyal davranışlara yönelik maddeler içeren Sosyal Beceri Sınıflama Sistemi hariç, esas olarak davranışsal problemlere odaklanmaktadır.
Disiplinlerarası Yaklaşım
Zihinsel engelli çocuğun sık sık başka sorunları da olması nedeniyle, ayrıntılı bir teşhis için, farklı alanlardan gelen bir uzmanlar grubunun (örneğin çocuk psikiyatristi, sosyal hizmet uzmanı, çocuk psikoloğu, özel eğitimci, konuşma ve dil uzmanı ve kamu görevlisi) konuya dahil edilmesi gerekmektedir. Bu tür bir disiplinlerarası takım yaklaşımı görece yeni olmakla birlikte zihinsel engelli çocuğun ayrıntılı değerlendirmesi, tedavisi ve yönlendirilmesi için zorunludur (Lubetsky, Mueller, Madden, Walker & Len 1995). Disiplinlerarası yaklaşımın doğal bir uzantısı, karar verme sürecine ailenin de dahil edilmesidir. Aslında hükümetin ve eğitimden sorumlu yetkililerin yakın zamandaki girişimleri (Kamu Yasası 99457 ve Kamu Yasası 102119), anababaların ve uzmanların erken müdahale hizmetlerine dahil edilmesini talep etmektedir (Lubetsky vdğ. 1995). Ailemerkezli disiplinlerarası yaklaşım, (ebeveynlerden ve okul kayıtlarından elde edilen okul tarihçesi de dahil olmak üzere) çocuğun, (evlilik ve anababalık tarihçesi dahil olmak üzere) ailenin ve kamu kaynaklarının değerlendirilmesi ile başlar. Tıbbi, gelişimsel ve psikiyatrik tarihçeler elde edilir. Davranış analizleri, psikoeğitimsel testler, konuşma ve dil testleri tamamlanır. Tıbbi ve nörolojik değerlendirmeler yapılır. Ekip elde edilen sonuçları, değerlendirme ve tedavi uygulama önerileri ile etkin bir şekilde ilgilenen anababalara sunar (Lubetsky vdğ. 1995).
Müdahale
PsikoEğitimsel Müdahale
Birkaç destek grubunun cesaretlendirmesi ve yardımı ile geliştirilen federal yasalara göre (Engelliler Eğitim Kanunu, Kamu Yasası 94142, Kamu Yasası 99457 ve Kamu Yasası 102119), zihinsel engelli olan ya da ilgili gelişimsel bozukluklara sahip çocuk ve ergenler hür ve uygun müdahele hakkına sahiptirler. Uygun müdahale çocuğun profesyonel bir ekip tarafından saptanmış ihtiyaçlarına dayanmalı; ailenin önceliklerine ve endişelerine hitap etmeli; minimum düzeyde kısıtlayıcı ve maksimum düzeyde kapsayıcı olacak şekilde düzenlenmelidir (yani bu çocuklar engelli olmayan akranları ile iletişimden yarar sağlama konusunda her şansa sahip olmalı ve diğer çocuklara açık kamu kaynaklarından yararlanabilmelidir).
Bebeklere/Küçük Çocuklara Yönelik Hizmetler
Bebeklere ve küçük çocuklara yönelik hizmetler evde, özel bir merkezde ya da her ikisinde birden verilebilir. Hizmetlerin niteliği çocuğun değerlendirme sonuçlarına ve ailenin çocuk için önceliklerine göre belirlenmelidir. Bunlar, çocukla ilgili tarafların hepsinin müdahaleye katıldığı bir Aile Hizmet Planı geliştirmek için kullanılmalı ve bu süreci, ailenin kabul ettiği ve her zaman ulaşabileceği bir Hizmet Koordinatörü (vaka sorumlusu) koordine etmelidir. Hizmetler şunları kapsayabilir: yardımcı teknoloji, duyusal engellere yönelik müdahale, aile danışmanlığı, aile eğitimi, sağlık hizmetleri, dil hizmetleri, bakım hizmetleri, beslenme danışmanlığı, işuğraşı terapisi, fiziksel terapi, vaka yönetimi ve ilgili hizmetlere ulaşım için taşıma hizmeti.
Okul Öncesi ve Okul Çağı Hizmetleri
3 / 5 yaşlarındaki okulöncesi dönem çocuklarına ve 6 / 21 yaş arasındaki okul çağı çocuklarına evde hizmet verilmesi mümkünse de eğitimin merkezlerde alınması daha sıktır. Bebekler ve küçük çocuklarda olduğu gibi burada da anababadan edinilen verilerden ve ekip değerlendirmesinden faydalanılarak bir müdahale planı geliştirilir. Bu plan Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı (IEP) çocuğun becerilerini geliştirme hedefini ayrıntılandırır, ayrıca aile ya da ebeveyn odaklı etkinlikleri de içerebilir. Hizmetler arasında sertifikalı bir öğretmen tarafından verilen ve çocuğun ihtiyacına odaklanmış özel eğitim, çocuk danışmanlığı, işuğraşı terapisi, fiziksel terapi, dil terapisi, eğlence aktiviteleri, okul sağlık hizmetleri, taşıt servisleri ve anababa eğitimi ya da danışmanlığı yer alabilir. Hizmetler minimum düzeyde kısıtlayıcı ve maksimum düzeyde kapsayıcı olacak şekilde düzenlenmelidir (örneğin çocuğun okuldan önce düzenli olarak devam edeceği bir program, Headstart Merkezi [3 / / 4 yaş grubu yoksul aile çocukları için Amerikan hükümeti tarafından başlatılan bir sağlık hizmeti], çocukevi).
Sosyal/Bireylerarası Müdahale
Sosyal ve bireylerarası müdahaleler hem önleyici hem de tedavi edici olabilmektedir. Yukarıda belirtildiği gibi zihinsel engelli çocuklar artan bir davranış bozukluğu riski altındadır. Bu nedenle sosyal aktiviteler ve eğlence aktiviteleri çocuğun eğitim programına dahil edilmelidir. Engelli olmayan akranların da dahil edilmesi gereken bu etkinlikler doğum günü partileri, top oyunları ve sinemaya gitme gibi eğlence aktivitelerini, gençlerin spor etkinliklerini ve hayvanat bahçesi gibi kamuya açık alanların ziyaretini kapsayabilir. Amaç grup katılımına dair uygun sosyal becerilerin ve özgüvenin inşa edilmesidir.
Anababalar da önleyici etkinliklerden yarar sağlayabilir. Eğitilmiş bireyler tarafından temin edilen dinlenme vakti, ebeveynlere kendi gereksinimlerini karşılamak (örneğin bireysel zamana sahip olmak, tıbbi randevuları ayarlamak, akranları ile sosyalleşmek vb) için fırsat sağlayabilir. Anababalar gereksinimleri karşılandığında çok daha etkin olmaktadır. Sosyal ya da ebeveyn destek grupları, ailelerin benzer deneyimleri yaşayan bireyler ile duygularını paylaşacağı, boşalım sağlayan araçlar olabilir. Bu gruplar sendromaözgü (örneğin Down Sendromu Ebeveyn Destek Grubu) olabileceği gibi, daha sosyal nitelikli de olabilir.
Çocukları ve aileleri kapsayan tedavi edici müdahaleler şunları içerebilir: aile terapisi, bireysel çocuk davranış terapisi, ebeveyn eğitimi, zihinsel engelli çocuklar ve ergenler için uygun sosyal becerilerin geliştirimesine odaklı grup terapisi. Çocuğa yönelik davranışsal müdahaleler özbakımı, mesleki becerileri, boş vakti değerlendirmeyi, bireylerarası ve yaşamsal becerileri öğretmek için kullanılabilir. Huysuzluk nöbeti, kendini yaralama, karşı gelme ve saldırma gibi yıkıcı faaliyetlerle davranışsal teknikler aracılığı ile başa çıkılabilir. Sorunlu davranışlar için en sık başvurulan davranışsal müdahale şekli, uyumsuz davranışlardaki ve/veya diğer davranışlardaki farklılıkların öne çıkarılmasını içerir (Batshaw & Perret 1992).
Psikofarmakolojik Müdahale
İlaç kullanımını içeren tedavi ancak, belli bir ilaçtan fayda sağlanacağı bilinen belli bir psikiyatrik durum zihinsel gerilikle ya da gelişimsel engel ile birlikte var olduğunda düşünülmelidir. Ciddi bir depresyon, obsesifkompulsif bozukluk, dikkat eksikliğihiperaktivite bozukluğu ya da diğer psikiyatrik bozukluklar bunların arasında sayılabilir. Zihinsel engelli çocukların ilaçla tedavisine dair iyi kontrol edilmiş az sayıda çalışma vardır. Şunu aklımızda tutmalıyız ki ilaç kullanımı çocuğu ilaçlarla kontrol altında tutma biçimini almamalıdır. Ayrıca, ilaçla tedavi tam bir tedavi yaklaşımının sadece bir bileşeni olmalıdır (Batshaw & Perret 1992).
Son Yorumlar
Zihinsel engelli çocuğun değerlendirilmesi ve tedavisinde çocuğun ailesi çok değerli bir kaynaktır. Engelli çocukların ya da engelli olma riski taşıyan çocukların aileleri, tanımlamadan planlamaya, uygulamaya ve gözlemlemeye kadar müdahalenin her aşamasına dahil edilmelidir. Öte yandan, ailelerin tedavi kararlarına ya da çocukların sorunlarıyla başa çıkma biçimlerine dahil edilmeleri yeni zorluklar ortaya çıkarır. Buna rağmen aileleri anlamak ve karar verme sürecine onları da katmak nihayetinde tüm taraflar için doyurucu ve yararlı olacaktır.
Aileyi Dahil Etme Düzeyi
Aileler karar verme sürecine nasıl ve ne zaman dahil edilmelidir? Bu soruya yanıt vermek için standart bir formül yoktur. Bireyler gibi aileler de oldukça çeşitlidir. Yine de ekibin engelli çocukla ilgili kararlarına aileyi dahil etmesi durumunda düşünülmesi gereken birkaç konu vardır. İlk olarak ekip aileleri karar verme sürecine dahil etme konusunda alıcı olmalıdır. Ekibin uzmanlardan oluşan üyeleri, ailenin katılımını cesaretlendirme konusunda çaba harcamalıdır. Buna ek olarak ekip, çocuğun gelişimini sağlama konusunda çocuktan ve aileden kaynaklı endişe unsurlarını belirlemelidir. Bunlar aileodaklı hizmet anlayışının merkezinde olmalıdır.
İkinci olarak ekip, ailenin çocuğun engeline ve/veya hizmet/tedavi seçeneklerine dair anlayış ve bilgi düzeyini de düşünmelidir. Eğer aileler karar verme sürecine katılacaklarsa uygun alternatifleri seçmek için gerekli bilgiye sahip olmalıdırlar. Ailelerin çocuklarının bakımı hakkında uygun kararları veremeyeceklerini ya da bu kararları anlayamayacaklarını varsaymak adil değildir. Onlar seçim yapma şansı verilmesi ve seçimler konusunda bilgilendirilmesi gereken tüketicilerdir.
Son noktada, aile duruma ve hizmet/tedavi alternatiflerine dair yeterli bir anlayışa sahip olduğunda, karar verme sürecinde ekip tarafından beslenmelidir. Çoğu aile profesyonel bir ekibe üye olarak hiç katılmamıştır ve başlangıçta, özellikle davet edilmediği takdirde tartışmalara katılmakta tereddüt gösterebilir. Bakımı sağlayan birincil kişiler olarak anababaların ve aile bireylerinin ekibin diğer üyelerinden daha fazla kaybedecekleri şey olduğuna şüphe yoktur. Her ne kadar ihtiyatlı ve suskun da olsalar aile üyeleri zaman içinde ekibin etkin ve hayati birer üyesi halini alacaklardır.
Ebeveyn Katılımını Cesaretlendirmek
Ekiplere katılan sağlık ve eğitim uzmanları karar verme sürecinde aktif ebeveynuzman ortaklığını yaratmaya çalışmalıdır. Mantıken bunun ilk adımı ebeveynuzman ilişkisinin değerini kabul etmektir. Anababalar planlamaya, karar ve uygulama sürecine önemli ve gerekli katkıları yapabilecek eşit ortaklar olarak görülmelidir. Eğer meslek uzmanları anababayı sürece katkıda bulunabilecek eşit ortaklar olarak görmeyi reddeder ya da buna isteksiz olurlarsa, ciddi bir risk altına girerler. Bu risk anababanın sürece ilgisizleşmesi ve katılması gereken hizmetlerde üzerine düşeni yapmamasıdır. Uzmanlardan oluşan ekip üyelerinin anababayı ya da diğer aile bireylerini planlama sürecinde eşitortaklar olarak kabul etmesinin ardından cesaretlendirici stratejiler devam etmeli, aktif katılım geliştirilmeli ve uygulanmalıdır.