Luc LeBlanc, Mart 2021’de aile doktorundan nörolojik bir hastalığı olduğunu ve ölümcül olduğunu söyleyen bir telefon aldığında dünyası başına yıkıldı.
Dieppe, N.B.’den 41 yaşındaki LeBlanc, “Bilişsel olarak bir sorunum olduğunu biliyordum,” dedi. “Düşüyordum, aniden artı bayılma nöbetleri geçiriyordum ve üç kaburgamı kırdım. Aile doktoruma ‘Nörologları muhtemel olan her şekilde zorlamamız gerekiyor çünkü böyle yaşayamam’ aramak için uzandım. “
LeBlanc, “gizemli hastalık” olarak adlandırılan tıbbi bir muamma olan, nedeni bilinmez nörolojik bir koşul teşhisi konan 48 New Brunswick sakininden oluşan bir kümenin parçası oldu.
Oysa zorlamaya devam etti. , ikinci bir görüntü için ve geçen hafta Üniversite Sağlık Ağı’nın Krembil Beyin Enstitüsü’nden randevu olmak için Toronto’ya gitti.
İZLE: “Küme: New Brunswick’in gizemli hastalığı” < Strong>The Fifth Estate CBC-TV’de Perşembe 21:00’de ve CBC Gem’de yayınlama yapın.
Nörologlar ve nöropsikologlarla üç gün her tarafında yaklaşık 16 saatlik değerlendirmelerin ardındaki bir takım yanıtlar aldı.
“Luc için iyi haber, bu tez ilerleyen nörodejeneratif hastalığa sahip olmadığını söyleyebiliriz,” dedi Dr.
0:21
Kalia, kümede değerlendirdikleri tek kişinin kendisi olduğuna uyarı çekerek “konuşabileceğimiz tek şey Luc” konusunda uyarıyor. LeBlanc’ın böylece çok nörolojik sorunu olduğuna değişkenlik yok, ama bunların büyük olasılıkla 2018’de yaşadığı sarsıntı ve hayatı her tarafında uğraştığı kaygıyla ilgili olduğunu söyledi.
Geçen haftaki teşhis, LeBlanc’a kendi durumu hakkında biraz düşünce verdi, kümenin gerçekten var olup olmadığıyla ilgili sorular devam ediyor.
Bu sorular aynı zamanda eyalet hükümetinin içinde ve dışarıda birçok kişinin New Brunswick’in sağlık durumu hizmetinde gördüğü uzun süredir sürekli eksikliklere ilişkin endişeleri artırıyor. sistem.
“Daha artı işe alıma ihtiyacımız var. Doktorların daha iyi tutulmasına ihtiyacımız var, ama sıhhat sistemini geliştirmek için kullanılan dolarlara da ihtiyacımız var” dedi. Eyaletteki doktorlar için meslek birliği olan New Brunswick Medical Society’nin başkanı Mark MacMillan.
“Erişim elbette iyileştirilebilir. Bir bilirkişi kadar görülmesi gereken çoğu randevu için umma süreleri fazla uzun. , fakat bu yalnızca New Brunswick’te bir sorun yok” dedi ve bunun Kanada genelinde federal hükümetten eyaletlere sıhhat aktarma dolarlarını artırarak ele alınması gereken bir sorun olduğuna dikkat çekti.
Hastaların yaşları 18 ile 85 arasında değişiyor
2019’un sonlarından itibaren, LeBlanc ve diğer 47 New Brunswick sakini, “ilerici nörolojik sendromlu bir hasta grubunun parçası olarak tanımlandı” etiyolojisi bilinmez.” Bu küme ilk olarak Moncton nöroloğu Dr.
İnsanların yaşları 18 ile 85 arasında değişiyor. Erkekler ve kadınlar, çoğunluğu Moncton’da yaşıyor. Diğerleri ise Acadian Yarımadası’nda ve kuzey kıyısında, Quebec sınırına yakın konumdadır.
İlk olgu 2015 yılında Marrero göre geriye dönük olarak keşfedilmiştir. 2019 itibariyle, aynı semptomlar bildiren 11 olgu vardı. Ertesi sene, rakam ikiye katlanarak 24’e yükseldi. Haziran 2021’e değin, büyük çoğunluğu Marrero kadar olmak üzere 48 kişinin kimliği belirlendi. Gruptan altısı ölmüştü.
Mart 2021’de, ilin sağlık durumu başhekimi tarafından doktorlara ve diğer sağlık profesyonellerine yapılan bir notun medyaya sızdırılmasının ardından kümeye ilişkin haberler manşetlere taşındı.
“Bu yeni nörolojik sendromun olgu tanımını karşılayabileceğini düşündüğünüz hastalarınız varsa, lütfen Mind Clinic’teki Dr. Alier Marrero’ya bir klinik sevk gönderin” dedi. Klinik, Moncton Hastanesi’nden tükendi.
Dr. Moncton’da bir nörolog olan Alier Marrero, kümedeki hastaların çoğuna nedeni bilinmez nörolojik bir durum teşhisi koydu.
Küba’da doğdu, 2000 yılında Dominik Cumhuriyeti’ndeki Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña’dan tıp diploması aldı. 2010 yılında Quebec’teki Laval Üniversitesi’nde nöroloji ihtisasını tamamladı.
Aynı sene, Marrero Moncton, eyaletin Kanada’daki en yüksek multipl skleroz oranlarından bazılarına sahip olduğunu belirlemeye asistan oldu. Marrero, New Brunswick’in MS araştırmaları açısından nasıl nispeten eksik hizmet aldığından ve acı çekenlerin bakıma erişimde yaşadıkları zorluklardan endişe duyuyordu.
Çalışması, Insanlar Sağlığı Kurumu’nun bir kolu olan Creutzfeldt-Jakob Hastalığı Gözetim Sistemindeki bilim adamlarıyla yolunun kesişmesine niçin oldu. Kanada’nın. 2019’a dayanan girdileriyle, “etiyolojisi meçhul ilerleyici nörolojik sendrom” (hastalarda teşhis ettiği bilinmez rahatsızlık) için bir vaka tanımı geliştirmeye başladı.
Marrero yanılmış olabileceğini kabul ederken, bir küme olduğuna ikna olduğunu ve otopsi bulgularından elde edilen teşhislerin bunu dışlamaması gerektiğini söylüyor.
İzle | not nörolog hastaların umutlu hissetmelerini ister: