Dünyada sadece 300 hasta var
Köse, gazetecilere, Mehmet Emin ile Yusuf Buğra'nın dünyada bilinen 300, Türkiye'de ise 25 Laron Sendromlu hastadan ikisi olduğunu söyledi.
Çocukların boylarının uzaması için "increlex" isimli yurt dışından getirilen ilaca ihtiyaç duyulduğunu belirten Köse, "Bu ilaç ile yılda 3 ile 10 santimetre arasında uzama sağlanmaktadır. 2019'dan önce ilacın tamamını devletimiz karşılıyordu. 2019'dan sonra ilacı temin etmekte zorluk çektik. İlacın kutu başı 207 euro fiyat farkı çıktı. İki çocuğum için yılda 80 kutu ilaç gitmektedir. Çocuklarım büyüdükçe, kiloları ve boyları arttıkça bu sayı artacaktır. İlacı en son temin ederken 72 bin lira verdim." dedi.
Köse, devlet memuru olduğunu ve ilacı karşılamasının mümkün olmadığını ifade ederek, "Bu konuda yetkililerin sesimizi duyması ve tamamiyle devlet katkısıyla bu ilacın ülkemize getirilmesini rica ediyorum. Sadece kendi çocuklarım için değil Türkiye'deki diğer 22 hasta için de bunu rica ediyorum. Bu ilaç olmasa çocuklarım milim dahi uzamıyor. 2019'dan bu yılın ocak ayına kadar tedavi olamadılar. Artık telafisi yok. Belki 10-15 santimetre daha uzayacaklardı." diye konuştu.
Onlar büyümek istiyor
Yusuf Buğra da kendisinin ve kardeşinin yaşıtlarıyla aynı boya gelmek istediğini anlatarak, "Buradan yetkililere sesleniyorum. Babam ilacımızı almak için gereken miktarı karşılayamıyor. Lütfen yardım edin." ifadelerini kullandı.
Mehmet Emin de büyümek istediğini dile getirdi.