Herhangi bir sağlık endişesi söz konusu olduğunda kendinizi savunmanız gerekli olsa da, teşhis insan epidermal büyüme faktörü reseptörü 2 (HER2)-pozitif meme kanseri olduğunda, bu daha da önemlidir.
27 Mart 2006’da Janet Shomaker göğsünde bir yumru hissetti. Birkaç hafta sonra kendisine invaziv duktal karsinom teşhisi kondu. Ayrıca kanserin HER2-pozitif olduğunu da öğrendi, bu da kanserin diğer kanser türlerinden daha agresif olmasını sağlayan kanser hücrelerinin büyümesini teşvik eden bir protein içerdiği anlamına geliyordu.
O sırada Shomaker 44 yaşında, iki küçük çocuk annesi ve ulusal bir araştırma şirketinin kurucu ortağıydı. İlk şok geçirdiği günlerde, iyi bir arkadaşı ve kanserden kurtulan biri onu “sorumlu bir şekilde bencil” olmaya teşvik etti – bu, sonraki aylarda anlayacağı bir terimdi.
“Çoğu şeyi kendi başıma yapabilecek bir kişiliğe sahiptim ve yardıma ihtiyacım yok” diyor. “Sorumlu bir şekilde bencil olmak, arkadaşlarımın ve ailemin bana ve aileme bakmasına izin verirken tedavi planımın kontrolünü ele almak anlamına geliyordu.”
Shomaker, sorumlu bir şekilde bencil olmanın, mümkün olan en iyi tıbbi bakımı almasına yardımcı olduğuna inanıyor. Burada kanser uzmanları, HER2-pozitif meme kanseri teşhisi konduğunuzda kendiniz için harekete geçmeniz ve savunmanız için beş önemli yolu paylaşıyor.
Güvenilir kaynaklardan öğrenin
Teşhisin ilk şokunu atlattıktan sonra, kanser türünüz ve tedavisi hakkında öğrenebildiğiniz kadar çok şey öğrenmek güçlendirici olabilir. Sadece güvenilir kaynaklara erişiminiz olduğundan emin olun.
Northwestern Robert H. Lurie Kapsamlı Kanser Merkezi’nde FASCO, FACP’den MD William J. Gradishar, “İnternette HER2-pozitif aramak ve bir tavşan deliğine inmek yerine, bilgi için ilk sıradaki kaynak doktorunuzdur” diyor. Üniversite ve NCCN Meme Kanseri Yönergeleri Paneli başkanı. “Sağlık ekibiniz, daha fazla okuma yapmanız için sizi kaynaklara yönlendirebilir.”
Araştırma görevi bunaltıcı hale gelirse, yaklaşan randevulara hazırlanırken bir aile üyesinden veya arkadaşınızdan bilgileri düzenlemenize yardımcı olmasını isteyin.
Her randevu için sorular hazırlayın ve onlara sorun
Susan Brown, MS, RN, Susan G. Komen Vakfı Eğitim ve Hasta Desteği kıdemli direktörüdür. Yeni teşhis konan kadınlara ödevlerini yapmalarını ve ardından doktorları için bir soru listesi derlemelerini tavsiye ediyor. Teşhis veya tedavi yolculuğunuzun neresinde olduğunuza bağlı olarak, bu sorular şunları içerebilir:
- Kesin teşhisim nedir?
- Hangi testler yapıldı?
- Patoloji raporumun bir kopyasını alabilir miyim? (Cevap Evet!”)
- Tıbbi bilgileri benimle nasıl paylaşacaksınız?
- Sizinle iletişim kurmanın en iyi yolu nedir? Mesai saatlerinden sonra arayabilir miyim?
- Kanser tipime göre tedavi seçenekleri nelerdir?
- Katılabileceğim klinik deneyler var mı?
- Her tedavinin riskleri ve faydaları nelerdir?
- Kanser cerrahi olarak çıkarılacak mı?
- Ameliyattan önce tedaviye ihtiyacım olacak mı?
- Ameliyat öncesi ve sonrası kanser tedavime nasıl karar vereceksiniz?
- Her tedaviden ne kadar süre geçmem gerekecek?
- Ne tür yan etkiler yaşayabilirim ve bunları en aza indirmek için ne yapabilirim?
İkinci bir kulak seti alın
Elinizde sorular varken kendinizi doktor randevunuza hazır hissedebilirsiniz ama yalnız gitmeyin. Brown, “Soru sormanıza yardımcı olacak bir savunucu belirleyin” diyor. “Bu kişi doktor randevularında size eşlik etmeli, not almalı ve unutabileceğiniz sorular sormalı. Konuşmanızı kaydedip kaydedemeyeceğinizi doktorunuza da sorabilirsiniz.”
Brown, bir HIPAA yayınını veya acil durum iletişim formunu imzalayarak tıbbi kayıtlarınızda bir veya daha fazla savunucunun adını belirtmenizi önerir. Bu, sağlık ekibinize, listelediğiniz kişilerle durumunuz ve tedaviniz hakkında konuşma izni verir.
Tedavi hakkındaki düşüncelerinizi paylaşın
Onkoloğunuzla ilk randevunuzda ikinci kulak çiftini de yanınızda getirmeniz özellikle önemli olabilir. HER2-pozitif tedavideki son gelişmeler, dikkate alınması gereken çok sayıda kişiye özel tedavi olduğu anlamına gelir.
Gradishar, “Özellikle metastatik (ilerlemiş) HER2-pozitif meme kanseri teşhisi konmuş olanlar için son birkaç yılda geliştirilen çeşitli ilaçlar var” diyor. “Bu noktada sorunuz şu hale geliyor: ‘Hangi tedavinin benim için en iyi olduğuna nasıl karar veririz?’”
Erken evre veya ilerlemiş HER2-pozitif meme kanserine sahip olmanıza bağlı olarak, bazı tedavilerin ameliyattan önce başlaması önerilir. Onkoloğunuz seçeneklerinizi sizinle birlikte gözden geçirecek, ancak nihayetinde tedavinize karar vermelisiniz.
Brown, “Konuşmak ve önceliklerinizi doktorunuzla paylaşmak önemlidir” diyor. “Değerleriniz ve yaşam tarzınız, üstlendiğiniz tedavinin türüne ve ne zaman başlayacağınıza katkıda bulunacaktır.”
ikinci bir görüş isteyin
Tedavi ekibiniz HER2-pozitif meme kanseri ile olan yolculuğunuz boyunca size rehberlik etmek için orada olsa da, her zaman kontrol sizdedir. Brown, “İşe alabilir ve kovabilirsiniz” diyor. “Teşhisinizi doğrulamak veya farklı bir bakış açısı sağlamak için ikinci bir görüş alabilirsiniz. Ya da size daha uygun başka bir doktorla görüşmeye karar verebilirsiniz.”
Örneğin, trans bir kadınsanız, özel ihtiyaçlarınıza duyarlı doktorlarla daha rahat olabilirsiniz. Ulusal LGBT Kanser Ağı, trans hastaları kabul eden bir kanser tesisleri dizini sağlar.
İkinci bir görüş istiyorsanız, sigorta şirketiniz bölgenizdeki tercih edilen doktorları belirleyebilir. Ayrıca başka bir patologdan ikinci bir görüş isteyebilirsiniz ve hatta bazı tesisler sanal olarak patolojiyi okuyarak ikinci görüş sunar.
Shomaker için araştırma yapmak, arkadaşlarından ve ailesinden randevularına eşlik etmelerini istemek ve her zaman zor sorular sormaya istekli olmak, HER2-pozitif meme kanseri için mümkün olan en iyi tedaviyi bulmasına yardımcı oldu.
Şimdi, HER2-pozitif meme kanseri teşhisi konmasının üzerinden 16 yılı aşkın bir süre geçmiş olmasına rağmen, kendisine rehberlik eden tavsiyeleri paylaşarak hâlâ kendisi ve başkaları için savunuculuk yapıyor. Shomaker, “HER2-pozitif meme kanseri teşhisi konması bunaltıcı ve korkutucu olabilir” diyor. “Kendinizi savunmak güçlendiricidir ve tedavinizin sonucunu değiştirebilir.”