Nöbetleri engelleyen cihaz
Kevin Ramsey, hayatının büyük bölümünde i laçların kontrol edemediği sara nöbetleriyle yaşadı. Ramsey, ayda en az bir kez bilincini kaybedip yere düşerek şiddetle titrer ve bazen de kendine zarar verirdi.
Gece nöbetleri yüzünden kendini bitkin hissederdi ve dili kan içinde kalırdı. İşyerinde geçirdiği nöbetlerin ardından, işini kaybetmemek için mücadele ederdi. Araba sürmek çok riskliydi.
28 yaşına geldiğinde arabasını satıp annesinin evindeki boş bir odaya yerleşti. Kontrol edilmesi güç sara vakaları nadiren mutlu sonla biter. Ancak Ramsey artık nöbet geçirmiyor. Ramsey'in kafatasına yerleştirilen ve kabloları beyne uzanan yeni bir pilli cihaz, beynin elektriksel aktivitesini izleyip yaklaşan nöbetleri engelliyor. Ramsey geceleri bir tür çubuğu kafasına doğru tutarak, doktorların incelemesi için cihazdaki verileri dizüstü bilgisayarına indiriyor. Almaya devam etmesi gereken üç sara ilacından biri nedeniyle elleri titreyen Ramsey (36), "Kafamın içinde hâlâ nöbetler oluyor ama cihaz bunların hepsini durduruyor. Markete gidip kendi başıma alışveriş yapabiliyorum. Eskiden araba süremezdim" diyor.
ABD Gıda ve İlaç Dairesi tarafından onaylanan RNS System adlı cihaz, ilaçla veya beyin cerrahisiyle tedavi edilemeyen sara hastalarının hayatını iyileştirmeyi amaçlıyor. NeuroPace'den Dr. Martha Morrell, yaklaşık 110 sara merkezinin cihazı almak için gerekli başvuruyu yaptığını söylüyor. Ama maalesef birçok hasta doktorları tarafından bu merkezlere sevk edilmiyor ve hastalıkla yıllarca mücadele ediyor.
Ulusal Sara Merkezleri Birliği başkanı Dr. David Labiner, teşhis ile tam teşekküllü bir merkeze sevk arasında geçen sürenin hâlâ 20 yılı bulduğunu söylüyor. Bir diğer engel de cihazın maliyeti. RNS'in fiyatı 40 bin dolara yakın. Ayrıca cerrahi işlemler ve teşhis amaçlı testler için de 10 ile 20 bin dolar arası bir harcama yapılıyor. Cihazın pilinin iki üç yılda bir değiştirilmesi de gerekiyor. ABD'de yaklaşık 2.3 milyon yetişkin sara hastası var. Bunların üçte birinde nöbetler ilaçlarla kontrol edilemiyor. Beyin cerrahisi sara nöbetini önleyebiliyor.
Ama birçok hastada nöbetler beynin dil ve hafızayla ilgili bölgeleri gibi ameliyatla alınamayacak yerlerde olduğu için, ameliyat imkânı olmuyor. Tedavi olanağının bulunmadığı durumlarda, kontrol edilemeyen sara hastalığından mustarip kişiler genelde çalışmakta veya eş bulmakta zorlanıyor. Sürekli düşmekten veya yanıklardan dolayı yaralanan bu hastalardaki ölüm oranı, genel nüfustakinden iki üç kat fazla. Sara Vakfı'ndan Janice Buelow, "Yeni tedavileri denemek için can atan birçok kişi var" diyor. 32 merkezde 191 hasta üzerinde yapılan klinik bir deneyde, hastalara cihaz takıldı ama cihazın aktive edilip edilmediği söylenmedi.
Neurology dergisinde yayınlanan sonuçlara g öre, cihazları aktive edilen hastalar üç aylık dönemde nöbetlerinin yüzde 38 azaldığını söyledi. Cihazı aktive edilmeyenlerde ise bu oran yüzde 17'ydi. Cihazın yerleştirildiği cerrahi işlem için hastanede iki gün yatmak gerekiyor. Ayrıca RNS çalıştırılmadan önce hastanın nöbet karakteristiklerinin belirlenmesi lazım. Bu işlem aylar alıyor.
Daha sonra bir deneme-yanılma evresi başlıyor. Bu dönemde hastanın nöbetlerinde azalma olup olmadığını görmek için, cihazın beyne gönderdiği uyarıların şiddeti artırılıp azaltılıyor veya uyarı aralığı değiştiriliyor. Ramsey'in tedavisinde çoğu kişiye göre daha başarılı sonuçlar alınmış. Cihaz çalıştırıldıktan kısa bir süre sonra, kasılmalı nöbetler durmuş. Ancak Ramsey'in sadece boş boş bakmasına neden olan başka tür bir nöbetin durması üç yıllık ayarlamalar sonunda mümkün olmuş. Hayatını kendi başına sürdürebilen ama hâlâ bilişsel sorunlar yaşayan Ramsey, "İnsanların isimlerini hep unutuyorum" diyor. Şimdi hayatını değiştirecek bir başka olay için umut besleyen Ramsey, "Hoş bir kız bulmak, aile kurmak ve çocuk sahibi olmak istiyorum" diyor.
THE NEW YORK TIMES