Yaygın olarak MS olarak adlandırılan multipl skleroz, merkezi sinir sistemini (beyin ve omurilik) etkileyen bir hastalıktır. MS, maluliyete neden olan sinir hasarına neden olabilir.
Ulusal Multipl Skleroz Derneği, MS’yi “beyin içindeki ve beyin ile vücut arasındaki bilgi akışını bozan, merkezi sinir sisteminin sık sık devre dışı bırakılabilen bir hastalığı olarak” tanımlamaktadır.
MS’li kişilerde, bağışıklık sistemi sinirleri çevreleyen koruyucu örtüye saldırır. Bu anormal bağışıklık yanıtı, beyin ve vücut arasındaki iletişimi bozar ve sonunda kalıcı sinir hasarı ve sakatlığına yol açabilir.
Son dönem çoklu skleroz
Birçok hastalıkta olduğu gibi, multipl skleroz, “geç” ya da “son aşama” olarak adlandırılana dönüşecek kadar şiddetli ve ilerici olabilir.
Ciddi etkilenen bireyler, hareketlilik ve diğer yaşamı değiştiren semptomların olmaması nedeniyle tipik olarak fiziksel bağımsızlık kaybederler. MS’den ciddi şekilde etkilenenler genellikle ihtiyaçlarını karşılamak için yardıma ihtiyaç duyarlar.
Gelişmiş belirtiler
MS’den ciddi şekilde etkilenen kişiler, aşağıdaki belirtilerle karşılaşabilir:
- Kasları, sinirleri ve eklemleri etkileyen ağrı
- Kasların spazmları, sertliği ve krampları
- Titremeler
- Duyusal değişiklikler
- Bağırsak veya mesane inkontinansı, idrar yolu enfeksiyonları veya kabızlık
- Üst ve alt vücut hareket kısıtlamaları ve zayıflık
- Çiğneme veya yutma güçlüğü
- Konuşma zorlukları
- Bellek ve düşünme ile ilgili sorunlar
- Depresyon, ruh hali ve öfke gibi duygusal rahatsızlıklar
- Basınç yaraları
MS’den ciddi şekilde etkilenen insanlar, yaşamı değiştiren değişiklikler ve genel yaşam kalitesinde bir azalma yaşayabilirler. Bu sosyal izolasyona yol açabilir.
yönetim
Son aşama MS ile yaşayanların ihtiyaçlarını karşılamak için birçok hizmet bulunmaktadır. Bu hizmetler aşağıdakileri içerir.
Palyatif bakım
MS hastaları, doktorlar, hemşireler ve diğer uzmanlar ağı tarafından sağlanan palyatif bakım hizmetlerine erişebilir. Ulusal Multipl Skleroz Derneği, palyatif bakımı, “ciddi hastalıkları olan kişilerin fiziksel, duygusal, sosyal ve manevi bakımını kapsayan, sağlık hizmetlerine çok disiplinli bir yaklaşım” olarak tanımlamaktadır.
Bu tip bir bakım, hasta ve ailesinin mümkün olan en iyi yaşam kalitesini sağlaması için ekstra destek sağlamayı amaçlamaktadır. Ulusal Multipl Skleroz Derneği de palyatif bakımın “her yaşta ve bir hastalığın herhangi bir aşamasında uygun olduğunu ve tedavi edilmesi gereken tedavilerle sağlanabilir” dedi.
Evde bakım
Ulusal Multipl Skleroz Topluluğuna göre, evde bakım “evde ve evde yaşamak ve sağlığı geliştirmek için işbirliği ile geliştirilen bireyselleştirilmiş hizmetleri ile evde yaşayan bir birey sağlamak için tasarlanmıştır.”
Evde bakım hizmetleri şunları içerebilir:
- Nitelikli hemşirelik bakımı
- Sosyal Hizmetler
- Günlük faaliyetler ve hanehalkı görevleri ile ilgili yardım
- Çocuk bakımı
- Rehabilitasyon hizmetleri
Yetişkin gün programları
Ulusal Multipl Skleroz Topluluğuna göre, yetişkinlere yönelik günlük programlar genellikle terapötik aktiviteler etrafında inşa edilir:
“Yaşlılar gibi, MS’li genç katılımcılar, bilişsel, fiziksel, sosyal ve duygusal refahı ve günlük yaşamda olumlu katılımı teşvik eden etkinliklerden hoşlanırlar. Onların ihtiyaçlarını, ilgi alanlarını, fonksiyonel seviyelerini ve yeteneklerini yansıtan faaliyetlerde bulunmak isterler. Kişinin yeteneklerini vurgulayan ve fiziksel bozulmalara rağmen zevk alınabilecek en terapötik olanıdır. ”
Destekli yaşam düzenlemeleri
Ulusal Multipl Skleroz Topluluğuna göre:
“Desteklenen yaşamın amacı, yaşam kalitesini, mahremiyet, seçim, haysiyet ve bağımsızlığı savunan bir yaşam ortamı ve tüketiciye yönelik hizmetler sunmaktır. Sakinleri için bireyselleştirilmiş ve onlarla ortaklaşa geliştirilen, kaliteli hizmet sunmayı amaçlayan, Yerleşiklerin kararlarını mümkün olan en geniş ölçüde desteklemelerini sağlamak. “
Bazı yardımlı yaşam hizmetleri şunları içerir:
- 24 saat çalışan
- Günlük yaşam aktivitelerine yardım
- Bakımın koordinasyonu ve rehabilitasyon hizmetlerinin sağlanması
- Ilaç yönetimi
- Eğlence etkinlikleri
- Yemekler
- Temizlik ve çamaşırhane hizmetleri
Bakım evleri
Huzurevleri, evlerinde bakım göremeyen, ancak hastaneye kabul edilmek istemeyen kişilere yöneliktir.
Huzurevi personeli tipik olarak hemşirelik bakımı, tıbbi bakım, rehabilite edici terapiler ve diğer belirtilen hizmetler ile birlikte konut sakinleri sağlar.
Darülaceze bakımı
Bakımevine kayıtlı olanların tipik olarak ölümcül hastalığa sahip olmaları veya kayıt olduktan sonraki 6 ay içinde ölmeleri gerekecektir.
Darülaceze programları hastalara, ölümle sonuçlanan ölümleri çevreleyen duygusal ve pratik sorunların üstesinden gelmenin yanı sıra konfor önlemleri de sağlar.
belirtiler
MS belirtileri kişiden kişiye değişir. Semptomların nasıl geliştiğine dair net bir takvim yoktur. MS’li her bir kişi, kendi hızında relaps ve remisyonlar yaşayacaktır.
MS’in yaygın semptomları şunlardır:
- Ekstremite veya zayıflık
- Ağrı
- “Iğneler ve iğneler”
- Duyumdaki değişiklikler
- Titreme, kararsızlık veya koordinasyon ile ilgili sorunlar
- Görme kaybı
- Uzun çift görüş
- Baş ağrısı
- Solunum veya yutma problemleri
- Konuşmanın keskinleşmesi
- yorgunluk
- Baş dönmesi
- Nöbetler
- İşitme kaybı
Multipl skleroz komplikasyonları
MS’in bazı komplikasyonları vardır ve şunları içerir:
- Sertlik ve spazmlar gibi kas komplikasyonları
- felç
- Bağırsak, mesane veya cinsel işlev bozukluğu
- Ruhsal durumdaki değişiklikler (unutkanlık, ruh hali değişimleri, depresyon ve diğerleri)
- Epilepsi
- Osteoporoz – kemiklerin zayıf ve kırılgan hale geldiği bir durum
- Basınç yaraları
- Akciğerlerin iltihabı
- Şiddetli mesane veya böbrek enfeksiyonları
Sağlık ekipleri, MS ile insanlara mevcut olan yerel destekleyici hizmetler hakkında bilgi verebilmelidir.
Türleri
Dört çeşit MS vardır:
Klinik olarak izole edilen sendrom
Klinik olarak izole edilen sendrom (CIS) Ulusal Multipl Skleroz Derneğinin “MS’in karakteristiği” olarak adlandırdığı şeydir. Bununla birlikte, BDT’li kişiler MS için tüm tanı kriterlerini karşılamamaktadır.
Bu durum en az 24 saat sürer. CIS ve beyin lezyonlarının varlığı, relapsing-remitting MS’yi geliştirecek kişinin riskini arttırır. Beyin lezyonu olmayan BDT, MS gelişmesi için daha düşük bir risktir.
MS’in ilerlemesi, CIS’nin en erken aşamalarında hastalık modifiye edici tedaviye başlanmasıyla geciktirilebilir.
Tekrarlayan remitting MS (RRMS)
RRMS, etkilenen insanların alevlenmeler (nüks) ve iyileşme (remisyon) geçirdiği bir durumdur.
Ulusal Multipl Skleroz Derneği, bu durumu “yeni veya artan nörolojik semptomların açıkça tanımlanmış atakları” olarak tanımlar.
Yeni tanı konmuş multipl sklerozlu hastaların yaklaşık yüzde 85’inde RRMS tanısı konmuştur. Remisyon sırasında, MS’li kişiler hastalıklarının herhangi bir ilerlemesini yaşamazlar. Ayrıca belirli zamanlarda kısmi veya tam bir hastalık iyileşmesi yaşayabilirler.
Birincil ilerleyen MS (PPMS)
PPMS, Ulusal Multipl Skleroz Derneği tarafından “erken nöbet veya remisyon olmaksızın semptomların başlangıcından kötüleşen nörolojik fonksiyon (sakatlığın birikmesi)” olarak tanımlanmaktadır.
MS tanısı alanların yaklaşık yüzde 15’i PPMS deneyimlidir.
İkincil ilerleyen MS (SPMS)
SPMS, RRMS olanların yaşadığı ilerleyici bir durumdur. Bir kişinin nörolojik fonksiyonunun devam eden kötüleşmesi ile karakterizedir. SPMS genellikle mobil insanların nasıl olduğunu etkiler.