Ne zaman evden çıksam sürekli iyiliklere maruz kalıyorum. Bunun iyi bir şey olması gerektiğini biliyorum. Ama hayatım boyunca, daha karmaşık oldu. Benimle ve ailemle karşılaşan pek çok yabancı kendine hakim olamıyor. Herhangi bir günde, umumi bir tuvalete girmeden önce yiyeceklerimi paketlemek, makbuz imzalamak veya hatta pantolonumun düğmelerini açmak için yardıma ihtiyacım olup olmadığı sorulabilir.
Üç çocuğumuzdan ikisine geçirdiğim, ektrodaktili adı verilen nadir bir genetik durumla doğdum. Her elimde bir parmağım, kısaltılmış ön kollarım ve her küçük ayak kütüğünde bir parmağım var. Oğullarımız Ethan ve Charlie – ama kız kardeşleri Savanna değil – kendi versiyonlarını miras aldılar. Üçümüzün toplam 18 hanesi var. Şekil git.
Bu halka açık etkileşimler, genellikle sıradan ve iyi niyetli olsa da, inkar edilemez bir şekilde benlik algımı etkiledi. Ancak oğullarımıza sahip olmak, toplumun alışılmadık bulduğu bir şeyle yaşamanın ne anlama geldiğine dair bakış açımı değiştirmeye yardımcı oldu.
Büyürken doğal olarak girişken ve sosyaldim, ancak kimse beni anlamıyor gibiydi. Yabancılar bakardı, ben de irkildim. Aksi takdirde çoğu etkileşim ya yardım teklifleri ya da acıma dolu bakışlardı. Hayattaki kaderime rağmen, ailem korkuya direndi ve beni tutkularımın peşinden gitmem ve onları başarmam için yetiştirdi. Hayatımı kendi normal versiyonumda yaşıyordum, imkanlarım dahilinde her şeyi ve her şeyi başarabiliyordum.
Fiziksel başarılarım ve şiddetli bağımsızlığım nedeniyle, yardım teklifleri egomu incitti ve hatta beni kızdırdı. Zaman zaman bir peygamber devesini somutlaştırarak karşılık verdim: hazır, istekli ve birinin kafasını ısırmaya muktedir. Kişinin iyi niyetli olması veya yardımın hayatımı kolaylaştırması önemli değildi. İtiraf etmeye utandığım savunmacı bir düşmanlıkla tepki verirdim.
Örneğin, biri bir mağazanın kasasında taşıma bandına elma koymak için yardıma ihtiyacım olup olmadığını sorarsa, “Neden? Yapmak Sen Yemeğinizi kemere koymak için yardıma mı ihtiyacınız var?” Ayrıca, uzun bir kuyruktan kaçınmak için beni güvenliğe götüren bir havaalanı çalışanına da alaycı davrandım. Uçağımı kaçırmaktan kurtulmuş olmam hiçbir fark yaratmadı – bu tür bir nezaket, toplayabildiğim en iyi nazarla güvenilir bir şekilde karşılandı.
Daha iyi bir ruh halindeyken bile, bu jestlere direndim çünkü zor kazandığım fiziksel bağımsızlığımı baltalıyorlarmış gibi hissettim. En önemli sınırlamalarımın zihnimde olduğuna, yani kendime inanmadığıma inanacak şekilde yetiştirildim. Bu nedenle, herhangi bir özel muameleyi kabul etmek, kendimi ihtiyacı olan insanlara yardım etmek için tasarlanmış bir sistemden haksız yere yararlanan bir sahtekar, hatta bir sahtekar gibi hissettirdi.
Ama sonra Ethan ve Charlie vardı. Resimde onlar varken, kendimin farkına varmaya başladım. Onlara toplumsal bir rolümüz olduğunu öğretmek benim görevim haline geldi – yardım tekliflerine her zaman ihtiyacımız olduğu için değil, başkaları ihtiyaç duyabileceği için nezaketle yanıt vermeliyiz. Sinirlenirsem, yanıt verdiğim aynı kişi daha sonra gerçekten ihtiyacı olan birine yardım etmeye direnebilir. Sonunda gururumu bir kenara bırakmayı öğrendim ve çocuklarım bu kötü örneği izlemesin diye nezaket eylemlerine saldırmayı bıraktım.
Tüm bunları öğrenmem yıllarımı almış olsa da, şükürler olsun ki oğullarımızdan hiçbiri benim kötü davranışımı tekrarlama eğiliminde olmadı veya tüm ilgiden etkilenmedi. Geçenlerde, İspanya’nın Barselona kentinde geçirdiği dönem boyunca Ethan’dan bir WhatsApp mesajı aldım. Dönmeden önce sırt çantasıyla Avrupa’yı dolaşmaya karar verdi. Paris’ten mesaj attı: “Hey anne! Musee d’Orsay’a ücretsiz girdim VE çizgiyi atladım. Ektrodaktili avantajlar!” Gerçekten de – bazen avantajları kucaklamamıza izin vermeliyiz.
Yine de, toplumla etkileşim hakkında öğrenecek bir şeyleri olan sadece bizim gibi farklı veya engelli olarak algılanan insanlar değildir. Başkalarının benim gibi fiziksel olarak sınırlı görünen birine nasıl davranmasını istediğimi sorduğumda cevabım basit: Hemen kurtarmak için acele etmeyin. Bunun yerine, bir nefes alın ve gözlemleyin: Mücadele ediyor ve yardım için etrafa mı bakıyorum? Yoksa şartlarımı idare ediyor gibi mi görünüyorum?
İyi niyetli yabancılar söz konusu olduğunda ne kadar geliştiysem de, yardım teklif edenlerden de daha fazla anlayış bekliyorum. Mantığa aykırı gelse de, o anı neler yapabileceğimize dair varsayımlarınıza meydan okumak için kullanmak bize daha eleştirel bir şekilde yardımcı olur. Onurumuzu korur – gerçek bir nezaket eylemi.
meg zucker Royal Bank of Canada’da kara para aklama ve mali suçlarla mücadeleden sorumlu başkan yardımcısı ve ABD başkanıdır.Olağanüstü Doğmak: Farklılıkları ve Engelli Çocukları Güçlendirmek” ve kurucusu ve başkanı Saklamayın, Gösteriş Yapın kar amacı gütmeyen