Ne zaman Kardeş eşleri' Maddie Brown Brush ve kocası Caleb, ikinci çocuklarına hamile olduklarını keşfettiler, doktorlar çifte, doğmamış bebeklerine oligodaktili teşhisi konulacağını bildirdi; bu, bir elinde beş parmağından daha az parmağın varlığıyla belirgin bir doğuştan anomali. Bununla birlikte, kızı Evangalynn Kodi'yi karşıladıklarında, yeni doğan bebeğin de bir başparmağı, bir parmağı ve fibulalarından biri eksikti. İnsanlar . Ayrıca iki parmağı birbirine kaynaşmıştı. Doktorlar daha sonra Evangalynn'e fibular aplazi, tibial campomelia ve oligosyndactyly (FATCO) sendromu teşhisi koydu.
FATCO sendromu, bebeğin kemiklerinin rahim içindeyken oluşumunu etkileyen inanılmaz derecede nadir bir genetik bozukluktur. Teşhisin arkasında bilinen bir neden yoktur ve hastalığın nadir olması nedeniyle, Brush'ın yeni kızının geleceğinin nasıl görüneceği belirsizdir.
Brown Brush rutin ultrasona girdiğinde, randevu bir saatten az sürmesi gereken iki saatten fazla sürdü. Hemen bir şeylerin ters gittiğini anladı.
Brown Brush, 'Genellikle 45 dakika kadar sürer, ancak doktor bakmaya ve bakmaya devam etti' dedi.İnsanlar. 'Her zaman stresliydim.' Doktorun sonunda onlarla ofisinde buluştuğunu ve hamile anneye 10 parmağın hepsini bulamadığını, bu yüzden ona oligodaktili teşhisi koyacağını söylediğini hatırlıyor. O sırada rahatlamıştı çünkü daha pek çok şeyin yanlış gidebileceğini biliyordu.
Yine de, Evangalynn 20 Ağustos'ta doğduğunda, doktorlar ve çift daha fazla sorun olduğunu biliyordu. Çift, resmi teşhisi duyduklarında şok oldu. Orada oturmuş, tüm bu uzmanları getirirken henüz bir bebek sahibi olmuştum, sadece neler olup bittiğini anlamaya çalışıyordum. Çıldırıyordum, 'dedi TLC yıldızı.
Maddie Brown Brush, kızı Kardeş eşleri 'Janelle ve Kody Brown anlattıİnsanlarbaşlangıçta kızının mahremiyetini korumak isterken, Evangalynn'in kendi durumundan utanmasını istemediğini söyledi. Bunun yerine, kızının yaşlandıkça farklılıklarından gurur duymasını sağlamak istedi. Ailesi TLC şovundaki farklılıklarını kutlarken, Maddie çocuğunun kim olduğu ve nereden geldiği ile gurur duymasını ister.
Caleb ve Maddie, Haziran 2016'da evlendiler ve törenleri Maddie'nin babası ve Brown ailesinin reisi Kody Brown tarafından gerçekleştirildi. Biz Haftalık ). Ünlü çok eşli aileye rağmen, Fırçalar 'çoğul evlilik' dedikleri şeyi yaşamıyorlar. Caleb söyledi İnsanlar 2015'te çift, 'kendi seçimleriyle Maddie'nin ailesini desteklemesine' rağmen, o ve Maddie tek eşli bir evlilikte kalacaklardı.
Ekstra parmaklar veya yetersiz uzamış ekstremiteler gibi doğuştan uzuv eksiklikleri nadir değil yenidoğanlarda FATCO sendromu, her 1 milyon doğumdan daha azında görülür ( Orphanet ). Sendromun nasıl olduğuna dair çok az bilgi var tedavi edildi ancak genellikle ameliyat ve ampütasyonlar çocuğun yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olmak için kullanılır.
Maddie, Evangalynn'in hala çok genç olduğu için, ailenin herhangi bir tedaviye veya ameliyata başlamadan önce 1 yaşına gelene kadar beklemesi gerekeceğini açıkladı. O zamana kadar, vücudu daha da gelişecek ve ebeveynler bebeğin tedavisindeki sonraki adımlara karar verebilir. 70 yaşında nasıl olacak? Bu geri gelip onu rahatsız edecek mi? Hâlâ pek çok bilinmeyen var, ki bu zor, ”diye açıkladı Brown Brush.
Maddie, son zamanlarda durumla ilgili olarak açıldı ve 'Bu, Caleb ve benim yaşadığımız en zor şeylerden biri ve neredeyse aynı derecede zor paylaşma kararı, ama çok düşündükten sonra, bunun en iyisi olduğunu anladık. kızımız için bir sorun ve mücadele eden diğer ebeveynlere de yardım etme şansı var ... '
Teşhise rağmen çift, ailesine yeni bir ek olduğu için hala heyecanlıdır. Maddie, yeni bebeğinin ve çiftin 2 yaşındaki oğlu Axel James'in Instagram'da sürekli olarak fotoğraflarını ve videolarını paylaşıyor.
'Axel bir ağabey olarak gerçekten çok iyi gidiyor,' dedi Caleb ile bir röportajda TLC . Evangalynn'i seviyor. Gitmesine izin vermek istemiyor ama aynı zamanda onunla oynamaya başlamak istiyor. Bu yüzden, bir ebeveyn olarak bir şeyi doğru yaptığımızı bilmeme izin veriyor. '
Bebeğin ismine karar vermeye gelince, ilham almak için ailelerine baktılar. Bir aile adı bulmaya çalışıyorduk. [Caleb'in] büyükannesinin adı Eva, annemin adı Janelle ve annesinin göbek adı Lynn, bu yüzden hepsini bir araya getirip Evangalynn'i yaptık. ' Ayrıca Maddie'nin babasının onuruna çocuğun ikinci adı olarak Kodi'yi seçmeye karar verdiler.
Brush ailesinin bu teşhisin Evangalynn'in dolu ve amaca yönelik bir yaşam sürmesine izin vermesine izin vermediğini bilmek iç açıcı.