Georgina Harvey 28 yaşında ve fibromiyaljide ağrısız tek bir gün geçirmedi. İşte ifaden.
En son ne zaman acı çektin?
Her neyse, bir baş ağrısı, bir omuz kontraktürü, böbrek taşları veya ayak parmağına bir darbe, iyileşme şansın.
Fakat bu rahatsızlığın ortadan kalkmayacağını bilerek, her gün kalkmanın ne kadar zor olduğunu hayal edin.
Bu, kronik ağrı ile yaşayan insanların hayatıdır. Birçoğu hüsrana uğradı çünkü semptomları başkalarına görünmez gibi görünüyor ve çoğu zaman insanlar bunları anlamıyor ve küçümsemiyor. Eylül, Uluslararası Ağrı Bilinci Ayıdır ve bu hastalıkla sürekli yaşamanın ne demek olduğunu daha iyi anlamak için BBC Üç, fibromiyaljili 28 yaşındaki İngiliz kadın Georgina Harvey’i hikayesini paylaşmaya davet etti.
“Bütün sinir uçları yanmış gibi.”
“Temmuz 2016’da bir sabah her zamanki gibi uyandım, ama hareket etmeye çalıştığımda vücudumda çok yoğun bir ağrı olduğunu hissettim.
Sanki bütün sinir uçları yanmış ve çığlık atabildim.
Fotoğraflardaki gülümseme Georgina Harvey’nin dört yıl boyunca her gün çektiği acıyı göstermiyor.
Annem odama koşarak geldi, beni yana tuttu ve duygu kayboluncaya kadar yanımda kaldı. Fibromiyalji salgını geçirdiğimi biliyorduk, ama iki yıl önce tanıdan bu yana tanıdığım en kötü şeydi.
Sorunum, 19 yaşındayken iyileşme sürecimden kısa bir süre sonra boynumu uzatma ihtiyacım ile başladı.
Ondan sonra, omuzlarında nüfuz edici bir karıncalanma hissi ve sırtta derin bir ağrı geliştirdi.
Kötü duruş nedeniyle olduğunu düşündüm, ancak 21 yaşında, ağrı neredeyse sabitti.
Röntgen, kan testi ve MRI yaptım ama hiçbir şey görmedim.
Bana güçlü ağrı kesiciler verdiler ve doktor ağrı dayanılmaz hale geldiğinde dozu veya türü artırdı.
Rahatsızlığı akla gelebilecek en kötü mide ağrıları olarak tanımladım, ama arkada sanki göğüslerime sıçrayan sanki yoğun baskı ile birlikte.
Tedavi etmek zorunda olduğum tek alternatif morfin olduğunda, hastalanmama izin verdiler ve beni tanıma götüren romatologlara yönlendirdiler.
Georgina, “Etki çok önemliydi: iş, egzersiz, sosyal yaşam,” diyor.
Fibromiyalji’nin ne olduğunu açıkladı: Merkezi sinir sistemi bozukluğunun yol açtığı kronik ağrı, ancak spesifik bir tedavi ya da tedavi olmadığını, ancak sorunu tedavi etmenin basit yollarını ekledi.
Yıllarca önerdiğim şeyleri yapmaya çalışmıştım – haplar, yoga, yüzme, fizyoterapi ve bilişsel-davranışçı terapi, ama hiçbir şey acıyı sakinleştirmedi.
Sonunda başıma gelenleri teşhis edebilmek bir rahatlama olmasına rağmen, yaşamam gereken bir şey olacağını düşünmek beni mahvetti.
“Her şeyle ilgili”
Bugün, ağrı kalçalarıma ve ayaklarıma yayıldı ve ayrıca mide problemleri de geliştirdim.
Telefonda konuşmak, sutyen giymek veya sadece bir sandalyede oturmak gibi günlük aktiviteler ağrı salgını tetikleyebilir ve duş almak yorucu olabilir.
Ağrı, Georgina’ya açıkça düşünmesini engelleyen zihinsel ağırlık izlenimi veriyor.
Hiçbir zaman kendimi gergin hissetmedim çünkü fibromiyalji uyumamı engelledi ve beyinde sis ağrıları oluşturdu; bu, çok fazla acı çekerken net bir şekilde düşünmemi engelleyen bir zihinsel ağırlık hissi.
Her zaman biraz utangaç oldum, ama şimdi bir konuşma yapmak daha da zor. Genel olarak, bunun beni endişeli biri yaptığını düşünüyorum, çünkü ben her zaman öndeyim.
Etki her şeydi: iş, egzersiz, sosyal yaşam. Bana yaptıkları öneri “devam etmektir”, ancak kötü bir bölüm olduğunda, hiçbir şey yapamam, bu yüzden kısır bir döngü.
Planlar yaparken kendime sormalıyım, durmak mı yoksa oturmak mı ve ne kadar süre evden ayrılmak zorunda kalacağımı.
Çoğu zaman, yapabilirsem, devam etmek için mücadele ediyorum, çünkü acının durmasını istemiyorum ya da arkadaşlarım üzgün olduğumu düşünüyor.
Ancak sık sık, yorgunluk ve acı çok kuvvetli olduğunda, genellikle banyo gibi yalıtılmış bir yere taşınmam gerekiyor.
– Acıyı yönet –
Bir şeyler sıcak su veya yumuşak bir battaniye gibi beni rahatlatabilir. Aslında, bedenimi çok hassas olduğu için, refah yaratan veya dokunuş için hoş olan şeylere saplantılıyım.
Yürümeyi de severim ama bunu kendi hızımda yapmalıyım. Salgınları önlememe yardımcı oluyor ve her zaman ruh halimi iyileştiriyor.
Bazen bir şişe sıcak su yardımcı olur.
Geçen yıl, 90 dakikalık gidiş-dönüş seyahatinden kaçınmak için olay pazarlamacılığı işimden Londra’daki işimden ayrıldım.
Asla tamamen acısız bir gün geçirmeme rağmen, bazılarını yönetmek diğerlerinden daha kolaydır. Her zaman hatırlıyorum, benden çok daha fazla acı çeken insanlar var. Ailem de beni teşvik ediyor. Ailemle yaşıyorum ve bana çok fazla duygusal destek veriyorlar.
Erkek arkadaşım da bana yardım etmek için elinden geleni yapıyor ama sağlığım ilişkimizi etkilediğinde kendimi suçlu hissediyorum. Son zamanlarda, romantik bir akşam yemeğinden sonra, arabaya yöneldik, ama yol soğuktu ve titreme neredeyse beni düşürdü.
Benim için, kronik ağrı ile nasıl yaşayacağına ilişkin bilgileri açıklamak önemlidir, çünkü fibromiyaljiye sahip olduğumu her söylediğimde, hiç kimse sorunu duymadı ve “görünmez” olduğu için maalesef, çok fazla stigma var. İnsanlar onu küçümsüyor ve birkaç patron bana anlamadıklarını söyledi.
Her durumda, anlıyorum: şaka yapıyorum. Yürürken içmem ve Instagram’ya gülümseyen resimler koyarım. Ancak bu fotoğraflar, sahip olduğum en güçlü analjeziklerin altında olduğumu, ne de eve gittiğimde ağlamaya başladığımı göstermiyor.
Durumumun kim olduğumu tanımlamasını istemiyorum. Evet, bu benim bir parçam ama bana hükmetmesine izin vermemeye kararlıyım.