Merhabalar,
Tuberozskleroz Kompleks (TSC) adlı hastalık hakkında bilgi toplamaya çalışıyorum. Ailesinde ya da çevresinde bu hastalığa sahip kimse olan var mı? Ya da mesleki vb nedenlerle bu hastalık hakkında bilgisi olan var mı? Oğluma akran birkaç TSC'li çocuğun durumunu görme şansım oldu ancak herbiri birbirinden o kadar farklı gelişme -sorun yaşıyor ki; önümü göremez oldum...
3 yılı aşkın bir süredir bu hastalık hakkında bilgi edinmeye çalışıyorum ancak bulabildiklerim vikipedinin sunduklarından daha fazla değil :( Hastalığın genel seyri, teşhisi veya tedavisi hakkında bilgisi olan varsa yazabilir mi lütfen? Sanırım hamilelikte teşhis edilebiliyormuş, 2'li ya da 3'lü tarama ya da amniosentez ile TSCnin teşhisi mümkün mü acaba yoksa başka bir test mi yapmak gerekiyor?
İnternetten tscalliance adlı bir dernek buldum. Bu derneği bilen var mı? Daha önemlisi derneğin Türkiye şubesi var mı? Bu derneğin sayfasında gördüğüm 15 Mayıs Tuberozskleroz Kompleks (TSC) Küresel Farkındalık Günü kapsamında hasta/hasta yakını/ duyarlı anne-babalar olarak bizim yapabileceğimiz bir şey var mı?
Cevaplarınız için şimdiden teşekkür ederim.
Önemli Not: Ben nurtiyi de bu hastalığı ararken buldum, bazı TSC'li yavruların özel annelerini de...Birbirimizden çok şey öğrendik, umarım burada daha çok şey öğrenebilir ve öğretebiliriz...
Bu soruyu cevapla