Kelimenin tam anlamıyla gülmekten ölebilirdi.
Natasha Coates, terlemeden gülmeye kadar her şeyin potansiyel olarak ölümcül bir alerjik reaksiyonu tetikleyebileceği nadir bir durumdan muzdariptir – o kadar tehlikeli bir rahatsızlık ki 20 yaşında kendi cenazesini planladı.
Zayıflatıcı hastalığına rağmen, jimnastikte başarılı olmayı başardı ve çevrimiçi bir ilham kaynağı olun hastalığı olan başkalarına.
27 yaşındaki Birleşik Krallık’ta hayatta kalan, üzücü hikayesini popüler kanalına yayınladığı videolarda “Güçlü duygulara alerjim var” dedi. Instagram ve TikTok hesaplar. “Gülüyor, ağlıyor, üzgün veya stresli olsam da, vücudumun mevcut durumundaki herhangi bir değişiklik kimyasal reaksiyona neden olabilir.”
Coates, spesifik olarak, bir kişinin “birkaç vücut sistemini etkileyen tekrarlayan şiddetli alerji semptomları” yaşadığı nadir bir immünolojik bozukluk olan mast hücre aktivasyon sendromundan muzdariptir. Amerikan Astım, Alerji ve İmmünoloji Akademisi.
Nottingham yerlisi, gülmekten neredeyse öldüğü bir örneği hatırladı ve şöyle dedi: “Dilim ve boğazım şiştiğinde iyi gülüyorduk.”
“MCAS’ta mast hücreleri yanlışlıkla çok fazla kimyasal madde salarak cilt, gastrointestinal sistem, kalp, solunum ve nörolojik sistemlerde semptomlara neden oluyor” dedi. Genetik ve Nadir Hastalıklar Bilgi Merkezi bildirildi.
“Bir arkadaşım ambulans çağırdı, diğeri ise boğulmama ve boğulmama engel olmak için EpiPen’imi kullanmama yardım etti.” Coates Aynaya söyledi. “Yoğun bakıma alınmadan önce bilincimi kaybettiğim için iyi olacağımı söyleyerek saçlarımı okşadılar. Dışarıda bir gecenin sonu.”
Coates, “Vücudumda hücrelerim aşırı duyarlı” başlıklı yakın tarihli bir belgeselde durumunu anlatırken açıkladı. “Kendine Alerjisi Olan Kız.”
“Yani, en ufak bir tetikte, örneğin yiyecek, egzersiz, ısı ya da sokulma gibi bu kimyasalların fazlalığını serbest bırakırlar. Ve bazen tetikleyici olmadığında kimyasallar salıyorlar” diye devam etti. “Bu kimyasallardan yeterince salgılarlarsa, beni potansiyel olarak hayati tehlike oluşturabilecek anafilaktik şoka gönderebilirler.”
MCAS’ının bir sonucu olarak, zor durumdaki atlet neredeyse her gün tepkiler yaşıyor ve 500’den fazla kez hastaneye kaldırıldı.
Coates, “Başladığını hissettiğimde üzülüyorum ve onu bastırmaya çalışıyorum, aksi takdirde daha kötü bir tepki vereceğim – bu bir kısır döngü,” diye yakındı Coates.
bu Brit’in MCAS’ı ilk kez daha gençken başını kaldırdı ve ailesinin başlangıçta aşırı duyarlılık olarak reddettiği yiyeceklere garip tepkiler verirdi.
Daha sonra, 18 yaşında Coates ilk anafilaktik atağını yaşadı. Taşlaşmış genç atlet, “Aniden titrediğim, başım döndüğü ve nefes almakta zorlandığım zaman büyük bir halka açık etkinlikteydim” dedi. “Polis eşliğinde hastaneye götürüldüm”
Baygındım, bu yüzden tüm heyecanı kaçırdım ama hastaneye geldiğimde korktum” dedi.
Yaşamı tehdit eden olaya rağmen, doktorlar Coates’e bunun normal olduğuna dair güvence verdi ve Coates’in “hayatta bir kez görülen bir tepki” yaşadığını düşünmesini sağladı.
İki yıl sonra – ve birçoğu onu acil servise getiren sayısız tepki – zavallı kıza sonunda MCAS teşhisi kondu.
Söylemeye gerek yok, hayat yaşayan bir cehennem oldu. Coates, “Vücut spreylerine, temizlik ürünlerine ve kokulu mumlara alerjim var” dedi. “Yemek hala biraz Rus ruletine benziyor.
Başlangıçta rahatsız edici yiyecekleri tanımlamaya çalışan talihsiz sporcu kadın, “Bugün iyi olan bir yiyecek yarın bende alerjik reaksiyona neden olabilir” diye ekledi. Çok geçmeden diyetini sadece tavuk, patates ve brokoli’ye indirdi ve bu da yetersiz beslenmesine neden oldu.
Kendi kendine empoze ettiği yeme rejiminin nihayetinde beyhude olduğunu kanıtlamasından bahsetmiyorum bile. Coates, “Yiyecekleri sindirirken salınan kimyasallar nedeniyle, bazen ne yediğim değil, anafilaksiyi tetikleyen sindirim sürecidir” dedi.
MCAS ile yaşamayı bir “saatli bomba”ya benzetti: “Ailem için korkutucu, hangi tepkinin son tepkim olacağını merak etmek.”
Sonunda genç, “bu durumun beni öldürebileceğini kabul etmeye” geldiğini söyledi.
Coates, görünüşte hastalıklı önlemi detaylandırarak, “Cenazemi 20 yaşında planladım” dedi. “Bunun normal olmadığını biliyorum ama organize olduğum için bir Beyoncé şarkım olduğunu biliyorum!”
Neyse ki, o zamandan beri, reaksiyonları hafifletmek için ilaç almak, her üyenin bir EpiPen’i nasıl kullanacağını bildiğinden emin olmak ve hatta “yardımcı teknoloji” kullanmak da dahil olmak üzere en kötüsünü önlemek için protokoller uyguladı.
Coates, “Saatimde bir düğmeye basarsam evimin önündeki ışıklar kırmızıya döner ve ambulans çağrılır” dedi. Cesur kız, haftanın beş günü yanında kişisel bir asistanı olmasına rağmen, ebeveynlerinin evinden çıkıp kendi başına yaşayabildi.
Coates, “kendimi hayatta tutmak tam zamanlı bir iş” dedi.
“Bazen sosyal durumlardan kaçınmam gerekiyor” dedi. “Riske karşı ödül bazında gidiyorum. Menüleri önceden inceliyorum, fazladan ilaç alıyorum ve en iyisini umuyorum. En yakın hastanenin nerede olduğunu, bakım planımın ve yeterli ilacımın olduğunu bilmem gerekiyor.”
İlginç bir şekilde, sayısız alerjik tetikleyicisine rağmen, Coates’in hem fiziksel hem de zihinsel olarak kurtardığını söylediği jimnastikte kurtuluş bulduğu bildirildi.
Ancak bu, hem terlemesi hem de fiziksel aktivitenin duyularını karıştırması nedeniyle doğal olarak bir risk oluşturur.
“Egzersiz yaparken beynimde salınan kimyasallar dirseklerimi dizlerime kadar kaybetmeme neden oluyor” Coates’i TikTok’ta açıkladı. “Yani yüksek barı yakaladığımda, aslında yüksek barı yakaladığımı hissedemiyorum.”
Mirror’a göre şunları ekledi: “Yani, dirseğimi kirişe vurduğumda büyük bir yumru var – ve herhangi bir yaralanma reaksiyona neden olabilir. 2019’da dizime ciddi şekilde zarar verdim ve anafilaksiye girdim.”
Bununla birlikte, Engelliler Britanya Şampiyonasında yarışan çığır açan kız, belgesele göre 20’den fazla Britanya şampiyonluğu ve 30’dan fazla Britanya madalyası toplayarak sporda yüksek bir çıta oluşturdu.
Yaralanma potansiyeline rağmen neden yarıştığını anlatan yarışmacı, “Bana jimnastiği bırakmam gerektiğini söyleyenler beni anlamayanlardır. Bana aldığından çok daha fazlasını veriyor. Evde hiçbir şey yapmadan oturuyor olsam bile alerjik reaksiyonlar zaten olacak, bu yüzden hayatımı yaşıyor olabilirim.”
Kesinlikle bir ilham kaynağı olsa da, çevirme sihirbazı nihayetinde MCAS’tan etkilenmemiş olmasını diler.
“Her şeyle başa çıkabilirim ama kötü günler geçirmeme izin var. Her şey yolundaymış gibi davranmanın bir anlamı yok – çünkü ben bununla iyi değilim. Parmaklarımı çıtlatıp tedavi olabilseydim, anında yapardım.”
.