- Alzheimer Derneği, hastalığı olan kişilerin bilmesini istediği 6 şeyin bir listesini yayınladı.
- Bunların arasında hastalıklarının onları tanımlamaması ve onlara nasıl olduklarını sormanın bir sakıncası yoktur.
- Uzmanlar, yalnızlık ve sosyal izolasyonun bunama geliştirme riskini artırabileceğini söylüyor.
Rod Stephenson, hafıza kaybının erken bir aşaması olan hafif bilişsel bozuklukla yaşadığını söylemekten çekinmiyor.
75 yaşındaki Georgialı adam, 2020'de resmi bir teşhis konmadan önce semptomların orada olduğunu söylüyor.
Stephenson, Healthline'a hafızasında boşluklar olduğunu fark ettiğini söyledi.Örneğin, çocukları ve torunlarıyla bir yaz tatilini hatırlayamıyordu.
Stephenson sonunda neden bu hafıza boşluklarına sahip olduğunu öğrendiğinde biraz rahatladı ve teşhisini saklamamaya karar verdi.
"Gizlilik düşmandır" dedi. Healthline'a verdiği demeçte, "Alzheimer veya [hafif bilişsel bozukluk] teşhisi konusunda ketum olunduğunda olumsuz şeyler olabilir" dedi.
“İlki, sizi en azından duygusal olarak insanlardan ayırması ve kendinizi ayrı ve yalnız hissetmenize neden olmasıdır. Bunların hiçbiri doğru olmak zorunda değil” diye açıkladı.
"Şu an tişört giyiyorum. İnsanların nasıl olduğum veya Alzheimer'ın neyle ilgili olduğu hakkında olabilecek sorularıyla bana yaklaşmalarından çok mutluyum ”diye ekledi.
Alzheimer ile yaşamak
Haziran ayı Alzheimer ve Beyin Farkındalık Ayı olarak belirlendi.
Alzheimer Derneği, erken evre bunama ile yaşayan insanlardan bazı içgörüler ortaya koyarak ayı başlatıyor.Damgalar, yanlış anlamalar ve başkalarının onlar hakkında bilmesini istedikleri şeyler hakkında konuşurlar.
Stephenson'ın bir şeyleri gizli tutmama konusundaki görüşleri, derneğin "Alzheimer Hastalığı ve Diğer Demanslarla Yaşayan İnsanların Bilmenizi İstediği Altı Şey" ile uyumludur.
İşte bir özet:
- Alzheimer teşhisim beni tanımlamıyor.
- Nasıl olduğumu bilmek istiyorsan, bana sorman yeterli.
- Evet, genç insanlarda da bunama olabilir.
- Lütfen teşhisimi tartışmayın.Bana Alzheimer gibi görünmediğimi söyleme.
- Bazen sözlerimin ve eylemlerimin ben olmadığını anlayın, bu benim hastalığım.
- Alzheimer teşhisinin hayatımın bittiği anlamına gelmediğini unutmayın.
"Bence bu gerçekten olumlu bir şey. Şu anda Alzheimer ve diğer demans türleri ile yaşayan milyonlarca insan var ve daha milyonlarcası tahmin ediliyor” dedi.Scott Kaiser, Santa Monica, California'daki Providence Saint John's Sağlık Merkezi'ndeki Pasifik Sinirbilim Enstitüsü için Geriatrik Bilişsel Sağlık Direktörü ve geriatri uzmanı.
Healthline'a “Alzheimer ve diğer bunama türleri hakkında farkındalık yaratmak için yapılması gereken çok iş var” dedi.
Uzmanlar, Amerika Birleşik Devletleri'nde Alzheimer ile yaşayan insan sayısının hızla arttığını söylüyor.Her yaştan 6 milyondan fazla Amerikalı Alzheimer'a sahiptir.2050 yılına kadar bu sayının yaklaşık 13 milyona çıkması bekleniyor.
60 yaş ve üstü kişilerin yüzde 12 ila 18'i hafif bilişsel bozuklukla yaşıyor.
Kaiser, demansla ilgili damgalanmayı azaltmak için yapılacak çok iş olduğunu söylüyor.
"Bazı insanlar tanılarını gizlemek için çok uğraşırlar ve insanların Alzheimer hastalığı ile yaşadıklarını bilmelerine izin vermezler" dedi. "Bunu gizli tutmak, orada olması gerekmeyen çok fazla baskı yaratıyor."
Yalnızlık ve izolasyon
2020 Ulusal Bilimler-Mühendislik-Tıp Akademileri araştırması, topluluklarda yaşayan 65 yaş ve üstü Amerikalıların yaklaşık dörtte birinin sosyal olarak izole olduğu sonucuna varmıştır.
Genellikle yalnız yaşarlar, ailelerini ve arkadaşlarını kaybederler ve kronik hastalıkları ve duyusal bozuklukları olabilir.Bu yalnızlık onları hastalığa yatkın hale getirir.
“Yalnızlık, bunama gelişimi için önemli bir risk faktörüdür. Kronik olarak yalnız olan kişilerin Alzheimer hastalığına yakalanma olasılığı daha yüksektir.dedi Kayzer. "Ve ortaya çıktı ki yalnızlık ve sosyal izolasyon demans gelişimi için sadece bir risk faktörü değil, aynı zamanda demansı olan insanlar ve bunama hastalarına bakanlar arasında daha yaygın gibi görünüyor."
Kaiser, başkalarının bilişsel olarak engelli olabilecek biriyle etkili bir şekilde iletişim kurmayı ve etkileşim kurmayı öğrenmesinin daha önemli hale geldiğini söylüyor.Bu, damgalanmayı ortadan kaldırmaya yardımcı olur ve daha kucaklayıcı bir yaklaşımdır.
Eğitim ve savunuculuk
Stephenson, teşhisi konusunda ketum olmamasının başka bir nedeni olduğunu söylüyor.
Kendilerini veya benzer bir tanıya sahip tanıdıklarını bulabilecek diğerlerini eğitmeye yardımcı olmak istiyor.
"Gizli olduğunuzda, sizi yeni tıbbi gelişmeler hakkında duymaktan yararlanabilecek insan havuzundan çıkarır" dedi.
Eski yayıncı ve emekli papaz, şimdi daha da meşgul olduğunu, bir savunucu olarak çalıştığını ve yolculuğu boyunca öğrendiklerini paylaştığını söylüyor.Tek bir hayal kırıklığının “mükemmel coğrafi algısı” dediği şeyi kaybetmek olduğunu söylüyor.
"Bir zamanlar bir yerde olsaydım oraya herhangi bir yerden haritalar veya yönler olmadan gidebilirdim çünkü nerede olduğunu biliyordum... Şimdi bu gidiyor" dedi. "Şehirde hala çok rahatım falan filan. Ama Augusta'ya falan gideceksek... GPS bizim dostumuz."
Stephenson bu yolculuğun onu nereye götüreceğinden emin değil.Bunun için GPS yok.
Annesinin hayatının son 20 yılında Alzheimer olduğunu söylüyor.98 yaşına kadar yaşadı.Ama bu onun yolu olacağı anlamına gelmez.
Stephenson şimdilik inancına büyük ölçüde güveniyor.O ve karısı Deb, hikayesini arkasından gelenlerle paylaşmak için bir araç olabilmesi için dua ettiler.Çalışmanın güçlendirici olduğunu söylüyorlar.
"Bu harika bir duygu," diye açıkladı. "Alzheimer yüzünden daha güçlü bir inci geliştirdiğimizi söylüyorum."