Bu yazıyı okuyan herkesle küçük bir oyun oynayalım istiyorum. Birkaç senaryodan bahsedeceğim ve neler olabileceğine dair bir yandan birtakım çıkarımlarda bulunmanızı isteyeceğim:
Diyelim ki bir ağrınız veya bir şikayetiniz var, hastaneye gitmenize veya bir doktor randevusu almanıza vesile oldu. Bu herhangi bir sağlık problemi olabilir. Doktor desteği aldığınız zaman nelerle karşılaşabilirsiniz? Hızlıca kafanızda canlandırmaya çalışın.
İlaç yazılabilir. Kimi tetkikler yapılır ve ameliyata ihtiyacınız olabilir. Müşahede altına alınmanız gerekebilir. Henüz büyük bir sıkıntı oluşmamışsa, doktor takip talep edebilir.
Bazen tıbbi bir müdahale gerçekleşmeyecekse, kullanılabilecek bir ilaç mevcut değilse, kimi tavsiyelerle doktordan ayrılırsınız. İlaçlar yetersiz veya etkisizse, belki fizik tedaviye ihtiyacınız olabilir. Yeni bir diyete yönlendirilebilirsiniz. Sıkıntınızın kaynağı psikolojik temelliyse eğer, yine belli ilaçlar ama daha önemlisi birtakım terapilere yönlendirilirsiniz.
Medikal anlamda karşılaşabileceğimiz pek çok zorluk var. Hele engelliyseniz veya hayatınızda bakımından sorumlu olduğunuz bir engelli varsa, bu ziyaretler hayatınızın çok önemli bir kısmını kapsıyor olabilir. O zaman bunların büyük bir kısmını zaten deneyimlemişsinizdir.
Aklınıza gelen başka örnekler var mı? Bir doktor ziyareti, başka hangi neticeyle sonuçlanabilir? İyice düşünün.
İpucu yazının başlığında olduğu için cevabı bilmiş olabilirsiniz. Fakat oldukça eminim ki, size veya yakınlarınıza "tedavi" olarak öne sürülen şey hiçbir zaman "eğitim" olmamıştır... Tabii hayatınızda otistik bir çocuk yoksa.
Bir başka senaryo deneyelim şimdi:
Bir çocuğunuz oldu. Belki biraz plansız gelişti olaylar veya bu uzun zamandır arzuladığınız bir şeydi. Ona iyi bir hayat sunmak istiyorsunuz.
Erken yaşlarda çocuğunuzda birtakım farklılıklar olduğunu anladınız. Göz teması kurmakta, duygularını regüle etmekte, sizinle bağ kurmakta veya zaman ilerlese dahi sözlü iletişim kurmakta zorluklar yaşıyor. Ya da çok önemli bir değişiklik olana kadar her şey yolunda gibiydi. Fakat yaşanan değişiklik sonrası, çocuğunuzun dış dünyayla ilişkisinde bazı farklılıklar oluştu.
Bir ebeveyn olarak en doğrusunu yapmak istediniz. Belli bir destek alması gerekiyorsa, bunu öğrenip gereken adımları atmaya niyetlisiniz. Bir uzmanla konuşmaya karar verdiniz.
İşte o anda karşınıza o sözcük çıktı: “Otizm”.
Daha önce otizmi duymuş olsanız da ilk kez o an fark ettiniz aslında ne olduğunu hiç bilmediğinizi. Doktordan birtakım başka kelimeler daha duyuyorsunuz: "bozukluk", "hastalık", "tedavi", "geç kalmak", "erken müdahale", "gelişimsel gecikmeler", "yoğun eğitim"...
Çocuğunuz birebir aynı çocuk fakat bu ziyaretin sonunda dünya biraz daha karanlık bir yer. Biraz araştırma yapmaya çalışıyorsunuz. İnternette bir sürü şey yazıyor. Ebeveyn destek grupları çıktı karşınıza. Herkes korkunç karamsar. Komplo teorileri, birbiriyle çelişen tavsiyeler, umutsuz ve mutsuz nice aile.
Tıbbi kaynakların çoğunda, ilk psikiyatrist veya pediyatrist ziyaretinde de duyacağınız o cümlenin benzerleri çıkıyor karşınıza "Etkili tek tedavi, çok geç kalınmadan başlanacak yoğunlaştırılmış özel eğitim".
Bu noktada çeşitli kaygılar başlıyor. Ya size denildiği gibi geç kalmışsanız? Çocuğunuz çok küçük bile olsa, çok geç kalmak sizin hatanız olmalı? Nasıl fark edemediniz? Neden zamanında doktor desteği almadınız? Her yerde "bilimsel olarak kanıtlanmış tek yöntem" olduğu yazan UDA, çocuğunuza mutlaka sağlamanız gereken bir şey mi? Ya biraz daha geç kalırsanız? Haftada 20 ila 40 saat eğitime ayıracak bir bütçeniz var mı? Para mı önemli, çocuğunuzun sağlığı mı? Ne yapacaksınız?
Her yıl yüzlerce ebeveyn bunu yaşıyor.
İşte bu karmaşanın ortasında, içine girdiğiniz telaşla iki çok önemli soruyu unuttunuz bile: Otizm bir hastalık mı? Eğitim bir tedavi olabilir mi?
İki sorunun cevabı da hayır.
Fakat karşınıza çıkacak nice doktor, otizmin bir hastalık olduğuna sizi ikna etti bile. Kimileri "Hastalık değil, bozukluk" dese de eğer çocuğunuzun yaşıtları gibi "normal" olmasını istiyorsanız, “Mutlaka yoğun özel eğitim almalı” demeyi sürdürdü iç sesiniz. Çocuğunuzdan gelen geri bildirimler, harcadığınız paranın karşılığında çocuğunuzun gösterebildiği gelişme orantılı değil fakat daha kötüsünden korktuğunuz için bu girdaptan çıkamıyorsunuz...
Otistiklerin aileleri, çocukları tanı aldığı anda böyle bir totolojinin göbeğine düşüyor ve pek azı çıkış yolunu bulabiliyor.
Aşama aşama, yıllara yayarak bu simülasyonu sürdürebilirim. Fakat bu yazının odak noktasını kaçırmamak için burada durmak istiyorum. Çünkü burada çok önemli bir soru var:
Bir doktor, reçetesine neden eğitimi bir ilaçmış gibi yazar?
Nörotipi ne olursa olsun her çocuğun eğitime, sevgiye, desteğe ve kabul edilmeye ihtiyacı vardır. Elbette bir başkasına dönüştürülerek değil, kendisi olarak kabul edilmeye. Otistik çocuklar kabul edilsin diye kendilerine dayatılan eğitimler uğruna sevgi ve destek hissetmekten alıkonuluyor.
Türkiye dahil olmak üzere kimi ülkelerde, otistiklere tedavi ismiyle çok erken yaşlarda dayatılan eğitim, "UDA" diye bir yöntem. Açılımı Uygulamalı Davranış Analizi. UDA'cılar size otizme karşı bilimsel olarak kanıtlanmış en etkili yöntemi kullanarak çocuğun problemli davranışlarından kurtulabileceklerini söylerler. Yeterince yoğun eğitim alırsanız, çocuğunuz belki bir gün otistik olmayı bırakabilirmiş diye bir masal anlatırlar.
Söylemedikleri şey, otizmin çocuğun beyninin bizzat kendisi olduğu ve otistik bir çocuğun hep otistik kalacağıdır. UDA ve benzerlerinde amaç, çocuğun sadece davranışlarını değiştirmek, tıpkı kendileri gibi çocuğun yalnızca davranışlarına bakan kişilerin vereceği rapordan otizm tanısını sildirmektir. Yani UDA; otistik çocukların ihtiyaçlarını, iletişim yöntemlerini, nasıl yetişkinlere dönüşeceklerini önemsemez. Otistiklerin duygularını regüle etmelerine yardımcı olan stim yapmak gibi davranışları yok etmeyi, otistik özelliklerini ne pahasına olursa olsun bastırmayı amaçlar. Bunlar için ödül-ceza sisteminden ibaret pekiştireçler kullanırlar.
Yalnızca davranışçılığı baz alanlar, davranışların altında yatan yüzeysel olmayan sebepleri önemsemezler. Günlük hayatın akışındaki kompleks dinamiklerde uyguladıkları yöntemlerin faydadan çok zarara yol açacağını düşünmezler. Doğrudan ve sadece davranışları değiştirmeye odaklanırlar. Otistiklerin nörotipiklerin beklentilerine dönüşmesini, çocuğun ihtiyaç ve iletişim yöntemlerinin önüne koyarlar.
Kısacası çok sevdiğiniz evladınızı, ne olduğunun farkına bile varamadan oldukça pahalı bir köpek eğitimi kursuna yollamış olursunuz.
İnsanlar tıbbi yardım almaya çalışırken nasıl bunun ortasına düşüyor, çocuklarına destek sağlamaya çalışırken nasıl çocukları bir anda "tedavi" amacıyla akranlarından ve daha önemlisi kendi ihtiyaçlarından oldukça farklı muameleler gördükleri eğitimlere zorlanıyor, hep birlikte oturup kara kara düşünmemiz lazım.