bu ne olabilir gibi görünmek? Birisi bugün, şu anda, sözleşme metni hakkında avukatlarla bir kavgaya hazırlanmak zorunda kalmadan neyi değiştirebilir? Hastaların yanlarında eve götürdüğü fiziksel şeylerle (veya onlara e-postayla gönderilen dijital şeylerle) başlayın. Tipik bir onam süreci iki sonuç verebilir: genellikle sorular için bir irtibat kişisinin olduğu onam formunun kendisinin bir kopyası ve (belki) çalışma hakkında kısa bir broşür. Bir hasta için bu, daha derin bir ilişkiye giden gerçek bir yolu olmayan bir çıkmaz sokak gibi hissedebilir.
Onay formları bunun yerine bir davet görevi görebilir: topluluğun komitelerini, toplantılarını ve etkinliklerini ve bir hastanın nasıl dahil olabileceğini açıklayan bir kapak sayfası. Bunun mecazi bir davet olması gerekmez: QR kodları, bağlantılar ve gerçek takvim davetleri bir topluluğa katılmayı tek adımlı bir süreç haline getirebilir.
Bir onay formunun etkileşimini, günümüzde araştırmalarda popüler olan sınavların ötesine de taşıyabiliriz. Testler, işlem çerçevesine mükemmel bir şekilde uyar: Hastanın formu okumasını, okuduklarını düşünmesini (ancak çok uzun süre değil) ve testte başarılı olmasını isteriz.
Ancak ilişkisel çerçeve yapılacak daha çok şey olduğunu gösteriyor. Bir teste katılmanın, bir hastanın bir onam formunun içeriğini ve özellikle de gömülü terimler form içinde: mahremiyet, kimlik tanıma, vb. Bu çok önemli görünmeyebilir, ancak ortak bir terim anlayışı olmadan, hastaların ve araştırmacıların verilerin nasıl ele alınacağı ve korunacağı konusunda farklı beklentileri olabilir. Belki de en önemlisi, toplulukların hastaların toplumun yönetimine anlamlı bir şekilde katılabilmeleri için hastaların veri kavramları hakkında bilgi edinmesi için yer açması gerekir.
Yalnızca kısa süreli kalıcılığı kanıtlamak yerine, uzun süreli hasta öğrenimini teşvik etmek için etkileşimli onay formları oluşturulabilir. Belki bir onay formu, veri gizliliğine yönelik bir alan kılavuzuyla birlikte gelir veya topluluğun verilerle ilgili aldığı kararların geçmişteki örneklerini açıklar. Ya da belki de hastalara verilerle ilgili kararları kendileri verme pratiği yapma veya bir topluluğun varsayımsal bir yönetişim senaryosuna nasıl tepki vereceğini tahmin etme yetkisi verir.
Peki ya bir hasta daha az dahil olmak isterse ya da tamamen ayrılmak isterse? İster bir işten, ister bir hizmetten veya bir topluluktan ayrılıyor olun, çıkış önemli bir sorumluluk aracıdır ve kendinizi daha fazla zarardan korumanın bir yoludur. Ancak, bir çalışmaya katılmayı reddeden hastaların veya toplulukların bile çıktıları tarafından riske atılabileceği büyük veri çağında gerçek çıkış zor olabilir – örneğin teşhis ve tedavi için yanlı algoritmalar gibi. Bu, temel rıza pazarlığını alt üst eder: araştırma katılımcılarının katılımları karşılığında ek riskleri kabul etmeleri.
Topluluk oluşturma ve araştırma girişimleri arasındaki çizgi bulanıklaştıkça, akran destek grupları çevrimiçi olarak hareket ettikçe veya araştırma platformlarına yerleştirildikçe, rıza süreçlerinin ayrıca veri katkısında bulunmayan ancak yine de topluluğa katılan kişileri hesaba katması gerekecektir. destek grupları, topluluk istişareleriveya hatta sadece ilgili bir hastanın aile üyesi olarak. Bu, bir araştırma projesinden etkilenen ancak ondan bağımsız olan topluluklar ve hasta gruplarıyla daha iyi köprüler kurmak anlamına gelebilir. Bir veri seti bir ada değildir; bir veri topluluğu da olmamalıdır.
Tabii ki, orada daha yapılması gerekendir. Kurumlar hala tarihsel ırkçılık, araştırma sömürüsü ve güvenin kötüye kullanılmasıyla hesaplaşıyor. Sağlık hizmetlerine güvensizlik üzerine dökmek araştırmaya güvensizlik. Bunu düzeltmek emek ister, kelime ustalığı değil. Güvenilir araştırma ilişkileri kurmak, daha iyi onay süreçlerinden daha fazlasını gerektirir: araştırmacılardan ve kurumlarından sürekli bir taahhüt gerektirir.
Yine de, rızaya yönelik daha düşünceli yaklaşımlar, araştırmanın çerçevesini, Olur Hastaları, hastaların ortak mülkiyeti aldığı bir şeye. Ve topluluklar için de temettü ödeyebilir. Katılımcı topluluklar, boru hattı sorunlarından muzdarip olabilir ve kaçınılmaz olarak devam ettiklerinde ilgili hastaları, yönetim kurulu üyelerini veya danışmanları değiştirmek için mücadele edebilir. Katılıma ve kapasite geliştirmeye yatırım yapmak, sonunda daha ilgili roller üstlenmeye istekli olabilecek daha büyük bir insan havuzu yaratır.
Bir rıza formunun, her gün görmezden geldiğimiz düzinelerce yasal form ve sorumluluk reddi beyanı gibi görünmesi gerekmez. Ve olmamalı. Onayı yeniden çerçevelemek, hastalar ve araştırmacılar arasında köprüler kurmaya yardımcı olabilir ve herkes için daha iyi sağlık sonuçları elde etmek için gerekli olan uzun vadeli ilişkileri kolaylaştırabilir.
Kaynak : https://www.wired.com/story/health-data-consent-forms/