genel bakış
Kalıtsal anjiyoödem (HAE) 50.000 kişiden 1'ini etkileyen nadir bir durumdur. Bu kronik durum vücudunuzda şişmeye neden olur ve cildinizi, gastrointestinal sisteminizi ve üst solunum yolunuzu hedefleyebilir.
Nadir bir durumla yaşamak bazen kendini yalnız hissedebilir ve tavsiye için nereye başvuracağınızı bilemeyebilirsiniz. Siz veya sevdiğiniz biri HAE tanısı alırsa, destek bulmak günlük yaşamınızda büyük fark yaratabilir.
Bazı kuruluşlar konferanslar ve organize yürüyüşler gibi farkındalık etkinliklerine sponsorluk yapar. Sosyal medya sayfalarında ve çevrimiçi forumlarda başkalarıyla da bağlantı kurabilirsiniz. Bu kaynakların yanı sıra, sevdiklerinizle konuşmanın bu koşulu ile hayatınızı yönetmenize yardımcı olabileceğini fark edebilirsiniz.
İşte HAE desteği için başvurabileceğiniz bazı kaynaklar.
Organizasyonlar
HAE'ye ve diğer nadir hastalıklara adanmış kuruluşlar sizi tedavi atılımları konusunda güncel tutabilir, sizi rahatsızlıktan etkilenen diğer insanlara bağlayabilir ve hastalıkla yaşayanları savunmanıza yardımcı olabilir.
ABD HAE Derneği
HAE için farkındalığı ve savunuculuğu teşvik eden bir organizasyon ABD HAE Birliğidir (HAEA).
Web sitelerinde durum hakkında birçok bilgi bulunuyor ve ücretsiz üyelik sunuyorlar. Üyelik çevrimiçi destek gruplarına erişim, eşler arası bağlantılar ve HAE'nin tıbbi gelişmeleri hakkında bilgiler içerir.
Dernek, üyeleri bir araya getirmek için yıllık bir konferansa bile ev sahipliği yapıyor. Ayrıca sosyal medyadaki diğer kişilerle Facebook üzerinden bağlantı kurabilir, heyecan, Instagram, YouTube ve LinkedIn hesapları.
ABD HAEA, HAE International'ın bir uzantısıdır. Uluslararası kar amacı gütmeyen kuruluş, 75 ülkedeki HAE kuruluşlarına bağlıdır.
HAE Günü ve yıllık küresel yürüyüş
16 Mayıs dünya çapındaki HAE Farkındalık Günü'nü kutladı. HAE International, durumla ilgili farkındalığı artırmak için yıllık bir yürüyüş düzenlemektedir. Tek tek yürüyebilir veya bir grup arkadaş ve ailenize katılmasını isteyebilirsiniz.
Çevrimiçi kaydolun ve ne kadar yürümeyi planladığınızı hedefleyin. Ardından, 1 Nisan – 31 Mayıs arasında bir zaman yürüyün ve son mesafenizi çevrimiçi olarak bildirin. Örgüt, insanların dünyaya kaç adım adım yürüdüğünü açıklıyor. 2019 yılında, katılımcılar bir rekor kırdı ve toplam 90 milyon adımdan fazla yürüdü.
Bu yıllık savunma günü ve yıllık yürüyüş hakkında daha fazla bilgi edinmek için HAE Günü web sitesini ziyaret edin. Ayrıca Facebook'ta HAE Günü ile bağlantı kurabilirsiniz, heyecan, YouTube ve LinkedIn.
Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü (NORD) ve Nadir Hastalık Günü
Nadir hastalıklar 200.000'den az kişiyi etkileyen durumlar olarak tanımlanmaktadır. HAE gibi diğer nadir hastalıkları olan kişilerle bağlantı kurmaktan faydalanabilirsiniz.
NORD web sitesinde 1.200'den fazla nadir hastalık hakkında bilgi içeren bir veritabanı vardır. Bilgi formları ve diğer kaynakları olan bir hasta ve bakıcı kaynak merkezine erişiminiz vardır. Ayrıca, nadir görülen hastalıklarla ilgili eğitimi ve savunuculuğu destekleyen RareAction Network'e katılabilirsiniz.
Bu site ayrıca Nadir Hastalık Günü hakkında bilgiler içerir. Bu yıllık savunma ve farkındalık günü, her yıl Şubat ayının son gününde düşer.
Sosyal medya
Facebook sizi HAE'ye adanmış birkaç gruba bağlayabilir. Bir örnek, 3.000'den fazla üyesi olan bu gruptur. Bu kapalı bir gruptur, bu yüzden bilgiler onaylanmış kişiler grubunda kalır.
HAE tetikleyicileri ve semptomları ve durum için farklı tedavi planları gibi konuları tartışmak için başkalarıyla iletişim kurabilirsiniz. Ayrıca, günlük hayatınızın yönlerini yönetmekle ilgili ipuçları verebilir ve alabilirsiniz.
Arkadaşlar ve aile
İnternetin ötesinde, arkadaşlarınız ve aileniz, HAE ile yaşamda gezinirken size destek sağlayabilir. Sevdikleriniz sizi rahatlatabilir, doğru türde destek alabilmenizi savunabilir ve bir dinleme kulağı olabilir.
Sizi desteklemek isteyen arkadaşlarınızı ve ailenizi, durumu hakkında daha fazla bilgi edinmek için ziyaret ettiğiniz kurumlara yönlendirebilirsiniz. Bu durumu hakkında arkadaşlarınızı ve ailenizi eğitmek, sizi daha iyi desteklemelerini sağlayacaktır.
Sağlık ekibiniz
HAE'nizi teşhis etmeye ve tedavi etmeye yardımcı olmasının yanı sıra, sağlık ekibiniz durumunuzu yönetmek için size ipuçları verebilir. Tetikleyicilerden kaçınmakta zorluk çekiyorsanız veya anksiyete veya depresyon belirtileri yaşıyorsanız, sorularınızla sağlık ekibinize gidebilirsiniz. Gerekirse size tavsiyelerde bulunabilir ve sizi diğer doktorlara yönlendirebilirler.
Paket servisi
Başkalarına ulaşmak ve HAE hakkında daha fazla şey öğrenmek, bu yaşam boyu koşulda size yardımcı olacaktır. HAE'ye odaklanmış çeşitli kuruluşlar ve çevrimiçi kaynaklar vardır. Bunlar, HAE ile yaşayan diğer insanlarla bağlantı kurmanıza yardımcı olacak ve çevrenizdeki diğer insanları eğitmenize yardımcı olacak kaynaklar sağlayacaktır.