Jacqueline Smith’in yıllarca hastalık öyküsünü anlamayan ve can sıkıcı şeyler söyleyen ve yapan insanlara karşı sabrı ve onlara karşı bir mizah anlayışı vardı. 30. doğum gününden önce iki kez 3. evre melanom (cilt kanseri) geliştiren siyahi bir kadın olan Smith, ten rengi, yaşı ve bir dizi başka faktörün birleşimi nedeniyle kendisinin "tamamen bir anormallik" ve bir "aykırı" olduğunu kabul ediyor.
Smith, yüzeysel yayılma olarak bilinen en yaygın melanom biçimine sahipti ve kendisinin de bir zamanlar yanlış inançlara sahip olduğunu kabul ediyor.
"Melanom teşhisi alana kadar bana benzeyen birinin herhangi bir cilt kanseri geliştirme riski altında olduğuna asla inanmadım – tek bir farkındalık kampanyasında hiç zeytin rengi veya daha koyu ten rengine sahip birini görmemiştim" diye ekliyor.
Şimdi 40'lı yaşlarının başında olan Smith, iyi mizahının ve anlayışlı olma isteğinin sonunda "kızgınlığa" dönüştüğünü söylüyor. Bunun nedeni, onun hastalığına karşı "şok" ya da duyarsız olanlar sadece sıradan insanlar değildi. Aynı zamanda sağlık uzmanları ve diğer hasta savunucularıydı.
Smith, Soluk Ten Sallıyor (Pale Skin Rocks) çıkartmalarının dağıtıldığı bir melanom panelinde oturmak ve insanların diğerlerini soluk tenleri için övdüğü ve 'Soluk Ten Moda' yazan tişörtler dağıttığı bir savunuculuk etkinliğine katılmak "cesaret kırıcı ve insanlıktan çıkarıcı" diye yorumluyor.
Aynısı, bazıları nefes nefese kalmış ve "Bir dakika, cildiniz gerçekten yandı mı?" diye haykıran sağlık hizmeti sağlayıcıları için de geçerlidir.
Smith, bu tür yorumların derin bir etkisi olduğunu onaylıyor. "Bu tür etkileşimler sadece beni hoş karşılandığımı ve güvende hissetmem gereken topluluklarda marjinalize etmekle kalmadı, aynı zamanda beni susturdu." diye ekliyor.
Sabrı test edildiğinden Smith, kısmen kötü sağlık hizmetlerinden yararlandığı için iyi sağlık hizmetinin ne olduğuna dair bir görüş geliştirdi.
Pandemi nedeniyle bu yıl sanal düzenlenen Amerikan Klinik Onkoloji Derneği'nin (ASCO) son yıllık toplantısında bir hikaye anlatımı oturumu olan ‘ASCO Voices’ sırasında bir Smith, “Her şey kapıda varsayımlarınızı kontrol etmekle başlar” diyor.
Smith konuşmasında, bu kısıtlama eyleminin, bu yılki ASCO toplantısının teması olan "her hasta için her gün, her yerde eşitliği teşvik etme” vaadi olan bir dizi iyi şeye nasıl yol açtığını açıkladı.
Smith'in mesajı, Virginia'daki Kadın Sağlığı ve Kanser Enstitüsü'nden ASCO Voices izleyici üyesi Heather Hannon'a hitap etti. Hannon, "Düşüncelerini paylaştığın için teşekkürler Jacqueline Smith. Bilgeliğin ve kavrayışın çok değerli ve onları eyleme geçirmeliyiz. 1. Varsayımlarınızı kapıda kontrol edin. 2. Her kararda yaşam kalitesini düşünün." diye tweet attı.
Varsayımların ve yanılgıların listesi
Smith, vaaz ettiklerini uygulamaya çalıştığını söylüyor. Melanom riski ve ten rengi hakkında geçmişteki bilgi eksikliğine atıfta bulunarak, "Başkalarına ve varsayımlarına meydan okumadan önce kendi varsayımlarımı kontrol etmem gerekiyordu" diye açıklıyor. Daha sonra sağlık profesyonellerinden ve diğer insanlardan tekrar tekrar deneyimlediği bir dizi varsayımı ve yanılgıyı anlattı.
İlk olarak, siyah insanlar nispeten nadir olmasına rağmen yine de melanom geliştirir, diyor.
Gerçekten de siyah insanlarda melanom oranı beyazlara veya diğer etnik gruplara göre çok daha düşüktür. Genel olarak, Amerikan Kanser Derneği'ne (ACS) göre, yaşam boyu melanom olma riski beyazlar için yaklaşık %2,6 (38'de 1), hispanikler için %0,6 (167'de 1) ve siyah bireyler için %0,1'dir (1000'de 1).
Ayrıca, insanlar yaşlandıkça melanom riski artarken (ABD'de melanom için ortalama tanı yaşı 65'tir), melanom "30 yaşından küçükler arasında bile nadir değildir" diyor ACS. Aslında, genç yetişkinlerde, özellikle genç kadınlarda en yaygın kanserlerden biridir.
ABD Ulusal Kanser Enstitüsü'nden William Anderson ve meslektaşlarının 2009 tarihli bir araştırmasında, genç insanlarda melanom geliştiğinde kalıtsallığın rol oynadığı görülüyor. "Ergenlerde ve genç erişkinlerde melanom, erken yaşta UV maruziyeti ile genetik etkileşimler yoluyla duyarlı bireyler arasında ortaya çıkıyor gibi görünüyor" diye yazıyorlar. Ekip ayrıca, "yaşlı yetişkinlerdeki melanomun muhtemelen daha az duyarlı olanlar arasında eklenerek artan ömür boyu ultraviyole ışığa maruz kalmayı yansıttığını" açıkladı.
Bununla birlikte, melanom her zaman aşırı UV maruziyeti ile ilişkili olmadığı için Smith'in önerdiği ikinci yanılgı budur. O, "güneşi çok seven biri" değildi ve bazılarının sandığı gibi hiç solaryuma gitmemişti.
Üçüncüsü, Smith ayrıca, bazılarının varsaydığı gibi, siyah insanların diğerlerinden daha duyarlı olduğu ve ellerin avuçlarında, ayak tabanlarında ve tırnakların altında ortaya çıkma eğiliminde olduğu nadir bir form olan akral lentiginöz melanomaya da sahip değildir. Reggae müziğinin efsanesi Bob Marley, hastalığın ilk kez bir ayak tırnağı altında ortaya çıkması sonrası bu melanom türünden hayatını kaybetmişti.
Dördüncüsü, Smith sağlık konusunda her zaman bilinçli olmuştur. “Yıllarca kendi kendime meme muayenesi yaparak, tuz alımımı kontrol ederek, diyabetten kurtulmaya çalışarak geçirdim” diye açıklıyor.
Beşinci olarak, Smith'in melanomu cildin ötesine yayıldı. "Evet, cilt kanseri olanlar seyahat edebilir ve melanom sadece bir ben olmaktan daha fazlası olabilir" diyor.
Claire Marie Vakfı tarafından yayınlanan bir yazısında Smith, 28 yaşında, New York'taki Syracuse Üniversitesi'ndeki sosyoloji doktora programının ilk döneminde, evre 3 melanomun tekrarladığını söyledi. "Yıkıldım. 23 yaşında yendiğimi sandığım hastalık yine çirkin yüzünü gösteriyordu. Ayrıca, bikini bölgemde neredeyse bir buçuk yıl önce tespit ettiğim yumru, jinekoloğumun garanti ettiği iltihaplı lenf düğümü değildi. Ve aile hekimimin teşhis ettiği küçük bir enfeksiyonun sonucu da değildi. Kanserle dolu bir lenf düğümüydü."
Altıncı olarak, dışarıdan sağlığın resmi gibi görünen Smith, hastalığına dair "izlere" sahip olduğunu söylüyor; ameliyat izleri, radyasyon ve interferon enjeksiyonlarının yanı sıra lenfödem de dahil.
Yedincisi, Smith, kanserli bir hasta için "sadece hayatta kalmanın yeterli olmadığını" iddia ediyor. Bu, radyasyon onkologlarının sahip olduğu bir varsayım. "Pelvik radyasyonun yumurtalıklarımda olabilecek olası zararlarını sorduğumda ve doğurganlığın korunması hakkında soru sorduğumda şöyle dediler 'Onun için endişelenecek zamanımız yok, hayatını kurtarmaya çalışıyoruz.' Bu konuşma sırasında suç ortağı ve uyumlu olmak bugün bile pişman olduğum bir seçim."
Smith, kapanış konuşmasında, Amerikan tıbbı ve toplumu "sağlık hizmetlerinde ve ötesinde eşitliği sağlamak" için çalışıyor. "Kapsayıcı alanları teşvik etmek için birlikte çalışmamızın zamanı geldi. Bunu yaparken zihnimizi açmalıyız. Aykırı değerlerin var olduğunu ve saygı ve haysiyetle muamele görmeyi hak ettiğini anlamanın zamanı geldi."
Smith şu sonuca varmıştır: "Açıklığı teşvik etmek ve marjinal sesleri yükseltmek için çalışırken, hastayı gerçekten merkeze almaya ve her hasta için her gün, her yerde eşitliği teşvik eden karşılıklı saygı, açıklık ve anlayışı geliştirmeye başlayacağız."
*