RareBoost, belirli nadir hastalıklar hakkında bilinenleri, onlarla ilgili en son bulguları, devam eden araştırmaları ve mevcut tedavi seçeneklerini açıklayan özel bir bilgi portalı kurmayı ve sürdürmeyi hedefliyor. Bu ‘nadir hastalıklar bilgi portalının’ kamuoyu tarafından anlaşılması için açık ve anlaşılır bir şekilde oluşturulması amaçlanmakta. Bu bilgi portalının çoğu metin tabanlı olsa da, açıklayıcı grafikler ve videolar, web seminerleri ve hasta ve klinisyenlerin ilk elden deneyimlerini da dahil etmeyi planlıyoruz. Bu, RareBoost’un geniş sosyal yardım ve eğitim çabalarının bir parçası olacak (daha fazla ayrıntı yakın zamanda takip edilecek).
Çok sayıda nadir hastalık olduğu göz önüne alındığında, bu çok büyük bir görev ve tamamlanması önemli miktarda zaman ve çaba gerektirecek. Bu nedenle, henüz başlangıçta olduğumuz için sabrınız ve bu hedefi gerçekleştirmemize yardımcı olduğunuz için şimdiden teşekkür ederiz.
Nadir hastalıklar hakkında halkı bilgilendirmek isteyen hastaları, hasta derneklerini, klinisyenleri ve diğer kişileri bizimle çalışmaya davet ediyoruz. Yardımına ihtiyacımız var:
– Bilgi portalımızı derlemek için: Hayatınıza dokunan ve başkalarına yardımcı olabilecek nadir bir hastalık hakkında bir mesajınız varsa, lütfen bize gönderin (ideal olarak kullandığınız kaynaklarla ilgili bilgilerle birlikte). Gönderdiğiniz içerikleri biz uzmanlarımızla birlikte çalışacak ve bilgi portalımıza ekleyeceğiz
– Bilgi portalımızı kontrol etmek için: Bilgi portalımızda bir hata fark ederseniz, lütfen bize bildirin
– Bilgi portalımızın çalışır durumda olmasını sağlamak için hikayelerinizi bize gönderin
– Size yardım etmemize yardımcı olmak için: Bilgi portalını nasıl geliştirebileceğimize veya RareBoost’un hayatınız için nasıl faydalı olabileceğine dair herhangi bir fikriniz var mı? Sizden haber almak isteriz.