Myasthenia gravis, klasik otoimmün bir hastalık. Otoantikorların nöromusküler kavşakta bulunan proteinleri hedef alması sonucu meydana geliyor. Otoimmün hastalık, bir canlının savunma sisteminin kendi vücut hücrelerine de saldırdığı ve kendi vücut hücrelerini yok etmeye çalıştığı duruma verilen ad. Otoantikorlar ise, vücudun bağışıklık sistemi tarafından mikroplar ya da virüsler yerine vücudun kendi hücrelerine karşı geliştirilen antikorların adı.
“Myasthenia gravis” terimi Yunan (myastenia = kas hastalığı) ve Latin (gravis = ağır) dillerinden geliyor. Bu hastalık:
- İlk kez 17. yüzyılda Dr. Thomas Willis tarafından tanımlanmış.
- 1930’larda sinir - kas tetiklenmesinde bir kusura bağlı olduğu açıkça anlaşılmış.
- 1960’larda otoimmün bir hastalık olduğu öngörülmüş.
- Bu hipotez 1970’in ortalarında, Dr. J. Patrick ve Dr. J. Lindstrom tarafından, sinirle kas arasındaki kavşakta bulunan anahtar hedefleri tasarlayan özgün immün otoantikorların hastaların çoğunda keşfedilmesiyle doğrulanmış.
Myasthenia gravis bütün ırklarda, her iki cinste de görülebiliyor. Ancak bu hastalığa kadınlarda erkeklere oranla biraz daha sık rastlanıyor. Genellikle kadınlarda en sık 20–40 yaşları arasında, erkeklerde ise biraz daha ileri yaşlarda başlıyor. Hastalığa hangi sıklıkta rastlandığı henüz tam olarak bilinemiyorsa da, çeşitli ülkelerde yapılan incelemeler genel nüfusa göre on binde bir oranında görüldüğünü ortaya koyuyor. Myasthenia gravis kalıtımsal bir hastalık değil. Ancak, hastaların yaklaşık % 2’sinde sinir-kas tetiklenmesinde kalıtımsal kusurlar bulunuyor. Bu durumda hastalığa ‘konjenital (doğuştan) myasteni’ ismi veriliyor.
Myasthenia gravisin en önemli göstergesi istemli kaslarda duyusal belirtiler ve ağrının eşlik etmediği güçsüzlük. Güçsüzlük kaslar kullanıldıkça artıyor. Ancak yorulan kaslar dinlendirildiğinde güçsüzlük azalıyor. Hastalık sıklıkla, günden güne hatta aydan aya, değişebiliyor. Oldukça hızlı da kötüleşebilen hastalıkta hastaların çoğunda ilk etkilenen kaslar gözleri hareket ettiren kaslar oluyor. Bu durum göz kapağı düşmesine (pitos) ve çift görmeye (diplopi) neden oluyor. Hastaların yaklaşık % 15’inde ilk belirtiler yüz ve boğaz kaslarında görülüyor. Bu durum ses değişikliğine, yutma güçlüğüne, çiğneme sorunlarına ve sinirli yüz ifadelerine neden olabiliyor. Myasthenia gravis boyunda, kollarda ve bacaklarda da güçsüzlük yaratabiliyor. Ancak bu durum genellikle gözlerdeki ya da boğazdaki kas zayıflığı ile birlikte görülüyor. Rahatsızlık özellikle kolları bacaklardan daha sık etkiliyor. Ayrıca boyundaki zayıflık başı dengede tutmayı zorlaştırabiliyor. Ağır olgularda ise hasta bir solunum cihazına ihtiyaç duyabilecek kadar güçsüzleşebiliyor.
21 Eylül, yani dün, Dünya Alzheimer Günü idi. Alzheimer hastalığı kişiyi adım adım çevresinden sonra da kendisinden uzaklaştıran, ardından da mevcut yaşamla ilgili anıların teker teker silikleştiği, nihayetinde insanın kendini dahi tanımakta güçlük çektiği nörolojik bir hastalık türü. Bu hastalıkta beyindeki sinir hücrelerinin ölmesi sonucu beyin sinyallerinin uygun biçimde iletilmesi zorlaşıyor. Sinir hücrelerinin ölümü ise yıllar içinde yavaş yavaş gerçekleşiyor.
Alzheimer erken dönem, orta dönem ve ileri evre olmak üzere üç aşamada gelişiyor:
Erken dönemde, basit unutkanlıklar ortaya çıkıyor. Unutkanlık yaşlılığın doğal bir sonucu olarak görüldüğünden, ‘erken evre’ genellikle gözden kaçırılıyor. Bu evrede önce beynin kayıt işlevi olumsuz etkileniyor. Alzheimer olan kişi yeni bilgileri öğrenmede zorlanıyor ve yakın dönemde yaşadığı olayları unutuyor. Mantık yürütme ve entelektüel becerileri de bozulmaya başlayan hasta, sonuçta kendini yavaş yavaş sosyal hayattan izole ediyor.
Orta dönemde, yakın dönem hafıza yeteneği belirgin derecede yitirildiği için kişi aynı soruyu defalarca sorabiliyor. Zaman ve mekânsal bellek ise bozulmaya başlıyor; kişi bulunduğu ortamda kaybolabiliyor. Bu dönemde mantık yetisi de kaybolmaya yüz tutuyor ve hasta neredeyse hiçbir konuda karar veremez hale geliyor. Bu dönemde en çok dikkat çeken şey ise dil işlevinin bozulması. Kişi önceleri kelimeleri bulmakta zorlanırken, zamanla kelime hazinesi azalıyor ve daha az kelimeyle basit ve kısa cümleler kurmaya başlıyor.
Çin, 2016 yılı itibariyle 1.379 milyarlık nüfusu ile dünyanın en kalabalık ülkesi. 2012 yılında yapılan ulusal bir araştırma ülkede 13,5 milyon kişinin görme engelli olduğuna işaret ediyor. Bu da, yine 2012 yılı itibariyle, Çin nüfusunun yaklaşık % 10’una denk geliyor. Çin’deki görme engelli nüfusu dünya görme engelli nüfusunun da yaklaşık % 18’ini meydana getiriyor.
Yine aynı araştırma Çin’de yaşayan görme engellilerin 5,5 milyonunun hiç görmediğini yani tamamen kör olduğunu, bu rakamın 120 bininin ise çocuklardan oluştuğunu gösteriyor. Bu yüzden Çin’de görme engelli çocukların hayatını kolaylaştırmak ve daha iyi eğitim almalarını sağlamak açısından sadece görme engelli öğrencilere yönelik eğitim veren okullar büyük önem taşıyor. Büyük şehirlerde görme engelli öğrencilerin öğrenim görmesi için elliden fazla okul bulunsa da şehirden uzak yerlerde özel tesislere ve eğitimli öğretmenlere sahip olmak kolay olmadığından çocuklar genellikle toplumdan uzaklaşarak yalnızlaşıyor.
Çin’in Hubei Eyaleti’nde yer alan Wuhan Okulu donanımlı eğitimcileri ile görme engelli çocukların toplamdan uzaklaşmadan nitelikli bir eğitim almasını sağlamak amacıyla hizmet veriyor. Bu okulda 2011 yılında gönüllü olarak çalışmaya başlayan müzik öğretmeni Zhang Long, görme engelli çocukların yaşamında büyük bir fark yaratmayı başarmış.
Zhang Long görme engeli olan çocuklara eğitim verme konusunda tecrübesi bulunmamasına karşın, öğrencilerin yaşadıkları zorlukları gördükten sonra onların hayatlarını değiştirmeye karar vermiş. İdealist öğretmen, bu amaçla okuldaki öğrencileri müzik ile daha sosyal bireyler yapabilmek için birçok çalışma gerçekleştirmiş. Örneğin; okulda radyo istasyonu ve yetenekli çocuklardan oluşan bir rock grubu kurarak öğrencilerin diğer okullardaki performanslara davet edilmelerini sağlamış. Çocuklar da bu yeni yaklaşıma olumlu cevap vererek müzik için saklı olan tutkularını ve yeteneklerini ortaya çıkarmışlar. Geleceğe dair daha umutlu olan çocukların başarı hikâyeleri de peş peşe gelmeye başlamış. Okulda eğitim gören öğrencilerden biri olan Gan Wenjun piyanoya yeteneği olduğunu ispatlayarak ulusal çapta birkaç ödül kazanmış. Hatta bu başarısını bir adım daha ileriye taşıyarak ünlü piyanist Richard Clayderman’ın konserlerinden birinde de performans sergilemiş.
Ekşi Sözlük’te “1984 doğumlu bilgin, entelektüel, güzel insanlardan biridir… Hayatı nasıl ele almanız gerektiği konusunda ders alınabilecek bir insandır.” diye tanıtılıyor. Adı Elif Gamze Bozo…
Elif Gamze doğuştan “cam kemik” hastası. Cam kemik hastalığı (Osteogenesis İmperfecta), kemiklerde kolayca kırılmalara yol açan bir genetik hastalık. Ama Elif Gamze Bozo, azmi ile hastalığına meydan okuyor. Dört yaşında okuma yazmayı öğrenmiş. Anadolu Üniversitesi Açık Öğretim Fakültesi Halkla İlişkiler ve Reklamcılık Bölümü mezunu. Onun en büyük tutkusu çalışmak ve üretmek; resim yapıyor, şiir yazıyor ve fotoğraf çekiyor. Ve aynı zamanda Türk Telekom Asistt Rehberlik ve Müşteri Hizmetleri Çağrı Merkezi’nde çalışıyor.
“Ben engelli değilim ki; toplum benim adımı öyle koymuş. Ben kendimi hiç öyle görmüyorum. Doğa ananın şakası gibi düşünüyorum kendimi. İşyerindeki arkadaşlarımla aynı işi yapıyorum, aynı vasıflardayım. Düşünen ve üreten bir beynim var. Hayat bana zorluklar yaşatsa da ‘engelliyim, evime kapanayım’ diye düşünmedim. Ailem de hiç ‘sen engellisin, yapamazsın’ demedi. Okul yaşamım boyunca da ‘okutup da ne olacak?’ diyenlere inat, hastalığı kabul edip hayatla savaştık” diyerek anlatıyor kendini Elif Gamze Bozo.
Elif Gamze Bozo’nun adını ilk kez 2011 yılında Engelsiz Sanat Derneği’nin “Yorgan Altında Kimse Kalmasın” Hareketi içinde yer aldığı zaman duydum. Bu Hareket’in amacı; yorgan altında bir ayıp gibi saklanan engelli bireylerin toplumsal hayata çıkması ve çıkarılması. Söz konusu Hareket’in ilk adımı olan “Yorgan” adlı fotoğraf sergisine ‘model’ olarak katkı veren Elif Gamze Bozo, düzenlediği fotoğraf sergileriyle katkılarını sürdürmeye devam ediyor. Aynı Hareket kapsamında Mayıs 2014’te Anadolu seyahatlerinde çektiği fotoğraflardan derlediği “Anadolu’yu Tanıyor muyuz?”, Ekim 2016’da da Senegal seyahati fotoğraflarından derlediği “Kendime Engel Olamıyorum” isimli sergileri açtı. Yorgan Altında Kimse Kalmasın Hareketi Bozo’, tam da hak ettiği şekilde; “ön yargılarımızı kıran, sıra dışı ve fark yaratan rol modellerimizden” sözleriyle tanımlıyor.
Cerebral Palsy (CP) beyin ve beyincikte oluşan hasar sebebiyle meydana gelen, duruşu ve hareketleri etkileyen bir fiziksel engellilik durumu. CP’li çocukların üçte biri yürüyemiyor, dörtte biri konuşamıyor; beşte birinde uyku, onda birinde görme bozukluğu bulunuyor. Her iki CP’li çocuktan birinde zekâ geriliği görülüyor. CP bugün tüm dünyada çocuklukta en yaygın görülen fiziksel engellilik türü. Dünya genelinde 17 milyonu aşkın CP’li birey bulunuyor. Türkiye’de ise her sekiz saatte bir CP’li bir bebek dünyaya geliyor. Ve bu bebekler ömür boyu özel eğitim ve rehabilitasyona gereksinim duyuyorlar.
Step (Adım) ve September (Eylül) kelimelerinin birleşmesinden türemiş “Steptember”; dokuz ülkede eş zamanlı olarak düzenlenen, hem katılımcıların hem de CP’li çocukların hayatında pozitif bir etki yaratmak için oluşturulmuş sağlıklı ve eğlenceli bir etkinlik. CP ile ilgili dünya çapında yürütülen en geniş kapsamlı farkındalık ve bağış toplamaya yönelik sosyal sorumluluk projesi olan “Steptember” 2011 yılında Avustralya öncülüğünde başlatılmış bulunuyor. CP ile ilgili geliştirici, koruyucu, teşhis ve tedavi edici destek hizmetleri sunan ve bugüne değin yirmi binden fazla çocuğa özel eğitim ve rehabilitasyon desteği veren Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı bu projenin Türkiye’deki öncüsü ve yürütücüsü.
Steptember Projesi bu yıl 4 Eylül – 1 Ekim tarihleri arasında gerçekleşecek. Proje’ye katılanlar, bir ay boyunca günde 10 bin adım atarak hem CP’li çocukların hayatlarına dokunmuş hem de sağlıklı ve zinde bir yaşamın kapısını aralamış olacaklar.
Steptember, özellikle günde ortalama 3 bin adım attıkları bilinen ofis çalışanlarına ulaşmayı hedefliyor ve onları sağlıklı bir yaşam için günde 10 bin adım atmaya davet ediyor. Bu anlamlı projenin bir parçası olabilmek için www.steptember.org.tr üzerinden kayıt yaptırılması ve dört kişilik bir takım oluşturulması gerekiyor. Üye olanlara içinde adımsayar bulunan Steptember Kiti gönderilecek. Katılımcılar 4 Eylül’den itibaren adımsayarları ile günlük adım sayılarını takip edebilecek, web sitesinden veya akıllı telefonlarından kişisel hesaplarına girerek adımlarını kaydedebilecekler.
Dezavantajlı gruplara yönelik toplumsal farkındalık çalışmalarına kampanya niteliğinde ve sürdürülebilir bir kimlik kazandırmak amacıyla düzenlenen “Farkında mısınız?” adlı tematik kısa film yarışması sonuçlandı. Ödüller, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Betül Sayan Kaya’nın da katılımı ile 18 Ağustos 2017 akşamı İstanbul ByOtell’ de gerçekleşen törende sahiplerini buldu.
Stratejik iletişim, reklam, etkinlik yönetimi ve video prodüksiyonu yapan YPMC Media’nın 2016 yılından beri sosyal sorumluluk projesi olarak sürdürdüğü “Farkında mısınız?” adlı Kısa Film Yarışması, T.C. Kültür ve Turizm Bakanlığı Sinema Genel Müdürlüğü ve T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı desteği ile gerçekleştiriliyor.
Söz konusu yarışma bu yıl “Otizm” teması ile düzenlendi. Otizm Spectrum Bozukluğu, günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluk. Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control and Prevention) ’nin verilerine göre; 2006 yılında her 150 çocuktan birinde otizm görülürken, 2012 yılında her 88 çocuktan birinde, 2014 yılında ise her 68 çocuktan birinde otizme rastlanıyor. Otizm, erkeklerde kızlara oranla dört kat daha fazla görülüyor. Otistik bireylerin % 70’inde zekâ geriliği, normal olan % 30’luk kesimin % 10’unda ise çok güçlü bellek, müzik yeteneği gibi üstün özellikler bulunuyor.
Otizm Spectrum Bozukluğu tanısı almış bireyler birbirinden farklı ve karmaşık özellikler gösterebiliyorlarsa da, en büyük sorunu kişiler arası iletişimde yaşıyorlar. Otizmli çocukların sosyal ilişkileri ve sosyal gelişimleri diğer çocuklardan farklı; ilgi alanları ve faaliyetleri ise kısıtlı ve yineleyici oluyor.
SGK Sağlık Kurumu, mevzuat gereği, zekâ puanı (IQ düzeyi) 50’nin üzerinde, çalışma gücü kaybı ise % 60’ın altında olan Otizmli, Down Sendromlu, Zihinsel Engelli, Serebral Palsili engelli gençleri malul saymıyor. Engelli raporunda “ağır engelli” ibaresi olsa bile bu çocuklar için çalışabilir kararı alınıyor. Bu durum, bu gibi engelli genç erkeklerin sosyal güvenlik haklarından yoksun kalmalarına neden oluyor.
Engelli ailelerini çok üzen bu uygulama ile ilgili olarak Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN) Kurucu Genel Sekreteri ve Engelliler Komisyon Başkanı Ayşe Sarı’dan aldığım e-posta mesajını sizlerle paylaşmak istiyorum.
“Yaşam hakkı en değerli insan hakkıdır. Bu hakkın korunmasında Devlet vatandaşa karşı sorumludur. Devlet her ne yapacaksa, öncelikle vatandaşı yaşatmak için her türlü önlemi almak zorundadır. Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin (BMEHS)
10. Maddesi’nde yaşam hakkı için şu ifade yer alır: “Taraf Devletler her insanın yaşama hakkına sahip olduğunu yeniden onaylayarak engellilerin bu haktan etkin ve diğer bireylerle eşit koşullar altında yararlanmalarını sağlayacak gerekli tüm tedbirleri alır.” Gerekli tedbirlerden biri de sosyal güvenlik hakkıdır, sağlık hakkıdır. Aynı Sözleşmenin
10. Maddesi’nde ise; “Taraf Devletler engellilerin engelliliğe dayalı ayrımcılığa uğramaksızın ulaşılabilir en yüksek sağlık standardından yararlanma hakkını tanır, engellilerin sağlıkla ilgili olarak rehabilitasyon da dahil olmak üzere, cinsiyete duyarlı sağlık hizmetlerine erişimini mümkün kılmak için uygun tüm tedbirleri alır.” ifadesine yer verilmiştir.
Düzenlemelere ve söylemlere bakıldığında “herkese sağlık hakkı’’ verilmiş gibi görünse de engelliler için durum hiç de öyle değildir. Bugün yetişkin olan ancak bir işe girememiş, ailesiyle birlikte yaşadığından (abla, ağabey, anne, baba, yenge, enişte vb.) geliri yüksek çıkan zihinsel engelli bir erkek eğer malul sayılmıyorsa genel sağlık sigortası primi (GSS) ödemek zorunda kalmaktadır. Kendine ait bir geliri olmayan bu vatandaş, ancak ailesinin ödeyeceği prim ile herkese verilen sağlık hakkını kullanabilir. Birçok engelli ailesi, bu durumdan haberleri olmadığı için, bu gerçeği bir nedenle hastaneye gittiklerinde öğrenmektedir. GSS prim borçlarının olduğunu öğrenen bu kişiler, borçlarını ve aidatlarını ödemedikleri takdirde ne muayene olabilecekler, ne reçete yazdırabilecekler ne de ameliyat olabileceklerdir. Tedavi masraflarını kendilerinin karşılayacak durumda olmamaları ise daha da vahimdir.
Engelli erkekler ve onların aileleri bu sorunun merkezinde yer alıyorsa da, sorun hepimizin -tüm STK’ların, yetkililerin, hükümetin ve Devletin- sorunudur aslında. Gençlerin sosyal güvenlik hakkı mevcut uygulamada şu şekilde korunmaktadır: Lise ve üniversite mezunu olan çocuklar 2 yıl süre ile anne ya da babalarının sağlık yardımından yararlanmaya devam ederler. Anne veya babası üzerinden sigortalı olamayanlar için ise GSS devlet tarafından ödenmektedir. Normal şartlarda bu çocukların bir işe girmeleri ya da lise mezunu olanların eğitimlerine devam etmeleri beklenir. 2 yıl bitiminde işe girememiş üniversite mezunu ya da
2 yıl içinde üniversiteye girememiş lise mezunu genç artık GSS primi ödemeye başlayacaktır.