Arkadiusz Kasprzak, 9 yaşından beri sedef hastalığı ile mücadele ediyor. Bu onun için kolay bir zaman değildi, ama tüm deneyimler sonunda onu gerçekten "deride" değil, kafasında olan "sorunla" başa çıkmasına neden oldu.
Arkadiusz Kasprzak, hastalıkla yaşamak hakkında Psoriasis Vulgarna kitabını yazdı. "Sedef hastalığına yakalanamazsınız, bu yüzden toleransı deneyin" - kitabın sloganıdır. Kahraman, yazar gibi sedef hastalığından muzdariptir ve zamanının çoğunu hastane dermatoloji servislerinde geçirir. Kronik hastalığın neden olduğu kompleksler ve aşağılık hissi, onu kendi hayatını kuramaz hale getirir. Ancak bir noktada şans ona gülümser ve Lucy'yi tanımaya başlar. Onun sayesinde hastalığı durdurabilir, tutkusunun peşinden gidebilir ve hayatını tamamen değiştirebilir.
Kitap, Bay Arkadiusz'un deneyimlerine dayanarak yazılmıştır. İçinde kendi hayatını tanımlamadı, ancak kitabın baş karakterine eşlik eden duygular, ona eşlik edenlerle aynı. Sedef hastalığı çok kaprisli ve öngörülemeyen bir hastalıktır, ancak uzun yıllar birlikte yaşamayı öğrenebilirsiniz.
Hastalık ilk saldırdığında ...
Vücudumdaki ilk değişiklikler göründüğünde 9 yaşındaydım. Herhangi bir olayla ilgili değildi, ancak stresin bunda önemli bir rol oynadığını hatırlıyorum. Kafamdaki ilk değişikliği keşfettiğimde, evde veya okulda her stresli durum yenilerinin selini hızlandırdı. O zaman durumun ciddiyetinin farkında değildim. Sedef hastalığının ne olduğunu ve nasıl gelişebileceğini bilmiyordum. Dokuz yaşında bir çocuk olarak bunun geçici olduğunu ve hayatımda önemli bir etkisi olmayacağını düşündüm. Ancak o zamanlar çok yanılmışım.
En kötü anılarım lise ve o zamanlar yaşanan durumlar. İlkokulda çocukken ve teknik ortaokulda gençler hoşgörüyü öğrenirken, ruhum üzerinde en büyük etkiyi ortaokul dönemiydi. O zamanlar alnım tamamen lezyonlarla kaplıydı ve onları dünyadaki patlamalarımla kapatıyordum.
Etkisi, görünüşümden dolayı herkesin benimle dalga geçmesiydi ve kendimi savunamadım. Ayrıca herkes benimle aynı bankta oturmak istemedi.
Hastaneden hastaneye
Hastalık ruhumu önemli ölçüde etkiledi. Arkadaşlardan, özellikle ilişkilerden uzak durdum. Kendimden utandım. Sedef hastalığı, her şeye olan güvenimi ve motivasyonumu tamamen ortadan kaldırdı. Kahramanım gibi, istikrarlı, kalıcı bir ilişki kuramadım ve başkalarından aşağılık hissettim.
Gençliğim boyunca hastalığa alışamadım, 16 yaşımdayken babam öldükten sonra hastalık o kadar ciddi bir saldırıya uğradı ki vücudumun yüzde 80'ini kapladı. Uzun yıllar boyunca tek kurtuluş, sürekli hastaneye yatmaktı. Ve sonra...
Daha sonra olması gerektiği gibi - hastaneden hastaneye yaşamaya - alıştım. Ancak eşimle tanıştığımda bu sorunla o kadar ilgilenmeye başladı ki yeme alışkanlıklarımı değiştirmeme, diyet yapmama ve hastalığımı önemli ölçüde durdurmama yardımcı oldu. Kendimi kabul etmeme yardımcı olan önemli bir gerçek, eşimin de geçmişte şiddetli sivilce nedeniyle cildiyle ilgili sorunları olmasıydı.
Sonunda kusurlarından benden daha az acı çekmeyen biriyle tanıştım ve bu bana kendimi kabul etmeyi öğretti. Bir sonraki adım, bir Instagram hesabı oluşturmak ve "noktalarınızı" insanlara ifşa etmekti. Karım beni de bunu yapmaya ikna etti, giderek daha fazla insanın dünyaya bu şekilde açıldığını ve böylece kendilerine yardım ettiğini görünce.
Sedef hastalığı çocukluğumu elimden aldı ...
... ve kendine güven. Bu özgüvenimi uzun süre yeniden kazandım. Bir iş ararken, onu hastaneye kaldırmaya sık sık bırakıp gidemeyeceğime dikkat ettim ve bir satıcı veya güvenlik görevlisi olarak düşük pozisyonlarda bulundum.Terfi ettiğimde, kendimi gerçekleştirme arayışımda da kendime güvenim yoktu ve bu işi bırakmak zorunda kaldım.
Sorunun "ciltte" değil, kafamda daha çok olduğunu biliyordum. Diğer bir sorun da, hastalığın birçok endüstride, özellikle de catering endüstrisinde istihdamı bir şekilde sınırlandırmasıdır. Hiçbir yerde bir "uğur böceği" kiralayamayacağınızı söylemez, ancak özet özet, eğer hasta ileri düzeyde bir hastalık durumundaysa ve iş arıyor ise, onunla önemli bir sorunu olabilir.
Bununla birlikte, hastalık bana birçok ilginç insanla tanışma fırsatı verdi - özellikle çeşitli dermatoloji bölümlerinde on sekiz kaldığım süre boyunca. Şimdiye kadar onlarla temas halindeydim. Sedef hastalığı, "cilt kusurlarım" hakkında endişelenmeden, beni gerçek aşkla seven biriyle tanışma fırsatı verdi. Tabii burada hastalığın beni egzersiz yapmaya ittiğini, yani bisiklete binmek olduğunu da belirtmeliyim. İlk başta sadece sağlığım için olması gerekiyordu, daha sonra bu sporu sevdiğim ortaya çıktı. Tabii ki sedef hastalığı da bana bununla ilgili bir roman yazma fırsatı verdi.
Hastalar için pratik tavsiyeler:
Kendinizi kabul etmek, cildinize bakmak ve başkalarını bilinçlendirmek.
Diyet de önemlidir, ne yazık ki sedef hastalığında neyin zararlı olup olmadığı konusunda net bir teori yoktur, ancak kesinlikle alkolden kaçınmanızı tavsiye ederim. Cildinizi nemli tutmak çok önemlidir. Kendi örneğimle, herhangi bir fiziksel aktivitenin sedef hastalığını olumlu yönde etkileyen çok önemli bir faktör olduğunu da kesin olarak söyleyebilirim. Ve en önemlisi, her yeni nokta için endişelenmeyin, çünkü bu sadece bir kısır döngüye neden olur.
Bir kişi bir şekilde hastalığı hesaba katmaya başladığında ve en azından hayatını buna tabi tuttuğunda, döküntüde iyileşme ve inhibisyon görülebilir. Sedef hastalığı ile bir şekilde iyi geçinebilirsiniz. Bunu yıllarca süren zorlu mücadelenin ardından yaptım ve neredeyse iki yıldır hastanede kalmadım.Okulda sedef hastalığı
Çok iyi biliyorum ki, ortaokuldaki sınıfımdan biri neyle mücadele ettiğimi ve neler yaşadığımı net ve net bir şekilde açıklarsa, bu onların sempatisini uyandırabilir veya bana karşı hoşgörüyü öğrenmelerini sağlayabilir. Bazen öğretmen hastalığımdan bahsetti, bulaşıcı olmadığımı fark etti, ama bu kesinlikle yeterli değildi.
İnternette sedef hastalığı
Bugünlerde buna uygun bir başka yer internet ve tüm sosyal medya. Sağlıklı insanların pratikte hiç bakmadıkları tematik bir forumda hastalık hakkında yazmak zor değil. Buradaki fikir, belirli bilgileri herkesin görebileceği bir yere koymaktır. Instagram ve Facebook'a eklediğim birçok gönderi sayesinde daha fazla insanın sorunlarımı öğrendiğini ve böylece gözlerini bazı şeylere açtığını ben de anlıyorum. Harika olan şey, son birkaç yılda halkın sedef hastalığı konusundaki farkındalığında kesin bir ilerleme kaydedilmiş olmasıdır.
Bir romanda sedef hastalığı
Benim için kitap yazmak hastalıkla bir çözümdür. İçinde kendi hayatımı anlatmasam da ana karaktere benimle aynı duygular eşlik ediyor. Bir hastane kısır döngüsünde umutsuz hissetmekten, sonunda onu olduğu gibi kabul eden biriyle tanışmaya, hayatınızı daha iyi hale getirmek için istemeye. Buna, sevdiğiniz birini kaybettiğinizde veya bisiklet sürmek için büyük bir tutku keşfettiğinizde duygu ve duygular ekleyebilirsiniz. Bu hastalıkla yaşadığım deneyimler açısından kesinlikle bir tür "nokta". Ancak sedef hastalığının çok kaprisli ve öngörülemez olabileceğini anlıyorum ve bir daha asla şaşırmayacağımdan emin olamıyorum.