

EPİLEPSİ REHBERİ


EPİLEPSİ-SARA TAM OLARAK ANLAMI NEDİR?
"Epilepsi" terimi temel olarak Yunanca "nöbete yakalanmak" anlamına gelen ("epilambenein") kelimesinden türetilmiştir. Diğer bir deyişle "epilepsi", "nöbet" veya "kasılma hastalığı" dır. Bununla beraber farklı türlerde kasılma hastalıkları bulunduğu için epilepsi (sara) olarak adlandırılması daha yerinde olacaktır.
Bu sitede bazı farklı epilepsi türleri ile karşılaşacaksınız, fakat yine de günümüze kadar bilinen tüm türleri bulamayabilirsiniz. Bunun birincil nedeni olası tüm türleri aktarmak bu sitenin kapasitesini aşacaktır ve ikincil olarak da bilinen bazı epilepsi türleri son derece seyrek görülmektedir.
Herkese bazı belirli durumlarda örneğin; elektrik şokuna, oksijen yetmezliğine veya ciddi bir baş yaralanmasına bağlı olarak epileptik bir nöbet geçirebilir. Buna karşın, epilepsi nöbetleri belirgin hiçbir nedene bağlı olmaksızın, normalde tamamı ile sağlıklı olan bir kişide görüldüğünde ve tekrarlanmaya meyil ettiğinde epilepsi olarak adlandırılmaktadır. Böyle bir durum epilepsinin kronik, uzun süreli bir hastalık olduğunu gösterir (buna karşın, bu durum epilepsinin yaşam boyu süreceği anlamına gelmez).
Doktorlar da dahil olmak üzere bazı kişiler bu hastalık için "sara" ya da "epilepsi" terimini kullanmaktan kaçınırlar, çünkü bu terimler insanlarda kötü bir izlenim uyandırmaktadır. Eski çağlarda insanlar şiddetli kasılmalarla gelen korkunç nöbetlerden dolayı bu hastalığı doğaüstü bir nedeni olduğuna ve o kişinin ruhuna artık şeytanların hükmettiğine inanmaktaydılar. Bu batıl inanç artık geçmişte kalmış bulunmaktadır. Yine de, bir çok insan saranın zihinsel bir bozukluk olduğunu veya sonuçta zihinsel kapasitenin kaybına yol açtığını veya kalıtsal (irsi) ve tedavi edilemeyen bir hastalık olduğunu düşünmektedirler. Epilepsili bir çocuğun ve ailesinin hayatını son derece zorlaştıran tüm bu yanlış kanılar modern bilim tarafından uzun zaman önce çürütülmüştür.
Epilepsi beyinde başlayan bir hastalıktır. Zihinsel bozukluklarla hiçbir ilgisi yoktur ve istisna sayılabilecek vakalar haricinde zeka gerilemesine yol açmaz. Diğer bir çok hastalıkta olduğu gibi epilepside de benign (iyi huylu) ve malign (kötü huylu) türler bulunmaktadır. Epilepsi tedavi edilebilir bir hastalıktır ve bir çok vakada hastalık tamamen iyileşebilir.
"Sara" ya da "epilepsi" terimi yerine "nöbet", "kasılma" veya "konvulziyon" sözcüklerini kullanmak tamamen kişisel bir seçim sorunudur. Sözcük seçimi hastalığın var olduğu gerçeğini değiştirmez. Hastalığa uygun bir isim aramak yerine uygun tedavi yöntemlerini araştırmak çok daha önemlidir.
ÇOCUKLARDA "EPİLEPSİ" GÖRÜLME SIKLIĞI NEDİR?
HASTALIK KAÇ YAŞINDA BAŞLAR?
Yaklaşık 400 milyon nüfusu olan Avrupa' da 2.000.000 civarında epilepsili çocuk bulunmaktadır. Bu sayı göstermektedir ki çocuklukta "epilepsi" herkesçe bilinen romatizma, diabet (şeker hastalığı) ve tüberküloz gibi kronik hastalıklardan daha sık görülmektedir.
Epilepsi vakaları için elimizde kesin sayılar bulunmamaktadır, çünkü bu hastalık doktorların yetkilileri haberdar etmelerini gerektiren, bildirimi zorunlu bir hastalık değildir. Bir diğer neden de, ailelerin çocuklarının epilepsili olduğu bilinirse saygınlıklarını kaybedeceklerini düşünmeleri ve çocuklarına bir doktora götürmektense "alternatif" (geçerliliği kanıtlanmamış) tedavi yöntemleri uygulayan kişilere başvurmalıdırlar.
Daha önce de anlattığımız gibi tek bir epileptik nöbetin görülmesi mutlaka epilepsi başlangıcını işaret etmez. Bebekken veya çocukken bir veya birden fazla nöbet geçirdiği halde kronik (uzun süreli ve kalıcı) epilepsiye yakalanmayan çocuk sayısı yukarıda belirttiğimiz epilepsili çocukların çok daha fazlasıdır.
Epilepsi nöbetleri hayatın herhangi bir döneminde, hatta belli bazı koşullarda doğumdan hemen sonra bile başlayabilir. Bütün epilepsi hastalarının dörtte üçünde ilk epilepsi nöbetleri 20 yaşından önce, özellikle de ilk üç yaş içinde ve ergenlik çağına yakın zamanlarda görülür.
İlk nöbetlerin görüldüğü yaştan yola çıkarak epilepsinin nedeni, hastalığın seyri ve tedavi edilebilir olup olmadığı konusunda hiçbir güvenilir sonuç çıkarılamaz.
Bir çok farklı türde epilepsi nöbeti vardır ve bu kitapçık sadece en önemli olan türlerden bahsetmektedir.
"Majör" Ve "Minör" Nöbetler
Yakın zamana kadar epilepsi nöbetleri "majör" ve "minör" olmak üzere ikiye ayrılıyordu. Tıbbi terminolojide, özellikle de doktorlar, hastalarla ve akrabalarıyla konuşurken, bu iki terim hala farklı türlerdeki nöbetleri tarif etmek için kullanılır. Siz de bu iki terimle sık sık karşılaşacaksınız. Bununla beraber, "majör" nöbetler son çözümlemede orta şiddette bir seyir izleyebilirken, iyi seyir göstermeyen bazı epilepsilerin sadece "minör" nöbetlerle sonuçlanabildiği konusunu iyi anlamanız önemlidir.
"Majör" Nöbetler
Majör nöbetler özellikle ' Grand Mal' nöbetleri içerir. Bu nöbet türünde çocuk aniden bilincini kaybederek yere düşer, çoğu vakada düşme hiçbir önbelirti görülmeden olur. Çocuk sıklıkla bir tür ses çıkarır (çığlık, inilti gibi bir ses); gözlerini döndürür, tüm vücut kaskatı kesilir (bu duruma tonik faz denir) ve kollarda, bacaklarda ve yüzde oluşan spazmlarla (kasılmalarla) sonlanır (bu duruma da klonik faz denir). Seyir şeklinden dolayı doktorlar bu tipteki nöbetleri 'tonik-klonik Grand mal' olarak adlandırırlar. Bu son derece tehlikeli görünen sürecin en tepe noktasında çocuk salyalar akıtır ve hatta ağzı köpürür, nefes alıp vermekte zorluk çeker, eller ve dudaklar mavimsi kırmızı bir renk alır.
Genel olarak majör semptomlar (belirtiler) 1-3 dakika içinde yatışır. Bu noktada çocuk yorgundur ve uzun bir süre ayağa kalkamaz. Çocuk bu tür bir nöbet sırasında sıklıkla küçük ve büyük tuvaletini kaçırır. Nöbetin başlangıcında çene kaslarının kasılmasına (çene nöbeti) bağlı olarak dilde ve yanaklarda ısırma sonucu incinmeler oluşabilir.
Eğer bu tür majör nöbetler çocuk uykudayken gelirse yatağın sallanmasından veya çocuğun çıkardığı seslerden anlaşılabilir. Çocuğun ertesi sabah kendini yorgun hissetmesi, başının ağrıması, yastıkta fazla miktarda salya izlerinin olması veya çocuğun önceden hiç yapmadığı halde yatağını ıslatmış olması gece bir nöbetin geldiğini gösterebilir.
Grand mal nöbetler bazen bir dakikadan daha az sürer. Bu nöbetler seyrek olarak vücudun sadece bir tarafını etkiler (buna hemispazm denir). Bilinç korunabilir veya daha yüksek ya da düşük bir seviyede sınırlı kalabilir. Daha ılımlı olan bu belirtilere rağmen bu tür nöbetler de "majör nöbetler" grubu altında sınıflandırılırlar.
Bir majör nöbetten saatler veya günler önce, bazı çocuklarda gerginlik, depresyon veya mızmızlanma gözlenebilir. Bu belirtiler ışığında bazı anne ve babalar, çocuklarının ne zaman nöbete yakalanacağını çok kesin olarak tahmin edebilirler. Bazı diğer çocuklarla bir majör nöbet bazen karın ağrısı, bulantı, uyuşukluk, belirsiz görsel veya duygusal algılamalar ve sıkıntı hissi gibi belirtilerle birkaç saniye öncesinden bildirir. Bu tür küçük "haberci" leri yaşça büyük çocuklar çok kesin olarak tarif edebilirler ve bunlara "aura" adı verilir.
"Minör" Nöbetler
Minör nöbetler Grand mal nöbetlerden çok daha az şiddetlidir. Minör epileptik nöbetin en hafif şekli kısa bir bilinç kaybıdır (bir boşluk duygusu). Çocuk "boşluktadır" ve birkaç saniye tepkisiz kalır, genellikle yaptığı işe ara verir veya yavaşlar, bakışlarını tek bir noktaya sabitler ve dalgın dalgın bakar. Özellikle hastalığın başlangıcında bu tür nöbetler sıklıkla yanlış anlaşılır ve kötü bir alışkanlık veya aptalca bir hareket olarak nitelendirilir.
Bebeklerde minör nöbetler çoğunlukla birkaç defa tekrarlanan ani kasılmalar şeklinde meydana gelir (şimşek nöbetler). Bazen bebekler her seferinde 1-3 saniye sürecek şekilde eğilirler (selam nöbeti). Bu tür bir nöbet bazen yanlış değerlendirilir ve gerginlik veya sancı şeklinde bir mide ağrısı olarak değerlendirilir.
Temel olarak küçük çocuklarda görülen küçük epileptik nöbetler, tike benzeyen göz kırpmalarıyla (göz kırpma nöbeti, winking spazm) veya belirgin bir baş hareketi ile kendini gösterir (nodding spazm). Eğer bu nöbetler, daha belirginse, çocuk genellikle aniden arka üstü veya yüzüstü düşer (düşme nöbeti), bu da sıklıkla yaralanmalara neden olur.
Minör nöbet terimi, nöbetler (kasılmalar, kaskatı kesilmeler ve acı çekiyor olma duygusu, karıncalanma, uyuşma veya garip hisler şeklinde duyumsanabilir) vücudun sadece bir kısmını (kol, bacak veya yüzün bir tarafı etkilediğinde de kullanılır. Bu türe vakalarda çocuğun bilinçliliği bozulmaz.
Diğer bir tür minör nöbet türü ise "davranışsal bozukluklar" (pisikomotor veya kısmi kompleks nöbet) ile benzerdir. Çocuk gereksiz yere yutkunur veya yalanır, elleriyle oynar, anlamsız konuşur veya amaçsızca etrafta koşar. Bu tür psikomotor 30 saniye, 1 dakika, hatta 2 dakika sürebilir.
Minör nöbetler sıklıkla hayatın belirli bir evresinde ortaya çıkmaya meyillidirler ve bu yüzden de yaşa-bağlı veya yaşa-dayalı minör nöbetler olarak adlandırılırlar; örneğin şimşek ve selam nöbetleri nerede ise sadece bebeklerde görülür, göz kırpma ve düşmeler temel olarak küçük çocuklarda, boşluk nöbetleri de okul çağındaki çocuklarda belirgin bir şekilde görülür. Diğer minör nöbetler ve majör nöbetlerin çoğunluğu hayatın her evresinde görülürler ve bu yüzden yaşa bağlı olmayan nöbetler olarak adlandırılırlar.
"Jeneralize (Genel)" Ve "Parsiyel (Kısmi)" Nöbetler
Günümüz tıp dilinde "majör" ve "minör" nöbetler yerine artık "jeneralize(genel)" ve "parsiyel (kısmi)" nöbetlerden bahsedilmektedir.
"Genel" nöbet, vücudun her iki tarafını da başlangıçtan itibaren eşit olarak etkileyen veya başlangıç noktasından bakıldığında beynin her iki bölümün de aynı anda aktivitesinin kuşatması altında kaldığı nöbet türüdür.
Burada bütün vücudun nöbet tarafından etkileniyor olması mutlaka gerekmez. Önemli olan başlangıçtan itibaren her iki tarafın da etkilenmiş olmasıdır.Şu ana kadar bahsedilen nöbetlerden aşağıdakiler "jeneralize (genel)" nöbet olarak tanılanabilir;Grand mal ve boşluk nöbetleri, şimşek ve selam nöbetleri göz kırpma ve kafa sallama nöbetleri ve düşme nöbetleri.
Bunun tersine eğer nöbetin başlangıçında vücudun sadece bir tarafı veya vücudun bir tarafının sadece sınırlı bir bölümü nöbetten etkilenmişse, bu defa nöbetli parsiyel veya fokal nöbet diye tanımlıyoruz.
Bu tanımlamaya göre şu nöbetler parsiyel nöbetlerdir; hemispazm(bir tarafı tutan kasılma); öncesinde "aura"olan Grand mal nöbetler;sadece bir tarafı etkileyen kasılmalar, kaskatı kesilmeler, veya sadece bir tarafı etkileyen duysal bozukluklar.
Dahası; epileptik nöbetlerin genel veya kısmi nöbetler olarak sınıflandırılması başlangıçta kısmi olan bir nöbetin, bir süre sonra genel nöbete dönüşebiliyor olduğu gerçeğini değiştirmez.Örneğin;Nöbet bir elde görülen kasılmalarla başlar(kısmi nöbet) ve hızla tüm vücuda yayılır(genel nöbet).Nöbet aktivitesinin başlangıcı yalnız başına nöbetin veya "kısmi" olarak sınıflandırılması için önemlidir.Bununla beraber, bazı durumlarda nöbetin genel mi yoksa kısmi mi olduğu sadece elektroansefalogram(EEG) adı verilen ve beyindeki elektiksel aktiviteyi ölçen bir cihaz yardımı ile anlaşılabilmektedir.(Bu broşürde bulunan "EEG Nedir?" başlıklı bölümü okuyunuz).
"Status Epilepticus" (Sara Hali)
(Birbiri ardına genel epilepsi nöbetleri ile belirgin durum. Hasta nöbetler sırasında bilincine hakim değildir).
Tüm epileptik nöbetler bazı durumlarda kısa zaman aralıklarıyla tekrarlayabilir.(dakikalar veya saatler içinde);eğer hastanın bilinci nöbetler arasında yerine geliyorsa bir "dizi nöbet" söz konusudur.Eğer tek bir nöbet 15 dakikadan fazla sürüyorsa veya hastanın bilinci nöbetler arasında yerine gelmiyorsa "Status epilepticu"(Epilepsi Durumu ) söz konusudur.
Majör nöbetlerde (Grand mal nöbet) bu tür bir durum, hayati tehlike taşır ve hasta sadece hastanede tedavi edilebilir.
Her ne kadar minör nöbetler daha az tehlikeli olsalar da, çoğu kez yanlış yorumlanırlar.Örneğin bir boşluk nöbetini bir diğeri izlerse çocuk hantal ve yorgun görünür.Çocuk çok az konuşur ve hareketleri kukla gibidir.Eğer tedavi edilmezse bu tür minör nöbetler saatlerce, günlerce hatta haftalarca sürebilir.
KAÇ FARKLI TÜR EPİLEPSİ VARDIR?
Bu broşürün başında farklı epilepsi türlerinin bulunduğunu ve bu yüzden de tek bir epilepsi hastalığından bahsetmek yerine ayrı ayrı türler üzerinde durmanın çok daha yerinde olacağından bahsetmiştik.
Artık farklı türlerdeki nöbetlerin modern (uluslar arası) sınıflandırmasını biliyorsunuz; Genel Kısmi nöbetler, epilepsilerin modern sınıflandırılması da aynı çizgiyi takip eder; Genel ve kısmi epilepsidir.
Epilepsi genel nöbetlerde (majör ve minör)bir seyir gösterdiğinde, genel epilepsiden, kısmi nöbetlerle seyrettiğinde parsiyel (kısmi) epilepsiden söz ederiz.
Grand mal nöbetlerle seyreden epilepsi bir jenaralize (genel) epilepsidir (genel Grand mal epilepsi ), ki buna örnek olarak sık boşluk nöbetlerinin görüldüğü türdeki epilepsiyi gösterebiliriz (bu tür nöbetleri tıp dilindeki ismi "piknolepsi" dir ve çocuklukta en sık rastlanan genel epilepsi türüdür).
Daha önce bahsedilen aura'lar ile haberdar edilen majör nöbetler (ilgili sayfaya bakınız) ile veya psikomator(kompleks parsiyel) nöbetlerle veya hemilateral nöbetlerle seyreden epilepsiler, parsiyel epilepsi olarak sınıflandırılır. Çocukluk çağında en sık görülen kısmi epilepsi 3-12 yaşlar arasında ortaya çıkan yoğunlukta uyku sırasında gelen nöbetlerle belirgin olan jacksonian veya rolandik epilepsidir.
Çocuk sıklıkla ağzının çevresinde veya yüzünün bir tarafında garip bir hisle uyanır, ağzının bir kenarında veya bir yanakta kasılmalar olabilir ve genellikle yoğun salya ile birlikte görülür. Çocuk konuşamaz fakat sıklıkla garip hareketler yapıp anlaşılmaz sesler çıkartarak anne-babalarının dikkatini çeker. Çocuk bu tür nöbetler sırasında bilincine hakimdir.
Belli bir tür epilepsinin en önemli ve karakteristik belirtisi bireysel epilepsi nöbetidir. Doktorun kesin bir teşhis koyabilmesi ve doğru tedaviyi seçebilmesi için sizin anne-baba olarak çocuğumuzun nöbetlerini dikkatlice takip edip, daha sonra doktorunuza mümkün olduğunca doğru tarif etmeniz çok büyük önem taşır.
Sadece nöbetler değil ayrıca hastalığın kaynağı, seyri ve prognozu da(hastalığın olası sonucu) bireysel epilepsi türlerinde çok farklı olabilir.
Çok genel sözcüklerle anlatmak gerekirse, bir çok hastalığın gelişmesine yol açan iki temel koşul vardır: Birincisi kişinin kendinde bulunan bir eğitim ve ikincisi ise dış kaynaklı veya sonradan edinilmiş hastalığı ortaya çıkaran bir sebeptir. Kişide bulunan eğilimin özellikle önemli rol oynadığı bazı hastalıklar vardır (örneğin şeker hastalığı veya gut hastalığı). Öte yandan, diğer bazı hastalıkların ortaya çıkışında ise belirli tetikleyici dış (edinilmiş) nedenler asıl sebeptir(örneğin;akciğer kanseri).
Bir hastalığa olan eğilimin boyutu kalıtımla (genlerle) ilgilidir ve anne babadan çocuklara geçer; Bu yüzden burada genetik veya ailevi bir eğilimin varlığından bahsederiz. Örneğin; bazı ailelerin şeker hastalığına diğerlerinden daha fazla eğilimi vardır fakat yine de şeker hastalığı kalıtsal bir hastalık değildir.
Ancak hastalığın kendisi (sadece hastalığa olan eğilim değil (!) kalıtımın belirli kurallarına göre çocuğa aktarılmışsa burada kalıtsal hastalıklardan bahsederiz.
Epilepsi kalıtsal bir hastalık değildir, epilepsi hastalığı anne-babadan çocuğa geçemez. Bununla beraber epilepsiye olan eğilimin boyutu aileden aileye değişir.
Bu yüzdendir ki, her ne kadar hastalığın ortaya çıkması için eğilimin bir dış etkenle harekete geçirilmesi gerekse de bir ailenin birkaç üyesi epilepsi nöbetleri geçirebilir veya kronik (persistan, süreğen )epilepsi geliştirebilir.
Tabii ki hastalığın ortaya çıkışında bir dış etkenden çok, kalıtımın hayati rol oynadığı epilepsi türleri de vardır.bu tür epilepsi "birincil olarak genetik bağlantılı epilepsi" olarak adlandırılır.Bunun için kullanılan tıbbi terim ise "idiopatik epilepsi"dir. Çocuklukta bunun örneği, sık boşluk nöbetleri(pignolepsi)ve jacksonian veya rolandik epilepsidir.
Bununla beraber, bir çok epilepsi türünün gelişmesinde dış (edinilmiş) faktörler genetik eğilimden çok daha önemli bir rol oynar.bu tür epilepsilere ise "semptomatik epilepsiler " denir.
Epilepsinin kalıtsal bir hastalık olduğu şeklindeki yaygın yanlış kanı bir çok aileyi mutsuz etmiştir.dolayısıyla çocuğunuzun hastalığından kendinizi sorumlu tutarak kendinize işkence etmek yerine çabalarınızı en doğru tedavi biçim bulmaya yöneltmek çok daha yerinde olacaktır.
DAVRANIŞ BOZUKLUKLARINA YOL AÇAR MI ?
Epilepsinin zihinsel hastalıklarla hiçbir ilgisi yoktur. Epilepsili çocukların çoğu, hem zeka düzeyi hem de davranış biçimi bakımından zihinsel olarak sağlıklıdır. Fakat yine de, epilepsili çocuklar arasında zihinsel özürlülerin sayısı epilepsili olmayan aynı yaş grubundaki çocuklardan daha fazladır. Bunun sebebi nedir?
Bildiğiniz gibi epilepsi genellikle organik beyin hasarının bir sonucudur ("Semptomatik Epilepsi" örneğin; doğum sırasında meydana gelen bir hasar, beyin hasarları).Eğer ciddi bir beyin hasarı meydana gelirse zeka gelişiminin de gecikeceği veya zekanın geri kalacağı açıktır. Bu durumda epilepsi ve zeka geriliği, kaynağı aynı olan iki semptomdur. Diğer bir değişle bu kaynak ciddi beyin hasarıdır. (Zeka düzeyindeki bu gerilik epilepsinin sonucu değildir.Tam tersine zekadaki geriliğe neden olan beyin hasarı epilepsiye de neden olur.) Bununla beraber beyin hasarı her zaman toplam zekada genel bir gerilemeye neden olmaz., fakat okuma-yazma, matematik veya yön-yer tespiti gibi belli performans alanlarında başarısızlığa neden olur veya en basit haliyle çocuk yaşıtlarına yak uydurmakta güçlük çeker. Bu tür vakalarda doktor, performanstaki kısmi yetersizliklere dikkati çeker.
Aynı konu, davranış bozuklukları için de geçerlidir; Ciddi beyin hasarı (epilepsili veya epilepsi olmaksızın) davranış bozukluğuna da yol açabilir(zeka düzeyi normal veya geri kalmış olabilir).Bu tür anormal davranış örnekleri; unutkanlık, konsantrasyon eksikliği, dikkatin kolayca dağılması, aşırı sinirlilik veya gerginlik, yavaşlık, çekingenlik ve hantallıktır.Bununla beraber, bu olası semptomlardan hiçbirisi epilepsiden değil, nöbetlerin temel sebebi olan beyin hasarından kaynaklanmaktadır.
Bazı anormal davranışlar beynin sinir merkezlerindeki hastalıkla ilgili fonksiyon bozukluklarından değil, dış etkenlerden kaynaklanırlar: Eğer anne- baba ve öğretmenler çocuğun performansının bir hastalık sonucu bozulduğunu dikkate almazlar veya tespit etmezlerse çocuk çok zorlanır.Bu tür çocuklar bu duruma sıklıkla okulda şımarıklık yaparak, zorluk çıkartarak, evde söylenenleri yapmayıp, söylenenlere karşı çıkarak tepki verirler. Gereğinden fazla evhamlı veya fazla koruyucu aileler hasta olan çocuklarının birçok şeyi yapmasını yasaklarlar ve hiçbir istekte bulunmazlar.Bu ise yaşça büyük çocuklarda bile fazla çocuksu tavırlar gelişmesine yol açar.
Sinir sisteminin fonksiyonel bozukluğundan kaynaklanan davranış bozuklukları sıklıkla yukarıda bahsedilen dış etkenlerden kaynaklanan davranış bozukluklarıyla birlikte görülür.Bu durum da bir nedeni diğerinden ayırmada güçlük yaratır.
Nadir vakalarda epilepsi nöbetleri zihinsel yeteneklerin kaybına yol açabilir, (örneğin; eğer Grand mal nöbetler hızlı seriler halinde seyrederse veya 'epilepsi durumu'nda olabildiği gibi).
Ara sıra da olsa, epilepsi tedavisi için alınmak zorunda olan ilaçların da davranışta değişikliklere neden olabilir. Bu tür sorunlar ortaya çıktığında başvurulacak tek kişi çocuğunuzu tedavi eden doktordur.Eğer gerekiyorsa, size uygun önerileri anlatabilecek deneyimli bir psikoloğa gönderecektir.
Epilepsi, beyindeki sinir hücrelerinin fonksiyonunda oluşan bir bozukluktan kaynaklanır. Kısa devredekine benzer elektrik boşaltımları olur. Epilepsi nöbeti beyindeki sinir hücrelerinden bir dizi elektrik akımının hızla boşalması ile meydana gelir. Bundan önceki bölümde epilepsi hastalığının ortaya çıkması için hem genetik bir eğilimin, hem de tetikleyici (dış veya edinsel ) bir etkenin gerektiğini belirtmiştik. Yine daha önce belirtildiği üzere eğer epilepsinin ortaya çıkmasında ki belirleyici faktör dış etkenler ise bu epilepsi türü "semptomatik" olarak adlandırılmaktaydık.
Sinir hücrelerinin anormal davranmaların da neden olan bir çok değişik dış tetikleyici neden vardır; örnek olarak semptomatik epilepsiyi gösterebiliriz. Çocukta en sık görülenler aşağıdaki gibidir.
-
Kromozon bozuklukları, hastalıklar, alkol alışkanlığı, zehirlenme, gebeliğin ilk safalarında kızamıkcık gibi enfeksiyonlara yakalanma, fetüste oksiyen veya beslenme eksikliğine yol açan ağır kanamalar gibi nedenlerle gebelik sırasında beyin gelişimin bozulması.
-
Beyin kanaması, doğum sırasında beynin ezilmesi veya oksijen yetmezliği sonucunda beyindeki sinir hücreleri zarar görmesi veya kaybı .
-
Beyin iltihabı (ensefalit) veya menenjit. Bunlar çocuklukta geçirilen kızamık, kabakulak, boğmaca veya suçiçeği gibi görünüşte zararsız hastalıklar sırasında da ortaya çıkabilir.
-
Kaza sırasın da ortaya çıkan, beyin kanaması, beyin ezilmesi gibi beynin hasar görmesine neden olan durumlar.
-
Beyin tümörleri, gri hücrelerin erken çürümesi veya metabolik bozukluklar gibi progresif (ilerleyici ) beyin hastalıkları.
Epilepsi, bu hastalıklarının geçirilmesinden aylar ve hatta yıllar sonra bile ortaya çıkabilir.
Doktorunuz en iyi tedaviyi belirtme ve tamimiyle iyileşme şansı konusundaki önemli bilgileri sağlayabilecek amacıyla bu nedenlerden hangisinin çocuğunuzun epileptik nöbetlere yakalanmasından sorumlu olduğunu belirtmek için elinden geleni yapacaktır. En yeni test metotlarının kullanıyor olmasına rağmen bazı çocuklarda bu nöbetlerinin kaynağı tespit edilmemektedir. Fakat bu tür vakalarda bile tedavi gereklidir ve hastalığın tamamen iyileşmesi sıklıkla mümkündür.
KİŞİSEL NÖBETLERİN ORTAYA ÇIKMASINDA
DIŞ FAKTÖRLER ETKİLİ MİDİR?
Çocuğunuzda kişisel nöbetlerin ortaya çıkmasına neden olabilen yada ortaya çıkmasını kolaylaştıran dış etkenleri şüphesiz siz düşünmüşsünüzdür. Deneyimler göstermiştir ki, hemen hiçbir vakada nöbetlerin başlayacağını tahmin etmek mümkün olmamaktadır.Bu tür nöbetlerin ortaya çıkışında sıklıkla kötü beslenme suçlanmıştır, ancak gerçekte hiç bir rolü yoktur. Bununla beraber ateşle birlikte sereden enfeksiyon hastalıkları, hava koşullarında bir değişiklik, fiziksel veya stres, özellikle uykusuzluk bazı çocuklarda nöbetlerin başlamasına neden olabilir. Alkol bir çocuğun sinirleri için zehir gibidir.Nöbetlere yakalanan tüm ve ergenlik çağındakiler için kesinlikle yasaktır. Özellikle eğilimli bazı çocuklarda belli bazı günlük duysal uyaranlar epilepsi nöbetlerine yol açabilir.Bu olaylar özellikle görsel uyaranlarla (aydınlık karanlık kontrasti,yanıp sönen ışıklar) ve daha nadiren de korkutucu seslerle ilgili olabilir.Bu tür 'Uyaran Kaynaklı' nöbetler "Refleks Kaynaklı" nöbetler olarak adlandırılırlar.
(Bu konuyla ilgili olarak " epilepsili bir çocuk televizyon seyredebilir mi? " başlıklı bölümü okuyunuz). Bunlarla beraber çocuklarda epilepsi vardır diye bilmek için;başlatıcı sebepleri bulunsun nöbetleri yanı sıra hiç bir beliğin sebebi olmayan nöbetlerde geçirdiklerinin tespit edilmesi gereklidir.
DOKTOR EPİLEPSİYİ NASIL TEŞHİS EDER?
Doktorun ihtiyacı olan ilk bilgi; nöbetlerin başlangıcı, sıklığı ve nasıl olduğudur. Ayrıca gebeliğin seyri, doğum, büyüme ve çocuğun daha önce getirdiği hastalıkları da bilmesi gerekecektir. Ailenin diğer bireylerinde, varsa herhangi bir tür epilepsi nöbeti veya nöbet benzeri durumlar hakkındaki bilgi de; doktorun, nöbetlerin kaynağını ve türünü belirleyebilmesi açısından önemlidir.
Normal olarak çocuğun ve özellikle de sinir sisteminin tam bir muayenesi yapılır. Aynı zamanda EEG ölçümü yapılır. Bu ölçümler genellikle epilepsi hastalığının bulunup bulunmadığını tespit etmek için yeterlidir. Epilepsinin nedenini belirleyebilmek için bazen çocuğun hastaneye yatırılması ve özel test yöntemlerinin uygulanması gerekebilir. (Çocuğun her zaman hastaneye yatırılması gerekmeyebilir). Örneğin; kan ve üre için metabolik testler, beynin resimlerinin alınmasını sağlayan Bilgisayarlı Tomografi veya Magnetik Rezonans Görüntüleme gibi tetkikler ve beyin-omurilik sıvısından yapılacak tetkikler.
Normal şartlar altında bu testler çocuğu hiç sıkmaz. Bazen aileler bu tür tetkikleri istemezler, ağrılı olduğunu ve hatta tehlikeli olduğunu sandıkları bu tür testlerin gerekip, gerekmediğine doktor karar verir.
EEG NEDİR?
Her bir sinir hücresi, yüzeyinde elektriksel ve kimyasal süreçlerin olageldiği son derece karmaşık bir yapıdır. EEG "elektroansefalogram" teriminin kısaltılmış halidir ve EEG ile beyin korteksinde bulunan milyarlarca hücrede meydana gelen elektrik olaylarının toplamını yükselterek kaydetmek mümkündür. Diğer bir deyişle EEG bir tür beyin-dalga eğrisidir.
EKG (Kalpte meydana gelen elektrik olaylarını kaydeden lekrokardiyogram cihazının kısaltılması) gibi EEG' de istenildiği sıklıkta tekrar edilebilen tamamı ile zararsız ve ağrısız bir test metodudur. Çocuğun kafasına lastik bantlar yardımıyla elektrodlar (metal diskler) iliştirilir (Başın bu ölçüm kısımlarındaki saçı kesmeye de gerek yoktur!).
Elektrodlar beyinden aldıkları normal ve anormal elektrik akımlarını EEG cihazı yardımıyla büyültürler. Bu beyin dalgaları da karmaşık eğriler şeklinde kaydedilir ve bunda da "Elektroansefalogram" adı verilir.Normalde bu kayıt işlemi 20-30 dk.sürer. Bazen gerekli bilgi sadece çocuk uykudayken tesbit edebilmektedir. Buna uyku EEG'si adı verilir.(bu yöntem en kolay çocuk bir süre uykusuz bırakıldıktan sonra uygulanır).
Günümüzde EEG epilepsi teşhisinin konmasında en önemli teknik yöntemidir. Birçok vakada beyideki epilepsinin kaynaklandığı noktayı tespit etmektede kullanılabilir.Son olarak EEG ,tedavi sırasında sinir hücrelerinin anormal uyarılmasının azalıp azalmadığı ,eğer azalıyorsa ne hızla azaldığını tespit eder.EEG zeka düzeyi veya karakter hakkında hiçbir tespit yapamaz.
ÇOCUKLUKTA GÖRÜLEN BÜTÜN NÖBETLER
EPİLEPSİ BELİRTİSİ MİDİR ?
Bazı çocuklarda epilepsi belirtisi olmayan nöbetler görülür, fakat aslında bunlar gerçekten de epilepsi nöbetleridir. Bununla beraber, bu nöbetler sadece bazı özel durumlarda, yani kısa süreli bazı sağlık problemleri sırasında görülür.
Bu tür nöbetler sadece çok özel durumlarda görüldüğü ve asla epilepsideki gibi kendiliğinden oluşmadığı ve bu özel durumlar dışında görülmediği için bu nöbetlere "seyrek nöbet" yada "seyrek havale" diyoruz.
Havaleler bazen daha büyük bebeklerde veya infantlarda, özellikle de eğilimi olanlarda, bulaşıcı bir hastalığın başlangıcında yüksek ateş varsa görülürler. Bunlara ise "ateşli havale" yada "febril konvulziyon" adı verilir.Bu nöbetler daha sonraki ateşli hastalıklarda da tekrarlayabilir ve 6 yaş civarında kendi kendine sona erer.
Bununla beraber, ateşle birlikte görülen bu tür bir nöbet zararsız da değildir; bazı nadir vakalarda ateşle birlikte gelen nöbetler beyin iltihabı (ensefalit) veya ciddi bir hastalığın belirtisi olabilir. Bu nedenle her zaman şu kurala uyunuz; epilepsi nöbetinin meydana geldiği ilk anda ateş olsa da olmasa da doktora başvurunuz.
Ateş olmadan ortaya çıkabilen seyrek nöbetlerin ortaya çıkabildiği diğer durumlar kalsiyum ve sodyum gibi vücut için gerekli olan temel minerallerin eksik olması, özellikle diabetik (şeker hastalığı olan) çocuklarda kan şekerinin düşmesi, zehirlenme, elektrik şoku ve sıcak çarpmasıdır.
Yanlış bilgilendirilen insanlar bu tür nöbetleri genellikle; diş çıkarma sancısı, basit kramplar, karın ağrısı olarak yorumlarlar. Bu tavır hastalığın tedavisinin doğru zamanda başlamasını geciktirebilir ve gelecekte epilepsinin gelişmesine yol açabilir.
Çok yaygın bir görüşün aksine, diş çıkarma çocukta hiçbir şekilde nöbete yol açmaz.
Herbir vakada görülen nöbetlerin nedenleri sadece bir doktor yada hastane tarafından belirlenebilir.
EPİLEPSİNİN TEDAVİ EDİLMESİ ZORUNLU MUDUR ?
Her ne kadar nadiren bazen tedavi edilmeksizin iyileşebiliyor olsa da genellikle tedavi gereklidir. Sorunun ergenlik çağında veya evlendikten sonra her şekilde düzeleceği fikri çoğunlukla yanlış çıkar. Nöbetler aşağıda belirtilen nedenlerden dolayı tedavi edilmelidirler;
1. Nöbetlerin anormal tepkileri beyinde giderek son derece "kökleşmiş" bir hal alır ve her nöbet bir diğer nöbetin gerçekleşmesi için yolu açar (kolaylaştırma). Ancak bu kısır döngünün kırılması halinde bir tedavi imkanı olabilir. Bu yüzden de erken teşhis ve erken tedavi çok önemlidir. Tedavi ne kadar geç verilirse iyileşme şansı da o kadar azalır.
2. Minör nöbetlere daha sonraki bir aşamada sıklıkla majör nöbetlerde eklenir ki bazen bu durumun gerçekleşmesi epilepsinin başlangıcından aylar hatta yıllar sonra olabilir. Bu yüzden minör nöbetler de tedavi edilmelidir.
3. Çoğu nöbet habersiz geldiği için, bilinç kaybı, boşluk hali, denge kaybı veya düşme gibi belirtilerle gelen nöbetlerde epilepsili çocuklar nöbet sırasında kaza geçirme tehlikesiyle karşı karşıya kalırlar. Örneğin, çocuğu ağaca tırmanırken, trafikte, bisiklet kullanırken, merdivenlerde, banyo küvetinde veya yüzerken yakalanabilir. Bu açıdan, birkaç saniye süren kısa bir boşluk nöbeti bile çocuk için önemli bir tehlike yaratabilir.
4. Genel olarak, epileptik nöbetler ister minör ister majör olsun, beyin hücrelerinde hiçbir hasara yol açmazlar. Sadece çok sayıda nöbet (Grand mal nöbet) geçirme durumunda, özellikle de "epilepsi hali" tarzında meydana gelirse, oksijen yetmezliğine ve diğer bozukluklara bağlı olarak beyin hücreleri harap olabilirler. Bununla beraber, doğru tedavi uygulanması, uzun süren nöbetler riskini büyük ölçüde azaltacaktır. (Status epilepticus - Epilepsi Hali).
EPİLEPSİ GÜNÜMÜZDE NASIL
TEDAVİ EDİLMEKTEDİR ?
En önemli tedavi biçimi sinir hücrelerinin anormal uyarılmalarım azaltan ve beynin normal fonksiyon göstermesin! sağlayan ilaçların uygulanmasıdır. Çocuğunuza en iyi tedaviyi sağlayacak ilaçların hangileri olduğunu ve uygun dozajı sadece doktorunuz belirleyebilir.
Tüm hastalardaki nöbetleri tedavi edebilecek "Garantili ilaç" diye bir şey yoktur. Komşunuzun çocuğunda olumlu etkiler yaratan bir ilaç, sizin çocuğunuz için en yanlış ilaç olabilir.
Doktorun ilaç konusunda uygun düzenlemeyi bulması bazen haftalar hatta aylar alabilir. Aileler doktorun becerisine ve deneyimine sonsuz güven duymalı ve bazen de çok sabırlı olmalıdırlar. Bununla beraber epilepsi tedavisi sırasında sık sık doktor değiştirme'; son derece zararlı olabilir. Doktorunuz tereddüte düştüğü anda, veya gerekli deneyime sahip değilse, elbette bir uzmana danışacaktır. Eğer polikliniklerdeki doktorlar sık sık değişiyorsa ayaktan takibi yapılan hastaların tedavisi sonuç vermeyebilir.
Birçok vakada, tedavi başka nöbetlerin görülmesini engellemiş olsa bile ilaçlar her gün düzenli olarak, birkaç yıl boyunca alınmak zorundadır.ilaçların alınmasına birdenbire son verilirse yaşamı tehdit eden nöbetlere yol açabilir ve tam olarak iyileşmeyi engeller, ilaçların yavaş yavaş bırakılmasının ne zaman mümkün olacağına sadece doktor karar verebilir.
ÇOCUĞUMUN EPİLEPSİNİN TEDAVİSİNE
NASIL YARDIMCI OLABİLİRİM ?
Bir ailenin epilepsili bir çocuğa yapabileceği en iyi yardım, onu epilepsili haliyle kabullenmektir. Bununla beraber, bu sizin hiçbir şey yapamayacağınız anlamına gelmez. Doktorla birlikte çocuğunuz için en uygun tedavi yöntemini bulmaya çalışmalısınız.
Anne-baba olarak sizin tedavi sırasında aşağıdaki konulara özel bir önem göstermeniz gerekir:
Çocuğunuzun ilaçları düzenli olarak ve önerildiği şekilde aldığından emin olmalısınız. Bazı çocuklar özellikle tedavinin başlangıcında ilaç almayı reddedebilirler, bu yüzden bazen çocuğunuzu biraz eğitmeniz gerekebilir. Eğer çocuk ilacı almayı reddederse tabletleri şeker kaplı ilaçlarla veya şurupla değiştirmek işe yarayabilir. (Tabii ki bu ilaçlar da tabletlerin içindeki aynı aktif maddayi içermelidir). Günlük veya haftalık doz bölümleri bulunan hap kutuları oldukça işe yarar.
Dikkatlice kayıtlar tutmalısınız, yani bir nöbet takvimi veya çizelgesi hazırlamalısınız.Nöbetlerin sıklığı, süresi, günün hangi saatinde olduğu, nöbetlerin nasıl olduğu ve hatta mümkünse nöbete neden olmuş olabilecek etkenleri (ateş, uykusuzluk, kızlarda regl) kesin ve doğru biçimde kaydetmelisiniz. Doktora gittiğinizde de bu çizelgeleri yanınızda bulundurmalısınız.
Doktor randevularınızı da kaydedin. Doktorunuzun çocuğunuzu düzenli aralıklarla görmesi (epilepsinin türüne ve hastalığın seyrine bağlı olarak değişecek sıklıkta), muayene etmesi ve gerekli önerilerde bulunması çok önemlidir.
Nöbete neden olabilecek durumlardan kaçınınız. İlaç tedavisinin yanı sıra sağlıklı ve duyarlı bir yaşam tarzı hastalığın iyileşmesine yardımcı olur. Aşırı fiziksel ve zihinsel yorgunluktan kaçınılmalı, uyku ve uyanma düzeninde bir değişiklik olmamalıdır. Uykusuzluk özellikle hastalığa eğilimi olan çocuklarda nöbetin ortaya çıkmasına katkıda bulunur. Dolayısıyla, epilepsili bir çocuğun uykusunu iyi aldığından emin olunmalıdır. Deneyimler göstermiştir ki; uykusuzluk problemi gençlik çağında, özellikle de ergenlik çağında artmaktadır ve nöbete yakalanma riski bulunan insanların yeterli uykuyu almaları son derece önemlidir.
Epilepsili çocuğunuzun beslenme rejimi normal bir beslenme gibi yeterli vitamin ve mineralleri içermelidir. Hiçbir tür besin maddesinin nöbetlere yol açtığı veya eğilimi arttırdığı tespit edilmemiştir. Bunun tersine, hiçbir beslenme türü de bu nöbetlerin gerçekleşmesin! engelleyemez.
Bir istisna; ketojenik diyet çok nadir vakalarda çocukta görülen nöbetlere olumlu etkiler yapar. Bu tür beslenme temel olarak yağ ve proteinden oluşur ve kandaki asitleşmeyi artırarak nöbeti engelleyen bir etki yaratır.
Buna karşın, bu beslenme türü, her zaman işe yaramadığı ve sıklıkla ilk olumlu etkiden sonra etkisini kaybettiği ve çocuklar bu tür beslenmeye fazla tolerans göstermeyi?, bu yiyecekleri reddettiği için sadece istisnai vakalarda kullanılabilmektedir.
Alkol alımı da epilepsi nöbetlerinin ortaya çıkmasına katkıda bulunabilir.Bazı epilepsi türleri, özellikle ergenlik çağında ve okul çağındaki çocuklarda "alkole hassas" tırlar. Dolayısıyla epilepsisi olan çocuklar ve ergenlik çağındakiler alkolden kesinlikle kaçınmalıdırlar.
İLAÇLAR ZARARLI MIDIR ?
Prensip olarak tüm ilaçların ters etkileri vardır (arzu edilen etkilerinin yanında yan etkilerinin de olması gibi). Doktorun belirlediği dozajlarda kullanılırsa epilepsi için kullanılan çoğu ilacın ya hiç yan etkisi yoktur ya da uzun vadede zararlı olmayan hafif yan etkileri vardır.
Doktorunuz epilepsi tedavisinde kullanacağı ilaçları öylesine tespit edecektir ki, ilaçlar sadece istenen etkiyi sağlar ve hiçbir yan etki görülmez yada çok belli belirsiz yan etkiler olur. istisnai durumlarda epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçlar ciddi yan etkilere yol açabilir. Tedaviye başlamadan önce, doktorunuz size olası yan etkilerden ve bunları nasıl tespit edeceğinizden bahsedecektir. Fakat çoğu epilepsili çocuk, ilaçları sorunsuz tolere etmektedir.
Nadir yan etkilerin mümkün olduğunca çabuk tespit edilebilmesi için çocuğunuz tüm tedavi süresince düzenli tıbbi gözlem altında tutulmalıdır.Doğal olarak kontroller tedavinin başlangıcında daha sık olacaktır.Doktorunuz düzenli aralıklarla ilaç tolerans testleri uygulayacak, kan sayımı yapılacak ve karaciğer fonksiyonları incelenecektir. Bazı nadir vakalarda da idrar kontrolü yapılır. Doktor ayrıca ilaçların kan düzeylerini (plazma konsantrasyonları) ölçerek dozajın yeterli olup olmadığım, çok mu az, yoksa çok mu fazla olduğunu ve ilaçların düzenli olarak alınıp alınmadığım tespit edecektir.
Birçok ilaçta olduğu gibi epilepsi tedavisinde kullanılan etken maddeler bazen aşırı duyarlılık reaksiyonlarına (allerjilere) yol açabilir. Örneğin; deri döküntüleri, bezelerde şişme ve ateş.
Eğer çok fazla ilaç alınırsa aşırı doz semptomları (örneğin; uyuşukluk, hassaslık, titreme, görsel bozukluklar veya yürüyüş bozuklukları) görülebilir. Bu tür belirtiler genellikle dozajın azaltılmasıyla ortadan kalkar.
Eğer anormal semptomlar tespit ederseniz hemen doktorunuza haber vermelisiniz. Böylece doktorunuz gerekiyorsa tedavi biçimini değiştirebilir. İlaç dozajım hiçbir koşulda asla kendi başınıza azaltıp artırmamalısınız.
EPİLEPSİ CERRAHİ YÖNTEMLERLE DE
TEDAVİ EDİLEBİLİR Mİ ?
Vakaların çoğunluğunda epilepsi ilaçla tedavi edilmektedir. Bununla beraber, nadir vakalarda cerrahi yöntemlerle de tedavi mümkün olabilir ve tavsiye edilebilir (Cerrahi Epilepsi Tedavisi-Epilepsi Ameliyatı). Temelde bu tür cerrahi müdahaleler şu koşullar altında gündeme gelir:
Epilepsi parsiyeldir.
Ayrıntılı ve tam incelemeler yapılmalı ve böylece hastadaki nöbetlerin her zaman beynin aynı bölümünden kaynaklandığından emin olunmalıdır (Epilepsi birkaç farklı odaktan kaynaklanıyor olmamalıdır).
İlaç tedavisi istenen sonucu vermiyordur.
Nöbetler hastanın yaşam kalitesinde belirgin biçimde bozulma yaratıyordur; bir başka deyişle, nöbetlerin sona ermesi hastanın yaşam kalitesin! büyük ölçüde yükseltecektir.
Ameliyat nedeniyle olabilecek "sekel" riski en az düzeydedir.
Çocuk ve aile bu ameliyatın yapılmasını kesin olarak istiyorlardır.
Epilepsi ameliyatı, sadece çok özenli yapılmış incelemelerden sonra düşünülmeli ve gerçekleştirilmelidir. Bu incelemeler (karmaşık EEG kayıtları, görüntüleme işlemleri) en uzmanlaşmış merkezlerde yapılmalıdır. Bu "ameliyat öncesi tetkikler" çoğunlukla ameliyatın kendisinden daha karmaşık ve streslidir. Diğer yandan, umutsuz vakalarda epilepsi ameliyatı inanılmaz derecede iyi sonuçlar verebilmektedir.
Epilepsi ameliyatı için hiçbir yaş sınırı yoktur, bebekler bile ameliyat olabilir. Aslında, hasta ne kadar gençse ameliyatın sonucu da o kadar iyi olacak gibi gözükmektedir. Fakat tüm epilepsi hastalarının sadece % 2 ila % 4'ü epilepsi operasyonu için aday olarak değerlendirilebilirler.
EPİLEPSİ TEDAVİSİNİN BAŞARILI
OLMA ŞANSI NE KADARDIR?
Tedavinin amacı epilepsiyi tamamen iyileştirmektir. Artık ilaç almadığı halde bile nöbetler görülmüyorsa hasta iyileşmiş demektir, ilaçlarla da olsa nöbetlerden kurtulmak mükemmel bir sonuçtur.
İstatistiksel verilere göre eğer günümüzde mevcut olan ilaçlar doğru kullanılırsa tedavi sonucu şöyle olacaktır. Her 10 hastadan 6 tanesinde artık hiç nöbet görülmeyecek ve 2 tanesi büyük ölçüde iyileşecektir. 2 tanesi için yeterli yardım henüz mümkün değildir.
Her 10 hastadan 6 tanesinde artık hiç nöbet görülmeyecektir.2 tanesi büyük ölçüde iyileşecektir.2 tanesi için yeterli yardım henüz mümkün değildir.
Geçtiğimiz birkaç yıl içinde epilepsi nöbetleri ve türleri hakkında bilgimiz büyük ölçüde artmış ve epilepsiye karşı yeni ilaçlar bulunmuş ve geliştirilmiştir. Önümüzdeki birkaç yılda ise, konu hakkındaki bilgilerimizin artmasında ve daha iyi ilaçlar geliştirilmesinde başarılı olmamız beklenebilir. Dolayısıyla bugüne kadar tedavi edilemeyen kişiler için hala bir umut vardır.
Buna ek olarak ilaçlarla yeterince tedavi edilemeyen hastaların yaklaşık % 10'u epilepsi ameliyatı geçirebilir. Bu tür bir ameliyatın başarılı olma şansı epilepsinin türüne bağlı olarak % 50 - % 90 arasındadır.
EPİLEPSİ TEDAVİSİN DE ALTERNATİF
YÖNTEMLER BAŞARILI MIDIR ?
İnsanlar bazen, özellikle de tedavi hemen sonuç vermezse veya sadece kısmi bir iyileşme görülürse modem tıbba güvenlerini kaybedebilirler.
Bazı aileler, belki de dergilerde, radyo ve televizyonlarda gördükleri sansasyonel haberlerden cesaret alarak, doğal ilaçlar öneren doktorlara, homeopatislere veya tıp doktoru olmayan bazı kişilere başvururlar. Bu tür yerlerde aileye sıklıkla, hastanın o güne kadar aldığı ilaçları kesmesi gerektiği, çünkü bu ilaçların içeriğinde vücudu zehirleyen ve zihinsel bozukluklara yol açan kimyasal maddeler bulunduğu söylenir.
Bu tür yerlerde önerilen tedaviye başlanmasıyla, homeopatik etkenlerle, taze ve kuru hücrelerle, iğnelerle, gizli güçleri olduğu söylenen tozlarla, mıknatıslarla, elektrik verme yöntemleriyle herhangi bir iyileşme görülmesi yerine son derece ciddi hasarlar meydana gelir, çünkü epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçlar birden bire kesilmiştir. Bu durum epilepsi haline (status epileptikus) bile neden olabilir.
Eğer nöbetler sona ermezse ve hatta daha sık görülmeye baslarsa, bu tür doktorlar veya doktor olmayan kişiler genellikle bu nöbetlerin zararsız olduğunu ve hatta hastalığın iyileşmesi için gerekli olduğunu bile iddia ederler (!).
Bu tür, geçerliliği bulunmayan alternatif yöntemlerin kullanılması sadece boşa harcanan para açısından değil, epilepsili çocuğun içine düşürüldüğü ek tehlike içeren durum açısından da trajiktir. Akupuntur da ara sıra kullanılmaktadır fakat bu yöntem de çocuklarda epilepsiyi tedavi edememektedir. Benzer olarak "biofeedback" yönteminin de henüz epilepsi tedavisinde yeterli derecede etkili olduğu kanıtlanmamıştır.
Psikoterapötik yöntemler, epilepsi hastaları ve ailelerinin hastalığa bağlı psikolojik sorunlarında yardımcı olsalar dahi 'epilepsi tedavisi' olarak uygunluğu sorgulanmaktadır.
NÖBET ANINDA NELER YAPILMALIDIR ?
Normalde majör bir nöbet (Grand mal nöbet) 1-3 dakika içinde kendiliğinden biter ve tehlikeli görünümüne rağmen hayati tehlike içermez. Bu nedenle, vakaların büyük bir çoğunluğunda majör nöbet sırasında tıbbi önlemler alınması bir zorunluluk değildir. Buna karşın, bir majör nöbet olağandan, yani 3-5 dakikadan uzun sürerse nöbet sürecini sona erdirmek için özel önlemler alınmalıdır.
Her şeyden önce, majör bir nöbet için genellikle önerilen önlemler hangi önlemlerdir?
Eğer nöbetten hemen önce, uyarıcı belirtiler (aura) görülürse çocuk hemen yatağa veya yere düz bir şekilde yatırınız ve giysilerini, özellikle boyun kısmı gevşetiniz.
Hastayı olası tehlikelerden uzaklaştırınız. Örneğin; trafik, su, keskin cisimler, köşeli yerler.
Sakince nöbetin bitmesi bekleyiniz ve çocuğu dikkatle gözleyiniz. Nöbet sırasında neler olduğu ve nöbetin ne kadar sürdüğü konusundaki ayrıntılı bilgiler daha sonra doktorun çok işine yarayacaktır.
Eğer çocuk fazlaca salya akıtıyorsa boğulmayı önlemek için basını bir tarata yan yatırınız. Bazen nöbet sırasında veya nöbetten hemen sonra kusma görülür. Böyle bir durumda çocuğun sadece başını çevirmek yerine tüm vücudunu yan çevirmek en iyisidir. Eğer bu kolaylıkla yapılabiliyorsa iyidir, çocuğu yan çevirmek için kuvvet kullanmayınız.
Nöbetten sonra çocuk genellikle bitkindir, ya tepki veremez yada çok zor tepki verir veya derin bir uykuya dalar. Çocuğu kesinlikle rahatsız etmeyiniz ve beyinde yorgun düşmüş sinir hücrelerine kendilerine gelmeleri için zaman tanıyınız. Nöbetleri bazen bir huzursuzluk takip eder. Yine, bunun geçmesi için de sabırla bekleyiniz ve asla çocuğu kendine gelmesi için zorlamayınız, sakince yanında olunuz.
Doktorunuz size çocuğa tıbbi yardım gerektirmeden makattan verilecek bir spazm önleyici (örneğin; diazepam rektal tüp) vermiş olabilir. Genelde bu majör bir nöbet iki dakika içinde bitmediği veya hafiflemediği takdirde uygulanmalıdır. (Nadir vakalarda iki veya daha fazla fitil kullanılması gerekebilir. Tabii ki bunu da daha önceden doktorunuzla konuşmanız gerekmektedir).
NÖBET ANINDA NELER YAPILMAMALIDIR?
Kollarda ve bacaklarda oluşan kasılmalar kuvvet kullanılarak çözülmeye çalışılmamalıdır.
Kasılan kol ve bacaklar sabit tutulmaya çalışılmamalıdır.
Kenetlenen çeneleri açmak için güç veya sert maddeler kullanılmamalıdır (eğer çocuk dilini ısırıp kanatıyor olsa bile).
Çocuğu kendine getirmek için üzerine, yüzüne su dökülmemelidir.
Nöbet bittikten sonra, sarsarak, vurarak, koklama tuzu veya başka ayıltıcı maddeler kullanarak çocuğu kendine getirmeye, uyandırmaya çalışılmamalıdır.
Minör nöbet (boşluk nöbeti, psikomotor nöbetler gibi) geçiren çocuklara sakince eşlik edilmeli ve çocuk dikkatlice izlenmelidir. Nöbet birkaç dakika sürse bile, nöbeti durdurmak için buna müdahale etmek (örneğin fitil vermek) gerekmez.
Eğer nöbet çok uzun bir süre devam ederse bir doktor çağırılması zorunludur. Yine bu durumda da düşünmeden birşeyler yapmak yerine çocuğu iyice gözlemlemek daha uygundur.
EPİLEPSİLİ BİR ÇOCUK KREŞE GİDEBİLİR Mİ?
Nöbetler iyileştikten veya tamamen kaybolduktan sonra küçük çocukların kreşe gitmesinde hiçbir sakınca yoktur. Özellikle epileptik çocuklarda, bir gruba entegre olabilmek, çocuğun aşağılık komplejsine kapılmaması için son derece önemlidir.
Eğer çocuğunuzun kreşteyken bir nöbete yakalanabileceği konusunda endişeleriniz varsa,öğretmenlere bu konuyu açmalı ve çocuğunuzun hastalığının temel özelliklerini açıklamalısınız. Eğer gerekiyorsa ve özellikle bir nöbet sırasında alınması gereken önlemler varsa, doktorunuzdan bu konuda bilgi isteyiniz(Örneğin Diazepam desitin rektal tüp uygulanması).
EPİLEPSİLİ BİR ÇOCUK İÇİN
NE TÜR OKULLAR UYGUNDUR ?
Eğer epilepsili çocuğun zihinsel yaşı normalse ilkokula, ortaokula, liseye ve hatta ileri düzeylerdeki okullara gitmesinde hiçbir sakınca yoktur.
Zihnin çalışması, nöbetlere olan eğilimi azaltır, buna karşın yine de her tür aşırı zihinsel yorgunluktan kaçınılmalıdır. Örneğin; çocuğun okuldaki performansım artırmak için saatlerce ödev yapmaya zorlamak yanlıştır. Oyunlarla, gerekli rahatlamanın sağlaması epilepsili çocuklarda özellikle çok önemlidir. Çocuğun öğretmenine çocuğun hastalığı konusunda bilgi verirken kreş konusunda geçerli olan ilkeler uygulanmalıdır.
Bazen, özellikle çocuk henüz nöbetlerden kurtulamamışsa, okula gidiş - gelişler için özel ayarlamalar yapılması gerekebilir. Seçenekler; sizin çocuğunuzla birlikte gidip gelmeniz, çocuğa diğer anne-babaların eşlik etmesi, sorumluluk sahibi bir okul arkadaşının eşlik etmesi veya mümkünse özel bir ulaşım yöntemidir.
Çocuğunuzun daha ileri düzeyde bir okula gitmesi kararı, sadece çocuğun epilepsisine bağlı olmamalıdır. Diğer bütün çocuklarda olduğu gibi en önemli konular; çocuğun yetenekleri, eğilimleri ve çocuğunuzun eğitimi ve geleceği konularındaki fikrinizdir.
Eğer normal okullar, çocuğunuz için ağır geliyorsa bir hazırlık okuluna, eğer bir de özellikle öğretmeni yada doktoru tarafından tavsiye edildiyse özürlüler için özel okullara göndermekten çekinmeyin. Özel bir okula gitmek utanılacak bir şey değildir. Bunun ötesinde, günümüzde bu tür özel okullarda sınıflar daha küçük olduğu için ve öğretmenler çocuğunuzun özel sorunlarıyla daha fazla zaman harcayabildiği için bu okullarda da çocukların normal okullar da edinilen bilgiler kadar bilgi edinmeleri mümkündür. Unutmayınız ki, bu tür özel okullarda eğitilen bazı çocuklar, iş hayatlarında diğer normal okullarda fazlaca baskı ve yoğunlukla eğitilen çocuklardan çok daha başarılıdırlar.
Eğer çocuğunuz hazırlık okulunda yeterince başarılı olamaz, gereklerini yerine getiremezse, zihinsel özürlüler için özel okullarda çok başarılı olabilir ve yaşamdan zevk almaya başlayabilir, çünkü burada sürekli birşeyleri başarma zorunluluğu ortadan kalkar.
EPİLEPSİLİ ÇOCUKLARIN İŞ İMKANLARI NELERDİR ?
Tarih kitapları epilepsi hastası olan ve buna rağmen büyük başarılar elde eden kişilerden bahseder. Bunlar arasında, devlet adamı Caesar, şair Dostojewskij, ressam van Gogh, besteci Handel ve natüralist Helmholtz bulunmaktadır.
Günümüz teknolojik dünyasında birçok epilepsili kişi modern tedavi yöntemlerinin gözetiminde, birçok iş kolunda çalışmakta ve son derece başarılı olmaktadırlar.
Eğer nöbetler ilaçlarla büyük ölçüde iyileştiyse veya tamamen kontrol altına alındıysa ve eğer çocuğun zihinsel yeteneği ve karakteri yeterliyse bilinen meslek dallarının çoğunda çalışmalarına hiçbir şey engel olamaz.
Düşme tehlikesi bulunan, korumasız makinalar üzerinde yapılan veya toplu taşıma aradan kullanmayı gerektiren işler tabii ki epilepsi hastaları için uygun değildir.
İş hayatında çoktan farketmişsinizdir ki; zeka tek basma mesleki başarı ölçüşü değildir. El becerilenin iyi olması, güvenirlilik ve bilinçli olma bazen çok daha önemlidir ki, bu yetenekler sıklıkla epilepsili çocuklarda bulunur. Fakat, çocuğunuzun hastalığı modern tedavi yöntemlerine cevap vermiyorsa veya fiziksel, zihinsel bir özrü de varsa bile bir meslek edinmesi olanaksız değildir.
EPİLEPSİLİ BİR ÇOCUK SPOR YAPABİLİR Mİ ?
Fiziksel egzersiz, oyunlar ve spor dalları çocukların kendilerini özgürce ifade edebildikleri faaliyetlerdir. Epilepsili bir çocuk da bundan mahrum bırakılmamalıdır. Kendine güven duygusunun gelişmesi, aynı yaştan çocuklarla birlikte olmak, başarı hissini tatmak aynı zamanda yenilgiyi tanıma, kurallara uyma, fiziksel eğitim gibi farklı şeylerle karşılaşmak epilepsili bir çocuk için de, sağlıklı bir çocuk için olduğu kadar önemlidir.Buna ek olarak; iyi bir fizik kondüsyonun bulunması tedaviyi olumlu yönde etkileyecektir.
Tabii ki belirli kısıtlamalarda gereklidir: aşırı yorgunluktan (örneğin ; uzun mesafe koşu, yüksek performans gerektiren sporlar), düşme tehlikesi bulunan sporlardan (aletli jimnastik, tırmanma, binicilik v.b) ve tehlikeli araçlarla yapılan sporlardan (çekiç, eskrim) kaçınılmalıdır.
Nöbetler yüzme sırasında çok istisnai durumlarda görülür fakat yine de epilepsili bir çocuk yanında bir büyüğü olmadan yüzmeye gitmemelidir.Açık sularda (deniz, ırmak, göl) yüzen bir çocuk mutlaka can yeleği giymelidir. Böylece bilincini kaybeden çocuğun başı su üstünde kalacaktır.Aynı şekilde, kayığa, bota binen çocuk ta can yeleği giymelidir. Evde banyo küvetinde bile çocuk asla yalnız bırakılmamalıdır.
Epilepsili bir çocuğun bisiklet kullanması hem kendisi hem de diğer insanlar açısından son derece tehlikeli olabilir. Dolayısıyla yoğun trafikte bisiklete binmek çocuk en az bir yıldır nöbet geçirmiyor olana kadar tamimiyle yasaklanmalıdır. Trafiğin yoğun olmadığı yerlerde çocuk en az 3 aydır nöbet geçirmiyorsa bisiklete binmesine izin verilebilir.
EPİLEPTİK BİR ÇOCUK
TELEVİZYON İZLİYEBİLİR Mİ?
Bazı epileptik çocuklarda televizyonun veya bir bilgisayar ekranının göz kırpması beyindeki sinir hücrelerinin uyarılabilirliğinin artmasına, bu da nöbetlerin başlamasına yolaçabilir (buna fotojenik epilepsi denir).
EEG kullanarak doktor çocuğun bu tür ışıksal uyaranlara böylesi bir aşırı duyarlılığının olup olmadığım kolaylıkla tespit edebilir. Buna karşın, böyle "fotosensitif" çocuklara televizyon seyretmeyi tamamiyle yasaklamak gerekli değildir. Bunun yerine televizyon izlemenin miktarım sınırlamak yeterli olacaktır. Aklınızda utmanız gereken bazı özel noktalar aşağıdaki gibidir:
Çocuğunuzun televizyon ekranı önünde gereğinden fazla zaman geçirmesine izin vermeyin (izin verilen süre temel olarak eğitimle ilgili değerlendirmeler gözönünde bulundurularak saptanabilir, ancak 1 ila 1,5 saatin üzerinde olmamalıdır).
Çocuğunuzun televizyona çok yakın oturmasına izin vermeyin. Televizyona en uzak yer her zaman en iyi yerdir.
Çocuğunuzun televizyon izlerken odayı çok karartmamasına izin vermeyin. Böylece ışık -karanlık kontrastı çok aşırı olmaz.
Işık-karanlık kontrastım hafifletmek için televizyonun yakınma ek lambalar yerleştirin.
Uykusuzluk ve yorgunluk nöbetleri ortaya çıkma olasılığım arttırır. Bu yüzden ilk yorgunluk belirtileri ortaya çıktığında televizyon kapatılmalıdır.
Özellikle belirgin foto duyarlılığı olan eğilimli çocuklarda, ekranı yansımasız bir koruyucuyla karartmak veya çocuğa renkli bir gözlük almak gerekebilir.
Küçük ekranlı "game boy" denen oyuncaklar fotosensitivitesi olan çocuklarda fotosensitif epilepsileri olsa bile nöbet oluşturmazlar. Bu yüzden çocukların "game boy" oynamalarına izin verip vermemek sadece eğitimsel yönü gözetilerek verilecek bir karardır.
Bu konuda özel sorularınız olduğu zaman yine doktorunuzla konuşmalısınız.
ÇOCUĞUM AŞI OLACAĞINDA VEYA AMELİYAT
OLACAĞINDA NE YAPMALIYIM ?
Birçok aşının epilepsili çocuklarda taşıdığı risk sağlıklı çocuklarda olduğundan farklı değildir, yani tetanos, kızamık, kızamıkçık, kabakulak , difteri ve çocuk felci aşlarının hiç bir tehlikesi yoktur.
Buna karşın boğmaca aşısı sırasında dikkatli olunmalıdır.Sadece asellüler kullanılmalıdır (tam aşı kullanılmalıdır).Ayrıca, epilepsili çocuklara tifo, paratifo ve kolera için aşı yapılmamalıdır.
Eğer çocuğun bir ameliyat geçirmesi gerekiyorsa (Apandist, Bademcik, Fıtık gibi ) anestezistler ve cerrahlar bu konudan ve çocuğun aldığı ilaçlardan haberdar edilmelidir. Genelde Epilepsi, ameliyattaki riskleri artırmaz fakat epilepsiye karşı kullanılan bazı ilaçlar kanın pıhtılaşmasını zorlaştırabilir. Bununla beraber eğer anestezist bu konudan haberdar ise bu tür bir durumda ihtiyacı olabilecek ilaç ve araçları el altında bulundurabilir.
Hastanede kalınan sürede, ilaçların alımına ara verilmemesi çok önemlidir.Özellikle ameliyattan önce midenin boş olması gerektiği için, ilaçlara geçici bir süre ara verilecekse bu konu görevli doktor ve anestezist ile görüşmeli. Bu tür durumlarda epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçlar kas içine enjekte edilerek veya doğrudan kana karışacak şekilde (damar içine ) veya rektal yolla (barsaklardan ) verilmelidir.
EPİLEPSİLİ ÇOCUK NE ZAMAN BİR BAKIMEVİNDE BAKILMALIDIR ?
Diğer tüm çocuklar gibi epilepsili çocuklar da, aile içinde ihtiyaçları olan huzur ve bakımı görebilirler. Fakat özel durumlarda bu tür çocuğun bir bakımevine bir süre için, hatta kalıcı olarak yerleştirilmesi gerekebilir.
Daha önce olduğundan farklı olarak artık bu tür evler ve kuruluşlar sadece hastayı alıp bakımım yapmakla yetinmemektedirler. Bünyelerinde genellikle deneyimli doktorlar, öğretmenler ve tıbbi danışmanlar da bulundururlar. Bazı bakımevleri ayrıca meslek eğitimi de verirler. Hastanın tıbbi ve sosyal rehabilitasyonu için olumlu birçok farklı şey de yapılmaktadır.
Aile için çocuktan ayrılmak özellikle çocuk hastayken ayrılmak oldukça zor bir karardır. Fakat, verilen tedaviye rağmen nöbetler sık sık görülmeye devam ederse ve okulun öğretmenleri bu yoğun ve şiddetli nöbetlerle başa çıkamıyorlarsa ve eğer aile bireyleri bazı sebeplerden dolayı çocukla yeterince ilgilenemezlerse, çocuğu bu tür bir bakımevine yerleştirmek en iyi çözüm olacaktır.
Diğer taraftan, kuşkusuz çok zor olan bu karar alınırken göz önünde bulundurulması gereken bir diğer nokta da çocuğun bu tür yerlerde kendine yeni ufuklar açma şansının olduğudur. Örneğin; eğitimin devamı, meslek eğitimi ve benzer sorunları olan diğer çocukarla iletişim kurmak çok önemlidir.
Hangi bakımevini seçeceğiniz konusunda doktorunuz size yardımcı olacaktır.
Özetlemek gerekirse;
Epilepsi hastaları
Doktor seçimde dikkatli olmaları,
İlaçlarını her zaman düzenli almaları,
Bol bol su içmeleri,
Aç kalmamaları,
Beslenmelerine çok dikkat etmeleri gerekmektedir.
www.epilepsirehberi.com adlı sitenin tüm bilgileri; Temmuz 1996 da Prof. Dr. Ansgar MATTHES ve Hansjörg SCHNEBLE tarafından aileler için hazırlanan "ÇOCUĞUM NÖBET GEÇİRİYOR..." adlı rehberden faydananılarak hazırlanmıştır.
Editör: "ÇOCUĞUM NÖBET GEÇİRİYOR..." adlı rehber, Uluslararası Epilepsiyle Mücadele Birliği'nin Almanya Şubesi'nin işbirliğiyle Kork Epilepsi Merkezi (D-77694 Kehl-Kork. ALMANYA) tarafından hazırlanmıştır.
Bilgilerin tamamını pdf formatında almak isteyen misafirlerimiz olursa; mail olarak dosyayı gönderebiliriz.

