Ender görülen bir hastalıkla yaşayan Jono Lancaster, kendisiyle aynı rahatsızlığa sahip çocukları hayata bağlamaya çalışan mükemmel bir insan.
Jono Lancaster, elli binde bir görülen Treacher Collins Sendromu’na (TCS) yakalandıktan ve bu hastalığı benimsedikten sonra, kendisi gibi bu hastalığa yakalanan çocuklara yardım etmeye başladı.
Treacher Collins Sendromu, kemik doku gelişimini etkileyen ve yüzde şekil bozukluğuna neden olan bir hastalıktır.
Bu hastalıkta tıbbi zorlukların yanı sıra, fiziksel görünüşten kaynaklanan güvensizlik gibi duygusal ve psikolojik zorluklar da bulunmaktadır Jono, dış görünüşü ile kendisini sevebilmesinin ve hastalığını kabullenebilmesinin ancak yirmi yılda mümkün olduğunu ve yaşadığı bu farkındalığı diğer insanlarla paylaştığını belirtti.
Kendisi gibi TCS hastalığına yakalanan iki yaşındaki hayranı ile tanışmak için Avustralya’ya gittikten sonra ülkeyi dolaşarak bu hastalığa yakalanmış çocuklarla tanıştı.
Jono, The Advertiser ile yaptığı röportajda: “Gençliğimde, benim durumumda olan, bir işi ve eşi olan ve bana bunları ‘Sen de yapabilirsin, bunlar senin de elde edebileceğin şeyler’ diyen birisiyle tanışmayı çok isterdim” dedi.
Jono, bu hastalığa sahip olan insanların, özellikle de çocukların hayatlarına umut olmaya devam ediyor.