Hasta deneyimi, sağlık hizmetlerinin önemli bir kalite endeksidir ve dünya genelinde sağlık sistemlerinin performansını ölçmek için hasta tarafından raporlanan sonucun (PRO) ve deneyim önlemlerinin (PROM, PREM) kullanılması önerilir. Aslında, tıbbi bakımın sonuçları arasında hasta perspektiflerini dahil etme ihtiyacı sağlık çevreleri tarafından gittikçe artan bir şekilde önem görmektedir. Politika yapıcılar, finansman ve düzenleyici kurumlar, hasta merkezli bakım eksikliğinin karşılanmayan hasta ihtiyaçları, yüksek maliyetler ve sonuçta verimsiz bakım ile sonuçlandığını kabul etmektedir. Tarihsel olarak, klinisyenler ve araştırmacılar tıbbi müdahalelerin etkinliğini değerlendirmek için ölüm gibi "nesnel sonuçları tercih etmişlerdir. Ne yazık ki, bu önlemler her zaman hastalar için en önemli olan şeylerle yani, hastaların kendilerini iyi hissetmesi ve tatmin edici bir yaşam sürdürebilmeleri gibi parametrelerle aynı hizada değildir ve bu durumda tıbbi bakımda karşılanmayan ihtiyaçlar ve tedavi boşlukları yaratmaktadır. PRO ve ilgili önlemlerin geliştirilmesi ve kullanılması, hastaların hastalıklarına olan bakış açılarını ve ihtiyaçlarını tam olarak karşılayabilecek yaklaşımları tasarlamaya dahil etme girişimidir.
İdiyopatik pulmoner fibrozis, ilerleyici bir hastalık olup, tanıdan sonraki ilk 3-5 yıl içinde yüksek ölüm oranı ve temel olarak dispne ve öksürük gibi semptomların yükünün tanıdan genellikle aylar önce meydana gelmesi nedeniyle, yaşam kalitesinin kötü olduğu bir hastalıktır. Her ne kadar mevcut antifibrotik tedaviler hastalığın ilerlemesini yavaşlatsa da, bu tedavilerin yaşam kalitesi üzerindeki etkisi aynı derecede güçlü değildir. Ayrıca, idiyopatik pulmoner fibrozis hastalarının etrafındaki sağlık hizmetleri genellikle "hastalık merkezlidir" ve hasta yaşam kalitesi ve hastalık deneyimi ile zayıf şekilde ilişkili olan klinik taşıyıcı sonuçlara dayanır. Bu nedenle, idiyopatik pulmoner fibrozisli hastalar, sağlıklarının tüm alanlarında, hastalıklarının ve komplikasyonlarının tedavisi bağlamında tanınan ve ele alınmak istedikleri birçok karşılanmamış ihtiyaçlara sahiptir.
Multidisipliner İşbirliği Önemli
Yayınlanan yeni bir makalede, bakım yolunu hasta bakış açısıyla özetleyerek, idiyopatik pulmoner fibrozisli hastalar, bakım verenleri ve hasta yolculuğu sırasında bakım ekipleri arasındaki bakım, eğitim, destek ve iletişimdeki mevcut gelişim alanları belirlendi. Makalede hastalar tarafından rapor edilen sonuçların (PRO), PRO önlemlerinin (PROM) ve hastaların rapor ettikleri deneyim önlemlerinin (PREM), hastalığa özgü PRO'lar / PROM'lar / PREM'lerin gerekliliği ile birlikte tartışıldı.
Araştırmacılar İPF hasta yolculuğundaki boşlukları belirlemeye odaklanan multidisipliner çalışmaları desteklenmesine büyük bir ihtiyaç olduğunu ve PREM'ler / PROM'lar bu amaca yardımcı olabileceğini belirttiler. Bu alanda dijital hasta arayüzlerinin zaten mevcut olduğunu belirten uzmanlar, bu uygulamaların seçili zaman noktalarında ölçümleri mümkün kıldığını ve böylelikle hastanın klinik vizitleri sırasındaki kararlarda bu verilerin kullanılabileceğini söylediler.
Kalluri M et al. What patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis and caregivers want - Filling the currents gaps with patient reported outcomes and experience measures. Am J Med. 2019 Sep 11.+ Tüm Referansları Göster