Bir Ebeveynin Sezgisi
Mahremiyetinize saygı duyarız. Her çocuk artriti vakası eşsizdir. Hastalığı olan iki çocuğum var ama onların deneyimleri daha farklı olamazdı. Pediatrik romatizmal hastalıklara sahip (JA dahil) birçok ailede olduğu gibi, oğlumun Grant (resimli ön yüz) tanısı için zaman alması zaman aldı.
Mahremiyetinize saygı duyarız.
Her çocuk artriti vakası eşsizdir. Hastalığı olan iki çocuğum var ama onların deneyimleri daha farklı olamazdı.
Pediatrik romatizmal hastalıklara sahip (JA dahil) birçok ailede olduğu gibi, oğlumun Grant (resimli ön yüz) tanısı için zaman alması zaman aldı. Bu koşullar “nadir” olarak kabul edilir ve birçok genel çocuk doktoru, çok zaman geçene kadar onları uygun bir olasılık olarak görmez. Gerçekte, her 250 çocuktan biri, gençlerin artritinden bir şekilde etkilenir ve bu da insanların düşündüğünden çok daha yaygındır.
Uyarı İşaretleri
Grant ilk kez belirtileri gösterdiğinde, çocuk doktoru bize Profesyonel bir futbol oyuncusu olan babasına benzeyen davranışları taklit ediyordu. Tahmin edebileceğiniz gibi, oyunu takip eden gün, inekler, gevşeklikler ve genel halsizlik ile doluydu. Derinlerde daha fazla olduğunu biliyordum ve sonunda annemin sezgisini çocuğa tanı koymasına yardım etmesiydi.
Çocuk hekimlerini değiştirdikten ve ikinci bir görüş aldıktan sonra, bir romatoloğa yönlendirildik. Çok şanslıydık, normalde aylarca sürecek çok uzun bir bekleme listesi var. Bir çeşit JA'dan şüphelenirken, kanı seronegatifti - yani bu durumdaki bir çocuğu test ederken tipik olarak bulunan faktörlerin çoğunun mevcut olmadığı anlamına geliyordu. Bu gerçeğe rağmen (ve şimdi birçok çocuğun JA'ya sahip olabileceğini ve hala seronegatif olduğunu söyleyebiliriz) hafif, reçetesiz ilaçlar ve çok sayıda fizik tedavi içeren bir tedavi planı ile ilerledik. Altı ay içinde, işler arandı. Romatoloji departmanından, işler değişirsek, geri dönmemiz gerektiği uyarısı ile serbest bırakıldık.
Sonra, yedi yıldan fazla bir süredir unmedik remisyon geçirdik. JA'nın herhangi bir teşhisini sorgulamaya başladık ve oğlumuzun hayatının o bölümü ile bitirdiğimize inanarak başımızın arkasına onu soktuk. Çok çok yanılıyorduk.
Grant'in Kötüleştirici Sağlığı
Oğlum 9 yaşına geldiğinde, bir şeyler olup bittiğini biliyorduk, ama büyüyen ağrılara karşı omuz silkti. JA, bu kadar uzun bir süre önce remisyon ve geçici bir tanı aldıktan sonra aklımızdaki son şeydi. Yavaşça şeylerin bozulduğunu gördük. Ağrı seviyeleri daha da kötüye gidiyordu ve sağlığıyla ilgili diğer sorunlar henüz toplanmıyordu. Mutlu atletik bir çocuktan, mutsuz olan ve acı çekmeden zorlukla hareket eden bir çocuğa gitti. Çocuk doktorumuz bizi bir romatoloğa yönlendirdi, ancak altı ila dokuz aylık bir bekleme oldu. Yardım için çaresiz kaldık, ancak pediatrik romatolojinin Amerikan sağlık hizmetlerinde en az uzmanlık alanlarından biri olduğundan ve 300.000 çocuğun 250'den fazla doktordan daha fazla yayılmasından dolayı güvenli olması zordu.
Romatolog ile başlangıçta planlanan randevumuzdan önce oğlum bitti Hastanede başarısız karaciğer ile. JA eklemlerden çok daha fazlasını etkileyebilir, gözleri, bağ dokuları ve organları da etkileyebilir. Büyük bir “parlama” içinde olduğu ve yardıma ihtiyacı olduğu açıktı. Durumunun kontrol altına alınması o kadar ciddi ve zordu ki, romatologla ilk randevuyu talep ettiğimiz zamana ve yaklaşık on yıl boyunca kesin tanısını almamıza geldiğimiz zamana yaklaşmamız neredeyse üç yıl aldı.
Lucky Ones
Ailesinde JA olması kolay değil. Durum yanlış anlaşılmış, yetersiz ve kısa personeldir - ancak hastalık zayıflatıcı ve potansiyel olarak ölümcül olabilir. Erken müdahale, etkilerin azaltılmasına yardımcı olabilir - ancak bir doktorun başlangıçta görmesi genellikle imkansızlığın yanında hissedilir.
Binlerce başka aile ile paylaştığımız sinir bozucu bir deneyim. Denemelere rağmen “şanslıyız”. Grant hastaneye kabul edildiğinde, personel üzerinde bir pediyatrik romatolog vardı. 2014 itibariyle 11 devletin tek bir pediatrik romatologu yok.
Gut ile Git
Ebeveyn olarak tavsiyem bağırsaklarını takip etmekti. Bir şeylerin yanlış olduğunu biliyorduk ve yardım alıncaya kadar itmeye devam ettik. Evan, ikinci oğlum belirtileri gösteriyordu, ben de erkek kardeşinin romatolog randevularına eşlik ettim. Sonuç olarak, erken teşhis edildi ve JA şu ana kadar yaşamı ve sağlığı üzerinde küçük bir etkisi oldu. Yine, bir hekime erişime sahip romatoloji hastaları kurulduğundan beri “şanslı” ydık. Onun davasının şiddeti ve tedavisi konusunda muazzam bir fark yarattığına inanıyorum.
Her iki çocuğumda da, vakalarındaki farklılıklara rağmen, ebeveynlerinin ısrarları ve genel pediatristlerinin müdahalesi, onların bakımı üzerinde en büyük etkiyi yarattı. ve tanı, sadece bir gün sürdü bile, diğer tanı on yıl sürdü.
________________________________________________________________________
Kardeşler Grant (resimde önden) ve Evan (resimde geri) 2014 Chicagoland Arthritis Vakfı'nın Gençlik Honoree's için Arthritis.Last'ı İyileştirmek İçin Yürümek: Güncelleme: 4/11 / 2014Önemli: Bu yazıda dile getirilen görüşler ve görüşler yazara ait değil, yazara aittir. Bilgi sağlayıcılar da dahil olmak üzere üçüncü şahıslar tarafından Siteler aracılığıyla ifade edilen veya sunulan diğer fikirler, öneriler, açıklamalar, hizmetler, reklamlar, teklifler veya diğer bilgiler veya içerikler, Gündelik Sağlığı değil ilgili yazarların veya dağıtıcıların bilgileridir. Ne Gündelik Sağlık, onun Lisans Verenleri veya herhangi bir üçüncü taraf içerik sağlayıcıları, herhangi bir içeriğin doğruluğunu, eksiksizliğini veya yararını garanti etmez. Ayrıca, ne Gündelik Sağlık ne de onun Lisans Verenleri, Yetkili Gündelik Sağlığı veya Lisans Veren temsilcisinden başka herhangi biri tarafından Sitede veya Hizmetlerde herhangi bir kişi hakkında yapılan herhangi bir görüş, öneri veya bildirimin doğruluğunu ve güvenilirliğinden sorumlu değildir. kapasite. Sitelerimizi veya Hizmetlerimizi, politikalarımızı ihlal eden içeriğe maruz bırakabilir, cinsel olarak müstehcen veya başka şekilde saldırgan olabilirsiniz. Sitelere ve Hizmetlere kendi sorumluluğunuzda erişirsiniz. Siteler veya Hizmetler'deki üçüncü taraf içeriğine maruz kalmanızdan dolayı hiçbir sorumluluk kabul etmiyoruz. Gündelik Sağlık ve Lisans Sahipleri, üçüncü taraf kaynakları tarafından sağlanandan başka herhangi bir bilgiyi alma ve dahil etme yükümlülüklerini üstlenmez ve açıkça beyan etmez. Sitelerde veya Hizmetler aracılığıyla açıklanan herhangi bir ürün veya prosedürün kullanımını savunmamamız veya yazım hatası nedeniyle bir ürünün veya prosedürün yanlış kullanımından sorumlu olduğumuz anlaşılmamalıdır. Daha Az Gör