Melissa M. tarafından, Keri Wiginton’a söylendiği gibi
Dizlerimde bu küçük beyaz benekler oluşmaya başladığında 8 yaşındaydım. İlk başta gerçekten hiçbir şey düşünmedim. Ama sonra, noktalar yarım dolarlık bir boyuta ulaştı. Ondan sonra işler oldukça hızlı ilerledi.
Annem beni vitiligo teşhisi koyan bir doktora götürdü. Sadece bir çocuk olmama rağmen bana pek sempati göstermedi. Bunun yerine, bana herhangi bir tedavi olmadığını söyledi ve sorularımı reddetti. Beni yıllarca dermatologlardan korkutan korkunç bir deneyimdi.
Çocukluk benim için birçok yönden zordu. Ama o zamandan beri terapi gördüm ve gerçekten harika arkadaşlar buldum. Cildimi kutlayarak vitiligo’nun diğer tarafından çıkmamın nedeni bu güçlü destek sistemidir.
Ama buraya gelmem biraz zaman aldı.
Teşhisimden Sonra Hayat Nasıl Değişti?
Kollarımdaki ve bacaklarımdaki beyaz lekeleri bir süre sakladım. Yıl boyunca uzun pantolonlar ve uzun kollu gömlekler giydim. Ailemin iki yakayı bir araya getirmek için zar zor yeterli parası olmasına rağmen, örtbas ve kapatıcı için ödeme yapmanın bir yolunu buldular.
Annem ve ben çok erken kalkardık. Ardından, yüzümdeki ve boynumdaki vitiligoyu mümkün olduğunca kapatmak için makyaj kullanırdık. Benim biraz normal olmamı istedi ama bu süreç çok pahalıya mal oldu.
Yedinci veya sekizinci sınıfta yerimi sallamaya başladım. Kolay değildi. Bunun nedeni kısmen, vitiligo ile birlikte daha ağır tarafta olmamdı. Ben de Vermont’ta yaşayan çift ırklı bir çocuktum. Ağrılı bir parmak gibi sıkışıp kaldım ve her zaman zorbalığa uğradım.
Vitiligodan önce, kolayca arkadaş edinen, kendine güvenen bir çocuktum. Liseye doğru ilerlerken bunu devam ettirmeye çalıştım. Ancak insanlar size gülerken, tükürürken ve üzerinize resim çizerken sosyal olmak zordur.
Bazı çocuklar beyaz noktalarımı kahverengi keçeli kalemle boyayarak bana iyilik yaptıklarını düşündüler. Diğerleri vitiligoyu vücudumdan silmeye çalıştı. Sonra bir şey yakalayacaklarını düşündükleri için yanıma oturmak istemeyenler oldu.
Bütün bunlar akıl sağlığımı etkiledi. Ama çocukluğumdan beri birçok kişisel gelişim yaşadım. Şimdi cildimde mükemmel hissediyorum ve saklayacak hiçbir şeyim yok. Bu özgürleştirici.
Noktalarımı Sevmeyi Öğrenmek
20’li yaşlarımın sonu ve 30’lu yaşlarımın başında işler değişmeye başladı. İnsanlar bana samimi sorular sormaya başladı ve benim tenimden rahatsız olmadılar. Bazıları bana vitiligomun güzel olduğunu ve pigmentteki kontrastın sadece özelliklerimi vurguladığını söylerdi.
İlk başta, beni dürttüklerini düşündüm. Uzun zamandır benimle dalga geçildiği ve cildimle hiç övünmediğim için, başka birinin bunu yapması garip geldi. Fakat şuan ben
Kendi parçalarımı açmama yardım etmek için hayatıma yerleştirilmiş olmaları gerektiğini hissediyorum. Ve şimdi, sonuna kadar açığım.
Bu artan güvenin bir kısmını en son ortağıma borçluyum. Kabuğumdan daha da fazla çıkmama gerçekten yardımcı oldular.
Mesela ben lekelerimi belli eden kıyafetler giymeye ve fotoğraf çekimleri yapmaya başladım. Bazen makyaj sanatçısı kusur olduğunu düşündüğü şeyleri örtmeye çalışır. Ama onları durdurmam ve aslında vitiligomu geliştirmek istediğimi söylemem gerekecek.
Ayrıca Instagram’da vitiligo farkındalığı hakkında daha fazla gönderi paylaşmaya başladım. Yanıt inanılmazdı. İnsanlar bana muhteşem olduğumu ve çatılardan cildim hakkında bağırmam gerektiğini söylediler. Bana henüz tek bir kötü yorum veya mesaj gönderilmedi. Bu çok büyük.
Gelecekte, yaptığım şeyi beğenmeyecek insanlarla karşılaşacağımdan eminim. Ancak bu kadar kısa sürede bu kadar çok destek almış olmam, doğru zamanda doğru şeyi yaparak doğru yerde olduğumu söylüyor.
Artık vitiligo çevresinde çok fazla görünürlük olması kalbime şarkı söylüyor. Ve ben de bu hareketin bir parçası olmak istiyorum. O kişinin ya da çocuğun beni görmesini ve “Aman Tanrım, buna sahibim! O teninden utanmıyor, ben neden utanayım?”
Vitiligolu Hayata Uyum Sağlamak
O kadar uzun süredir kronik bir cilt rahatsızlığıyla yaşıyorum ki, sahip olduğumu unutabiliyorum. Ama bazı gündelik şeyler benim için bir meydan okuma. Örneğin, sadece dışarı çıktığımda ikinci veya üçüncü derece güneş yanığı olabilirim.
Güneşte vakit geçirmek benim için daha zor çünkü cildimin bazı kısımlarını koruyan daha az pigmentim var. Ve normal güneş kremi benim için o kadar iyi çalışmıyor. Ama dışarı çıkarsam, her 30 dakikada bir yeniden uygulamam gerekiyor. Sonra kurumasına izin vermeliyim. Bu, sahilde eğlenceli bir günü sinir bozucu bir güne dönüştürebilir.
Vitiligo ayrıca gözlerimi ışığa duyarlı hale getiriyor. Ve saçımda beyaz lekeler var. Eğer boyarsam, bu lekeler oldukça hızlı renk kaybediyor.
Ve toplum içindeyken kesinlikle hala bana bakılıyor. 19 yaşındaki ikiz erkeklerin annesiyim ve bakışları benden daha fazla fark etme eğilimindeler. Sinirlendikleri için bunu işaret edecekler. Ama genellikle sadece gülümserim, el sallarım veya izleyenlere merhaba derim.
Bazen bir çocuğun annesine cildimi sorduğunu duyarım. Tabii ki mesafemi koruyarak arkamı dönüp onların seviyesine inebilirim. Onlara bir yerine iki renkle doğduğumu söyleyeceğim ve bu harika değil mi? Vitiligo tam olarak böyle çalışmıyor. Ancak çoğu zaman geri dönüp kendi derilerine hayran kalacaklar. Stigma o noktada gitti. Korkmak için bir sebep olmadığını biliyorlar.
Ama yine de insanların bana tiksintiyle baktığını görüyorum. Bazen yanlarına gidip bu vitiligo diyeceğim. Senin için hecelememi ister misin? Çünkü o kadar uzun süre bakacaksan, soruların olmalı. Size ne olduğunu söylersem, o zaman kendi araştırmanızı yapabilirsiniz.
40 yaşındaki Melissa M., bir vitiligo savunucusudur. 32 yıl bu hastalıkla yaşadı. Onu Instagram’da @TheSpottedBeauty başlığının altında sallarken bulacaksınız. Kuzey Carolina’nın merkezinde yaşıyor.