

Yeni tanı konan kişiler için
Multipl Skleroz'a (MS) giriş
Bu kitapçığı okuyorsanız, size yeni Multipl Skleroz (MS) tanısı konmuştur veya tanı koyma süreci içindesinizdir. Ayrıca, bu tanının konduğu bir kimsenin eşi, akrabası veya arkadaşı da olabilirsiniz. Öfke, şok, korku ve hatta rahatlama (özellikle tanı koyma süreci uzun bir zaman aldıysa) gibi yoğun duygular yaşıyor olabilirsiniz. Aynı zamanda, aklınızda kime ve nasıl soracağınızı bilmediğiniz yüzlerce soru olması ihtimali yüksektir. Burada tüm sorularınızın yanıtlarını veremesek de; bu kitapçık size MS'i tanıtacak ve ihtiyacınız olan bilgileri ve desteği bulmanıza yardımcı olacak araçları size sağlayacaktır.
İçindekiler
01 MS nedir?
Bu hastalığa neden MS adı verilmiştir?
02 MS'in ortaya çıkış nedeni nedir ve bu hastalık kimlerde görülür?
Genetik faktörler
Çevre faktörleri
MS kimlerde görülür?
03 MS tipleri
Tekrarlayan - düzelen tipte MS
İkincil ilerleyen tipte MS
Birincil ilerleyen tipte MS
04 MS Belirtileri
05 MS tanısı
Nörolojik muayene
Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI)
Bel ponksiyonu
Uyarılmış potansiyeller
06 MS tanısıyla başa çıkmak
İnsanlara MS hastası olduğunuzu söylemek
MS ve siz
Çocuk sahibi olabilir miyim?
07 MS'i yönetmek
Doğru bilgilere ulaşmak
Kendinize bakmak - doğru beslenme ve egzersiz
Hastalığın tekrarlama dönemini yönetmek
Hastalığı hafifletici ilaçlar
Diğer tedaviler
08 Yardım alabileceğiniz kişiler
Siz
Pratisyen hekiminiz
Nörologunuz
MS hemşireleri
Farklı konularda uzmanlardan oluşan ekip
09 Destek merkezleri
Multipl Skleroz Derneği
Diğer kuruluşlar
Web siteleri
10 Referanslar
01 MS nedir?
Bu hastalığa neden MS adı verilmiştir?
MS'e yakalanmadınız; vücudunuz bu hastalığı geliştirdi. Daha basit şekilde açıklamak gerekirse, merkezi sinir sisteminde bulunan sinirlerin çevresindeki koruyucu madde (veya miyelin) zarar gördüğünde MS ortaya çıkar (merkezi sinir sistemi, beyinle omurilikten oluşur). Miyelin zarar gördüğünde, mesajlar daha yavaş veya çarpık şekilde iletilir ya da hiç iletilmez ve MS belirtileri ortaya çıkar.
MS otoimmün bir hastalıktır; bu, vücutta bağışıklık sisteminin kendisine ait dokuyu yanlışlıkla yabancı madde olarak algılaması ve ona saldırması anlamına gelir. MS'te, bağışıklık sistemi beyindeki miyeline ve omuriliğe saldırır.
MS'te olanları anlamanın en kolay yolu, vücudunuzu bir elektrik devresi olarak düşünmektir. Bu devrede, beyniniz ve omuriliğiniz güç kaynağını temsil eder; kollarınızla bacaklarınız ve vücudunuzun geri kalan kısmı ise ışıkları, bilgisayarları, televizyonları vb. temsil eder. Sinirleriniz, bunların tümünü birbirine bağlayan elektrik kablolarıdır; miyelin ise bu kabloların çevresindeki yalıtımdır. Şimdi bu yalıtımın zarar gördüğünü hayal edin. Peki, sonuç nasıl olacaktır? Cihazlar arıza yapar veya ayarları bozulur; bu, büyük olasılıkla kısa devreye yol açar.
MS bulaşıcı değildir; iyileştirilememesine rağmen, ölümcül veya yaşamı tehdit eden bir hastalık da değildir. Aynen şeker hastalığı gibi, MS de kronik bir durum olarak bilinir; vücudunuz bu hastalığı bir kez geliştirirse yaşam boyu sizinle kalır. MS'li insanların çoğu, yetmişli ve seksenli yaşlara kadar süren normal bir yaşam süresine sahiptir.
MS'in ortaya çıkış nedenlerine, yeni belirti tedavilerine ve hastalığın seyrini değiştirmeye çalışan yeni ilaçlara ilişkin yapılan araştırmalar tüm dünyada sürmektedir ve son yıllarda bilim adamları bu alanda önemli gelişmeler kaydetmişlerdir. Kimsenin elinde kristal küre bulunmamasına karşın; doktorlar, araştırmalar sayesinde MS, tedavisi ve MS'le başa çıkma yöntemleri hakkında daha fazla bilgiye ulaşılacağı konusunda iyimserdir.
Bu hastalığa neden 'Multipl Skleroz' adı verilmiştir?
Skleroz sözcüğü, Yunanca'da sert anlamına gelen 'skleroz' sözcüğünden türetilmiştir. Multipl sklerozda, zarar gören sinirlerin çevresinde 'lekeler' (ayrıca lezyonlar veya izler olarak da bilinir) gelişir. 'Multipl' sözcüğü, merkezi sinir sisteminde miyelinin zarar görmüş olabileceği farklı bölgeler için kullanılmaktadır. Lezyonlar, yapılan taramalarda ortaya çıkar; ancak çok sayıda lezyon veya iz bulunması, her zaman MS'in şiddetli olduğunu göstermez . MS, karmaşık bir hastalıktır.
Merkezi sinir sistemi
Merkezi sinir sisteminde bulunan sinirlerin çevresindeki miyelin zarar gördüğünde MS ortaya çıkar. Merkezi sinir sistemi, beyinle omurilikten oluşur.
Miyelin
Miyelin, sinir liflerinin (aksonların) çevresini kaplar. Miyelin, merkezi sinir sistemindeki aksonların mesajları iletmesine yardımcı olur. Ayrıca miyelin, aksonları korur.
MS'te miyelin kaybı
MS'te miyelin zarar görür (miyelin kaybı) ve bu durum mesajların daha yavaş veya çarpık şekilde iletilmesine ya da engellenmesine neden olabilir.
02 MS'in ortaya çıkış nedeni nedir ve bu hastalık kimlerde görülür?
Genetik faktörler
Çevre faktörleri
MS kimlerde görülür?
Vücudunuzun MS hastalığını geliştirmesi sizin suçunuz değildir ve bunun yaşam stiliniz veya davranışlarınızla hiçbir ilgisi yoktur. İnsanlarda bu hastalığın ortaya çıkış nedeni henüz tam olarak bilinmese de, araştırmalar MS'in nedeninin genetik faktörlerle çevre faktörlerinin birleşimi olduğunu ileri sürmektedir.
Genetik faktörler
MS doğrudan kalıtımla geçmez ve diğer bazı hastalıkların aksine, MS'e tek bir bozuk gen neden olmaz. Bununla birlikte, bazı insanları MS geliştirmeye yatkın hale getiren genetik bir özellik de vardır (büyük olasılıkla birkaç genin birleşimi).
Bu, akrabalarınızın da MS hastalığını geliştireceği anlamına gelmez. Tek yumurta ikiziniz olsa bile, bu onun da MS olacağı anlamına gelmez (MS olmama olasılığı daha yüksektir). Farklı araştırma çalışmaları, farklı sonuçlar vermiştir; kesin bir şey söylemek mümkün olmasa da, genel olarak çocuklarınızın MS geliştirme riski düşüktür. 1
Çevre faktörleri
İlginç şekilde, ekvatordan ne kadar uzakta yaşıyorsanız, vücudunuzun MS geliştirme olasılığı o kadar yüksektir. Bu hastalığa İngiltere'de (Birleşik Krallığın geri kalanına oranla İskoçya'da daha sık görülmektedir), Kuzey Amerika'da ve İskandinavya'da daha sık, ancak Malezya veya Ekvador'da daha seyrek rastlanmasının nedenlerinden biri budur. Bunun ardındaki nedenler tamamen netleşmemiştir; ancak çevreyle ilgili (örneğin bir virüs) bir şey MS'i tetikliyor olabilir. 2
MS kimlerde görülür?
MS hastalarının büyük çoğunluğuna, 20 ile 40 yaş arasında tanı konmaktadır; ancak kuşkusuz bu hastalık ileri yaşlarda ve daha seyrek olarak çocuklarda da ortaya çıkabilir. Ayrıca bu hastalığa, erkeklere oranla kadınlarda iki katı daha fazla rastlanmaktadır.
03 MS tipleri
Tekrarlayan - düzelen tipte MS
İkincil ilerleyen tipte MS
Birincil ilerleyen tipte MS
MS kişisel bir durumdur. Bazı insanlarda MS, tekrarlama ve düzelme dönemleri şeklinde görülür; bazılarında ise gittikçe ilerleyen bir seyri vardır. Bu hastalık, herkes için yaşamı önceden kestirilemez hale getirir. MS tanısı konan insanların çoğunda tekrarlayan - düzelen tipte MS görülür. Birincil ilerleyen tipte MS'e daha seyrek rastlanır.
Tekrarlayan - düzelen tipte MS
Tekrarlayan - düzelen tipte MS'te, belirtiler belirli bir süre (günler, haftalar veya aylar) için ortaya çıkar ve ardından kısmen veya tamamen iyileşme görülür.
MS hastaları tekrarlama dönemlerini 'atak' olarak nitelendirir; çünkü bu dönemde yeni sorunlar yaşamaya veya kendilerini hasta hissetmeye başlarlar. Tekrarlama dönemi, yeni belirtilerin ortaya çıktığı veya eski belirtilerin yeniden görüldüğü dönemdir ve en az 24 saat sürer.
Bu tekrarlamalar, iltihaplı hücrelerin beyin ve omurilikteki sinir liflerine saldırmasıyla olur. İltihabın görme siniri gibi özel işleve sahip bir bölgedeki mesajları engellemesiyle birlikte, belirtiler ortaya çıkar. Miyelin kılıfı ve hatta bazen sinir lifinin (veya aksonun) kendisi de zarar görebilir.
İltihap çekilmeye başladığında, belirtiler da yatışır (zaman içinde ilerleyebilecek bazı hasarlar kalabilir) veya tamamen yok olur. Buna düzelme adı verilir. Düzelme dönemi yıllar boyu sürebilir.
Kimin neler yapabileceğini ve ihtiyacınız olan yardımı almak için nereden başlamanız gerektiğini bilmek önemlidir. Olayların merkezinde olan kişi sizsiniz.
15 yıl boyunca durumunuz kötüye gitmese ve çok az hasar kalsa veya hiç hasar kalmasa bile; iyi huylu MS'iniz var demektir. Bu, MS'le ilgili hiçbir sorun yaşamayacağınız anlamına gelmez; yalnızca uzun süredir MS hastası olmanıza rağmen büyük bir hastalık geliştirmediğiniz anlamına gelir. MS hastalarının yaklaşık yüzde 20'sinde iyi huylu MS görülür.
İkincil ilerleyen tipte MS
Tekrarlayan - düzelen tipte MS hastası olan bir kişide en az altı ay boyunca sürekli kötüleşme görülürse (aynı zamanda iyileşme olup olmamasına bakılmaksızın), bu kişilerde ikincil ilerleyen tipte MS olduğu söylenir. Bu ilerleme, büyük olasılıkla önceki tekrarlama dönemlerinde gerçekleşen sinir lifi (akson) kaybından kaynaklamaktadır. Miyelinin kendi kendini onarabilmesine karşın (yeniden miyelin oluşumu olarak bilinen bir işlem), aksonlar kendilerini tam olarak onaramazlar.
Bir hastaya tekrarlayan - düzelen tipte MS'ten ikincil ilerleyen tipte MS'e geçtiğini söylemek, doktorlar için kolay bir durum değildir. Bazı kişilerde, kötüye gitmenin yanı sıra düzelmeler de görülebilir; bazı kişilerde ise düzelme görülmez. MS hastalığı hiç kimsede ikincil ilerleyen tipte başlamaz; ancak uzun süredir nedeni bulunamayan belirtileriniz varsa, tanı sırasında size bu tipte MS hastası olduğunuz söylenebilir.
Tekrarlayan - düzelen tipte MS haslığı olan herkes ikincil ilerleyen tipe geçiş yapmaz. Ortalama olarak, tekrarlayan - düzelen tipte MS hastası olan kişilerin yaklaşık yüzde 65'i, 15 yılda ikincil ilerleyen MS geliştirirler.
Birincil ilerleyen tipte MS
Bu, ender rastlanan bir MS tipidir ve tüm MS hastalarının yüzde 10 ile 15'i üzerinde etkili olur. Birincil ilerleyen MS hastaları, genellikle biraz daha ileri yaşlarda (kırklı yaşlarda ve sonrasında) tanı konan hastalardır. Tekrarlayan - düzelen MS'in tersine, birincil ilerleyen MS tanısı konan kişilerde kadınlarla erkeklerin oranları neredeyse birbirine eşittir.
Diğer MS tipleri hem beyni hem de omuriliği etkilerken, birincil ilerleyen MS'te lezyonların büyük çoğunluğu omurilikte görülür. Birincil ilerleyen MS hastalarında belirgin ataklar veya düzelmeler olmaz; ancak hastalık zaman içinde kötüleşen hafif sorunlarla ortaya çıkar. Bu hastalarda MS en başından itibaren ilerleyen niteliktedir.
Sorunlar genellikle bir temel bölgeyi etkiler ve hastaların çoğunluğunda bu sorunlar yürümeyle ilgilidir. Bununla birlikte, birincil ilerleyen MS hastaların tüm MS belirtilerini yaşama olasılıkları vardır. 3
04 MS in belirtileri
MS önceden öngörülebilen bir hastalık değildir. Belirtiler rastlantısal olarak, herhangi bir zamanda ve herhangi bir sırada ortaya çıkabilir; birkaç saat, birkaç gün, hafta ya da ay sürebilir. Bazı belirtilerin kesin bir başlangıcı olmayabilir; bazıları ise sürüp gidebilir.
Yorgunluk gibi birçok MS belirtisi, diğer insanlar tarafından fark edilemez. Kendinizi nasıl hissettiğinizi veya bu belirtilerin sizi nasıl etkilediğini insanlara açıklamak ya da anlatmak sinir bozucu olabilir.
MS'e alışmaya başladıktan sonra, büyük olasılıkla bazı belirtilerin daha da kötüye gitmesine veya eski belirtilerin yeniden ortaya çıkmasına neden olan bazı tetikleyiciler olduğunu fark edeceksiniz (ısı ve güç harcama sık görülen tetikleyicilerdir). Sizi neyin etkilediğini tanımladıktan sonra, mümkün olduğunca bu tetikleyicilerden uzak durmaya çalışın. Dış faktörler nedeniyle belirtileriniz geçici olarak kötüye gittiğinde paniğe kapılmayın; bu tekrarlama dönemiyle aynı şey değildir.
Genel belirtiler, yalnızca size bilgi vermek için listelenmiştir. Bu, geniş kapsamlı bir kontrol listesi değildir ve sizi ürkütmek için hazırlanmamıştır. Bu belirtilerin hepsiyle birden uğraşmak zorunda kalma olasılığınız düşüktür. Pek çok insan, bunların yalnızca birkaçıyla karşılaşır. Genel belirtiler şunlardır:
> Ellerle ayaklarda uyuşma veya karıncalanma gibi duyumsal (dokunma) sorunlar
> Bulanık veya çift görme ya da görme sinirlerindeki iltihaplanma (optik nevrit) sonucu bir gözde ortaya çıkan geçici görme kaybı gibi gözle ilgili sorunlar
> Yorgunluk (fiziksel veya zihinsel faaliyeti zorlaştıran ağır bir yorgunluk hissi)
> Baş dönmesi
> Ağrı
> Kas gücü ve el becerisinin kaybı
> Yürüme, denge ve koordinasyonla ilgili sorunlar
> Kaslarda gerginlik ve spazmlar (kas sertliği olarak bilinen özellikle belli kas gruplarındaki gerilme veya katılaşma)
> Mesane veya bağırsak sorunları
> Bilişsel sorunlar (isimleri unutma gibi, hafıza veya düşünmeyle ilgili sorunlar)
> Cinsel sorunlar
Bu sorunlarla karşılaşırsanız, bunları göz ardı etmeyin; bunlar, başa çıkılabilecek sorunlardır. İlaç tedavisinin yanı sıra fizyoterapistlerden, çeşitli hobilerle tedavi veren uzmanlar ve başka uzmanlardan alacağınız yardımlar sayesinde, MS belirtileriyle oldukça etkili bir biçimde başa çıkabilirsiniz.
05 MS tanısı
Nörolojik muayene
Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI)
Bel ponksiyonu
Uyarılmış potansiyeller
MS hastası olup olmadığınız, tek ve basit bir test yaparak anlaşılamaz. MS tanısı koymak zor olabilir ve bu süreç, özellikle birincil ilerleyen MS hastaları için uzun sürebilir. Doktorlar, sizin tıbbi geçmişinizle muayeneleri temel alan ve genellikle tarama gibi çeşitli testlerle desteklenen 'klinik bir tanı' koymak zorundadırlar.
MS tanısı koyabilmek için, atakların iki veya daha çok seferde, merkezi sinir sistemindeki iki veya daha fazla bölgede etkili olduğu görülmelidir (tek bir sefer görülmesi, gözlerinizi etkileyen bir göz siniri iltihaplanması olduğunu ve başka bir seferde ise örneğin bir kolunuzda veya bacağınızda uyuşma olduğunu gösterebilir). Ayrıca doktor, benzer belirtilere sahip başka bir hastalığınız olma olasılığını elemelidir. 4
Aşağıda temel testler, bunların yapılma nedenleri ve neyi ortaya çıkarmayı hedefledikleri hakkında özet bir açıklama bulacaksınız.
Nörolojik muayene
Bu, hareketlerinizin, reflekslerinizin ve görme duyusu gibi duyumsal becerilerinizin ne şekilde etkilendiğini kontrol etmek için yapılan fiziksel bir muayenedir. Nörolog, durumunuzun MS'e veya başka bir rahatsızlığa özel işaretlere sahip olup olmadığını söyler.
Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI)
MRI tarayıcısı, beynin ve omuriliğin görüntüsünü oluşturmak üzere güçlü manyetik alanlar kullanır. MRI görüntüsü, merkezi sinir sisteminde iltihaplı veya zarar görmüş doku bölgelerini ortaya çıkarabilir.
Bel ponksiyonu
Bel ponksiyonları, artık eskisi kadar yoğun şekilde kullanılmamaktadır. Günümüzde, ancak diğer testler yardımıyla MS tanısı doğrulanamadığında bel ponksiyonu olasılığı doğar. Belkemiğinden su alınması olarak da bilinen bel ponksiyonu, beyinle omuriliği çevreleyen omurilik sıvısından örnek alabilmek amacıyla gerçekleştirilir. MS hastalarından alınan bu sıvılarda, genellikle bağışıklık sisteminin merkezi sinir sistemi üzerinde çalışmakta olduğunu gösteren antikorlara (diğer bir deyişle oligoklonal bantlar) rastlanır.
Uyarılmış potansiyeller
Bu testler, elektrik sinyallerinin beyin ile gözler, kulak ve deri arasında ne hızda iletildiğini ölçer. Elektroansefalogram (EEG) makinesine bağlı küçük elektrotlar, kafa derisinin üzerine bantla tutturulur. MS hastalarında, sinir hücrelerindeki elektrik atımları daha yavaştır.
06 MS tanısıyla başa çıkmak
İnsanlara MS hastası olduğunuzu söylemek
MS ve siz
Çocuk sahibi olabilir miyim?
Size MS hastası olduğunuz söylendiğinde, ne şekilde hissetmeniz veya davranmanız gerektiğini söyleyen kurallar yoktur. Bu durum herkesi farklı şekilde etkiler ve her birey bu habere farklı şekilde tepki gösterir. Doktorunuz, eşiniz, aileniz veya arkadaşlarınız bile olsa, hiç kimse ne hissetmeniz veya hissetmemeniz gerektiğini veya nasıl bir tepki göstermeniz gerektiğini size söyleyemez.
Birden ağlamaya başlayabilir veya afallayıp sessizliğe gömülebilirsiniz. Kendiniz için üzülebilir ve "Neden ben?" diye sorabilirsiniz. Tam tersi öfkelenebilir ve diğer insanlara çıkış yapmak isteyebilirsiniz. Sağlıklı ve tasasız insan kimliğinizi yitirdiğiniz için büyük bir keder duyabilirsiniz.
Kendinizi suçlu hissedip MS'i hak edecek ne yaptığınızı merak edebilirsiniz. Rahatlama duygusu hissetmek de az rastlanan bir durum değildir; çünkü açıklanamayan belirtiler, şüpheler ve korkularla dolu uzun yıllardan sonra, nihayet sorunuzun yanıtını almışsınızdır.
Size konan tanıyı, yüksek bir yere çıkarak herkese haykırmak isteyebilir veya bunu sır olarak saklamak isteyebilirsiniz. Bu tanı, sizi MS hakkında şimdiye kadar yazılmış olan her şeyi okumaya teşvik edebilir veya kafanızı kuma gömüp bunu görmezden gelmek isteyebilirsiniz.
Ayrıca, sonraki birkaç yıl içinde herhangi bir zamanda, tüm bu duyguları bir arada veya art arda da yaşayabilirsiniz. Bunların tümü normal tepkilerdir.
İnsanlara MS hastası olduğunuzu söylemek
Bir noktada, insanlara MS hastası olduğunuzu söylemek isteyebilir veya söyleme ihtiyacı duyabilirsiniz. Büyük olasılıkla, onları durumunuzla ilgili eğitmeniz gerekecektir; bu nedenle, zihinsel veya duygusal olarak buna hazırlıklı olmanız, gerçekleri bilmeniz ve size yöneltilebilecek soruları yanıtlamaya hazır olmanız gereklidir. Bunu ne şekilde, ne kadar çabuk yapacağınız ve kime söyleyeceğiniz tümüyle size bağlıdır.
Bazı insanlar, bunun için büyük bir cesarete ve desteğe ihtiyaç duyarlar. Bazıları ise, bunu bir itirafta bulunmak olarak görürler. Bazı kişiler, bu konuya pek önem vermezler ve genel sohbet içine serpiştirirler.
Kendinize istediğiniz kadar zaman tanıyın (bu konuda acele etmeniz yersizdir) ve seçeceğiniz sözler üzerinde dikkatle düşünün. MS'i insanlara ve çocuklara anlatmak için tavsiyeye veya özel bir bilgiye ihtiyaç duyarsanız, bu konuyla ilgili yayınlara ulaşabilir veya MS Yardım Hattından faydalanabilirsiniz.
Bunu insanlara söylemeden önce, onları ne kadar yakından tanıyor olursanız olun, size beklediğiniz tepkiyi göstermeyebileceklerinin bilincinde olmalısınız. Umduğunuzdan daha çok üzülebilir veya şaşırtıcı şekilde ilgisiz davranabilirler. MS hastası olan siz olsanız da, bu tanının onların yaşamını da etkileyeceğini unutmayın.
Hastalığınız işinizle ilgili herhangi bir sağlık veya güvenlik riski oluşturmadığı sürece, bunu patronunuza söylemenizi gerektiren herhangi bir yasa yoktur. Ancak sözleşmenizde böyle bir zorunluluk yer alıyor olabilir; bunu kontrol edin. (Bununla birlikte, araç kullanıyorsanız MS hastası olduğunuzu Sürücü ve Araç Lisansı Teşkilatı'na (DVLA) bildirmeniz gereklidir. Ayrıca, seyahat sigortası gibi belli sigorta türlerini satın alırken, MS hastası olduğunuzu belirtmeniz gerekir).
Gelecekte işten izin almanız gereken zamanlar olacağını ya da yardıma veya birtakım düzenlemelere ihtiyacınız olacağını düşünüyorsanız, patronunuza durumunuzu bildirmeniz iyi bir fikir olabilir. ('İşimden ayrılmam gerekecek mi?' ve 'Patronuma bunu söylemem gerekir mi?', MS Yardım Hattına en sık sorulan iki sorudur). Mükemmel bir dünyada yaşamıyoruz ve işverenlerin tümü olumlu ve anlayışlı kişiler değildir; ancak siz de belirli haklara sahipsiniz. Bu konuda tavsiye alın ve haklarınızın bilincinde olun.
MS ve siz
İlk tanı konduğunda, dünyanız alt üst olmuş gibi hissedebilirsiniz; ancak MS'le yaşamayı öğrenmek tümüyle mümkündür. MS hastalarının yalnızca çok azı, sürekli olarak tekerlekli sandalye kullanmak zorundadır. MS hastaları işlerine devam edebilirler, aile kurabilirler ve aktif sosyal yaşamlarını sürdürebilirler.
MS hastası olduğunuzu öğrenmek, geleceğinizin belirsiz olduğunu düşünmenize neden olabilir. Ayrıca hastalığın işiniz, aileniz, eviniz ve mali durumunuz üzerindeki etkileriyle ilgili endişeleriniz olması doğaldır. Zamanla olayları yeniden değerlendirerek buna ayak uydurabilirsiniz; ancak uzmanlara danışmadan veya destek almadan büyük kararlar alma konusunda aceleci olmamanız çok önemlidir. Önünüzdeki seçenekleri düşünmenize yardımcı olacak bilgiler mevcuttur. Bazı kişiler rehberlik hizmetinden yararlanırlar; pratisyen hekimle, MS hemşiresiyle veya nörologunuzla konuşmanın da faydası dokunabilir.
Çocuk sahibi olabilir miyim?
Bu hastalığın, hem erkek hem de kadın MS hastalarını aile kurmaktan alıkoyması gerekmez. Eskiden doktorlar kadın MS hastalarına çocuk sahibi olmamalarını tavsiye ederlerdi; ancak şimdiki genel düşünce, gebeliğin MS'in seyri üzerinde herhangi bir etkisinin olmadığı ve MS hastası olmanızın bebeğinizin herhangi bir sakatlıkla doğmasına neden olmayacağı yönündedir. Gebelik boyunca, MS hastası olan kadınların çoğunluğu kendilerini çok iyi hissederler ve diğer zamanlara oranla hastalıkta daha az tekrarlama görülür. Bununla birlikte, doğumdan hemen sonraki aylarda tekrarlama riski yükselmektedir. 5
Özellikle yorgunluk şikayeti olan MS hastaları için bebek bakımı yorucu bir iş olabilir. Bilinmeyen şeyleri planlamak kolay değildir ve bu MS hastası olan veya olmayan tüm yeni ebeveynler için bir öğrenme sürecidir. Bu konuyla ilgili doktorunuzla konuşun.
07 MS'i yönetmek
Doğru bilgilere ulaşmak
Kendinize bakmak - doğru beslenme ve egzersiz
Hastalığın tekrarlama dönemini yönetmek
Hastalığı hafifletici ilaçlar
Diğer tedaviler ve terapiler
Doğru bilgilere ulaşmak
MS hakkında doğru bilgilere ulaşmanız çok önemlidir ve bu kendinizle ilgili bilinçli kararlar verebilecek konumda olmanızı sağlar.
MS'le ilgili özellikle Internet'te çok fazla bilgi mevcuttur ve nereden başlamanız gerektiğini bilemeyebilirsiniz. Okuduğunuz bilgilerin doğru, tarafsız ve güncel olması çok önemlidir; çünkü böylece durumunuzu etkili bir biçimde yönetebilir ve doğru seçimler yapabilirsiniz. Şuna çok dikkat edin: Bazı şirketler, ek yöntemler, terapiler ve cihazlar satmaya çalışarak MS gibi durumları nakde çevirmeyi amaçlarlar.
MS'le ilgili doğru bilgilere sağlık bakım ekibinizden, MS Derneği'nden ve diğer gönüllü kuruluşlardan ulaşabilirsiniz.
Kendinize bakmak - doğru beslenme ve egzersiz
MS hastası insanlara pek çok beslenme çeşidi önerilir. Bunlar, belirli besin gruplarını sınırlandırma veya yasaklama eğilimindedir ve/veya ilave besinler almanızı gerektirir. Özel beslenme türleri pahalı ve takip etmesi zor olabilir; sıkı bir tıbbi gözetim altına girmeden uygulanmaları tehlikeli yaratabilir. Sonuç olarak, bu beslenme türlerinin iddialarını destekleyecek çok az bilimsel kanıt vardır.
Doktorlar, genellikle dengeli ve sağlıklı bir beslenmenin, yağ oranı düşük gıda seçiminin, bol miktarda meyve ve sebzenin MS hastalarına iyi geldiğine inanmaktadırlar. Doymuş yağ alımını (et ve süt ürünlerinden) mümkün olan en alt düzeyde tutmaya çalışın. Gerekli yağ asitlerinin sinir sisteminin sağlıklı kalmasındaki rolü büyüktür. 6 Bunlar, ayçiçeği ve soya yağlarında, tohumlarda, bezelyede, fasulyede, mercimekte ve brokoli gibi yeşil yapraklı sebzelerde bulunur; bazı türevleri ise yalnızca ton balığı, uskumru ve somon balığı gibi yağlı balıklarda mevcuttur.
Ayrıca MS hastalarına düzenli ve hafif egzersiz yapmaları önemlidir. Bu sizi hem formda ve sağlıklı tutar; hem de kemiklerinizle kaslarınızı güçlendirir ve daha çevik olmanızı sağlar. Bunların tümü, hastalığın tekrarlama dönemlerini daha az sakatlıkla geçirmenizi sağlar ve uzun vadede kaslarınızın zarar görmesini veya vücudunuzda duruş sorunları ortaya çıkmasını engellemeye yardımcı olur. 7
Hastalığın tekrarlama dönemini yönetmek
Hastalığınızın tekrarlama dönemleri şiddetli geçiyorsa, doktorunuz sağlık bakım ekibinizin sizin için faydalı gördüğü diğer tedavilere ek olarak birtakım steroidler salık verebilir. MS için kullanılan steroidler, sporcuların kaslarını güçlendirmek için kullandıklarından farklıdır. MS'te kullanılan steroidler, tekrarlama döneminden çıkmanızı hızlandırabilecek kortikosteroidlerdir. Ancak yine de, steroidlerin iyileşmeye yardımcı olmadığı veya MS'in seyrini yavaşlatmadığı yönünde genel bir kanı hâkimdir. Ayrıca bunların birtakım yan etkileri vardır. 8
Hastalığı hafifletici ilaçlar
Son birkaç yıl içinde, MS'in seyrini etkileyebilen veya hafifletebilen ilaçlar geliştirilmiştir (hastalığı hafifletici ilaçlar). Bu ilaçların, MS'te miyeline karşı bağışıklık tepkisini baskıladıkları düşünülmektedir. Hastalığı hafifletici ilaçlar MS'i iyileştirmese de, MS ataklarının sayısını ve şiddetini azaltmaktadırlar.
Dünyadaki lisanslı Multipl Sklerozu hafifletici ilaçlar, beta interferon (1a ve 1b olmak üzere iki çeşidi vardır) ve glatiramer asetattır. Beta interferon 1a'nın ticari adları Avonex ve Rebif'tir. Beta interferon 1b'nin ticari adı ise Betaferon'dur. Glatiramer asetatın ticari adı Copaxone'dur.
Beta interferon ve glatiramer asetat, tekrarlayan - düzelen MS tipinde atakların oluşma sıklığını yaklaşık yüzde 30 oranında azaltmaktadır. Klinik deneyler, aynı zamanda ikincil ilerleyen MS hastalarında da bu ilaçların faydalı olduğunu göstermiştir. Ancak bu, yalnızca sakatlık nedeninin hastalıktaki tekrarlamalar olduğu durumlar için geçerlidir. Hâlihazırda, bu ilaçların birincil ilerleyen MS hastalarında faydalı olduğunu gösteren herhangi bir kanıt yoktur, ancak araştırmalar sürmektedir. 9
Tedavi ölçütlerini karşılayan MS hastaları (son iki yıl içinde iki tekrarlama yaşamış olan ve yürüyebilecek durumda olan kişiler) 'bu ilaçlara ulaşabilirler. Bu konuyla ilgili daha ayrıntılı bilgi almak için nörologunuza, MS hemşirenize, pratisyen hekime veya MS Derneği'ne başvurun.
Diğer tedaviler
Bazı kişiler, tamamlayıcı tedavilerin MS hastalarında bazı belirtileri hafiflettiğini veya hastaların kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olduğunu düşünmektedirler. Yaygın olarak bulunan tedaviler arasında akupunktur, yoga, meditasyon, aromaterapi, bitkisel preparatlar, homeopati ve osteopati sayılabilir.
MS hastalarında alternatif tedaviler işe yarar mı? Buna kesin bir yanıt vermek mümkün değildir. Tamamlayıcı tedavilerle ilgili araştırma yapmak zordur ve kalite araştırmalarıyla ilgili mevcut bilgilerin oranı çok azdır. Bu tedavilerin çoğu neredeyse zararsızdır; ancak çok büyük vaatlerde bulunan, bilimsel olarak kanıtlanmış olduğu iddia edilen veya MS'i iyileştirdiği söylenen tedavi yöntemlerine karşı tedbirli davranın. Bu tedaviler, zaman ve para kaybından ibaret olabilir ve potansiyel tehlikeleri bulunabilir. Doğal olan şeyler her zaman zararsız değildir. Denemek istediğiniz tedaviyi mutlaka sağlık uzmanınızla görüşün.
Esrar: Esrar kullanan MS hastalarının çoğu, esrarın gerginlik, spazm ve ağrı gibi MS belirtilerini azalttığını söylerler Ancak, tüm uyuşturucu maddeler gibi, esrarın da yan etkileri olduğunu unutmayın.
Hiperbarik Oksijen Tedavisi (HBO): Bu tedavide, özel bir odada yüksek basınç altında oksijen teneffüs edilir. Bazı kişiler, bu tedavinin belirtileri iyileştirdiğini ve hastalığın ilerlemesini yavaşlattığını iddia etmektedirler. Bununla birlikte, yıllar boyunca yapılan özenli testler sonucunda, bu tedavinin MS hastalarına faydasıyla ilgili herhangi bir kesin kanıt elde edilememiştir. 11
08 Yardım alabileceğiniz kişiler
Siz
Pratisyen hekiminiz
Nörologunuz
MS hemşireleri
Farklı konuda uzmanlardan oluşan ekip
Siz
MS hastası olarak siz, durumunuzla ilgili diğer herkesten daha fazla bilgi sahibi olacaksınız. Farklı belirtilerin sizi nasıl etkilediğini hem zihinsel hem de fiziksel olarak siz biliyorsunuz ve durumunuzla ilgili tüm değişiklikleri izleyecek en uygun kişi de sizsiniz. Belirtilerinizi kötüleştirebilecek tetikleyicilerden kaçınmak için kişisel bilgilerinizi kullanın. MS hakkında doğru bilgilere ulaşmanızın çok önemli olduğunu ve bunun kendinizle ilgili bilinçli kararlar verebilecek konumda olmanız anlamına geldiğini unutmayın. Ne kadar çok bilgi sahibi olursanız, size yardımcı olmaya çalışan uzmanların işini o kadar kolaylaştırırsınız.
Pratisyen hekiminiz
Bölgenizde bulunan pratisyen hekim, ilk temas kuracağınız kişidir. Pratisyen hekimler MS konusunda uzman değildirler ve pek çoğu tüm kariyerleri boyunca yalnızca bir veya iki MS hastası görürler. Bu nedenle, onlardan durumun karmaşıklığını anlamalarını beklemeyin. Pratisyen hekim, ilaç reçetelerini yenileyebilir ve ihtiyaç duyduğunuzda sizi bir uzmana yönlendirerek belirtilerin bazılarıyla başa çıkmanızda size yardımcı olabilir. Ayrıca, nörologunuz veya MS hemşirenizle bağlantı kurabilir. Pratisyen hekim, tüm tıbbi kayıtlarınızı tuttuğu için sizin tüm tıbbi geçmişinizle ilgili bilgi sahibidir. Sizin kişisel deneyiminizden ve durumunuz hakkında sahip olduğunuz bilgilerden bir şeyler öğrenmeye istekli olan, açık fikirli ve anlayışlı bir pratisyen hekim bulmaya çalışmanız önemlidir.
Nörologunuz
Nörologlar, MS hastalarına tanı koyma, tedavi etme ve uygun tedaviyi salık verme konusunda kilit kişilerdir ve artık uzun süreli MS yönetiminde daha aktif bir rol oynamaya başlamışlardır. Nörologunuz, pratisyen hekiminiz ve diğer uzmanlarla bağlantı kurmalıdır. Ne yazık ki, nörolog sayısı yetersizdir; bu nedenle nörologunuzla istediğiniz sıklıkta görüşemeyebilirsiniz.
MS hemşireleri
MS hastaları ve onların aileleriyle asıl temas noktasını oluşturan MS hemşireleri, nörologlarla işbirliği içinde çalışırlar ve bu durumla ilgili derinlemesine bilgi sahibi olurlar. Belirtileriniz veya genel olarak MS'le ilgili herhangi bir sorunuz olduğunda, MS hemşiresi sizi yanıtlayacaktır. Bazı MS hemşireleri, yeni MS tanısı konan kişiler ve eşleri için eğitim kursları düzenlerler. Her yıl Ulusal Sağlık Hizmetlerinde (NHS) daha fazla sayıda MS hemşiresi görevlendirilmektedir ve bu hemşireler sizin ihtiyaç duyduğunuz bakımı asıl koordine edecek kişiler olabilirler. Pratisyen hekiminiz ve nörologunuz, yaşadığınız bölgede MS hemşiresi bulunup bulunmadığını size söyleyecektir.
Farklı uzmanlardan oluşan ekip
MS belirtilerini tespit ederek bunları iyileştirmek için, farklı alanlardan uzmanları en iyi şekilde değerlendirerek koordine bir program yürütmek gereklidir. 8 'Bu uzmanların tümü bir ekip halinde çalışmalı ve size özel bir program hazırlamalıdır.
Nörologunuzla MS hemşirenizin yanı sıra, gelecekte bir gün gitmeyi isteyebileceğiniz veya gitme ihtiyacı duyabileceğiniz aşağıdaki kişiler de farklı uzmanlardan oluşan bu ekipte yer alabilir:
> hareket etme ve diğer fiziksel sorunlar hakkında tavsiye alabileceğiniz ve tedavi görebileceğiniz bir fizyoterapist
> yorgunlukla başa çıkmanıza yardımcı olabilecek, işte ve evde günlük yaşamınızı etkileyen sorunlara pratik çözümler bulabilecek hobilerle tedavi sağlayan terapistler
> sağlık ödenekleri ve ikamet gibi konularla ilgili bilgi ve yardım alabileceğiniz bir sosyal görevli
> MS'in yaşamınız ve ilişkileriniz üzerindeki etkisiyle başa çıkma konusunda size ve yakınlarınıza yardımcı olabilecek bir danışman
Pratisyen hekiminiz veya MS hemşireniz, sizi yukarıdaki kişilerden herhangi birine veya cinsellik danışmanı, diyetisyen veya ağrıyla başa çıkma uzmanı gibi başka uzmanlara yönlendirecektir.
09 Destek merkezleri
Multipl Skleroz Derneği
Diğer kuruluşlar
Web siteleri
Multipl Skleroz Derneği
Multipl Skleroz Derneği, MS hastalarına, ailelerine ve bakıcılarına destek sağlayan en büyük yardım derneğidir. Dernek, MS'le ilgili en güvenilir bilgi kaynağıdır.
Yayınlar ve web sitesi
MS Derneği, örneğin MS tipleri, tekrarlama dönemlerinin yönetimi, MS ve sigorta, gebelik ve MS, hastalığı hafifletici ilaçlar gibi konularda çeşitli basılı bilgi kaynakları sağlar. Derneğin web sitesine www.turkiyemsdernegi.org adresinden ulaşabilirsiniz.
Üyelik
Diğer insanlarla bağlantı kurmak ve MS'le ilgili güncel bilgilere sahip olmak için, MS Derneği'ne üye olabilirsiniz. MS Derneği, aynı zamanda MS'ten etkilenen insanların ortak sesidir. MS Derneği'nin bir toplantısına katılıp, doğrudan MS deneyimi yaşayan insanların oluşturduğu ağa dâhil olabilirsiniz.
Aşağıdakileri yaparak MS Derneği'nin çalışmalarına yardımcı olabilirsiniz:
> Derneğe üye olarak
> Derneğe bağış yaparak
> Dernekte gönüllü çalışmak için zaman ayırarak
Hepinizi derneğimize katılmaya bekliyoruz.
MULTİPL SKLEROZ İLE YAŞAMAK
DURUN
Eğer MS'iniz olduğunu yeni öğrendiyseniz muhtemelen çok üzgünsünüzdür. Daha fazla okumadan önce yalnız olmadığınızı hatırlayın. Şimdiden bu hastalıkla ilgili birçok şey keşfedilmiş durumdadır ve yeni tedaviler ve daha iyi bakım, yani MS'i olan kişilere daha iyi bir yaşam kalitesi sunmaya yönelik araştırmalar sürmektedir.
BURDAN BAŞLAYIN
Burada MS ile ilgili en çok sorulan 28 soru yer almaktadır.
Bu sorularla kendi araştırmanızı başlatabilirsiniz. Kaygılarınızı yönlendirmenin ve bakımınızla ilgilenen sağlık uzmanlarıyla çalışmaya hazırlanmanın en iyi yolu bu konuda öğrenebileceğiniz kadar çok şeyi öğrenmektir.
ANAHTAR FİKİRMS ile birlikete yaşamak bir mücadeledir; ancak bu, sonucu alınabilecek bir mücadeledir. Duygusal ve fiziksel açıdan kendinizi iyi hissetmeniz anahtar noktadır. Kendiniz için ne yaptığınız ve kontrolü nasıl sağladığınız en önemli bölümü oluşturacaktır.
1) Multipl Skleroz Nedir?
MS, iki önemli bölümden, beyin ve omurilikten oluşan merkezi sinir sistemine ait bir hastalıktır. Merkezi sinir sisteminde sinir liflerini çevreleyen ve koruyan miyelin isimli yağlı bir doku vardır ve bu doku sinir liflerinin elektrik uyarılarını iletmelerine yardımcı olmaktadır. MS'de miyelin skleroz adı verilen nedbeler bırakarak birçok bölgede yok olur. Hasar gören bu bölgeler plaklar veya lezyonlar olarak da bilinmektedir. Miyelin sadece sinir liflerini korumakla kalmayıp, görevlerini yerine getirmelerini de sağlar. Miyelin yok olduğunda veya hasar gördüğünde, sinirlerin beyine giden veya beyinden gelen elektrik uyarılarını iletebilme kapasiteleri kesintiye uğramakta ve bu durum çeşitli MS belirtilerini (semptomlarını) ortaya çıkarmaktadır. MS bulaşıcı değildir. Ailenizde hiç kimse sizden bu hastalığı almayacaktır.
2) Bu Hastalığın Nedenleri Nelerdir?
MS'in kesin nedeni bilinmese de, birçok araştırmacı miyelin hasarının vücudun immün sisteminin (bağışıklık sisteminin) anormal bir yanıtından kaynaklandığına inanmaktadır. Normal koşullarda, immün sistem virüsler veya bakteriler gibi yabancı ''istilacılara'' karşı vücudu korur. Otoimmün hastalıklarda vücut istemeyerek kendi dokularına saldırır. MS'de ise, saldırılan madde miyelindir. Bilim adamları miyeline saldırması için immün sistemi tetikleyenin ne olduğunu henüz bilmemektedir. Birçoğu çok sayıda faktörün devreye girdiğini düşünmektedir.
3) MS Belirtileri (Semptomları) Nelerdir?
Belirtiler merkezi sinir sisteminin hangi bölgelerinin etkilendiğine bağlı olarak ortaya çıkmaktadır. Herkes aynı şekilde etkilenmez. Belirtiler sadece kişiden kişiye değişiklik göstermekle kalmayıp, aynı kişide zaman içinde de değişiklik göstermektedir. Bu belirtiler ciddiyet ve süre açısından da çeşitlidir. MS'i olan bir kişi genellikle birden fazla belirti yaşar ancak bu belirtilerin hepsi herkesde görülmez. Belirtiler, halsizlik, karıncalanma, hissizlik veya doku zayıflaması, koordinasyon zayıflığı, yorgunluk, denge problemleri, görme bozuklukları, istemsiz hızlı göz hareketi (nistagmus da denir), titremeler, spastisite veya kas sertleşmesi, bozuk konuşma, bağırsak veya mesane problemleri, yalpalayarak yürüme (ataksi), cinsel işlev sorunları, ısıya hassasiyet ve kısa süreli bellek sorunları, hüküm veya muhakeme problemlerinden (kognitif problemleri) oluşmaktadır. Ciddi durumlarda MS kısmi veya tam felce neden olabilmektedir. MS'i olan kişilerin çoğunda bu belirtilerin tamamının görülmediğini unutmayalım.
4) MS Tanısı Nasıl Konmaktadır?
Tek başına hiçbir test MS tanısı koyamadığı için çeşitli test ve yöntemlere gerek duyulmaktadır. Bu testler şunlar olabilir; * Doktorun geçmiş belirti ve bulguların varlığını araştıracağı tıbbi öykü
* Ayrıntılı bir nörolojik muayene
* Beyin ve omuriliğin kesin ve oldukça detaylı görüntülerini veren ve görece yeni bir görüntüleme biçimi olan MRG (manyetik rezonans görüntüleme)
* ''Uyarılmış potansiyeller'' adı verilen ve merkezi sinir sisteminin belli bir uyarıya verdiği yanıtı ölçen çalışmadır.
* Daha az kullanılan ancak tanının olağandan daha zor olduğu durumlarda faydalı olan diğer bir inceleme de spinal kanalı çevreleyen sıvının (serebrospinal sıvı veya SSS ) bileşimini araştıran beyin omurilik sıvısı incelemesidir.
5) Tanıyı Doğrulamak İçin - İkinci Görüşleri - Almak İyi Bir Fikir mi?
Eğer sadece bir doktorla görüştüyseniz, hiç kuşkusuz ikinci bir görüş almak mantıklı olur. Tanınızı doğrulatmak istemeniz ilk doktorunuzu kırmayacak veya üzmeyecektir.
6) Bir Sonraki Aşama Ne Olacak?
Bunu hiç kimse gerçekten bilmiyor; ancak siz ve doktorunuz kişisel durumunuz üzerine konuşabilirsiniz ve bu konuşma mutlaka yapılmalıdır.Sözler ''öngörülemez'' ve ''değişken'' sözlerdir. MS sadece kişiden kişiye büyük oranda değişiklik göstermekle kalmayıp, aynı kişide zaman içinde de değişiklik göstermektedir. Bu öngörülmezlik ile yaşamak MS ile yaşamanın parçasıdır. Birçok kişi şiddetlenme dönemleri geçirmektedir. Bunlar yeni belirtilerin ortaya çıktığı akut ataklardır, veya varolan belirtilerin daha ciddi hale geldiği nüksler olarakda isimlendirilmektedirler. Şiddetlenmeleri genellikle düzelme dönemleri (remisyonlar) izlemektedir ve bu remisyonlar sizi nüks öncesi halinize döndürebildikleri gibi geriye bazı sakatlıklar da bırakabilirler. Bu MS biçimi genellikle nüks*remisyon gösteren MS olarak isimlendirilir. (Relapsing-remitting MS)Her MS aynı değildir. Bazı kişilerde birkaç ciddi atak görülür veya hiç görülmez, bunun yerine belirtilerin sürekli kötüleştiği ve zaman içinde sakatlığın ortaya çıktığı görülür. Erken bir nüks-remisyon dönemini sürekli kötüleşme durumu izleyebilir, ki bu durumda sekonder progresif MS ismini alır. Şekil ne olursa olsun MS herhangi bir zamanda duraklayabilir.İlk birkaç yıllık MS deneyiminiz, hastalığınızın uzun vadeli seyrinde siz ve doktorunuz için muhtemelen en iyi yol gösterici olacaktır. Eğer doktorunuz geçmişte MS'i olan başka kişilerin bakımını da yapmışsa, sizin durumunuzla ilgili başka görüşlere sahip olabilir.
7) MS Kalıtsal mıdır?
MS doğrudan doğruya kalıtsal değildir, bununla birlikte bazı çalışmalar ailesel eğilimin varolduğunu ortaya çıkarmışlardır. Bu durum kardeşlerşn veya diğer yakın akrabaların hastalığı geliştirmelerinin bir ölçüde daha muhtemel olduğu anlamına gelmektedir. Bununla birlikte, MS'i olan kişilerin yüzde 80'inde MS'i olan yakın bir akraba görülmemektedir.
8) MS Kimlerde Görülür?
MS kadınlarda erkeklerin neredeyse iki katı bir oranda görülmektedir. Birleşik devletlerde yaklaşık 350.000 kişinin MS ile yaşadığı tahmin edilmektedir. Bazı karmaşık MS olgularına tanı koymak zordur ve bulaşıcı bir hastalık olmadığı için olguların bildirilmesi zorunlu değildir. Bu nedenle MS'i olan kişilerin gerçek sayısı sadece tahmin yoluyla hesaplanabilmektedir. Bütün dünyada MS tropikal iklimlere nazaran ılıman iklimlerde daha sık görülmekte ve beyaz tenli, özelliklede ataları Kuzey Avrupalı olanlar arasında daha sık ortaya çıkmaktadır.
9) MS'i Durduracak veya Tedavi Edecek Herhangi Bir Tedavi Var mı?
Bilinen bir tedavi yöntemi mevcut değildir. Ancak atakların sıklığını veya ciddiyetini azaltan ve özürlülük artışını yavaşlatan yeni tedaviler bulunmaktadır. Üç inteferon beta ( Betaferon(r), Avonex(r) ve Rebif (r)) ile Glatiramer asetat ülkemizde ruhsatlanmıştır. Umut veren diğer ilaçlar üzerine çalışmalar sürmektedir. MS tedavisi oldukça hızlı değiştiği için güncel tavsiyeleri almak üzere doktorunuzla temas içinde olmanız iyi bir fikirdir. Türkiye MS Derneği de yeni gelişmeleri almak için bir bilgi kaynağıdır. Türkiye için telefon numaraları: 1) Türkiye MS Derneği Genel Merkezi: 0 212 275 22 96 - 275 22 97
2) Türkiye MS Derneği Ankara Şubesi: 0 312 435 82 20
3) İzmir MS Derneği: 0 232 238 88 88
ği: 0 224 442 83 00
10) Belirtileri İyileştirmeye Yönelik Herhangi Bir Tedavi Mevcut mu?
Evet. Problemleriniz ile ilgili olarak doktorunuzla konuşun. Örneğin, kaslardaki sertleşme (spastisite) baklofen ( Lioresal (r) ), dantrolen (dantrium (r)) veya diazepam (diazem(r)) gibi ilaçlarla azaltılabilmektedir. Spastisite ve yorgunluk fizik tedavi rehabilitasyon tedavisi ile de tedavi edilmektedir. Mesane problemleri bazen oksibutinin (Uropan (r)) veya propantelin (Probanthine(R)) ile iyileşme göstermektedir. Kendi kendine katater takma gibi teknikler kolayca öğrenilebilir. İdrar yolları enfeksiyonlarının hemen tedavi edilmesi ve yeterli sıvı alımı başka mesane komplikasyonlarını önlemeye yardımcı olabilir. Bağırsak problemleri hacimi artırmaya yönelik diyet, fitiller ve ilaçlarla tedavi edilebilirler. Yakıcı, ağrılı veya sıradışı duyular (parestezi denilen ) karbamazepin (Tegretol (r)) veya amitriptilin (Laroxyl(R)) gibi ilaçlarla tedavi edilebilirler. Kognitif problemlerle ise rehabilitasyon ve eğitim ile başedilebilmektedir.
11) Rehabilitasyon Ne Sağlayabilir?
Fizik Tedavi (FT) zayıflamış veya eşgüdüm bozukluğu olan kasların kuvvet kazanmalarına yardımcı olabilir. FT düzenli hareket egzersizlerini, germeyi, yürüme eğitimini ve bastonları, yürüteçleri ve diğer yardımcı aletleri en iyi şekilde kullanmayı, nakil eğitimini ( yani örneğin, tekerlekli sandalyeden arabalara geçmeyi öğrenmek) ve toplam fonksiyonu ve dayanıklılığı iyileştirmeye yönelik kuvvetlendirme egzersizlerini kapsayabilir. Rehabilitasyon tedavisi (RT) günlük yaşamda bağımsızlığı iyileştirmeyi hedefler. RT giyinme, kendine düzen verme, yemek yeme ve araba kullanma tekniklerini öğretir ve koordinasyon ve kuvvetlenmeye yönelik egzersizler de sunabilir. Bir rehabilitasyon terapisti evi veya işyerini güvenilir ve bağımsız hareket edilebilir mekanlar halinde düzenlemek için aletler ve yollar tavsiye edebilir. Konuşma tedavisi kasların zayıflaması veya kötü koordinadyonu nedeniyle konuşma veya yutkunma zorluğu çekenler için iletişimi kolaylaştırır. Konuşma terapistinin kullandığı teknikler egzersizi, ses eğitimini veya özel aletlerin kullanımını içerebilir. Doktorunuza rehabilitasyonun size ne sağlayabileceğini sorun veya bölgenizdeki MS Derneğini arayın.
12) Egzersiz Yardımcı Oluyor mu?
Tek başına egzersiz MS'i düzeltemez ancak genel sağlığı iyileştirebilir ve kullanılmamaktan veya etkinsizlikten kaynaklanan komplikasyonların önüne geçebilir. Egzersiz iştah ve uykuyu düzenlemeye yardımcı olduğu ve kendini iyi hissetmeye katkıda bulunduğu için düzenli bir egzersiz programından fiziksel olduğu kadar psikolojik avantajların da elde edilebilmesi mümkündür. Siz ve doktorunuz veya terapistiniz size en faydalı olacak ekinliklerin bir karışımını hazırlayabilirsiniz.
13) Ya İş Hayatı? İşverenlerin Neleri Bilmesi Gereklidir?
MS kişiden kişiye değişiklik göstermektedir, dolayısıyla iş durumunuz üzerindeki etkisi de değişiklik göstermektedir. Bir krizin ortasında iken gerek tanının hemen sonrasında, gerek belirtilerin birdenbire canlandığı bir sırada işle ilgili büyük kararlar vermenin iyi bir fikir olmadığını akıldan çıkarmayın. İlk olarak, acil sorunlardan kurtulmak için kendinize zaman tanıyın. Sonra seçeneklerinizi anlamanıza yardımcı olacak bilgi toplayın. Size konulan tanıyı iş arkadaşlarınıza ve patronunuza açmak ya da açmamak size kalmıştır. Hukuksal açıdan bu bilgiyi açıklamanız gerekli değildir. Eğer size tıbbi bir muayeneyi gerektiren bir iş imkanı sunuldu ise, tanınız ve /veya belirtileriniz konusunda dürüst olmanız gereklidir. Bununla birlikte bir iş imkanı sadece size konan tanıya dayanarak geri çekilemez.
14) MS Cinselliği Etkiler mi?
MS ile bağlantılı herşey fiziksel belirtilerden, duygusal etkisine dek cinsel hayatı etkileyebilir. Ancak bu cinsel problemlerin başarılı bir şekilde tedavi edilemeyecekleri anlamına gelmez. MS'i olan kişiler tatminkar bir cinsel yaşam yaşayabilirler ve yaşamaktadırlar. Birkaç önemli öneri:* Eşinizle duygularınızı paylaşmaya çalışın
* Dürüstçe iletişim kurun
* Fiziksel belirtilerle ilgili tıbbi tedavi görün
çin psikoterapiste veya cinsel terapi konusunda uzmanlaşmış bir danışmana başvurmayı düşünün.
15) MS'i Olan Bir Kişide Depresyona Sık Rastlanır mı?
MS tanısı konduğunda veya MS kötüleşmeye başladığında korku, şaşkınlık, kontrol kaybı ve bir ızdırap duymak olağandır. Şu ya da bu zamanda MS'i olan kişilerin yüzde 30 ila 40'ı doktorların hafif ya da orta derecede depresyon olarak tanımladıkları çöküntüye girmektedirler. Depresyon bu hastalığın neden olduğu hasarın doğrudan bir sonucuda olabilir. Depresyon ilaçlarla ve danışmanlıkla tedavi edilebilir. Eğer duygularınız sizi rahatsız ediyorsa, yardım istemenin zayıflık değil, güçlülük olduğunu unumayın. Sizi bir uzmana sevk etmesi için doktorunuza başvurun.
16) Aile Danışmanlığı Yardımcı Olabilir mi?
Bütün aile MS ile yaşamaktır. İş,oyun neredeyse her şey açısından ailenin gündelik alışkanlıklarını değiştirebilir ve herkes bundan etkilenir.Danışmanlık hizmeti vermek bütün ailenin hastalığa alışmasına yardımcı olabilir.
17) Çocuklara MS'i Anlatmanın En İyi Yolu Nedir?
Küçük çocukların temel, basit açıklamalara ihtiyaçları vardır. Konuları gizlemek yerine tartışmak her yaştan çocuk için daha faydalıdır.Çocuklar genellikle ailelerinin düşündüğünden daha esneklerdir ve acı gerçekleri kabul edebilmektedirler. Hiç kuşkusuz, bütün çocukların MS ne getirirse getirsin güvenilir olacaklarına ve bakılacaklarına dair güvence duymaya ihtiyaçları vardır.
18) Gebeliğin MS Üzerinde Bir Etkisi Var mı?
Çalışmalar gebeliğin MS'in uzun vadeli seyrini değişikliğe uğratmadığını göstermektedir.Bununla birlikte,birçok kadın gebelik sırasında bir remisyon yaşamakta ve ardından doğum sonrasında belirtilerde geçici bir artış görülmektedir.
19) Stres MS'i Kötüleştirir mi?
Stresin MS'e neden olduğuna veya kötüleştirdiğine ilişkin kanıt yoktur. Ancak MS'i olan kişiler stresle de mücadele tekniklerinden fayda görebilirler:- Zihinsel ve fiziksel açıdan olabildiğince aktif olun.
- Zamanı enerjiyi koruyacak şekilde kullanın.
- Yaşamı basitleştiren, öncelikler koyun.
- Gevşeme/ meditasyon egzersizlerini öğrenin.
- Çözülmesi zor sorunlar için yardım alın.
- Eğlenceye zaman ayırın ve mizah duygunuzu koruyun.
- Gerçekçi hedefler ve beklentiler oluşturun.
- Değiştirilemeyecek olanı kabul edin.
20) Sigara ve İçki İçmek MS'i Etkiler mi?
Sigara içmenin MS'i kötüleştirdiğine ilişkin kanıt yotur. Ancak sigara nefes darlığına, akciğer enfeksiyonlarına eğilimli olmaya ve kalp düzensizliklerine neden olabilir bunlar sakatlığa katkıda bulunabilecek bulgulardır. Kuvvet azlığı ve ince beceri koordinasyon bozukluğu nedeniyle bu belirtileri gösteren kişi sigara kullanıyorsa, yangına neden olabilir. İçki içme ince beceri bozukluğuna, denge bozukluğuna ve kötü konuşmaya neden olur. Aynı zamanda muhakemeyi kötüleştirir ve davranışı değiştirir. Yine alkolün MS'i kötüleştirdiğine dair kanıt olmasa da bütün
bunlar varolan nörolojik bulgulara eklenmektedir.
21) Sıcaklık MS'i Nasıl Etkiler?
Sıcaklık MS'i kalıcı bir şekilde kötüleştirmez. Ancak hepsi olmasa da, MS'i olan birçok kişi sıcak ve nemli havanın, sıcak bir banyo veya duşun veya ateşin belirtileri geçici olarak kötüleştirdiğini söylemektedir. Günün sıcağından kaçınmak ve sıcak su yerine ılık suda banyo yapmak iyi olur. MS'i olan birçok kişi buz torbaları, buzlu içecekler ve ılık banyolarla serinlemenin belirtilerin azalmasına yardımcı olduğunu düşündürmektedir. Eğer doktorunuz öneriyorsa, klima da kullanabilirsiniz.
22) Lokal ya da Genel Anestezi Tehlikeli midir?
MS'i olan bir kişi için genel anestezinin taşıdığı riskler herhangi birinin taşıdığı riskle yaklaşık aynıdır, yalnız bir istisna bunun dışında tutulmalıdır: ciddi, ilerlemiş MS'i olanlar önlem alınmasını gerektiren solunum problemlerine sahip olabilirler.Bunlara alerjiniz olmadığı sürece novokain gibi sık kullanılan lokal anestezilerden kaçınmak gerekli değildir.Doğum sırasında kullanılan epidural anestezi gibi omurilik anestezileri daha problemli olabilir. MS'i olan çok sayıda kişi epidural anesteziyi iyi tolere edebilse de, bazı nörologlar yöntemde olası komplikasyonların olduğunu düşünmekte ve bu yöntemi önermemektedir.
23) Gribe Karşı Aşı Yaptırmak Gerekli midir?
Grip aşısı tartışmalıdır. Grip aşıları bazı kişilerde MS belirtilerinde bir artışa neden olabilmektedirler. Bununla birlikte, grip aşılarının şiddetlenmelerin sayısında bir artışa neden oldukları fikrini destekleyecek kanıt halihazırda mevcut değildir. Öte yandan, grip gibi viral enfeksiyonlar ve şiddetlenmeler arasında bir ilişki olduğuna ilişkin yeterli kanıy vardır. Gribi izleyerek bir şiddetlenme yaşamış kişiler grip aşısı olmayı düşünebilirler. Bir kural olarak, immünsupresif ilaçlar kullanan kişiler her türlü aşılamadan kaçınmalıdırlar. Kişisel beklentilerinizi ve sonuçlarını doktorunuzla tartışmalısınız.
24) MS'i Olan Bir Kişi İçin Herhangi Bir Diyet Önerisinde Bulunulabilir mi?
MS'in diyete bağlı bir nedeninin olduğuna ilişkin bilimsel kanıt yoktur. Birçok "MS diyeti" mevcuttur ancak bunların hiçbirinin uzun vadede etkili olduğu kanıtlanmamıştır. İyi dengelenmiş yemekler genel sağlık için çok önemlidir, bu nedenle ne yediğinize dikkat etmek esastır.
25) Alternatif Tedaviler Yardımcı Olur mu?
Akupunkturun, yoganın, görselleştirme ve gevşeme tekniklerinin veya katkılı gıdaların (vitaminler dahil) MS üzerinde kanıtlanmış bir etkisi yoktur. Bununla birlikte, bazı kişiler alternatif tedavilerin kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olduğunu düşünmektedirler.
MS'i olan bir kişi olarak, size yardımcı olan her tekniği seçebilirsiniz. Ancak alternatif bir tedavi görmeye karar vermeden önce, bu tedavinin potansiyel risklerini, yararlarını ve maliyetini araştırın. En önemlisi, planlarınızı doktorunuzla tartışın.
26) Doktorunuzu Görmek İle İlgili Öneriler Var mı?
Doktorunuz MS ile baş etmekte sizinle ittifak içinde olacaktır. Pratik bütün soruları tartışma konusunda kendinizi rahat hissetmelisiniz. Semptomlarda bir kötüleşme olduğunda veya yenileri başladığında her zaman bunu bildirin. Bununla birlikte, fiziksel veya duygusal bir problemin MS ile hiçbir ilişkisinin olmaması da mümkündür. Bütün problemlerinizi MS'e bağlamaktan kaçının.
27) MS İle Mücadele Etmek Ne Anlama Gelir?
Herkes farklı şekilde mücadele eder. Burada iyi yaşamak için bazı genel ipuçları veilmektedir:- Kendinize dikkat edin. İyi beslenin, egzersiz yapın ve yeterince dinlenin.
- Duygusal sağlığınızı kontrol altında tutun. Konuşabileceğiniz ve duygularınızı paylaşabileceğiniz ve size destek sağlayabilecek kişileri bulun.
- Sizin MS'iniz size özgüdür. Bazı kişiler bir günlük tutmanın, ne olduğunun ve ne zaman olduğunu izlemenin faydalı olduğunu düşünmektedirler.
- İçinde bulunduğunuz günü yaşayın. MS gelecekle ilgili belirsizlikler getirir. Enerjinizi bugüne yöneltin ve gelecekte yaşanabilecek sorunlara üzülmemeye çalışın.
- Önceliklerinizi inceleyin. Kendi dünya görüşünüz dahilinde, kişisel değerlerinize ve anlayışınıza göre yaşamınıza anlam vermeye çalışın. Yeni ilgi alanları, hobiler bulun.
- Bilgi almak, başvuruda bulunmak ve destek almak için MS Derneğini kullanın. Size en yakın derneği arayın ve programlarını öğrenin.
28) Multipl Skleroz Derneği Nasıl Yardım Edebilir?
MS Derneği bölümleri aracılığı ile danışmanlık, eğitmenlik, sosyal etkinlikler ve rekreasyon etkinlikleri, bilgi ve dahasını sumaktadır. Multipl Skleroz Dernekleri multipl sklerozla ilgili bir bilgi kaynağı olmaktan gurur duymaktadır.Yorumlarımız mesleki önerilere, yayınlanmış deneyime ve uzman görüşlerine dayanmaktadır;ancak tedavi tavsiyelerini veya reçete bilgisini temsil etmemektedirler. Özel bilgi ve öneri için kendi doktorunuza danışın. Dernek MS'in çeşitli yönleri ile ilgili başka birçok broşür ve makalede yayınlamaktadır. Bunları sormak veya başka bilgi almak için size en yakın MS Derneği'ni arayın.
Yazı Türkiye MS Derneği sitesinden alınmıştır
MULTİPL SKLEROZ İLE
YAŞAMINI NASIL KOLAYLAŞTIRIRIZ?
"BANA 3 SORU SOR"
Herkes sağlıkla ilgili konularda bilgi sahibi olmak, sorularına cevap almak ister. İste böyle zamanlarda sormanız gereken 3 temel ve basit soru, nasıl sağlıklı kalacağınızı veya nasıl iyileşeceğinizi öğrenmenize yardımcı olabilir.
Sağlığınız için sormanız gereken "ÜÇ SORU"
1. Sorunum nedir?
2. Ne yapmam gerekiyor?
3. Bunu yapmanın bana ne faydası olacak?
Ne zaman soracağım?
. Doktorunuz, hemşireniz ya da eczacınızla görüştüğünüz zaman
. Tıbbi bir tetkik ya da isleme hazırlandığınız zaman
. İlaç kullandığınız zaman
Cevapları anlamakta güçlük çekerseniz, tekrar sorun
Doktorunuzla iyi bir iletişim için ipuçları
. 3 soruyu sorun.
. Doktorunuzu ziyarete gittiğiniz zaman yanınızda mutlaka bir arkadaşınızı ya da ailenizden birini götürün.
. Doktorunuza rahatlıkla anlatabilmek için sağlığınızla ilgili sıkıntılarınızın bir listesini yapın.
. Doktorunuzu ziyarete gittiğiniz zaman, kullandığınız tüm ilaçların bir listesini yanınızda götürün.
. Kullandığınız ilaçlarla ilgili bir sıkıntınız olduğunda, mutlaka eczacınıza danışın.
Soru sormaya çekinmeyin.
Hastalığınız, tedaviniz ve bu tedavinin size ne fayda getireceğini bilmeniz doktorunuz için de önemlidir.
MÜLTIPL SKLEROZ ILE YASARKEN NELERE DIKKAT ETMELIYIZ?
ailelerde birden fazla bireyde MS görülebilir; bunun bulaşıcı bir özellikten değil de ortak genetik bir materyalin paylaşılmasından kaynaklandığına ilişkin önemli ipuçları vardır. Bu kardeşler ve diğer
Öncelikle mültipl skleroz'un ne olduğunu bilmeliyiz:
1. Mültipl skleroz nedir?
Mültipl skleroz (MS) merkez sinir sisteminin, yani beyin, omurilik ve optik sinirlerin bir hastalığıdır. Merkez sinir sisteminin
bu değişik bölgelerindeki sinir telciklerinin etrafını saran, ağırlıklı olarak yağdan zengin bir yapı olan "miyelin" adı verilen ve sinir telciği üzerindeki elektrik akımının hızlı iletilmesini sağlayan bu kılıfı etkiler. Bir elektrik telinin kılıfı gibi elektrik akımının hızlı iletilmesini sağlayan bu kılıfın alerjik iltihabı MS'in belirtilerini ve bulgularını ortaya çıkarır.
Miyelinin farklı bölgelerde etkilenmesi "çoğul" anlamındaki "mültipl", bu çok odaklı alerjik iltihap bölgelerinin sertleşmesi
de (nedbelesmesi) "skleroz" adını açıklar.
Bu alerjik iltihaptan etkilenen bölgelerden "plak" ya da "lezyon" olarak da söz edilir.
Miyelin sadece sinir telciğini korumaz aynı zamanda onun elektrik akımını iyi bir şekilde iletmesini sağlayarak, hareket,
denge, duyu, görme gibi işlevlerimizi iyi, hızlı ve kaliteli bir şekilde yapmamızı sağlar. Miyelinin etkilenmesi bu
elektrik akımı iletisinin bozulmasına ya da durmasına yol açabilir ve bu MS'in görmenin puslanması, çift görme,
dengesizlik, vücudun değişik bölgelerinde uyuşma, keçeleşme, yanma, hareket güçlüğü, bas dönmesi, idrar yapma
güçlüğü ya da idrar kaçırma vb belirtilerine sebep olur. Mültipl skleroz beyni ve omuriliği etkilemesine ve bazen
ruhsal yakınmalara yol açmasına karsın, bir akıl hastalığı değildir; bulaşıcı bir hastalık değildir ve bugün için hastalık
sürecini kontrol etmemizi sağlayan ilaçlar bulunmasına karsın tamamen tedavi edilerek yok edilebilen bir hastalık
değildir.
2. Mültipl skleroz'un nedeni nedir?
Mültipl skleroz'un kesin nedeni bilinmemekle birlikte, çoğu araştırıcı vücudumuzdaki bağışıklık sisteminin anormal
bir yanıtı sonucu miyeline zarar verdiğini düşünür, bunu düşündürecek bazı bilimsel ipuçları bulunmaktadır. Normalde
bağışıklık sistemi vücudumuzu çevreden gelen zararlı maddelere, bakteri ve virüs gibi mikroplara karsı korur.
"Otoimmun" adı verilen hastalıklarda vücudun bağışıklık sistemindeki bir düzenleme bozukluğu bu sistemin
değişik vücut bölgelerine saldırmasına yol açar. Mültipl skleroz'da bu hedef miyelin kılıfı ve onun içerdiği proteinler
ve belki merkez sinir sistemindeki diğer yapıtaşları gibi görünmektedir. Araştırıcılar bugün için, bağışıklık sistemini "neyin" ve "niçin" tetikleyerek miyeline saldırmasına yol açtığını tam olarak bilmemektedirler. Çoğu araştırıcı, MS'in oluşumunda kişiye ve çevreye ait birçok nedenin birlikte etkili olduğunu düşünürler.
3. Mültipl skleroz'un belirtileri nelerdir?
Mültipl skleroz'un belirtileri etkilenen merkez sinir sistemi bölgesine göre değişir, bu aynı kişide farklı dönemlerde
farklı olabildiği gibi, farklı bireylerde de farklıdır. Bu nedenle kimsenin MS'i kimseye benzemez ve aynı birey farklı
zamanlarda farklı belirti ve yakınmalar geliştirebilir. Bu hastalığın doğasının bir parçasıdır. Belirtiler hafiften şiddetliye değişebilir, süreleri de farklıdır. Bazı kişilerde bazı zamanlarda belirtiler kısa sürede kendiliğinden düzelirken, bazı kişilerde ya da aynı kişide değişik dönemlerde daha ağır ve uzun olabilir ve tıbbi tedavi gerektirebilir. Belirtiler kuvvetsizlik, karıncalanma, uyuşukluk, duyu bozuklukları, elektriklenme dengesizlik, yorgunluk, görme
bozuklukları, el, bas gövde titremeleri, bacaklarda sertlik, kramplar, konuşma güçlükleri, mesane ve barsak işlevlerinde
bozukluklar, cinsel işlev problemleri, ısı ve egzersize duyarlık ve çabuk yorulma, duygu durumunda dalgalanmalar,
klinik olarak belirlenebilen depresyon, bellek sorunları, karar ve muhakeme güçlükleri (bilişsel işlev bozuklukları) seklinde
sıralanabilir. Tahmin edileceği gibi bunların hepsi herkeste aynı anda olmayabilir, bazıları bazı dönemlerde görülebilir,
bazı belirtiler ise bazı bireylerde hastalık süresi boyunca hiç görülmeyebilir.
4. Mültipl skleroz tanısına nasıl varılır?
Mültipl skleroz tanısına ulaşmak için tek bir test yoktur. Öncelikle, Mültipl skleroz klinik bir tanıdır, beyin ve omurilik
MR'ı, bel suyunun immunolojik incelemeleri, duysal, işitsel ve görsel elektrik telcikleri üzerindeki akım ölçümleri
(uyarılmış potansiyel testleri) klinik tanıyı desteklemede değerlidir. Ancak, bazen bunlar yeterli olmayabilir ve hastalık
tanısını kesinleştirmek için seri MR incelemeleri ve klinik izleme ile zamana ihtiyaç olabilir.
Hastalığın seyri konusunda daha fazla bilgilenmek için yakın izleme altında en az 5 yılın geçmesi önem taşır. Bu süre içerisinde hastalığa ait yeni yakınmalar gelişebilir, ancak bunlar genellikle bahsedilebilir ya da bireyin hekimine ulaşmasına izin verecek düzeyde olabilir.
5. Mültipl skleroz kalıtsal bir hastalık mıdır?
Mültipl skleroz bilinen kalıtsal hastalıklardan birine benzemez, ancak MS'e genetik bir yatkınlık bulunmaktadır. Bazı
yakın akrabaların değişik derecelerde hastalığı geliştirme riski taşıdığı anlamındadır. Bununla birlikte MS'i olan bireylerin %80'inin yakın akrabalarında MS görülmez.
6. Mültipl skleroz kimlerde olabilir?
Mültipl skleroz tüm dünyada ağırlıklı olarak Kuzey Avrupa ve Amerika ülkelerinde görülür. Afrikalı Amerikalılarda,
Latin kökenli Amerikalılarda, Amerikan yerlilerinde, Asya kökenli Amerikalılarda Kuzey Avrupa kökenlilere göre daha
az görüldüğü bildirilir. Türkiye'de MS sıklığının 100.000'de 40 civarında olduğu tahmin edilmektedir. Kesin
sıklığı öğrenme yolundaki çalışmalar sürmektedir. Nedeni tam bilinmemekle birlikte kadınlarda erkeklerden
2 kat daha sık görülür. MS bulaşıcı, dolayısıyla bildirimi zorunlu bir hastalık olmadığı için kesin MS'li kişi sayısı bilinmez,
ancak tahmin edilir.
7. Mültipl skleroz tedavi edilebilir bir hastalık mıdır?
Mültipl skleroz, tedavi ile tamamen ortadan kaldırılabilen bir hastalık olmamakla birlikte hastalık sürecini, atak sıklığını
ve bir ölçüde hastalığın ilerlemesini etkileyen hastalık seyrini değiştiren tedaviler dediğimiz interferon beta grubu
ilaçlar (Betaseron/Betaferon, Avonex, Rebif) ve glatiramer asetat (Copaxone) ile bağışıklık sistemini farklı mekanizmalarla etkileyen non spesifik immunosüpresif ilaçlar dediğimiz azathiopirin (Imuran), siklofosfamid (Endoxan)
ve farklı bir grup olan mitoxantrone (Novantrone) MS tedavileri arasında yer alır. Hastalık sürecini etkileyen interferon
beta grubu ve glatiramer asetat grubu ilaçlar nispeten yeni, 1995'li yıllardan sonra arka arkaya Amerikan İlaç Dairesi
FDA ve Avrupa İlaç Dairesi EMEA'dan onay almışlardır. Türkiye'de de sırasıyla 1995, 1999 ve 2002 yıllarından beri
piyasada bulunmaktadırlar. Daha yeni olarak, farklı mekanizma ile etkili olan Natalizumab (Antegren) isimli monoklonal bir antikor olan ilaç, Tysabri adıyla 23 Kasım 2004'te Amerikan İlaç Dairesi'nden yineleyici MS'te belirgin etkili olduğunu gösteren verilerle onay almıştır. Tysabri'nin önümüzdeki yıl içerisinde Avrupa ve ülkemizde de piyasaya çıkması beklenmektedir. Mültipl skleroz'da atak dönemindeki bulgu ve belirtilere yönelik kortikosteroid tedavi kullanılır. Özellikle hastalığın erken dönemlerinde sinir dokusu içerisindeki alerjik iltihabı, ödemi etkilemede, sinir telciği üzerindeki bozulmuş akımı düzeltmede kortikosteroidler çok etkili olabilir. Erken dönemde yüksek doz kortikosteroid kullanımının
sinir telciğindeki hasarı önlemede de etkili olduğuna iliksin ipuçları vardır.
8. Mültipl skleroz'un bazı belirtilerinin tedavi edilmesi mümkün müdür?
Mültipl skleroz'da görülen bazı belirtileri ortadan kaldırmak ya da rahatlatmak için kullanılabilecek tedaviler de bulunmaktadır.
. MS'te görülen bacaklardaki sertliklere (spastisite) yönelik fizik tedavi yanı sıra baclofen (Lioresal) ve tizanidin (Sirdalud),
. Yanıcı ağrılar ve uyuşukluklar için karbamazepin (Tegre tol), Gabapentin (Neurontin), clonazepam (Rivotril),
. Yorgunluk için amantadin (Amantadin Ratiopham, Mantadix), pemoline (Cylert), modafinil (Modiodal, Provigil),
. İdrar problemleri için tolerodine tartrate (Detrusitol, Detrol) oxybutynin (Üropan, Ditropan) etkili olabilir,
. Barsak problemleri için diyet, barsak işlevlerini düzenleyen ilaçlar ve gerekirse suppozituvarlar kullanılabilir,
. Hafıza ve diğer zihinsel yetilerdeki bazı sorunlar rehabilitasyon, eğitim ve bazı ilaçlar ile rahatlatılabilir, ya da ortadan kaldırılabilir. Mültipl skleroz'da duygusal alandaki sorunlardan, sorumluluk ve is yoğunluğunun arttığı dönemlerde çok fazla yakınma olabilir, buradaki anahtar, hekim ve ilgili hemşire ile bağlantı kurulmasıdır.
9. Fizik tedavi ve iyileştirme gerçekten etkili olabilir mi?
Fizik tedavi, kasların güçlendirilmesi, dengenin sağlanması bakımından büyük önem taşır. Yapılan ve sürdürülen hareketler sinir hücrelerini uyararak hastalık süreci sırasında kaybedilen bazı işlevlerin hücre tarafından yeniden kazanılmasında çok etkili olur. Yorgunlukla mücadelede ve enerjinin korunup gerekli yerlerde kullanılmasının sağlanmasında "occupational therapy" denilen mesleki tedavi bağımsızlığı sağlama ve günlük yasamı kolaylaştırmada çok yararlı olabilir. Konuşma tedavisinde konuşma ve yutmasında güçlük olan bireylerde iletişim iyileştirilir. Konuşma terapistleri tarafından kullanılan teknikler egzersizler, ses eğitimi, özel aygıtlar seklinde özetlenebilir.
Kognitif yani bilişsel işlevlerin iyileştirilmesi için belleği, dikkati, bilgi islemeyi, muhakemeyi iyileştiren strateji ve
tekniklerden yararlanılır. Terapistler tarafından zamanın iyi kullanılması, organizasyon yöntemleri, bilgisayar kullanma
gibi sorunları dengeleyecek yollar öğretilerek yasam kolaylaştırılabilir.
10. Egzersiz yapmak yararlı olur mu?
Egzersiz tek basına MS'in seyrini değiştirmemekle birlikte genel olarak sağlığı iyileştirir; inaktivite ve işlev kaybına bağlı bazı organların kötü kullanılmasını önleyebilir. Egzersiz yapılması, iştahı, barsak mesane işlevlerini, uykuyu düzenlerken
kişinin kendisini fiziksel ve psikolojik olarak iyi hissetmesini sağlar.
11. Mültipl skleroz iş yaşamını nasıl etkiler?
MS kişiden kişiye değiştiği ve herkesin MS'i kendisine özgü olduğu için birçok MS'i olan kişi yaşamını aktif olarak sürdürebilir. Bazı sınırlılıkları olan MS'li dostlar ise mesleki rehabilitasyon yoluyla enecilerini en etkili bir şekilde kullanarak, is yaşamlarını sürdürebilirler. MS'inin olup olmadığını is arkadaşlarına açıklayıp açıklamamak
kişinin kendisine bağlıdır. Is yaşamında karşılaşılan sorunlar bu açıklamayı gerektiriyorsa profesyonel bir yardım
alarak bu güçlükler asılabilir.
12. Mültipl skleroz cinselliği etkiler mi?
MS ile ilgili duygusal bazı değişiklikler, fiziksel problemler cinsel ifade biçimini etkileyebilir. Ancak, bu cinsel problemlerle
etkin bir şekilde baş edilemeyeceği anlamına gelmez. . Esinizle duygularınızı dürüst bir şekilde paylaşmayı deneyebilirsiniz,
. Cinsel ifadede yumuşak ve esnek olma tercih edilebilir,
. Cinsel işlevleri etkileyen fiziksel güçlükler varsa bu konuda tıbbi destek alınmalıdır.
13. Stres MS'i kötüleştirir mi?
Bu konuda net bilimsel bir veri bulunmamakla birlikte birçok MS'li dost stresin yakınmalarını arttırdıgını, hatta atak
geçirmesine yol açtığını sık olarak dile getirir. Ancak uzun süreli bir hastalıkla yasamak başlı başına stresli bir olay olabilir ve MS'li bireyler aşağıdakilerden yararlanabilir.
. Fiziksel ve zihinsel olarak olabildiğince aktif olmalı,
. Enerjinin en etkin şekilde korunması sağlanmalı,
. Yasamı basitleştirerek, öncelikleri belirlemeli,
. Gevşeme meditasyon egzersizlerini öğrenmeli,
. Keyifli zaman geçirme ve yasamı diri tutma teknikleri geliştirilmeli
14. Isı MS'i nasıl etkiler?
Isı, MS te kalıcı bir kötüleşme yapmamakla birlikte geçici kötüleşmelere yol açabilir. Sıcak banyo, hamam, sauna, solaryum ve güneş banyosundan kaçınmak yararlı olur.
15. Alkol ve sigara MS'i nasıl etkiler?
Sosyal düzey dışındaki alkol ve sigara kullanımı MS'i olumsuz etkiler, denge, koordinasyon, karar ve davranış mekanizmalarını etkileyebilir.
16. Grip aşısı MS'i nasıl etkiler?
Grip asısı ve diğer asıların MS'te gerçek ya da yalancı atak uyarma olasılığı olup, bu konunun kendi hekiminizle konuşulmasında yarar vardır.
17. Alternatif tedavilerin (Alovera, Çuha çiçeği yağı, biyoenerji vb.) MS'te yararı var mıdır?
Bilimsel olarak doğrulanmış MS'i iyileştirici bir etkileri olmadığı söylenebilir. Bazı MS'li bireyler bu tedavilerden yararlandıklarını bildirirler, bu tedavilerin olası riskleri ve fiyatları ile sağladıkları yararı iyi karsılaştırmak gerekir.
18. Son söz olarak ne söyleyebiliriz?
MS sizin için bir kimlik değildir. Siz yine aynı kişisiniz ve değerlisiniz, ancak basa çıkmanız gereken bazı farklı sorunlar
yaşamınıza eklenmiş olabilir. Bunlarla basa çıkmakta size yardımcı olabilecek ipuçlarını aşağıda bulabilirsiniz:
. Kendinize iyi bakmanız gerektiği ilkesini benimsemelisiniz. Sağlıklı, doğal, bitkisel ve sıvı yağ, sebze meyve ağırlıklı
Beslenmelisiniz. Egzersiz yapmalı, yüzmeli ve yeterince dinlenmelisiniz. Vücudunuzun sesini dinleyip onu rahat ettirecek
önlemleri almayı öğrenmelisiniz.
. Duygusal yaşamınızı kontrol etmeyi öğrenmelisiniz. Sizi anlayabilecek, sizinle konuşabilecek ve size pozitif enerji
verebilecek kişilerle birlikte olup, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Aksi olaylardan kaçınmanın birinci ödeviniz olduğunu
Unutmamalısınız.
. İyi işbirliği yapabildiğiniz, sağlık personeli ile bağlantınızı sürdürmelisiniz.
. Mültipl skleroz'unuzun size özgü olduğunu ve onu diğer bireylerin MS'i ile karsılaştırmamanız gerektiğini unutmayınız.
. Daima önceliklerinizi belirlemelisiniz.
. MS'teki belirsizliklere takılmayıp onları beyin gücünüzle ve yaşamınızı iyi organize ederek yenmeyi öğrenmelisiniz..
YENI ILAÇLAR VE ÖNEMI
Yeni ilaçlar sayesinde birçok hastalık tedavi edilebilmektedir.
Tüm dünyada, üniversite ve ilaç firmalarındaki araştırmacıların ortak amacı; sağlığımız için kullanılan ası ve ilaçların
daha iyi hale getirilmesi ve tedavisi bugün için mümkün olmayan hastalıklar için çözüm bulunmasıdır.
30 yıl önce çocuk felci binlerce çocuğunun hayatını etkilerken, bugün neredeyse sona ermiştir. 10 yıl önce AIDS hastalığında kullanılabilecek bir ilaç yok iken, bugün yasam süresini uzatabilen tedaviler uygulanmaktadır.
Yeni ilaç, araştırma geliştirme çabalarının ve bilgi birikiminin gelişimi ile mümkündür.
Dünyada ortalama insan ömrü son 100 yılda 40'lı yaslardan 70'li yaslara ulaşmıştır. Bu ilerlemedeki en önemli nedenlerden biri, ilaç alanındaki araştırma ve geliştirme çalışmaları sonucu ortaya çıkan yeni tedavilerdir.
İlaç alanındaki araştırma ve geliştirme çalışmaları, uzun süreli ve yüksek maliyetlidir. Tek bir molekülün keşfedilerek
bir ilaç haline gelmesi ve tıbbın hizmetine sunulmasına kadar yaklaşık 12-15 yıl geçmektedir.
Bu nedenle ilaç aslında bilgi üretimidir.(1) İlacın değerli ve faydalı olmasını sağlayan, tıbbın hizmetine
sunulmasına kadar süren titiz ve kapsamlı araştırmalardır.
(1) Charles M. Caruso, International Patent Counsel, MSD
MULTİPL SKLEROZ
ve Duygulanımlarınız
İTHAF
Bu kitapçık şükran dolu teşekkürü hak etmiş pek çok insanın yardımıyla yazılmıştır.
İlk olarak zamanlarını, enerji, deneyim ve bilgeliklerini içtenlikle paylaşan ve söyledikleri kitap boyunca kendi sözcükleriyle aktarılan M.S`lilere şükranlarımı sunarım. Siz olmasaydınız bu kitap yazılamazdı.
İkinci olarak Yeni Zelanda M.S.Derneğine ve ayrıca Danışma Servisi'nden Lorraine Carryer`e davetinin yanı sıra sağladığı bilgi, destek ve cesaretlendirme için teşekkür ederim.Lizette ve Roz`a da sekreterlik işlerindeki becerilerinden ötürü teşekkür etmek isterim.
Son olarak ilk taslağa ilişkin yapıcı eleştirileriyle değerli katkılar sağlayan kitap eleştirmenlerine de son derece minnettarım.
Önsöz
Bu kitapçığı yazarken çok şey öğrendim. Gelip benden "Multipl Skleroz ve Duygulanımlarınız" hakkında yazmam istendiğinde ilk tepkim şaşkın bir şekilde "neden ben?" olmuştu. Fakat üzerinde biraz düşündüğümde "neden ben olmayayım" noktasına geldim.(tıpkı bana M.S.`li olabileceğimin söylendiği ilk an gibi). Kesinlikle emin olduğum tek şey şuydu, M.S.`li kişilerin kendi sözleri bu kitapçığın temelini oluşturmalıydı.
Bu kitapçık için kendim de dahil olmak üzere M.S.`li altı kişiyle görüş-tüm. Hepimizin ortak bazı deneyimleri ve fikirleri vardı, fakat aynı zamanda her birimiz diğerinden son derece farklıydık. Kitapçık boyunca geçen anlatımlar hem benzerliklere hem de farklılıklara işaret etmektedir.
Hiç kimse M.S.`li olmayı seçmez.Böyle durumlarda hep özürlü çocuğu olan bir anneyi hatırlarım. İyi niyetli biri anneye söyle der; "Sen tanrının sevgili kulu olmalısın çünkü bu özel çocuğa sahip olasın diye özellikle seni seçmiş?". Kadının ise cevabı şu olur; "öyleyse dilerim en kısa zamanda bir başkası sevgili kulu olsun."
M.S' le yaşam, sıkıntıları ve gerginlikleri ile bazen kahredici olan ve bitme-yen bir mücadeledir. Fakat pek çok insan sınırları kabullenmeyi birbirinden farklı yollarla öğrenmekte ve bu sorunlara göğüs germektedir. Onlar M.S.`e rağmen tatmin edici bir yaşam sürüyorlar, aile ve çevrelerine değerli katkılarda bulunu-yorlar.
Bu kitapçığın M.S.`lilere ve ailelerine yardımcı olmasını, bundan bir tür deneyim olarak yararlanmalarını umuyorum.
Anne Bray
Giriş
Çoğu M.S.`li kendini zaman zaman ruh sağlığı tehdit altındaymış gibi hisseder. Endişeli, huzursuz, öfkeli, depresif veya "kendisi değilmiş gibi" hissedebilir. Bazısı sanki bir gün "bulutların üstünde" ertesi gün "zindanın dibinde" gibi hissettiğini söyler. Bu hislerin hiçbiri M.S.`li kişilere özgü değildir.Yaşam sıkıntıları herkeste zaman zaman duygusal tepkilere yol açabilir. Giderek daha çok M.S.`li kişi, bu yaşadıklarının açıklığa kavuşturulması gerektiğini söylemektedir. Bunların ne kadar ızdırap verici olduğunu itiraf etmeye ihtiyacımız var -bizler bazen M.S`nin fiziksel belirtilerinden çok duygusal durumumuzla baş etmekte daha yetersiz kalabiliyoruz.
M.S.`li biri olarak şuna benzer sorularınız olmalı :
Neden bu kadar huysuzum?
Depresyonum M.S.`imin bir parçası mı?
Neden hiç sebepsiz bu kadar "dip" ya da "tepe" noktalarda hissediyorum?
Neden bu kadar kolay ağlıyorum?
Deliriyor muyum?
Kendimi çok değersiz hissediyorum. Kendimi nasıl daha iyi hissedebilirim?
Bu kitapçık M.S. ve duygularınızla ilgili en sık sorulan sorulardan bazılarına cevap vermek için yazıldı. Gerçekte hiç kimse M.S`li birinin nasıl hissettiğini ondan daha iyi tarif edemez. Biz bazı M.S.`li hastalardan yaşadıklarını aktarmalarını istedik. Bu kitapçık boyunca bunları kendi sözcük-leriyle sunacağız. Aynı zamanda profesyonellerin klinik deneyimlerine ve son araştırmalara dayanarak önerdiklerinde de yer verdik.
Siz kendinize özgü birisiniz; M.S`li olarak yaşamanın sıkıntılarıyla baş etme şekliniz diğer insanlarınkinden farklı olacaktır. Bu kitapçıktaki alıntılardan bazılarıyla özdeşleşebilir, "tam benim hissettiğim gibi" diyebilir, diğerlerinin deneyim ve tepkilerini sizinkilerden biraz değisik bulabilirsiniz.
Herhangi bir hastalık veya sıkıntı karşısında, yaşamınızdaki bu beklenmedik değişiklikle baş etmek için duygularınızı toparlamanız gerekir. M.S. gibi bazı yetersizliklere neden olabilecek uzun süreli bir hastalıkta ise bu ayarlamaları defalarca yapmanız gerekebilir. "M.S.'li olmak bazı belirsizliklerle birlikte yaşamak" demektir. M.S.`in yaratabileceği sorunların önceden sezilememesi belki de üstesinden gelinebilecek en zor şeydir. M.S.`nin sizi günden güne, yıldan yıla nasıl etkileyeceğine ilişkin bazı belirsizlikler yüzünden kendiniz ve yaşamınız üzerindeki kontrolü kaybettiğiniz duygusuna kapılabilirsiniz. Bu kitapçık kendiniz olma duygusunu geri kazanmanız ve yaşamınızı daha fazla kontrol edebilmeniz için yazılmıştır. Size tüm cevapları sunamaz, fakat kendinizi daha iyi anlamanızda ve yaşamdan daha çok zevk almak için yapabileceğiniz şeylerde yararlı bir başlangıç olacağını umarız.
Tanı konduğunda
M.S. tanı konulmasi zor bir hastalıktır ve bir doktor hastalığınızın adını koymadan önce yıllarca garip ve huzursuz edici belirtilerle yaşamak zorunda kalabilirsiniz. Tanı konulmadan önce tuhaf şeyler hissedip, delirmeye ya da vücudunuzun denetimini kaybetmeye başladığınızı zannedebilirsiniz.
Sağlıklı göründüğünüz ve belirtiler gelip geçici olduğu için, başkaları sizin biraz histerik, mızmız ya da kuruntulu olduğunuzu düşünebilirler. En sonunda tanı konulduğunda pek çok M.S.'li büyük bir rahatlama hisseder.
Sanırım en zoru bilmemektir. Acaba kanser mi oluyorum ya da başka bir kötü hastalığım mı var? Bugünlerde, bunun AIDS olabileceği de aklınıza gelebilir. Kim bilir. En kötüsünü düşünürsünüz. Adını bilmek ve "Tamam, bu benim yakalandığım şey" diyebilmek çok önemlidir. Bundan sonra yakalandığınız şeyle uğraşmaya başlayabilirsiniz. İnsanı gerçekten dehşete düşüren şey bilmemektir... Duygusal olarak fena halde hırpalanırsınız. Öğrenene kadar bıçak sırtındasınızdır...Nasıl ilerleyecek? Sonunda ne olacak?
Bazı insanlar da tanı konulunca yıkılırlar. Belirtilerin önemsiz olduğunu düşünmüşlerdir. Bilmediklerinden ya da yanlış bildiklerinden ölecekmiş veya ağır sakatlığa uğrayacakmış gibi hissedebilirler. Çekilen çilenin çoğu cahilllik yüzündendir. Ruhsal ve duygusal açıdan iyi olmak için atacağınız ilk adım sahip olduğunuz bilginin doğru ve geçerli olduğundan emin olmaktır. Ne yazık ki pek çok kimse bazı sağlıkçılar dahil M.S.'nin etkileri ve başa çıkmak için neler yapılması gerektiği konusunda yeterli bilgiye sahip değildirler. Yeni Zelanda M.S.DERNEĞİ'nin "Multipl Skleroz......tanı konulur konulmaz" isimli çok yararlı bir kitapçığı bulunmaktadır. Danışma servisi sizi diğer kaynaklar konusunda bilgilendirecek ve güncel bilgiyi yakalamanız konusunda size yardımcı olacaktır. M.S.DERNEĞİ çalışanları pek çok alanda çeşitli hizmetleri ve pratik desteği vermeye hazırdır.
Belirtileri kaybolmaya yüz tutmuş ve hatta tamamen kaybolmuş insanlar M.S. tanısı konulunca, kendilerini saldırıya uğramış gibi hissederler.
Tanı konulduğunda, kendimi gerçekten bir tuhaf hissettim... Tabii ki altüst olmuştum, fakat şöyle düşündüm "Yarın veya gelecek hafta her şey tamamen geçmişte kalacak"... gerçekten hiçbir şey bilmek istemiyordum... Berbat bir zaman yolculuğundaydım ve kilometreleri giderek daha iyi hissedebiliyordum. Ve bu beni o an için sadece rahatsız etti.
....hakkında daha önce hiç bir şey duymamıştım. Hiçbir şeyin farkında değildim, ne olduğunu bilmiyordum. Geçip gideceğini düşündüm.
Tanı bir rahatlama sağlayabileceği gibi, yeni kaygılar da yaratabilir.
Bu da ne demek ?
Bana neler olacak ?
Bunu kiminle konuşayım ?
İnsanlara ne diyeceğim ?
Ailem nasıl karşılayacak ?
İnsanların kötü haberle başetme yolları farklıdır. M.S.'lilerin çoğunun M.S.'li olduklarını ve yaşamlarını onunla birlikte sürdüreceklerini kabul etmeleri zaman alır. Pek çoğu işin başındayken şöyle tepkiler gösterebilir:
. *İnkar : Teşhisin yanlış olduğunda diretme ve başka görüşleri araştırma ve teşhisle ilgili en ufak bir şeyi bile reddetme,
. *Öfke duymak :
o Doktoruna,
o ailesine,
o M.S.'li olmayan arkadaşlarına,
o kendine,
o Tanrıya, "neden bu benim başıma geldi" diye öfkelenme,
. *Kederli ve yok olmuş hissetme: Sanki çok yakın biri ölmüş gibi, yaşam sona ermiş ve hiçbir şey düzelemezmiş gibi hissetme.
. *Korkuya kapılma : Vücudunda olup bitenlerden, hayatın iplerini elinden kaçırdığından korkma,
. *Lüzumsuz hissetme :Sanki artık yaşamından sorumlu, ailesine ve topluma katkısı olmayan, hiç bir değeri olmayan biri gibi hissetme
Bu tepkilerden herhangi birini göstermek olağandır. Fakat uzun süre attan düşmüş gibi hissetmeye devam ederseniz, yardım istemeye hakkınız vardır. Önemli olan ihtiyacınız olduğunda yardım istemektir. Bu, bir güçsüzlük değildir. Aksine dürüst ve cesur olmaya başladığınızı gösterir. Hayatınızdaki kederler ve yokolma hissiyle uğraşmanız gerektiğini öğrenmelisiniz, böylece bunlar sizi yaşamayı sürdürmekten alıkoyan, büyük bir yük ve engel haline gelemezler.
Multipl Sklerozla yaşamanın zorlukları
M.S.'lileri en sık karşılaştıkları duygusal olumsuzlukları şöylece sıralayabiliriz:
. Depresyon
. Kendini değersiz bulma
. Duygulanımlarda ki belirgin dalgalanmalar
. Huzursuzluk
. Hüzün
. Bellek sorunları
Depresyon
Depresyon, M.S.'li kişiler tarafindan en sık yaşanan duygusal problemdir. Aşağıdakilerin bir ya da birkaçına bağlı olabilir:
. Uzmanlar bunun genellenebileceği konusunda karşıt görüşte olsalar da M.S.'in kendisinden kaynaklanabilir.
. Uygulanan tedavinin yan etkisi veya steroid tedavisinin kesilmesiyle ilgili olabilir.
. Depresyon genellikle yaşamdaki diğer sıkıntılarla, onlarla baş etme yöntemleriyle ve dayanakların azlığıyla ilgili olabilir.
Depresif olmak başlı başına olumsuz bir durumdur. Bu herkesin ara sıra yaşadığı "biraz kötü hissetmek"den, çok daha fazlasını ifade eden bir durumdur. Çoğu kişi bazı zamanlarda kendisini "kötü" hissedebilir. Tedavisi olmayan müzmin bir hastalıkla karşılaşıldığında; bu "kötü" hissetmeler süreklilik kazandığında, yaşama sevinci kalmadığında, depresyon belirgin bir biçimde ortaya çıkabilir. Depresyon aşağıdaki belirtilerin birkaçını içerebilir:
. iştah değişiklikleri,
. sosyal işlere olan ilgi kaybı,
. kilo kaybı,
. uyku sorunları
. aileden ve arkadaşlardan uzaklaşma,
. kendine yeterince bakmama veya kendini cezalandırma.
Önemli olan depresyonu ciddiye almak ve uygun tedaviye başlamaktır.
Kendinizi bu kadar kötü hissederek yaşamaya layık değilsiniz. Bu durumu değiştirmek için bir şeyler yapabilecek durumdasınız.
Depresyon için ne yapabilirsiniz?
1. Depresif olduğunuzu bilin. Kendinize karşı dürüst olun.
2. Bununla ilgili bir şeyler yapmaya karar verin. Kendinize yakın bulduğunuz birine anlatın ya da M.S. konusunda çalışan biriyle konuşun. Fakat asla "metanetini kaybetmez-sen iyileşeceksin" türünden tavsiyeleri kabul etmeyin. Bunun işe yaramayacağını bilin.
3. Güvendiğiniz bir doktora gidip görüşün. Uygulanan tedavilerin buna neden olup olmadığını doktorunuza sorun. Eğer doktorunuz antidepresan tavsiye ediyorsa, ilacın ne olduğunu, işe yaraması için ne süreyle alınması gerektiğini, yan etkilerinin neler olabileceğini iyice sorun ve anladığınızdan emin olun.Yakın bir gelecekte doktorunuzla yeniden görüşmek için bir randevu ayarlayın.
4. Durumunuzla ilgili danışabileceğiniz birini arayın.
Danışmak, yardım istemek gibi şeyler çoğumuza zor gelen, yabancı olduğumuz durum ve düşüncelerdir. Bu nedenle konuya daha yakından bakalım ve ne demek olduğunu, neyi içerdiğini görelim:
Danışmak,sormak ve yardım istemek;
. delisiniz ya da psikiyatrik bir vakasınız
. saklamak istediğiniz derin ve korkunç sırlarınız var
. hayatınız üzerindeki kontrolü kaybedeceksiniz ve size söylenen şeyleri yapacaksınız
anlamına gelmez.
Danışmanlık size korkularınız, endişeleriniz, umutlarınız ve duygularınızla ilgili açık olarak konuşabileceğiniz güvenli ve özel ortamı sağlar. Kendinizi daha iyi anlamanıza, hayatınızı nasıl yaşamak istediğinize ilişkin plan yapmanıza yardım eder. Reaksiyon göstermenin değişik yöntemlerini denemenize, kaçınılmaz streslerin, sıkıntıların üstesinden gelmenin yeni ve daha iyi yollarını öğrenmenize yardım eder. Başkalarını hayal kırıklığına uğratma ve incitme korkusu olmadan kendiniz olmanıza yardım eder ve bunun nasıl üstesinden geleceğinize ilişkin endişelenmenize gerek olmadığını anlamanızı sağlar.
...sanki yakın bir komşuma gidiyormuşum gibi bir danışmana gittim ve bundan hoşlandım. Danışmana gittim çünkü o bir profesyoneldi ve bir şeyler yapıyor ve bir şeyler deneyebiliyordum. Arkadaşlarımla birlikteyken yapamadığım her türden radikal davranışı onunla birlikteyken yapabiliyordum... "Bak, bu zaman benim, -bu benim için" diyebildiğim bir aşamaya gelmek gerçekten harikaydı.
Danışmanınız kim olabilir?
Danışmanlık eğitilmiş ve tecrübeli kimselerce sağlanmalıdır.Başka bir alanda uzman olan ya da iyi bir dinleyici olan nazik herhangi birinin danışmanlık yapabileceğini umut etmek uygun olmaz. Doktorunuzdan veya M.S.DERNEĞİ'ndeki görevlilerden bölgenizdeki eğitilmiş danışmanların isimlerini öğrenin. (Çevirenin Notu: Bilindiği gibi yurdumuzda ne yazık ki bu tür eğitilmiş danışmanlar bulunmamaktadır.)
Danışman seçimi kişisel bir eylemdir. Mutlaka,sizin için doğru olan bir danışmanı seçmelisiniz.
...eğer danışmanınızın yanında kendinizi güvende hissetmiyorsanız yanlış danışmandasınız demektir. Danışmanınızı değistirmekten korkmanız gerektiğini düşünmüyorum...onun çalışma biçimi sizin için uygun olmayabilir... değistirmeye karar vermeden önce ona iki seans vermelisiniz...ilk seanstan sonra neler olduğunu değerlendirebileceğiniz ve üstünde düşünebileceğiniz bir haftanız olur. Bunun sizin bazı şeylerle yüzleşmek istemiyor olmanızdan mı yoksa danışmanınızdan mı kaynaklandığını düşünün. Asıl sorun budur.
Arkadaşlarınızla veya aile fertlerinizden biriyle de yardımcı olacak konuşmalar yapabilirsiniz. Bu tür bir destek son derece değerlidir, fakat burada söz konusu olan daha değişik bir yardımdır: Profesyonel yardım.
Sanırım danışmanlar sizi tanımayan, sizin geçmiş deneyimleriniz konusunda etkiden arınmış kimseler olmalıdır. Bana öyle geliyor ki yabancı olmaları en iyisi....
Julia Segal M.S.'li kişiler ve aileleriyle ilgili danışmanlık hakkında şöyle yazıyor:
"Danışmanlık kişinin gerçekte neyi kaybettiğini keşfetmesini ve bunu kaybetmek zorunda olmadığı şeylerden ayırmasını sağlar. Onlara gerçekle savaşmak yerine gerçekci bir biçimde savaşmak konusunda yardımcı olur."
Halsizlik-bitkinlik ve depresyon
M.S.'li pek çok kimse ciddi bir halsizlik,acilen dinlenme ihtiyacıyla beraber görünen aşırı bir bitkinlik hissi yaşar. Halsizliğinizi reddetmeniz ve onunla başa çıkmanız son derece önemlidir. Yeni Zelanda M.S.DERNEĞİ bu konuda çok pratik bir kitapçık yayınlamıştır:"M.S... halsizlikle başetme."
Depresyonun belirtilerinden biri bıkkın ve bitkin hissetme de olabilir. Gerçekte depresyon normal uyku düzenini bölüp daha fazla bitkinliğe yol açabilir. Öyleyse şunlar çok önemlidir:
. Halsizliğiniz konusunda dürüst olun.
. Uygun bir yöntem kullanarak onunla başedin,
Halsizliğinizin üstesinden gelmek depresyonunuzla baş etmenize yardımcı olabilir. Çünkü halsizlik-bitkinlik ve depresyon birbirini olumsuz etkiler. Eğer halsizliğinizle yeterince baş edemiyorsanız depresyona girmek üzeresiniz demektir. Eğer depresyondaysanız kendinizle ve bitkinliğinizle ilgilenmekten kaçınmayın. Eğer yeterince iyi uyuyamıyorsanız daha yorgun olursunuz. Depresif ve halsiz olmak birbirlerini etkilerler. Daha fazla halsiz olmak, daha fazla depresif olmaya, daha fazla depresif olmak ise daha fazla bitkinliğe yol acar.Öyleyse M.S.'li olarak bu gibi kısır döngülerin içine hapsolmaktan kaçınmalısınız. İyi bilgilenme, iyi danışmanlık ve belirtilerinizle başetme biraraya geldiğinde olumlu bir değişiklik sağlar ve bu tip bir kısır döngüden çıkmanızı kolaylaştırır.
Değersizlik hissi
M.S'le beraber yaşamak bazı kayıpları da beraberinde getirir. Yapmaya alışkın olduğunuz şeylerin tümünü yapamayabilirsiniz, bazı şeyleri yapmanız için yardım almanız gerekebillir, yaşam planlarınızın bazılarından vazgeçip, bazılarını değiştirmek zorunda kalabilirsiniz, kendinize bakış açınızı değiştirebilirsiniz.
Yaşlanmakta olan herkesin böyle düzenlemeler yapması gerekir.Ama gençken kontrolunuzu yitirdiğiniz vücudunuz üzerinde bu tür düzenlemeler yapmak zordu. Üstelik bunlar öngörülemez. Bir birey, bir eş, bir ebeveyn ve bir çalışan olarak artık önemsiz olduğunuzu hissedebilirsiniz. M.S.'li olan herkes bu tür sorunları kendine özgü bir şekilde yaşar.
Benim en büyük kaybım müzik aleti çalma yeteneğimi kaybetmemdi. Ben bir müzisyendim ve parmaklarım benim için her şeydi. Bir şeylerin yanlış gittiğini ilk defa onlar doğru düzgün çalışmamaya başladıklarında anladım...
Kişisel kimliğimizi ve değerimizi yeniden inşa etmek, devam ettirmek, kendi açımızdan uzun ve zorlu bir çaba ve bizi sevenlerin desteğiyle gerçekleşebilir. Kendimizi nasıl görüyoruz?
M.S.'li kimseler ruh hallerinde ve duygularında, belirli bir nedene bağlı olmaksızın ortaya çıkan çalkantılar yaşamışlardır. Ruhsal değişiklikler çok siddetli değilse, kısa sürüyorsa ve özellikle
"Onu bir saldırgan olarak gördüğümden; 'benim M.S.'im' demeyi sevmiyorum, bu sanki ona sahipmişim hissini veriyor. Onu kesinlikle bana ait bir şeymis gibi görmüyorum...Eğer onu benim parçammış gibi görürsem benden bir parça kazanırmış gibime geliyor. Gerçekte onu tamamıyla dışımdaymış gibi de görmüyorum. Fakat onu orada, dışarıda tutmaya çalışıyorum ve kendimle ilgili imajımı (M.S.'e bakışımı) psikolojik olarak güçlü ve yeterli tutmaya çalışıyorum. Her seferinde ve tekrarında diğer insanların beni nasıl gördüğünü görüyorum -fiziksel beni- görüyorum ve şöyle düşünüyorum 'Aa! Bu da kim ?' ve bu ben değilim.
Araştırmalar ortaya koymuştur ki M.S.'li kişiye düşen en isabetli davranış kendine karşı olumlu bir bakış edinmektir. Yeniden değerli hissetmek için kendinizi sevmeye, başkalarını sevmeye ve onlar tarafından sevilmeye ihtiyacınız var.
"M.S.'li olduğumdan bu yana çok değiştiğimi düşünmüyorum. Her zaman kendimi neşeli, şanslı saydım ve hiçbir şeyi sorun etmedim. Eğer bir şey iyi gitmezse "ne fark eder ki" derdim. Teşhis konulduğunda şöyle düşündüm; "Tamam, pekala-başıma gelebilecek en kötü şey tekerlekli sandalyeye mahkum olmam olabilir. Güzel, bu güzel. Tekerlekli sandalyenin ayaklarım olmasına izin vereceğim. Bu beni rahatsız etmedi. Bunu yaşamın bir parçası olarak aldım ve uyum sağlamak için ne gerekiyorsa yaptım.
Bu güç, içimdeki sesten geliyordu.Bu her zaman annemin bana söylediği bir şeydi. Annem içindeki sese kulak verirdi ve ben de o sese sahibim. Kendi içimdekine inanıyorum ve olgularla ilgili gerçekci olmam gerekmiyor. Duygularım bana yeter.
Ailem bunun üstesinden çok iyi geldi. Neye benzediğimi biliyorlardı ve gerçekten beni olduğum gibi kabul ettiler. Ben MS'in sizi değiştiremeyeceğine inanan insanlardan biriyim. M.S'li olmadan önceki insansınız. Yalnız M.S. eklendi. Bundan önce eğer yaşamla gerçekten başa çıkabiliyorduysanız, M.S.'le de başa çıkabilirsiniz."
Duygusal iniş çıkışlar
yorgunluk bir sorunsa, bu M.S.'in değişen etkilerinin bir parçası olabilir. Yaşamın sıkıntılarıyla baş etmede daha çok zorlanıyor olabilirsiniz. Yine de gerçek depresyonun her iki halini de yaşıyorsanız, yani bazı zamanlarda aşırı enerjik hissediyor, ortalarda koşuşturuyor, normalden çok fazla konuşuyor, az uyuyorsanız, mutlaka bir doktora görünmelisiniz.Görünen o ki M.S.'li kimseler "iki uçlu duygulanım bozukluğunu" veya bazılarının dediği gibi "manik depresyona" diğer kimselerden daha yatkındırlar. Bu bozukluk genellikle tedaviye iyi cevap verir. Bu, herkeste ayni biçimde seyretmeyen bir hastalıktır. Dolayısıyla sizdeki gidişi de farklı olacaktır.
M.S'lilerin çok azı tarafından tanımlanan, ender görülen bir durum da, duygulanımdaki denetimsizliktir. Bu durumda M.S.'li kişiler gerçekte içlerindeki hisler böyle olmadığı halde aniden gülebilir veya ağlayabilirler. Bu ender belirti M.S.'nin yarattığı zarardan kaynaklanır.
M.S'den söz eden bazı yazılarda ve kitaplarda taşkınlık halinden söz edilir. Bu, kişinin her zaman çok neşeli ve mutlu olarak göründüğü çok sıra dışı bir durumdur. "Ben bununla baş edebilirim" diye düşünebilirsiniz. Uzmanların, yaygın olmadığını düşündükleri bu durum gerçekten ender olarak görülür.
Burada M.S'in kendisine bağlı duygusal durum ve davranışlarla ilgili olarak sıra dışı etkilerden söz ettik. Çünkü bunlar M.S.'le ilgili makale ve kitaplarda sıklıkla tartışılmak'tadir. Ancak bu, sizin de bunları yaşayacağınız anlamına gelmez.
Bir gün kızımın okuldan altüst olmuş bir biçimde geldiğini hatırlıyorum. Öğretmenlerinden biri ona, benim M.S.'li olduğumu söylemiş. İyi niyetinden kuşku duymadığım bu bey aşırı derecede sempatik bir biçimde M.S.'li hastaların en sonunda zihinsel olarak hastalanacakları için çok üzgün olduğunu anlatmış. Çıldırmıştım, ama kızım bana anlattığı için de çok memnun oldum çünkü onu bilgilendirebildim. Yeniyetme birinin annesi olmaktan dolayı delirmezsem, hastalıktan dolayı delirmeyeceğime onu inandırdım.
Huzursuzluk, hüsran ve öfke
M.S.'li pek çok kimse huzursuzluğun yanı sıra beceriksizlik, yavaşlık, hatırlama zorluğu veya bazı şeyleri yapmada yetersizlik gibi şeylerle de başa çıkmak zorundadır. Kişiliğimize ve baş etme yollarımıza bağlı olarak her birimiz apayrı biçimlerde tepki veririz.
M.S'in en çetin yanlarından biri hastalığın etkilerinin diğer kişiler tarafından yeterince açıklıkla görülememesidir. Genellikle öyle iyi görünürüz ki başkaları kendimizi ne denli kötü hissettiğimizi fark edemezler. Halsizliğimiz, diğer insanlarca yanlış anlamlandırılarak tembellik veya isteksizlik olarak değerlendirilir. Dahası, öyle olmadığını bile bile, biz bile kendimizi sorgulamaya başlarız.
Ailenize ve arkadaşlarınıza karşı tahammülsüz ve huysuz olduğunuzda suçluluk hissedip kendinize öfkelenebilirsiniz. Sonuç olarak onlar size destek olan ve yardım eden insanlardır. Onlara ihtiyacınız vardır, onları seversiniz, onlar da sizi severler. Onlara karşı nasıl bu kadar kırıcı olabilirsiniz? Kötü davranarak onları uzaklaştırırsanız ne olur?
Bazen hüsrana uğramış hissetmek M.S.'le birlikte yaşamanın normal bir parçasıdır. Huzursuz olmak veya alınganlık göstermek de yaşamın normal bir parçasıdır. M.S.'li kimseler evliya değillerdir. Başka birinden de aynı rolü beklememelidirler. ("Ne kadar mükemmelsin, senin gibi olmak isterdim" lafları boştur.)
Hüsranla ilgili olarak her birimizin yapması gereken şey duygularımız konusunda kendimize ve çevremizdekilere karşı dürüst olmaktır. Eğer öfkemizi biriktirir ve içimize atarsak genellikle depresyona dönüşür.
Çoğu zaman işleri çok yavaş yapıyorum ve bundan da şikayetçi oluyorum, ama bazı zamanlar çok fazla öfkeleniyorum. Mesela, mutfakta bir şey yapmaya çalışırken elimden bir şey düşürüyorum ve ortalığın pislenmesine neden oluyorum ve gidip kafamı duvara vuruyorum, gerçekten! Bu olanların haksızlık olduğunu hissediyorum. Şöyle düşünüyorum: "Eğer tanrı olsaydı bana bunu yapmazdı." Sonra hıçkıra hıçkıra ağlıyorum. Kovalar dolusu gözyaşı döküyorum. Ağlayabildiğim için çok şanslıyım. Kolayca ağlayabiliyorum ve gözyaşları boşalıyor boşalıyor ve sonra göremiyorum, böylece artık hiçbir şey yapamıyorum ve oturmak zorunda kalıyorum....
...İnsanları uzak tutmayı seviyorum. Oturmayı bir kere seçtikten sonra "Bir fincan çay istermisin" denmesinden hoşlanıyorum, fakat her zaman kendim karar vermek istiyorum. Kurtarılmak istemiyorum. --Eğer buna izin verirsem, ipleri daha fazla elimden kaçıracakmışım gibi geliyor.- Çoğunlukla dağıttıklarımı diğerlerinin temizlemesini istemiyorum (kendim rica etmediğim sürece) ama tabi teklif edebilirler.
Sıkıntılardan ve hayal kırıklıklarından tümüyle kaçınamayız ama M.S. ile idare etmemizin ve günlük yaşamımızdaki sıkıntıları azaltmamızın genellikle pratik yolları vardır.Yapabileceğiniz şeylerden bazıları şunlardır:
. Mümkün olduğu kadar M.S.'in belirtileriyle baş etmenin yollarını bulun. (Doktorunuzun veya M.S. konusunda çalışan sağlık personelinin yardımına ihtiyacınız olabilir.)
. Eviniz işyeriniz gibi çevrenizdeki mekanı gereksinimlerinize göre düzenleyin.
. İstediğiniz gibi bir yaşam sürdürebilmeniz için yaşamsal önceliklerinizi belirleyin ve buna uygun bir plan yapın.
Hayatımı son derece dikkatli bir biçimde inşa ettim. Bunu her zaman yaptım. Günlük tuttum ve çoğunlukla bir gece önceki güncemi dikkate aldım. Sadece oturup plan yaparak çok şey yaptım ve planlamayı yaşamsal mekanizmam haline getirdim. İşe yaramadığında oturdum ve yeniden plan yaptım.
M.S.tanısı yeni konmuş bir arkadaşıma önerdiğim şey yorulacağını göz önünde tutarak gününü parçalara ayırmasıydı- gerçekten yapmak istediği önemli şeyleri sabah saatlerinde yapmalıydı çünkü doğal olarak bu saatler onun en verimli zamanıydı.
. Mümkün olduğunca işlerinizi bölerek yapın - hiçbir işi bir seferde yapmak zorunda değilsiniz.
. Duygularınızı dikkate alın.
. Kendinize karşı nazik olun, kendinize karşı çok katı olmayın.
Bellek sorunları
M.S'in bazen dikkat toplama, anımsama ve karmaşık sorunları çözme yeteneğini etkileyebileceği bilinmektedir. Bununla ilgili kısa bir bölüm buraya alınmıştır. Çünkü bu tür güçlükler, kendinizle ilgili hislerinizi ve diğer insanların sizinle ilişkisini etkileyebilir. Eğer böyle problemleriniz varsa ve siz veya çevrenizdekiler bunun farkında değilseniz, bu yanlış anlaşılmanıza, kendinizi huzursuz hissetmenize neden olabilir veya bir başkası bazı şeyleri unuttuğunuz için size küsebilir. Bu problemler hızla bunamaya başladığınız anlamına gelmez.
Hafızamla ilgili biraz endişelenmeye başlamıştım -eskiden olduğundan da kötüydüm-. Benim yaşımdayken hep Alzheimer hastalığını düşünürsünüz. Simdi hafızamla ilgili daha iyi hissediyorum çünkü suçu M.S.'imin ve menopozumun üstüne atabilirim- seçimimi yaptım! Artık benim için kesinlikle bir tehlike değil, yalnızca birlikte yaşadığım ve uğraştığım bir sorun.
Bellek ve dikkati toplama problemlerinizi aşağıda belirtilen yolları kullanarak azaltabilirsiniz:
. önceden planlayın
. yapılması gereken işlerin listesini çıkarın
. hatırlamak istediğiniz şeyleri yazın
. yorgunluğun sizi zihinsel olarak yavaşlatacağını bilin
. birşeyleri yapmak için kendinize zaman tanıyın, acele etmeyin
. bekleyin, kelimeyi yada ismi hatırlamak için zaman verin
. kendinizle ilgili gerçekci beklentilerde bulunun
. ailenizin, sizinle ilgili gerçekci beklentilerde bulunmalarını sağlayın
. doktorunuzla konuşun, bazen tedavi ise yarayabililir
. uğraşı terapistinize problemlerinizle ilgili pratik yollar sorun, onlar hafıza problemleriyle ilgili yardımda bulunmaya alışkındırlar. (ÇN: Ne yazık ki ülkemizde bu konuda da profesyonel yardım yapacak eğitilmiş kişi yetersizliği vardır.)
Aile ve arkadaşlarla ilişkiler
Burada konulara yalnızca değinebiliyoruz.. Aslında bunların hepsinin başka birer kitabın konusu olması lazım! M.S. ve duygulanımlar hakkında konuşurken, duygularımızın ve heyecanlarımızın tümünün diğer insanlarla olan ilişkilerimizle iç içe geçmiş olduğunu kabul etmeliyiz. Bizim duygularımız diğer insanlardan, onlar da bizim heyecanlarımızdan ve ifade ediş biçimimizden etkilenirler.
M.S. kaçınılmaz bir biçimde tüm aileyi etkiler. Bu, yaşamınızdaki herkesi yaralayacak korkunç bir bela olduğu anlamına gelmez, fakat herkesin bazı duygusal ayarlamalar yapması gerektiği bilinmelidir. M.S.'li kişi gibi, ailenin diğer bireyleri de endişe, belirsizlik ve kaybetme duygusu yaşar. Rolleri değiştirmek, yeni planlamalar yapmak gibi konularla uğraşmak zorundadırlar. M.S.'in belirtileri tamamen ortaya çıktığında bu durum herkes için zor olacaktır.
M.S'in ne olduğu, sizi nasıl etkilediği, belirtilerle nasıl idare edebileceğinizi bilmek sizin için ne kadar önemliyse, aynı bilgi ve algılayışa sahip olmak yakınlarınız ve sevenleriniz için de zorunludur. Bilgiyi paylaşmak aynı zamanda sorun ve endişelerin de açık açık tartışılması anlamına gelir.
Aile üyeleri son derece güç bir ip cambazlığı yapmak zorunda kalırlar:
1. Sizi yok saymadan, aşırı koruyucu olmadan, yani fazla ileri gitmeden size karşı koruyucu ve kollayıcı olmalılar.
2. Gerçekdışı beklentileriniz dışında, sizi desteklemeli ve cesaretlendirmeliler.
Her ikisini yaparken de dengeyi tutturmak zordur ve aileniz bazen yanlış yapabilir! Bu ayarlamaların can alıcı noktası iyi bir iletişim kurabilmektir.
Çok yakın olduğumuz birinin bile beyninden geçenleri okuyamayız. Eğer siz ve aileniz, sizi altüst eden ve endişelendiren konularda konuşamazsanız aile yaşantınız güçleşecektir. Bazen iletişim yollarını açmak için, bunu yapabilecek aile dışından birine başvurmak işe yarayabilir. Doktorunuzdan veya M.S. Derneğinden bu konuda çalışan uygun birini önermelerini isteyebilirsiniz.
Seks
Seks devam ettiği sürece bu konuyu sorun etmenin bir yararı yoktur. M.S.'li olmak eşinizle olan seksüel ilişkinizde bazı yeni düzenlemelere yol açabilir. Eşinizle ve doktorunuzla seks hayatınıza ilişkin duyduğunuz endişeleri konuşmanız son derece önemlidir. Bazı cinsel güçlükler M.S.'nize bağlı olabilir ama eşiniz bunu bilmiyor olabilir ve öyle olmadığı halde onu sevmediğinizi düşünebilir. Stres ve yorgunluk cinsel ilişkinizi önemli ölçüde etkiler. Bu sorunlarınızı biraz da olsa azaltmak olumlu bir etki yaratabilir. Doktorunuz konuyla ilgili yararlı kitaplar önerebilir ve/veya cinsel işlevler ve ilişkiler konusunda kişisel önerilerde bulunabilir. Yeni Zelanda M.S.Derneği danışma servisinin seks ve M.S. konulu bir yayını bulunmaktadır. İktidarsızlıkla ilgili bir endişeniz varsa aile doktorunuzdan ürolog veya özel seks terapisti önermesini isteyin.
Bu son derece kapsamlı bir konu olduğundan, bu kitapçık kapsamında açıklamak güçtür. Ancak Dr.Sanford ve Dr.Petajon şunları önermektedirler.
. kaygılarınızı ve duygularınızı paylaşın
. seks dışı diğer duygusal sıkıntılarınızı çözmek için çaba harcayın
. cinsel ilişkiden önce mesanenizi ve bağırsaklarınızı boşaltın (küçük bir idrar sızıntısının bir zararı olmaz)
. cinsel ilişki, sonda zorunluluğu olan ağır durumlarda bile mümkündür
. siz ya da eşiniz cinsel bölgeden uyarılmakta zorlanıyorsanız dikkatinizi başka bir bölgeye yoğunlaştırın, cinsel uyarıyı buradan başlatın
. hissettiklerinizi olduğu gibi ifade etmekten kaçınmayın
. cinsel gücünüzdeki değişmelere uyum sağlamaya niyet edin.
Çocuklar
Eğer M.S.'liyseniz çocuklarınızın bunu bilmesi gerekir. Onlara nasıl anlatacağınız çocuğunuzun anlama seviyesine bağlıdır. Onlar için baş edilmesi güç olan asıl şey, sizin bir probleminiz olduğunu bilmeleri ama bunun ne olduğunu bilmemeleridir. Sorunu olduğundan daha kötü bir şey zannedebilirler. Hatta kötü olmanızın sebebinin kendi hataları olduğunu düşünebilirler. Anlayamayınca değişiklikler karşısında gücenip kötü davranabilirler. Çocuklar soru sorabileceklerini ve doğru cevap alabileceklerini bilmelidirler. Çocuklar şaşılacak bir şekilde uyum sağlayabilirler. Eğer çocuklarınızla M.S. öncesi iyi bir ilişkiniz varsa onlar sizdeki değişikliklere ve aile yaşantınız üzerindeki etkilerine büyük bir olasılıkla uyum sağlarlar. Bazen onların bu makul kabullenişleri sizi şaşırtabilir.
Oğlum olması gerektiği gibi düşünmemi sağladı. O ve arkadaşları havuzda oynuyor ve biraz gürültü yapıyorlardı. Ve ben de orda oturmuş galiba televizyon seyrediyordum ve ses bana kadar geliyordu. Derken sessiz olun diye bağırdım. Oğlumun çocuklara şöyle dediğini duydum; "Aldırmayın, bu babam. Şu sıralar pek havasında değil" Bu, olayları yerli yerine koymamı sağladı. Sanıyorum doğru zamanda doğru şeyi söyledi. Fakat bunu hiç unutamadım.
Tüm ilişkilerde olduğu gibi çocuğunuza karşı da açık ve dürüst olmak (ve onların da size karşı böyle olmalarına izin vermek) M.S. ile birlikte yaşamanın zorluklarıyla baş etmenizi kolaylaştırır.
M.S'nin yarattığı olağandışı baskıyla beraber neredeyse patlama noktasına geldim ve zamansız parlamaya başladım. Bazen çocuklar şöyle diyorlardı: "Bu kadarı da yeter ama" ve ben de "evet haklısınız, yatmaya gidiyorum" diye cevap veriyor ve yatağa gidiyordum. Bir seferinde hiçbir şeye aldırmadığım "benim derdim bana yeter" havasında davrandığım gerçeğini bana gösterdiler. Böyle devam edebilirdim. Beni anladıklarını düşünüyorum çünkü neler hissettiğimi biliyorlar. Her ne kadar kendimi kolay incinir, hatalı ve sorumluluklarından kurtulmak isteyen biri gibi gösteriyor olsam da bir ebeveyn olarak otoritemde bir azalma da hissetmiyordum. Geri adım atmakta hiç güçlük çekmedim...Eğer dürüst ve açık biri olmasaydım M.S.'le baş etmemiz sanırım onlar için daha güç olurdu.
İyi bir ebeveyn olmanın temelinde mükemmel bir bakıcı olmanız, çok para kazanmanız ya da çocuklarınızla parka gitmeniz yoktur. Siz ya da çocuklarınız artık birlikte yapamıyacağınız şeyleri yapmak isteyebilirsiniz. Fakat M.S. sizin çocuklarınızın ebeveyni olduğunuz gerçeğini yok sayamaz. Siz hala onların anne ya da babasısınız.
Her zaman kötü bir anne olduğumu düşünerek hissettiğim suçluluğa mesleki kılıflar bulmaya alışmıştım. Bütün hafta çalışıyordum, akşamları ve hafta sonları ise zamanımın çoğunu pazartesi işe yeniden dönmek için gerekli enerjiyi bulmak adına evde dinlenerek geçiriyordum. Tembel bir aşçıydım, ev işlerinden anlamazdım ve çocuklarımla oyun oynamazdım. Gerçekten deneseydim belki daha çoğunu yapabilirdim? Belki sadece çok şişman veya çok hamdım. Daha fazla egzersiz yapamaz mıydım? Şimdi bunların hepsi geride kaldı. Çocuklarım şimdi gurur duyduğum birer gençler ve aramızda çok güzel bir ilişki var. Son olarak oğlum bana çok depresif olan bir arkadaşından bahsetti. Arkadaşının annesinin bu durumdan haberdar olmaması karşısında şaşkınlığımı ifade ettim. Oğlum; "Birbirleriyle konuşamıyorlar. Bilirsin anne, bütün aileler bizimki gibi değil." dedi. Eminim ki hala bana ne kadar büyük bir iltifatta bulunduğunun farkında değildir.
M.S'lisiniz diye çocuklarınızı sevemeyeceksiniz, terbiye edemeyeceksiniz, yol gösteremiyeceksiniz ve onları dinleyerek, onlarla paylaşarak, yaşamlarıyla ilgilenerek onlara yardım edemeyeceksiniz demek değildir. Yapamadıklarınız konusunda, sizin gibi onlar da hayal kırıklığına uğrarlarsa da büyüyüp olgunlaşarak aranızdaki ilişkinin daha önemli olduğunu öğrendikçe bu tür sorunlar giderek önemsizleşir.
Arkadaşlar
M.S'li olmak bazen tatsızlıklara yol açar. Dışarı çıkıp dolaşmanın, halsizliğin ve bazı dünya işlerinin pratik zorlukları varolan arkadaşlıklarınızı kaybetmenize ve yenilerini edinmenizde güçlüğe yol açabilir.
Kabuğuma çekilmiştim. İnsanlarla kolay konuşmuyordum. Bir diyalog kuramıyor, başkasının başlatmasını bekliyordum... Akşamları arkadaşlarımla çıkamıyordum çünkü gün boyu bütün enerjim tükeniyordu... Bunu onlara açıklamak çok güç oluyordu. M.S.'li olduktan sonra pek çok arkadaşımı kaybettim. M.S.'li olmadan önce benimle yaşıt olan bir grup mahalle arkadaşım vardı ve onlar evlendiler ve gittiler. Kalan arkadaşlarımınsa doğrusu pek zamanları olmuyordu; evlenmişlerdi ve çocukları vardı. Yapayalnız kalmak buydu... Fakat ben bazı arkadaşlarımla mektuplaşarak ilişkiyi sürdürdüm, onlar beni olduğum gibi kabul ediyorlar, eskiden olduğum gibi değil.
Başlangıçta arkadaşlarınız sizinle ilgili bir problem olduğuna inanmayabilirler.
Yazı Türkiye MS Derneği sitesinden alınmıştır.
M.S' nin belirtilerini açıkladığım zaman bazı arkadaşlarım "O-oo-o! Aynısı bana da oluyor" diyebildi veya "Sen M.S.'li olamazsın çok iyi görünüyorsun" ya da "Hiç de değişmiş gibi görünmüyorsun" dediler. Ve biliyorsun iyi görünüyordum. Eğer iyi görünüyorsam nasıl hasta olabilirdim. Daha sonra bazı kişiler -ki bunlar uzun zamandır tanıdığım arkadaşlarımdı- bana tamamıyla küstüler... Şöyle düşündüm; eğer böyle hissediyorlarsa hissetsinler, ben kendimle yeterince mutluydum. Ve yaşamaya devam ettim.
Arkadaşlıklar hepimiz için önemlidir. Karşılıklıdır; verilir alınır. Güçlenmesi için karşılıklı olması gerekir. Sadece yapmaya alıştığınız şeyleri yapamıyor olmanız iyi bir arkadaş olmaktan çıktığınız anlamına gelmez. M.S.'li olmanız arkadaşlarınızın tüm yükü taşımalarını beklemeniz için de bir sebep olamaz. Tüm ilişkilerde olduğu gibi anahtar iyi bir iletişimdir. Eğer arkadaşlarınız M.S. ile birlikte yaşamanın ne demek olduğunu bilmiyorlarsa, çok ürkek davranabilirler.
Sanırım bilmemenin korkusuydu. Nasıl idare edeceklerini bilmiyorlardı... Sanırım beni incitebileceklerine dair bir korkuydu... Nasıl idare edeceklerini bilmiyorlardı... Belki de benimle nasıl konusacaklarini da bilmiyorlardı: "Yoo, hayır -o hasta- bunu ona söyleyemem"
Diğer M.S.'lilerden çok önemli destekler alabilirsiniz. Neden bahsettiğinizi tam olarak anlayan biriyle sohbet etmekten daha iyi bir şey olamaz. Müşterek şeyleri paylaşmanın yanı sıra muhtemelen M.S. ile birlikte yaşamanın eziyetleriyle de beraber dalga geçebilirsiniz ve bunu M.S.'li olmayan biriyle yapmanız son derece zordur. Eğer M.S'li diğer kişilerle ilişkiye geçmek isterseniz M.S. Derneği'nden kendi bölgenizde grup bulunup bulunmadığını öğrenin.
Hayatta her şey M.S değildir. Yaşadıklarınızı diğer arkadaşlarınızla da paylaşmalısınız. Yapmayı çok sevdiğiniz şeylerle uğraşmak için yollar arayın.
Müziksiz kalmam beni en çok en zorlayan şey oldu... En iyi orkestralarda çalacak kadar iyiydim. Yıllarca müziği düşündüm ve hala düşünüyorum.
Arkadaşlarınızla yaptığınız bazı şeyleri yapmak zorlaşmışsa, başka yollarla ilişkinizi sürdürün. Mesela telefonlaşın, onlara iki satır bir şey yazın, doğum günlerini ve özel günlerini hatırlayın bir bardak çay içmeye veya televizyonu beraber izlemeye çağırın. Dostluğu devam ettirmek için her şeyi onlardan beklemeyin. M.S. yapabileceğimiz şeyleri sınırladığında arkadaşlarınıza, onlara değer verdiğinizi göstermek ve dostluğunuzu ifade etmek için yollar bulun. Arkadaşlarınızla açıkca konuşun ve karşılıklı iyi bir dostluğu sürdürmek için yeni yollar araştırın.
Özet
Bu kitapçık çok kısa olmakla birlikte bir çok başlık ve konuyu kapsa-maktadır. M.S'li kişiler hissettiklerini ve M.S. ile birlikte yaşama deneylerini sizinle paylaştılar. Bunlardan bazılarıyla özdeşlik kurmuş olabilirsiniz fakat aynı zamanda diğer insanların sizden farklı tepki verdiğini de fark etmiş sinizdir. Kitapta geçen temel konuları özetlemeye çalışmak zor olsa da bunu deneyeceğiz.
1. M.S.'li olmanın kabullenilmesi gereken duygusal pek çok boyutu vardır.
2. M.S. heyecanlarımızı ve onları ifade edişimizi doğrudan etkileyebilir. Önemli olan neler hissettiğiniz konusunda doktorunuzla açıkca konuşmanızdır. Size yardımcı olacak bazı tedaviler bulunabilir.
3. Çoğu zaman duygusal durumumuz hayattaki sıkıntılar ve bunlarla baş etmenize bağlıdır.
4. Sıkıntılarla başa çıkmanın başlıca iki yönü vardır :
. Sorunları hallederek sıkıntıyı azaltmak
. Duygularımızla başa çıkarak sıkıntılarımızın etkilerini en aza indirmek
1. MS belirtinize en uygun davranışı seçmek önemlidir. Yapılacak hiçbir şey olmadığını farz ederek problemlerinizi olduğu gibi bırakmayın.
.
o aile ve arkadaşlarınızdan
o . doktorunuzdan
o . M.S.konusunda çalışan uzmanlardan
o . eğitilmiş bir danışmandan yardım isteyin
2. Kendi yaşamınızın kontrolünü elinize alın
3. Kendinize ve çevrenizdekilere karşı dürüst ve açık olun
4. Ters giden her şeyden M.S.'nizi sorumlu tutmayın fakat kendinizle ilgili beklentilerinizde de gerçekçi olun.
5. Ailenizin de bazı ayarlamalar yapması gerektiğini hatırlayın. Onların da hissettiklerini söylemeye ihtiyaçları olabilir.
Sonuç olarak M.S.'li olmanıza rağmen iyi bir yaşam sürdürmeniz mümkündür. Bu, çok zor olabilir ama karşılığına değer. Sorunları azaltmanın ya da onlardan kaçınmanın yolları vardır ve böylece onlarla daha iyi baş edebiliriz. Yardım istemek için çok fazla gururlu olmayın. Gerçekçi bir iyimser olun.
Onun (M.S'in) özüme saldırmasına izin vermeyeceğim.
Müsaade etmeyeceğim. Savaşabileceğim kadar savaşacağım.
Bilirsiniz işte içimde bir süre sonra düzelecekmiş gibi bir his var.
Kabul etme noktasına gelme ve dengeyi sağlama kişisel olarak çok güç bir uğraş ve uzun bir zaman gerektirebilir, fakat buna değer.
İstediğim M.S.'le ilgili bir tedavi bulduklarında bunu dünyanın her tarafına kesinlikle on saniye içinde bildirmeleri ve bana da söylemeleridir. Fakat bunun için endişelenmenin ne yararı olabilir. Eğer oturacak ve bir tedavi için meraklanacaksam bana yapacak fazla bir şey kalmaz.... Gerçekten sahip olduğumuz şeyle birlikte yaşamamız gerektiğini hissediyorum. Yaşamın her saniyesini dolu dolu yaşamalı ve zevk almalısınız. Yapabilirseniz dışarı çıkın ve iyi vakit geçirin, daha sonra çok fazla şey yaptığınız için birkaç gün dinlenebilirsiniz. Hiç değilse geçirdiğiniz zamandan zevk alırsınız.
M.S.'li olduğunuz için sakın vazgeçmeyin. Bu her şeyin sonu değildir... Yapamayacaklarınızı kabullenin -bu çok zordur-... Yapabileceğinizin en iyisini yapın.
Bu bana gerçekten her günden zevk almasını öğretti. M.S.'li olmadan önce, endişelenerek veya bir şeylere kızarak veya depresyona girerek çok zaman kaybetmişim. Şimdi tüm bunlar için hiç zamanım yok. Yaşanan her gün, yaşam için çok değerlidir.
ÇEVİREN: Dr. Pakize Nevin SÜTLAŞ