Çocukken ağlayarak uyanık bir şekilde yatacaktım çünkü dizlerim o kadar çok ağrıyordu ki, bacaklarımdaki kaslar o kadar ağrıyordu ki, yumuşak tabakalarımda bile dinlenmek bile dayanılmazdı. Fakat sayısız doktor ve testin süren aylarını ziyaret ettikten sonra bacaklarıma ve dizlerime iyi bir şekilde uyum sağladığını söylediler. Doktorlar, “Muhtemelen ağrıları artıyor” diyor. “Üzülecek bir şey yok.”
Fibromiyaljiniz varsa, bu çok tanıdık gelebilir. Fibro olanların birçoğu, erken çocukluk döneminde belirti ve semptomlar yaşamaya başlar, ancak fibro ve diğer kronik ağrı durumlarının çocukları nasıl etkileyebileceğine dair farkındalık eksikliği, birçok çocuğun bir çocuğun yaşayabileceği acı ve semptomları fırçaladığını gösterir. Gerçekten çok hassas olan ve doğru tanı koyabilen bir doktor bulmadan önce yıllar (hatta onlarca yıl) alır.
Tıbbi topluluğun çocuk şikayetlerini reddetmesi ve semptomlarını basit “büyüyen ağrılara” kadar tebeşirlendirmesi gerekiyor. Bu nedenle, fibromiyaljinin erken belirtilerinin çocuklar için nasıl olabileceğini daha iyi anlamak için, Mighty topluluğumuzdan yaşadıkları fibro semptomları paylaşmalarını istedik. Çocukların sadece “büyüyen ağrılardan” daha fazla olduğu ortaya çıktı. Bu belirtilerin ciddiye alınması gerekiyor.
Topluluğumuzun bizimle paylaştığı şudur:
1. “PE’den sonra şiddetli ağrı ve kramplar her zaman ‘herkes egzersiz yaptıktan sonra ağrıdı’ demişti, ben de herkesin aynı şekilde hissettiğini düşünerek büyüdüm.” – Kai M.
2. “Yaşım için aşırı yorgunluk yaşadım. Bu, vücudum, deri ve kemiklerim boyunca şiddetli ağrı ile birleştirildi. Ayrıca normalde sağlıklı bir insanı zorlukla rahatsız eden acılara karşı da oldukça hassastım. Sınıfımdaki diğer çocuklar PE’de iyi oynarken, çoğunlukla bacaklarımın tüm yüzeyleri boyunca çürüklermiş gibi ağrıyordu. Ellerim rastgele yaralandı ve kollarımın içine yumruklanmış gibi hissettim ”(Mikki I.).
3. “Fibro basınç noktaları. İnsanların bunlara bastığında hep acı çekerdim. ”- Brittany H.
4. “Beni rahatsız eden tüm bacaklarımı rahatsız eden bacaklarımı, gece bacaklarımı, gece boyunca bacaklarımda ateş etmemi sağlayan acı, ıstırap veren ışık ve ses duyarlılıkları ve arkadaşlarımın arkasında bilinmeyen sebeplerle arkadaşlarımın peşinden sürükleyen yorgunluk”. Marissa E.
5. “Güneş çok parlaktı ki gözlerimi açamadım. İç mekanlarda bile. ”- Ekka N.
6. “Ayak bileklerim her zaman incinmiş görünüyordu. Spor yapmayı denedim ve konsepti sevdim ama fiziksel zorlama genç ayak bileklerimi sevmiyordu. Her zaman ‘sen yaşlı bir kadınsın, Lex!’ Ve hepimiz acı çekiyor diye şaka yaptık. Depresyon da çok genç yaşlarda ortaya çıktı. 17 yaşında teşhis edildikten sonra hepsi bir araya geldi. Şimdi 19 yaşındayım ve hala ‘bu kötüye zarar vermek için çok gençsin.’ ”- Alexis Mae G.
7. “Bacaklarımda ve bazen de kollarımda sürekli yanma ve kemirgen hissi”. – Kyndra E.
8. “Standart fibro semptomların yanı sıra, benim için büyük işaretler: Giyim malzemelerine olağandışı hassasiyet, havadaki değişiklikler ve fiziksel eforla ilgili zayıflık. Katta oturmuş (alt okullarda gerekli olan) ve diğer çocuklarla dışarıda oynarken mücadele ediyorum. ”- Georgia D.
9. “Isı intoleransı! Eğer ısınırsam her zaman ifti oluyorum. ”- Chelsea M.
10. “Yorgunluk. Çok fazla yorgunluk ve nedenini anlamıyorum. Parmaklarımda ve bacaklarımda ağrılarım var, sanki onları bükmüş gibiydim ama hareket bile etmedim. Ellerim ve ayaklarım şişecek, ağrılı olacak ve neden olduğu hakkında hiçbir fikrim olmaz. ”- Samantha M.
11. “Bacak ağrısı. İnsanlar bana amigodan aceleyle alay ettiklerini söylerdi. Sadece başımı salladım ve kabul ettim. Ama derinlerde, başka bir şey olduğunu biliyordum. ”- Christina MP
12. “Sol taraftaki sağ dizimin ağırlığı ile uyuyamamak, başımın boynum için çok ağır olduğunu hissetmek” (Gwen K.)
13. “Ayak ayak tabanlarında ayak krampı ve çektiği kas arasında bir yer hissi. Kalbim kilitlenmekte ya da poplaşıyordu; bu da büyüyen acılar ya da ‘bu şeylerden biri’ olarak reddedildi. Sadece 30’da teşhis edildiği için bu şeylerin anlamlı olmaya başladığı. ”- Sophie R.
14. “Çok fazla boğaz ağrım vardı. Daha sonra bademcikler kaldırıldı. Ben de Epstein Barr’la tanıştım. ”- Paulette N.
15. “Hormonlara veya irritabl bağırsak sendromuna, ağrıyan kaslara ve eklemlere indirilen yorgunluk, mide ağrısı. Her zaman böcekleri yakalayıp onları etrafımdakilerden daha kötü ve daha uzun süre aldım. Sürekli hasta olduğumda ve her zaman hasta ve yorgun hissetmekten yorulduğumda doktorum tarafından depresyonda olup olmadığımı sordum. ”- Julie M.
16. “Sırtımda düz uzanıyordum ve birden oturamadım ya da hareket edemedim. Tüm alt sırtım acıyor, beni korkutuyor… ”- Amber Y.
17. “Tüm erken yaşlarda ağrılarım o kadar kötüydü ki fetal pozisyona kıvrılacağım, her şey beyazdı çünkü acı çok kötüydü ve yardım bile edemedim.” – Jenny H.
18. “Alt bacaklarımda aşırı kas krampları vardı. Bunu bale derslerime kadar yazdım, ama 12 yıllık danstan sonra, daha önce hiç yaşamadığım bir şeydi ve bir şeylerin yanlış olduğunu bilmeliydi. Aile doktorum bana kas gevşetici verdi ve bana daha fazla uzatmamı söyledi. ”- Elyse B.
19. “Yorgunluk. Dönemime başladığımda çok daha kötüydü. O zamanlarda çok okulu kaçırdım. ”- Vonda M.
20. “Bacaklarımın etrafında sıkı bir sıkma hissi var, bu da beni başım ağrıtıyor ve benim çıkacakmış gibi hissettiriyordu. Doktorlar, sadece ağrıların arttığını ve dramatik olduğumu söyledi. ”- Emma F.
21. “Gençken liseye gittiğimde spor yapmam gerekiyordu, ancak engellerin üzerinden atlamak ya da bir pistin etrafından dolaşmak, ciddi biçimde yırtılmış kuadriseps, hamstring ve zayıflatıcı shin bölünmelerine neden olabilir. Sinir bozucu oldu. Utanç. Daha da kötüsü, eğitmenlerin çoğu, yaşadığım acı içinde olduğuma inanmadılar ve bende sahte olduğunu düşündüm. Dersten ‘şimşek’ yapmaya çalıştığım için bağırıp hapse atıldım. Şimdi bildiğim şeye baktığımda, nihayet anlayabilmek için bana bir huzur düzeyi getiriyor. Sonunda biliyordum ki kafamda değildi. ”- Natalie H.