IHA CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı
Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, 2022 EHDN Genel Kurul Toplantısı'nda CHDI Bilimsel Baş Sorumlusu Robert Pacifici ile görüştü. Klinik deneylerdeki yeni gelişmeler ve bu deneylere katılmanın önemi hakkında harika bir sohbet gerçekleştirdiler.
Huntington Hastalığı Topluluğunun Sesi
Huntington Hastalığı (HD) Mayıs Farkındalık Ayı 2022'yi sonlandırmak için, dünyanın dört bir yanındaki HD hastalarına, aile üyelerine ve profesyonellere farkındalık yaratmak amacıyla hastalık hakkında 3 büyük soru sorduk:
1. HD hayatınızı nasıl değiştirdi?
2. En zorlayıcı olan nedir?
3. Ne tür bir destek size yardımcı olur?
Sesimizin ne kadar önemli ve eşsiz olduğunu anlamak için bu duygusal videoyu izleyin. Birlikte daha güçlüyüz ve durdurulamayız.
Huntington Hastalığı için Pozitif
During #HuntingtonsDisease Farkındalık Ayı'nda Yousef Gamal El-Din bu yıkıcı hastalık hakkında ilk kez ayrıntılı olarak konuşuyor. Bu, acının, mücadelenin ve umudun yeşil filizlerinin anlatılmamış hikayesi. Yousef'in annesine 2007 yılında hastalık teşhisi konmuş. Yıllar geçtikçe HD tüm aileyi etkisi altına aldı. Ve şimdi Yousef'in Huntington hastalığını kalıtsal olarak alma ve annesiyle aynı kaderi paylaşma riski 50%.
Fifty Percent - kısa belgesel (2021)
50% ölümcül bir hastalığı kalıtımsal olarak alma olasılığı varken, geleceğinizi bilmek mi yoksa anı yaşamak mı daha iyidir?
Lillian Hanly'nin nörodejeneratif bir hastalık olan Huntington'a yakalanma ihtimali 'dir. Ailesinden bazılarının gen testlerinin pozitif çıkması ve annesinin zaten bu hastalıktan etkilenmiş olması nedeniyle bir karar vermek zorundadır. Ya şimdi test yaptıracak ya da bilinmezlik içinde yaşamaya devam edecektir.
"Ben ölmeden önce beni kaybedebilirsiniz." - Lillian Hanly
Gizemli Bedenim: Huntington Hastalığı
Huntington Hastalığı fiziksel hareketlerini etkilemeye başladığında Chris Hiron 33 yaşındaydı. İnce motor becerileri bozulmaya başladı ve uzuvlarını daha az kontrol etmeye başladı. Genetik bir hastalık olan bu genin taşıyıcılarının çocuklarına geçme olasılığı 50%'dir. İnsanları hem fiziksel hem de zihinsel olarak etkileyebilir ve sonunda yaşamlarını kısaltır. Şimdiye kadar hiçbir belirti göstermeyen Micheal Hanly, bu geni taşımanın kendisini hayatını en iyi şekilde yaşamaya odakladığını söylüyor. Micheal'ın küçük oğlunun hastalığı kalıtsal olarak alma ihtimali , ancak tıbbi çözüm arayışları ilerliyor. Araştırmacı Dr. Malvindar Singh-Bains, hastalığın etkilerini sınırlandırmak için Huntington geniyle genetik olarak etkileşime girme olasılığını araştırıyor. Hastalığın tedavisi biraz zaman alacak olsa da, hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilecek her şey sevindirici bir haber olacaktır.
Nadir Hastalıklar Günü 2022
Nadir Hastalıklar Günü 2022'yi kutlamak için insanlardan bu yılki Nadir Hastalıklar Günü'nün sloganı olan renklerini bizimle paylaşabilecekleri bir fotoğraf paylaşarak katılmalarını istedik. Dünya çapında her 100 bin kişide yaklaşık 7 ila 12 vakayı etkileyen nadir ve kalıtsal bir hastalık olan Huntington Hastalığı (HD) için farkındalık yaratmak istedik.