Havva Hanım çok haklısınız. İlik nakli meselesi bizi de çok yordu biliyorsunuz (belki de bilmiyorsunuz). Her ne kadar Nehir kendi iliğini geri aldıysa da, TR'de yapılıyor diye devlet desteği alamamıştık, ama sonuçta bu tip raporlara imza atamayan doktorlar, üniversite hastanesinde profesör, adres olarak İsrail'i, göstermişlerdi. Amerika'ya göre çok daha makul bir fiyata, ve düzgün yapıldığı için.
Dr. Pon Nehir ile ilgili beni hazırlamak için geldiğinde ise şunu söylemişti...autologous (kendinden) veya allogeneic (başkasından) olması yaşam şansı açısından farketmiyor...demişti.
Ve bence önemli bir mesele ilik naklinin nerde yapıldığı. Nehir, kemoterapi komplikasyonunun anlaşılmaması, zamanında ve yeterli müdahale edilmemesinden de kötüye gittiğinde biz Texas Children's ile Sloan arasında ne kadar büyük fark olduğunu ve Teksas'ta ne kadar daha iyi bakım almış olduğumuzu gördük. O nedenle ki, geçen yıl TR'ye döndüğümüzde LÖSEV'in "köy" fikri bana garip gelmişti. Yani tek başına ilik nakli yapılacak bir yer çok anlamlı görünmedi. Tam teşekküllü bir hastanenin bir katı, bir bölümü olmalı diye düşündüm.
Ama bu konularda doğrusu "atıp tutmak" istemiyorum. Gerçekten de doktorların işi diye düşünüyorum.
Ah işte sevgili anonim (yaw isim yazın lütfen) Nehir'imi ne bekliyordu?
Bilmiyoruz.
Bildiğimiz tümöre iyi yanıt vermiş olduğu. Özellikle de büyüklüğü düşünülürse. Hala bilmediğimiz, görüntüler ne diyordu. Dr. Souweidane "scar tissue" olabileceğini söylemişti.
Bildiğimiz bir kez nüksedince bir kez daha nüksetme olasılığının arttığı. Biz de bu nedenle Ithaca'yı düşünmüştük. Ana tedaviden sonra, burada kalıp 3F8 almayı. Aynı zamanda ALK testini yaptırma peşindeydik, yine başka, zahmetli olmayan, bir tedavi için. Yani peşini bırakmayacaktık.
Nehir yeniden nükseder miydi? Belki. Ama hangimiz bilebileceğiz ki, örneğin bu beyin nüksü programının ilk tedavi alanlarından olan, ve Nehir'e göre daha yaygınken hastalığı, bugün, 7 yıl sonra hayatta olan çocuk gibi, uzun bir ömrü olmayacağını. Veya hangimiz bilebilir, Nehir'in bizimle belki birkaç yıl daha geçirmeyeceğini, bir sonraki nükse kadar. Biz biraz daha birlikte olma şansına sahip olacaktık belki de.
Peki şunu tartabilir miyiz? Şimdi çok acı çekmeden veda etmesi, bizimle geçireceği birkaç yıl sonra acı çekerek ölmesinden daha iyi oldu. Peki anne baba olarak, esas umudumuzun şanslı azınlıktan olmamız fikri olduğu çok açık değil mi? Ama bir de şu var, herhangi bir zaman kaybettiğimizde acımız daha az olabilir miydi, doyabilir miydik?
İş "umut" ta bitiyor. Ben hiçbir aile tanımadım ki, "umut"suz. Zaten bu insan doğasına aykırı. O zaman ilk teşhis olduklarında da bırakabiliriz bu çocukları. Hele bizim gibi taşıma suyla tadavi olanları. Savaşırken, mücadele edeken umutla beslendik biz.
Benim hep tutunduğum ve inandığım bir düşünce oldu. Çocuğunuzu hayatta tuttuğunuz her yıl, her gün, tıp ilerliyor ve daha iyi bir tedavi alma şansını yakalıyorsunuz. Buna iyi bir örnek antibody/antikor tedavileri. Belki ch14.18 sayesinde bir yıl daha birlikte olduk Nehir'le.
Ve tamamen temiz olmanın dışında "no progress" yani ilerlemenin durduğu vakalar, durumlar da yaygın.
Yani şu anda Nehir'den çok daha yaygın hastalığı olan ve hayatta olan çocuklar var. Örneğin, RMH'nin simgelerinden biri 8 yıldır kanserle mücadele eden, üçüncü nüksünü yaşayan bir, artık genç kız, var. Ya da dört yıl temiz kalmış, bu yıl nüksetmiş başka bir kız....
Yani her türlü olasılık var. Dı. Şimdi ise hiçbir şeyimiz kalmadı.
Bilemeyeceğiz.
Ama ben de tam da sizin düşündüklerinizi yoğun bakımın ikinci haftasında düşündüm. Aslında çok daha önce, buradaki ameliyatta düşündüm. O zaman, "Eğer ölecekse kendinde değilken, acı çekmeden ölsün" demiştim. Ahh. Çok zor. Ben de okudum ölümleri. Biliyorum. Ben de düşündüm, ağrı ve acı içinde olacaksa, bu şekilde olması daha iyi diye. Belki de Leyla'nın sorusu en anlamlıydı: "Anne, karnındayken ölseydi daha mı az üzülürdün" diye sormuştu. Ben de, düşündüm...bilemedim..."Her durumun zorlukları başka" dedim.
Ama bu düşünceler benim Nehir mücadeleyi bırakmam demekti. Ve şimdi şükrediyorum ki babası hiç bırakmadı. Son gün Özlem ile makale bakıyorlardı, ne yapılabilir diye. Zaten babayla bu konuda hep birbirimizi tamamladık, ben bıraktığımda o devam etti, o bıraktığında ben.
Zor bunlar.
Bir ölüm okumuştum, bir anda acilde sonlanan. Çok şanslı bulmuştum. Sonra o tatlı kızın fotoğrafına bakmıştım. Annesi şaşkındı, nasıl öldü diye. Halbuki ben fotoğrafa bakınca, "Ama hastaymış, sağlıklı olmadığı belli" diye düşünmüştüm. Anne olarak, baba olarak kim yavrusuna ölümü yakıştırabilir ki? Hiçbir çocuğa yakışmıyor işte.