Stefanie, Almanya'dan 35 yaşında bir ofis müdürü. Onunla ilgili son yaygın değişken immün yetmezlik (CVID) teşhisi hayat boyu süren yanlış teşhisler, hastalıklar ve korkuların zirve noktasını işaret etmektedir. Stefanie onunki gibi önemli sağlık sorunları olmayan insanlar için sağlık hizmetlerine erişimin yeterince zor olduğu eski Doğu Almanya'da büyümüştü. Doktorlar ailesine onun bağışıklık sisteminin gelişmesi için sadece zamana ihtiyaç olduğuna dair güvence vermişlerdi. Fakat Stefanie soğuk algınlığı ve enfeksiyonlara yakalanmaya devam etti ve sorun o bir ergen ve genç yetişkin oldukça sadece daha da kötüleşti. Anlayışlı ve sevgi dolu bir hayat arkadaşı bulduğuna sevinirken, işlerini korumakta zorluklar yaşıyordu, çünkü sık sık hastalık sebebiyle izin alıyordu. Daha da kötüsü, ona sorunun onun kafasında olduğu söyleniyordu. Şimdi sağlığı düzeliyor ve anlayışlı bir işveren buldu, Stefani artık hayattan yeniden zevk alıyor. Bir primer immün yetmezlik (PID) teşhisinden sonra da umut olduğunu diğer hastalara ve bakıcılarına göstermeyi umut ediyor.
Stefanie, insanların PID hakkında neyi bilmelerini istersin?
PID ile edinilmiş immün yetmezlik sendromunu(AIDS) karıştıran o kadar çok insanla karşılaştım ki! PID tedavi edilemez, ancak immünoglobülinlerin yardımı ile daha az enfeksiyon yaşıyorum.
PID'li hastaların karşılaştıkları zorluların bazıları nelerdir?
En büyük sorun,genellikle teşhis o kadar geç konuluyor ki sekonder hasar zaten ortaya çıkmış oluyor.
Sık sık hasta oluyoruz ve okul ve işi kaçırıyoruz. Bazı zamanlar zayıf, hasta ve verimsiz hissediyoruz. Fiziksel zorluklara ek olarak bir takım psikolojik sorunlar da - korku ve şüpheler- var. PID, ailenize de ağır bir yük bindirir: ebeveynler, hayat arkadaşları ve çocuklarınıza.
Sence PID hakkında kiminle konuşmak önemlidir?
PID hakkında farkındalığın artırılması ve diğer hastaların ve bakıcılarının vazgeçmemeleri konusunda teşvik edilmeleri önemlidir. Bunun onların baş edebilecekleri bir hastalık olduğunu anlamalarına yardım etmemiz gerek. Herkes farklı olmasına rağmen, birçok benzer hikayeler var. Kendim için konuşacak olursam, kendi PID'im hakkında konuştuğumda sağlık durumumla baş etmemde bana yardımcı oluyor.
PID hakkında paylaşmak istediğin son bir mesaj nedir?
YALNIZ OLMADIĞIMIZI söylemek isterim. Mükemmel işler yapan ve destek sağlayan, hastalara inanan insanlar var.