Avrupa’dan veya ABD’den hatta belki Japonya gibi bir yerden olup çok farklı bir kültürün yaşandığı bir yeri ziyaret ettiğinizi düşünün. Ev sahiplerinizin kapısının eşiğinde tereddüt ediyorsunuz; ayakkabılarınızı çıkarmalı mısınız? El sıkışmak uygun olur mu? Bir hediye almalı mıydınız? Acaba çoktan ev sahibinizi gücendirecek bir şey yaptınız da, o bunu size belli etmeyerek nazik mi davranıyor?
Söze dökülmemiş toplumsal kuralların sizin için bilinmez olduğu böyle bir durumda, doğal olanı, başkalarını dikkatle izleyip onlar ne yaparsa onu yapmak olacaktır. Gözlemleyerek ve taklit ederek zamanla muhtemelen uyum sağlamayı başarırsınız fakat bazı şeyler zamanla artık neredeyse alışkanlık hâline gelse bile, bu süreç oldukça yorucu olacaktır. Ayrıca elbette bu taktiğinizin geri tepme riski de her zaman mevcuttur; örneğin yalnızca bir cinsiyete has biçimde veya belirli bir bağlam çerçevesinde makbul görülen bir davranışı aynıyla tekrarlamanız uygunsuz kaçmış olabilir.
Şimdi de sadece birkaç saatliğine ya da bir-iki haftalığına değil de, yetişkin hayatınızın tamamında, her sabah uyandığınız andan itibaren bu durumda olduğunuzu düşünün. Otizm spektrum bozukluğu olan pek çok kişinin –özellikle kadınların– otizmlerini tanımlarkan “maske takmak” veya “kamufle olmak” ifadeleriyle işaret ettikleri durum budur. Onlar için otizm spektrum bozukluğu olmayan ya da “nörogelişimsel hiçbir bozukluğu olmayan” dünya, dolaylı olarak ifade edilen toplumsal kuralları kafa karıştırıcı olan, tümüyle yabancı bir “kültürdür”. Neden bazı yalanlar (“Hayır, üzerindeki kalçanı büyük göstermemiş” gibi) kabul edilebilir yalanlar olurken, bazıları olmaz? İnsanlar “Nasılsın?” veya “Sonra görüşürüz” dediklerinde ne zaman bir yanıt almak üzere ve gerçek sözcük anlamlarıyla söylüyorlar, ne zaman selamlaşma ve vedalaşma ifadesi olarak kullanıyorlar? Bir insanla aramıza koymamız gereken fiziksel mesafe ne kadar olmalı, el sıkışmak ne kadar sürmeli?
“Maske takmak” ifadesini otizm spektrum bozukluğu olan hem kadınlar hem de erkekler kullansa da, yapılan bazı çalışmalar otizmli kadınlarda kamufle olmanın daha yaygın görüldüğünü ortaya koymaktadır. Meslektaşlarımla birlikte otizmli kadınlarla ve genç kızlarla otizmle ilgili deneyimleri hakkında yaptığım görüşmelerde, “maske takmak” önemli bir tema olarak ortaya çıktı. Yirmili yaşlarındaki bir kadın bize şunları söyledi:
Hayatta en çok istediğim şey normal olmak ve uyum sağlamaktı, bunun için gerçekten çok çok çaba sarf ettim, nasıl söylesem, taklit etmeyi, örnek almayı ve elimden geldiğince kendimi normal göstermeye ve öyle görünmeye çalışmayı sürdürdüm…
Yakın tarihlerde kendisine teşhis konmuş olan orta yaşlı bir kadın ise şöyle söylüyordu: “Ne yapacağımı hiç bilemediğim için…her şeyi gözlemleyerek öğrenmek zorunda kaldım.”
Dengeleme taktikleri; karşısındaki kişiyle göz teması kurar gibi yapmak için burun kemiğine bakmak gibi basit hilelerden, gerçekleşecek gündelik konuşmalar için senaryo oluşturup bunu pratik etmek gibi daha karmaşık yaklaşımlara kadar çeşitlilik gösterir. Görüştüğümüz otizmli genç kızlardan ve kadınlardan bazıları okulda veya işyerinde popüler bir kadın akranlarını seçip onu saçı, konuşma şekli, hatta yürüyüşü gibi her yönüyle taklit ettiklerini anlattılar.
Bazı otizmli bireylerin dengeleme taktiklerini nasıl ve neden kullandıklarının daha iyi anlaşılması için, otizmin ana özelliklerinin açıkça görüldüğü geniş kapsamlı varyasyonların farkında olunması önemlidir. Otizmde ilk olarak ortaya çıkan belirtilerden sosyal güçlükler ve iletişim güçlükleri ile sabit ve tekrarlanan davranışlar ve ilgi duyulan şeyler bazı otizmli bireyler tarafından diğerlerine oranla daha çok telaffuz edilmektedir. Ayrıca, pek çok otizmli bireyde zihinsel veya dile yönelik fazladan bozukluğu mevcutken, diğerlerinde iyi derecede kelime dağarcığının eşlik ettiği yüksek zekâ gözlenmektedir. Bunun anlamı, birçok otizmli birey tüm yaşamları boyunca yardıma ve desteğe gereksinim duyarken, bazı diğerlerinin ilgi ve yeteneklerini kullanacakları bir iş bulduğu, bağımsız yaşadığı, aile kurduğudur.
Bu bahsi geçenlerden ikinci grup olan ve görenlere otizmli gibi gelmeyebilecek olan “en iyi akıbete sahip” grubun üyeleri zaman zaman otizmi “geçmiş” olarak kabul edilmektedir. Bu kulağa olumlu bir şey gibi gelebilir; otizmli çocuklar için oluşturulan birçok erken müdahale programı böyle bir sonuç elde etme çabasındadır. Ancak meslektaşım Lucy Livingston ve ben, artık “otizmli görünmemenin” ne anlama geldiğini daha derinlemesine araştırmaya başladık, şimdiye dek elde ettiğimiz bulgular, bu bireylerin otizmi geçmiş olmaktan ziyade, hâlen otizmli olup nörogelişimsel hiçbir bozukluğu olmayanların dünyasına uyum sağlamak üzere dengeleme taktikleri geliştirmiş olduklarını ortaya koyuyor.
Araştırmamızda, otizmli bireyler için özellikle güç bir konu olan nörogelişimsel hiçbir bozukluk içermeyen sosyal işleyiş alanında dengelemeye odaklandık. Çoğu otizmli birey duygusal anlamda empatik, sevdiklerine karşı ilgili ve onlarla güçlü bağlar kuran bireylerdir, ancak “zihinselleştirme” ile ilgili problemler yaşamaktadırlar. “Zihin Kuramı” olarak da bilinen zihinselleştirme, günlük yaşamda başkalarının ne düşündüğünün ayırdında olma becerisini ifade eder. Otizmi olmayan bireyler diğer insanların eylemlerinin ardındaki niyetleri (iletişime geçmek, aldatmak, ikna etmek gibi) sezgisel olarak “anlar”, ancak otizmli bireyler için bu kolay değildir. Dolayısıyla, zihinsel yetileri yüksek otizmli bireyler de, bir kısa film izlemek ya da okuduğu bir kısa hikâyedeki karakterin düşünce ve niyetlerini çıkarsamak gibi görevler içeren zihinselleştirmeye yönelik testlerde sıklıkla güçlük çekmektedir.
Zihinselleştirme testlerindeki bu gibi biçimsel görevlerde zayıf olan, ancak otizm belirtisi aramak konusunda eğitimli bir araştırmacı ile yaptığı görüşmelerde “nörogelişimsel hiçbir bozukluğu olmayan birey” görünümü veren otizm tanılı genç bireylere odaklanarak dengeleme konusunu araştırmaktayız. Bu “iyi dengeleyiciler” ortalama olarak, zihinselleştirme testinde gösterdikleri başarısız performansları görüşme esnasında daha bariz otizmli sosyal davranış sergileyenlere (“zayıf dengeleyiciler”) denk düşen otizmlilere göre daha ileri zihinsel yetenek ve yönetici işlevlere (planlama, gözleme, otokontrol vb.) sahiptir. Tüm bu avantajlarına karşın bu durum, iyi dengeleyicilerin zayıf dengeleyicilere göre daha fazla sosyal kaygı ve genel kaygı bildirdikleri sonucuna ulaşmamızı ve bunun da başarılı dengelemenin her koşulda ya da herkes için eşit oranda arzulanır olduğu şeklindeki son derece basite indirgenmiş görüşü yalanladığını ortaya çıkarmaktadır.
Bizim yaptığımız çalışmanın neden sonuç ilişkisini meydana çıkaramayacağı gerçektir: Sosyal kaygısı daha yüksek otizmli genç bireyler nasıl göründükleri konusunda daha çok kaygı taşımakta ve dolayısıyla kamufle olma ve dengeleme konusunda daha fazla çaba mı göstermektedirler? Yoksa dengeleme süreci zihin sağlığına mı mal olmaktadır? Bununla birlikte, yüzün üzerinde otizmli ve otizmli olmayan yetişkinle yaşadıkları sosyal güçlüklerin üstesinden gelmek için kullandıkları dengeleme yöntemleri hakkında internet üzerinden gerçekleştirdiğimiz araştırmada nörogelişimsel bozukluk taşımadığı maskesini takmanın yorucu olduğu görüşü istikrarlı bir tema olarak öne çıktı. Otuzlu yaşlarındaki otizmli bir kadın şöyle yazmıştı: “Bir iş gününün sonuna geldiğimde hemen hiç enerjim kalmamış oluyor, evi temizlemeye veya yemek yemeye halim kalmıyor.”
Otizmde dengeleme ve kamufle olma ayrıca depresyonla, tükenmişlik sendromuyla, hatta intihar eğilimiyle de ilişkilendirilmektedir. Ebeveynler, otizmli çocukların da okulda kamufle olarak geçirdikleri bir okul gününün sonunda evde aşırı sinirlenme hallerini yaygın olarak gözlemlediklerini anlatmaktadırlar. Aslına bakılırsa, okulda gözlemlenen olumlu davranışın ne pahasına gerçekleştiğini öğretmenlerin anlamaması, ebeveynler için moral bozucu olabilmektedir. Aynı zamanda, bazı otizmli bireyler maske takmanın özgünlük yitimine yol açtığını hissetmektedir, bu da özsaygıyı zedeleyebilmektedir; otizmli bir ergenin bir keresinde bana söylediği gibi: “Harika arkadaşlarım var ama aslında ben onların arkadaşı değilim, onların arkadaş olduğu kişi benim öyleymiş gibi yaptığım kişi.”
Dengelemenin bariz bedelleri göz önünde bulundurulacak olursa, niçin bu kadar çok otizmli birey maske takmakta ve kamufle olmaktadır? Ne yazık ki, bir araştırma nörogelişimsel hiçbir bozukluğu bulunmayan bireylerin otizmli yetişkinlere ilişkin ilk izlenimlerinin olumsuz olma eğiliminde olduğunu göstermektedir. Bizim araştırmamızda, otizmli bireylerin, dengeleme davranışının içerdiği üstün gayret için gereken motivasyonun çoğu zaman zorbalığa maruz kalmaktan kaçınmak veya arkadaşlıklar kurma şansına sahip olmak olduğunu söylemesinin nedeni de bu olabilir. Maske takma ve dengeleme ayrıca iş görüşmesinde, işyerinde ya da sosyalleşme buluşmalarında da faydalı olabilir ve bazı otizmli bireyler “normal addedilmeyi” başarmakta artılar görebilir.
Bununla birlikte, kamufle olmanın bir başka dezavantajı otizm tanısını geciktirebilmesidir. Yirmili yaşlarındaki otizmli bir kadın, görüşmelerimizde şöyle söylemişti:
[…] Size tanı konacağı zaman, bu bozukluğun sizde olup olmadığını söylemek üzere oldukları o zaman aralığında, o kadar iyi bir performans sergileyip kamufle olabilirsiniz ki bunu fark edemeyebilirler…
Bu bize, mevcut durumda otizmin erkeklere oranla kadınlarda daha geç ve zor teşhis edildiğini – otizmde tahmin edilen kadın-erkek oranının 3:1 olmasının kısmen biyolojik faktörlerle ilişkili olması da muhtemeldir – göstermektedir ancak aynı zamanda muhtemelen kadınlarda otizm hakkında çok az şey bilindiğini yansıtmaktadır.
Kamufle olduğuna dair özbildirim verenlerle gerçekleştirilen ilk anket çalışmasını yapan İngiliz araştırmacı Laura Hull, tanı değerlendirmelerinde maske takma ve dengeleme bildirimlerinin dikkate alınması gerektiğini ileri sürmüştür. Dengeleme konusunun ışığında tanıda kesinliği artırmaya ilişkin diğer yaklaşımlar arasında çocuk parkları veya mağazalar gibi gerçek yaşam mekânlarında yapılacak değerlendirmeler yer alabilmektedir. Yaptığımız görüşmelerde ellili yaşlarında otizmli bir kadının söylemiş olduğu gibi: “Her yerden duyumların yağdığı bir ortam… ‘taklit etme enerjimi’ yüzde yüz oranında tüketebiliyor…”
Dengeleme ve onun nelere mal olduğu üzerinde yapılan araştırmalar aynı zamanda otizmde sosyal becerilere yaygın olarak gerçekleştirilen müdahalelerle ilgili önemli konuları da gündeme getirmektedir. Aslında, bu tür programların çoğu maske takmayı öğretmekte ve ödüllendirmektedir, ayrıca değişmesi gerekenin otizmli birey olduğu şeklinde örtük bir mesaj taşımaktadır. Belki de bu programlardaki derslerin, sözgelimi bazı ortamlarda nörogelişimsel hiçbir bozukluğu olmayan toplumun beklentisi yönündeki davranışlar üzerine olan derslerin, farklılıkların daha çok kabul gördüğü ve otizmli bir kişi olarak kendin olmakta bir sorun olmadığı mesajıyla dengelenmesi gerekmektedir.
Bu alanda çalışan açık görüşlü uygulayıcılardan bazılarının kullandığı bir analoji de otizmli olmayan dünyadaki sosyal becerileri öğrenmenin ikinci bir dil öğrenmek gibi olduğudur; çok çalışmayı gerektirse de, yapılacak şeyler ve gidilecek yerler konusunda yeni olasılıklar sunar. Bu analojinin, ana dilinizin “yanlış” olduğu veya bağlama veya çevrenizdekilere göre ikinci dilin yanında o dili bir daha kullanmamanız gerektiği imasını taşımıyor olması önemli bir noktadır. Otizm tanısı geç konan yetişkinler, özellikle de kadınlar, aynı zamanda “kendi klanını bulmuş olmanın” faydalarından, yani diğer otizmli bireylerin yanında kendileri olabilmekten söz etmektedir. Eşdüzey otizmli danışmanlığı, özellikle geç tanı sonrası, güvende hissedilen ortamlarda maskenin çıkarılmasına da katkı sağlayabilmektedir.
Japonya’da bulunan Batılı ziyaretçiler yabancı olarak hemen ayırt edilebilir ve kültürel anlamda kırdıkları potlar genellikle hemen görmezden gelinir. Bunun aksine, otizmli olmayan dünyayla uzlaşmaya çalışmakta olan otizmli çocukların ve yetişkinlerin hataları sıklıkla zorbalıkla ve toplum dışına itilmeyle karşılanır. Toplumun genelinde otizme karşı anlayış ve kabul göstermenin geliştirilmesi çok önemlidir. Onları gören bir kişinin bu yetişkinin otizmli olduğunu bilmesi ve otizm hakkında daha çok bilgiye, otizme karşı damgalama alışkanlığına ise daha az sahip olması halinde, otizmli yetişkinlere dair olumsuz ilk izlenimleri olumluya doğru gelişim göstermektedir. Bu da, toplumun daha geniş kesiminin daha çok bilgilendirilmesi halinde faydalar elde edileceğini ortaya koymaktadır. Şayet otizme dair daha olumlu ve kapsayıcı tutumları teşvik etmeyi başarabilirsek, otizmli bireyler de artık “maskeler” ardına gizlenmeye mecbur hissetmeyecektir.
Künye
Orijinal Kaynak: Happé, Francesca. (2020, June 9). “Autistic People Shouldn’t have to Use ‘Camouflage’ to Fit in”, Psyche, Link.
Atıf Şekli: Happé, Francesca. (2020, Temmuz 19). “Otizmli Bireyler Çevreye Uyum Sağlamak için ‘Kamufle Olmak’ Zorunda Olmamalı”, Çev. Ege Acar. sosyalbilimler.org, Link: https://sosyalbilimler.org/otizm-kamufle
Ege Acar tarafından sosyalbilimler.org’da yayımlanmak üzere Türkçeye çevrilmiştir.
Yasal Uyarı
Yayımlanan bu yazı Türkçeye yabancı dilden sosyalbilimler.org çevirmenleri tarafından çevrilmiştir. Söz konusu metin, izin alınmadan başka bir web sitesinde ya da mecrada kısmen veya tamamen yayımlanamaz, kopyalanamaz, çoğaltılamaz, dağıtılamaz, içeriğinde herhangi bir değişiklik yapılamaz. Aksi taktirde bir hak ihlali söz konusu olduğunda; sosyalbilimler.org, 5651 sayılı İnternet Ortamında Yapılan Yayınların Düzenlenmesi ve Bu Yayınlar Yoluyla İşlenen Suçlarla Mücadele Edilmesi Hakkında Kanun ve 5846 Sayılı Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu’nun ilgili hükümleri gereğince maddi ve manevi tazminat davası açabilir. Ancak yazının bir bölümü, alıntılanan yazıya aktif link verilerek kullanılabilir. Her türlü alıntı (her müstakil yazı için) 200 kelime ile sınırlıdır. Alıntı yapılan metin üzerinde herhangi bir değişiklik yapılamaz. Bu metinde yer alan görüşler yazara aittir ve sosyalbilimler.org’un editöryal politikasını yansıtmayabilir.