- KLL, yetişkinlerde en yaygın kronik lösemi şeklidir.
- KLL’li bir arkadaşınıza veya aile üyesine duygusal destek sağlayarak, daha iyi bir yaşam kalitesi için şanslarını artırırsınız.
- Katılmak için topluluklara katılabilir, para toplayabilir ve farkındalık yaratmak için herkese duyurabilirsiniz.
İster KLL teşhisi konmuş olun, isterse rahatsızlığı olan birini tanıyın veya sadece değerli bir nedene katkıda bulunmak isteyin, fark yaratmanın birçok yolu vardır.
Nereden başlayacağınızdan emin değilseniz, dahil olmak, farkındalık yaratmak ve KLL’ye yönelik araştırmaları desteklemek için aşağıdaki önerilere göz atın.
KLL nedir?
CLL, kronik lenfositik lösemi anlamına gelir. Lösemi, kanınızı ve kan oluşturan dokuları etkileyen, lenfatik sisteminizi ve kemik iliğinizi içeren bir kanser türüdür.
Lösemi her yaştan insanı etkileyebilir. Lösemi en yaygın çocukluk çağı kanseri olmasına rağmen, aslında yetişkinleri gençlerden veya çocuklardan daha fazla etkiler.
Aşağıdakiler dahil üç tür lösemi vardır:
- Akut miyelojenöz lösemi (AML). Bu hem çocukları hem de yetişkinleri etkiler – aslında yetişkinlerde akut löseminin en yaygın şeklidir.
- Akut lenfositik lösemi (ALL). Bu, küçük çocuklarda en sık görülen lösemidir, ancak yetişkinleri de etkileyebilir.
- Kronik lenfositik lösemi (KLL). Bu, yetişkinlerde en yaygın görülen kronik lösemidir.
KLL, en sık 65 ila 74 yaşları arasındaki kişilerde teşhis edilir.
Amerikan Kanser Derneği, CLL’nin yeni lösemi vakalarının yaklaşık dörtte birini oluşturduğunu ve 2021’de yaklaşık 21.250 vakanın teşhis edileceğini tahmin ediyor.
Ya önemsediğiniz birine KLL teşhisi konulursa?
Bir kanser teşhisi bir dizi duyguyu ortaya çıkarabilir. Birine teşhis konduğunda haberi işlemek için zamana ihtiyacı olabilir.
Cancer Research UK, bir kanser teşhisi duymanın sizi uyuşuk, şaşkın, kızgın, suçlu, korkmuş veya belirsiz hissetmenize neden olabileceğini belirtiyor.
Bir arkadaşınıza veya aile üyenize KLL teşhisi konduğunu öğrenirseniz, aynı duyguların bazılarını hissedebilirsiniz. Önem verdiğinizi göstermek için güçlü bir dürtü de hissedebilirsiniz.
Sevdiklerinize daha iyi destek sunmak için neler yaşadığını anlamak faydalı olabilir.
KLL teşhisi konan birine destek göstermenin yolları nelerdir?
Amerikan Klinik Onkoloji Derneği (ASCO), bir arkadaşını veya aile üyesini CLL veya herhangi bir kanser türü ile desteklemek isteyenler için çeşitli öneriler sunar.
Önem verdiğiniz biri teşhis edildiyse, önce şunları göz önünde bulundurun:
- KLL hakkında bilgi edinmek
- sevdiklerinize odaklanabilmeniz için kendi duygularınızı işlemek
- durumu onların bakış açısından düşünmeye çalışmak
Sevdiklerinize odaklanmadan önce bilgi toplamak, duygularınızı işlemek ve tepkilerinizi değerlendirmek için biraz zamana ihtiyaç duymanın yanlış bir tarafı yoktur. Bunu yapmak, ulaşmaya hazır olduğunuzda ihtiyaçlarını ve duygularını daha iyi ele alabileceğiniz anlamına gelir.
Amerikan Kanser Derneği, arkadaşınıza veya aile üyenize duygusal destek sağlayarak, onların daha olumlu bir bakış açısına ve iyileştirilmiş yaşam kalitesine sahip olmalarına yardımcı olabileceğinizi ekliyor.
Kuruluş, aşağıdakilere göre destek gösterilmesini önerir:
- arama ve not gönderme
- kişisel ziyaretler için zaman ayırmak
- arkadaşınla konuşmak
- işlere ve projelere yardım etmek
- Onları eğlendirebilecek veya düşündüğünüzü bilmelerini sağlayacak küçük hediyeler vermek
Bir arkadaşınızı veya aile üyenizi KLL ile desteklerken yapılacak en önemli şey, onlara sevdiğinizi gösterdiğinizden ve onları desteklediğinizden emin olmaktır.
Her ilişki kendi dinamikleri ile benzersizdir – bu nedenle sevdiğiniz kişi, başka bir kişinin verebileceği (veya sizin yapabileceğiniz gibi) yanıt vermeyebilir. Bazı insanlar alan veya mahremiyet isterken, diğerleri sık sık telefon görüşmeleri ve sohbet etmek isteyebilir.
Ne tür bir destek sunacağını düşünürken liderlerini takip etmek ve sınırlarına saygı duymak önemlidir. En iyi tür, bireysel ihtiyaçlarını ve tercihlerini karşılayan destektir.
KLL’ye dahil olmanın yolları
Yakın zamanda KLL teşhisi konmuş, hayatta kalmış biri veya CLL’li bir arkadaş veya aile üyesi tanıyor olsanız da, işte dahil olmanın bazı yolları.
Lösemi ve Lenfoma Derneği’ne Katılın
Lösemi ve Lenfoma Derneği (LLS), CLL’den sağ kalanlar ve aile üyeleri için çevrimiçi bir topluluk sağlar.
Ücretsiz olarak katılabilirsiniz ve aşağıdaki gibi avantajlar sunar:
- destek bulma konusunda yardım
- lösemi hakkında daha fazla bilgi edinmek için kaynaklar
- kanserle başa çıkma stratejileri
Bu topluluğa buradan katılabilirsiniz.
Çevrimiçi bir destek topluluğuna katılın
Spesifik ve spesifik olmayan kanser desteği sunan çeşitli çevrimiçi topluluklar ve destek grupları vardır. Siz veya sevdiğiniz biri, daha çok kanser veya KLL’ye yönelik olan aşağıdaki seçenekleri değerlendirmek isteyebilir:
-
MyLeukemiaTeam size duygusal destek ve rehberlik sağlayabilecek diğer kanser mağdurları ile kişisel bir bağlantı sağlar.
-
CancerCare, birkaç farklı kanser topluluğuna bağlantılar sunar.
-
Cancer Connect, yeni veya gelişmekte olan kanser bakımı ve tedavileri hakkında raporlar.
-
Friend for Life Cancer Support Network, hem KLL hastalarına hem de bakıcılara bire bir destek sunuyor.
CLL Society’nin destek sayfasına göz atın
CLL Derneği, geniş bir dizi içeren bir destek sayfası sunar:
- KLL hakkında bilgi
- araştırma haberleri
- kişisel hikayeler
- destek grubu bağlantıları
- yaklaşan etkinliklerle ilgili ayrıntılar
Bağış toplayanlara katılın veya oluşturun veya çevrimiçi bağış yapın
Katılmanın bir başka yolu da, LLS’nin kanser araştırmaları için para toplamasına yardımcı olmaktır. Burada kendi bağış toplama etkinliğinize katılma ve hatta kurma hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.
Araştırma için para toplamanın bir başka yolu da doğrudan bağış sağlamaktır.
CLL Küresel Araştırma Vakfı, web sitesinde CLL için para toplamanın kolay yollarını önermektedir. Doğrudan bağış yapabilir veya çevrimiçi alışveriş yaparken bağış yapan hizmetleri kullanabilirsiniz.
Kaydolabilir veya buradan daha fazla bilgi edinebilirsiniz.
KLL üzerine araştırma
Bir nedene destek göstermenin başka bir yolu da tedavi ve araştırma hakkında daha fazla şey öğrenmektir. Diğer kanserlerde olduğu gibi, KLL ile ilgili araştırmalar devam etmektedir.
LLS’ye göre, CLL araştırmasının mevcut hedefleri:
- Başkalarının daha az etkili olabileceği alanlarda başarılı bir şekilde çalışacak tedaviler geliştirmek
- gerçekten iyileştirici tedaviler yapın
- tedavinin yan etkilerini azaltmak
Kuruluş ayrıca aşağıdaki tedavilerin araştırılmakta olduğunu belirtmektedir:
- kinaz inhibitörü tedavisi, diğer hedefli ilaçlarla antikor kombinasyonları ve monoklonal antikorlar dahil olmak üzere yeni hedefli tedaviler
- Bağışıklık sistemini kanser hücrelerine saldırması için uyaran immünomodülatör ilaçlar
- Bağışıklık sisteminin kanser hücrelerini bulmasına ve hedeflemesine yardımcı olmak için PD-1 kontrol noktası inhibitörleri
- CAR T-Cell tedavisi, bağışıklık hücrelerine kanser hücrelerini tanımayı ve sonra saldırmayı öğretmek için
Araştırmacılar ayrıca erken tedavinin faydalarını da inceliyorlar.
Klinik araştırmalar ne olacak?
Klinik araştırmalar, araştırmacıların yeni ilaçların veya çeşitli durumlar ve hastalıklar için tedavilerin etkinliği de dahil olmak üzere birçok şeyi araştırmasına olanak tanır.
Klinik araştırmalara katılma nedenleri değişiklik gösterir. Bazı hastalar, diğer tedaviler kendileri için işe yaramadığında katılmayı tercih eder. Diğerleri, durumlarıyla ilgili ilaçları ilerletmek istedikleri için katılır.
Herkes klinik deneyler için aday değildir. Siz veya sevdiğiniz biri KLL hastasıysa ve ilgileniyorsanız, birçok fırsat bulmanız olasıdır. Bazı durumlarda, tedavi için en iyi seçenek klinik araştırma olabilir.
Ulusal Kanser Enstitüsü listeleri
Siz veya ilgilendiğiniz biri bir klinik araştırmaya katılmakla ilgileniyorsanız, ClinicalTrials.gov adresinde mevcut çalışmaları arayabilirsiniz. Site, CLL araştırmalarına odaklanan yüzlerce çalışmayı listeler, böylece daha fazla bilgi edinebilir ve uygunluğu kontrol edebilirsiniz.
Çevrimiçi araştırma ezici olabileceğinden – özellikle mevcut çalışmaların sayısı göz önüne alındığında – potansiyel olarak bir çalışmaya katılma konusunda doktorunuza danışmak isteyebilirsiniz. Şunları yapabilirler:
- katılabileceğiniz yerel bir çalışma bulmanıza yardımcı olur
- uygun olup olmadığınızı belirlemeye yardımcı olun
- Bir klinik araştırmaya dahil olmanın sizin için en iyi adım olup olmadığını önerin
Paket servisi
KLL teşhisi konmak kendinizi yalnız hissedebilir, ancak bu yalnız olduğunuz anlamına gelmez.
Birkaç basit adımda çeşitli gruplara katılabilir, klinik araştırmaları araştırabilir veya CLL ile yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurabilirsiniz.
Sevdiğiniz birine bu durum teşhisi konduysa, KLL farkındalığına ve desteğine katılımınız, onlara değer verdiğinizi göstermenin bir yoludur.
KLL teşhisi konulduysa ve bunalmış hissediyorsanız, arkadaşlarınıza, ailenize veya güvendiğiniz bir sağlık uzmanına ulaşın. En çok ihtiyaç duyduğunuz anda destek ve cesaret bulmanıza yardımcı olabilirler.