2015 yılı itibari ile tahmini
Hafif ila şiddetli arasında değişen birçok epilepsi türü vardır. Bazı insanlar bir yılı nöbet geçirmeden geçirebilirken, diğerleri günde birkaç kez nöbet geçirir. Bazı nöbetler sadece birkaç saniye sürer, diğerleri ise birkaç dakika veya daha uzun sürer.
Nöbet her an olabilir ve bir nöbetin nasıl tedavi edileceğini öğrenmek bir hayat kurtarabilir.
Topluluk üyelerinin bir nöbetin nasıl tedavi edileceğini öğrenmelerine yardımcı olmak için uzmanlar, epilepsili kişileri bir nöbet eylem planı geliştirmeye ve paylaşmaya teşvik eder.
Dravet Sendromu Vakfı (DSF) genel müdürü Mary Anne Meskis Healthline’a verdiği demeçte, “Nöbet eylem planı, bir nöbet sırasında nasıl yanıt verileceğinin ana hatlarını içeren bir belgedir” dedi. “Medeni olmayan kişinin bir nöbet olduğunu fark etmesine yardımcı olacak yönergeler veriyor ve onları nöbet geçiren kişiyi güvende tutmak için hangi adımları atması gerektiği konusunda yönlendiriyor.”
DSF, sık ve sıklıkla uzun süreli nöbetlere neden olan bir tür şiddetli epilepsi olan Dravet sendromu için fon ve farkındalık yaratan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.
Healthline ayrıca bir nöbet eylem planının epilepsili kişilerin yaşamlarında yaratabileceği farkı öğrenmek için Dravet sendromlu bir çocuğun annesine ulaştı.
Hızlı tedaviyi ve iç huzurunu teşvik etmek
Jenny Gallo’nun kızı Lena, ilk nöbetini geçirdiğinde sadece 8 buçuk aylıktı. 2 yaşında Dravet sendromu tanısı aldı.
Gallo o zamandan beri ailesinin üyelerini ve daha geniş bir topluluğu Lena’nın durumu ve tedavi ihtiyaçları hakkında eğitmek için çok çalıştı.
Gallo, “Herkes onun nöbet geçirdiğini biliyordu” dedi, ancak ailenin yıllarca yazılı bir nöbet eylem planı yoktu.
Lena 11 yaşındayken bu değişti. Okulundaki yeni bir hemşire, Gallo’dan yazılı bir plan vermesini istedi.
Gallo, “Okul bana bir taneye ihtiyaçları olduğunu hiç söylememişti,” diye hatırlıyordu. “Doktor bana asla almam gerektiğini söylemedi. Varlığından bile haberim yoktu.”
Hemşire, Gallo’ya doldurması için Lena’nın nöbet için acil müdahale protokolünü özetleyen bir sayfalık bir form gönderdi. Gallo, bu formu doldurmak için kızının doktoruyla birlikte çalıştı ve daha sonra, çocuğunun okuldaki durumunun günlük yönetimine rehberlik etmek için kızının nöbet eylem planına ikinci bir sayfa ekledi.
Bir nöbet eylem planı, aile üyelerinin, okul personelinin ve diğer bakıcıların, uzun süreli bir nöbeti veya nöbet kümesini durdurmaya yardımcı olabilecek kurtarma ilacının ne zaman ve nasıl verileceğini öğrenmelerine yardımcı olabilir. Bu, potansiyel olarak yaşamı tehdit eden komplikasyon riskini azaltır.
Bir nöbet eylem planının yürürlükte olduğunu bilmek, bakıcılara bir miktar gönül rahatlığı sağlayabilir.
Gallo, “Açık yazılı talimatlarınız varsa, bunun bir ebeveynin zihnini rahatlatmasına yardımcı olacağını düşünüyorum” dedi. “İnsanlar bu talimatlara uyduğu sürece, çocuğunuzun emin ellerde olduğunu bilirsiniz.”
Planı diğer bakıcılarla paylaşmak
DSF, epilepsili çocukların ebeveynlerini, nöbet eylem planlarının bir kopyasını, çocuklarının zaman geçirdiği bakıcılarla paylaşmaya teşvik eder. Bu içerir:
- aile üyeleri
- bebek bakıcıları
- okul personeli
Meskis, “Ne zaman biri nöbet geçirse, çok fazla stres olur – özellikle de müdahale eden kişi ilk kez nöbet görüyorsa,” dedi.
“Nöbet eylem planına sahip olmanın güzelliği, herkesin bir nöbet acil durumunda ne yapacağını bilmesini sağlamasıdır. Hastayı güvende tutmak için uygun kararları vermelerine yardımcı olmak için onlar için her şeyi çok temiz ve özlü bir şekilde özetliyor” diye devam etti.
Ebeveynler bile, nöbet acil durumlarını tedavi ederken önlerinde bir nöbet eylem planına sahip olmaktan yararlanabilirler. Ve planı başkalarıyla paylaşmak, nöbeti kendileri tedavi etmek için orada olmadıklarında çocuklarını güvende tutmaya yardımcı olabilir.
“Her zaman orada olamazsın,” dedi Gallo, “ve çocuğun büyüdükçe ve bu hastalıkla yaşamayı öğrendikçe, gardını biraz daha düşürürsün, biraz daha fazlasını yapmalarına izin verirsin, izin verirsin. okula daha uzun süre gidiyorlar – bu yüzden herkesin bu plana sahip olması gerçekten önemli.”
Planı acil tıbbi müdahale ekiplerine iletmek
Acil tıbbi müdahale ekipleri ve diğer sağlık uzmanları bile bir nöbeti tedavi ederken bir kişinin nöbet eylem planına sahip olmaktan yararlanabilir.
Meskis, “Bu plan, acil bir durumda kişiyle birlikte acil servise gitmeli” dedi. “Acil durum personelinin hızlı bir şekilde ihtiyaç duyacağı her şeyin, duruma müdahale etmelerine yardımcı olmak için ellerinde olduğundan emin olmak istiyoruz.”
Gallo, bir nöbet eylem planının veya bir çocuğun epileptik durumuyla ilgili diğer yazılı notların, tıp uzmanları tarafından kuşatılsa bile ne kadar yararlı olabileceğini deneyimlerinden öğrenmiştir.
“Birçok kez acil serviste bulundum ve kızım nöbet geçiriyor ve bir tıp ekibi var, ‘Hangi ilacı kullanıyor? Bu nedir? Bu nedir?” dedi Gallo.
“Ve tüm bunların yazılı olduğu bir kağıt parçası kopardım. Onlara ihtiyaç duydukları tüm bilgileri verebiliyorum,” diye devam etti.
Epilepsili bir kişi için iyi sonuç veren bir nöbet önleyici ilaç, bir başkası için iyi sonuç vermeyebilir. Bazı durumlarda, nöbeti daha da kötüleştirebilir veya başka ciddi yan etkilere neden olabilir.
Bir nöbet eylem planı, tıp uzmanlarının, kişinin kendi doktoru yanıtlarını yönlendirmek için orada olmadığında, nöbet sırasında hangi ilacı vereceğine veya kaçınacağına karar vermesine yardımcı olabilir.
Gallo, “Sevdiğiniz nörolog her zaman acil bir durumda orada olmayacak, bu yüzden doktorunuzun notlarını verip ‘İşte!’ diyorsunuz gibi bir şey” dedi Gallo.
Bir ele geçirme eylem planının devreye alınması
Siz veya çocuğunuz yakın zamanda epilepsi teşhisi almış veya yıllarca bu durumla yaşamış olsa da, bir nöbet eylem planı uygulamak onu yönetmenize yardımcı olabilir.
Nöbet eylem planları konusunda farkındalığı artırmak ve ailelerin bunları geliştirmelerine yardımcı olacak kaynaklar sağlamak için DSF, Nöbet Eylem Planı Koalisyonu oluşturmak için Lennox-Gastaut Sendromu Vakfı ve Tuberous Sclerosis Complex Alliance ile işbirliği yaptı.
Meskis, “Ailelerin gidip bir nöbet eylem planının ne olduğunu, ne içermesi gerektiğini, plan örneklerini ve bir plan geliştirmelerine yardımcı olacak diğer kaynakları ve eğitim bilgilerini öğrenebilecekleri neredeyse tek noktadan bir mağaza istedik” dedi.
El koyma Eylem Planı Koalisyonu, web sitesinde indirilebilir birkaç el koyma eylem planı sunmaktadır.
Her plan, kişinin özel durumuna ve tedavi ihtiyaçlarına göre düzenlenebilen kısa bir acil durum müdahale protokolü içerir. Siz veya sevdiğiniz kişinin doktoru veya hemşiresi planı doldurabilirsiniz.
DSF, epilepsili kişileri veya bakıcılarını planlarını düzenli olarak gözden geçirmeye ve reçeteli tedavi planlarında değişiklik yapıldığında da dahil olmak üzere gerektiğinde güncellemeler yapmaya teşvik eder.
Meskis, “Aileleri, yapılması gereken herhangi bir güncelleme olup olmadığını görmek için planlarını en az yılda bir kez gözden geçirmeye teşvik ediyoruz” dedi. “Çoğu zaman, çocuğun doğum günü ya da okula dönüşü olsun, bir tarih seçin diyoruz – onlara hızlıca bakmalarını hatırlatacak bir şey.”
Daha büyük bir stratejinin bir parçası
Nöbet eylem planları, epilepsili kişilerin ve bakıcılarının başkalarını durumları hakkında eğitmek için kullanabilecekleri daha büyük bir stratejinin yalnızca bir parçasıdır.
Meskis, “Çocuğunuzda epilepsi varsa, onunla çalışanlarla paylaşabileceğiniz uygun literatüre sahip olduğunuzdan emin olun, böylece nöbet eylem planına ek olarak hastalık hakkında biraz daha bilgi sahibi olurlar” dedi.
Epilepsili çocukların ebeveynleri, çocuklarının ihtiyaçlarının karşılandığından emin olmak için daha geniş bir yönetim veya konaklama planı geliştirmek için çocuklarının doktoru ve okulu ile birlikte çalışabilirler.
Bu ihtiyaçlar genellikle nöbetlerin acil tedavisinin ötesine geçerek tıbbi durumlarının günlük yönetimini ve psikososyal destek ihtiyaçlarını içerir.
Gallo, “Dravet topluluğundaki çoğu ebeveyn, savunucu olmamız gerektiğini biliyoruz” dedi.
Götürmek
Nöbet eylem planı, epilepsili kişilerin nöbet sırasında ihtiyaç duydukları bakımı almalarına yardımcı olabilir; bu, yalnızca güvenliklerini değil, aynı zamanda onlar ve bakıcıları için de gönül rahatlığı sağlar.
Gallo, “Bir nöbet eylem planına sahip olmanın gerçekten biraz kilo aldığını düşünüyorum” dedi.
Meskis, epilepsili çocukların ebeveynlerini ve diğer topluluk üyelerini, durumu yönetme stratejilerinin bir parçası olarak nöbet eylem planları yapmaya teşvik eder.
Meskis, “Çocuğunuzun tıbbi yönetiminde nöbet eylem planının rolünün ne olduğunu gerçekten anladığınızdan emin olun – ve epilepsi topluluğunun dışındakilerin de bunu anlaması için sözcüğü yaymaya devam ettiğinizden emin olun” dedi.
“Belki de çocuğunuzun nöbet planından, çocuğunuzu veya nöbet geçiren başka bir kişiyi güvende tutmak için alabilecekleri bazı proaktif önlemleri öğreneceklerdir” diye ekledi.