Spectrum Health doktorları, 2019’da Ginger Sisson’a Alzheimer teşhisi koydu. Yaklaşık 6,2 milyon Amerikalı, insanların bazen tartışmayı zor bulduğu bir hastalık olan Alzheimer ile yaşıyor. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Ginger ve oğlu Christoph Sisson, Living With Alzheimer’s adlı aylık bir podcast’te Alzheimer ile olan deneyimlerini paylaşıyorlar. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Birlikte, podcast’lerinin Ginger’ın yaşadığı değişiklikleri işlemelerine yardımcı olduğunu keşfettiler. Aynı zamanda, diğer ailelerin uyum sağlamasına yardımcı olacağını umuyorlar. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Ginger, “Ne yaptığımı veya nereye gittiğimi netleştirmek için başka birine gitmem gerektiğinde artan anların olduğunu anlamam biraz zaman aldı” dedi. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Ginger’ı tedavi eden Spectrum Health klinik nöropsikologu Michael Lawrence, “Tipik olarak, kısa süreli hafıza en hızlı gitme eğilimindedir, ardından dil azalmaları gelir” dedi. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Ginger’ın kocası Jerry’ye vasküler bunama teşhisi konmuştu. Jerry kansere yakalandığında çift, yardımlı bir yaşam merkezinde yaşıyordu. 2020 sonbaharında öldü. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
COVID-19, Ginger’ı ziyaret etmeyi zorlaştırdı ve yalnızlık hızla bir faktör haline geldi. Christoph, “Birkaç hafta sonra bile Ginger’ın kendini çok izole hissettiği açıktı” dedi. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Christoph, Ginger’ın tam zamanlı bakıcısıdır. “Bunun ikimiz için de çok ödüllendirici olabileceğini anladım” dedi. “Ve neyse ki, bunun doğru olduğu kanıtlandı.” (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Dr. Lawrence, “Rolleri çocuktan bakıcıya değiştirmek zor” dedi. “Ve podcast, Christoph’un halkı eğitmesinin ve nasıl bir şey olduğuna dair perdeyi geri çekmesinin bir yolu. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Podcast, Christoph’un annesi gibi hastaların karşılaştığı sorunları daha derinlemesine incelemesine yardımcı oldu. “Demans ve bakıcılar için en iyi uygulamalar hakkında daha fazla bilgi edinmek istedim” dedi. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Christoph, Ginger’ın Alzheimer ile ilerleyişinin keskin bir şekilde farkındadır, ancak her gün öğleden sonra saat 2’de tipik olarak en iyi durumda olduğunu keşfetti. (Chris Clark | Spectrum Health Beat)
Alzheimer hastalığı, herhangi bir ailenin yüzleşmesi gereken şaşırtıcı bir tanıdır.
Ginger Sisson ve oğlu Christoph Sisson, onu gölgelerden çıkarmaya yardım etmek istiyorlar.
Aynı zamanda tam zamanlı bakıcısı olan 57 yaşındaki Christoph’un rehberliğinde 80 yaşındaki Ginger, deneyimini aylık bir podcast adlı podcast’te paylaşıyor. Alzheimer ile Yaşamak.
Anne-oğul ikilisi, Alzheimer hastalarına ve aile üyelerine hastalık hakkında daha açık konuşmalarında yardımcı olmayı umuyor. Yaklaşık 6,2 milyon Amerikalı, özellikle kendi aile üyelerini etkilediğini gördüklerinde, insanların bazen tartışmakta zorlandıkları bir hastalık olan Alzheimer ile yaşıyor.
Ginger eski bir İngilizce öğretmeni ve emekli bir kütüphanecidir.
“Kelimelerden tamamen zevk alıyorum, nokta” dedi.
İkisi harika bir takım oluyor.
Christoph eski bir gazetecilik öğretmeni ve amatör radyo sunucusudur.
Birlikte, podcast’lerinin Ginger’ın yaşadığı değişiklikleri işlemelerine yardımcı olduğunu keşfettiler. Ve aynı zamanda, bunun diğer ailelerin uyum sağlamasına yardımcı olacağını umuyorlar.
Yogadan anıları belgelemeye ve sosyal etkileşime kadar farklı konulardaki uzmanlarla gayri resmi, dürüst sohbetleri dengelidir.
Bu çaba, hem anne hem de oğul için bilinmeyenle ilgili korkularını hafifletmeye yardımcı oldu.
Daha derin bir anlayış
Spectrum Health doktorları, 2019’da Ginger’a Alzheimer teşhisi koydu.
Ginger, “Bunun ne anlama geldiğine dair pek bir fikrim yoktu” dedi. “Ne yaptığımı veya nereye gittiğimi netleştirmek için başka birine gitmem gerektiğinde artan anların olduğunu anlamam biraz zaman aldı.”
Kocası Jerry’ye vasküler demans teşhisi konmuştu.
Christoph ve ailesi, Ginger ve Jerry’nin Ocak 2020’de destekli bir yaşam tesisine taşınmasını ayarladı. Aylar içinde, COVID-19 ziyaret programlarını büyük ölçüde değiştirdi, bu herkes için zor bir durum.
Jerry daha sonra kansere yakalandı. 2020 sonbaharında öldü.
Christoph, yalnızlığın hızla bir faktör haline geldiğini söyledi.
“Birkaç hafta sonra bile Ginger’ın kendini çok izole hissettiği açıktı” dedi.
Bir sürü ruh arayışı, aile sohbetleri ve bir danışmanla çalıştıktan sonra Christoph, annesinin tam zamanlı bakıcısı olmaya karar verdi.
Kansas City’deki hayatını terk etti ve ailesiyle birlikte Ginger’ı yardımlı yaşam tesisinden çıkardı.
Christoph, “Benim için gerçekten önemli olduğu ortaya çıktı” dedi. “Uzun süre düşündükten sonra, bunun ikimiz için de çok faydalı olabileceğini fark ettim. Ve şükür ki, bunun doğru olduğu kanıtlandı.”
Podcast’i başlattıklarında, Christoph’un annesi gibi hastaların karşılaştığı sorunları daha derinlemesine incelemesine yardımcı oldu.
“Demans ve bakıcılar için en iyi uygulamalar hakkında daha fazla bilgi edinmek istedim” dedi.
Bu kadar çok bilgi ve deneyimin, tanıdığı insanlar tarafından bile saklanma biçiminden dolayı hüsrana uğradı.
Christoph, “Konuştuğum herkes ‘Ah, annem Alzheimer’dı ve onunla ilgileniyordum’ gibi bir şey söyleyecek gibiydi” dedi. “Ama bu insanları uzun zamandır tanıyordum ve bunu hiç bilmiyordum. Alzheimer’ın günlük konuşmalarımızın bir parçası olmadığı çok açık hale geldi.”
Podcast için başka bir sebep mi?
Christoph annesi hakkında, “Onu olabildiğince meşgul nasıl tutabileceğimi düşünüyordum” dedi. “Ve konuşmayı sevdiğini bilerek, onu kendi hikaye anlatımına dahil etmek iyi bir fikir gibi görünüyordu.”
‘Birçok pencere’
Sisson’lar podcast’lerini evde, Christoph’un bir araya getirdiği küçük bir kayıt stüdyosunda kaydeder.
Zor bir teşhisten anlam çıkarmanın onlar için harika bir yol olduğunu söyledi. Michael Lawrence, DoktoraGinger’ı tedavi eden Spectrum Health klinik nöropsikologu.
Dr. Lawrence, “Çocuktan bakıcıya geçiş yapmak zor” dedi. “Ve podcast, Christoph’un halkı eğitmesinin ve nasıl bir şey olduğuna dair perdeyi geri çekmesinin bir yolu.
“Ayrıca, Ginger’ın sağlığı ve zihni hakkında konuşması için biraz saygınlık sağlıyor. Bu muhtemelen onun sürecine ve kaybettiği şeyle başa çıkmasına yardımcı olur.”
Podcast, Alzheimer’la ilgili ya şu ya da bu durumla ilgili algıları ortadan kaldırmaya yardımcı olan bir araç daha.
Dr. Lawrence, “Hastalık ilerledikçe birçok pencere var” dedi. “Ve bazen çok güzel anlar olur, kötü günlerde bile.”
Saygılı bakım, demanslı insanlarla tam olarak belirli bir anda nerede olduklarıyla tanışmayı içerir.
Örneğin, Alzheimer’lı biri zor bir an yaşıyorsa, bazen ona bir saat kadar zaman vermek yardımcı olur. Eğer zorluk yaşıyorlarsa, onlardan mantık yürütmelerini beklemek gerçekçi değildir.
Dr. Lawrence, “Alzheimer bir maratondur” dedi. “Sprint değil.”
Bakım vermek, aile üyelerini daha yüksek tükenmişlik, depresyon veya kronik sağlık sorunları riskine sokabilir.
Christoph kendini korumaya özen gösteriyor, ona mola vermek için ücretli bakıcılara ve diğer aile üyelerine dönüyor.
“Arkadaşlarımı görmek, biraz dinlenmek için zamanım olduğundan emin oluyorum” dedi.
Örneğin bir bowling gecesi var ve fırsat buldukça kısa hafta sonu gezileri için kaçmak için zaman ayırıyor. Ayrıca, giderek daha fazla mücadele eden birine bakmanın karmaşık zorluklarını tartışmak için değerli bir kaynak olan bir danışmana da güveniyor.
“Kendime bakmamın başka bir yolu,” dedi.
bol mutluluk
ilerlemesini tarif etmek zor olabilir. Alzheimer hastalığı, çünkü her kişinin deneyimi değişecektir. Ancak ortalama olarak, bir kişi teşhisten sonra dört ila sekiz yıl yaşar – ancak bazı insanlar diğer faktörlere bağlı olarak 20 yıl kadar yaşayabilir.
Ve hastalığın evreleri için öngörülebilir bir zaman çerçevesi yok.
Dr. Lawrence, “Tipik olarak, kısa süreli bellek en hızlı gitme eğilimindedir, ardından dil gerilemeleri gelir” dedi. “Ve hastaların etkileşime girebileceği pencereler daha kısa ve daha seyrek oluyor.”
Bu Sisson’lar için doğru.
Christoph, annesinin ilerleyişinin kesinlikle farkındadır, ancak annesinin tipik olarak her gün öğleden sonra 2 civarında en iyi durumda olduğunu keşfetti. Podcast’lerini başlattıklarında Ginger, konuk konuşmacılarla daha kolay etkileşime girebildi.
Christoph, “Ama bu giderek daha zor hale geldi,” dedi.
Şimdi uzmanlarla ayrı ayrı röportaj yapıyor, ardından bu bölümleri Ginger’ın yanıtlarıyla birlikte düzenliyor.
Christoph, “Bir noktada, etkileşim yeteneğinin azalacağını ve bu nedenle fazla katılamayacağını varsayıyorum” dedi.
Annesi işin içinde olduğu sürece podcast’i devam ettirmeyi umuyor.
Hatta belki ötesinde.
Christoph, “Hastalık ve ona sahip olan birçok insana nasıl bakılacağı hakkında çok sayıda gelişen bilgi var” dedi.
Bu değişiklikler yürek parçalayıcı olabilir.
Dr. Lawrence, “Bu yavaş, kademeli kaçışta her gün ailenizden küçük bir parçayı kaybediyorsunuz” dedi.
Ancak Sisson’lar Ginger’ın bakımı konusunda proaktif oldukları için ikisi de daha hazırlıklı.
Dr. Lawrence, erken teşhisin faydasının bu olduğunu söyledi.
“İnsanların ilaçları bulmalarına ve bundan iki veya beş yıl sonra hayatın nasıl görünebileceğini anlamalarına yardımcı olabiliriz” dedi. “En iyisini ummaktan bahsediyoruz, ancak en kötüsü için plan yapılmasına yardımcı oluyoruz. Böylece aileler bir krize girmemiş oluyor.”
Christoph ve Ginger için bu uzun görüş, üzüntüyü bol güzel günler ve bol bol mutlu anlarla yumuşattı.
Ginger, “Hala televizyon izlemeyi seviyorum” dedi. “Ve kucağımda kedilerle otur. Yaz aylarında ise güvertede oturup mahallede olup bitenleri izlemeyi seviyorum. Ve hala güllerimin tadını çıkarıyorum.”
Kaynak : http://healthbeat.spectrumhealth.org/alzheimerspodcast-neuroscience-brain-memory/