Bu Birinci Şahıs sütunu, bir Winnipeg doktoru ve yazarı olan Jillian Horton’un deneyimidir. İlk kitabı We Are All Perfectly Fine: A Memoir of Love, Medicine and Healing ulusal en çok satanlar listesindedir. CBC’ler hakkında daha fazla bilgi için Birinci Şahıs hikayeleri, lütfen bu SSS’ye bakın.
Geçen hafta, bir ölüm ilanı viral oldu ve küresel bir pandeminin ortasında bile tek bir hayatın yankılanabileceğini kanıtladı.
Bu ölüm ilanı yankı uyandırdı. çünkü Karen gibi bir kız kardeşim vardı. Ve onun kardeşi olarak geçirdiğim yıllar bana acı bir gerçeği öğretti: Dünya, Karen gibi insanları hayatta olduklarındansa ölünce umursamakta daha iyi.
Kız kardeşim Wendy, 2015 yılında 52 yaşında öldü.< /p>
Geleceği, 50 yıldan fazla bir süre sonra hala çocuklar arasında en ölümcül kanser olan bir kanser tarafından alt üst edildiğinde henüz altı yaşındaydı.
Kötü huylu bir beyin tümörü teşhisi konduğunda hayatı– ameliyatı kurtardı, ancak işitme, görme, yürüme yeteneği ve bir daha asla geri alamayacağı diğer birçok şeyi kaybetti.
İyi çinileri toplamayı severdi ve her tür dinozorun adını bilirdi.- Jillian Horton
İki farklı seyahat ettik hayattaki uçuş yolları — benimki kolaylık ve fırsatlarla dolu, onunki ise zorluklar ve felaketlerle dolu.
Kız kardeşimin pek çok isteği ve endişesi vardı.
Muppets ve Solid Gold Dancers’ı severdi. Modaya geçmeden çok önce Titanik’i büyütme fikrine takıntılıydı. İyi çinileri toplamayı severdi ve her tür dinozoru adlandırabilirdi.
En iyi mizah anlayışına ve kesinlikle mükemmel bir dilbilgisine sahipti. Ve Karen gibi o da McDonald’s’ı severdi.
Ama kız kardeşimin hayatıyla ilgili temel bir gerçek, onun, onu dışlamak için tasarlanmış bir dünyada yaşadığıdır.
Katılım mücadelesi
Engelli çocukların sözde “normal” çocuklardan ayrıldığı bir çağda büyüdü.
Ailem onun için savaştı. her şey – Wendy’nin normal derslere katılması için sağda kabaca “beyni kalmadığı” söylendiğinde yaşamı idame ettiren tedaviden.
Daha sonra, yetişkinler için barınma ve kişisel yaşam için finansman için mücadele edeceklerdi. yaşaması için ihtiyaç duyduğu 24 saat bakımı sağlayabilecek destek çalışanları.
Yıllarca süren bir çileydi ve her türden insan önlerine çıktı. Bir adı olmadan önce yeteneği öğrendim. Her ne ise, her yerde olduğunu biliyordum. Hâlâ öyle.
Kardeşlerimiz güzeller ve sadece ölümde değil yaşamda da ilgiye ve sevgiye layıklar.- Jillian Horton
Son zamanlarda, şu düşünce aklımdan çıkmıyor: Ya COVID-19 olsaydı? kız kardeşim hayattayken mi oldu? Aşıdan sonra bile, solunum komplikasyonlarından dolayı aşırı derecede yüksek bir hastalık ve ölüm riski altında olacaktı.
Çoğu ona şefkat ve sevgiyle bakan küçük kişisel destek çalışanlarından oluşan ordusunu düşünüyorum.
Ya onlardan herhangi biri aşı olmayı reddetseydi? Ya halk sağlığı önlemlerine uymayı reddetmişlerse, kişisel özgürlüklerinin ihlali olduğu konusunda ısrar etselerdi? Ya çoğumuzun hayal edebileceğinden daha az kişisel özgürlükle yaşayan ablam, işi ona bakmak olan insanlardan birinden COVID-19 kaparsa?
COVID’den ölen Amant sakini, uzun süredir devam eden aşı korkularını bir kenara bırakıyor, başkalarını aşı olmaya çağırıyor
Onu her gün bakımını üstlendikleri bir evde ziyaret eden ailem, ondan asla ayrı kalamazlardı. COVID-19 kapmış olsaydı, onlar da kapardı. Bundan sonra ne olacağını hayal bile edemiyorum.
‘Karen gibi tüm kız kardeşleri koruyun’
COVID-19 özellikle engelliler ve sevdikleri için cehennem gibiydi — ve belki de kız kardeşimin zorlu, kesik hayatının en büyük merhameti, pandeminin onunla örtüşmemesidir.
Kız kardeşim ve Karen gibi insanlar çok fazla zorluğa katlanır, ancak çoğu insan bunun boyutunu düşünmez. zorlukları veya acılarının birçok yönü.
Öldüklerinde bazen öbür dünya ve dünyadaki melekler hakkında basmakalıp sözler sarf ederler. Ancak daha da kötüsü, COVID-19’dan öldüklerinde, genellikle iki kelimeye indirgeniyorlar: “önceden var olan durum.”
Pandemi kısıtlamaları için daha fazla zorluk getiriyor. savunmasız Manitobanlılar zaten kendilerini izole edilmiş hissediyorlar
Pandemi sonrası dünya daha kapsayıcı olmalı, engellilere daha fazla destek sunmalı
Eric Sydow’un kız kardeşine olan saygısının kesilmesine sevindim gürültünün içinden ve kim olduğuna dair bir resim çizin.
Aileler sizin yardımınız olmadan yapamaz. Ve kardeşlerimiz güzeldir, ilgiye ve sevgiye layıktır – yalnızca ölümde değil, yaşamda da. .