Ayakkabılarım uymadı. Michigan’da Şubat ayıydı. Altı inçlik yeni kar yağmıştı. Ve orada, tercih ettiğim yürüyüş ayakkabımla dengelenmiş, lacivert bir takımın üzerine gri bir ceket giyerek ofisimin kapısından giriyordum. Sahip olduğum tek ayakkabı.
Kronik böbrek hastalığının (KBH) bir sonraki aşamaya ilerlediğini keşfetme şeklimiz her birimiz için benzersizdir.
Benim için nasıl başladı
Lisede gut hastalığı nedeniyle doktora gittikten sonra böbrek hastalığım olduğunu öğrendim. Kan testleri kısa süre sonra böbreklerimin yüzde 50 işlev kaybına – evre 3 böbrek hastalığına zarar verdiğini ortaya çıkardı.
Lise aşkımla birlikte mezun oldum. Üniversiteye gittik.
Böbrek hastalığına rağmen hayat olur.
Birkaç yıl sonra, 3. aşamaya geçtim ve kanat uçlarım uymadı.
Böbreklerim bozulmaya başladığında ne yapacağımı konuşma zamanı gelmişti. Böbrek yetmezliğine ulaştığınızda, üç seçeneğiniz vardır: diyaliz, böbrek nakli veya hiçbir şey yapmayın.
Karım Andria, bana böbrek bağışlayıp bağışlayamayacağını görmek için test yaptırmayı teklif etti. Kibrit olsaydı, diyalizi önlerdi.
KBH’nin Aşamaları
CKD’nin 5 aşaması vardır. Aşama 1, hafif hasar olduğu, ancak normal böbrek fonksiyonunun kaldığı zamandır – aşama 5, böbreklerin çalışmayı bıraktığı zamandır. Erken tespit edilirse hastalığın ilerlemesi önlenebilir veya yıllarca geciktirilebilir.
Ne yazık ki, pek çok insan, halihazırda orta ila şiddetli hasar olduğunda, daha sonraki bir aşamada KBH olduğunu öğrenir. Bu, kişinin böbreksiz bir yaşam planlaması için sınırlı bir zaman sağlar.
Bir maç için umut
Test onun bir eşleşme olduğunu gösterdi. Operasyonlarımız sadece birkaç ay sonra planlanmıştı, ancak Andria’nın bu fedakarlığı yapması fikriyle mücadele ettim.
Araştırmamı yaptım ve nakil ekibiyle konuştum. Sağlığının mükemmel olması nedeniyle iyi bir bağışçı adayı olduğunu ve işlevinin hala sağlıklı bir aralıkta olacağını öğrendim.
Vücudumun böbreğini reddetmediğinden emin olmak için reddetme önleyici bir ilaç almam gerekiyordu. Hapların önemli yan etkileri olacaktı, ancak hayatlarımız eskisine yakın bir şekilde devam edebilirdi. Diyaliz konusunda endişelenmeme gerek kalmazdı ve yeni bir ‘normal’ ulaşılabilirdi – ya da ben öyle düşündüm.
Ameliyatlardan önce böbreklerim başarısız oldu. Göğsüme bir kateter yerleştirildi ve acil hemodiyalize girdim.
Diyalizle ilk deneyimim
Her Pazartesi, Çarşamba ve Cuma günleri diyaliz makinesine bağlı olarak 3 1/2 saat geçirdim. Kanım temizlendikçe belirtilerim düzeldi ve daha iyi hissettim.
Sonunda Andria’nın böbreğini aldım ama hemen başarısız oldu. Çalışmaya başlaması umuduyla hastanede 4 hafta geçirdim, ama olması gerekmiyordu.
Bu noktaya kadar, benim spesifik böbrek hastalığım için hiçbir teşhis konmamıştı. Çıkardığım böbreğin biyopsisi fokal segmental glomerusklerozu (FSGS) ortaya çıkardı. Nefrologum geldi ve korkunç bir hastalık olduğunu söyledi ve bu konuda çok az şey biliniyor.
Diyaliz hayatın bir armağanıdır. Ancak önemli ölçüde zaman ve yaşam kalitesi çalan bir hediyeyi takdir etmek zordur.
Günde sadece 32 ons içmeme izin verildi – bir Big Gulp. Diyetim kısıtlandı. Enerjimin bir kısmı geri döndü, ama çabucak düzleşti.
Bir hemşire bana önkol diyaliz fistülünü gösteren bir adamı getirdi. Dirseğine doğru atan 5 inçlik soluk bir yılana benziyordu. Kibirim hayır dedi, ama faydaları ve korkuyu neden koyduğumu bilmediğim bir dayanıklılığı hatırlattı.
Fistül ameliyatı oldum. İğnelerden ölümcül bir şekilde korktuğumdan, kısa süre sonra pazı fistülümde lidokain kremi sürüyordum ve iğnenin dürtünün neden olduğu acıyı hafifletmek umuduyla plastiğe sarıyordum. Ben sert bir sopaydım, başarıdan önce genellikle birkaç kez dürtülmem gerekiyordu.
Üşümüştüm. Yarışma programlarını izledim, sonra uyuyana kadar okudum. Makine alarmları beni uyandırdı. İyi bir baba olmanın enerjisini aramak için kestirdiğim eve gittim. Ayakkabılarım uyuyor.
Ama bir yük olduğumu hissettim. Kontrole ihtiyacım vardı. Ailemin bana ihtiyacı vardı. ben bana ihtiyacım vardı.
Karnıma bir kateter yerleştirilmesini gerektiren periton diyalizine geçtim. Her gün, öngörüldüğü gibi yaptım ve enerjimin bir kısmı geri geldi.
Market alışverişi yapmaya ve yemeklerimizi pişirmeye başladım. Seyahat ettik. Kızımız Antonia’yı evlat edindik. Diyetim genişledi. Artık daha fazla içebilsem de iki fincan kahve yerine espresso içtim.
Yeni normalimi nasıl buldum
Sonunda başka bir böbrek nakli aldım, ancak bu sefer merhum bir donörden geldi. Hastanede 5 hafta kaldıktan sonra başarısız oldu – FSGS tekrar vurdu. Merkez içi diyalize geri dönün.
Küçük, masa büyüklüğünde bir makineyle evde hemodiyalizi öğrendim. Nefrologum bu seçeneği deneyebileceğime karar verdi ve eğitime başladım.
Resilience bir kez daha ön plana çıktı ve diyaliz iğnelerine tutunmayı öğrendim. Özgürlüğü hissettim.
3. günde enerjim geri geldi ve kendime bakıyordum. Kaybedilen güvenimi yeniden kazandım. Haftada 6 gün yaklaşık 2 saat diyaliz yaptım. Libido geri döndü. Daha çok seyahat ettik.
2008’de evde hemodiyalize başladım, bu da geceleri Andria’nın yanında çocuklarımızla koridorun aşağısında uyurken tedavi olmamı sağladı. Daha da iyi hissettim. Kamp yaparken diyaliz yaptığım küçük bir seyahat karavanı satın aldık.
On üç yıl sonra, diyaliz bir yaşam hediyesi gibi geliyor. Jake 21, Antonia 16 yaşında – ve ben güvenilir Teva sandaletlerime bir ton mesafe kat ettim.
CKD hakkında daha fazla bilgi
Amerika Birleşik Devletleri’nde 37 milyon yetişkinin KBH olduğu tahmin ediliyor ve yaklaşık yüzde 90’ı CKD’ye sahip olduklarını bilmiyor. Amerika Birleşik Devletleri’ndeki her üç yetişkinden biri böbrek hastalığı riski altındadır.
Ulusal Böbrek Vakfı (NKF), Amerika Birleşik Devletleri’ndeki böbrek hastalığının farkındalığı, önlenmesi ve tedavisine adanmış en büyük, en kapsamlı ve uzun süredir devam eden hasta merkezli organizasyondur. NKF hakkında daha fazla bilgi için www.kidney.org adresini ziyaret edin.
Erich Ditschman, diyaliz hastalarına ve kronik hastalıklarla yaşayan diğer kişilere dışarı çıkıp yeni bir normalin tadını çıkarmanın yollarını bulmaları için ilham veriyor. O, Facebook sayfalarında ulusal bir konuşmacı, yayın yapan yazar, savunucu ve blog yazarı: Böbrek Sağlığı ve Siyah Çocuklar Beyaz Ebeveynler için Diyaliz Üzerine Kürek çekiyor.