Amanda Nerstad, başkalarının “akciğerleri olan herkesin akciğer kanserine yakalanabileceğini” bilmesini istiyor.
Beş yıl önce kendi akciğer kanseri teşhisi konduğundan beri, sahip olduğu kanser türüyle ilgili araştırmalar için 350.000 doların üzerinde para toplanmasına yardım etti.
Her yıl 235.000’den fazla Amerikalıya akciğer kanseri teşhisi konuyor ve bu da onu ABD’deki en yaygın üçüncü kanser türü yapıyor. Ulusal Kanser Enstitüsü. Birçoğu akciğer kanserini sigara içmekle ilişkilendirirken, gerçek şu ki akciğer kanseri herkesi etkileyebilir.
Nadir bir tedavisi olmayan akciğer kanseri türüyle yaşayan iki çocuk annesi 44 yaşındaki Amanda Nerstad’ı ele alalım. Beş yıl önce konulan teşhisten bu yana, kendisini akciğer kanseri hakkında farkındalığı artırmaya ve araştırma için fon toplamaya adadı. Bu onun hikayesi.
Akciğer kanseri olduğunuzu nasıl öğrendiniz?
Yaklaşık beş yıl önce, 39 yaşımdayken, yürüyüşe çıkmıştım ve tamamen nefesimin kesildiğini hissettim. Bende olduğunu düşünüyordumyürüyen pnömoni. O zamanlar ailem ve ben Chicago’dan Knoxville, Tennessee’ye yeni taşınmıştık, bu yüzden henüz bir doktorum yoktu.
Ciğerimin iflas ettiğini gösteren bir röntgen filmi için bir muayenehaneye gitmem gerekti. Oradaki doktor acilen acile gitmem gerektiğini söyledi.
Hastanede çeşitli taramalar, testler ve hatta ciğerlerimi boşaltmak için bir ameliyat geçirdim, bu noktada cerrah üzgün olduğunu söyledi, ama ben4. evre akciğer kanseri.
Tam bir şoktu. Akciğer kanseri olabileceğime dair hiçbir fikrim yoktu. Meşgul bir anne ve eştim. Hiç sigara içmedim ve ailemde kanser öyküsü yoktu.
Kanser zaten ciğerlerime ve göğsümdeki çevredeki lenf düğümlerine yayılmıştı. Hatta sırtımın ve midemin bazı kısımlarına bile girdi. Cerrah muhtemelen az önce geçirdiğimi söyledi.iki haftadan dokuz aya kadar kaldı. Tek düşünebildiğim iki küçük kızımdı.
Onlar için çok endişelendim. Henüz 4 ve 7 yaşındaydılar. Beslenme çantalarına bıraktığım küçük notları onlara kimin yazacağını merak edip duruyordum.
Kanserin ALK-pozitif olduğunu ne zaman öğrendiniz ve bu ne anlama geliyor?
Cerrah bize ilk teşhisi koyduktan sonra, bir onkolog geldi ve sonuçlara bağlı olarak benim için ezber bozabilecek bazı genomik testler yapmak istediğini söyledi.
Genomik test, lezyonların nasıl büyüyebileceğini, yayılabileceğini veya tedaviye nasıl yanıt verebileceğini etkileyen yüzlerce genetik mutasyon için tümörleri değerlendirir.
Tespit edilen mutasyonlara bağlı olarak, hastalar için uygun olabilir.hedefe yönelik tedaviler geleneksel kemoterapiden daha etkili ve daha kolay tolere edilen ilaçlardır.
Sonuçlarımı beklediğim iki hafta hayatımın en uzun iki haftasıydı. Yine de beklemeye değdi çünkü ALK-pozitif akciğer kanseri olduğumu söylediler, bu akciğer kanserinin nadir bir türü.
Tüm akciğer kanseri vakalarının %4’ü. ALK, anaplastik lenfoma kinaz anlamına gelir ve ALK-pozitif kanser, ALK genindeki genetik bir mutasyondan kaynaklanır.
Bunun neden olduğunu kimse bilmiyor – uzmanlar temelde bunun gerçekten kötü şans olduğunu söylüyor.
Neyse ki, yine de bir tedavisi var. Bu hedefe yönelik terapi haplarını günde iki kez alıyorum. Onları almaya başlar başlamaz kendimi daha iyi hissettim.
Şimdi, beş yıl sonra, doktorlarımın tam bir metabolik tepki dediği şeyi aldım, bu da kanserin artık taramalarımda saptanamadığı anlamına geliyor. İyileşmekle aynı şey değil çünkü hapları almayı bırakırsam kanser geri gelecek. Ancak, daha fazla minnettar olamazdım. Bu haplar, ailemle anılar biriktirmeye devam edebileceğim anlamına geliyor.
ALK-pozitif araştırma için bağış toplama sürecinizden biraz bahseder misiniz?
Teşhis konulduğunda Facebook’ta ALK-pozitif bir destek grubuna katıldım. 2017 yılında, bazılarımız tarafından düzenlenen bir akciğer kanseri konferansında buluşmaya karar verdik.
LUNGevity, akciğer kanseri araştırmalarına ve farkındalığına odaklanan kar amacı gütmeyen bir kuruluş. Konferans sırasında dikkatimizi çeken bir şey, akciğer kanserinin ABD’de bir numaralı kanser öldürücü olduğu, ancak bunun bir sigara hastalığı olduğu yönündeki olumsuz damgalama nedeniyle büyük ölçüde yetersiz finanse edildiğiydi.
Bunu değiştirmek istedik, bu yüzden destek grubundan bazılarımız bir kurul oluşturdu, LUNGevity ile ortaklık kurdu ve para toplamaya başladı. İlk yılımızda ortaklık 600.000 doların üzerinde para topladı.
Bazı insanlar yürüyüşler yaptı ya da akşam yemekleri verdi ama ailem limonata standı kurdu – aslında bu benim kızlarımın fikriydi. Kızlarım 100 $ toplamayı umdular ama sonunda 5.000 $ topladılar.
Şimdi bu, Akciğerler için Limonata adını verdiğimiz yıllık bir etkinlik ve bir DJ, bir sıçrama evi ve bir yüz ressamı var. Toplamda, ailem ALK-pozitif araştırmalar için 350.000 doların üzerinde para topladı ve yavaşlama gibi bir planımız yok.
Akciğer kanseri hakkında farkındalığı artırmanın başka yolları nelerdir?
Bağış toplama başarımızdan sonra, ALK-pozitif Facebook destek grubunun üyeleri, adında kâr amacı gütmeyen bir kuruluş kurmaya devam etti.ALK Pozitif, şimdi başkan yardımcısıyım. Misyonumuz, dünya çapında ALK pozitif hastaların yaşam miktarını ve kalitesini iyileştirmeye yardımcı olmaktır.
Bugüne kadar araştırma için 6 milyon doların üzerinde para topladık. ALK-pozitif uzmanların olmadığı bir bölgede yaşıyor olsalar bile tüm hastaların en iyi bakımı almalarını sağlamak için ikinci bir görüş programı da sunuyoruz.
2019’da hastaları, hasta bakıcıları, araştırmacıları ve ilaç firmalarını bir araya getiren ilk zirvemizin düzenlenmesine de yardımcı oldum.
Herkesi bir araya getirerek işbirliği yapabileceğimizi ve ortak bir tedavi bulma hedefimize kendimizi bir adım daha yaklaştırabileceğimizi umuyoruz. Zirve aynı zamanda hastalara birbirlerini desteklemek için bir alan sağlar çünkü bu hastalık sadece fiziksel bir savaş değil, aynı zamanda zihinsel bir savaştır; güvenebileceğiniz iyi bir destek sistemine sahip olmak çok önemlidir.
ALK-pozitif akciğer kanseri veya genel olarak akciğer kanseri hakkında daha fazla insanın bilmesini ister misiniz?
İnsanlar ne zaman akciğer kanseri olduğumu öğrenseler, “Sigara içtiniz mi” veya “Sigara içiyor musunuz?” diye soruyorlar. Ve cevap her zaman hayır ve hayır. Akciğer kanseri, sigara ile ilişkisi nedeniyle çok olumsuz bir damgaya sahiptir, ancaksadece sigara hastalığı değil. Her zaman akciğerleri olan herkesin akciğer kanseri olabileceğini söylüyorum.