İzmir'de yaşayan 4 yaşındaki Tunç Altıparmak, "Gülen Yüz Sendromu" nedeniyle yürüyemiyor, konuşamıyor
İzmir'de Mowat Wilson sendromu (Gülen Yüz Sendromu) hastası olan, doğduğu günden bu yana 12 ameliyata giren ve 13'üncü ameliyata girmek için gün sayan Tunç Altıparmak, tüm bu acılara rağmen gülümsüyor... Tunç Altıparmak, 4 yıl önce genetik bir tür rahatsızlık olan Mowat Wilson sendromu ile dünyaya geldi. Dünyada 20 milyonda bir görülen hastalığın tedavisi için aile çalmadık kapı bırakmadı. Baba Serdar Altıparmak, "Fizik tedavi süreci ve yoğun eğitimle bu hastalığa sahip çocukların 70 kelimeye kadar konuşabildiğini öğrendik. Fakat yürümesi için gerekli olan özel yürüteci alamıyoruz. Çünkü değeri 20 bin lirayı buluyor ve SGK kapsamında değil" dedi.
'O GÜNÜ İPLE ÇEKİYORUM'
Oğlunun ayağa kalkacağı günü iple çektiğini söyleyen Baba Altıparmak, "Türkiye'de şu an için bu hastalık üzerine çalışan merkez yok" dedi. Doğduğu günden beri bağırsakları dışarıda tutulan Tunç, önümüzdeki günlerde bağırsaklarının içine alınacağı bir ameliyat daha olacak.
MOWAT WİLSON SENDROMU
Mowat ve arkadaşları tarafından 1998'de tanımlanmış, tipik yüz görünümü, doğumsal kalp bozuklukları, ciddi kabızlık ile karakterize bir sendromdur. Değişen derecelerde zekâ geriliği, ağır konuşma bozukluğu, epileptik nöbetler, gelişme geriliği hastalığın diğer bulgularıdır. Boy kısalığı sık görülür.