FARKINDALIK
Sarkoidoz, Birleşik Krallık'ta her 10.000 kişiden 1-2'sini etkiler; çok az insan durumu duydu. Sarkoidoz, kamu ve sağlık profesyonellerinin sarkoidozun ne olduğu ve etkilenen insanların yaşamlarını nasıl etkilediğinin daha fazla farkında olması gerektiğini bilir. Bu sayfa, bu amacın bizim için neden bu kadar önemli olduğunu ve sarkoidoz bilincini nasıl artıracağımızı açıklıyor.
Kampanya
2017 yılının başlarında ismimizi SarcoidosisUK olarak değiştirdik. Sonuçta ortaya çıkan isim değişikliği kampanyası, SarcoidosisUK'un desteğimize ve halkın sarkoidoz konusunda genel olarak farkındalığına ihtiyacı olanlara görünürlüğünü büyük ölçüde arttırdı.
Çevrimiçi varlık: Büyüyen ve güvenilen bir çevrimiçi varlık, sarkoidoz farkındalığını artıran bilgi ve kampanyalar için bir platform sağlar. Yeni SarcoidosisUK web sitesi bir artış çekti 270% 2016 yılının aynı dönemine kıyasla Haziran-Eylül 2017’deki benzersiz ziyaretçiler. Bu, Google AdWords’ü kullanarak bir reklam kampanyası düzenleyerek (hayır kurumuna ücretsiz olarak bir Google Grant kullanarak) yardımcı oldu. Kampanya Haziran 2017'de başladığından beri, ilanlarımızın erişimini iki katından fazla artırdık; üzerinde 160.000 kişi Bu zaman zarfında Google’daki reklamlarımızı gördünüz!
Sosyal medya varlığı: Sosyal medya insanların bağlantı kurmasını, bilgi paylaşmasını ve sarkoidoz hakkındaki sözünü yaymasını sağlar. SarcoidosisUK Facebook grubu üyeliğinde büyüdü 150% geçen yıldan beri. Ayrıca sürekli büyüyen bir Twitter sayfamız ve çevrimiçi forumumuz var.
Diğer angajman: Giderek artan sayıda SarcoidosisUK üyesi, bağış toplayan ve destek grubu katılımcısı var, hepsi de sarkoidozun profilini ve halkın bilinçlendirilmesini arttırıyor. Eylül 2017'ye kadar: bir rekor 27 birey SarcoidosisUK araştırmaları için araştırma ve 300 kişi İngiltere'deki SarcoidosisUK Destek Gruplarımıza katıldık.
Farkındalığı Artırmaya Yardımcı Olabilirsiniz…
- Sarkoidozunuz ve sizi nasıl etkilediği hakkında arkadaşlarınız, aileniz ve meslektaşlarınızla konuşun. Onları web sitemize yönlendirin Genel bilgi. Ayrıca bir arama düşünebilirsiniz SarkoidozUK Hemşire Yardım Hattı.
- Sarkoidozunuz hakkında doktorunuza veya diğer sağlık profesyonellerine danışın. Onları web sitemize yönlendirin sarkoidoz hakkında daha fazla bilgi ve bir uzmana yönlendirmeler.
- İşvereninize sarkoidozunuz ve bunun doğrudan veya doğrudan çalışma yeteneğinizi nasıl etkilediği hakkında konuşun. Onlara ver veya göster İşveren Broşürü Bilgisi.
- Bir sarkoidoz için Hasta Büyükelçisi ol Ulusal veya Avrupa düzeyinde.
- Deneyiminizi başkalarıyla paylaşın - SarcoidosisUK'e bir 'Hasta Hikayesi' gönderin.
- Kayıt olun Bülten, Facebook Sayfası ve bir olmak üye En son farkındalık kampanyalarımızla güncel kalmak için.
- Kendi bilinçlendirme etkinliğinizi düzenleyin. Bu da bir bağış toplayıcı olabilir. Temasta olmak yardım ve tavsiye için.
- Sarkoidoz bilincini arttırma konusunda başka fikirleriniz varsa, bu harika! Sizden haber almak isteriz - lütfen bizimle iletişime geçin.
Bilgi
SarcoidosisUK, 10'dan fazla bilgi broşürüne sahiptir. Bu broşürler, farklı sarkoidoz tipleri hakkında tıbbi bilgi ve ayrıca işverenlere yönelik yorgunluk ve bilgi gibi diğer önemli konuları sağlar. Birleşik Krallık'a 5.000'den fazla dağılmıştır ve seçili klinik ve hastanelerde mevcuttur. Bu broşürler, bu tıp merkezlerinde halkın sarkoidoz farkındalığını arttırmanın harika bir yoludur. Ayrıca, pratisyen hekimler ve sarkoidoz olmayan uzmanlar broşürleri sarkoidozun temelleri hakkında bilgilendirmek ve eğitmek için kullanabilirler.
Broşürlerimizin tamamı basılı kopyalar ve çevrimiçi oku ve indir pdfs olarak. Halen üretilmekte olan yeni broşürler, Sarkoidoz ve Karaciğer / Endokrin sistemi ve Sarkoidoz Beslenmesidir.
Hastaları temsil etmek
Sarkoidoz, İngiltere'de 1 numaralı sarkoidoz hastası temsilcisidir. Sarkoidoz bakımının durumunu iyileştirmek için sağlık profesyonelleri ve sağlık sistemi ile çeşitli düzeylerde çalışıyoruz. Bu savunuculuk çalışması, durumun profilini yükseltir - politika ve karar vericiler sarkoidozun çok daha yüksek düzeyde bir tanıma ve destek alma hakkını hakettiği gerçeğini görmezden gelemezler.
Örneğin, SarcoidosisUK, şu anda önemli sarkoidoz politikalarının gelişimini bildiren iki hasta danışma grubuna oturmaktadır. Avrupa Solunum Derneği tarafından yazılmakta olan yeni sarkoidoz tedavi kılavuzlarının oluşturulmasını bilgilendiren hastaları Avrupa düzeyinde temsil ediyoruz. Ayrıca, NHS'deki bazı sarkoidoz hastalarına sunulan bir ilaç olarak Infliximab'ın devreye alma stratejisini belirleyen bir politika çalışma grubunun hasta temsilcisiyiz.
SarcoidosisUK, İngiltere'nin güney batısındaki sarkoidozun bakım durumu hakkında bir rapor hazırlamak için Healthwatch Plymouth ve Güney Batı Destek Grubumuzla birlikte çalışmaktadır.
Sarkoidoz, İngiltere'deki sarkoidoz bakımını haritalayan 2018 projesini koordine ediyor. Sağlık profesyonelleri, hastalar, bakıcılar, servis sağlayıcılar ve diğer yardım kuruluşları ile birlikte çalışacağız. Nihai rapor, standardın ve bakımın tutarlılığının iyileştirilmesi için yapılacak değişikliklerin bildirilmesi için kullanılacaktır. Sarkoidoz profilini yükseltmek için yayınlanacak ve tanıtılacaktır.
Sağlık Profesyonelleriyle Görüşme
SarcoidosisUK, İngiltere'deki sarkoidoz sağlık profesyonelleriyle temas halindedir. Bu, bu sektördeki sarkoidoz farkındalığını önemli ölçüde arttırmaktadır. Hastamız gibi sağlık profesyonelleri için web sitemize sürekli olarak bilgi ekliyoruz bilgi broşürleri, Danışman Dizini ve SSS sayfası. Bu materyaller, SarcoidosisUK'un İngiltere'deki pratisyenler, uzmanlar ve diğer sağlık profesyonelleri için güvenilir bir sarkoidozla ilgili bilgi kaynağı olduğu anlamına gelir.
SarcoidosisUK, Güney Londra'daki Kings College Hastanesi'ndeki sarkoidoz multi-disipliner ekibi ile yakın bir ortaklığa sahiptir. Karşılıklı yarar sağlayan bu ilişki, bilgilendirme materyallerimizi bilgilendirme, hizmetleri destekleme ve sarkoidoz bilincini en iyi şekilde nasıl geliştirebileceğimizi anlamada yardımcı olur.
Haberlerde Sarkoidoz
SarcoidosisUK, sarkoidozla ilgili haberleri web üzerinden yayınlar ve yayınlar. Yerel, ulusal ve uluslararası medya aracılığıyla kamuoyu arasında artan bir farkındalık izleyebilir ve katkıda bulunabiliriz.
İlgili İçerik SarcoidosisUK:
Araştırma
Sarkoidoz, sarkoidoz konusunda dünyanın önde gelen araştırmalarını finanse etmektedir. Amacımız durum için bir çare bulmaktır.
Danışman Dizini
Danışman bulmak ister misin? Size yakın bir sarkoidoz uzmanı veya kliniği bulmak için rehberimizi kullanın.
Temas
Sizden haber almak isteriz. Lütfen herhangi bir sorunuz, yorumunuz veya öneriniz ile temasa geçin.