Amber McKnight tarafından, Shishira Sreenivas’a söylendiği gibi
Beyaz pul pul lekeleri ilk fark etmeye başladığımda, kulağımın arkasında neredeyse biraz yanıyordu. Mart 2019’du ve o zamanlar 24 yaşındaydım. Disney World’de çalışıyordum ve saç filesi ve eğlenceli bir şapka takmam gerekiyordu. Şapka ve ağ tam o noktaya oturduğu için onları giymekten ter ve tahriş olması gerektiğini düşündüm. Sadece beni yanlış şekilde ovuşturduklarını düşündüm.
Acile gittim ve onlara gösterdim. Sürmek için bir krem ya da merhem umuyordum. Bana topikal steroidler verdiler ve biraz sonra geçmesi gerektiğini söylediler. “Harika!” diye düşündüm. Bir süredir egzamam vardı, bu yüzden alevlenme olabileceğini düşündüm. Ama ona göz kulak olmaya karar verdim.
Steroid krem yardımcı oldu. Yamalar gitti.
2020’de Atlanta, GA’da fizik tedavi okuluna başladım. Yıl sonunda egzama benzeri yamalar vücudumun her yerinde ortaya çıkmaya başladı: mide, sırt, göğüsler, kollar ve bacaklar, özellikle dirseklerimin kıvrımlarında ve dizlerimin arkasında. Bununla birlikte, boynumdan yukarısındaki yamalar en şiddetli olanlardı – başımın tepesi, kulaklarımın arkası ve ensem.
Ama ne zaman bir doktora göstersem, sadece başından savdılar. “Ah bu sadece egzama” dediler.
İçerikler
Sedef Hastalığı Yaşam Kalitenizi Etkileyebilir
Pullu bir kertenkele gibi görünüyordum. Ve hem utandım hem de sinirlendim. Temel olarak, her şeyi görebiliyordunuz, bu yüzden her şeyi örtmek zorunda kaldım. Atlanta’daki yaz sıcağı da duruma yardımcı olmadı.
Okul için, özellikle PT laboratuvarlarında, saçımı toplayıp maske takmam gerekiyordu. Bu, herkesin pul pul dökülen, vebalı cildimi görebileceği anlamına geliyordu. Derimden düşen devasa beyaz parçaları görebiliyorlardı. Hatta bazı insanlar yanıma gelip saçımda pirinç olduğunu söylediler.
PT okulu çok fazla uygulamalı dokunma ve terapi gerektiriyordu. Laboratuar için kıyafetlerimizi çıkarmamız gerekecekti. Yapamazdım. Benim için çok rahatsız oldu. Bu yüzden yaz ortasında tam boy tayt ve sweatshirt giydim. Artı, yamalar ya pul pul dökülüyordu, kaşınıyordu ya da ağrılıydı. Laboratuvarlarımdan bazılarını atlamaya başladım.
Geçmişte bir ton cilt sorunum oldu ama bu yamalar bana farklı ve yeni göründü. 2019’da yaptırdığım yamalara benziyordu. Sadece egzama olamazdı. Bu yamalar farklı bir dokuya sahipti, büyük ölçüde birbirine bağlıydı, çok pul pul döküldü ve çok soyuldu. Berbattı.
Bu noktada bir dermatoloğa görünmeye karar verdim.
Sedef Teşhisi Almak Zor Olabilir
Birkaç doktora gittim – birinci basamak doktorları ve dermatologlar. Hepsi iyi görünmediğini ya da sadece egzama olduğunu söylediler. Hatta biri beni bir yara bakım uzmanına gönderdi. Ve tamir edemeyeceklerini söylediler. Noktalardan bazıları stafilokok enfeksiyonlarıyla enfekte olmaya başlamıştı.
Bu noktada, bir ay boyunca haftada iki randevuya gidiyordum. Birkaç ilaç denedim ama hiçbir şey yardımcı olmadı.
Bir dermatolog, bir şeye tepki verip vermediğimi görmek için alerji testi yapmaya karar verdi. Sonuçlarımı okumak için geri döndüğümde, normalde gördüğümden farklı bir dermatologdu. Diğer doktoru koruyordu.
Kafa derime bir baktı ve “bu %100 sedef hastalığı. Bunu sana neden kimsenin söylemediği hakkında hiçbir fikrim yok.”
Birkaç farklı noktadan biyopsi yaptılar. Bazıları egzamaydı, ancak diğerleri sedef hastalığıydı. Sahip olduğum tip guttat sedef hastalığı olarak adlandırıldı.
Boğaz ağrısı geçirdikten sonra olabilir. Ve sık sık strep boğaz ve staf enfeksiyonları alıyorum. Görünüşe göre egzamayı gerçek sedef hastalığından ayırma konusundaki kafa karışıklığına neden olan şey buydu. Bununla birlikte, kafa derimdeki yamalar plak sedef hastalığıydı.
Nihayet Ocak 2022’de teşhis konuldu.
Stresi Kontrol Etmenin ve Sedef Hastalığını Yönetmenin Yollarını Bulun
Sedef hastalığı teşhisi konulduktan sonra bana çok yardımcı olan enjeksiyon ilaçları verdiler. Doktorların hepsi stresi yönetmenin önemli olduğunu söyledi.
Stresli olduğumu fark etmemiştim. Demek istediğim, her şey başladığında Disney World’de çalışıyordum. Dünyanın en mutlu yeri olduğunu sanıyordum. Ama yaşam tarzımla ilgili birkaç şeyi değiştirmek için bazı önlemler aldım.
Yaptığım en büyük şey, içinde vazelin bulunan herhangi bir losyon veya krem kullanmayı bırakmamdı. Bunun biraz tahrişe neden olduğuna inanıyorum. Daha temiz ürünlere geçtim ve bu bir dünya fark yarattı.
Psoriatik yamalar için düzenli olarak kafa derimi veya dirseklerimi hissediyorum. Yamaların oluşmaya başladığını hissedersem, hemen uykumu artırır, daha fazla su içerim ve beni neyin strese sokabileceğini anlarım. Temelde sürekli hareket halinde olmaktan geri çekildim. Artık uzun doğa yürüyüşleri yapmayı seviyorum. Sakin kalmama yardımcı oluyor.
Ayrıca stresli olduğumda kollarımı daha çok kaşıdığımı düşünüyorum. Beni strese sokan her ne ise, dikkatimi dağıtmak için vücudumun bilinçaltı tepkisi olduğunu düşünüyorum. Ancak kaşınmak sedef hastalığını daha da kötüleştirir. Bu yüzden kendimi kaşımamak için ne gerekiyorsa yapıyorum. Uzun kollu ya da ceket giyiyorum. Bazen ellerimin üstüne oturup kendime bunu durdurmam gerektiğini hatırlatırım.
Ancak genel olarak, tedaviye başladığımda ve yaşam tarzımda değişiklikler yaptığımda, cildim nispeten sakindi. Yamaların kötüleştiğini fark edersem, bir doktora görüneceğim.
İyi Bir Destek Sistemi Bulun
20’li yaşlarda sedef hastalığı gibi otoimmün bir durumla uğraşmak zor olabilir. Küçük halimle konuşabilseydim, “Sorun değil. İyi olacaksın. Kaşımayı bırak, bakmayı bırak ve takıntı yapmayı bırak.”
Açıkçası bununla baş etmek zor ama sakin kalmak, geri adım atmak ve durumu yeniden değerlendirmek önemli.
İyi bir destek kişisi veya sistemi bulmak önemlidir. Tüm bunlar olurken, Atlanta’da yanımda gerçekten iyi bir arkadaşım olduğu için şanslıydım. Her zaman havalandırmama izin verirdi.
Korkutucu olabileceğinden, birinin sizinle birlikte doktora gitmesi yardımcı olur. Umudumu kaybettiğim zamanlar oldu. Neler olup bittiğini bilen veya kapanmaya veya sarmallaşmaya başlarsanız yanınızda olabilecek birinin olması her zaman iyidir.
Ve kendini savunmaya devam et. Günün sonunda, vücudunuzu herkesten daha iyi tanıyorsunuz.