Sosyal ve Emosyonel Değişiklikler
Kanser tanısıyla yüzleşmek zordur. Ancak, KML’nin son yıllarda önemli ilerlemeler kaydedilen kanser alanlarından biri olduğunu bilmek yardımcı olabilir. Artık her birey için en büyük faydayı sağlamak için aralarında seçim yapılabilecek çok sayıda ilaç vardır. Dahası, KML hastalarının tedavisine yönelik yeni tedavi çalışmaları sürdürülmektedir.
Hastalar başlangıçta KML ve tedavisi konusunu öğrenmeye odaklanabilirler. Birçok KML hastası için antikanser ilaçlarla ömür boyu sürecek bir tedaviyi göze almak ürkütücü olabilir. Bununla birlikte, FDA-onaylı ilaçlar, İmatinab mesilat, Dasatinib ve Nilotinib (ve sonuç olarak diğer tedaviler) kanser tedavisine bakışımızı değiştirmektedir. İmatinab mesilat alan hastalar kendilerini güvende hissedebilirler ve sekiz yıldan uzun süren klinik çalışmalardan elde edilen güvenlik verilerine bakarak tedaviye devam etmek konusunda cesaret gösterebilirler. Dikkatle kontrol edilen klinik çalışmalardan elde edilen güvenlik ve etkinlik sonuçlarını takiben Dasatinib ve Nilotinib da FDA-onayı alan ilaçlardır. Buna ilaveten, her üç tedavi için uzun vadeli ya da geç yan etkiler için gerçekleştirilen sürekli dikkatli izlem de güven vericidir. KML tedavisini sürdürme ihtiyacı, tedavi ile sürekli mükemmel cevap elde etme ümidi ile ihtiyaç ortaya çıktığı anda tedavi yaklaşımını aniden değiştirme işlemi arasında dengelenmektedir.
“İmatinab mesilat, Nilotinib ve Dasatinib döneminde KML tedavisinin sürat koşusu olarak değil, maraton olarak nitelendirilebileceği” söylenmiştir. Bireylerin kronik hastalıkla birlikte yaşamanın şartlarıyla başa çıkabilmesi için tedavilerinin konforlu olması gerekir—aşağıdaki eylemleri gerçekleştirmek bu konuda yardımı olabilir: Uzun süreli tedaviye ilişkin her türlü soru ve enidşe tedavi ekibinin üyeleriyle tartışılmalıdır; yan etkilerle ilgili tüm sorunlar dostça ve açık bir iletişimle çözümlenmelidir; tedavi cevabı ve yan etkilerin sürekli olarak izlenmesinin önemi göz ardı edilmemelidir. Bazı durumlarda KML uzmanlarından gelen ikinci bir görüş faydalı olabilir. Bu eylemler hastalar ve ailelerin doktordan son bilgileri almalarına da yardımcı olacaktır.
KML hastaları özellikle ilk birkaç tedaviye arkadaşları, aile üyeleri ve bakıcılarıyle birlikte gitmek isteyebilirler. Diğer bir kişinin eşliği hastanın stresini azaltmaya yardım edebilir. Bu kişi hastanın soru sormasına, bu bilgileri kaydetmesine ve korumasına da yardım edebilir. Hastanın bu tip bir destek alması her zaman mümkün olmadığından, hasta diğer yollara başvurabilir—örneğin, yerel veya internet destek grupları sağlık hizmeti randevuları ve tedavinin diğer yönleri hakkında bir tartışma forumu yaratabilirler. Bazı hastalar zamanla sağlık ekibiyle destekleyici ilişkiler kurabilirler. Kanser hastaları genellikle birbirlerini diğer kanser hastalarıyla tanışırlar ve bu arkadaşlık hastalara destek sağlar.
Hem hastalığın seyri hem de insanların bu duruma gösterdiği reaksiyon farklılık gösterir. Buna rağmen KML hastalarının çok ciddi endişeleri olabilir. Bazı hastalar kendi KML tanılarının diğer aile üyelerinin de yüksek risk altında olduğu anlamına geleceğini düşünebilirler, ancak genellikle bu doğru değildir. KML sporadik olarak ortaya çıkar, yani çocuklar ve diğer aile üyelerinde hastalık gelişme riski artış göstermez. Nadiren bir ailede birden fazla vaka tanımlanmıştır. Bu vakalarda genetik danışmanlık yararlı olabilir.
Yaşam Tarzı
Birçok kanser hastasının en azından bir süre yaşam tarzı değişir. Hastanın ve zaman zaman sevdiği insanların günlük rutin işleri tedaviye tedavi şemasına uyum sağlayacak şekilde ayarlanabilir. Hastalık ve tedavinin yan etkileri hastanın özdeğerini, kimliğini ve varlığını sorgulamasına neden olabilir. Bu konular, cinsel ilişkiler dahil olmak üzere her tür ilişkiyi etkileyebilir. Cinsel istek bir süre azalabilir, sonra geri döner. Bu duyguları hissetmek normaldir ve birçok yan etkinin geçici olduğunu bilmek rahatlatıcı olabilir. KML veya tedavisinden kaynaklanan yan etkilerin çoğunun etkin tedavisi mümkün olduğundan, korkular ve endişelerle ilgili açık, dürüst bir iletişim çok yararlı olabilir. Diğer yaşam tarzı konuları diyet, aktivite ve sigara içme ve tütün çiğneme gibi tütün ürünlerinin kullanımıdır. Spesifik bir diyet tipi veya tütün kullanımının KML riskini artırdığına dair kesin kanıt yoktur ve diyette değişiklik veya tütün kullanımını sonlandırmanın hastalığın seyrinde etkisi olduğuna dair bir kanıt da bulunmamaktadır. Bununla birlikte sağlık çalışanları hastanın sigarayı veya tütün çiğnemeyi bırakmasını tavsiye ederler ve çeşitli besin gruplarını barındıran sağlıklı, dengeli bir diyetle beslenmelerini önerirler. Hastaların fiziksel olarak aktif olmaları önerilir, çünkü fiziksel aktivite hem emosyonel sağlığa hem de genel fiziksel sağlığa katkıda bulunmaktadır. Ancak, hastalar egzersizin kendileri için güvenli olup olmadığı konusunda doktorlarına danışmalıdırlar.
Finansman
Gelir kaybının yanı sıra ilaçlar ve işlemlerin çok pahalı olması nedeniyle tedavi birçok birey veya aile için mali bir sorun haline gelebilir.
Depresyon
Hastanın ruh hali zamanla iyileşmezse, örneğin hasta iki haftalık bir süreçte her gün deprese hissederse, tıbbi yardım almak önem kazanır. Depresyon, hasta KML tedavisine alınsa dahi tedavi edilmesi gereken bir hastalıktır. Kanserle birlikte yaşayan hastalarda depresyon tedavisinin faydaları kanıtlanmıştır. Hastalar ve bakıcılar için birçok yardım kaynağı mevcuttur. Sağlık hizmetinin, tedavi seçenekleri oluşturmak, tıbbi bakım için zaman ve para bulmak ve aile üyeleri ve arkadaşlarla ilişki kurmak gibi yönleri stres yaratabilir.
Hastalar ve bakıcılarına yardım için birçok kaynak mevcuttur. Tedavi seçeneklerini oluşturmak, tıbbi bakım için zaman ve para bulmak ve aile üyeleriyle iletişim kurmak gibi tedavi özellikleri endişe yaratabilir.
Çocukların Endişeleri
Çocukluk çağı KML tanısı alan her aile bilinmeyen dünyaya atılır. Çocuk, ebeveynler ve kardeşlerin desteğe ihtiyacı vardır. Unutmayın ki yardım etmek mümkündür. Psikolog, sosyal çalışma uzmanı veya çocuk yaşam uzmanı ile birlikte çalışsanız bile çocuğunuz, kendiniz veya diğer aile üyeleriniz için yardım istemekten çekinmeyin. Birçok aile ekstra destekten fayda görecektir. Çocuğunuza hastalık ve tedavi hakkında yaşına uygun bilgi vermek hem size hem de tedavi ekibine güven duymasına yardım edecek ve korkularını ve endişelerini dile getirmek konusunda daha rahat hissetmesini sağlayacaktır.