İstenmeyen (ve genellikle gereksiz olan) tavsiyeler verdiklerinde çoğu insanın iyi niyetli olduğunu düşünmek isterim. Yılan yağı tedavisi önermek ya da okulu bırakmak ya da kaç çocuğum olması gerektiği gibi, hızla yaşlanıyor.
Sonuç olarak, tahmin edilemeyen bir vücudum olabilir, ancak vücudumu - ve hayatımı - en iyi biliyorum.
Bana romatoid artrit teşhisi konulduğunda romatoloğum yüksek lisans okulunu bırakıp ailemle yaşamak için eve taşınmam konusunda kararlıydı. "Birden fazla kronik hastalığı yönetirken programınızda başarılı olmanın hiçbir yolu yok" dedi.
Dinlemedim ve sonunda programımı tamamladım. O ve ben okul olmadan hayatımın artık hayatım gibi hissetmediğini anladık. Eşyalarımı toplayıp oradan ayrılmak, üstesinden gelmeye çalışmaktan çok kaderimi mühürleyecektir.
Birden fazla kronik hastalıkla yaşarken bir doktora programına devam etmek için mücadele ederken, bazı insanlar hasta olmanın kariyerim üzerinde olumlu bir etkisi olacağını düşündü. Bir profesör bana "Daha iyi bir sosyolog olacaksın çünkü hastasın" dedi. Şaşırdım.
Bu romatoloğumun toplanıp devam etmemi söylemesinin tam tersi olsa da, daha az incitici ya da şok edici değildi. Hayatımın, tam olarak anlamadıkları zorluklardan nasıl etkileneceğini varsaymak kimsenin yeri değil.
Birlikte çalıştığım biri, kocamın ve benim bir çocuk sahibi olmak ve bunun nasıl gideceğini görmek istediğimizi söylediğimde çıldırdı. Cevap, “Bunu çocuğunuza nasıl yaparsınız? Neden yalnız büyümelerini istiyorsun? "
Benim cevabım? Bu konuşmayı yapmıyorum. Neden? Çünkü acıtıyor. Çünkü acı veriyor. Ve ailemin bileşiminin ne olduğu ya da neden böyle olduğu gerçekten kimseyi ilgilendirmez.
Kronik hastalıklarım nedeniyle vücudumun hamileliğe nasıl tepki vereceğini bilmiyoruz. Hastalıklarım iyileşebilirdi, ama daha da kötüye gidebilirler. Bu yüzden umutlarımı yükseltmek ve geleceğimizde birden fazla çocuğun olacağı beklentisine sahip olmak iyi bir fikir değil.
Görünüşe göre kronik olarak hastalandığım an, insanların bana istenmeyen tavsiye vermenin sorun olmadığını düşünmelerine neden olan anla aynı andı. İster doktorlardan, eğitimcilerden, iş arkadaşlarından, arkadaşlardan veya aileden gelsin, istenmeyen tavsiyeler en iyi ihtimalle can sıkıcı ve en kötü ihtimalle inciticidir.
Bu, kronik hastalıkları olanlarımızı zor durumda bırakıyor. Verilen tavsiyeleri dinlemeye niyetimiz olmadığını bildiğimiz için sadece gülümseyip başını sallayacak mıyız? Yoksa geri alkışlayıp tavsiye verenlere kendi işlerine bakmalarını mı söyleyeceğiz?
Her ne kadar gülümsemekten ve başımı sallamaktan yana olsam da, beni sinirlendiren şey, insanların yargılarının incitici olabileceğinin farkında olmamasıdır. Örneğin, durumumu bilmeden meslektaşım temelde bana gelecekteki çocuğumu potansiyel olarak tek çocuk yapma konusunda kötü bir insan olduğumu söyledi.
Ancak meslektaşım bu kararı almaya giden her şeyi ve nedenini bilmiyor. Beni kaybetmek anlamına gelse bile, ne pahasına olursa olsun bir bebek sahibi olmak isteyip istemeyeceğimiz konusunda kocamla konuşmanın bir parçası değildiler.
Karar vermek için gereken bilgiye sahip olmadığınızda yargıda bulunmak çok kolaydır. Ve anlasanız bile, yine de tam olarak anlayamayabilirsiniz.
İnsanlar yaptığım seçimlere katılmayabilir ama bedenimde yaşamıyorlar. Kronik hastalıklarla günlük olarak başa çıkmak zorunda değiller ve bir şeyi yapamayacağınız veya yapamayacağınız söylenmesinin duygusal bedeliyle başa çıkmak zorunda değiller. RA ile yaşayan bizler için, kendi kararlarımızı vermek ve kendi seçimlerimizi savunmak için güçlenmiş hissetmek önemlidir.
Leslie Rott Welsbacher'a 2008 yılında 22 yaşında, yüksek lisans eğitiminin ilk yılında lupus ve romatoid artrit teşhisi kondu. Leslie, teşhis konulduktan sonra Michigan Üniversitesi'nden Sosyoloji alanında doktora ve Sarah Lawrence College'dan sağlık savunuculuğu alanında yüksek lisans derecesi almaya devam etti. Blogu yazar Kendime Yakınlaşmak, birçok kronik hastalıkla baş etme ve onlarla yaşama deneyimlerini samimi ve mizahla paylaştığı yer. Michigan'da yaşayan profesyonel bir hasta avukatıdır.