Onkologların çabalarına rağmen yüksek kaliteli kanser bakımının sağlanması konusunda açık bulunmaktadır. Bu açığın matematiksel hesabı kabaca şöyle ifade edilebilir: hastaların beklentisi ile sağlık sisteminin sağladığı arasındaki fark.
Kanserli hastaların deneyimlerini değerlendiren çalışmalara bakıldığında bakım süreçlerindeki açıkların bazıları şunlardır:
- Hastalara planlanan müdahalelerin başlaması için yapılan randevuların gecikmesi
- Doktorlar arasındaki koordinasyon eksikliği
- Hastalık tanısı hakkında net olmayan cevaplar
- Göz korkutucu finansal zorluklar için yaklaşım eksikliği gibi endişeler bildirmektedir.
Mevcut kanser bakım şartlarını iyileştirmek bütünsel sistem değişikliği gerektirir. Bir onkoloğun tek başına baş edemeyeceği çok büyük bir iştir. Harvard Tıp Fakültesi'nde Kanser Enstitüsü'nde kalite sorumlusu olarak görev yapan ve onkolojide hasta güvenliği ve bakım kalitesinden sorumlu olan Joseph O. Jacobson ve beraberinde ekibi, bu boşluğu kapatmak için çalışmaktalar. Jacobson ve arkadaşları, kanser hastaları için "hasta merkezli kanser bakımında mükemmellik için 10 ilke" adı altında bir hak bildirgesi oluşturdular ve yayınladılar.
Bu bildirge onkoloji ekibi ile hasta arasında iyi bir iletişim ortamı oluşması için.
Bildirge onkologlardan, kanser hastalarından, bakıcılardan ve kanseri atlatan hastalardan elde edilen veriler sayesinde oluşturulmuştur.
Yazarlar, bu dokümanın "çok daha büyük bir çaba için bir başlangıç noktası" sağladığını belirtmişler.
"Bu çabalar, hastalık sürecine dair yaklaşımlardaki kapsamlı değişiklikleri beraberinde gerektirecektir. Bu gerçekten ekip temelli yaklaşımı sağlamak için doktorları ve diğer personeli yeniden eğitmek anlamına gelmektedir."
Kanser hastasının hakları niteliğinde olan bu 10 ilke sadece etkin sağlık bakım sistemleri oluşturularak gerçekleştirilebilir.
Kanser Hastası Hakları Bildirgesi İçin 10 İlke
Kanserli hastalar için sunulan haklar listesi, hasta merkezli kanser bakımının mükemmelliği adına, aşağıdaki hedeflere dayanmaktadır:
1. Risk azaltma
2. Teşhis
Kanser şüphesi olan hastalar, konunun uzmanlarına zamanında erişim, tanı testlerinin hızlı yapılması ve ilgili doktorlarla paylaşılan sonuçların yorumlarına erişme hakkına sahiptir.
3. Multidisipliner uzmanlık
Kanser teşhisi konmuş hastalar, tedavi planlamasında multidisipliner (çok disiplinli) bir ekibin görüşleri ile ortaya çıkan bir sağlık hizmeti alma hakkına sahiptir.
4. Tedavi
Hastalar, anlaşılabilir bir dilde sunulan ve öncelikleri ve değerlerini dikkate alan tedavi seçenekleri hakkında yeterli bilgiyi edinme hakkına sahiptir. Hastalar, hastalığın prognozu (hastalık süreçlerinin nasıl olacağı) dahil olmak üzere tüm sorularının cevaplarını alma hakkına sahiptir. Hastalar ilgili klinik araştırmalar hakkında güncel bilgi alma ve bunlara erişme hakkına sahiptir.
4. İkinci görüş
Hastalar, kanser süreçlerinde istedikleri zaman ikinci bir görüş alma hakkına sahiptir.
5. Koordine bakım
Hastalar, tüm tetkik ve tedavileri zamanında ve koordine bir şekilde alma hakkına sahiptir.
6. İletişim
Hastalar, takibini yapan ekibin arasındaki iletişim süreçlerini bilme hakkına sahiptir.
- İlgili konu: Hasta, hasta yakını ve hekim iletişimi nasıl olmalı?
7. Destekleyici ve ikincil (yan) hizmetler
Hastalar, kansere bağlı sağlık sorunlarına (duygusal değişiklikler, ağrı, yan etkiler) ve kişisel sorunlara (finansal yönetim, bakım desteği) yönelik destekleyici ve ikincil (yan) hizmetler alma hakkına sahiptir. Hastaların aktif tedaviden, takip bakımına geçmelerine yardımcı olmak için psikolojik danışmanlık ve diğer hizmetleri edinme hakkı vardır.
8. Gizlilik
Hastalar mahremiyetlerinin ekibin tüm üyeleri ve yardımcı personel tarafından korunması hakkına sahiptir.
9. Takip süreci
Hastalar, tedavinin sonunda hastalığın izleminin nasıl yapılacağı, nüks ihtimallerini, hangi belirtilerin aranacağını ve ihtiyaç duydukları zaman kime başvuracaklarını açıklayan bir tedavi özeti ve bilgilendirme alma hakkına sahiptir.
10. Kanser Bakımında Nezaket
Bu haklar önergesi öncesinde yapılan bir başka çalışmada, stresin ve az zamanda yapılacak şeylerin fazla olduğu durumlarda, ilgi odaklı hasta bakımının kanser tanısı ve tedavisi sonucu ortaya çıkan duygusal bozuklukları azaltabileceğini gösterdi. Bu durum ayrıca hastanın tedavi sonuçlarını iyileştirebilir ve doktorların daha az yorulmalarını sağlayabilir. Berry ve meslektaşları, şefkatli kanser bakımında 6 farklı nezaket türü olduğunu söylüyor. Bunlar;
- Derin dinleme,
- Empati,
- Cömertlik,
- Zamanında bakım,
- Nazik dürüstlük ve
- Refakatçi / bakım veren desteğini içerir.
Araştırmacılar, ABD ve Avustralya'daki kanser merkezlerindeki bakımın gözden geçiren bir çalışma yaptılar. Bu süreçte 400 hasta, aile, onkolog ve kanser bakım personeli ile görüştüler.
Bir röportajda Berry, ileri düzey kanser bakımının "günün koşuşturmacasında zorlaştığını, nezaketi unutmanın kolay olabildiğini söyledi. Onkoloji hastalarına yumuşak, yapmacık olmadan; bu yaklaşımı bilimsel olarak tanımlayarak sunmak istedik" yorumunda bulundu.
Kanser bakımında mükemmeliyet hedefinin birçok alan tarafından teşvik edildiğini söyledi. "Ancak, dünyanın en insancıl kanser bakımından örnekler bulmak istiyorsanız, pediatriden başka bir yere bakmanıza gerek yok."
Korkmuş çocuklara ve ailelere özen göstermek, çocuk onkoloji doktorlarını ve hemşirelerini "gerçekten akıllı ve nazik" çözümler geliştirmeye yönlendirdi. Örneğin bir pediatrik kanser merkezinde, çocuklar işlemden önce oyuncak ayılarını sahte bir MR makinesine koymaları için teşvik edildi. Bu uygulamanın ardından yapılan bir çalışma, MR'dan önce anestezi gerektiren çocukların yüzdesinin, Berry'nin "bu cömert ihtiyari çaba" olarak adlandırdığı uygulama ile önemli ölçüde azaldığını gösterdi.
Makalelerinde, yazarlar 6 nezaket türünü ve şefkatli bir kanser bakım kültürünü nasıl güçlendirdiklerini detaylandırmaktadır.
Derin dinleme
Basit, açık uçlu sorular kullanarak hastaların ve ailelerinin ihtiyaçlarını anlamak için zaman ayırmanın güven ve saygı oluşturduğunu söylüyor. Bu, hastalara prognozlarını (hastalık gidişatlarını) nasıl anladıklarını ve önlerinde ne olduğu hakkındaki endişelerini sormak anlamına gelir.
Boston'daki Brigham Hastanesinde, yoğun bakım ünitesindeki hemşirelerin hastalara rutin olarak "Bugün sizin için yapabileceğimiz en önemli şey nedir?" sorusunu sorduğunu öğrendiler.
Derin dinleme, doktorların "dinlememenin gizli maliyetlerinden" kaçınmasına yardımcı oluyor. "Derin dinleme, hasta ve aile değerleri için daha iyi çalışan tedavi planlarına yol açmalıdır. Dinliyorsanız, doğru anlamanız daha olasıdır."
Ömür boyu kanser bakımı alan hastalar için de derin dinleme çok önemlidir. Örneğin, derin dinleme yoluyla, ilerlemiş akciğer kanseri olan zayıf, yaşlı bir hastanın aktif tedaviden yaşam kalitesini artıran tedaviye (palyatif bakım) geçmesine izin verildi. Kişi 3 ay yaşayabildi, ancak o süre içerisinde Mekke'de ailesi ile Hacc'a gitme hayalini gerçekleştirebildi.
Empati
Olayları hastanın bakış açısından görmek ve duygulara yargılamadan yanıt vermek, önlenebilir acının önüne geçen şefkatli bir yaklaşımdır. Herhangi bir ciddi hastalık acı çekicidir, ancak bir bakım ekibi tanı ve tedavinin uyandırdığı duyguyu anlayarak ve ardından iyilikle yaklaşarak önlenebilir acıları azaltabilir.
Örneğin, Victoria, Avustralya'daki Peter MacCallum Radyasyon Merkezi'nde, kanser tedavisini bekleyen endişeli çocuklar randevularında giymeleri için bir süper kahraman kostümü seçebiliyor.
Zamanında bakım
Hastaların bir kanser teşhisi sonrasında yaşadıkları duygu yoğunluğu, ani eylem için gereklilik hissini yoğunlaştırabilir. Klinik randevuları ve tedavi tarihlerini planlamadaki veya test sonuçları almadaki gecikmeler belirsizliği ve güçsüzlük duygularını artırabilir. Araştırmacılar, kanser hastası çocukların ebeveynleri için, bir tedavi planı almak ve bir rutin oluşturmak "stres ve kaygıyı büyük ölçüde azaltır" diyor. Onlara ihtiyaç duydukları bilgiyi ne kadar erken verirsek, o kadar sakinleşebilirler.
Yapılan inceleme ayrıca bazı kanser merkezlerinin, ek maliyetlere rağmen bakımın zamanında sağlanmasını iyileştirme yöntemlerine yatırım yaptığını gösterdi. Bazı örnekler:
- Atanmış bir hasta navigatörü ile doğrudan iletişim;
- Hastaların tedavi planlarını her bakım ekibi üyesi ile görüştükleri ve randevularını zamanladıkları çok disiplinli bir klinik günü;
- Soruları cevaplayabilen, randevuların alınabildiği veya hastanın evine doktor gönderebilen hastanın tıbbi kayıtlarına erişimi olan hemşirelerin görev yaptığı mesai dışı bir çağrı merkezi.
Araştırmacılar, hastaların bir e-öğrenme web sitesi, teletıp ve video konferans ziyaretleri yoluyla uygun kanser hizmetleri yoluyla bilgi alma fırsatlarının artırılmasının da etkili bakımın zamanında yapılmasını iyileştirebileceğini belirtti.
Nazik dürüstlük
Yapılan bir röportajda bir onkolog, hastaların ve doktorlarının “çok sık” ve fazla derecede iyimser olduklarını belirtti. Hastalar ve doktorlar iyi kararlar alabilmek için sağlıklı bir gerçekliğe ihtiyaç duyuyorlar.
Kanser ilerlediğinde ve remisyon olasılığı düşük olduğunda, doktorlar gerçeği doğrudan hastaları “içsel umuda” yönlendiren iyi seçilmiş kelimeler kullanarak iletmelidir.
Çalışmanın yazarları örnek olarak, ağrıların iyi yönetildiği hastaların sevdikleri aile üyeleri ile çevrili, küçük bir torun veya kucağında bir evcil hayvan ile iyi bir gün geçirmeyi seçebileceğini önermektedir.
Refakatçiye / bakım verene destek
Çalışmalar, aile bakıcılarının sevdiklerine bakım sağlamak ve kendilerini sağlıklı tutmak için desteğe ihtiyaç duyduklarını göstermektedir. Berry, “Bir aile tedavi sırasında kanser hastalarına iyi bakmaya hazırsa, bu onların da başa çıkmasına yardımcı olur” dedi.
Detroit'teki Henry Ford Hastanesi'nde bir çalışma yazarı ve pulmoner hipertansiyon programının tıbbi direktörü Rana LA Awdish'e göre, bireysel şefkat eşit derecede güçlü olabilir. 2008 yılında karaciğerinde kanamaya neden olan bir sorunu nasıl yaşadığını hatırlattı ve bu çoklu organ yetmezliği sebebi ile hamile iken bebeğini kaybetmesiyle sonuçlandı. Kendisi yoğun bakımdayken, kocası başucunda uyudu.
"Radyasyon teknisyenleri uykusunu bozmak yerine röntgenimi çekerken onu hafifçe kurşun bir önlükle örttüler" diye hatırlıyor. "Eşimin ihtiyaçları hakkındaki bu sessiz farkındalık çok basitti ama bizim için her şey demekti. Acılarının farkında oldukları anlamına geliyordu."
Bununla birlikte, beş büyük ameliyat ve çoklu hastaneye yatışlara katlanırken, Awdish de rahat ve kayıtsız görünen bakım yaşadı. Bazen ise hiç empatinin olmadığını hissetti. Sonuç olarak kendisi hasta iletişimi konusunda eğitimlerin destekçisi oldu. Böylelikle sağlık çalışanları hastaları ile daha etkili ve empatik bir şekilde iletişim kurabilir.
Tükenmişliği önlemek için kişinin kendisine karşı nezaket
Doktorların iyi niyetlerine rağmen, karmaşık klinik bakım taleplerinin yanı sıra finansal ve kurumsal stres faktörleri şefkatli bakımın önünde engel oluşturabilir. Paradoksal olarak, engelleri aşan doktorlar genellikle "şefkat yorgunluğu"na yenik düşerler.
Peki onkologlar tükenmişliği önlemek için ne yapabilirler? "Onkoloji özellikle zor bir meslek," dedi Berry. "Burada sihirli bir çözüm yok."
Doktorların yapabileceği en iyi şeylerin "hepsi 'kendine dikkat et' 'başlığı altında, yer almaktadır. Etmezseniz, başkaları ile ilgilenme yeteneğini yavaşça kaybedeceksiniz "diye ekledi.
Nezaket sadece hastaların ve ailelerin hissettikleri stresin önemli bir panzehri değil, aynı zamanda doktorlar ve yaşadıkları stres kaynakları arasında bir tampon görevi de görmektedir. Kibarlık, doktorlar bitkin hissettiklerinde veya bir hasta aksilik yaşadığında esnekliğin korunmasına yardımcı olabilir.
"Merhametli hekimler acı çekiyor," dedi Berry. "Kemoterapinin yarar sağlamadığını gösteren laboratuvar sonuçları olan bir muayene odasına girmek kolay değil ve 4 gün bekleyen hastaya tümörlerinin büyüdüğünü söyleme durumunda kalıyorsunuz."
Doktorların zor vakaları tartışmak ve çevrimdışı bir şekilde destek paylaşmak için bir ekip olarak çalışması gerekmektedir. Belki başka bir onkolog ile bir psikiyatr tarafından yönetilen ve diğer doktorlarla yürütülen periyodik akran grubu oturumları, doktorların yaptıkları işte yalnız olmadıklarını gösterecektir.
Bir araştırma projesini öğretmek veya yürütmek gibi klinik olmayan fakat yararlı faaliyetler için zaman ayırın. Diğer insanlarla çalışmak, onlardan öğrenmek, bir makale yayınlamak ve sempozyumda konuşma yapmak dengeyi sağlamanın yollarına örneklerdir.
Stresli bir yaşamı olan herkesin düzenli fiziksel egzersiz için zamana ihtiyacı vardır ve doktorlar bu durumda bir istisna değildir. Ancak, çoğu doktor egzersiz yapmak için zaman ayırmıyor. Berry dışarı çıkmayı öneriyor - 10 dakikalık bir yürüyüş bile kişinin bakış açısını değiştirmeye yardımcı olabilir - aynı zamanda kişinin çalışmasının önemini veya ailesiyle yaklaşan bir tatili veya bir torunla geçirilen zamanı da hatırlatabilir. 10 dakikalık bir yürüyüş, hayatta stresli olan her şeye karşı güçlü bir panzehir görevi görmektedir.