Hassas tıp, bireyler arasındaki farklılıkları hesaba katarak, hastalık önleme, tanı ve tedavi için ortaya çıkan bir yaklaşımdır. Yeni olmasa da, bugüne kadar yalnızca belirli koşullarda uygulanmıştır. Precision Medicine Initiative® (PMI) programı, bir milyondan fazla Amerikalıyı kapsayan, ulusal bir kohort araştırması başlatarak hassas hekimliği daha geniş ölçekte uygulamak için kapsamlı bir bilimsel veri tabanı oluşturmayı amaçlamaktadır. Programla, yaşam tarzı, çevre ve genetik gibi bireysel farklılıklara dayanarak hastalıkların önlenmesi ve tedavilerin geliştirilmesi hedeflenmektedir. Programda katılımcılardan, anketler, elektronik sağlık kayıtları ve mobil veya giyilebilir cihazlar aracılığıyla, kendileri hakkında çeşitli verilerle, programa katkıda bulunmaları istenecektir. Aynı zamanda, katılımcılar temel fiziksel değerlendirmeden geçecek ve analiz için kan ve idrar örnekleri sağlayacaklardır. Temel gizlilik ve güvenlik önlemleri ile korunan bu veriler, çeşitli sağlık koşullarını araştıran araştırmacılar ve bilim adamları için değerli bir ulusal kaynak oluşturacaktır.
Daha geniş halk katılımı çabasının bir parçası olarak, böyle bir çalışmanın desteğini, çeşitli tasarım özelliklerinin kabul edilebilirliğini ölçmek ve kamuoyunun endişelerini belirlemek ve öncelik vermek için ABD yetişkinlerine yönelik bir anket gerçekleştirildi. ABD nüfusunun temsili bir örneğinden rastgele seçilen 2,601 kişinin yanıtları analiz edildi. İngilizce ve İspanyolca olarak sunulan ankette, programa olan ilgiyi ölçmek ve verilerin toplanması, veri paylaşımı ve programın çeşitli yönlerine katılım ile ilgili bireylerin tercihlerini öğrenmek için sorular yer alıyordu. Programın kısa bir açıklamasını okuduktan sonra, katılımcıların yüzde 79'u programa destek verdiğini ve yüzde 54'ü kesinlikle veya büyük olasılıkla katılabileceklerini belirtti. Destek düzeyi, ırk ve etnik gruplar ile diğer demografik kategoriler arasında oldukça sabitti.
Genç insanlar, üniversite eğitimi almış kişiler ve lezbiyen, gey, biseksüel veya transseksüel olarak tanımlanan gruplarda katılma istekliliği oranı daha yüksekti. Daha az eğitim alan ve 60 yaş ve üzeri olanlar katılım için daha az eğilimlilerdi. Katılımcılar, kan örnekleri, genetik bilgi, aile tıbbı geçmişi, evlerinden alınan toprak ve su örnekleri gibi kişisel verilerini ve diyet-egzersiz gibi yaşam tarzı verilerini paylaşmak için yüksek oranda isteklilerdi. Buna karşılık, sosyal medya hesapları olanların yalnızca yüzde 43'ü sosyal medya bilgisini paylaşacaklarını belirtti. Katılım için çeşitli teşviklerin değerini göz önünde bulundurarak, ankete katılanların yüzde 90'ı sağlıklarıyla ilgili bilgi edinmenin önemli olduğunu düşünüyordu. Ne tür bilgileri edinmek istedikleri sorulduğunda, yüzde 75'i laboratuar sonuçlarını, yüzde 75'i genetik bilgi, yüzde 68'inin tıbbi kayıtlarının bir kopyasını almak ve yüzde 60'ı sağlıkları ile ilgili diğer araştırma çalışmaları ile ilgili bilgi istediler. Ankete katılanların yüzde 76'sı " katılımcılarının ve araştırmacıların çalışmada eşit ortak olması gerektiğini" belirttiler. Katılımcılar, özellikle, hangi tür araştırmanın uygun olduğunu, çalışma sonuçlarıyla ne yapılacağını ve hangi araştırma sorularını cevaplamaları gerektiğine karar vermelerinin önemli olduğunu düşünüyorlardı.
David J. Kaufman, Rebecca Baker, Lauren C. Milner, Stephanie Devaney, Kathy L. Hudson. A Survey of U.S Adults’ Opinions about Conduct of a Nationwide Precision Medicine Initiative® Cohort Study of Genes and Environment. PLOS ONE, 2016; 11 (8): e0160461+ Tüm Referansları Göster