Amino Asit Diyeti Nedir?
Bu bilgilerin temelini, SMA’lı çocukların ebeveynlerinin görüşleri ve deneyimleri teşkil etmektedir. Söz konusu diyet, bilimsel topluluk tarafından araştırılmamıştır ve SMA aileleri tarafından teyit edilmemiştir.
DİYET HAKKINDA
Amino Asit Diyeti (AAD), bir çok SMA ailesinin çocuklarının kendilerini daha iyi hissetmesi ve stabiliteleri üzerinde olumlu etkisi olduğuna inandıkları bir beslenme yaklaşımıdır. Bu diyet yaklaşımı kullanılarak süt, soya ve diğer bir çok gıda proteini elimine edilmekte veya yerlerine serbest şekilde amino asit formülleri getirilmektedir. Temel madde içerikli formüller, gıda maddelerinin en fazla parçalanmış şekilleriyle hazırlanmaktadır. Bu şekilde, sindirme faaliyeti çok azdır. Novartis Nutrition tarafından üretilen Tolerex ve Pediatric Vivonex, en sık kullanılan iki formüldür. Her iki formül de vitamin, mineral, karbonhidrat, protein ve az miktarda yağ içerir. Serbest bir amino asit, bir gıda kaynağından türetilmemiştir ve en basit ve saf şeklindedir. Bu diyeti kullanan ebeveynler, süt ürünleri veya soya gibi gıdalardan parçalanarak elde edilen hidrolize amino asitlere kıyasla serbest şekildeki amino asitlerin daha fazla fayda sağladığına inanıyorlar. Pediatric Vivonex ve Tolerex’de bulunan serbest şekildeki amino asitler, dengeli miktarlar içerirler ve yangı gibi bağışıklık reaksiyonlarını tetiklemezler. Kolayca sindirilirler ve kan dolaşımı tarafından hızla emilirler.
Bir çok aile, SMA’lı çocukların süt ürünlerinde ve soyada bulunan proteinlere olağanüstü reaksiyon gösterdiğine inanıyor. Bunların semptomları genellikle SMA’nın ilerlemesine atfedilmektedir, ama bu proteinler elimine edildiğinde ve yerlerine serbest şekilde amino asitler getirildiğinde, tüm tip SMA hastası çocukların çoğunluğunda solunum sağlığının iyiye gittiği ve hastalığın komplikasyonlarının azaldığı görülmüştür. SMA Tip 1 hastası çocukların çoğunda, hava yolları sekresyonlarında ani azalma görülmüştür. Ayrıca, bir ana komplikasyon olabilen kabızlık, daha fazla yönetilebilir hale gelmiştir, hatta elimine edilmiştir. Bazı çocukların gücü artmış ve fonksiyonlarını geri kazanmıştır.
Bu formülleri kullanan ebeveynler, çocukların yaşına, ağırlığına ve SMA’nın ciddiyetine bağlı olarak farklılık gösterebilirler, ancak çocukların çoğunun olumlu reaksiyon gösterdiği bazı temeller vardır.
Bu formüllerle tam beslenme sağlanabiliyor olmasına rağmen, birçok SMA ailesi bu miktarın yaklaşık 1/3-1/2’sini kullanarak fazla amino asit yüklemesi olmasını engellemektedir. SMA’lı çocuklar, kas kütleleri azalmış olduğundan büyük miktarlarda amino asidi tolere etmezler. Kas kütlesindeki bu azalma, amino asitlerin uygun emilimini ve depolanmasını engelleyerek kan akışında muhtemelen toksik seviyelere neden olmaktadır.
Her bir formülün 24 saatlik bir süre zarfında iki paketten fazla kullanılması halinde, kalp atışları artabilir, başka kalp sorunları ve/veya gastrointestinal bozukluklar ortaya çıkabilir.
Aşırı protein ve kalori yüklemesini engellemek için, bu formüller hali hazırda soya ve süt bazlı formüller kullanan çocuklara verilmemelidir.
Buradaki düşünce, anılan bu gıda proteinlerinin yerine Tolerex veya Pediatric Vivonex’de bulunan serbest şekildeki amino asit proteinini getirmektir.
İLAVE TAMAMLAYICILAR
Bu formüllerin tam beslenme sağlamaması nedeniyle, RDA’ların karşılanmasını garanti etmek için çocuğun diyetine ilave vitaminler ve mineraller eklenmelidir. Kalsiyum, magnezyum ve potasyum alımına özel dikkat gösterilmelidir. Diğer genelde iyi tolere edilen tamamlayıcılar (çocukların çoğunda): vitaminler ve mineraller, asidophilus (sütsüz), L-glütamin tozu (doz günde 200-300 mg/kg’dir), (bu formüller bir paket Tolerex’de 1060 mg ve bir paket Pediatric Vivonex’te 774 mg’dir), L-karnitin ve koenzim Q10. Daha büyük çocuklarda bazen az miktarda serbest şekilde ilave temel amino asitler kullanılır.
Her ne kadar SMA’lı çocukların, SMA’lı olmayan hareketli çocuklar kadar fazla kaloriye ihtiyacı yoksa da, kullanılan formül miktarı kalori gereksinmelerini karşılamaya yeterli değildir. Tolerex kullanan ebeveynler bazen, yeterli temel yağların alınmış olduğundan emin olmak için çok az miktarda yağ eklemektedirler. Tamamlayıcı yağlar için genel olarak ¼ ila 1 tatlı kaşığı yalancı safran yağı günlük formül karışımına eklenir. Bazı çocuklara her gün 1-2 gram çuha çiçeği yağı iyi gelir. Yağ tamamlayıcılar bir kaç güne dağıtılarak eklenmelidir, çünkü bazı en hasta çocuklarda mide boşalması yavaşlayabilir ve gastrik rahatsızlık olabilir. Pediatric Vivonex, çocukların bir çoğu için yeterli yağ içermektedir.
DİYET YÖNETİMİNE İLİŞKİN TALİMATLAR
Formül:
Bu formüller mümkün olduğunca su, meyve suyu veya zenginleştirilmiş pirinç sütü ile çok sulandırılmalıdır (talimatlarda belirtilenden daha fazla). Meyve suyu veya pirinç sütü kullanmanın faydalarına sadece tadının güzelleşmesi değil, ayrıca ilave kaloriler, potasyum, ve bunlarda bulunan diğer besleyici maddeler de dahildir. İyi tolere edilen bir sulandırma, çocuğun g-tüpüne bağlı veya formülü içiyor olmasına bağlı olarak, her bir paket formül için 12-20 onstur. Yeterli su alımını sağlamak için, ilave sıvılar verilmelidir.
Sadece g-tüpü ile beslenen çocuklara, formül ya sürekli serum şeklinde veya küçük yumuşak topaklar halinde verilmelidir. G-tüpsüz bazı çocuklar formülü bütün gün boyunca içerler. Mümkün olduğu kadar fazla sulandırılmış olup en az 3-4 kerede verilmelidir.
İlave gıdalar:
SMA’lı çocuklar, Tolerex veya Pediatric Vivonex’e ilave olarak meyve, sebze tüketmelidir, SMA Tip 2 veya 3 hastaları genellikle tahılları iyi tolere ederler. Ebeveynler, vitamin, mineral, ilave tamamlayıcılar (daha önce belirtildiği gibi), meyve suları ve bebek maması (meyve ve sebze) kullanarak çocuğun beslenme ihtiyaçlarını karşılamalıdır. Formül, sıvılar ve herhangi bir tamamlayıcı gıda ile bebek mamaları bir blenderde karıştırılmalı ve buz dolabında saklanmalıdır. SMA Tip 1 hastası çocuklar diyetlerindeki değişikliklere en fazla reaksiyon gösteren grup olduklarından, gıdalar ve tamamlayıcılar bir seferde bir tanesi eklenerek tolere edilip edilmedikleri kontrol edilmelidir.
Çocukların diyetten sağladıkları en büyük fayda, hayvansal protein gıdaların büyük ölçüde azaltılması veya bunlardan kaçınılmasıdır. Bunlara süt ürünleri, yumurta ve et dahildir. En fazla faydanın sağlanabilmesi için, vejetaryen bir diyet şiddetle tavsiye edilmektedir. Unutmayınız ki, çocuklar temel formüldeki amino asitlerden yeterli miktarda protein almaktadır ve aynı zamanda yüksek protein içeren gıda alırlarsa aşırı yüklenmeye maruz kalabilirler. Bu durum ise bazı çocuklarda, diyetten sağlayabilecekleri ilerlemelere müdahale anlamına gelmektedir.
KAPANIŞ
Ben şahsen bu diyet ile mutlu, yerinde duramayan 15 yaşındaki kızım Krista’da başarılı oldum, kendisi SMA Tip 2 hastası. Araştırma yaparak, deneyip yanılarak 10 sene önce Krista için bu diyete başladık ve kendini iyi hissediyor ve stabil olması nedeniyle çok mutluyuz.
Her ne kadar çocuklar SMA’dan farklı şekilde etkileniyorlarsa da, yukarıda verilen tavsiyeler, bu diyetin uygulanabileceği en güvenli ve etkili şekildir. Ebeveynler, çocuklarına bu diyeti uygularken, gözlemleme ve sorun çözme sorumluluğunu yüklenmelidir. Ne yazık ki, bu diyet hakkında yeterli araştırma yapılmamış olması nedeniyle, bir çok tıp profesyoneli bu diyet yaklaşımı hakkında bilgi sahibi değildir ve sıklıkla, bu formüller ile çocuklarımıza aşırı yükleme yaparlar.
Tüm ebeveynlere önerim, araştırma yapmaları ve kitapçılarda ve kütüphanelerde bulunan bilgilendirici beslenme kitaplarını okumalarıdır. Ayrıca, bu diyeti başarı ile uygulamış olan diğer SMA aileleri ile İnternette ilişki kurmak, bu rejimin faydaları ve yönetilmesi hakkında önemli bir kaynak olabilir.
Mary Bodzo