Özellikle aile üyeleri en iyisini kendilerinin bildiğini düşündüklerinde, kronik bir durumu kendi şartlarınıza göre yönlendirmek zor olabilir.
İlk kez romatoid artrit (RA) alevlenmesi yaşadım, kalp krizi geçirdiğimi sandım. 20 yaşındaydım, üniversitede birinci sınıf öğrencisiydim ve evden ve ailemden 265 mil uzaktaydım. O kadar çok acı çekiyordum ki oda arkadaşımdan annemi aramasını istedim.
Acı pusluluğumda, annemin oda arkadaşıma bana nasıl yardım etmesi gerektiğini söylediğini duydum. Annem bana iki parasetamol tableti vermesini ve ağrı donuk seviyeye gelene kadar göğüs bölgeme masaj yapmasını söyledi. Oda arkadaşım annemin talimatlarına uydu ama yine de ağrı ertesi sabaha kadar devam etti.
Annem ertesi gün aradı ve bana RA olduğundan şüphelendiğini söyledi. Ürik asit seviyelerimi test ettirmek için nereye gideceğimi söyledi ve yüksek ürik asit seviyelerinin bazen RA’nın bir göstergesi olduğunu açıkladı.
Yeni bir tanıda gezinme
Tabii ki, testten geçtikten sonra muhtemelen RA’m olduğu söylendi.
Şimdi geriye dönüp baktığımda, o zamanlar belki de olmam gerektiği kadar korkmuyordum. Korku eksikliğim çoğunlukla annemde olduğu gibi annemde de RA olduğunu bilmekten geliyordu. Ailemizin diğer üyeleri de diğer artrit türleri ile yaşamıştı.
Artrit hiçbirini dolu dolu yaşamaktan alıkoymuş gibi görünmüyordu. Bu gerçeği rahatlatıcı buldum.
Ailemin alevlenmelerimle nasıl başa çıkmam gerektiği konusunda birçok tavsiyesi vardı. Tavsiyelerinin çoğu, topikal tedavilere ve sık masajlara odaklandı. Hiçbiri ağrı kesiciler hakkında olumlu konuşmuyordu – özellikle de annem.
Annem hemşire olarak çalışıyor ve yine de ağrıyı tedavi etmek için reçeteli ilaçlar almaya her zaman karşıydı. Ona göre ağrı kesiciler “iyiden çok zarar verir”. Her zaman tavsiyesine uydum.
2 yıl geçtiğinde ve başka bir alevlenme yaşamadığımda, ormandan çıktığımı düşündüm. Annemin haklı olduğunu düşünmeye başladım: Artrit tedavisi kolay bir durumdu. İlk alevlenmenin yaşayacağım en kötü şey olduğunu düşündüm. Ama çok geçmeden yanıldığımı öğrendim.
İkinci alevlenmem
İkinci alevlenmem evde gerçekleşti. 22 yaşındaydım, okul tatilimin tadını çıkarıyordum. Bu acı farklıydı, tüm vücudumu sardı ve dalgalar halinde geldi. Her 5 dakikada bir ikiye katlanırdım, cildim ter içindeydi. Annemin elleri acıyı dindirmeye çalışırken, yatakta tamamen uyanık bir şekilde oturdum.
Annemden her 5 dakikada bir parasetamolden daha güçlü bir şey istedim. O kıpırdamadı. Ağrı o kadar şiddetliydi ki uyuyamıyordum. Sonunda, sabah erkenden yanımdan ayrıldı ve kırmızı bir paketle geri geldi. Bana paketten bir hap verdi ve bir saat içinde ağrı göğsümde donuk bir ağrıya dönüştü.
Ertesi sabah işe gitmek için ayrıldığında, bana verdiği ilacın adını bulmaya çalışarak eşyalarını karıştırdım ama kırmızı paketi bulamadım.
Gün boyunca kendimi şaşkın hissettim. Annemin bu durumla yaklaşık 40 yıldır ilaçsız nasıl yaşadığını merak ettim. Nasıl oldu da annesi tedaviye ihtiyaç duymadan 70 yıl onunla yaşadı?
O gün sonra annem eve geldi ve beni oturttu. Her alevlenmemde onu arayacağıma dair söz vermemi istedi. Ağrı kesici almaya alışmamam gerektiğini de vurguladı.
Onunla tartışmak istedim, çünkü oda arkadaşımın her nöbet geçirdiğimde benimle uyanık kalıp göğsüme masaj yapmaktan memnun olmasının hiçbir yolu yoktu. Ama tartışmadım.
İçgüdülerime güvenmek
Hayatımda ilk kez kendimi annemin tıbbi tavsiyesinden şüphe ederken buldum. Teşhisimi yönlendirmek için başlangıçta korkusuz ve yenilmez hisseden parçam ortadan kaybolmuştu. Annem ve diğer akrabalarım aynı durumda olmasaydı belki daha iyi olurdum gibi hissettim.
Belki aynı acıyı hiç yaşamamış olsalardı daha empatik olurlardı. Bunun ironik olduğunu anladım; Ailemin ortak teşhisiyle daha fazla rahat hissetmem gerekmez mi, daha az değil mi?
Takip eden aylarda ek alevlenmelerim oldu. Her biri bir önceki alevlenmeden bir şekilde daha kötüydü. Sonunda acıya daha fazla dayanamadım ve özel bir muayenehaneye gitmeye karar verdim. Kendi başıma tıbbi tedavi görmek için yetişkin yaşını çoktan geçmiştim.
Gördüğüm doktor semptomlarım hakkında çok soru sordu. Görüşmenin sonunda, bir hastaneden ikinci bir görüş almamı önerdi. RA’nın ötesindeki herhangi bir şeyi ekarte etmenin iyi bir fikir olacağını ima etti. EKG kalp testi istememi söyledi.
Parasetamolden biraz daha güçlü bir ağrı kesici olan diklofenak ile klinikten ayrıldım. Daha da önemlisi, klinikten kendime bakma ve kendi sağlığımla ilgili kararlar alma yeteneğime daha fazla güvenerek ayrıldım.
EKG testim normale döndü ve sahip olduğum şeyin aslında RA olduğunu doğruladı. Doktor yıllar sonra benimle iletişimini sürdürdü. Ağrımın kontrolünün bende olduğunu hissetmeme yardımcı oldu.
Yıllarca anneme tedavi aradığımı söylemedim. Onu hayal kırıklığına uğratmaktan korktum. Sırrımı onunla daha yeni paylaştım. O bundan memnun olmasa da, artık acı içinde oturmadığım, acıyı nasıl gidereceğimi bilmediğim ve bana yardım etmesi için bir oda arkadaşına güvenmediğim için minnettarım.
Tedavi edilmeyen ağrı
Alt çizgi
Doğru olduğunu öğrendiğim şey, ailen sana en iyi niyetle tavsiyelerde bulunsa da, kişisel bir deneyimden hareket ediyor olabilirler.
Bir teşhisi paylaşmak, bir tedavi planını paylaşmak zorunda olduğumuz anlamına gelmez. Benim ağrı eşiğim anneminkinden düşük olabilir ya da benim ağrım onunkinden daha şiddetli olabilir.
Şimdi neredeyse 30 yaşındayım ve kendi bedenimi nasıl dinleyeceğimi bularak yılda bir alevlenme seviyesine inmeyi başardım. Alevlenmelerimin yağmur mevsiminde meydana geldiğini fark ettim, bu yüzden o aylarda dışarıda çok fazla vakit geçirmekten kaçınmaya ve sıcak kaldığımdan emin olmaya çalışıyorum.
Unutmamanız gereken en önemli şey, vücudunuzu en iyi sizin tanımanızdır. Ama her zaman ikinci bir görüş almalısın. Yaptığın için minnettar olacaksın.
Fiske Nyirongo, Zambiya, Lusaka’da yerleşik bir serbest yazardır. Halen Zambiya, Kabwe’deki Mulungushi Üniversitesi’nde uzaktan iletişim okuyor. Dışarıdaki aktivitelerin çoğuna iyi bir kitabın olduğu bir kafenin sakin bir köşesini tercih ederken, açık hava gezilerini daha yakından tanımak için çalışıyor. Masasının rahatlığında yazmadığı zamanlarda yeni restoranlara bakmayı, yüzme becerilerini mükemmelleştirmeyi ve Lusaka’nın alışveriş merkezlerini ve sokaklarını keşfetmeyi seviyor.