Gary Kuzey İrlanda'da 48 yaşında bir papaz. 13 yaşındayken yaygın değişken immün yetmezlik (CVID) tanısı konmadan önce Gary, iki yıl boyunca şiddetli abdominal ağrı, sürekli ishal ve tekrar eden kulak ve göğüs enfeksiyonlarına maruz kaldı. Gary ve ailesi çaresizlik içinde cevap arıyorlardı, ancak sadece büyüyünce geçer" "ağrı onun kafasının içinde" gibi belirsiz güvenceler verildi. Bu kelimeler Gary'yi teşhis konulup tedaviye başladıktan sonra bile yıllarca rahatsız etti. Buna rağmen, sağlık durumuyla günlük hayatını nasıl yöneteceğini öğrendi. Ve inancının ve ailesinin-özellikle eşi Gillian ve dört çocukları- primer immünyetmezlikli (PID) bir hayat hakkında daha geniş bir perspektif kazandı. Gary, PID'le bir hayatı sürdürme konusunda başkalarını da cesaretlendirmek için perspektifini paylaşıyor.
Gary, insanların PID hakkında ne bilmelerini istiyorsun?
Birçok kişi için PID bir kişinin bütün hayatını etkileyen hayatı sınırlandırabilen bir hastalıktır. Bence, hem tıp dünyasında hem de tıp dışı dünyada hastalık hakkında genel bir anlayış eksikliğinin olduğunun bilinmesi önemli.
PID'li hastaların yüzleştikleri zorluklardan bazıları nelerdir?
İnsanların PID'li birine nasıl tepki verecekleri konusunda emin olmadıklarını fark ettim..... sık sık duyduğunuz şey " hastaya benzemiyorsun" oluyor. Düşük dereceli enfeksiyonlarla ve yorgunlukla yaşamak PID'li hayatın gerçekleri ve hatta doktorlara gitmek başka hastalıklara maruz kalmanıza yol açabilir. Depresyona düşmek kolay olabilir bu nedenle iyi bir destek topluluğu şart. PID'in bütün aileyi etkileyebileceğinin hatırlanması önemli- onlar da hastalığın yükseliş ve düşüşlerini yaşıyorlar. PID'in insanları birbirinden ayırması şart değil: insanları birbirine daha da yaklaştırabilir.
Sizce PID hakkında kiminle konuşmak önemlidir?
Benzer tecrübelere sahip insanlarla konuşmayı ferahlatıcı ve güven verici buldum. İlk defa oturup hikayemi ve üzerimdeki etkisini değerlendirdim, ve bu da bana geçmişimden gelen duygular ve tecrübelerle ilgilenmeme imkan sağladı. PID hakkında bilincin artırılması da önemlidir. Hikayelerimizi paylaşmanın başkalarını da kendi hikayelerini anlatmaya teşvik edeceğini umuyorum; kendi kilisemde hikayemi ilk kez paylaşmam agammaglobülinemi hastalığıyla doğan çocukları ile ilgili olarak bir ailenin bana gelip sohbet etmesini sağladı.
PID ile ilgili olarak paylaşmak istediğin son mesaj nedir?
Hikayemi başkaları ile paylaşma ayrıcalığı ve onuru için minnettarım, ancak hikayeleri zor ve duygusal olan pek çok kişinin bulunduğu gerçeğine dikkat çekmek isterim. Ancak, PID komplikasyonlara neden olabilse de hayat yaşamaya değer.