We are searching data for your request:
Upon completion, a link will appear to access the found materials.
Cehalet Nadir hastalıklardestek eksikliği ve birçok insanın nadir görülen patolojiler sorununa kayıtsız kalması, tüm dünyada Nadir Hastalıklardan etkilenenleri doğrudan etkilemektedir.
Bu durumu durdurmak için ve Dünya Nadir Hastalıklar Günü kutlama vesilesiyle, ERDF kampanyasının sloganına katılmak istiyoruz: Kayıtsızlığa karşı aşı yapın.
Bu kayıtsızlık, tam da bu 'nadir hastalıklara' sahip kişilerin çektiği şeydir ve düşük yaygınlık koşulları ile karakterize edilir, yani, 2.000 yenidoğanda 1'den azını etkiler. Bugün, dünya nüfusunun tahmini yüzde 8'i 'nadir bir hastalıktan' muzdariptir. Bu nadir hastalıkların çoğunun teşhis edilmesi ve takip edilmesi zordur.
Bu hastalıkların önemli bir yüzdesi genetik kökenlidir, örneğin, 500'den fazla iyi tanımlanmış nadir hastalığı içeren sözde 'doğuştan metabolizma hataları'dır; diğerleri otoimmün, toksik, bulaşıcı, konjenital malformasyonlar, kanserler vb. Ek olarak, nadir görülen hastalıklar başka bir ortak özelliğe sahip olmaları ve kısa veya uzun vadede potansiyel olarak ölümcül veya sakatlayıcı olmaları ile ayırt edilir. Bu nedenle, birçok dernek birlikte özel ve birleşik çabalarla küresel bir yaklaşıma çağrı yapıyor, böylece yaşam kalitesinde iyileşme ile morbidite ve erken ölümleri önlüyor.
Ne ben ne de benim bize dokunmadıkça başka bir şey yapamayız ... bu sorun karşısında bilim ve diğer sektörlerin ilerlemesini hareketsiz kılan ve insanların yüzde 76'sına neden olan tutumların bazı örnekleridir. çocuklar, çoğu genetik olduğu için, bu patolojilerle, hastalıkları nedeniyle ayrımcılığa uğradığını hissediyorlar.
ERDF, Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS) ve diğer Nadir Hastalıklar kuruluşları ile işbirliği içinde, bu 'kayıtsızlık salgınına' son vermek için, etkilenenlerin yaşamlarını iyileştirmek için acil önlemler çağrısında bulunuyor. Amaç, nadir görülen hastalıkları sosyal ve sağlık önceliği olarak konumlandırmaktır. Bunun nedeni, bu hastalıkların bilgi eksikliği ve sosyal cehaletinin, bu patolojilerin ortalama teşhisinin 5 yıl olması veya bir yaşın altındaki çocukların ölümlerinin yüzde 35'inin bu patolojilere bağlı olması gibi durumlara neden olmasıdır.
Marisol Yeni. Sitemizin editörü
Şuna benzer daha fazla makale okuyabilirsiniz Nadir Hastalıklar. Kayıtsızlığa karşı aşı yapın, Çocuk Hastalıkları kategorisinde sitede.