Multipl skleroz tanısı almak üzücü, korkutucu ve bunaltıcı olabilir. Biz, benzer bir deneyimden geçen insanlardan, hastalık hakkında destek ve yararlı bilgiler sağlayan en iyi multipl skleroz bloglarını seçtik.
Multipl skleroz (MS), beyin ve omuriliği etkileyen ve potansiyel olarak devre dışı bırakabilen nörolojik bir durumdur. Bu durumun tedavisi olmasa da, semptomları yönetmeye, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya ve ataklardan daha hızlı iyileşmeye yardımcı olmak için çeşitli tedaviler mevcuttur.
Doktorların şu anda yeni MS vakalarını Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine (CDC) rapor etmeleri gerekmemektedir, bu da MS vakalarının gerçek sayısını sorgulamaya zorlamaktadır. Bununla birlikte, Amerika Birleşik Devletleri’nde MS ile yaklaşık 300.000 ila 400.000 kişi ve dünya çapında hastalık ile yaklaşık 2,5 milyon insanın yaşadığı düşünülmektedir.
Herkesin MS deneyimi farklıdır, ancak sağlık uzmanları sizin durumunuza en uygun tedavi stratejisini bulmanıza yardımcı olabilir.
MS toplumları, dernekleri ve blogları sizi destek, karşılıklı yardım ve eğitim için ortak yaşam deneyimlerini paylaşan bireylerle bağlayabilir. En iyi 10 multipl skleroz bloğunu seçtiniz.
MS Konuşmaları
MS Konuşmaları, Amerika’nın Multipl Skleroz Derneği (MSAA) resmi blogu. MSAA’nın misyonu, aileleri ve bakıcılarının yanı sıra yaşamsal hizmetler ve sürekli destek yoluyla MS’li kişiler için günlük yaşam kalitesini iyileştirmeye ve zenginleştirmeye yardımcı olmaktır.
MSAA, yardım hattı danışmanlığı, MRG teşhis finansmanı, ekipman dağıtımı, halkı bilgilendirme kampanyaları ve kaynak yardımı gibi ulusal çapta hizmet ve programlar sunmaktadır. Ayrıca, ödüllü edebiyat ve videolar aracılığıyla MS ve semptomlarını yönetme konusunda eğitim bilgileri sağlarlar.
MS Conversations, fiziksel, sosyal ve duygusal engelleri yıkmak ve fiziksel olarak zorlananlar için umut oluşturmak için çalışan blog yayınlarına sahiptir. Son içerik, MS ile ilişkili olabilecek bilişsel değişimler üzerine yayınları, Penelope’nin MS’in vücudunda bir deprem gibi hissetmesini ve MS’de kabızlık ile başa çıkmasını içerir.
MS Conversations blogunu ziyaret edin.
MS Bağlantısı
MS Bağlantısı Ulusal Çoklu Skleroz Topluluğunun blogu. Ulusal Multipl Skleroz Derneği, bir araya gelmek üzere MS, arkadaşları ve aileleri, gönüllüleri, bağışçıları, bağışçıları, sağlık hizmeti sağlayıcıları, savunucuları ve toplum liderleri için bir buluşma yeridir.
Ulusal Multipl Skleroz Toplumu’nun vizyonu, dünyanın MS’den ari olması içindir. Toplum, MS’leri izinde durdurmaya, kaybedilen yetenekleri geri getirmeye ve MS’yi iyilikle sona erdirmeye çalışırken, MS’li bireyleri en iyi yaşamlarını sürdürebilmek için destekliyorlar.
MS Connection, bir MS tartışma forumu, çevrimiçi destek grupları, bire bir akran destekçilerinin ve gönüllü liderlik destek gruplarının listelerini ve bir blogu içeriyor. Blog yayınları, babasının oğluyla birlikte bisiklet sürmenin tanımı, babanın eşinden aldığı sevgiyi, ortaklığı ve desteği ve Nicole’un annelik yolculuğunu detaylandıran kişisel hesaplar ve öyküleri içeriyor.
MS Connection blogunu ziyaret edin.
Modern Gün MS
Beth Prystowsky, MS ile insanları öğrenmek, anlamak ve bunlarla bağlantı kurmak için pozitif, basit, gerçek ve ezici olmayan bir yer sağlamak için Modern Day MS’yi yarattı. Beth, 35 yaşındayken MS tanısı alan bir eş, anne, yoga öğretmeni ve yazardır.
Beth, “MS ile yaşamak her şeyi perspektife koyar” dedi. “Kronik bir hastalık ile yaşamak zorunda kaldığınızda tüm küçük konuşmalar ve kararlar hiçbir şeye benzemiyor.” Devam eden tüm MS araştırmalarıyla birlikte, gelecek nesillerin MS’den muzdarip olmalarına gerek olmadığını umut ediyor.
Modern Gün MS, MS’in tedavi edilip edilmeyeceği, MS ile gerçek insanlarla (20 yaşında MS tanısı almış olan Cecila gibi) ve bazı komik beyin sisleme örneklerini içeren ilham verici yazılara sahiptir.
Modern Gün MS blogunu ziyaret edin.
MS kızla
Caroline Craven, MS’li Kız. Caroline, arkadaşlarıyla Guatemala’ya yaptığı bir gezi sırasında semptomlar yaşadıktan sonra 2001 yılında MS tanısı aldı. Caroline’ın MS tanısı, yazmaya, beslenmeye ve kamuya açık konuşmaya başlamak için ona ilham verdi.
Bir serbest yazar, motivasyon konuşmacısı ve yaşam koçu olarak Caroline, sağlıklı beslenme, stres yönetimi ve olumlu bir tutumla MS ile daha sağlıklı yaşamı teşvik eder, böylece insanlar “TakeThatMS” (Caroline’in Twitter hashtag’i) diyebilir. Caroline, MS’li bireylerin “MS tanısı konduğunu, ama orada olduğum tüm büyük kaynaklar ve MS’le yaşayan diğer insanların örnekleri yüzünden O.K. olacağını biliyorum” diyor.
MS’li Kız ile ilgili yazılar, Caroline’ın Jackson Hole, WY, sinirsel mesane ve inkontinans iç çamaşırının bir hesabı ve MS’de esansiyel yağların kullanımı gibi maceralarını sunuyor.
MS blogu ile kızı ziyaret edin.
Yeni Normlarım
Yeni Normlarım Nicole Lemelle’nin yaratılması. Nicole bir yazar ve aktivist ve MS ile yaşıyor. Nicole 2000 yılında hemşirelik okulunda MS tanısı aldı.
Yeni Normlarım, MS ile yaşayanların deneyimlerini kaydeden kişisel bir blog ve web sitesidir. Blog sayesinde, Nicole MS’yi anlamayan bireyleri eğitmeyi, MS teşhisi alan kişilere güven duymayı, ulusal farkındalık yaratmayı ve hastalıkla ilgili herkesi hayatlarının kontrolünü ele geçirmek için ilham vermeyi amaçlamaktadır.
Blog, MS’li kişiler, aileleri, arkadaşları ve bakıcılarıyla birlikte bir çıkış sağlar.Blogdaki son içerik, “Yalnız değilsiniz”, “Hayalet peşinde koşmak”, “Bana güzel olduğumu” ve “Asla pes etmeyin” başlıklı yayınları içerir.
Yeni Normals blog’umu ziyaret edin.
MS ile BBH
Meg Lewellyn, MS ile BBH’nin arkasındaki yüzdür. Meg, 2007 yılında MS tanısı aldı. Her şeyden önce, Meg bir anne ve hastalık tarafından tanımlanmaya çalışılıyor. Meg, mizah, kahkaha, açıklık ve kabul ile her şeyi hayata geçirmeyi seçti. Bu tutum, ailesinin ve özellikle de çocuklarının, onunla baş etmesine ve desteklenmesine yardımcı oldu.
Meg, blogunun unvanının garip bir unvan seçkisi gibi görünse de, onun için her zaman güçlü olmak, olumlu bakmak ve gülmek ve gülmek için nedenleri bulmak komik ve güçlü bir hatırlatmadır. Uzun hikaye kısa, BBH Boobs, Boots ve Hair anlamına gelir – neden görmek için blogunu ziyaret etmek zorunda kalacaksınız!
MS ile BBH’nin MS uyku sorunları ile ilgili makaleleri ve Meg’in iyi bir gece uykusu almayı başardığı, depresyonla başa çıktığı ve onu kazanmasına ya da en iyisini elde etmesine izin vermeyen makaleleri ve çocuklarına esrar kullandığını anlatması.
MS bloguyla BBH’yi ziyaret edin.
Ashley’in Multipl Sklerozlu Yaşamı
Ashley Ringstaff, Ashley’in Life with Multiple Sclerosis’in kurucusudur. Ashley, 6 ay boyunca yüz uyuşması yaşadıktan sonra 22 yaşında MS tanısı aldı. Ashley, MSWorld için bir sohbet sunucusu olarak gönüllü oldu ve Sosyal Medya Direktörü ve daha sonra da İçerik Yönetimi Direktörü olarak çalıştı.
MS, Ashley’e, hayatınızı olumsuzluk ve tükürük ile yaşıyorsanız, o zaman sizi çevreleyen her şey olduğunu öğretmiştir. Ancak, yaşamı ne olduğu için kucaklar ve her gün en iyisini yaparsanız, o zaman yapabileceğiniz her şeyi yaptığınızı bilirsiniz. “Sadece kendiniz için değil, aynı zamanda bu hayatı en iyi şekilde yapmak için etrafınızdakiler için de.”
Ashley’in mesajları MS’in teşhisi konulduktan sonra durum bakış açısının nasıl değiştiğini, MS “cog-fog” dan dolayı sağduyu kaybına bakarak ve bellek sorunları ile başa çıkma gibi içerikleri içeriyor.
Ashley’in Yaşamını Multipl Skleroz bloguyla ziyaret edin.
Ama sen hasta bakmıyorsun
Ama Sen Bakmazsın, blogcu Lisa Marie tarafından yazılır. Lisa transvers myelitis ve MS ile birlikte yaşıyor ve koşullarının baş aşağı, çok aktif bir yaşam tarzını tersine çevirdiğini söylese de, onu bırakmasına izin vermeyi reddediyor.
Lisa’nın blogu, transvers miyelit ve MS ile karşılaşan tüm sorunları ele alıyor ve şartlar ile yaşayan insanlar için cevaplar vermeyi ve belki de birkaç güldürmeyi hedefliyor.
Lisa’nın hamileliği blogda yer aldı – şu anda 35. haftadır – ve içerik hamile olan MS hastalarına güven verecektir. Lisa, yaz mevsiminde mavilerin nasıl üstesinden gelineceği ve ileride MS hastalığından endişe duyması halinde çocuğunuzla nasıl konuşulacağı gibi konuları da ele aldı.
Ziyaret et ama bak sen bloguna bakma.
Bu sadece bir çete
Sadece bir Bruise (ve bu konuda bana sormak tamam) Cat Stappas tarafından çalıştırılır. Cat, 2013 yılında MS teşhisi kondu ve blogunu, arkadaşları ve arkadaşları arasındaki MS akışı hakkında konuşmaya yardımcı olmaya başladı.
Kedinin dürüst, olumlu ve bazen de dilleri yan yana olan yayınları interneti, MS’leri olan ve onları seven ve önemseyen herkes için biraz daha az ürkütücü hale getirme amacına sahiptir. Cat, durumla gerçek bir insandan gerçek konuşma sağlar. Deneyimlerini ve tavsiyelerini paylaşıyor ve pozitifliği dile getiriyor.
Kısa bir süre önce blogda yayınlanan bir mesaj, Cat’ın kocasının gözünden bakıcı bir bakış, Cat teşhisinden yıllar önce geçirdiği semptomlara bakarak ve San Francisco’ya yaptığı gezinin bir kaydını.
Sadece bir Bruise blogu’nu ziyaret edin.
MS ile iyi ve güçlü
MS ile Well and Strong, Angie Randall’ın eseridir. Angie bir sağlık ve sağlıklı yaşam tutkunu ve yemek yapmayı, formda ve aktif olmayı ve aile zamanının tadını çıkarmayı sever. Angie de tekrarlayan-remitting MS var. Angie, MS’in onu yavaşlatmasını reddediyor.
Angie, hastalıkla ilgili zor günler geçirdiğini, ancak yeni tedaviler ve sağlıklı bir yaşam tarzı sayesinde hastalığını yönetmeyi ve sevdiği her şeyi yapmaya devam etmeyi öğrendi. Angie’nin misyonu, MS’in olumsuz görünümünü, insanlara durumla baş edebilecek normal hayatı göstererek ters çevirmektir. “MS artık orta, zayıf ve hasta olmaya ihtiyaç duymuyor – bunun yerine MS ile İyi ve Güçlü olabilirsiniz.”
Angie’nin güçlendirici yayınları arasında MS araştırması için 80.000 dolardan fazla artış, Angie’nin Ulusal MS Derneği için üç televizyon şovunun görünümü ve Angie’nin kızı olan Chloe’nin 1 doğumgünündeki mektubu vardı.
MS blogu ile Well and Strong’u ziyaret edin.