- Egzama destek grupları, bu cilt rahatsızlığına sahip diğer insanlarla tanışabileceğiniz toplantılardır.
- Hemşireler, sosyal hizmet uzmanları veya gönüllüler genellikle bu destek gruplarına liderlik eder.
- Yüz yüze grupları doktorunuz veya Ulusal Egzama Derneği gibi bir kuruluş aracılığıyla veya Facebook ve diğer sosyal medya sitelerinde arama yaparak çevrimiçi olarak bulabilirsiniz.
Cildinizi etkileyen bir durumla yaşamak, duygularınız ve özgüveniniz üzerinde büyük bir etkiye sahip olabilir.
Şiştiğinde, kaşıntılı egzama yamaları ortaya çıkar ve saklanması zor olabilir. Cilt tonunuza bağlı olarak kırmızı, mor, kül grisi veya koyu kahverengi görünebilirler. Ayrıca kalın, kuru veya pullu olabilirler.
Egzama sizi stresli, depresif ve yalnız hissetmenize neden olabilir – ancak bir destek grubuna katılmak size yalnız olmaktan çok uzak olduğunuzu gösterecektir.
Bazıları sağlık uzmanları tarafından, bazıları da gönüllüler veya topluluk üyeleri tarafından yürütülen bu gruplar, egzamalı kişilerin bir araya geldiği ve kendilerini en çok ilgilendiren semptomlar ve zorluklar hakkında konuştukları yerlerdir.
Bazı egzama destek grupları şahsen tutulurken diğerleri çevrimiçidir. İhtiyaçlarınıza uygun bir destek grubunu nasıl bulacağınız aşağıda açıklanmıştır.
Ulusal ve yerel destek grupları
Ulusal kuruluşlar ve bağımsız yerel gruplar, yüz yüze destek toplantılarına ev sahipliği yapar. Bu grupların bazılarının çevrimiçi seçenekleri de vardır.
Yakınınızdaki destek gruplarını bulabileceğiniz birkaç yer burada.
Amerika Astım ve Alerji Vakfı (AAFA)
AAFA, egzama ile birlikte astım ve alerjisi olan kişileri destekleyen dünyanın en eski kar amacı gütmeyen kuruluşudur. Ülkenin dört bir yanındaki destek gruplarına ev sahipliği yapar ve her biri bir tıp uzmanı tarafından denetlenir. Bölgenizde bir grup görmezseniz, AAFA bir grup oluşturmanıza yardımcı olacaktır.
Bir destek grubu bulun.
Ulusal Egzama Derneği (NEA)
NEA, egzama ile yaşayan 31 milyondan fazla Amerikalı için önde gelen sestir. Bu kar amacı gütmeyen kuruluş araştırmaları teşvik eder, durum hakkında bilgi paylaşır ve ülkenin her yerindeki egzama hastalarına tavsiyelerde bulunur.
NEA, web sitesi ve ücretsiz numarası (800-818-7546) aracılığıyla destek sunar.
Destek bulun.
Buluşmak
Meetup, insanları çevrimiçi ve yüz yüze etkinlikler aracılığıyla birbirine bağlamak için oluşturulmuş sanal bir topluluktur. Amerika Birleşik Devletleri’nde biri Sacramento, California’da ve diğeri Austin, Texas’ta olmak üzere iki egzama destek grubu mevcuttur.
Web sitesini ziyaret et.
Çevrimiçi destek grupları
Çevrimiçi destek grupları, egzaması olan diğer kişilerle evinizden çıkmadan bağlantı kurmanızı kolaylaştırır. İşte aramanıza başlayabileceğiniz birkaç web sitesi.
Facebook, katılımcıların durumla ilgili yeni araştırmaları ve değişim tavsiyelerini paylaştıkları birkaç egzama destek grubuna ev sahipliği yapmaktadır. Bu tür gruplarda paylaşılan tüm bilgilerin doğru olmayabileceğini ve tıbbi tavsiyenin lisanslı bir profesyonelden alınması gerektiğini unutmayın.
Egzama Destek Grubu
Bu grubun 14.000’den fazla takipçisi var. Bir ürün veya hizmetin reklamını yapmaya çalışmadıkları sürece egzamalı herkese açıktır.
Destek grubuna göz atın.
Egzama Ebeveynler
Bu grup, küçük bir kızın egzamalı diğer çocuklara yardım etme arzusundan doğdu. Annesi, ebeveynlere ve diğer bakıcılara kendileri için işe yarayan tedavi stratejilerini paylaşmaları için bir forum sağlamak üzere Egzama Ebeveynleri’ni başlattı. Grubun 10.000’den fazla üyesi var, ancak özel, bu yüzden katılmak için sormanız gerekecek.
Destek grubunu çevrimiçi ziyaret edin.
ITSAN Topikal Steroid Yoksunluk Sendromu Destek Grubu
Topikal steroidler 50 yıldan uzun süredir egzama tedavisi olmuştur. Bu ilaçlar iltihabı azaltmada ve semptomları hafifletmede iyi çalışır.
Bununla birlikte, büyük dozlar alan kişiler, steroidleri bıraktıklarında ciltte renk değişikliği veya ciltte yanma gibi yoksunluk semptomları geliştirebilirler.
Bu grup, topikal steroid yoksunluk sendromu olan kişilerin deneyimlerini paylaşmaları ve semptomları yönetme konusunda ipuçları vermeleri için bir yerdir. Bu özel bir grup olduğundan, katılmak için istekte bulunmanız gerekir.
Destek grubu hakkında daha fazla bilgi edinin.
Healthline: Egzama ile Yaşamak
Healthline tarafından yönetilen yaklaşık 20.000 üyeden oluşan bu grup, atopik dermatit ile yaşayan herkese bilgi ve destek sunmaktadır.
Destek grubunu çevrimiçi ziyaret edin.
Diğer çevrimiçi seçenekler
TamamenEgzama
Bu çevrimiçi topluluk, GlobalSkin olarak da bilinen, kâr amacı gütmeyen Uluslararası Dermatoloji Hasta Örgütleri Birliği’nin (IADPO) buluşudur. Egzama hastaları ile onları önemseyenleri ortak deneyimleri paylaşmak üzere bir araya getiren çevrimiçi bir topluluktur.
Web sitesini keşfedin.
Destek grupları nasıl bulunur
Egzamanızı tedavi eden doktora sorarak başlayın. Bu, birinci basamak doktorunuz, dermatolog veya alerjist olabilir.
Doktorunuz sizi yerel hastanenizdeki veya toplum merkezinizdeki bir destek grubuna sevk edebilir.
Ayrıca NEA veya AAFA gibi kuruluşlara ulaşabilir ve bölgenizde destek grupları barındırıp barındırmadıklarını sorabilirsiniz. Veya Google veya Facebook gibi bir sosyal medya web sitesinde çevrimiçi arama yapabilirsiniz.
Destek gruplarının faydaları
Destek grubu, egzaması olan diğer insanlarla yüz yüze veya çevrimiçi olarak bağlantı kurabileceğiniz bir yerdir. Egzamayı kendi başınıza yönetiyorsanız, sonunda bu cilt rahatsızlığı ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlayan insanlarla çevrelenmek büyük bir rahatlama olabilir.
Destek grubu toplantıları sırasında, diğer insanların egzama semptomlarını hafifletmek için keşfettiği tedavi stratejilerini ve püf noktalarını öğreneceksiniz. Bu, durumunuzu daha fazla kontrol altında hissetmenize yardımcı olabilir.
Bu gruplar ayrıca havalandırmak veya egzama ile ilgili endişelerinizi göğsünüzden atmak için güvenli bir alan sağlar.
Bazı destek grupları bir hemşire, sosyal hizmet uzmanı veya egzama tedavisi konusunda deneyimi olan başka bir uzman tarafından yönetilir. Bazıları doktorlar, araştırmacılar veya egzama savunucuları olabilecek konuk konuşmacıları davet ediyor.
Paket servisi
Destek grupları size egzaması olan diğer kişilerle çevrimiçi veya yüz yüze görüşme şansı verir. Onların deneyimlerinden öğrenebilir ve sizin için neyin işe yaradığını paylaşabilirsiniz.
Egzamanızı tedavi eden doktordan bölgenizde bir destek grubu önermesini isteyin. Veya ülkenin veya dünyanın her yerinden insanlarla bağlantı kurabileceğiniz sanal bir forum için çevrimiçi arama yapın.
Açık ve dürüstseniz, destek grubu oturumlarından en iyi şekilde yararlanacaksınız. Deneyimleri sizinkinden farklı olsa bile diğer üyelere saygılı olun. Ve bu grupların doktorunuzdan aldığınız tıbbi tavsiyenin yerini tutmayacağını unutmayın.