Oğlumun Down Sendromu onu tanımlamaz.
İlk bebeğimiz doğduktan altı gün sonra, Down sendromu olduğu doğrulandı. Haber yıkıcıydı: Bir ömür boyu "farklılık" ve dışlama varsaydım, çocuğum için bütün özlemlerimin görünüşte saçmalıkları var. Down sendromlu kimseyi hiç tanımıyordum, bu yüzden durumu araştırmaya attım. Okuduğum herşey olası sorunları, fiziksel farklılıkları ve karşı karşıya kaldığımız güçlükleri listeledi ve onun tansiyonu yüzünden bunalmış hissetti ve hafif düşmüş hissettim. Gerçeklik o kasvetli vizyonun dışında olamazdı. Bebeğime aşık olduğumda birazcık canım artmaya başladı. Sonunda Down sendromunu görmeyi bıraktım ve Seb'in basitçe oğlum olduğunu fark ettim. Bazı özelliklerin ve davranışların açıklanmasında tanı konmasının yanı sıra, destek, erken müdahale ve en iyi öğretim uygulamalarına erişim sağlanmasının yanı sıra, güncelliğini yitirmiş bir varsayımda bulunan bir çocuğu da etiketleyebilir ve gerçekliğin rengini ve boyutunu sık sık gözden kaçırır. Yani, Down sendromunun tanı konduğu 10 şey şu an sekiz oğlum hakkında söylenmedi: 1. O bir kişidir. Down sendromlu tüm insanların aynı olduğuna dair yaygın bir yanlış kanı vardır. Down sendromlu bebeklerin kurumlara gönderildiğinde, aynı saç kesimleriyle giyinip beslenmediği, hobileri ve çıkarları kabul etmediği veya potansiyellerini tam olarak yerine getiremediği bir dönemde gerçek olabilirdi. Neyse ki, bugün, Down sendromlu bebekler kendi ailelerinde yetişmekte, eğitimli ve topluluklarına dahil edilmekte ve herhangi bir çocuğa tipik bir yaşam sürmektedir. Seb futbol hakkında aydınlık ve esprili ve delidir. O, yetiştirme ve yaşam deneyimlerinin bir yansımasıdır. 2. Yüksek bir duygusal zekaya sahip olurdu. Down sendromlu insanlarda yaygın görülen şeylerden biri duygusal zekanın ve inanılmaz bir empatiğin yüksek seviyede olmasıdır. Seb, başkalarının ihtiyaç ve duygularına oldukça uyumludur; çok erken bir yaşta belirgin bir şey. O bir yürümeye başlayan çocukken, başka bir çocuğun ağlamasını duyduysa o da ağlardı. Seb ve kardeşleri arasında, ikisi birden üzgündüyse en hassas anları gördüm - ve küçük yaşta bebeği olan küçük kız kardeşi bir şey anlatmaya kalkarsa, çoğunlukla dayanışmanın bir izi olarak onun için kalkıyor , Destek ve sadakat. Ayrıca her yaştan insana ilgi duyma inanılmaz bir becerisine sahiptir. 3. Her zaman hayal ettiğim o çocuktu. 20 haftalık hamile iken bir oğlan çektiklerini öğrendim. Nedense, bir kıza sahip olduğumuzu varsaydım, ancak sürpriz bir titreşim yüzünden hayatımızı nasıl bulacağımı resmetmeye başlamıştım. Meslektaşlarımla birlikte mutfağımızda oturup, buzdolabından yiyecek alana yardım eden, uzunca bir yakışıklı, sportif bir çocuğu hayal etmiştim, gün boyunca okula futbol maçına gitmeden önce sohbet ediyordu. Veya bir konser. Şu an gülünç görünüyor, ama bir doktor bu iki sözcüğü teslim ettiğinde, Down sendromu, bir zamanlar oğlum için tuttuğum özlemleri ve aile hayatım parçalandı. Birdenbire, bilinmeyenlerin bir geleceği ile karşı karşıya kaldım. Sekiz yıl sonra, geriye dönüp gülünçlükle güldüm. Seb, bildiğim en sportif çocuklardan biridir, öğretmeni kendi okulunda olmasa da, sınıftaki en popüler çocuklardan biridir diyor. Parlak ve esprili ve onunla daha gurur duyamamıştım. 4. O herkesi ve her şeyi değer görecekti. Seb çok ilgi görüyor ve çevresi ile uyumlu. O anda yaşamak eğilimindedir ve her etkileşimin değerini görür. Okula giden tipik bir yürüyüş, köpekleri okşamak, yabancılarla tanışmak, çiçek seçmek, duvarlarda dengelemek ve bebeklerin üzerinde cooing yapmaktır. Geçmişe bakmamak ya da geleceği umursamıyorsa seviyorum. Bu yılın başlarında, Portekiz'de marina boyunca geziniyorduk ve bir anne, baba ve kızı geçtiğimiz bir aile bizi geçti. Kız tekerlekli sandalyede tamamen engellendi. Yollarında durarak Seb gitti, ellerini kaldırıp gözlerine baktı. "Merhaba" dedi hafifçe. "Adınız ne?" "Adı Agatha" dedi baba. "Agatha," diye tekrarladı Seb. "Selam, ben Seb. Kaç yaşındasınız?" "29 yaşındasın," dedi babası "ama o daha çok küçük bir kız gibi. O bizim kızımız. Konuşamıyor, yalnızca gözleri ile konuşabiliyor "diye ekledi. Ve o anda kızın gözleri titriyordu ve Seb'in gülümseyiş yüzüne oturtuldu. Elveda dediğimiz ve boğazımızda bir yumru ile yürüdükten sonra sohbet daha uzun sürdü. O gece marina masasındaki birkaç kişi, o kadının yanından geçti, her birimiz sunacak hiçbir şeyinin olmadığını düşünüyordu, ama Seb çok daha fazlasını gördü. 5. İnanılmaz bir destek ağı grubunun parçası olurduk. Yıllar geçtikçe sosyal medyanın gücü sayesinde, sadece "anladım" ve ne söyleyeceğimi bilen insanlarla derin dostluklar kurdum, vahşice dürüst olabildiğim arkadaşlarım, beni kim yargılayacak kimseler değil. Down sendromu topluluğu, her kesimden gelen insanların harika bir karışımıdır. Zengin çeşitlilik ve bilgi havuzu ile yetenekleri olan inanılmaz derecede güçlü ve güçlü bir grup yapar. Ayrıca, sebebimizi savunan ve gerçekten Seb'ye bakan ailenin, arkadaşlarınızın, komşularımızın, bakıcıların ve profesyonellerin desteğini yaşadık. 6. Hedeflerine ulaşacaktır. Seb çok tahrikli ve başarı için çaba gösteriyor. Onu futbol becerilerini bahçede yorulmaksızca uyguladığını ve el yazısını geliştirmeye ya da yazımlarını öğrenmeye özen gösterdiğini ve zaman ayırdığını gördüm ve başarılı olmanın bu oyuncunun kendisinin belirlediği hedeflere ulaşacağına karar vereceğini biliyorum. Seb'in büyümesini ve iş bulmasını, bağımsız bir hayat yaşayacağını, belki de desteği ile, bir ortakla tanışmasını ve yerleşmesini bekliyorum. Bazen biraz daha yardıma ihtiyacı olabilir, ancak hayatında amaçlarına ulaşamamasının hiçbir sebebi yoktur. Her şeyden önce Seb'ye olan umut ve özlemler kardeşleriyle aynı - o güzel bir insan olmak için büyümek ve hayatta mutlu olmaktır. 7. Tipik bir aile yaşamına öncülük ederiz. Okul, ödev, etiket ragbi, futbol, koro, yüzme dersleri, sinema, doğum günü partileri, dışarıda yemek yeme. Muhtemelen bu evde oldukça ortalama bir hafta özetliyor. Bir aile olarak aynı iniş ve çıkışları paylaşıyor, aynı başarıları kutluyor ve diğer ailelerle aynı hayal kırıklığını yaşıyoruz. 8. Hepimizi daha iyi hale getirirdi. Seb bana o kadar çok şey öğretti ve şüphesiz beni daha iyi, daha hoşgörülü biri haline getirdi. Bir keresinde birisini yargıladığım ya da bakış açımdan bir an önce karar almış olsam, şimdi daha çok şey düşünürüm. Hiçbirimizin, nerede, nasıl, kim olduğumuzu seçtiğimiz için teşekkür ederim ve sonuç olarak dünyayı farklı bir açıdan görürüm. Ben daha öncekinden çok daha açık bir insanım. İnsanlar ayrıca, özel ihtiyaçları olan bir çocuğa sahip olmalarının kardeşlerine baskı uyguladığını ve geçmişte endişe duyduğumu varsayıyorlar. Seb'in daha küçük kardeşlerinin kaçırıldığından endişe duyduğum ya da aslanın dikkatinin payından fazlasını hissettiğim zamanlar olmuştur, ancak altmış yaşındaki orta çocuğum, Seb'in onu nasıl daha iyi şekillendirdiğini zaten gösteriyor. Okul öncesi öğretmenleri yalnızca üç yaşındayken yaşlarına göre çok yüksek empati düzeylerine sahip olduklarını ve özen gösteren bir doğası olduğunu söyledi: üzgün bir çocuğu konsolide eden ilk kişi olacaktı, paylaşımda çok iyi ve çok düşünceliydi. O da hepimizin farklı olduğunu anlıyor. Bir keresinde bana neden Seb "komik" dediğini sordu ve hepimizin benzersiz olduğunu ve farklı güç ve zor işlere sahip olduğumuzu söyledi. Hemen sıkıştı: "Ah, evet, Seb futbolda iyi gibi." 9. İçerme her şeyin cevabıdır. Down sendromuna ilişkin ilk korkumun var olduğunu biliyorum çünkü onunla hiç kimseyi tanımıyordum ya da etiketin ötesini görme şansım vardı. Okulda ve toplumumuzda dahil edilmenin önemi ve değeri her geçen gün görüyorum. Hiçbir şey Seb'nin oyun alanına girdiği zamandan daha fazla mutluluk veriyor ve bir futbol maçı karşılıyor. Seb'in bir arkadaşından kendisini tanımlamasını istediysen, onun sportif olduğunu, komik olduğunu, gözlük taktığını veya Chelsea'yi desteklediğini söyleyeceklerini de biliyorum. Ebeveynleri sorduysanız, muhtemelen "3. yılda Down sendromu çocuğu" olduğunu söylerlerdi. Öğrenmek ve dahil olmak için çok şey var, ve gerçekten yeni nesil nesil yetiştireceğine inanıyorum. 10. Bazı zorluklara rağmen, hiçbir şeyi değiştirmem. Özel ihtiyacı olan bir çocuğa sahip olmak zorluklar getirir. Seb başkalarına doğal olarak gelen şeyleri gerçekleştirmek için ekstra desteğe ihtiyaç duyuyor, finansman için sık sık savaşmak zorunda kalıyoruz ve bazen önyargılarla karşı karşıya kalabiliyoruz. Potansiyel zayıflığına fiziksel olarak zarar verdim ve artık burada olmadığımda neler olacağını düşünmeye cesaret edemiyorum ancak bu, Down'un sendromu değil, toplumsal cehaletten kaynaklanıyor. Seb hayatımın ölçüsünün ötesinde zenginleşti ve oğlum olduğuna gerçekten inanıyorum. • Caroline White'ın Etiket: Aileler İçin Bir Öykü, Ivy Press tarafından Ocak 2017'de 6.99 £ olarak yayınlandı (satıştan elde edilen gelirlerin% 10'u Mencap'a gidecek). 5.73 £ 'lık bir kopyasını sipariş etmek için bookshop.theguardian.com adresine gidin veya 0330 333 6846 numaralı telefondan Guardian Bookshop'u arayınız.
About the Author
|Haber|
Blog Sitesi The website hosting the content of Oğlumun Down Sendromu onu tanımlamaz. if you are interest like this topic. it's for you!