Monday, March 16, 2009
Kendimizi Anlatmak
Nehir'in doğumgününde başlamış olan Amerika'daki kampanya ilerliyor. Özcan Bey'in kişisel ilgisi bunda çok etkili oldu. Teşekkür ediyoruz tekrar.
Neden yazıyorum?
Bugün, ATA Houston da websitesine Nehir'i anlatan bir köşe koymuş. Derken, bugün bizi, Nehir'i kısaca anlatan bir video çekimi de yaptılar. Kısaca anlattık. Bey anlattı, ben kafa salladım. Nehir ise broşür baktı, sonra da bir baktım ki, "Anne kalk kalk" diye beni sandalyeden kaldırdı, biraz sonra ise kalktı, içerideki odaya gidip, bir sandalyeye çıkıp, tek başına oturdu.
Bu sabah radyoterapide, yine direnirken uyumaya, hemşire, böylesi çok daha iyi dedi. Yani bir çocuğun bu tip bir durumda, boyuneğen bir şekilde davranması ya da normal bir işmiş gibi davranması asıl "anormal" olur dedi.
Evet, çekim de aynen öyleydi. Nehir kendi ilgisini çeken, merakını çeken işlerle uğraşmak istedi.
Bu akşam, bunda anne baba olarak payımızın olduğunu bilmek bana yine çok iyi geldi. ve bugün anlatırken kendimizi, rahat olmamız yine iyi hissettirdi. Bu ise Nehir'in başarısı. Bir ara, tüm bu tedaviye iyi cevap verse de, geri gelme olasılığı (bu videoda yok), yüksek dediğimde, Mahmut'un yüzüne takıldım. Asıktı. Biz bu olasılığı bilsek de, özellikle ameliyatın iyi geçmiş olması, şansını arttırıyor Nehir'in. Bugünlerde de M A Ş A L L A H iyi görüyoruz kızımızı.
İyi olacak.
Yeni katılanlar, bizi şahsen tanımayanlar için, hastane yetkilileriyle yaptığımız konuşmayı yazayım:
Buradayız, ve burada kalmaya kararlıyız, çünkü, biz bir lösemi vakası değiliz. %95'lere varan kurtulma şansımız olsaydı, biz bu kadar parayı toplamaya çalışmaz, İsrail'e, hem de ülkemize yakın bir yere giderdik. Veya bizi daha az parayla ilik nakline kabul edecek başka bir yere.
Buradayız çünkü, Nehir'in bu tedaviden sonraki dört yıl içinde temiz kalma olasılığı % 40.
Bunu bilirken yapmak istediğimiz, bu tedaviyi başarıyla tamamlamak, ilik naklini TCH'de olarak, girmiş olduğumuz aşı programına (clinical trial, ilik naklinin TCH'de olması bir önşart) devam etmek. Bu bir çalışma da olsa, bir şans Nehir için. Ve bu kadar riskli bir hastalıkta, Neuroblastona konusunda en iyi yerlerden biri olan TCH'de bitirmek tedaviyi.
Ve ben hala bu tedaviden sonra da, Nehir'in temiz kalabilmesi için, Almanya'daki alternatif klnikleri ve Sloan Kettering'deki 3F8'i düşünüyorum.
Bugün, yandaki haberlerden biri, İngiltere'den. Bir bağış kampanyası. Aile demişki, "we don't know, what is enough, because we don't know how long it will take"... Aslında, maalesef, bizim için de zor olan bu.
Adım adım ilerleyeceğiz. Ve şimdiye kadar olan gelişme için şükrediyoruz. Yine, TCH'de olduğumuz için yakalamış olduğumuz bir şansla Neuroblastoma türünde deneyimli iyi bir cerrah, sevgili Dr. Nuchtern, tarafından ameliyat edildiğimiz için minnettarız. Zaten TCH bu tümörü erken alan merkezlerden biri, ve bu cerrahın el becerisiyle ilgili. Bunu Russell söylemişti.
Bunları hastanedekilere de bir kez daha anlattık. Biz, bu kadar yıl okuduysak, şimdi de okuyoruz, neyi neden yaptığımız, en azından başlangıçta olmasa da, şimdi iyi biliyoruz. Onlara dediğimiz gibi, evde bakım, ilaç, vesaire için verdiğimiz iki üç bin dolarlar, eski yaşantımızda sorun olabilecekken, şimdi önemini yitirdi. Ya da bir zamanlar acaba Nehir'i Leyla ile aynı okula gönderebilecek miyiz derken, söz konusu paralar, tüm eğitim masrafından da çok. Ve biz parayı düşünmüyoruz. Sadece Nehir'in tüm bu yardımlar, dilekler ve dualarla iyileşeceği günlerin gelmesini bekliyoruz. Ben hala esas olarak beş yıl sonrasının hayali içindeyim.
Ama olacak. Nehir sağlıklı ve mutlu çünkü.
Bugün sabah radyoterapiden sonra, hava düzelmiş, Mark'ın gönderdiği kitap okunmuş, çekimden sonra, evin parkına gidilmişti. O kadar da güzel ki, şehir ortasında vaha gibi. Ve anlatmadan edemeyeceğim. Bir an, baba, "Aaa bu ne" diye, Nehir'in kafasına şaap diye vurmaz mı. Ben şaşkın, Nehir şaşkın, ağlamaya başlaması üç saniyeyi buldu. Sevgili baba, Nehir'in kafasında acaip bir sivrisinek görünce, sokacak diye korkusundan, şaplağı atıverdi! Neyseki, "Aaa babada da bir sinek", "Aaa annede de bir sinek" espri ve şaplakları arasında travmatikleşmeden olay şakayla bağlandı. Ama sesi duymalıydınız.
Evet, Amerika'da yaşayan tüm Türklere duyarlılıkları için teşekkür ediyoruz. Daha önce TR'deki destek çabasına bu eklenince biz de umutlandık. Ve bir kanal daha başlatmak üzereyiz. Amerika'da sadece ilik nakli için bağış toplayan NTAF (www.transplantfund.org) diye kar amacı gütmeyen bir kuruluş var. Buraya yapılan bağışlar, tax deductable ve yapan şirketler varsa, "match giving" için de uygun. Kesinti biraz daha fazla ama bunun özellikle Amerika'da "legitimacy" kazandıracağını umuyoruz. Yarın veya sonraki gün açılıyor olmalı, onu da link olarak koyacağım.
Nehir büyüyecek, ve tüm bu ilgiden şımarmış, ama bir yandan da toplumdan aldığını, "doktor" olarak geri verecek. Anne baba olarak, kızım, doktor olmanı istiyoruz. Tabi özgürce! Alanına sen karar verirsin artık. Ama mümkünse araştırma da yapan bir doktor ol...ben yatayım en iyisi, yoksa alanı da yazacağım.
Foto: Nehir bugün öte yandaki çocukların yanına gitmeyi çok istedi. Gitseydi diyeceksiniz, ama kapının şifresi yanımızda değildi...zaten yaşıt değildiler. Ama büyük abla gördü mü çok istiyor onlarla oynamayı. Bu da abi. Birincisinde de köpeği okşadı, kendiyle gurur duydu, sahibine bakıyor köpeğin!