Gelişimsel farklılıkları olan çocuklar, genellikle fiziksel sağlıklarını ve zihinsel sağlıklarını desteklemek için ek hizmetlere ihtiyaç duyarlar. Ancak uzmanlar ve diğer hizmet sağlayıcılarla araştırma yapmak ve bağlantı kurmak bazen ebeveynler ve bakıcılar için tam zamanlı bir iş gibi gelebilir.
Bu kılavuz, bu işi biraz daha kolaylaştırmak için hazırlanmıştır. Aşağıdaki kaynaklar, maliyetleri karşılayacak sağlık profesyonellerini, özel hizmetleri ve finansman kaynaklarını bulmanıza yardımcı olabilir.
Tıbbi ve rehabilitasyon hizmetleri
Gelişimsel farklılığı veya engeli olan herkes için doğru teşhis ve etkili multimodal tedavi planı önemlidir. İşte bir çocuk için sağlık hizmetleri bulmanın bazı denenmiş ve gerçek yolları.
Ulusal kuruluşlarla bağlantı kurun
Hizmet bulmanın en etkili yollarından biri, belirli koşullara adanmış kuruluşlardır.
- Amerikan Konuşma-Dil-İşitme Derneği. Bu ulusal kuruluş, çoğu sağlayıcı dizinleri sunan profesyonel işitme kaybı kuruluşlarının bir listesini sunar.
- Otistik Öz Savunma Ağı. Bu kamu politikası savunma grubu, otistik kültürel faaliyetler geliştirir; otistik öz-savunucular için liderlik eğitimi sunar; otizm, engellilik hakları ve sistemler hakkında bilgi sağlar.
- Çocuk Nörolojisi Vakfı. Kuruluş, pediatrik nörolojik durumları hedefleyen güncellenmiş bir klinik araştırma listesi tutar.
- Dikkat Eksikliği/Hiperaktivite Bozukluğu (CHADD) Olan Çocuklar ve Yetişkinler. Organizasyon, ülke çapında özel kliniklerin bir listesini tutmaktadır.
- Çocuk Tümörü Vakfı. Nörofibromatozun araştırılmasına ve farkındalığına odaklanan bu vakıf, bir doktor rehberinin yanı sıra bir doku biyobankası da bulunduruyor.
- Kistik Fibrozis Vakfı. Kuruluş, ülke genelinde 130 kistik fibroz bakım merkezine fon sağlıyor ve ayrıca bir klinik araştırma bulma hizmeti sunuyor.
- Aile Bağlantısı. Family Connect, görme engelli çocukların ebeveynlerine ve bakıcılarına hizmet vermektedir. Devlete göre bir hizmet dizini vardır.
- Kırılgan X Vakfı. Fragile X Clinical & Research Consortium, klinikleri ulusal ve uluslararası olarak bulmanıza yardımcı olacak etkileşimli bir harita ve bağlantılar sunar.
- Musküler Distrofi Derneği. Bu ulusal organizasyon, yakınınızdaki müsküler distrofi bakım merkezlerini ve bağlı kuruluşları aramanıza izin verir.
- Ulusal Down Sendromu Derneği. Toplum bir Down sendromu klinik veri tabanı sunmaktadır.
- Ulusal Fetal Alkol Sendromu Örgütü (NOFAS). NOFAS, eyalet bazında bir kaynak dizini sağlar.
- Nadir Bozukluklar Ulusal Örgütü. Bu organizasyon, sizi uzmanlara yönlendirebilecek bir hasta organizasyonları rehberi sunmaktadır.
- Spina Bifida Derneği. Uzman klinikleri ve sağlayıcıları bulmak için etkileşimli haritayı kullanın veya dizine başvurun.
- Amerika Tourette Derneği. Derneğin bir uzman rehberi ve bir Mükemmellik Merkezleri listesi vardır.
Uzman ara
Belirli bir durumu tedavi etme konusunda uzmanlaşmış bir sağlık uzmanına ihtiyacınız varsa, şu listeleri deneyin:
- Amerikan Pediatrik Diş Hekimliği Akademisi ve Amerikan Pediatrik Diş Hekimliği Kurulu. Bu kuruluşlar, bir engel çocuğunuzun ağız sağlığını etkilediğinde bir uzman bulmanıza yardımcı olabilir.
- Amerikan Pediatri Akademisi (AAP). AAP’nin tüketici web sitesinde çocuk doktorları ve pediatri uzmanları arayabilirsiniz.
- Amerikan Pediatrik Oftalmoloji ve Şaşılık Derneği. Bu kuruluş, çocuklarda göz bozukluklarını tedavi eden doktorlar için bir sevk veri tabanına sahiptir.
- Amerikan Fizik Tedavi Derneği (APTA). APTA’nın alt uzmanlık grubu olan Pediatrik Fizik Tedavi Akademisi, pediatrik fizyoterapistleri ve kurul onaylı klinik uzmanları bulmanıza yardımcı olacak araçlara ev sahipliği yapar.
- MedlinePlus. Bu ABD hükümeti sitesi, uzman dizinlere bağlantılar sunar.
- Gelişimsel ve Davranışsal Pediatri Derneği (SDBP). Bölgenizdeki klinisyenleri bulmak için eyaletinizi arama aracına yazın.
Eğitim Hizmetleri
Engelli Bireyler Eğitim Yasası (IDEA) uyarınca, çocuğunuz okul bölgesi aracılığıyla eğitim ve tedavi hizmetleri almaya hak kazanabilir. IDEA’nın B Bölümü, okul çağındaki çocuklara yönelik hizmetleri düzenlerken, Bölüm C, bebekler ve küçük çocuklar için doğumdan 36 aya kadar olan erken müdahale hizmetlerini yönetir.
Bu kuruluşlar, çocuğunuzun haklarını ve haklarınızı anlamanıza ve ayrıca okulla yapılan toplantılarda çocuğunuzu nasıl savunacağınızı anlamanıza yardımcı olabilir:
- Ebeveyn Bilgi ve Kaynakları Merkezi. Ulusal Ebeveyn Eğitim ve Bilgi Merkezleri, IEP ve 504 toplantıları da dahil olmak üzere okullarda çocukların nasıl savunulacağı konusunda ebeveynlere ve bakıcılara atölye çalışmaları, web seminerleri ve yardım sağlar.
- ABD Eğitim Bakanlığı. Eyaletinizin Kısım B ve Kısım C koordinatörleri ve iletişim bilgileri Eğitim Bakanlığı’nın web sitesinde mevcuttur.
- Wrightslaw. Bu yasal savunuculuk grubu, özel eğitim sürecinde size rehberlik edebilecek ve hatta sizinle veli toplantılarına katılabilecek eğitimli savunucuları aramanıza izin veren Çocuklar için Sarı Sayfalar dizini sunmaktadır.
Yasal yardım
Gelişimsel farklılıkları olan çocuklar kanunla korunur. IDEA’ya ek olarak, Engelli Amerikalılar Yasası (ADA), Uygun Fiyatlı Bakım Yasası (ACA) ve diğer birçok eyalet ve yerel yasa, çocukların güvenli, uygun fiyatlı ve adil sağlık ve eğitim hizmetlerine erişmelerini sağlamak için çıkarılmıştır.
Haklarınız ve çocuklarınızın hakları hakkında daha fazla bilgiye ihtiyacınız varsa, aşağıdaki kuruluşlardan biriyle iletişime geçmek isteyebilirsiniz.
- Veli Avukatlar ve Avukatlar Konseyi. Bu savunuculuk örgütü, engelli haklarını korumak için dava açar ve engellilik yasalarında uzmanlaşmış avukatları bulmak için bir arama aracı sağlar.
- Engelli Hakları Hukuk Merkezi. Bu kuruluş, engellilik nedeniyle ayrımcılığa maruz kalan kişilere ücretsiz hukuki yardım sağlar.
- Öğrenme Hakları Hukuk Merkezi. Bu firma otistik çocukları olan ailelere danışmanlık ve temsilcilik yapmaktadır.
- Ulusal Otizm Hukuk Merkezi (NALC). NALC, otistik kişilerin yasal haklarını destekleyen davaları açar.
- Ulusal Engelli Hakları Ağı (NDRN). Her eyalet ve bölgedeki ajanslarla NDRN, ABD’deki engelli kişilere hizmet veren en büyük yasal savunuculuk kuruluşudur.
- Özel İhtiyaç İttifakı. Bu avukatlar, özel ihtiyaçları olan çocuklar için geleceği planlama konusunda uzmanlaşmıştır.
- Wrightslaw. Avukatlar, savunucular ve yazarlar Pam ve Pete Wright, ebeveynlerin ve bakıcıların engellilik haklarını anlamalarına yardımcı olmak için videolar, kitaplar ve eğitim web seminerleri sunar.
Masrafların karşılanması
Aileler ve bakıcılar, gelişimsel engelli ve farklılıkları olan çocuklara bakmak için her yıl binlerce kişiyi harcayabilir. Aşağıda, masrafları karşılamaya yardımcı olacak bazı kaynaklar bulacaksınız.
özel vakıflar
Bu kuruluşlar çeşitli miktarlarda burs ve hibeler sunmaktadır. Bazıları belirli coğrafi bölgelerin sakinleriyle sınırlı olabilir.
- Otizm Bakımı Bugün (ACT!). Otizm bakımı için ödeme yapmanıza yardımcı olmak için 5.000 $’a kadar SOS hibelerine başvurabilirsiniz.
- cerner hayır kurumu. Vakıf, engelli çocuklar için tıbbi prosedürler, yardımcı cihazlar, araç modifikasyonları ve tedaviyle ilgili seyahat masrafları için hibeler sağlıyor.
- Engelli Yetişkin ve Çocuk Dostları (FODAC). Bu kuruluş, ihtiyacı olan insanlara dayanıklı tıbbi ekipman ve tekerlekli sandalye sağlar.
- Melekler Vakfı vermek. Bu kuruluş, fiziksel engelli ve hastalıkları olan çocukların bakım almasına yardımcı olmak için bir defaya mahsus 500 ABD doları tutarında hibe vermektedir.
- Eylemdeki Otizm Topluluğu (TACA). Bazı bölgelerde kuruluş, ailelerin biyomedikal bakım ve bağışıklık desteği için ödeme yapmasına yardımcı olmak için burslar sunuyor.
- Birleşik Sağlık Çocukları Vakfı. United Healthcare, bir sigorta planı kapsamına tamamen girmeyen tıbbi bakım için 5.000 $ ‘a kadar hibe sunar.
- Tekerlekli Sandalyeler 4 Çocuk. Çocuğunuzun tekerlekli sandalyeye ihtiyacı varsa veya evinizi veya aracınızı tekerlekli sandalye erişimine uygun hale getirmek için değiştirmeniz gerekiyorsa,bu organizasyon yardımcı olabilir.
- Yürümek için Tekerlek Vakfı. Kuruluş, engelli çocuklara hareketliliğe yardımcı cihazlar sağlar.
Hükümet programları
ABD hükümeti, uygun ailelere çeşitli kurumlar aracılığıyla mali yardım ve sağlık sigortası sunmaktadır. Birçok eyalet ve yerel yönetimin ayrıca mali yardım programları ve sağlık yararları vardır.
Sosyal güvenliğin faydaları
Gelişimsel farkı engelli olan çocuklar, Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan aylık ödeme almaya hak kazanabilirler. Kalifiye olmak için çocuğunuzun 2021’de her ay 1.304 dolardan az kazanması gerekir. Görme engelli bir çocuk için aylık sınır 2021’de 2.190 dolardır.
Genellikle Ek Güvenlik Geliri (SGK) avantajlarına hak kazanan koşullardan bazıları şunlardır:
- toplam körlük veya sağırlık
- kas distrofisi
- serebral palsi
- Down Sendromu
- semptomatik HIV
- 4 veya daha büyük bir çocukta ciddi zihinsel engelli
- 2 poundun altındaki doğum ağırlığı 10 ons
Çocuğunuz için SGK yardımına başvurmak için 1-800-772-1213 numaralı telefonu arayabilir veya yaşadığınız bölgedeki Sosyal Güvenlik ofisini ziyaret edebilirsiniz.
tıbbi yardım
Çocuğunuz SGK yardımlarına hak kazanırsa, Medicaid’e otomatik olarak kaydolabilir. Geliriniz eyaletinizin Medicaid limitleri dahilinde olmasa bile, hak kazanan gelir limitlerini düşüren veya ortadan kaldıran feragat programları da dahil olmak üzere Medicaid kapsamına başka yollar da vardır. Kapsam için başvurmak için eyaletinizin Medicaid ofisine başvurun..
Medicaid yardım paketi, çocukların evde aileleriyle birlikte yaşamasını kolaylaştıracak çok çeşitli hizmet ve destekleri kapsar. Bu hizmetlerin çoğu, özel sağlık sigortası planları tarafından tam olarak kapsanmamaktadır. İşte tipik olarak kapsanan hizmetlerin kısa bir özeti:
- doktor ziyaretleri
- hastaneye yatışlar
- röntgen
- laboratuvar testleri
- ilaçlar
- düzenli görme, işitme ve diş taramaları
- fizik Tedavi
- iş terapisi
- konuşma terapisi
- davranışsal sağlık hizmetleri
- tıbbi malzeme
Durumun ciddiyetine bağlı olarak Medicaid, bakımı koordine etmeye yardımcı olmak için bir sosyal hizmet uzmanı tarafından hemşirelik bakımı, yardımcı teknoloji ve vaka yönetimi gibi uzun vadeli destek hizmetleri de sunabilir.
sağlık hizmeti
18 yaşın altındaki çocuklar, son dönem böbrek hastalığı varsa Medicare Kısım A, Kısım B ve Kısım D’ye hak kazanabilirler. 20 ila 22 yaşları arasındaki gelişimsel engelli genç yetişkinler, 24 aydır SSDI yardımı alıyorlarsa Medicare’e hak kazanabilirler.
Çocuğunuz 18 yaşından önce bir engel geliştirdiyse, evli değilse ve en az bir ebeveyni Sosyal Güvenlik emeklilik ödeneği alıyor ise, herhangi bir çalışma geçmişi olmasa bile Medicare’den yararlanmaya hak kazanabilirler.
Medicare’in uygunluk gereksinimleri karmaşık olabilir. Çocuğunuzun sigortaya hak kazanıp kazanmadığını öğrenmek için çevrimiçi olarak başvurun veya yaşadığınız yerdeki Sosyal Güvenlik Ofisini arayın.
Çocuk Sağlık Sigortası Programı (CHIP)
CHIP programı, geliri Medicaid kapsamına alınamayacak kadar yüksek ancak özel sağlık sigortasını karşılayabilecek kadar yüksek olmayan kişiler için daha düşük maliyetli sağlık sigortası sunmaktadır. Medicaid gibi, CHIP de hem federal hem de eyalet hükümetleri tarafından yürütülen bir programdır.
Bilinmesi gereken kaynak merkezleri
Bu ulusal kuruluşlar çok çeşitli hizmetler sunmaktadır. Sağlayıcılar, hizmetler ve yardım aradığınızda bunlar iyi bir başlangıç noktasıdır.
- Çocuk Refahı Bilgi Geçidi. Bu merkez, her eyaletteki davranış ve sağlık kurumunun bir listesi de dahil olmak üzere ailelere birçok kaynak sağlar.
- Ulusal Ücretsiz ve Hayırsever Klinikler Birliği. Bölgenizdeki klinikleri bulmak için arama motoruna konumunuzu yazın.
- Devlet Gelişimsel Engelliler Ulusal Konseyler Birliği. Her eyalette, gelişimsel engelli ailelere ve çocuklara kaynak sağlayan bir departman, konsey, komisyon veya kurum bulunur.
- Ebeveyn Eğitim ve Bilgi Merkezleri ve Topluluk Ebeveyn Kaynak Merkezleri. Her eyalette ve bölgede bulunan bu merkezler eğitim, destek ağları ve diğer birçok hizmeti sunar.
Götürmek
Gelişimsel engelli bir çocuğun sağlığı ve esenliği ile ilgilenen ebeveyn veya bakıcıysanız, yalnız değilsiniz. Çocuğunuzun gelişmesine yardımcı olacak destek, hizmetler ve kanıta dayalı tedaviler bulabilirsiniz.
Hizmetler maliyetli olabilse de, kamu ve özel kuruluşlar tarafından sunulan yardım programları, hibeler ve burslar, çocuğunuzun ihtiyaç duyduğu hizmetleri sağlamayı kolaylaştırabilir.