Romatoid artritiniz (RA) olduğunda ve bir biyolojik aldığınızda, en iyi günlük yaşam tavsiyesi, başa çıkma ipuçları ve rahatlık kaynağı, aynı gemide olan insanlar olabilir.
RA’lı kişiler, ilaçlarını nasıl yönettikleri de dahil olmak üzere, hastalıklarıyla ilgili günlük yaşam hakkında açık konuşmaları paylaşmak için çevrimiçi destek gruplarındaki diğer hastalarla bağlantı kurmayı sevdiklerini söylüyor. Ancak bazıları, bu grupları tıbbi bilgi kaynağı olarak kullanmamanın önemli olduğuna dikkat çekiyor.
Bir Topluluğun Parçası Gibi Hissedin
Cincinnati’de yaşayan ve RA’sı için biyolojik madde kullanan Amy Barron, “Diğer RA hastalarıyla bağlantı kurmak size duygusal destek ve güçlenme hissi de verebilir. Hepimizde bir dostluk duygusu besliyor” diyor.
Barron, American College of Rheumatology’s Advocates for Arthritis gönüllü grubu aracılığıyla RA’lı diğer kişilerle bağlantı kurar. Özel sosyal medya sohbetlerinde, RA ile hayata yeni başlayan ve biyolojik ilaç almaya yeni başlayan insanlardan gelen soruları sık sık yanıtlıyor.
Kayıtlı bir hemşire olan Barron, “Genç bir anne çocuğunu araba koltuğundan çıkarmakta sorun yaşıyordu, bu yüzden bazı önerilerde bulunabildim” diyor. “Diğer insanlar banyolarını temizlemekte zorlandıklarını söylüyorlar.
“Bazı insanlar yan etkilerden endişe ettikleri için biyolojik ilaç kullanmaya korktuklarından bahsediyorlar. Onlara, eğer biyolojik ilaç kullanmazsanız, eklemlerinizde RA’dan kaynaklanan hasarın daha da kötü olabileceğini söylüyorum.”
RA’ya sahip olduğu gerçeğinin bağ kurmalarına yardımcı olduğunu söylüyor. “Sizin de romatoid artritiniz olduğunu bilmek, onların bu konuda daha güvende hissetmelerine yardımcı oluyor” diyor.
RA’lı kişiler romatologlarını yalnızca birkaç ayda bir görebilirler. Seattle’da bir ergoterapist olan Cheryl Crow, RA ile günlük yaşamın “gerçeklerini gerçekten anladıkları” için deneyimleri hakkında konuşmak için akranlarına dönebileceklerini söylüyor. Her hafta toplanan Rheum to THRIVE adlı çevrimiçi bir hasta grubu oluşturdu.
RA hastası olan Crow, “Biyoloji konusu, çeşitli tıbbi kararların ve tedavi seçeneklerinin riskleri ve faydaları hakkında daha geniş bir konuşmanın parçası olarak oldukça sık ortaya çıkıyor” diyor.
Sosyal destek için akranlarla bağlantı kurmanıza yardımcı olurken, RA tedavinizle ilgili ayrıntıları tartışmak için doktorunuza başvurmanız gerektiğini belirtiyor.
“Çoğu insanın gerçekten iyi niyetli olduğuna inanıyorum” diyor. “Ancak RA ile yaşadığım ve birçok sosyal medya grubunun bir parçası olduğum son yirmi yılda, endişe verici miktarda yanlış bilgi veya gereksiz korku tellallığı gördüm – özellikle ilaçlar ve özellikle biyolojik ürünler söz konusu olduğunda, metotreksat ile birlikte.
“RA hastaları için sosyal medya gruplarının tıbbi bilgiden ziyade destek ve doğrulama arayışı en uygun ve faydalı kullanımıdır.”
Destek Korkuları Azaltmaya Yardımcı Olabilir
2003 yılında RA teşhisi konan Stacy Courtnay, Arthritis Foundation’ın Live YES! Gürcistan Grubu bağlayın. Her ayın ikinci Cumartesi günü özel sosyal medya sohbetlerinde çevrimiçi olarak insanlarla, genellikle biyolojikler hakkında konuşuyor. Atlanta’da yaşıyor ve infüzyon yoluyla biyolojik alıyor.
Courtnay, “RA gibi bir hastalığa ilk yakalandığınızda, bu çok korkutucu” diyor ve ekliyor: “Sonra ilk biyolojik ürününüz için bir reçete alıyorsunuz ve ilaçla ilgili her şeyi aramak için hemen Google’a gidiyorsunuz. Bu da oldukça korkutucu çünkü biyolojikler bağışıklık sisteminizi düşürür.”
Grubunun bazı üyeleri, bir biyolojik maddenin lenfoma veya başka kanserlere neden olabileceğinden korktuklarını söylediğinde, o ve diğerleri, iltihabı azaltmak için bir biyolojik kullanmanın lenfoma riskini azaltabileceğini gösteren araştırmalardan bahsetti.
Courtnay’in grubunda duyduğu en yaygın sorular şunlardır:
- Bir biyolojinin RA semptomlarını hafifletmesi ne kadar sürer?
- Yan etkiler
- Kendi kendine enjeksiyonlarla ilgili korkuların üstesinden nasıl gelinir?
- İnfüzyonlar nasıl yönetilir
Tıbbi personeli olmadan ilaca tepki verme konusunda endişeli olduğu için biyolojik ilacını infüzyon yoluyla almayı seçtiğini grup üyeleriyle paylaştı. Ve tedavisinin ayrıntılarını tartışıyor.
“İnfüzyonlar zaman alır. Onlara, infüzyon laboratuvarına gittiğimde, tedavimi almak için saatlerce orada olduğumu ve ardından saatlerce yok olduğumu söylüyorum. Biyolojide bile hala RA yorgunluğuyla mücadele ediyorum ”diyor Courtnay.
İnfüzyonlara yeni başlayanlara “şekerleme yapın ve infüzyon günleri için önceden plan yapın, böylece kendinize iyi bakabilirsiniz” diyor. “RA ile bazen hayır demenin sorun olmadığı gerçeği hakkında konuşuyoruz” diyor.
Biyoloji Hakkındaki Mitleri Temizlemek
Rick Phillips’e 2000 yılında RA teşhisi kondu. O zamandan beri hastalığını kontrol etmeye çalışmak için beş farklı biyolojik ürün aldı ve 2014’ten beri mevcut olanı kullanıyor. Carmel, IN’deki evinden bir Arthritis Foundation çevrimiçi bağlantı grubunu yönetiyor ve söylüyor. genellikle biyoloji hakkındaki mitleri temizler.
“Bazı insanlar görüşmelerimize geliyor ve ‘Doktorum biyolojik bir tedaviye başlamamı istiyor ve ben onu almak istemiyorum’ diyor. ‘Biyolojik’ isminden endişe duyuyorlar. Bunu korkutucu veya kötü bir şeyle ilişkilendiriyorlar” ve faydalarını anlamayabilirler, diyor.
“Bir kişi yıllarca biyolojik almak için savaştı çünkü kullanan başka kimseyle tanışmamıştı. Biyolojik ilaç almanın bana hayatımı geri verdiğini söyledim. Bana ‘Yan etkilerden korkmuyor musun?’ diye sordu. Ona endişelendiğimi söyledim ama bu korkuları bir kenara bıraktım ve harika bir deneyim yaşadım.”
Grubunun bazı üyeleri, RA’lı herhangi birinden yüzlerce kilometre uzakta, kırsal alanlarda yaşıyor. Phillips, sosyal medyanın başka türlü bulamayacakları bağlantı ve destek sağladığını söylüyor.
Grubunun üyeleri, RA’ları için farklı biyolojik maddeler kullanarak deneyimlerini sıklıkla karşılaştırır.
“Tip 1 diyabetim var, bu yüzden kendi kendine enjeksiyon fobim yok” diyor ve ekliyor: “Ama grubumuzdaki bazı kişilerin kendilerine asla biyolojik enjeksiyon yapamayacaklarını söylediklerini duyuyorum. Enjeksiyondan önce cildinizi uyuşturmak için bir buz küpü kullanmak gibi ipuçlarını paylaşıyorum.”
Ayrıca, bazı biyolojiklerin artık iğnenin acısını azaltmak için nasıl sitrik asit içerdiğinden bahsediyorlar, diyor.
İlaç Maliyetleri ve Kapsamı
RA için biyolojik alan kişiler, biyolojiklerin maliyetlerini yönetmek hakkında konuşmak için de bağlantı kurarlar. Phillips’in grubundaki bir kadın, uyuşturucu katkı paylarını karşılamakta zorlandığını söylediğinde, üyeler onunla uyuşturucu üreticilerinin sunduğu indirim programları hakkında konuştu.
“Kendimizi sigorta uzmanları olarak göstermiyoruz, ancak ödeme kartı uzmanlarıyız” diyor.
Barron, grup üyeleriyle savunuculuk hakkında konuşuyor. Onlara RA hakkında onları eğitmek için yasa koyucularıyla nasıl iletişime geçebileceklerini anlatıyor ve biyolojiklerin sigorta kapsamını genişletmeyi amaçlayan faturaları tartışıyor.
Bir savunucu olmak, RA ile hayatınızı daha fazla kontrol altında hissetmenize yardımcı olabilir, diyor.
“Savunuculuk, benlik saygınızı ve öz değerinizi geliştirir. Barron, bu size özgüven kazandırabilir” diyor. “RA savunuculuk grupları sayesinde California’dan Florida’ya ülkenin her yerinde yeni arkadaşlar edindim. Artriti zayıflığım değil, gücüm yapmaya karar verdim.”