Down sendromu tedavi edilir mi?
Down sendromu bir hastalık değildir. Genetik bir farklılıktır. Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur. Tek yol eğitimdir.
Dereceleri var mıdır?
Her çocuk gibi Down sendromlu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğunuzun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteği alabilmesidir. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, alternatif terapiler, oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir.
Çocuğum ileride neler yapabilir?
"Çocuğun genleri öğrenme yeteneğini etkileyebilir ancak öğrenme fırsatını yaratacak olan, ailenin ona sağlayacağı eğitim imkanlarıdır." Ailesi, ait olduğu çevre ve okul çocuğunuzun gelişiminde genleri kadar etkili olacaktır. Down sendromlu çocuğun ileride ulaşabileceği düzeyi bebeklikte tahmin etmek imkansızdır. Ancak biliyoruz ki; Down sendromlu insanların çok büyük çoğunluğu okuma yazma öğrenir, ilköğretimi tamamlar. Hatta lise veya 2 yıllık üniversite okuyan, ikinci dil öğrenenler vardır. Çalışma hayatına katılıp, yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Ancak bu durum, doğumdan itibaren başlayan, düzenli ve disiplinli bir çalışmanın sonucudur. Çocuğu doğru değerlendirerek ayakları yere basan, gerçekçi gelecek planları yapılmalıdır. Down sendromlu bireylerin gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programları ile onlar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada erken ve sürekli eğitim ve bol tekrar en önemli faktördür.
Çocuğum ..... Yapabilecek mi?
Yürüyecek mi? ………………………………Evet
Dişleri çıkacak mı? …………………………Evet
Konuşacak mı?..............................................Evet
Tuvaletini söyleyecek mi?.............................Evet
Özbakım becerisi kazanacak mı?................Evet
Eğitim ne zaman başlamalı?
Hemen! Erken ve sürekli eğitim... Eğer çok ciddi bir sağlık sorunu yoksa 0-2 ay içerisinde erken müdahale ve fizyoterapi başlamalı. Tüm çocuklar için eğitim doğduğunda başlar. Down sendromlu bebekler diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyarlar. Ama diğer bebekler gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyarlar. Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynamaktadırlar. Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyaran almasını ve sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir. Ama bütün bunlarla birlikte doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı desteği almak da gerekmektedir. Down sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçektir. Bu sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip bir yaşından sonra müdahaleye başlamak doğru değildir. Hedef gecikme başlamadan desteğe başlayarak zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca dar tutulması olmalıdır.
Bebeklik döneminde erken müdahale neleri kapsamaktadır?
Fizyoterapi ve özel erken eğitim programlarından bahsedilmektedir. 0 ay itibari ile eğitime başlamak çok önemlidir. Bu desteklere ücretsiz olarak ulaşmak mümkündür. Bunun için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı'nın duyurduğu hastanelerden birine giderek bebeğin engel derecesini ve durumunu belirten bir kurul raporu almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki Rehberlik ve Araştırma Merkezine (RAM) giderek rapor çıkartmak gerekmektedir. Bu rapor ile aileler MEB'e bağlı özel rehabilitasyon merkezlerinden ücretsiz eğitim alabilmektedirler.
Yaşam süresi nedir?
Down sendromlu insanların yaşam süresi eskiden tıbbi müdahale imkanlarının kısıtlı olması nedeni ile daha kısaydı, o nedenle bazen bu yönde algılar olduğunu görebiliyoruz. Günümüzde Down sendromlu bireylerin yaşam beklentileri ortalama 50-55 yıldır ama bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır. Sağlık kontrol listesi ihmal edilmemelidir.
Her zaman mutlu oldukları doğru mu?
Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. Down sendromlu bebekler her bebek gibi her şeyden önce beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Down sendromlu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.
Ailemiz nasıl etkilenir?
Down sendromlu bir çocuk sahibi olmanın aile yapısını veya diğer kardeşleri olumsuz etkileyip etkilemediği araştırılmış ve bu konudaki önyargıların doğru olmadığı anlaşılmıştır. Yapılan araştırmalarda boşanma oranının diğer popülasyona göre daha düşük olduğu gözlemlenmiştir. Kardeşlerde, Down sendromlu bir kardeşle yaşamın hem zorlayıcı hem de güçlendirici etkilerine maruz kaldıkları için hoşgörü, yardımseverlik gibi değerlerinin daha güçlü geliştiği belirtilmektedir.
Çocuklarımız kaybolursa bulunmasını emniyet sistemi içerisinde kalarak nasıl kolaylaştırabiliriz?
Ailelerin ikamet adreslerinin bulunduğu İlçe Emniyet Müdürlüklerine bağlı 'Olay Yeri İnceleme' ve 'Kimlik Tespit Büro Amirlikleri'ne giderek 'Polis Vazife ve Selahiyet Kanunun 5. Maddesi A Bendi'ne istinaden gönüllülük esasına göre parmak izi ve fotoğraflarının alınıp emniyet sistemine kaydedilmesini isteyebilirsiniz. Böylece çocuğunuzun kaybolması durumunda emniyet sistemine dahil olarak çocuğunuzun bulunmasını kolaylaştırabilirsiniz.
Yasal Haklarım Nelerdir?
İş, İstihdam, Mesleki Eğitim, Özlük Haklar, Emeklilik, Sağlık Yardımı, Engelli Aylığı, Muhtaç Aylığı, Engelli Bakım Hizmetleri, Vergi İndirimi Ve Araçlar, Eğitim, Engelli Kimlik Kartı, İndirimler, Fiziksel Çevre Düzenlemeleri, Sosyal Yardımlar, Spor, Medya, Ayrımcılık konularındaki yasal haklarınızı öğrenmek için buraya tıklayınız!
Yasal Haklar ve Hak ihlalleriyle İlgili Sizden Gelen Sorular
Lise için kaynaştırma sürecinde okul atamalarındaki haklarımız nelerdir?
Annelerin Down sendromundan dolayı erken emeklilik hakkı konusuna değinebilir misiniz?
RAM raporuna itiraz süresi ve süreci nasıldır?
Kızım 6 yaşında kalp ameliyatı geçirdiği ve alerjik astımı olduğu için pandemiden dolayı son 4 aydır özel eğitime ve anaokuluna götüremiyorum. Kızımın evde eğitim hakkı var mıdır?
Oğlum 1. sınıf özel bir okulda kaydı mevcut. Pandemi dolayısıyla okula gönderemedik. Okul kaydını başka bir okula nakletmemizi istiyor. Ben istemediğim halde bunu yapabilirler mi?
Yönetmelikte yer alan gölge öğretmen talebi için nereye ne şekilde başvurabiliyoruz?
2020 alınan vasi kararını yenilemek veya 2 yılda vasi değişikliği var mıdır?
Vasi kararı yenilenmesi için sıfırdan mı başvuru yapmak gerekir veya elimizdeki bir önceki kararla süreci hızlandırabilir miyiz?
5,5 aylık oğlum Down sendromlu ilk raporda eğitim hakkı çıkmadı itiraz ettim. 2. Hastanede gerek görmedi. Fzik doktoru 6. Aydan önce bebeklere fizik olmaz dedi ve tekrar rapor çıkmadı. Sağlık bakanlığına gittim itiraz hakkımın olmadığı söyledi ve ben şu an ücretli olarak götürüyorum çocuğumu. Ne yapabilirim?
Ben de Down sendromlu 3.5 aylık bebeğimi sağlık ihmali sebebiyle kaybettim. Savcılıktan şikayet dilekçesi verdim. Süreci nasıl takip edebilirim, olumsuz dönüş olursa ne yapmalıyım?
5 yaşında Down sendomlu kızım var. Adıyaman’da oturuyoruz. Hangi kreşe gittiysek kaynaştırma kontanjanımız dolu dediler. Ne yapacağız bilmiyoruz. Bir öneriniz var mı?
Çocuklar için Özel Gereksinim Raporu/ Engelli Sağlık Kurulu Raporu nasıl veriliyor?
20 Şubat 2019 tarihi itibariyle engelli sağlık kurulu raporlarının verilme şeklinde değişiklik yapılmıştır. Engelli sağlık kurulu raporu almak için Sağlık Bakanlığı'nın yetki verdiği devlet hastaneleri veya eğitim araştırma hastanelerinden randevu alarak süreci takip etmeniz gerekmektedir. Randevu almak için Alo 182'yi arayabilir veya www.mhrs.gov.tr linkine tıklayabilirsiniz. (Hastaneye gitmeden randevu alın ve hangi evrakları istediklerini öğrenmeyi unutmayın!) Raporun nasıl verildiğine dair ve raporun içeriği hakkında daha detaylı bilgi edinmek isterseniz raporu alacak bireyin yaş aralığına göre aşağıdaki linklere tıklayabilirsiniz.
Rapor bitiş tarihi gelmeden önce sağlık kurulundan randevu alınarak heyete girip yeni sağlık kurulu raporu çıkartılabilir mi?
Çözger yönetmeliği ve Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi yönetmeliğinde rapor bitiş tarihine 6 aydan az bir süre kaldığında tekrar rapor çıkarmak için başvuru yapılabileceğiniz belirtilmiştir. Yani raporunuzun bitmesine 6 aydan kısa bir süre varsa hastanelere tekrar başvuru yapabilirsiniz.
Farklı destek eğitimleri alabilmek için sağlık kurulu raporuna bazı eklemeler yaptırmak istiyorum. Raporumu nasıl değiştirebilirim ve nereye başvurabilirim?
Eğer eğitim için yeterli şartları sağlık kurulu raporu sağlamıyorsa, rapora itiraz edilerek süreç içinde tekrar rapor çıkartılır. Örneğin raporunuzda dil ve konuşma terapisi alanında özel gereksinim belirtilmediyse, raporunuza bu ibarenin eklenmesi için itiraz edebilirsiniz. İtirazı bulunduğunuz il veya ilçedeki sağlık müdürlüğüne yapabilirsiniz. Ayrıca belirtmeliyiz ki Çözger yönetmeliği ve Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi yönetmeliğinde rapor alındıktan sonraki 30 gün içerisinde rapora itiraz edilebileceği bilgisi yer almaktadır.
18 yaşını geçenlerde sağlık sigortası nasıl olur?
Çocuklar 18 yaşına gelene kadar sorun yok. 18 yaşını geçen tüm Türk vatandaşları için sağlık sigortası zorunlu. Ancak okul devam ettiği müddetçe bu süre başlamıyor. Okul bittikten 120 gün sonra sigorta başlamak zorunda. Bu kural engelli-engelsiz herkes için geçerli.
18'ini dolduran engelli eğer çalışmıyorsa ve raporu %60 veya üzeriyse anne veya baba üzerinden SGK sağlık sigortasi alabiliyor. Bunun için kimlik ve sağlık raporu ile bağlı bulunduğu SGK'ya başvuruyor. (Yalniz SGK bu rapora el koyuyor ve geri vermiyor, o nedenle sürekli rapor varsa başka bir rapor çıkartıp gitmek lazim.) SGK bir kurula sevk ediyor ve yeniden bir sağlık raporu çıkarttırıyor. Bu raporu da aileye vermiyor, dosyalıyor. Buna istinaden sağlık sigortasi başlıyor. Eğer engelli birey çalışıyorsa SGK kesinlikle engelli hakkını kullandırtmıyor, mevcut raporu da iptal ediyor. Diyelim ki genç rapor aldı, annesinin SGK’sını kullanıyor, sonra işe girdi, bu hakkı iptal oldu, ama sonra işten çıktı. Tüm süreç sıfırdan yeniden başlıyor.
İşe başladığında ayda ister 1 gün ister 30 gün çalışsın fark etmez, bu hakkı kaybediyor. Eğer part time çalışıyorsa işe girdiği an itibariyla tahakkuk eden zorunlu sigorta priminin geri kalan kısmını da kendisi ödemek zorunda kalıyor. Bu tutar normalde 260 tl. Ama aile bunu kendi insiyatifine göre ödeyemiyor, kaymakamlığa gidip gelir testi yaptırması gerek, sonrasında devlet ne kadar ödeyeceğini aileye bildiriyor. Burada ailenin gelirine göre yeşil kart vs alınabiliyor. Bu gelir testinin belirlediği tutar ilk tahakkuk tarihine geri dönük olarak uygulanabiliyor.
Özel eğitimin temel ilkeleri nelerdir?
a) Bireysel farklılıkları, gelişim özellikleri ve eğitim ihtiyaçları dikkate alınarak eğitim hizmeti sunulması,
b) Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin ilgi, istek, yeterlilik ve yetenekleri doğrultusunda özel eğitim hizmetlerinden yararlandırılması,
c) Özel eğitim hizmetlerine erken dönemde başlanması,
ç) Özel eğitim hizmetlerinin özel eğitim ihtiyacı olan bireyleri sosyal ve fiziksel çevrelerinden mümkün olduğu kadar ayırmadan, toplumla etkileşim ve karşılıklı uyum sağlama sürecini kapsayacak şekilde planlanıp yürütülmesi,
d) Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin eğitsel performansları doğrultusunda amaç, içerik ve öğretim süreçlerinde uyarlamalar yapılarak diğer bireylerle birlikte eğitim görmelerine öncelik verilmesi,
e) Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin her tür ve kademedeki eğitimlerini sürdürebilmeleri için kurum ve kuruluşlarla iş birliği yapılması,
f) Özel eğitim ihtiyacı olan bireyler için BEP geliştirilmesi ve eğitim programlarının bireyselleştirilerek uygulanması,
g) Ailelerin, özel eğitim sürecinin her aşamasına aktif katılmalarının sağlanması,
ğ) Özel eğitim politikalarının geliştirilmesinde üniversitelerin ilgili bölümleri ve özel eğitim ihtiyacı olan bireylere yönelik faaliyette bulunan sivil toplum kuruluşları ile iş birliği içinde çalışılması, esastır.
Özel Eğitim Ve Rehberlik Hizmetleri Genel Müdürlüğü Mevzuatı'na nasıl ulaşabilirim?
RAM özel eğitim değerlendirme kuruluna ailenin katılma süreci nasıl olur?
Rehberlik ve Araştırma Merkezinde, Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu toplanacağı zaman aileye bilgilerin yer aldığı bir dilekçe imzalatılır. Dilekçenin altında “...... tarihte yapılacak olan özel eğitim değerlendirme kuruluna davetlisiniz” yazısı vardır. Bu dilekçe dışında da Rehberlik ve Araştırma Merkezinde çocuk değerlendirmeye alındıktan sonra öğretmenler ya da yöneticiler tarafından aileye değerlendirme kurulunun ne zaman olacağıyla ilgili bilgi verilir. Davet bu şekilde olur. Ailenin Kurulda oy hakkı bulunmaktadır. Aile isterse bu kurula katılıp görüş belirtebilir. Kurulda karar, oy çokluğuyla alındığı için ailenin istemediği bir sonuç çıkarsa da aile İlçe Özel Eğitim Hizmetlerine itiraz edebilir.
Konuşma terapisi istemek için yaş sınırı var mıdır, varsa sınır kaçtır ? Doktordan mı RAM’dan mi istenir ?
ÇÖZGER raporunda; dil ve konuşma alanında özel gereksinimi vardır ibaresi yer almalıdır. (ÇÖZGER'den önceki sisteme göre en az %20 ve üzerinde engel bulunuyorsa dil ve konuşma terapisi alınabilir.) Yeni sisteme göre dil ve konuşma terapisi alanında özel gereksinim belirtildiyse yaş sınırı olmaksızın destek eğitim raporuna RAM tarafından dil terapisi eğitimi yazılır.
Grup dersi almak için RAM'a mı yoksa hastane raporu alırken doktorlara mı söylememiz gerekiyor. Grup dersi için yaş sınırı var mı?
Grup dersi çocuğunuz 36 aylık olduğundan itibaren, RAM tarafından verilen destek eğitim raporuna eklenir.
Bunun için;
- Öncelikle hastaneden aldığınız Çözger sağlık kurulu raporunuzda özel gereksinimi vardır veya özel koşul gereksinimi vardır ifadesi yer alıyor olmalı.
- Sonrasında grup dersinin Rehberlik Araştırma Merkezinden destek eğitim raporunuza eklenmesini isteyebilirsiniz.
Ailelerin RAM raporunda söz hakkı var mıdır?
Ram raporunun çıkarılması aşamasında Rehberlik ve Araştırma Merkezinde toplanan Özel Eğitim Değerlendirme Kurulunda ailenin söz hakkı vardır.
İstanbul Büyükşehir Belediyesi Engelliler Müdürlüğü (İSEM) merkezleri hangi ilçelerde bulunmaktadır?
İstanbul Büyükşehir Belediyesi Engelliler Müdürlüğü (İSEM) merkezleri İstanbul’da Anadolu ve Avrupa yakasında birçok ilçede bulunmaktadır. İsem merkezlerinin yaptığı eğitim ve etkinliklere katılmak için %40 ve üzerinde sağlık kurulu raporunuz olması yeterli. İlçenizde bulunan İSEM merkezinin numarasına aşağıdaki linkten ulaşabilirsiniz. Ya da bilgi almak için 153’ü arayarak önce 3’ü sonra 4’ü tuşlayabilirsiniz.
Bakanlıklara gönderdiğiniz dilekçelerin sonuçları nedir?
Hayata +1 değer kat!
Çalışmalarımıza sen de güç ver...